Dodaj do ulubionych

Prof. Prost w dzisiejszym Dzień Dobry TVN

09.12.13, 19:25
dziendobry.tvn.pl/wideo,2064,n/kalinka-traci-wzrok-pomozmy-jej,108000.html
Obserwuj wątek
    • tata_gabrysi Re: Prof. Prost w dzisiejszym Dzień Dobry TVN 09.12.13, 20:13
      Podczas każdej wizyty u prof. czy nawet oglądając program z jego udziałem na ekranie laptopa przechodzi mnie niezmiennie ten sam dreszcz związany z emocjami pierwszej wizyty, na której padła diagnoza i został nakreślony plan działania.

      Wierzę, że uda się kiedyś przedstawić nasze (m.in. rodziców z tego forum) sprawy w kontekście niemocy polskiej okulistyki dziecięcej, rzucić światło na problemy ograniczeń systemu opieki zdrowotnej w tym zakresie w Polsce. To smutne, że szanse na widzenie małych dzieci z dużymi problemami wzrokowymi, które do prof. czy też specjalistów jego pokroju nie trafiają są z góry ograniczone...

    • phpvblogpl Re: Prof. Prost w dzisiejszym Dzień Dobry TVN 10.12.13, 20:06
      Jestem mamą Kalinki. Dziękuję wszystkich, którzy trzymają za nią kciuki. Wiele razy czytałam na tym forum słowa, które dodawały mi sił np. w walce z soczewkami lub w innych ciężkich chwilach, nawet zwykłym zmęczeniu. Dziś jest lepiej, choć wciąż nie wiemy ile Kalinka będzie widzieć. Profesorowi zawdzięczamy wiele, bardzo cieszę się, ze wziął udział w programie, opowiedział o objawach, które Kalinka miała, ale pediatrzy je bagatelizowali. Problemów wokół tego tematu jest tak wiele, że nie jeden jeszcze program można zrobić. Marzy mi się też forum, konferencja na temat phpv, rehabilitacji, itp., które mogłoby stać się pretekstem do wymiany doświadczeń wśród rodziców, ale też dałoby szansę innym lekarzom, by stali się bardziej czujni w wykrywaniu tej choroby. Pozdrawiam gorąco wszystkich rodziców walczących jak my o wzrok dzieci. Olga
      • izi66 Re: Prof. Prost w dzisiejszym Dzień Dobry TVN 19.12.13, 22:15
        Fajnie,że napisałaś. Nie wiedziałam,że jesteś na tym forum:)

        Na początku jest najtrudniej kiedy dowiadujemy się o chorobie i dziecko jest malutkie i nie wiemy jak widzi, ale z każdym dniem gdy coraz bardziej się rozwija, zaczyna siadać, raczkować, chodzić, mówić to poznajemy też jego widzenie.

      • kosmoss100 Re: Prof. Prost w dzisiejszym Dzień Dobry TVN 09.01.14, 23:37
        Tak, zal każdego Maluszka... Najbardziej martwiące są przypadki dzieci przychodzących na swiat w bardzo małych ośrodkach, gdzie nie zwraca się chyba tyle uwagi na oczy, dziecko jest wypisywane do domu, a kiedy biedni rodzice sa w stanie się zorientować, ze z oczkami jest cos nie tak, może być już za późno.
        Faktem jest, ze nawet w dużych ośrodkach jest bardzo kiepsko, nasz syn przyszedł na swiat w wiodącym szpitalu klinicznym w mieście, a my wiedząc już prenatalnie o zacmie, obserwowaliśmy ignorancje lekarzy, którzy twierdzili, ze syn jest zdrowy...... Przerażające jest to, ze szpitale w Polsce nie prowadza badan przesiewowych noworodkow pod katem wzroku.... O, przepraszam, "nasz" zaczął po naszym przypadku, ale to nawet nie kropla w morzu...., Myslac o tym wszystkim, napisaliśmy z mężem alarmujący list do Jurka Owsiaka z błagalną sugestią, aby nagłośnić temat KONIECZNOSCI badania wzroku u noworodkow i może w kolejnej edycji WOSP można by rozpropagować temat i zdobyc na to pieniądze, jak miało to miejsce w przypadku przesiewowych badan słuchu. Zobaczymy, czy będzie jakikolwiek odzew.... wiem, naiwni jesteśmy. Jeśli nie, będziemy probowac dalej... .

        Pozdrawiam
      • kosmoss100 KONIECZNOSC BADAN PRZESIEWOWYCH U NOWORODKOW 09.01.14, 23:38
        Tak, zal każdego Maluszka... Najbardziej martwiące są przypadki dzieci przychodzących na swiat w bardzo małych ośrodkach, gdzie nie zwraca się chyba tyle uwagi na oczy, dziecko jest wypisywane do domu, a kiedy biedni rodzice sa w stanie się zorientować, ze z oczkami jest cos nie tak, może być już za późno.
        Faktem jest, ze nawet w dużych ośrodkach jest bardzo kiepsko, nasz syn przyszedł na swiat w wiodącym szpitalu klinicznym w mieście, a my wiedząc już prenatalnie o zacmie, obserwowaliśmy ignorancje lekarzy, którzy twierdzili, ze syn jest zdrowy...... Przerażające jest to, ze szpitale w Polsce nie prowadza badan przesiewowych noworodkow pod katem wzroku.... O, przepraszam, "nasz" zaczął po naszym przypadku, ale to nawet nie kropla w morzu...., Myslac o tym wszystkim, napisaliśmy z mężem alarmujący list do Jurka Owsiaka z błagalną sugestią, aby nagłośnić temat KONIECZNOSCI badania wzroku u noworodkow i może w kolejnej edycji WOSP można by rozpropagować temat i zdobyc na to pieniądze, jak miało to miejsce w przypadku przesiewowych badan słuchu. Zobaczymy, czy będzie jakikolwiek odzew.... wiem, naiwni jesteśmy. Jeśli nie, będziemy probowac dalej... .
        • tata_gabrysi Re: KONIECZNOSC BADAN PRZESIEWOWYCH U NOWORODKOW 10.01.14, 20:08
          Z przesiewowym badaniem wzroku noworodków temat jest o tyle trudny, że problemem nie jest brak specjalistycznego sprzętu, a niedobór lekarzy okulistów dziecięcych o odpowiednich kompetencjach do wykonania badania malutkiego dziecka, a m. in. w związku z tym brak odpowiednich procedur medycznych na realizację przesiewowych badań wzroku. WOŚP w swoich założeniach zajmuje się zakupem specjalistycznego sprzętu medycznego i ze względu na możliwą do wykazania wysoką transparentność tych działań nie angażuje się w inne działania jak np. szkolenie kadr. W przypadku przesiewowych badań słuchu sytuacja była o tyle prostsza, że ograniczeniem w kierunku ich wykonywania był brak stosunkowo prostych w obsłudze audiometrów, po których zakupie można było wdrożyć odpowiednie procedury. W przypadku wzroku niestety nie ma, chyba że się mylę, prostych, możliwych w obsłudze dla neonatologa aparatów pozwalających na identyfikację potencjalnych dysfunkcji. Biorąc pod uwagę liczbę urodzeń vs stan okulistów dziecięcych spodziewam się, że niezwykle trudnym byłoby objęcie wszystkich dzieci przesiewowym badaniem okulistycznym. Trzeba budować świadomość rodziców w kierunku obserwacji wzroku swoich dzieci. Duże rezerwy widzę też w edukacji pediatrów, którzy na własnym przykładzie wiem, że bagatelizują kwestie oczne nawet przy wyraźnych sygnałach zgłaszanych przez rodziców.

          WOŚP swego czasu zakupiło przecież sprzęt w zakresie okulistki dziecięcej, prof. Prost brał udział w ocenie ofert przetargowych o czym informuje m.in. metryczka wisząca na ścianie w gabinecie przy ul. Hertza. Spotkałem się niestety z opiniami, że sprzęt zakupiony przez WOŚP i znajdujący się w CZD nie wszyscy tam pracujący lek. okuliści dziecięcy potrafią obsługiwać...

          Jeśli tylko udałoby się zawiązać inicjatywę rodziców dzieci po przejściach ocznych w trosce o zwiększenie szans na jak najlepsze widzenie maluchów z takimi problemami, deklarujemy z naszej strony zaangażowanie w tego typu działania. Autorytet, popularność i pozycja Jurka mogłyby pomóc w nagłośnieniu tematu. Na realne (finansowe) działania WOŚP mające przełożenie na zmiany w "naszej sprawie" szanse są jednak moim zdaniem niestety z uwagi na charakter pomocy WOŚP ograniczone.

          Pozdrawiam,
          T.
          • kosmoss100 Re: KONIECZNOSC BADAN PRZESIEWOWYCH U NOWORODKOW 10.01.14, 20:54
            Tak, racja, to wszystko prawda. Wszystko rozbija się o zasoby ludzkie. Badanie słuchu to dość łatwa sprawa I wykonuje ja "tańsza" kadra czyli pielęgniarki. Badanie wzroku to znacznie bardziej złożona kwestia, której raczej żadne urządzenie nie zastąpi. Pisząc o p Owsiaku miałam na myśli zaangazowanie medialne, jakie można by dzięki niemu zdobyc. Rozpocząć dyskusję... Dlaczego chociażby szpitale kliniczne, kt mają zaplacze naukowe, nie podejmą staran. Jak pisałam, tam gdzie rodzilam w Poznaniu, szpital wspiął się na wyżyny I po naszym przypadku zawalczyl o grant z jakiejś norweskiej fundacji I wprowadził badania przesiewowe wzroku u noworodków. Tak, skala żadna, ale tylko naglasnianie tematu może cos dac. Nasze dzieci mają ogromne szczęście, niestety nie wszystkie w Polsce....Faktycznie, jeśli byśmy zjednoczyli siły, może byłby jakis namacalny efekt.
    • 1mamaalutki Re: Prof. Prost w dzisiejszym Dzień Dobry TVN 15.01.14, 10:27
      Witam się z wszystkimi aktywnymi i biernymi uczestnikami tego forum.



      Jesteśmy rodzicami obecnie prawie 7 miesięcznej Alicji. Córeczka urodziła się o czasie, zdrowa. Po okolo 4 5 tygodniach zauważyliśmy, że nie skupia wzroku na naszych twarzach, lekko zezuje a w lewym oczku widoczna jest “biała chmurka”. Konsultacja okulistyczna potwierdziła nasze obawy – u córeczki zdjagnozowano zaćmę wrodzoną obuoczną. Diagnozę potwierdzil w Warszawie prof. Prost i dr Patrycja Krzyżanowska we Wrocławiu. Prof dodatkowo stwierdził małoocze i zrosty– na szczęście niepotwierdzone ani przez dr Krzyżanowską ani przez lekarzy w Bostonie, gdzie Alicja była operowana jako 8-tygodniowe niemowle.

      Od prof. usłyszeliśmy dodatkowo, że przyczyną zaćmy mogła być infekcja wirusowa, która mogła wystąpić u matki na przełomie 2 i 3 trymestru. Badania krwii matki wskazały, że przyczyną mogłabyć cytomegalia.



      Bez opisywania szczególow – bo nie to jest najistotniejsze - 8 dni po operacji, ktora została tego samego dnia przeprowadzona na obu oczkach w dziecięcym szpitalu w Bostonie córeczce zostały dobrane miekkie soczewki kontaktowe Softsilk Bausch & Lomb .



      Do napisania tego posta skłoniła nas inicjatywa, która pojawiła się na forum. Zgadzamy się z Państwem, że należy zintensyfikować dziania mające na celu wprowadzenie szerszej diagnostyki, tak aby udało się uratować jaknajwięcej maluszków przed utratą wzroku.

      Zgadzamy się z Tatą Gabrysi, że największą szansą na poprawę obecnego stanu jest uświadomienie lekarzy neonatologów – zwłaszcza badających dzieci podczas ich pobytu po urodzeniu w szpitalu, pediatrow i lekarzy rodzinnych, którzy powinni w pierwszej kolejności zwrócić uwagę na nieprawidłowści.

      Przed ukończeniem kluczowych dla leczenia schorzeń wzroku 4 miesięcy niemowlę ma za sobą conajmniej 3 wizyty u neonatologa, pediatry lub lekarza rodzinnego (bilans 1 –miesiąca, pierwsze obowiązkowe szczepienie w 6 tygodniu życia I kolejne szczepienie w 12 tygodniu życia). Do tego można doliczyć ewentualną wizytę patronażową lekarza lub/i położnej środowiskowej. Każdy z tych kontaktów daje szansę na wychwycenie nieprawidłowości.

      Podobnie jak Rodzice Gabrysi, do ktorych historii przypadek naszej coreczki jest najbardziej podobny uważamy, że wada wzroku naszej Alutki powinna być szybciej zauważona przez lekarzy. Lewe oczko naszej córeczki po urodzeniu ropiało i bylo oglądane przez trzech lekarzy neonatologów już po urodzeniu w szpitalu. Teraz kiedy oglądamy zdjęcia widzimy, że zaćma była w nim widoczna już w momencie urodzenia I NIKT na to nie zwrócił uwagi.

      W naszym przypadku udało się, ,zauważyliśmy zmiany w oczku i odbiegające od normy zachowanie w widzeniu naszego trzeciego dziecka i szybko podjeliśmy działania. Dlatego zgadzamy się, że równie ważna jest edukacja rodziców, uświadamoanie im jak przebiega rozwój widzenia u dzieka i kiedy należy bezwzględnie zwrócić się do lekarza specjalisty.

      Może udałoby zebrać się grupę rodziców, którzy zawiązaliby stowarzyszenie. W tej formie łateiej byłoby nam występować z inicjatywą konkretnych działań i pojawiłaby się większa szana na poprawę obecnej sytuacji.

      Stowarzyszenie mogloby zająć się stworzeniem strony internetowej zawierającej informacje na temat schorzeń oczu (zaćma wrodzona, PHPV..), możliwości rehabilitacji, itp. Forum jest bardzo pomocne ale może zgromadzeie I usystematyzowanie tej wiedzy ułatwiłoby wyszukiwanie niezbędnych informacji,

      Państwa ogromna wiedza– tu chylimy czoła zwłaszcza przed Tatą Gabrysi – stała się na początku naszej drogi i jest nadal ogromnie pomocna. Niestety uzyskanie wiedzy od lekarzy jest dość trudne.

      Często mamy wrażenie, że lekarze odpowiadają tylko na konkretne pytania ale żeby zadać pytanie trzeba mieć świadomość problemu, a do tego niezbędna jest wiedza. Jest to błędne koło. Nie potrafimy zrozumieć takiego podejścia zwłaszcza w sytuacji, w której szansa powodzenia terapii tak bardzo zależy od czynnego w niej udziału rodzicą.



      Moglibyśmy podjąć działania miejące na celu propagowanie wiedzy na temat diagnostyki chorób oczu u malych dzieci wśród neonatologów i pediatrów.



      Może wreszcie udaloby się wywalczyć refundowanie soczewek kontaktowych dla dzieci z afakią. Wiemy, że w USA funkcjonuje program, w którym firma produkująca soczewki zapewnia je bezpłatnie dzieciom rodziców, których dochody są niższe lub równe stanowemu minimum socjalnemu. Jeżeli nie udałoby się wywalczyć takiej refundacji z NFZ to może to byłaby jakaś forma objęcia pomocą dzieci z rodzin, dla których zakup soczewek przekracza ich możliwości finansowe. Pamiętajmy, że zaćma wrodzona może wynikać z dziedziczenia. W trakcie diagnozowania naszej córeczki słyszeliśmy o dramacie rodziców niewidomych i słabowidzących, których dziecko urodziło się z zaćmą wrodzoną. Sytuacja finansowa takich rodzin jest tragiczna i brak pomocy dla ich dziecka powoduje, że skazuje się je na los podobny do losu rodziców pomimo możliwości i postępu medycyny.



      Przepraszam, że się tak rozpisaliśmy ale zaraz po tym jak podjęliśmy walkę o widzenie naszej Ali obiecaliśmy sobie, że postaramy się aby z tej sytuacji zrodziło się coś dobrego.

      Ze swojej strony możemy zająć się założeniem stowarzyszenia i przeznaczyć pewne środki finansowe na rozpoczęcie jego działalności.



      Dziękujemy, że są Państwo na tym forum, dzięki Wam zobaczyliśmy światełko w tunelu i uwierzyliśmy w to co napisał Tata Gabrysi “ zaćma wrodzona to nie wyrok, a przejściowy kłopot, ktory trzeba pokonać”.



      Rodzice Alicji.



      • tata_gabrysi Re: Prof. Prost w dzisiejszym Dzień Dobry TVN 15.01.14, 21:26
        Cześć,

        Cieszę się, że na nasze forum trafiają rodzice, którzy biorą sprawy kłopotów ocznych swoich dzieci w swoje ręce. Deklarujemy ze swojej strony zaangażowanie w działania prowadzące do zwiększenia szans na jak najlepsze widzenie dzieci z problemami ocznymi. Zawiązanie stowarzyszenia to dobry pomysł, da nam to osobowość prawną i pozwoli na bardziej efektywną próbę realizację celów, które sobie postawimy. Ze swojej strony deklaruję z racji wykształcenia i wykonywanego zawodu wszelką pomoc w zakresie IT oraz po dwuletniej przygodzie z oczkami Gabrysi ciągle jednak ograniczoną wiedzę w tematach około zaćmowych na poziomie rodziców. Rodzice, którzy zderzali się z tematem problemów ocznych swoich pociech nie powinni być pozostawieni sami sobie, a objęci kompleksowym programem pomocy prowadzącym do maksymalnego zwiększenia szans na jak najlepsze widzenie ich dzieci w przyszłości. Działania takie to proces i nie da się ich przeprowadzić w jednym kroku. Inicjatywa sygnowana przez rodziców "po przejściach" w trosce o zdrowie kolejnych bąbli z problemami zakładająca powstanie kompleksowego portalu informacyjnego, nagłośnienie problemu w mediach, uruchomienie kampanii informacyjnej czy próbę zmiany podejścia państwowej służby zdrowia do oczek maluszków może w przyszłości przynieść wymierne efekty. My dokładnie po dwóch latach "przygody" z oczkami córki ciągle mamy więcej pytań niż odpowiedzi, jesteśmy mega źli, że dopiero teraz dowiadujemy się np. o możliwościach w zakresie VT. Jeśli możemy przyczynić się, a by w przyszłości w Polsce było normalnie i małe dzieci z problemami ocznymi były skutecznie prowadzone systemowo wg wdrożonych i stosowanych procedur to chętnie pomożemy w miarę możliwości.

        Mam do Was pytanie, co zaważyło na decyzji przeprowadzenia operacji w USA?

        Niewiele jest na forum przypadków dzieci po zaćmie obuocznej, wirusowej. Właściwie nie znamy nikogo starszego do Gabrysi, którego rodzic się udziela na forum. Wymiana doświadczeń rodziców dzieci o podobnych problemach jest bardzo ważna i nam zawsze brakowało i brakuje do dziś kontaktu z rodzicami starszych od Gabrysi dzieci. Obiecaliśmy sobie, że nawet kiedy wyjdziemy "na prostą" ze wzrokiem Gabrysi będziemy starali oddać z nawiązką pomoc, którą kiedyś dostaliśmy na forum. Wiele za nami, jeszcze więcej przed, ciągle niestety nie jesteśmy "na prostej", chętnie podzielimy się swoimi doświadczeniami i wątpliwościami tutaj czy na priv - tomek.sadowski@gmail.com

        Pozdrawiam,
        Tata Gabrysi
        • izi66 Re: Prof. Prost w dzisiejszym Dzień Dobry TVN 15.01.14, 22:28
          Jestem za. Super pomysł.

          Jak zaczęłam czytać Waszą historię to od razu pomyślałam o Nas... ciąża prawidłowa, dziecko donoszone, poród bez komplikacji, bo trzech dobach jesteśmy wypisani ze szpitala ze "zdrowym"dzieckiem, a Patka była badana przez trzech czy czterech lekarzy...potem lekarz w domu po 5 dniach, położna raz w tygodniu i nikt nic nie zauważył, a u dziecka od początku nie było widać źrenic tak miała przymgloną rogówkę...a to nasze pierwsze dziecko i jak miała miesiąc dopiero zauważyliśmy,że coś jest nie tak...:(

          Też chciałam zadać to samo pytanie co Tomek: czemu zdecydowaliście się na operację w Stanach i akurat w Bostonie?Czy tam jest jakiś b. dobry szpital związany z okulistyką? Nie chcieliście operować u prof. Prosta?
          • phpvblogpl Re: Prof. Prost w dzisiejszym Dzień Dobry TVN 15.01.14, 23:36
            Drodzy, jestem mamą Kaliny, wspólnie z mężem i profesorem Prostem byliśmy w Dzień Dobry TVN. Podpisuję się obiema rękami pod tym co napisał tata Gabrysi i pozostali o WOŚP, badaniach przesiewowych i szkoleniach, uświadamianiu i wszelkich działaniach, które doprowadzą do tego, że wady, takie jak phpv będą nie tylko błyskawicznie diagnozowane, ale i leczone. W naszym przypadku Kalince nie tylko późno zdiagnozowano phpv (pediatrzy lekceważyli m.in. oczopląs, nie widzieli zaćmy), ale też powiedziano (w Klinice na Ceglanej w Katowicach), że nie można tego leczyć, co oczywiście nie było prawdą. Potwierdził to prof. Prost, który phpv zoperował. Jestem za stowarzyszeniem. Wspaniały pomysł i inicjatywa. Współpracowałam wiele lat z mediami, mi.in. TVN więc wierzę w to, że uda mi się poruszyć znajomości i sprawę nagłośnić. Jestem też do dyspozycji w kwestii budowy strategii i wizerunku w Social Media, bo tym m.in. zajmuje się moja firma. Daje więc siebie i swój czas w tych dziedzinach i jestem do dyspozycji. Pozdrawiam gorąco. Olga (wszelkie info i kontakt są na www.phpvblog.pl).
          • 1mamaalutki Re: Prof. Prost w dzisiejszym Dzień Dobry TVN 16.01.14, 14:46
            Witam,

            Na decyzję o wyborze szpitala w Bostonie złożyło się wiele czynników.

            1. Czas. Paradoksalnie najszybszy termin operacji udało nam się wywalczyć w Stanach. Od diagnozy -26.07 do operacji 14.08. U profesora był to z tego co pamiętam pierwsze oczko 17.08 drugie tydzień lub dwa później.

            2. Wiemy ze dyskusyjne nadal jest operowanie obu oczu jednocześnie do nas jednak bardziej przemawiały argumenty za.

            3. Bardzo istotnym argumentem dla nas była szybkość doboru soczewek. Wiecie ile trwa to u Państwa Prostów. W Bostonie soczewki założono Alutce 8 dnia po operacji.

            4. Doświadczenie i ilość powtórzeń. Dziecięcy szpital w Bostonie jest szpitalem klinicznym Uniwersytetu Harvarda. Ma opinie najlepszego szpitala dziecięcego w Stanach. Trafiają do niego dzieci nie tylko z całych Stanów. Ilość wykonywanych operacji zaćmy jest nieporównywalna z żadnym ośrodkiem w Polsce.

            5. Zabieg wykonywała prof. Deborah Vanderveen autorka wielu badań i prac na temat zaćmy.

            Myśleliśmy tez o perspektywie wszczepu wtórnego. Zdecydowanie łatwiej będzie nam uzyskać wtórny wszczep w Stanach jeżeli to oni wykonywali operacje usunięcia zaćmy. Wierzymy tez w momencie wszczepu to oni będą dysponować najlepszymi i najnowszymi soczewkami. Zależy nam również na tym aby wszczep u córeczki wykonała ta sama osoba, która zaćmę usunęła, prowadziła ja przez te 5/6 lat do wszczepu. Wiemy ze Prof. Prost jest już w wieku, który nie gwarantuje nam, ze za 5-6 lat nadal będzie operował. Nie udało mu się również wychować następcy, który przejąłby kiedyś jego pacjentów. Prof Vanderveen jest osoba, której wiek pozwala na połączenie doświadczenia z perspektywa jeszcze wieloletniej pracy.

            Rozważaliśmy jeszcze Klinikę Berlin Charite i prof. Salchowa, ale najbliższy termin konsultacji jako udało nam się umówić to był 16.08.

            Berlin cały czas rozważamy jeszcze jako alternatywę w doborze soczewek. Jesteśmy z Dolnego Śląska i dojazd do Berlina jest w naszym przypadku takim problemem. Prawdopodobnie w marcu pojedziemy do kontaktologa, który pracuje z prof. Salchowem.

            Pozdrawiam
            • asiak2007 Re: Prof. Prost w dzisiejszym Dzień Dobry TVN 18.01.14, 22:27
              Jestem na tym forum od dobrych 8 lat, moje dziecko skończyło 8 latek we wrześniu, wiele przeszliśmy i pewnie jeszcze wiele przed nami, bo Ola jest pacjentką którą lubią wszelkie komplikacje. Począwszy od samego początku kiedy się urodziła niewiele otwierała oczka, a kiedy już je na chwilkę otworzyła widać było wielkie BIAŁE źrenice, ja- mogłam tego nie wiedzieć co to jest ale w momencie gdy poprosiłam lekarza o konsultację bo to mi się nie spodobało on powinien wiedzieć o co chodzi i natychmiast ściągnąć okulistę i dodam że nie rodziłam w małym szpitaliku, był to specjalistyczny szpital ginekologiczno-położniczy w Wałbrzychu. Pani dr wypisałam nas mówiąc "pójdziecie sobie do okulisty". Jednak okazało się to nie łatwe, gdyż w gabinetach prywatnych na naszym terenie nie posiadają rozwórek dla niemowlaków. Otrzymaliśmy skierowanie z podejrzeniem zaćmy na oddział okulistyczny do Latawca w Świdnicy, gdzie również nas zbyto faktem że dziecko nie otwiera oczu i badanie jest niemożliwe- paranoja. Już wtedy za sprawą wiedzieliśmy że to może być zaćma i nie możemy czekać, tak jak doradzono nam w Świdnicy, skontaktowałam się z kliniką na Ceglanej i wydawało się że nam pomogą. Pojechaliśmy, już pierwszy kontakt z dr Donocik powalił nas na kolana. Jestem pewna w swojej ocenie że tacy ludzie nie powinni pracować z innymi ludźmi, nieumiejętne przekazanie diagnozy było jak wyrok-obuoczne phpv, zaćma zwapniała jak u staruszki, małoocze, dziury w tęczówce, zrosty i hasło-"co wyście temu dziecku zrobili". Sama nie wierzyłam w to co usłyszałam- Olka nie będzie widziała!!!. Drogi do domu nie pamiętałam-400km we łzach, wszyscy to znacie. Ale miałam jeszcze nadzieję bo dr zdecydowała że zoperuje Olcię. Pełni nadziei pojechaliśmy na operację, jednak w badaniach wstępnych okazało się że Ola ma przedłużony czas krzepnięcia i kolejna porażka. Badania w klinice hematologii, telefon do dr i pamiętam jak dziś jej krzyk w słuchawce- chce pani mieć ślepe dziecko?, co okazało się równoznaczne z zaniechaniem operacji. Świat nam się zawalił, co dalej? Zupełnie nie myślałam o CZD ale nie wiem skąd doszło do mnie że może właśnie tam i... udało się. Tylko raz, na konsultacji z prof. Hautzem usłyszeliśmy jak bardzo ważna jest rehabilitacja pooperacyjna, o tym nikt nie mówi- dlaczego? nie słyszałam wtedy o prof. Proście, wielka szkoda. ( Olcia zaczęła być rehabilitowana 2 tygodnie po drugiej operacji.)Tydzień po konsultacji Ola przeszła pierwszą operację a kolejnym miesiącu następną i co jest dla mnie bardzo wzruszające pierwszą rzeczą którą zobaczyła, były lampki choinkowe, ze szpitala wyszłyśmy 2 dni przed Bożym Narodzeniem 2005.
              To świetny pomysł ze stowarzyszeniem, podpisuję się pod tym, chciałabym aby żaden z rodziców nie został bez pomocy, nie każdy trafia na to forum, a szkoda bo piszą tu mądrzy ludzie. Ja sama chętnie służę swoją pomocą w ramach swoich doświadczeń, teraz rzadziej zaglądam na forum ale bardzo chętnie odpowiem na każde zapytanie.
              Dodam że w tej chwili walczymy z jaskra wtórną, więc w tej kwestii też mamy już dość spore doświadczenie- przetoka, cerclage, witrektomia z olejem, po drodze wrzód rogówki.
              Mój adres joannakka@poczta.fm
                • asiak2007 Re: Prof. Prost w dzisiejszym Dzień Dobry TVN 18.01.14, 23:43
                  muszę powiedzieć że nie jest najgorzej, jest w drugiej klasie, siedzi centralnie na samym środku klasy pomimo swojego dużego ciałka, czasami zdarza się że zostaje w tyle za klasa i czegoś nie zdąży przepisać, ale cóż, nadrabiamy na bieżąco, w tej chwili korzysta jedynie z okularów +8D do dali i +11 do bliży - oczywiście dwuogniskowe, czasami wyciąga lupkę szczególnie jak czyta gazetkę Monster High, bo bardzo ją lubi i musi dojrzeć wszystko, nie umie- nad czym bardzo ubolewam- przyznać się pani w szkole że czegoś niedowidzi, przykładem niech będzie wyjście do teatru gdzie nauczycielka posadziła ją jak inne dzieci w 10 rzędzie i cóż widziała? nic, ale nie powiedziała. Starałam się teraz o dofinansowanie z pfronu na komputer z oprogramowaniem- czytak, powiększalnik itp., bardzo by się przydało, ale niestety przynajmniej u nas nie wzięli dzieci pod uwagę, mnie osobiście nie stać na taki sprzęt i będę próbowała w tym roku bo pula jest duża, nawet do 30000zł. Trzeba oszczędzać te oczka ile się da po zeszłorocznych operacjach.
            • arrek100 Re: Prof. Prost w dzisiejszym Dzień Dobry TVN 22.01.14, 10:41
              Witam. Jestem mama 3 tyg. dziewczynki u której zdiagnozowano w lewym oku phpv. Bardzo interesuje mnie jak Państwo załatwili wizyte w Usa i jesli jest mozliwosc chciałabym z Panstwem porozmawiac telefonicznie.Podaje swoj numer telefonu 516 701 067 Roksana Zalega.Prosze o sms a ja oddzwonie.Pozdrawiam serdecznie
    • sebastianek2009 Re: Prof. Prost w dzisiejszym Dzień Dobry TVN 01.02.14, 15:34
      Witam!
      Jestem mamą 4 letniego Sebastianka, który jest po usunięciu zaćmy w obu oczkach również u prof. Prosta. Zaćmę wykryto u synka jak miał 2,5 roku, od razu pojechaliśmy do prof., który stwierdził, że na lewe oko synek już nie widzi, taka duża jest zaćma. Tydzień po wizycie była pierwsza operacja (lewego oka), natomiast drugie oczko miał zoperowane dopiero pięć miesięcy temu. Widzenie w tym pierwszym operowanym oku wróciło bardzo szybko (pomimo ,iż było to oko dużo słabsze) a z tym zoperowanym niedawno jest troszkę gorzej. Miesiąc po zabiegu była kontrola, oczywiście znowu zaczęło się zaklejanie oczka i tu był szok. Przez pierwszy miesiąc syn nic nie widział, wpadliśmy w panikę, biegaliśmy po okulistach (mieszkamy daleko od Warszawy więc najpierw próbowaliśmy dowiedzieć się czegoś na miejscu, ale nasi miejscowi "specjaliści" stwierdzili, że nie wiedzą dlaczego synek nie widzi), umówiliśmy więc wizytę u prof. Prosta. Na szczęście po ok. dwóch miesiącach od zabiegu (ok miesiąc zaklejania) synek zaczął sobie radzić. Byliśmy naprawdę zszokowani bo po pierwszym zabiegu synek widział od razu, a tym razem było zupełnie inaczej. Na szczęście teraz już całkiem dobrze sobie radzi. W czwartek byliśmy na kontroli, widzi dobrze ale nie ma jeszcze widzenia obuocznego.
      Bardzo proszę napiszcie czy macie jakieś informacje dot. przywrócenia widzenia obuocznego, czy jest to wogóle możliwe (różne rzeczy czytałam), jak można pomóc dziecku.
      Tak na koniec dodam tylko, że mój synek ma zaćmę przez błąd lekarzy. Urodził się o czasie ale ważył (wg. naszych lekarzy) za mało - 2780, więc zaczęli go faszerować różnymi lekami (min. sterydy). Tak Go" truli", że mało mi dziecka nie wykończyli (obniżyli poziom płytek PLT do poziomu zagrażającego zyciu). Dobrze, że w porę skierowali nas do innego specjalistycznego szpitala, w którym lekarze przebadali małego i od razu stwierdzili,że synek jest zdrowy tylko jego zły stan jest reakcją na wcześniej podane leki. Po dwóch dniach wyszliśmy do domu. Niestety po czasie okazało się, że są konsekwencje - zaćma. Lekarz, który był przy narodzinach mojego synka stwierdził tylko, że mamy szczęście, że syn nie ma nic z głową po takich dawkach leków. Szkoda słów.
      Pozdrawiam!
      • kosmoss100 Re: Prof. Prost w dzisiejszym Dzień Dobry TVN 01.02.14, 21:06
        Witam,
        czy mogłabym dopytać o przypadek Synka? Jak wnioskuje zacma obuoczna była rozwojowa i pojawiła się dopiero w późniejszych miesiącach zycia? i jak rozumiem rozwijała się w roznym tempie na każdym z oczu, tak? Kiedy zauwazyliscie niepokojące objawy? jak rozumiem, zacma pojawiła się na tyle pozno, ze mozg "nauczył" się widzieć, stad i dość szybko udało się przywrocic widzenia, tak? Dlaczego drugie oczko było operowane z takim dużym odstępem czasu? Zacma na nim była czesciowa i Pan profesor nie widział potrzeby szybkiej operacji? Jak rehabilitowany jest Synek - nosi okularki czy soczewki (twarde/miękkie)?. Ile godzin dziennie trwała obturacja oczka/ zaklejanie? Jak syn na nie reagował? Będę zobowiazana za informacje.

        Jeśli chodzi o obuoczność, to co ja bym zrobiła to udała się jak najszybciej z dzieckiem do dobrego optometrysty, jeśli macie taka możliwość. On zbada Synka i zaleci zestaw cwiczen z odpowiednia intensywnoscia.
        My korzystamy z optometrysty w Poznaniu, który wydaje się nam być bardzo dobrym specjalistą, choć oczywiście jesteśmy na początku drogi/ rehabilitacji. Jeśli jesteś zainteresowana, mogę przekazac namiary.

        Pozdrawiam
        A.
    • sebastianek2009 Re: Prof. Prost w dzisiejszym Dzień Dobry TVN 01.02.14, 22:15
      Witam!
      U synka od razu zauważyliśmy zmiany w lewym oczku – uciekanie, zezowanie oka (w tym co było pierwsze operowane). Zgłaszaliśmy to lekarzom (nie jednemu),ale nasi „specjaliści” twierdzili, że do drugiego roku życia u dziecka to normalne. Uspokoiło nas to, że synek widział dobrze tzn. nie zauważyliśmy nic niepokojącego, rozpoznawał nas, widział dobrze przedmioty , swobodnie się poruszał (bez potykania). Pisze o tym bo na to zwracali nam uwagę lekarze. Dopiero po ukończeniu dwóch lat właściwie z dnia na dzień oko lewe mu „uciekło”. Wtedy natychmiast udaliśmy się do okulisty (również nie jednego) i dopiero wówczas okazało się, że ma zaćmę. Ciężko mi jest teraz stwierdzić kiedy ta zaćma się pojawiła. Po diagnozie i oczytaniu się w temacie widzieliśmy u synka zmiany w oku (zmętnienie) wcześniej raczej nie ( ale to może być brak wiedzy w tym temacie).
      Jeżeli chodzi o drugie oczko to Prof. nie widział potrzeby wcześniejszej operacji. Byliśmy na kontroli w styczniu 2013 r. – jeszcze było dobrze, czekamy z operacją, a po kontroli w czerwcu 2013 – operacja konieczna. Nie wiemy dlaczego taka decyzja. Synek nosi teraz okularki, dwuogniskowe – OP +2,5 do dali, +4,5 do bliży, OL +2,0 do dali, +4,0 do bliży. Po pierwszej operacji lewego oka – zaklejaliśmy prawe przez ok. trzy miesiące – tyle wystarczyło. Teraz po operacji oka prawego (13.07.2013 r.) zaklejamy lewe – najpierw 8 godzin dziennie, a teraz po kontroli 30.01.2014 prof. kazał przez 2 miesiące po 6h, póżniej dwa miesiące 4h i kolejne 2 miesiące 2h. no i kontrola, a wtedy zobaczymy.
      Po pierwszej operacji (lewego oka w wieku 2,5 lat) i zaklejaniu w związku z tym prawego, nie było problemów, synek nawet nie protestował, widzenie szybko wróciło. Po drugiej operacji (oka prawego – niespełna 4 lata) i zaklejaniu lewego przeżyliśmy szok. Po zaklejeniu oczka (po kontroli u prof. po miesiącu od operacji) synek nic nie widział- dosłownie. Mąż stał metr od niego a synek pytał gdzie tata, rączkami szukał zabawek. Byliśmy w szoku. Dopiero ok. miesiąc od pierwszego zaklejania nastąpiła poprawa. Teraz pół roku od zabiegu jest dużo, dużo lepiej. Niestety nie ma widzenia obuocznego.
      Bardzo proszę o namiar do dobrego optometrysty mój mail agnieszkabiela770@poczta.fm.
      Dziękuję i pozdrawiam.

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka