Dodaj do ulubionych

zacma wrodzona u noworodka - gdzie operacja

16.09.13, 22:14
Witam,

Od czterech tygodni czytam Państwa/ Wasze wpisy, kiedy to urodził się nasz synek i potwierdziła się diagnoza postawiona przez moja okulistkę na bazie badania prenatalnego dziecka – zacma wrodzona obuoczna operacyjna…. Ale od początku, sama mam zacme obuoczna, nigdy nie była mowy, ze może być ona o podłożu genetycznym, urodziłam się jako wcześniak, dlugi pobyt w inkubatorze i wg lekarzy to właśnie było powodem. Wcześniej w rodzinie nie mieliśmy żadnego przypadku tej choroby. Moja poznańska okulistka prowadzi pilotażowy program badania kobiet w ciąży wlasnie pod katem ewentualnych chorób oczu u plodu. Przy pierwszej, jak i teraz przy drugiej ciąży poddałam się badaniu (usg) bez żadnych obaw. I tez, nasze pierwsze dziecko urodziło się w pełni zdrowe, i przy drugim poszłam na to usg z marszu, bo przecież moja choroba to wynik wcześniactwa, wiec bez obaw. A tu szok, syn ma wlasnie zacme i to ewidentnie operacyjna. Nie mogę sobie wybaczyć, ze tak go obciążyłam na cale życie. To okrutne co powiem, ale gdybym tylko wiedziała, ze to jednak kwestia genetyki, zastanowiłabym się nad drugim dzieckiem. Poczucie winy wykańcza mnie każdego dnia. Czuje się winna tego nieszczęścia, jego cierpienia, itd. Nie mogę się z tym pogodzić, pewnie dlatego, ze wiem, jak zycie potrafi być ciężkie, a ludzie okrutni kiedy ma się zacme (ja co prawda na jedno oko praktycznie nie widze, a byłam operowana dopiero w 8ym mz i to wg technik dostępnych 30 lat temu, nie mam wszczepionych soczewek).
Już w drugim tygodniu zycia syna, byliśmy z nim na konsultacjach w CZD, u prof. P, a tydzień temu w akcie desperacji ubłagaliśmy słynnego prof. S z berlińskiej kliniki wad wrodzonych oczu u dzieci, o jak najszybsza wizyte u niego w Niemczech (poleciła nam jego i ta klinikę jako najlepsza nasza ciotka anestezjolog, pracująca w szpitalu okulistycznym, ale dla dorosłych w Holandii).
Wnioski sa nastepujace: część w/w lekarzy uważa, ze to ewidentnie sprawa dziedziczenia i wg nich to „dobrze” bo dziecko nie ma innych wad/ chorob, prof. P uważa natomiast, ze nie ma tu mojej winy, a zacma to raczej konsekwencja banalnej infekcji wirusowej (zwykly katar, kaszel, lekka goraczka, bez lekow), która przywlekła do domu córka z przedszkola, kiedy bylam w pierwszym trymestrze ciąży…. Pocieszające jest to, ze mimo różnych podejść, filozofii prezentowanych przez tych specjalistów, konkluzja jest jedna – trzeba operować jak najszybciej, i ma się to wydarzyć za 2 tyg, czyli kiedy syn będzie mieć 6 tyg. I tu pojawiają się pytania – czy nie będzie co zbyt wcześnie, wyniki wielu badan mowia o ryzyku wystąpienia jaskry przy tak wczesnych operacjach, poza tym dochodzi bardzo poważny temat wpływu narkozy na tak młody / mały organizm. Naczytałam się już o możliwych powikłaniach neurologicznych, łącznie z autyzmem, i odchodzę od zmysłów co robic. Wiadomo, z punktu widzenia zacmy, nie ma na co czekać, ale z drugiej mówimy tu o 4 kilogramowym ciałku…
I tu pojawiają się schody, do CZD z wielu powodow nie chce oddac dziecka, stad naturalnym wyborem wydaje się być operacja prywatnie u prof. P. Martwi nas jednak ze prof. wykonuje ta operacje zupełnie sam, w wynajętej sali ( nie w regularnym szpitalu dziecięcym) i ze traktuje ta operacje jako zabieg jednego dnia, tj dziecko jest wypisywane po operacji do domu zaledwie po paru godzinach od wybudzenia. Taka praktyka jest stosowana powszechnie na świecie u dorosłych, to fakt, ale w przypadku dzieci, powinny być one obserwowane, z monitoringiem oddechu ok doby po zabiegu, i tak tez się to robi w szpitalach na zachodzie (Holandia, Niemcy). Wiemy, ze nie ma możliwości zmiany tej sytuacji w przypadku operacji w Enelmedzie, a to sprawia, ze chyba nie zaryzykujemy…. Proszę mnie zle nie zrozumieć, nie szukamy dziury w całym i tez nikogo nie krytykujemy, nie chcemy jedynie ryzykować zycia dziecka. Jeśli zdarzy się bezdech u małego w ciągu nocy, to nawet jeśli uda się nam ten moment wychwycić, to możemy nie zdążyć mu pomoc… Prawdopodobieństwo tego, ze faktycznie taka sytuacja będzie miała miejsce jest minimalne, ale nie zaryzykujemy…
Droga eliminacji zostaje klinika w Berlinie. Miejsce profesjonalne, ogromne doświadczenie profesora, specjalizacja w operowaniu zacmy u dzieci, nawet tych bardzo małych, no i ten istotny fakt – mimo, ze jest to prywatna klinika, dziecko przyjmowane jest dobe przed i wypisywane dobe po operacji, majac zapewniona ciagla opiekę anestezjologa….. Wybór miejsca wiec wydaje się niby oczywisty, ale wiadomo, ciężko jest definitywnie zdecydować. Mieszkamy w Warszawie i operacja u prof. P jest jakby naturalnym, realnym do wdrożenia planem (dodatkowo musimy na tydzień przed i po odseparować od nas nasza 4letnia córkę, aby zminimalizować ryzyko infekcji u syna, co w sytuacji, ze nie mamy w stolicy żadnej rodziny, nie jest proste), opcja Berlina, jest oczywiście droższa vs ta w PL (nie powinno to być kryterium, ale patrząc na koszty, które czekaja nas w perspektywie, po operacjach), do tego koszt min dwutygodniowego pobytu w Berlinie (operacja na drugie oko po tygodniu, stad bez sensu byłoby jeżdżenie z dzieckiem miedzy Berllinem a Warszawa), to wszystko sprawia, ze opadają mnie trochę sily. Zastanawiam się czy ten wysiłek jest tego wart, ale przecież chodzi o wzrok mojego dziecka. Obecnie jestem na etapie desperackich poszukiwań wykwalifikowanej osoby na terenie Warszawy lub okolic (lekarz, pielęgniarka, lub ratownik medyczny) która dysponowałaby monitorem oddechu (na zachodzie takie sprzęty można łatwo wypożyczyć) i chciałaby za odpłatnością oczywiście monitorować nasze dziecko w domu po opuszczeniu szpitala enelmed. Nie musze dodawać, ze poszukiwania ida bardzo mizernie bo każdy słysząc o niemowlaku, obawia się odpowiedzialności. I tak stoimy w miejscu, a czas leci…
Rozpisałam się strasznie. W tym całym nieszczęściu, musze przyznać, ze jestem wdzięczna tej okulistce, ze jednak mnie zbadała i ze byliśmy świadomi tej choroby od narodzin syna, bo przecież czas jest tu kluczowy (ta osoba tez zajmuje się dobieraniem twardych soczewek, wiec chyba z jej usług będziemy korzystać, żeby nie być zdanym wyłącznie na usługi warszawskie). Z drugiej jednak strony obawiam się, ze po operacji oczka nie podejmą pracy i co wtedy… Podobno i tak dopiero wtedy wszystko wychodzi na jaw, teraz nie ma możliwości zbadania dna oka. Syn ma poczucie światła, wiec tłumaczę sobie uspokajając się, ze nie będzie tragicznej niespodzianki po operacji. Swoja droga, ciekawe jest to, ze i prof. P i prof. S z Berlina, brzmieli dość pozytywnie odnośnie rokowan dla syna, jedynie dr K z CZD zaczela wyliczać jeszcze inne choroby jakie w oku syna jeszcze teoretycznie mogą wyjść podczas operacji, kwitując wszystko zdaniem „wszystko może być w porządku w oku, a dziecko i tak może nie widzieć, bo np. siatkowka nie podejmie pracy”….. Tylko, na koniec wspomnę, ze zespol z berlina, prezentował postawę pelnego spokoju i pewności, ze operacja się uda i dziecko będzie dobrze widzieć, byli wręcz oburzeni moim płaczem i nerwami podczas wizyty u nich. Mowili już tez jakie będą kolejne kroki – dobór twardych soczewek (tez się tym zajmują), rehabilitacja, choć uwazaja, ze nieprzesadna, bo oczy operowane tak wcześnie same „nadrobią”. Odnośnie wszczepu wtórnego (nie upierają się, często lepiej zostać wg nich przy soczewkach nagalkowych) tez, jak w Katowicach, mówią o wieku dziecka ok 2-3 lata…
Pozdrawiam
Zatroskana mama



Obserwuj wątek
    • tata_gabrysi Re: zacma wrodzona u noworodka - gdzie operacja 17.09.13, 08:45
      Cześć,

      Nasz Córka była operowana (obuoczna zaćma wikłająca całkowita z małooczem i zrostami tęczówki o podłożu wirusowym; wykonane lentektomia, witrektomia przednia, tylna, usunięcie zrostów oraz plastyka źrenic) przez p. Prosta w 4mż w szpitalu Enelmedu w podejściu chirurgii jednego dnia. Oczywiście mieliśmy podobne dylematy i rozterki dot. zabrania dziecka do domu kilka godzin po operacji. Po pierwszej operacji zostaliśmy nawet na własne życzenie na noc w szpitalu w obawie właśnie przed możliwością pojawienia się komplikacji po narkozie. Po drugiej operacji wróciliśmy już do domu. Okres po operacjach Gabrysia zniosła bardzo dobrze, aplikowaliśmy jej środki przeciwbólowe, a w jej zachowaniu nie było widać większego dyskomfortu wynikającego ze stanu pooperacyjnego w oczkach. Moim zdaniem prof. Prost jest światowej klasy specjalistą i gdyby statystyki komplikacji pooperacyjnych wskazywały na konieczność dłuższej hospitalizacji, stosowałby inne podejście. Oczywiście każdy przypadek chorobowy jest inny i nie napiszę, że podejście chirurgi jednego dnia jest zawsze dobre, mogę napisać, że było dobre dla naszej Córki choć powtórzę przed operacjami mieliśmy w tym zakresie spore obawy.

      Zalecenia do czasu operacji są takie, aby operować nie później niż w pierwszych 4mż (w niektórych opracowaniach mowa nawet o trzech). Nie operuje się w 1mż właśnie z uwagi na zwiększone ryzyko wystąpienia powikłań w postaci jaskry wtórnej. Jaskra wtórna może wystąpić natomiast zawsze i trzeba się z tym liczyć. Im później się operuje tym później mózg startuje z nauką widzenia i tym większe jest ryzyko powstania nieodwracalnego niedowidzenia.

      Nie wiem o jakim monitorze bezdechu myślisz, mu używaliśmy od początku (jeszcze zanim dowiedzieliśmy się o chorych oczkach Gabrysi) przez pierwszy rok życia dziecka monitora Angelcare AC300 - oczywiście nie jest specjalistyczny sprzęt medyczny, ale spaliśmy spokojniej kiedy "czuwał" nad Gabrysią.

      Tak na prawdę trzeba być dobrej myśli i nie dręczyć się teraz tym co chirurg znajdzie po drugiej stronie oczka. Nas prof. Prost uprzedzał, że nie powie nam przed operacjami czy Gabrysia będzie widzieć bo wszystko zależy od stanu na dnie oczka co będzie można stwierdzić po usunięciu zmętniałych soczewek. W naszym przypadku powikłania wirusowe było widać już na podstawie zrostów tęczówki i dlatego pewnie prof. był tak oszczędny w określeniu rokowań.

      Co do dręczenia się, że to Twoja wina - to nie ma sensu, nie miałaś na to wpływu. Zaćma wrodzona to nie wyrok, a przejściowy kłopot, który trzeba pokonać.

      Powodzenia! Podejmujcie jak najlepsze decyzje dla Waszego dziecka.

      Jeśli chcesz porozmawiać bardziej szczegółowo to napisz na tomek.sadowski@gmail.com, wymienimy się nr. tel.

      Czy mogę Cię prosić dane okulistki z Poznania zajmującej się badaniem dziecka pod kątem problemów ocznych w fazie prenatalnej oraz namiar na prof. z kliniki w Berlinie?

      Pozdrawiam,
      Tata Gabrysi
    • rena_ta_s Re: zacma wrodzona u noworodka - gdzie operacja 17.09.13, 09:14
      Witaj,
      mój syn był operowany przez prof. Prosta w 10 tygodniu życia. Wstępną diagnozę mieliśmy jak miał 3,5 tygodnia- okulista stwierdził zaćmę, w 7 tygodniu byliśmy w CZD i u profesora, okazało się że dodatkowo PHPV, w 10 tygodniu była operacja w ramach zabiegu jednodniowego. Mieszkamy ponad 500 km od Warszawy, wiec umówiliśmy się że na noc zostałam jeszcze w Enelmedzie, szczególnie że na drugi dzień po zabiegu jest wizyta kontrolna w gabinecie profesora, zdjęcie opatrunku itp więc i tak musiałabym zostać na noc gdzieś w hotelu. Polecam takie rozwiązanie, choć nie ma lekarza na nocnym dyżurze to są bardzo kompetentne, doświadczone pielęgniarki. Poza tym Enelmed to nie tylko okulistyka, jest to dość duży prywatny NZOZ, myślę ze gdyby cokolwiek się działo na innych oddziałach są lekarze.

      Też się bałam znieczulenia. Profesor daje nr telefonu do anestezjologa aby wcześniej z nim wszystkie wątpliwości wyjaśnić. Mi bardzo ta rozmowa pomogła. Lekarz bardzo doświadczony, który na co dzień znieczula głównie wcześniaki, których oczy są tylko jednym z wielu problemów.
      Jeśli chcesz pogadać wyślij swój numer na: r_enata@wp.eu
    • 25lenka Re: zacma wrodzona u noworodka - gdzie operacja 20.09.13, 17:55
      Nasza córeczka miała nie cały tydzień jak zauważyłam że ma zaćmę OL,w zpitalu na Niekłańskiej w Warszawie dowiedziałam się że prócz zaćmy jest jeszcze małoocze i PHPv i oczko nie będzie rosło małej,trzeba będzie wkładać wkładkę itp.Dzięki temu forum dowiedziałam się bardzo dużo i bardzo dużo dostałam wsparcia i za to jestem bardzo wdzięczna do dnia dzisiejszego.Zaraz jak napisałam o przypadku mojej córeczki wiele osób chciało mi pomóc nawet udostępnili mi swój termin wizyty u Dr.Prosto ale że złożyło się że Dr.Kanigowska z CZD wróciła z urlopu zaraz do niej pojechałam i prosiłam o pomoc.Zoperowała naszą córeczkę choć bardzo się obawiała, w dzień operacji powiedziała mi że ma nadzieje że nie będzie żałowała że podjęła się operacji,operacja się udała.Była powiedziane że Lence źrenica może się nie rozszerzać z powodu dużych zrostów i wady oczka a jednak reaguje na światło i dzień w którym to zauważyłam był najcudowniejszym dniem.Moja koleżanka też zaufała Pani Dr. a jej córka ma obuoczną zaćmę i wszystko jest ok. Ja prawdę mówiąc innemu lekarzowi bym mojej córeczki w ręce nie oddała tylko Dr.Kanigowskiej tylko do niej mam zaufanie ale nie powiem bo i inni lekarze w CZD są bardzo dobrzy tak jak i Ordynator Dr.Hautz. A co do wad ja nie mam zaćmy ani moje jeszcze dwie córeczki a mam 3 :) ale Dr.Kanigowska zawsze mówi że przy operacji zawsze wychodzi czy są jeszcze jakieś dodatkowe wady bo tylko w trakcie jak jest operacja wszystko widać tak nie mogą stwierdzić dokładnie czy czegoś innego nie ma.
      Decyzja należy do Ciebie,głowa do góry i trzymajcie się całuski dla maluszka :)
    • blueish Re: zacma wrodzona u noworodka - gdzie operacja 21.09.13, 23:12
      Co do wyboru miejsca niewiele zapewne wniosę. My zdecydowaliśmy się na operację zaćmy obuocznej w CZD i jesteśmy z tej decyzji zadowoleni.

      Bardzo mną wstrząsnęło to, że gdybyś poważnie wzięła pod uwagę, że synek może mieć zaćmę, moglibyście się na drugie dziecko nie zdecydować. U nas w rodzinie jest zaćma wrodzona, też ją mam i być może moja sytuacja w życiu jest podobna do Twojej. Dwóch naszych synów tez ma zaćmę, Za pierwszym razem to był komunikar wstrząsający (najstarsze dziecko widzi dobrze) i być może zareagowałam podobnie jak Ty, co ja temu dziecku zrobiłam. Ale jak teraz patrzę na naszego prawie czteroletniego Rekina jak cieszy sie życiem, szaleje na rowerze i placach zabaw, jest jednym z najbardziej lubianych dzieciaków w państwowym przedszkolu, a wieczorem włazi z ksiązką na kolana to nie wyobrażam sobie, że mogłoby go nie być. On nie zna innego życia niż życie jako dziecko z poopieracyjną zaćmą, a naszym zadaniem jest wychowanie go tak, żeby zawsze się tym życiem cieszył choć w połowie jak teraz. Myślę na przykład o tym, że nie mogę prowadzić samochodu. Moje zaćmowe chłopaki już mają na to szanse, a dzięki temu, że ja nie prowadzę, a często jeżdzimy a to kogoś odwiedzić, a to coś obejrzeć, są fanami komunikacji miejskiej.
      Jakbyś chciała o tym pogadać to zawsze możesz napisać na ja_anca@wp.pl.

      PS. Nie wiedziałam, że można w życiu płodowym już próbowac stwierdzić czy dziecko ma zaćmę. Można to stwierdzić na podstawie USG? Możesz napisać kto przeprowadza takie badania?

      --
      Jesteśmy na miarę tego w co wierzymy i kogo słuchamy :)
      Mąż i żona dobrze zgadzający się wzajemnie...♥
      Sępik Rekinek Kangur
      • grzesiolek80 Re: zacma wrodzona u noworodka - gdzie operacja 09.01.14, 20:59
        Witam,
        jestem ojcem 16-dniowej Oli u której właśnie dzisiaj stwierdzono zaćmę wrodzoną obuoczną. Dużo słyszałem o Prof Marku P, jesteśmy umówieni na wizytę 17.01 Jednak chcielibyśmy jeszcze gdzieś poszukać pomocy aby zasięgnąc opinie nie tylko jednego lekarza. Słyszeliśmy też o CZD. Jeśli ktoś ma jakieś doświadczenie gdzie się zgłosić do kogo udać w CZD to proszę napisać.
        A co sądzicie o Klinice w Katowicach na ul Ceglanej. Warto się tam skonsultować, jest szansa na szybki zabieg i kogo od nich polecicie.
        • tata_gabrysi Re: zacma wrodzona u noworodka - gdzie operacja 09.01.14, 22:24
          Witam,

          Nie mamy doświadczeń z samym CZD, ale wiem, że do jednego z operujących tam chirurgów, tj. dr K. Kanigowskiej w bliskich terminach można się umówić prywatnie w www.medipark.pl/ (korzystaliśmy z takiej konsultacji już po operacjach). Konsultowaliśmy też córkę przed operacjami u prof. Prosta u dr B. Chipczyńskiej w "Fundacji Zdrowie", która jednak już chyba w CZD nie pracuje. Prywatnie z CZD przyjmuje w Wa-wie w swoim gabinecie dr W. Hautz.

          Z Ceglaną nie mam żadnych doświadczeń, nazwiska lek. z tej kliniki, które znamy z forum i kontaktów z innymi rodzicami to m.in. Prof. E. Wylęgała, dr D. Dobrowolski, dr E. Filipek. Nie wiem jak z samymi operacjami, ale np. w temacie korekcji bezsoczewkowości soczewkami RGP czy ws. terminu wszczepów wtórnych soczewek wewnątrzgałkowych Ceglana ma swoje indywidualne, różne od standardów stosowanych przez prof. Prosta czy CZD podejście.

          Moim zdaniem w Polsce nie ma chirurga okulisty dziecięcego klasy prof. M. Prosta lub też przez 2 lata przygody z oczkami naszej córki nie trafiliśmy na niego. Są rodzice na tym forum, którzy konsultowali swoje dzieci poza granicami PL i zapewne oni mogą kogoś polecić.

          Pozdr.,
          Tata Gabrysi
        • kosmoss100 Re: zacma wrodzona u noworodka - gdzie operacja 09.01.14, 23:10
          Witam,
          Bardzo mi przykro…. To z pewnością ciezki czas dla Was. Teraz trzeba się zmobilizować i w miare możliwości zaplanować kolejne kroki. Oczywiście kluczowa jest operacja. Tak prof. Prost jest wielkiej klasy specjalista. My dodatkowo konsultowaliśmy synka w CZD u dr Kanigowskiej. Wydala się nam Ona kompetentna i doswiadczona, z wyważonymi poglądami. Co do terminow, tez nie było problemu, wskazała termin pierwszej operacji kedy syn wlasnie skonczylby 2gi miesiąc zycia. Drugie oczko operowane bylby po kolejnych dwóch tyg. Można wiele pisać co do czasu wykonania operacji usuniecia zmętniałych soczewek. Jednak większość wysokiej klasy specjalistow na swiecie, uważa, ze zacme trzeba usunać asap czyli jak najszybciej. Z drugiej strony należy pamietac o ewentualnych powikłaniach, a jednym z glownych może być jaskra – jest najbardziej prawdopodobna przy operacjach wykonywanych w pierwszym miesiącu zycia. Dlatego drugi miesiąc jest optymalny, choć oczywiście ryzyko komplikacji wystepuje zawsze. My operowaliśmy syna w 7mym tyg zycia i wg dwóch specjalistow było to trochę zbyt pozno…. Jak widać, co lekarz, to opinia.
          Jednak CZD nie przekonalo nas…. Terminy na pograniczu, dużo ryzyko przesuwania terminow operacji, dlugi pobyt z noworodkiem w szpitalu, gdzie łatwo o infekcje…., no i jednak brak indywidualnego podejścia….. Oczywiście każdy sam podejmuje decyzje, i każdy przypadek dziecka jest inny, mniej lub bardziej skomplikowany, natomiast my zdecydowaliśmy się na operacje u prof. Prosta.
          Konsultowaliśmy tez syna u prof. Salchow’a w słynnej dziecięcej klinice okulistycznej Charite w Berlinie (miejsce godne polecenia). Operacje zostały wykonane w systemie chirurgii jednego dnia, sam zabieg trwał ok. 45-50min łącznie ze znieczuleniem i wybudzeniem. Dziecko po paru h obserwacji moglo zostać wypisane do domu, jednak my na wiele dni przed operacja wymogliśmy na szpitalu Enelmed nocny pobyt w szpitalu i opiekę (duże ryzyko bezdechu u tak małego dziecka po narkozie). Wazne, aby odstep miedzy operacja pierwszego i drugiego oczka nie był dluzszy niż 7-10 dni. Koszt operacji jednego oczka to ok. 5 tys zł. Przed operacja należy wykonać badanie krwi (istotny poziom hemoglobiny) oraz moczu, a oczka zakrapla się antybiotykiem. Syn zniosł operacje bdb, szybko mogłam go zacząć karmic swoim mlekiem (to ważne, aby ruszylo trawienie i zastosowane leki w narkozie jak najszybciej opuściły to małe ciałko…). W naszym przypadku oczka goiły się jakies 2 tygodnie. I tu zaczyna się zabawa. Konieczna rehabilitacja wzroku – albo soczewkami RGP, albo okularami. Proszę wybaczyć mi ten skrot myslowy, ale jedyne słuszne rozwiązanie to soczewki RGP, choć wiadomo, każdy rodzic podejmuje własne decyzje. Nasz syn miał zalozone soczewki miesiąc po operacji pierwszego oka. I to znow wg dwóch fachowcow trochę za pozno. Podobno wg najnowszych wynikow badan, oko powinno być rehabilitowane już 5-7 dni po zabiegu, oczywiście przy zalozeniu, ze goi się ok (soczewka sama w sobie jest jałowa). Są kontaktolodzy, którzy dobierają soczewki jeszcze przed operacja, wtedy jeśli gojenie przebiega prawidłowo, wtedy dziecko faktycznie ma szanse na otrzymanie soczewek tydzień po operacji (na soczewki czeka się min 2 tyg). Osobiście bardzo żałuje, ze tyle czasu straciliśmy po operacjach na czekanie…. bez soczewek, a jedynie z okularkami, które raczej nie spelnialy swej funkcji.
          Myślę, ze na początek te info wystarczą. Jeśli tylko mogę jakos pomoc, proszę o kontakt, możemy się zdzwonić. Nie pozjadałam wszystkich rozumow , ale chyba wiem, co przechodzicie, my byliśmy w tym miejscu zaledwie pare miesięcy temu i wiem jak istotny jest każdy fakt, każdy szczegół, bo niestety rodzic pozostawiony jest samemu sobie. Teraz kluczwe jest dobranie najlepszego operatora i optymalnych terminów operacji dla Waszej Córki.
          Pozdrawiam
        • 25lenka Re: zacma wrodzona u noworodka - gdzie operacja 10.01.14, 09:51
          Grzesiu we wtorki od 10 przyjmuje DR.Kanigowska w poradni okulistycznej na dole tak jak pisałam wcześniej pojedziesz powiesz jaka jest sytuacja i bez żadnego ale Cię przyjmie nie musisz być zapisany.Nasza Lenka prócz zaćmy ma też PHPV i małoocze do tego doszedł zez,mimo bardzo trudnej operacji wszystko poszło super i jestem bardzo szczęśliwa tak jak i DR.Kanigowska.To jest kobieta super podejściem do dzieci,wszystko Wam wytłumaczy i powie jak to wszystko będzie wyglądało i jak najszybciej ustali termin operacji,ja nikomu na dzień dzisiejszy nie pozwoliła bym dłubać w oku córce tylko jej ona operuje zaćmę już parę ładnych lat i wszyscy ją znaj a nawet na komisji orzecznictwa rozmawiałam z Dr. i ona ma też takie zdanie jak ja.
          • grzesiolek80 Re: zacma wrodzona u noworodka - gdzie operacja 10.01.14, 22:31
            Dzięki wszystkim za odpowiedź.
            U prof. P. obawiam się właśnie chirurgi jednego dnia, bardzo ciężko decyzja gdzie operować. Udało mi się dodzwonić do CZD i umówić małą na 21.02, mają już wtedy zostawić Olę na oddziale i zaraz operować jak będzie się kwalifikować do operacji.
            Znajomy operował córkę u dr Prosta i jest bardzo zadowolony, dziecko widzi bardzo dobrze i ma szansę nawet na zrobienie prawo jazdy w życiu dorosłym.
            Myślę, że skonsultujemy się z dr Prostem i dr Kanigowską i podejmiemy decyzję. Wiemy, że nie ma na co czekać. Dziecko ma zaćmę centralną, pani poleciła nam już abyśmy za tydzień kroplami rozszerzali oczka bo bokami może widzieć i dawali małej kontrastowe obrazki, światełka aby w miarę możliwości pobudzać oczka do patrzenia.
            Pozdrawiam serdecznie. Kosmo100 często musicie jeździć na wizyty kontrolne do dr Prosta. My jesteśmy z okolic Wrocławia, więc kawał drogi, szkoda mi dzieciątka, od niemowlęcia musi się tarabanić.
            • kosmoss100 Re: zacma wrodzona u noworodka - gdzie operacja 10.01.14, 23:54
              Witam,
              tez obawiałam się chirurgii jednego dnia, ale jest to do opanowania, dostaje się kontakt do doświadczonego anestezjologa i z nim można omówić wszystkie wątpliwości. tak jak pisałam wcześniej, można zostać na noc w szpitalu pod opieka lekarza i pielęgniarek. Dłuższy pobyt powyżej 1 doby nie jest konieczny. Następnego dnia rano, prof. zjawia się w szpitalu i przeprowadza kontrole oczka.

              Piszesz "mają już wtedy zostawić Olę na oddziale i zaraz operować jak będzie się kwalifikować do operacji.". No właśnie luty, pora przeziębień, infekcji, pytanie czy dziecko będzie się kwalifikować spędzając już dobę w szpitalu w oczekiwaniu na wizytę.... Jeśli nie, traci się termin i trzeba umawiać nowy, a czas ucieka....

              My jesteśmy z W-wy, stad wizyty kontrolne u prof. nie są problemem. Ale tym się teraz nie martwcie. Jeśli wszystko goi się OK, a tak będzie i u Was to mówimy na początku o wizytach co pare miesięcy. Za to do dobrze dobieranych soczewek twardych będziecie mieć blisko, czyli do Wrocławia :).

              Przyjazd do W-wy zimą z Malenstwem będzie z pewnością wyzwaniem bo długa droga, chętnie z mężem pomożemy, możemy zaoferować Wam nocleg. Nie jest to Hilton, ale mamy dostępny pokój gościnny, czysty i ciepły.... Jeśli nie macie alternatywy, zapraszamy. Szkoda wydawać pieniądze na hotele, będzie wiele innych wydatków.

              • grzesiolek80 Re: zacma wrodzona u noworodka - gdzie operacja 11.01.14, 22:21
                Podróży boimy się najbardziej, ale jechać skonsultować musimy. Dzięki za chęć pomocy, jak nie będzie wyjścia to skorzystamy:-). Jeśli się nam uda to za jedną drogą skonsultujemy się z dr Kanigowską i dr Prostem. Mam nadzieję, że nie będzie mrozów jeszcze w przyszłym tygodniu, oby zima jeszcze trochę poczekała.

                Nawet nie wiedziałem, że Wrocław jest znany z doboru twardych soczewek. Naszą Olę zdiagnozowała dr M.Turska, która również dobiera soczewki w Spektrum.

                    • 25lenka Re: zacma wrodzona u noworodka - gdzie operacja 13.01.14, 08:47
                      Grzesiu Dr.Prost to były ordynator z CZD okulistyki a Dr.Kanigowska pracowała z nim kupę lat tyle że ona została a Dr.Prost odszedł i założy własną klinike-przychodnię.A Dr.Hautz to uczeń Dr.Prosta i wiedz że w CZD są lekarze co wiedzą co robią i dlaczego tam są.Nasza Lenka była operowana gdy miała równe 5-miesięcy gdyż miała zapchane kanaliki i non stop mimo leczenia miała stany zapalne,a kanaliki były zapchane bo ona ma małoocze więc były bardzo wąskie.Decyzja należy do Was jak zrobicie,Lenka nasza ma okularki +21 dioptrii jak będziecie potrzebowali do daj znać to podam wam namiary do super optyka z Kętrzyna który bez obecności Lenki zrobił nam idealne okularki a jeśli chodzi o soczewkę to jest Dr. na Żelaznej w Warszawie który robi za 450zł a u Prosta jest za 750zł + do tego wizyta.ale ten dr. super dobiera i dopasowuje.
                      • nuka41 Re: zacma wrodzona u noworodka - gdzie operacja 18.01.14, 20:39
                        Witam.Mam pytanie . Mam synka ma 3mies.Zdiagnozowano zaćmę obustronną wrodzoną.Wysłano nas do Katowic w grudniu ale odstąpiono od operacji(problemy z intubacją)mamy następny termin 11luty.obawiamy się,że to będzie za pózno gdyż zrobiliśmy usg Ksaweremu oczek i zaćma się powiększa .Mamy problemy z okularkami+18diopri .Katowice to technika okularów u tak małych dzieci.Proszę o poradę czy nie lepiej jechać do Warszawy do pr.Prosta???czy ktoś coś na nasze pytania odpowie ? Dużo wiecie ja jestem tu nowa.pozdrawiam
                        • 25lenka Re: zacma wrodzona u noworodka - gdzie operacja 20.01.14, 09:55
                          Witam moja Lenka ma +21 dioptrii i mi robił Pan Zbyszek z Ketrzyna co do soczewek nie każde dziecko toleruje i każde jest inne,soczewki najbardziej są polecane przy dzieciach po zaćmie obuocznej też i jednoocznej my mamy jednooczne i Lenka ma okularki.Moja Lenka była operowana w CZD gdy miała równe 5-misięcy gdyż miała zły non stop posiew oka z bakteriami i zapchany kanalik.Zapraszam do CZD do Dr.Kanigowskiej tak jak pisałam już wcześniej ona pracowała przez lata z Prostem i tak samo jest wykwalifikowanym lekarzem jak i on tyle że on bierze pieniądze za operację a ona operuje w CZD.
                            • 25lenka Re: zacma wrodzona u noworodka - gdzie operacja 20.01.14, 12:17
                              ujutno napisała:

                              > Pani dr Kanigowska również "bierze pieniądze" z Narodowego Funduszu Zdrowia. Źr
                              > ódło comiesięcznych wypłat ma najmniejsze znaczenie.

                              Nie po to płacę podatki i składki by taka osoba jak Dr.Kanigowska dostawała pieniążki zasłużone za to co robi.Ja nie miałam możliwości jak inni zapłacić 6tys i operować Lenki, byłam w tym czasie w bardzo trudnej sytuacji gdzie 700zł na naszą 5-osobową rodzinę musiało wystarczyć nikt nie był w stanie nam pomóc a co mówiąc zebrać taką sumę!!!Więc dziękuję Bogu że trafiłam na Dr.Kanigowską i zawsze będę to mówiła że dała tyle serce i zrobiła dla nas bardzo dużo a rzadko się trafiają tacy lekarze.
                              • tata_gabrysi Re: zacma wrodzona u noworodka - gdzie operacja 20.01.14, 12:29
                                Oczywiście, przecież nikt nie krytykuje decyzji rodziców decydujących się z różnych względów na operacje w CZD czy w Katowicach.

                                Trzeba jednak uczciwie informować "nowych" rodziców, że w naszym kraju komercyjny kierunek prowadzenia dziecka zwiększa jego szanse na jak najlepsze widzenie w przyszłości. Taka jest rzeczywistość, a rodzic który zderza się z problemem powinien mieć wybór.

                                Pozdrawiam,
                                T.
                                • 25lenka Re: zacma wrodzona u noworodka - gdzie operacja 20.01.14, 12:54
                                  Ja rozumiem tylko dobija mnie to że tylko Dr.Prost i tylko on a tak nie jest bo jak pisałam już wiele razy Dr.Kanigowska pracowała z nim wiele lat ona została a on przyjmuje prywatnie i operuje,Ci lekarze wiedzą co robią bo są w tym fachu wiele lat i wiele zrobili dla maluszków :)
                                  Wiem jak wy walczyliście i swoje początki tu na forum za co wdzięczna jestem do dziś wszystkim.
                                  Niestety przyszły czasy gdzie ludzie nie mają możliwości zdobyć takiej sumy na operacje prywatnie tak było u nas gdzie nie było możliwości pożyczyć.
                                  • ald77 Re: zacma wrodzona u noworodka - gdzie operacja 20.01.14, 13:18
                                    Na szczęście zaćmy u dzieci operuje nie tylko prof Prost.
                                    Olbrzymie doświadczenie ma CZD i Ceglana w Katowicach. Są na forum rodzice którzy, o ile dobrze pamiętam, zdecydowali się na operację w Bydgoszczy i w Trójmieście. Wybór macie duży - także w ramach NFZ.

                                    Według mnie problem zaczyna się dopiero przy wszczepie soczewki. Na NFZ dostajesz "standardową" soczewkę zakupioną przez szpital w przetargu. Jeśli chcesz aby dziecko miało soczewkę najlepszą z obecnie oferowanych to musisz zapłacić: za soczewkę i za operację.
                                      • tata_gabrysi Re: zacma wrodzona u noworodka - gdzie operacja 20.01.14, 14:13
                                        Justyna,

                                        Wcale nie, nie o to chodzi że to koniecznie prof. Prost ma operować w prywatnym szpitalu. Ja nie śmiem wątpić w umiejętności np. dr K. Kanigowskiej czy dr W. Hautza. Chodzi mi o stosowane standardy, czas od diagnozy do pierwszej operacji, odstęp pomiędzy operacjami, czytelną informację dla rodzica nt. korekcji bezsoczewkowści i jak najszybsze jej wprowadzenie. Wiesz przecież to wszystko.

                                        O samej dr K. Kanigowskiej poznanej osobiście mam jak najlepsze zdanie. O CZD jako instytucji po naszej krótkiej przygodzie na izbie przyjęć już tego nie mogę powiedzieć. Neurolog i pediatra oglądający Gabrysię pod kątem podejrzenia problemów wzrokowych nie stwierdzili nieprawidłowości, nie widzieli oczopląsu, zmętniałych soczewek i braku reakcji źrenic na światło, wykazali się niekompetencją i ignorancją.

                                        Pisząc o opcji konsultacji i operacji u prof. nie jest moim celem dyskredytowanie drogi via NFZ, a przedstawienie alternatywy.

                                        Na własnym przykładzie gdzie nie korzystaliśmy w leczeniu córki z NFZ mogę wymienić całą długą listę błędów, które popełniliśmy zaczynając już od wyboru kontaktologa i zbyt późnego wprowadzenia korekcji soczewkami nagałkowymi.

                                        Pozdrawiam,
                                        T.
                        • kosmoss100 Re: zacma wrodzona u noworodka - gdzie operacja 20.01.14, 10:13
                          Witam,
                          Gdyby był to mój synek, jechalabym natychmiast do prof Prosta.Rejestratprce trzeba powiedzieć o wyjątkowo pilnej sprawie, aby podała prof do telefonu.Może będzie jeszcze termin ewent operacji przed 11.02. Nie wiem na czym polegają problemy z intubacja u synka, ale prof pracuje z doświadczonym anestezjologiem. Trzeba sprawnie sie z nim skonsultować i omówić możliwości. Każdy tydzien ma wpływ na docelową jakość widzenia dziecka.jeśli zdecydunecie sie na operacje u prof, należy zadbać aby oczka były operowane tydzien po tygodniu, a potem ASAP soczewki. Jest taki kontaktolog w Katowicach, który dobiera soczewki jeszcze przed operacja i na 90% będą one "pasować" po operacji, a to ogromny benefit. Po operacji dziecko powinno zostać zasoczewkowane w ciągu max 10-15.dni, idealnie tygodnia.

                          Pozdrawiam
                        • tata_gabrysi Re: zacma wrodzona u noworodka - gdzie operacja 20.01.14, 12:13
                          Witam,

                          Z podanych informacji rozumiem, że zaćma nie jest całkowita. W takich przypadkach w zależności od jej rozmiaru i obszaru występowania podejmuje się decyzje czy wykonać operacje czy też poczekać. Czeka się wtedy kiedy zaćma nie przeszkadza w znacznym stopniu w nauce widzenia i często operuje się ja w późniejszym czasie kiedy wzrok już się wykształci oczywiście stale monitorując. Jeśli natomiast zaćma jest całkowita, wskazanie do operacji jest jednoznaczne i bardzo liczy się czas ich wykonania, odstęp pomiędzy operacjami oraz jak najszybsza korekcja bezsoczewkości po operacjach.

                          Moim zdaniem najlepszym w Polsce specjalistą, do którego polecam się udać zdiagnozować dziecko jest prof. M. Prost. Piszesz, że macie inne problemy, które mogą być przeszkodą np. do wykonania operacji w podejściu chirurgii jednego dnia, to oczywiście trzeba skonsultować jeśli dostaniecie wskazania do operacji.

                          Katowice i CZD to faktycznie chyba najlepsze ośrodki zajmujące się okulistyką dziecięcą w kraju i zapewne doczekacie się tam diagnozy i ewentualnych operacji. Zwracam uwagę, że niezmiernie ważnym czynnikiem w tego rodzaju wadach ocznych jest czas, liczy się każdy dzień, sprawna i profesjonalna diagnoza, pełna informacja dla rodzica, optymalna korekcja po operacjach. Żaden z wymienionych NFZ'owych ośrodków nie pracuje wg. takich standardów. Zapewne gdzie byście się nie zdecydowali leczyć to Wasze dziecko będzie widziało, ale celem nadrzędnym jest żeby widziało jak najlepiej. I tu moim zdaniem potrzebne są skoordynowane działania rodzica, liczy się wczesna diagnoza, szybka operacja przeprowadzona przez profesjonalnego i doświadczonego chirurga, efektywna korekcja bezsoczewkowości, niezwłoczna rehabilitacja wzroku.

                          Pozdrawiam,
                          Tata Gabrysi
                          • grzesiolek80 Re: zacma wrodzona u noworodka - gdzie operacja 23.01.14, 21:04
                            Hej,
                            ciągle mówi się o jak najwcześniejszej operacji od momentu diagnozy, ale gdzie są granicy, bo jednak za wcześnie też nie jest zalecane. Kosmoss100 pisze, że dziecko miało w 6 i 7 tygodniu. Nasza córeczka we wtorek miała 4 tygodnie. Dr Prost proponuje operacje 1 lutego - ale czy to nie za wcześnie? Dziecko będzie miało 5 tygodni i 4 dni, teraz waży 3,5kg, A co ze szczepionkami, według doktora jak idzie normalnym trybem to nie ma przeciwwskazań. W CZD musi minąć 2 tygodnie od 2 szczepionki na żółtaczkę.
                            Kosmoss100 mogę prosić Cię o kontakt, mój mail: grzego_rz@poczta.onet.pl
                            • tata_gabrysi Re: zacma wrodzona u noworodka - gdzie operacja 23.01.14, 21:26
                              Cześć,

                              Wg. naszej wiedzy nie powinno się operować w pierwszym miesiącu życia z uwagi na podwyższone ryzyko wystąpienia powikłań jak np., jaskra wtórna. Należy zatem operować nie wcześniej niż w drugim, a nie później niż w trzecim miesiącu życia gdyż ryzyko powstania nieodwracalnych zmian w mózgu jest wtedy bardzo duże. Standardy w tym zakresie zależą jednak od kraju, ośrodka okulistycznego i słyszeliśmy głosy żeby operować nawet wcześniej niż po ukończeniu miesiąca. Moim zdaniem jeśli minie ryzyko powikłań tj. w drugim miesiącu życia trzeba operować niezwłocznie tak, aby naturalny proces nauki widzenia był zaburzony w jak najmniejszym stopniu co daje wczesna operacja i jak najszybsza korekcja bezsoczewkowości dobrze dobranymi soczewkami nagałkowymi plus rehabilitacja widzenia. W naszym przypadku mimo opinii lek. pediatrów, że szczepienia nie wpływają na wykonanie operacji usunięcia zaćmy odroczyliśmy ich termin. W CZD mają całą masę ograniczeń zgodnie z którymi przesuwają terminy operacji. Jak to się ma do standardów dających szanse na jak najlepsze widzenie w przyszłości i czy jest faktycznie zasadne nie podejmuje się oceniać.

                              Na pewno wiedza rodziców, którzy są bardziej na bieżąco (my operowaliśmy dwa lata temu) jak np. kosmoss100 czy 1mamaalutki jest bardziej aktualna.

                              Pozdrawiam,
                              Tata Gabrysi
                            • kosmoss100 Re: zacma wrodzona u noworodka - gdzie operacja 23.01.14, 21:36
                              Witam,
                              Chętnie podziele się tym co wiem I czego do tej pory doswoadczylismy. Ale wszelkie decyzje muszą podjąć Rodzice. Dla ścisłości, nasze dziecko miało pierwsza operacje w 7mym tz. Tak, Iim wcześniejsza operacja, tym potencjalnie większe szanse na lepszy wzrok dziecko, NIESTETY spieszac się trzeba mieć na względzie ryzyko powiklan, w tym głównie wystąpienia jaskry, które jest najwyzsze przy operacjach w pierwszych tygodniach życia. Później to ryzyko maleje, ale niestety zawsze trzeba się liczyć z ewentualną jaskra (znam dziecko operowane w 5tym miesiącu życia, u którego rozwinęła się ta choroba).

                              W USA operuje się zacme u niemowlat w pierwszych tygodniach/ miesiącu życia, I z tego co się oroentowalismy, odsetek występowania jaskry jest wysoki.

                              Pozdrawiam
                              • 1mamaalutki Re: zacma wrodzona u noworodka - gdzie operacja 25.01.14, 23:21
                                Witam,

                                Jeszcze raz w sprawie terminu operacji zaćmy u niemowlęcia. Nie orientuje się jak to wyglada w innych ośrodkach w USA ale w szpitalu, w którym była operowana nasza córeczka lekarze rownież zalecali zabieg po ukończeniu przez dziecko pierwszego miesiąca życia ze względu na zwiększone ryzyko wystąpienia jaskry. Na stronach szpitala znajdują się informacje o kilkudniowych dzieciach, u których wykonano zabieg ale podejrzewam, że były to sytuacje szczególne. Po tak wcześnie wykonanej operacji noworodki zostają w szpitalu na obserwację, u niemowląt zabieg przeprowadzany jest w systemie chirurgii jednego dnia.

                                Pozdrawiam.
    • wiol232 Re: zacma wrodzona u noworodka - gdzie operacja 24.01.14, 23:02
      Ja napisze krótko i dodam od razu, bo to istotne, że do W-wy mam 400km.
      Zaćma wrodzona obuoczna - operacja jak najwcześniej - powiedział dr Prost
      Wybraliśmy CZD ze względu na tygodniową opiekę pooperacyjną i wybór SŁUSZNY, bo Małgosi w 3 lub 4 dobie po 3 operacjach robił się WŁÓKNIK - za każdym razem, rozbijano sterydami, gdyby nie to spowodowałby on wielkie komplikacje.
      Córka operowana w 7 tyg - w 6 szczepienie na żółtaczkę - zrobiono jej bad. krwi czy wytworzyły się już przeciwciała, gdyby ich nie było podają się przy operacji
      Druga operacja dopiero w 3 mies. - problemy z NFZ 2013!!!! ale w jej przypadku to nic nie zmieniło bo w obu oczkach miała ZAĆMĘ WTÓRNĄ, bo komórki u takiego malucha szybko się przemieszczają i z kołnierza pozostawionego do wczepu utworzyły zaćmę.
      Wtórna w 4 mies. i 5 mies.
      Nie wiem czy dr. Prost zostawia mniejszy kołnierz, by uniknąć wtórnej zaćmy - on prywatnie i z doświadczeniem może eliminuje tego typu powikłania.
      Nie wiem co by było gdybym operowała ją u dr. Prosta, ale jeśli chodzi o CZD to, by się czegoś od lekarza dowiedzieć trzeba orientować się w temacie i zadawać rzeczowe pytania, bo inaczej nie dowiesz się NIC.
      Pozdrawiam, większość przypadków jest nieskomplikowana i w sumie same takie spotykałam 4 - krotnie na oddziale

      W razie pytań, pomogę wiol23@gmail.com
    • wiol232 Re: zacma wrodzona u noworodka - gdzie operacja 24.01.14, 23:43
      Dodam jeszcze jedno - na rehabilitacji wzroku spotkałam wiele matek, których dzieci miały skomplikowane przypadki okulistyczne i one w Polsce nie znalazły ratunku - wszystkie polecały Greifswald, choć tam w przypadku zaćmy wrodzonej praktykuje się wczep od razu, co np. w przypadku zaćmy wtórnej u córki byłoby katastrofą.
        • shocka1 Re: zacma wrodzona u noworodka - gdzie operacja 02.02.15, 12:48
          Hej Wszystkim. Pisałam na tym forum parę lat temu, ale dziś nie wiem czy tamten post jeszcze gdzieś jest. Mój synek ma 8 lat, w 9. tygodniu życia wykryto u niego obuoczną zaćmę wrodzoną operacyjną. Przy przyjęciu do CZD usłyszałam od dr Sarti: Jak to co będzie dalej? Syn nie będzie mógł biegać, jeździć na rowerze, wspinać się, skakać, itd. - Nie wiem, po co mnie tak nastraszyła, bo nic z tego nie okazało się prawdą. Mój syn uwielbia skakać, biegać, jeździć na rowerze i robi to wszystko co robią zdrowe dzieci, bo JEST zdrowy. Dziś mam wrażenie że ta zaćma była tylko momentem w jego i moim życiu. Bardzo bardzo trudnym, ale tylko momentem, który przeszliśmy zwycięsko. Mogę z całego serca polecić:
          - dr. Piotra Jaworskiego z Katowic (gabinet prywatny przy Żwirki i Wigury) - prowadzenie dziecka
          - prof. Clemensa z Greifswald - operacje wszczepienia soczewek w wieku 1 roku i 8 miesięcy
          - optometrystę z Warszawy, pana Ryszarda Ścibiora (gabinet przy ul. Żelaznej) - dobór i kupno soczewek naocznych
          Centrum Zdrowia Dziecka osobiście nie polecam nie z powodu braku fachowości lekarzy (bo tej nie mam nic do zarzucenia) ale z powodu atmosfery, która dla mnie była po prostu zabijająca. Lekarze bez kontaktu, pielęgniarki na oddziale okulistycznym nastawione często wręcz wrogo.
          Nie polecam też, i to z całego serca, pani dr Prost, żony profesora. Chimeryczna nie do zniesienia, a do tego niedouczona, soczewki naoczne dobrała "na oko", jak się potem okazało, z niedokładnością 9 dioptrii w skali 20-30.
          Pozdrawiam Wszystkich i życzę Wam dużo siły i wiary, że będzie dobrze. Bo będzie dobrze.
          Anka
          • 1mamaalutki Re: zacma wrodzona u noworodka - gdzie operacja 02.02.15, 13:37
            Hej,

            Bardzo dziękuje, że znalazłaś czas żeby przekazać takie super wiadomości. Dobrze się czyta o doświadczeniach rodziców i ich pozacmowych dzieci, które wyszły na prostą. Niestety tak juz chyba jest, że kiedy temat oswoimy i uda nam się pokonać problemy trudniej o mobilizacje i aktywność na forum. Tym bardziej bardzo dziękujemy za takie wspaniałe wieści i za to, że zechciała podzielić się swoimi doświadczeniami. Rozumiem, że synek miał wszczep stały dość szybko?

            Pozdrawiam serdecznie i życzę Tobie i synkowi kolejnych wielkich sukcesów nie tylko związanych z widzeniem.

            Mama Alutki.
            • shocka1 Re: zacma wrodzona u noworodka - gdzie operacja 02.02.15, 14:07
              Mamo Alutki, dziękuję :)

              Mój synek miał wszczepy do obu oczu w wieku 1 roku i 8 miesięcy. W Niemczech, w Greifswald. Wtedy w Polsce wszczepiano najwcześniej w szóstym roku życia. A u nas był duży problem bo soczewki naoczne wciąż wypadały, a gdy się zamawiało nowe i czekało aż dotrą (wtedy niestety każdorazowo aż około miesiąca) to musiał się przyzwyczajać znów do (bardzo grubych) szkieł w okularach, a potem znów do soczewek i tak w kółko. Dlatego zdecydowaliśmy się na ten wszczep. Starałam się o dofinansowanie z NFZ ale wymogiem był podpis profesora okulistyki, rozmawialiśmy z wieloma profesorami w różnych miastach w Polsce, nikt nie chciał podpisać. Jak wróciliśmy z Greifswald, pierwsze reakcje polskich lekarzy: co Wy zrobiliście! my tu wszczepiamy najwcześniej w szóstym roku życia! A po dokładniejszym badaniu - Bardzo dobrze zrobiliście, ta robota to majstersztyk. - I rzeczywiście, bo powikłań potem żadnych nie było, jedyne to astygmatyzm, nawet w pewnym momencie dość duży, za to teraz nawet jego już nie ma. Jedyne co nam zostało to czasem niewielki zez zbieżny słabszego oka. Słabszego, bo w CZD operowano je dopiero miesiąc po pierwszym - czyli pierwsze jak synek miał niecałe 3 miesiące, a drugie dopiero jak już skończył 4. Dziś wiem, że właśnie przez to to oczko będzie słabsze już zawsze. Ale wiecie co, właśnie niedawno się dowiedziałam, że mojemu dziecku udało się jednak wypracować widzenie obuoczne - i to na 0.9! I na płasko, i przestrzenne. A to znaczy, że cuda się zdarzają. Gdy się dowiedziałam o zaćmie, świat mi się usunął spod stóp. Jeszcze długo potem nie mogłam się pogodzić z tym co nas spotkało i pytałam: dlaczego my, dlaczego moje dziecko. Potem napatrzyłam się na tyle dzieci bardziej chorych i ich rodziców cierpliwych, spokojnych, przyjmujących to co dał im los, że zwyczajnie było mi głupio. Potrzebowałam dużo czasu żeby nad tym co nas spotkało przejść do porządku dziennego, na szczęście w tym czasie działałam, pomogłam mojemu dziecku najlepiej jak potrafiłam. Dziś jak patrzę na niego to wszystko wydaje się jakimś złym snem. Jest fajnym, mądrym, ślicznym, łobuzowatym chłopakiem. Jest zdrowy. I szczęśliwy. Chociaż jak zakładałam mu soczewki co rano jako niemowlakowi i co wieczór wyciągałam a on tak strasznie płakał i całą swoją siłą wyrywał się, miałam wątpliwości, czy dobrze robię. Dobrze robiłam. Czego i Wam życzę :)
              • 1mamaalutki Re: zacma wrodzona u noworodka - gdzie operacja 02.02.15, 14:33
                Super! Aż serce rośnie jak się Ciebie czyta. Nasza córeczka była operowana na oba oczka podczas jednej operacji w wieku 8 tygodni. Trochę nas ta decyzja lekarzy zaskoczyła bo wiemy że standardy są jednak inne i operuje się z zasady z kilkudniowym odstępem czasu. Soczewki Ala dostała tydzień po operacji. Pytani o szanse rozwoju widzenia u naszej córki , lekarze w Bostonie mówili jak o pewniku o widzeniu 5/5 (20/20). Relacja lekarzy w CZD,, o której piszesz to dla mnie skandal.
                Obecnie Alutka ma 19 miesięcy i rozwija się super. To co nam jednak spędza sen z powiek to jaskra pooperacyjna w lewym oczku (opanowana - przynajmniej na dzisiaj- po trabekulotomii i bez destrukcji w nerwie wzrokowym) i ciagłe watpliwości odnośnie mocy soczewek.
                Informacja o widzeniu obuocznej Twojego synka wspaniała!!! Nasza sytuacji jest trochę specyficzna - w Polsce poza terapeutą behawioralnej, który uważa, źe Ala ma ogromne szanse na widzenie obuoczne, od lekarzy słyszymy, że mamy się nie łudzić. Podobnego zdania o braku szans na taki sukces jest lekarz w Berlinie (nie byla to opinia prof. Sachlowa). W Bostonie, gdzie córka była operowana powiedziano nam, że taka szansa jest.
                Czy stosowaluscie jakaś terapię wspomagająca widzenie obuoczne?

                Pozdrawiam serdecznie.
                Mama Alutki.
          • maria_mama_iguni Re: zacma wrodzona u noworodka - gdzie operacja 02.02.15, 14:36
            Witaj. Również bardzo chciałabym, aby nasza przygoda z zaćmą była już tylko złym wspomnieniem, do którego nikt nie chce wracać nawet myślami. Interesuje mnie jak zmieniały sie moce soczewek u Twojego synka; biorę pod uwagę fakt, że każde z naszych dzieci rozwija sie we własnym tępie. Jeździłam z córką do dr Jaworskiego po operacji na dobór soczewek. Soczewki bardzo często wypadały no i musze przyznać, że moce były bardzo duże (32,5D). Jednak w chwili obecnej mamy soczewki ze Spektrum dobrane przez dr Turską i mgr Murawską i nie wypadły ani razu, moce (22D) które początkowo wydawały mi się za słabe w porównaniu z tymi z Katowic okazały się być najbardziej prawidłowe, oczka potrzebowały czasu ponieważ różnica była dość duża. Po 4 miesiącach noszenia Iga jest jeszcze bardziej spostrzegawcza niż była do tej pory. Nie rozumiem nadkorekcji wady wzroku u tak małego dziecka, może kiedyś zrozumiem... Każdy z nas zapewne doświadczył nieprzyjemności ze strony specjalisty, u nas to z przykrością muszę stwierdzić okazał się dr Jaworski, którego osobiście nie polecam.
    • ola580 Re: zacma wrodzona u noworodka - gdzie operacja 31.10.15, 13:17
      Witam
      Jestem załamana:( U mojej 5 tyg. córeczki zdiagnozowano phpv op:((( W poniedziałek czeka nas operacja w CZD. Byliśmy też na wizycie u prof. Prosta. Nie może operować ponieważ idzie na urlop a my nie możemy czekać!!! Błagam Panią o kontakt! Mam tyle pytań i obaw.... Podaję adres mailowy: wikusia.2013@wp.pl
      Córeczka skończyła 6 tyg.
      Pozdrawiam! Załamana mama
Inne wątki na temat:

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka