Dodaj do ulubionych

wszczep a przewlekłe zapalenie błony naczyniowej

08.07.22, 21:33
Dzień dobry, bardzo proszę o pomoc i opinie osób które zetknęły się z podobnym przypadkiem.Nasza córeczka Gabrysia 29 grudnia 2018 roku urodziła się z zaćmą wrodzoną obuoczną.Soczewki zostały usunięte na Ceglanej w Katowicach ale równocześnie wystąpiło zapalenie błony naczyniowej oczka prawego które każdego roku powraca. Jesteśmy pod opieką u dr Patrycji Krzyżanowskiej ze Spektrum Wrocław oraz doraźnie u dra Cywińskiego w Śląskim Centrum Leczenia Chorób Oczu Żory, byliśmy na konsultacji u dra Dobrowolskiego, a dzisiaj u dra Hautza w Warszawie. Obecnie Gabrysia znowu ma rzut zapalenia błony naczyniowej i jest na Calcorcie który sprowadzamy z Niemiec.Nie mamy już pomysłu co robić i jak ją leczyć aby zapalenie nie powracało.Wydaje mi się że naszym dotychczasowym lekarzom też już brakuje pomysłów.Jak leżeliśmy na reumatologii u prof. Żubra to zaproponowano nam wprowadzenie metotrexatu który jest bardzo inwazyjny i przynosi bardzo dużo poważnych skutków ubocznych.Chciałabym tego uniknąć.Mięliśmy nadzieję, że niedługo zrobimy wszczep soczewek ponieważ w okularkach Gabrysieńka nie rehabilituje się wystarczająco dobrze i też nie radzi sobie za dobrze zaś soczewek nie pozwala sobie założyć. Dzisiaj na konsultacji u dra Hautza powiedziano nam że u osób z nawracającym zapaleniem błony naczyniowej wszczep soczewek grozi całkowitą utratą wzroku.Ta wiadomość bardzo nas załamała.Dlatego bardzo proszę jeśli jest na tym forum osoba która przeszła przez to co my teraz przechodzimy niech nam podpowie co możemy jeszcze zrobić, gdzie się udać po pomoc i czy jest szansa na zrobienie wszczepu.Bardzo proszę.Pozdrawiam serdecznie.Kasia-mama Gabrysi.
Obserwuj wątek

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka