Co słychać? Czyli pogaduszki przy kawie :)

29.05.06, 13:13
Cześć,
Założyłam ten wątek, abyśmy miały miejsce , gdzie mozna na bieżąco opowiadać
co nowego się dzieje...co u naszych dzieciaczków...co u nas ;)))))...no więc
ja zacznę od tego, że się okropnie denerwuję, bo jutro wyjazd do Wawy na
kontrolną wizytę do Prosta...jedziemy pociągiem Inter City (juz trzecia
wyprawa pciągem) , bo Klaudia dostaje "szwungla" jak musi dłużej niz 1,5
godz. siedzieć w foteliku samochodowym..póki była maleńka i spała całą drogę
jeździlismy autem, ale teraz nie ma szans...A mnie juz boli żołądek ze stresu
i na sama mysl jak będzie znów krzyczała przy badaniu, ostatnio trzymaliśmy
ją razem z mężem a i tak się wiła jak wąż..dobrze , że profesor ma
cierpliwość i bez słowa powolutku czeka na każdy moment kiedy może zaglądnąc
do oka...Chciałabym miec to juz za sobą...
POzdrawiam,
Beata
    • herbi984 Re: Co słychać? Czyli pogaduszki przy kawie :) 29.05.06, 14:16
      Hej,
      Bede trzymala kciuki aby badanie przebieglo jak najsprawniej i aby bylo jak
      najmniej krzykow.U nas w sumie nic sie nie dzieje,wizyte u Prosta mamy na
      pazdziernik,wiec czekamy.Robimy inne badania(neurolog,USG)Filipek dobrze sie
      rozwija,chronimy Jego oczka przed sloncem.Zadziwia mnie prawie codziennie:)Taki
      maly(ma 6,5 miesiaca) a juz potrafi pokazac swoje zdanie,co Mu sie podoba a co
      nie:)I demonstruje to calym swoim cialkiem:))Serdecznie pozdrawiam!

      Ps.Dobrze wymyslilas z tym watkiem,moze nasze forum troche sie rozkreci i oprocz
      spraw tych waznych beda tez te mile,zwykle:)
      • renita1 Re: Co słychać? Czyli pogaduszki przy kawie :) 29.05.06, 14:26
        A my jedziemy do "Tęczy" 6 czerwca. Dziś wysłałam kasętę z nagraniem zachowania
        Kacperka, aby pani psycholog i tyflopedagog mogły zobaczyć, jak zachowuje sie
        mały na codzień. U nas postępem jest to, że Kacperek nie drze się już przy
        wejściu do sklepu, czy innego nowego pomieszczenia - przeciwnie, polubił
        zwiedzać nowe lokale. NO i umiemy już wchodzić sami po schodach, natomiast
        schodzi jeszcze z mamusią. Oprócz tego wzrostem jesteśmy poza centylami: mamy
        19mcy a wyglądamy przynajmniej na 2 latka :)
        • tolka11 Re: Co słychać? Czyli pogaduszki przy kawie :) 29.05.06, 15:14
          Miłosz pierwsze 3 minuty dał się Prostowi badać, a potem darł się i wił.
          Ciekawe kiedy mu to minie. Młody uwielbia jazdę samochodem, więc te 600 km
          jednego dnia to dla niego nic. Zresztą od teraz mamy tam być tylko raz w
          roku!!!!!!!! Teraz 6 VI wizyta u neurologa i neurologopedy. I na ten rok tyle
          lekarzy specjalistów, taką mam nadzieje.
          Renita napiszesz jak było w Tęczy? wybiorę się tam chyba w końcu.
          • tolka11 Re: Co słychać? Czyli pogaduszki przy kawie :) 29.05.06, 15:14
            Beataklaudia trzymam kciuki. Powodzenia!
            • ada16 Re: Co słychać? Czyli pogaduszki przy kawie :) 29.05.06, 15:42
              A my byliśmy w Tęczy w ubiełym tygodnu ( 380 km w jedną stronę) . Zastanawiałam
              się nad jazdą pociągiem, ale ponieważ miałam być w 2 miejscach, zdecydowałam
              się na samochód.
              Terapeutki oceniają Kube bardzo dobrze. Lekarka zaleciła nam okulary , głownie
              na astygmatyzm, ale nie wiadomo czy Kuba będzie je chcial nościć.
              Z wyjazdu jestem zadowolona.
              • kajka68 Re: Co słychać? Czyli pogaduszki przy kawie :) 29.05.06, 15:54
                dziewczyny -minie...chyba...:-))kaja szalała kiedyś przy każdym badaniu a teraz
                jest cudna...na co dzień rozbrykana ale daje sobie spokojnie zbadać oczka i
                wkropic kropelki...aż sama nie wierzyłam ze to moje dziecko potrafi byc takie
                grzeczne:-DDD
    • magracka Re: Co słychać? Czyli pogaduszki przy kawie :) 29.05.06, 21:09
      CZeść, a my zmiana planów. W szpitalu popsuł sie sprzet do gastroskopii wiec
      jedziemy za 2 tygodnie, jestesmy po badaniach psychologicznych do przedszkola,
      papiery zlożone, wiec czekamy tylko do wrzesnia, za tydzien mamy wizyte u
      okulisty w Poznaniu, pod koniec czerwca jedziemy do Kajetan, rozważać czy
      Gracjanek ma nosic aparaty czy nie, na razie nie nosi. CZekam na wakcje jak na
      wybawienie a potem jedziemy do babci. Od 2 tygodni mamy w domu kroliczka
      baranka, jest super,łakomczuch straszny , szkodnik troche tez, do tego
      pieszczoch do potegi n, Gracjanek bardzo lubi go Karmic a tak to ma do niego
      dystans. Baksiu jest zawsze tam , gdzie my. To byla dobra decyzja , tylko
      ciekawe jak bedzie z alergia.
      CZy myślałyście o Waszych dzieciach w kategoriach "inne"? Dzisiaj ktos ze
      znajomych tak powiedział o Gracjanku. TO miało być szczere i dobre stwierdzenie
      ale ja się dziwnie z nim poczułam. pozdrawiam
      • ada16 Re: Co słychać? Czyli pogaduszki przy kawie :) 29.05.06, 22:15
        W temacie inne.
        Na poczatku czułam się bardzo inna, nie mogłam patrzec na zdrowe dzieci,
        rozmawiac z rodzicami.
        Byłam sama, nie miałm żadnego kontaktu z rodzicami dzieci "innych"
        Po tych prawie 3 latach walki, gdy Kuba radzi sobie wzrokowo ( wczoraj zobaczyl
        na niebie bociana lecacego!), i nawiązaniu kontaktow z innymi rodzicami - wiem,
        ze idziemy inną drogą, ale nie czuję się bardzo inna.
      • herbi984 Re: Co słychać? Czyli pogaduszki przy kawie :) 29.05.06, 22:37
        Do tej pory nie myslalam jeszcze o Filipku jako o "innym" dziecku.Jak sie na
        Niego patrzy to nie widac ze nie ma teczowek,po prostu jakby mial bardzo ciemne
        oczka.A poza tymi oczkami rozwija sie normalnie.Jedynie dziwnie mi sie robi,
        kiedy ludzie pytaja sie czy jest zdrowy( tak po prostu jak pyta sie kazda Mame
        o jej dzidziusia).Odpowiadam wtedy,ze tak...Chodzi mi oczywiscie o ludzi takich
        co sie zna z widzenia,nie mowie tu o bliskich i znajomych(oni wiedza).Moze nie
        powinnam tak mowic ale uwazam ze tak lepiej niz z kazdym wnikac w szczegoly.
      • herbi984 Re: Co słychać? Czyli pogaduszki przy kawie :) 29.05.06, 22:50
        Ja na poczatku tez nie moglam patrzec na zdrowe dzieci...Obecnie tez jak widze
        male dzieci to przede wszystkim najpierw patrze w oczka na teczowki i wtedy mnie
        tak sciska troche...Wiem ze dluga droga jeszcze przede mna i ze prawdziwe schody
        dopiero sie zaczna jak Filipek podrosnie ale wiem tez ze damy rade:)
        Moja siostra od urodzenia nie slyszy i nieraz widzialam jak bylo Jej ciezko.A
        nam razem z Nia.Ale nie mozna sie poddawac,a ludzie ktorzy traktuja takie osoby
        jako "inne" sa po prostu nic niewarci.
        • ada16 Re: Co słychać? Czyli pogaduszki przy kawie :) 29.05.06, 23:33
          Tej inności to się balam ze względ na starsze dzieci. Ze oni tez bedą
          postrzegani przez pryzmat klopotow Kuby.
    • asiarol Re: Co słychać? Czyli pogaduszki przy kawie :) 29.05.06, 23:45
      nas jutro też czeka wizyta kontrolna, napewno będzie zmiana okularków na
      silniejsze,bo obecne ma zbyt słabe
      byłabym przeszczęśliwa gdyby okazało się ,że cokolwiek drgnęło...
      • kajka68 Re: ada 30.05.06, 08:10
        Ada a propos bocianów od jakiegoś czasu kaja zauwaza na niebie samoloty,potem
        ptaki...szok przeżyłam ...jeszcze niedawno nie widziała lecacej bliziutko
        motolotni:-)))
        • ada16 Re: ada 30.05.06, 08:12
          To świadczy, że wbrew opiniom lekarzy wciaż następuje funkcjonalna poprawa
          widzenia. Super!
    • magracka Re: Co słychać? Czyli pogaduszki przy kawie :) 30.05.06, 09:34
      Gratulacje dla Kai, możliwości dzieci są nie ograniczone, i w ich przypadku nie
      ma słowa niemożliwe, tak mi się wydaje.
      Wracając do tematu "inne", ludzie słowami "inne" oceniaja dzieci ktore maja
      widoczne na zewnatrz oznaki niepelnosprawnosci, nikt nie powie o dziecku w ten
      sposob, ktore jest chore na nowotwor lub cukrzyce czy inna chorobe, mimo
      niedosluchu Gracjanek bardzo ladnie mowi, jest drobny ma niedowage, ale to tez
      go nie wyroznia. Zainteresowanie i ciekawosc budzi tylko wyglad tego oczka w
      zaniku, ja jestem przyzwaczojona do jego wygladu, ale nie wiem co inni sadza
      kiedy widza je pierwszy raz. Ludzie mysla ze tylko to oczko jest chore bo
      wyglada inaczej nikt nie pyta sie o lewe bo na zewnatrz wyglada normalnie. I to
      ja przez swoje decyzje zafundowalam synkowi. Moje intencje byly szczere. Wydaje
      mi sie , że akcepyuje swoje dziecko jako niepelnosprawne ale czy jako inne? nie
      wiem pozdrawiam
      • tolka11 Re: Co słychać? Czyli pogaduszki przy kawie :) 30.05.06, 14:25
        ja traktuję Miłosza normalnie, taj jak jego zdrową siostrę. Budzi ciekawość
        zwłaszcza dzieci, bo oko z retinopatią ma mniejsze i mętne. Pracuję w gimnazjum
        z oddziałami integracyjnymi, więc dzieci "innych" jest tam mnóstwo. dla mnie są
        normalne. Ja tylko nie znoszę litości wobec niepelnosprawnych. Oni nie
        potrzebują litości tylko normalnego traktowania.
        Magracaka zrobiłaś dla Gracjanka wszystko, co w ludzkiej mocy. Nie mogłaś znać
        przyszłości i jej skutków. Wiem, że trudno z tym żyć, bo ja też posłuchałam
        lekarzy i poszłam do okulisty z małym o tydzień za późno. już się nie winię. I
        tak kiedyś wszystko będzie rozliczone.
    • kajka68 Re: Co słychać? Czyli pogaduszki przy kawie :) 31.05.06, 09:58
      u mnie od rana leje...:-(((a jak u Was?jakoś nie nastraja mnie to
      pozytywnie..właśnie ćwiczymy z kają "naleśniczki w kocyku...i uciekła mi...no
      to pa ...miłego dnia...
      • ada16 Re: Co słychać? Czyli pogaduszki przy kawie :) 31.05.06, 11:37
        Oj, leje.
        Nie kupiłam jeszcze sandałkow Kubie, nie znalazłam fajnych a i pogoda nie
        koniecznie sprzyja.
        W ciepłe dni biegał w trampkach.
        Na dzień Dziecka dostał hulajnogę. Co prawda na 3 kłkach, ale myślę, że do
        ćwiczenia równowagi na poczatek - też może być.
        Wczoraj trochę próbował po domu, a potem zrobił z niej platforme do wożenia
        samochodów.
        Samochody to jego ulubiona zabawa. Może godzinami lezec na podłodze i przesuwac
        je po kolei.
    • beataklaudia Re: Co słychać? Czyli pogaduszki przy kawie :) 31.05.06, 13:00
      Hej,
      no to jesteśmy po wizycie u Prosta...wszystko oki tj bez zmian, siatkówka
      przylega, ciut zminiejszył się astygmatyzm, ale zmiana okularków za poł roku
      dopiero, dostalismy zgode na hipoterapię , ERG nie ma sensu robić , bo badanie
      jedynie wykarze że sa uszkodzenia..a o tym , że sa uszkodzenia to wiemy i bez
      ERG - nawet dokłądnie wiemy gdzie one są..bo siatkówka jest jaka jest..
      Podpytałam o widzenie funkcjonalne th. jak Klaudia widzi, bo nie bardzo miałam
      wyobrażenie jak ona odbiera obraz..więc...widzi jak przez delikatną mgiełkę,
      obraz zawężony skroniowo (mniejsze pole widzenia) i żeby zobaczyć coś "kątem
      oka" to musi obrócic całą glówkę bo tego kątem oka właśnie u niej nie
      ma...pytałam o ewentulane przedszkole..powiedzał że absolutnie żadne specjalne,
      bo będzie ciągnęło ją w dół - za dobrze widzi, żeby chodzic do specjalistycznej
      placówki. Prost powiedział, że jesli chodzi o problemy okulistyczne to sugeruje
      przedszkole normalne, nawet nie integracyjne, bo Klaudia sobie poradzi. Powinna
      bez problemy radzic sobie w przestrzeni, czytać duże litery, z małymi może być
      problem i będzie potrzebowała dodatkowych "sprzętów". Uważa, że jak sie jej
      stworzy odpowiednie warunki to nawet będzie mogła chodzić do normalnej
      szkoły..ale to juz bardzo wybiegamy w przyszłość...na chwile obecna dalej
      zaklejamy lepsze oko i ćwiczymy gorsze, walczymy z uciskaniem oka i wracamy za
      pół roku do kontroli i na badanie pod kątem wady i zmiany okularków..ufffff
      Samo badanie Klaudia zniosła lepiej niż przypuszczałam po wczesniejszych
      doświadczeniach..chyba dorośleje ;) już nie wydzierała się jakby ja ze skóry
      łupili..tylko chwilami tak żałośnie pojekiwała...za to droga....to była
      prawdziwa droga przez mękę..dała nam nieźle w kość :)
      ...w kwestii poruszanej wczoraj..INNYCH...ja wiem , że Klaudia jest troszke
      inna , po pierwsze wzrok, po drugie problemy neurologiczne...nie uciekam od
      tego słowa...wręcz mówie o tym na głos..i jest oki :)))
      Pozdrawiam,
      Beata
      • kajka68 Re: Co słychać? Czyli pogaduszki przy kawie :) 31.05.06, 13:10
        Beata jak sobie radzisz z zaklejaniem oczek?ja od pół roku zaprzestałam z
        małymi wyjątkami ...czasami na chwile się da a potem od nowa zrywa...już nie
        wiem co mam zrobic ani prośby ani szantaze nic nie działa...a jesli chodzi o
        inne ..ja też mówię wprost ze kaja ma problemy neurologiczne...i stąd jej
        niedoskonałosci...ale damy radę...ludzie chyba czasem wolą usłyszeć coś wprost
        a jeśli nie to ich problem...kocham swoje inne dziecko bardziej chyba nizby
        było "normalne"...czasem zal mi że nie mówi jak inne dzieci,że nie chodzi jak
        inne dzieci...nie biega,nie robi różnych rzeczy...ale potrafi za to być
        najczulsza i świetnie układa puzzle...ech ...mamy tyle ile mozemy znieść -
        widocznie inni nie potrafili by tego udźwignąc więc na nas trafiło:-)pozdrawiam
        • beataklaudia Re: Co słychać? Czyli pogaduszki przy kawie :) 03.06.06, 10:59
          kajka, u nas z tym zaklejaniem też nie jest latwo, ale staramy się, żeby
          przynajmniej 2-3 godz. dziennie miała zaklejone = staramy sie ją wtedy
          intensywnie czymś zainteresować i zabawić, ale też co chwile próbuje zrywać....
          Dostałam w piatek pismo z terminem komisji orzekającej o niepełnosprawności -
          mamy się stawić 12.06 - ponoć to formalność bo bazują na dokumentacji medycznej
          ale i tak sie denerwuję...poza tym też na 12/06 jesteśmy umówieni w Ośr.
          Wczesnej Interw. żeby rozpocząć zajęcia z logopedą, pedagogiem i psychologiem
          itp (to jest związane z neurologiccznymi problemami Klaudii, nie z
          niedowidzeniem). Bardzo się cieszę, że coś się uda zrobić w ramach NFZ...
    • kobietazwyczajna Re: Co słychać? Czyli pogaduszki przy kawie :) 02.06.06, 00:09
      Co słychać? Złożyłam dokumenty w sprawie orzeczenia o stopniu
      niepełnosprawności, mam wyznaczony termin komisji, zobaczymymy co powie komisja.
      Mała zareagowała gwałtownie, "bo przecież ona jest sprawna, tylko oczka ma
      słabe", ale mam nadzieję, że szanowna komisja weźmie pod uwagę psychoterapię
      jaką prowadzę :-) Nie będę dla potrzeb komisji zmieniać dziecku światopoglądu.
      Jeszcze przed komisją jedziemy na kontrolę do Kliniki. Mam kilka pytań, nie wiem
      czy uzyskam odpowiedzi.
      A tak na prawdę z ostatniej chwili - skończyłyśmy świętować Dzień Dziecka :-)
      • renita1 Re: Co słychać? Czyli pogaduszki przy kawie :) 02.06.06, 18:58
        U nas pada już prawie 3 dzien z małymi przerwami, przez co Kacperek prawie
        wogóle nie wychodzi z domu. Przez to "więzienie" zaczął być strasznie męczący:
        znudziły się mu już wszystkie zabawki, a w dodatku dziś nie śpi cały dzień! - i
        nie ma siły aby go uśpić. Mam nadzieję, że jutro pójdziemy w końcu na plac
        zabaw, szczególnie na zjeżdżalnię, którą mały ostatnio okupuje.
        • tolka11 Re: Co słychać? Czyli pogaduszki przy kawie :) 02.06.06, 19:32
          A ja wróciłam z trzydniowej wycieczki z moją klasą, padało tylko 1 dzień [!].
          mlodzież nie oszalała, ja nie osiwiałam. Tylko ledwo żyję. A moje dzieci
          kochają mnie jak nigdy.
          • renita1 Re: Co słychać? Czyli pogaduszki przy kawie :) 02.06.06, 19:51
            Ja jadę na jednodniową wycieczkę do Ojcowskiego PN 8 czerwca. Wogóle cały ten
            czerwiec mam strasznie zabiegany: 6-wyjazd do Tęczy, 8-wycieczka, 13-komisję
            lekarską Kacperka, 11 - Święto Szkoły.... No i jeszcze muszę przygotować dwie
            akademie! Dobrze , że już niedługo wakacje...
Pełna wersja