szczota12 29.01.07, 16:13 Szukam kontaktu z osobami ze ślepotą korową .Jestem mamą 2 i pół letniej Gosi u której dziś zdiagnozowano taki problem i nie wiem co robić? .Moja córka dodatkowo jest głucha i ma mpd. Odpowiedz Link czytaj wygodnie posty
anita317 Re: Ślepota korowa. 11.02.07, 00:49 cześc.........mój Bartuś ma 2 lata.......też nie widzi prawie od urodzenia...........co to jest ślepota korowa? Odpowiedz Link
szczota12 Re: Ślepota korowa. 11.02.07, 18:18 Gosi oczy widzą niewyraźnie lecz jej mózg nie odbiera i nie przetwarza obrazu więc nic nie kojarzy bo tego nie pamięta : ((( Odpowiedz Link
anita317 Re: Ślepota korowa. 11.02.07, 21:12 Oczy Bartka też widzą,mózg nie widzi,bo przy porodzie wystąpił wylew 4 stopnia w obrębie kmórek wzrokowych..............padaczka zrobiła resztę..........................czy Gosia chodzi na rehabilitację wzroku? Odpowiedz Link
szczota12 Re: Ślepota korowa. 12.02.07, 10:56 Mamy terapie wzroku dwa razy w tygodniu.Postępy są w kwestii widzenia, bo Gosia ma dodatkowo blade tarcze, oczopląs, podejrzenie albinizmu i jest po retinopatii. Natomiast nie pamięta tego, co widzi i codziennie tak jakby widziała coś pierwszy raz na oczy, więc praktycznie nie robi postępów. Nie poznaje otoczenia, nawet chyba nas nie poznaje. Jak u Ciebie wygląda terapia wzroku, jak ćwiczycie właśnie poznawanie i kojarzenie? Odpowiedz Link
anita317 Re: Ślepota korowa. 12.02.07, 23:20 jesteśmy już na etapie znajdowania przedmiotów tzn.chowamy zabawkę pod miskę lub w pudełko i mały ma za zadnie szukać..............musi jeszcze się bardzo długo zastanowić,co od niego chcemy,ale powoli robi postępy....poza tym,jak mu się błyska czymś świecącym po skrajnie lewej stronie to po chwili odwraca wzrok....takie postępy mamy po roku ćwiczeń.........ile Gosia ma latek?.........skąd wiesz,że Was nie poznaje? Bartek też ma blade tarcze i oczapląs........to jest wynik małej aktywności wzroku.............................jutro idziemy do CZD na kontrolę.................czy mieliście badanie potencjałów wzrokowych? Odpowiedz Link
szczota12 Re: Ślepota korowa. 13.02.07, 07:30 Mieliśmy badanie potencjałów wzrokowych i w nim wyszło,że Gosia nie zapamiętuję obrazów ani ich nie kojarzy. Gosia ma dwa i pół roku, lecz jest też dzieckiem głuchym, od miesiąca ma implant ślimakowy. Bardzo ciężko nam do niej dotrzeć. Lekarz nam powiedział,że ona nas nigdy nie będzie poznawać ani niczego- ten, który robił badanie potencjałów- zdołowało nas to totalnie : ((((( Odpowiedz Link
anita317 Re: Ślepota korowa. 14.02.07, 21:55 Czy po wszczepieniu implantu coś słyszy?............Czy próbowałaś jeszcze konsultacji z innym lekarzem? Odpowiedz Link
szczota12 Re: Ślepota korowa. 16.02.07, 16:02 Gosia dopiero uczy się słyszeć : )))).Wyniki z badań wzroku konsultowałam w Ligocie w Klinice neurologii i niestety są wiarygodne. Latem pojadę do dr Prosta w Warszawie. Odpowiedz Link
anita317 Re: Ślepota korowa. 16.02.07, 21:20 Myślę,że jak Gosia nauczy się słyszeć,będzie jej łatwiej kojarzyć.Mam nadzieję,że będzie łączyć jakiś obraz z dźwiękiem.Dlaczego tak późno jej wszczepili ten implant? Odpowiedz Link
szczota12 Re: Ślepota korowa. 17.02.07, 07:50 Gosia jest ogólnie opóźniona w rozwoju a dla takich dzieci żal kasy na implant.Ponad rok toczyłam boje o implant i wygrałam : )) Odpowiedz Link
anita317 Re: Ślepota korowa. 17.02.07, 23:53 jasna cholera!..............pierdzielone konowały!................dlaczego jest opóźniona????????????............czy to skomplikowany poród?.....wada genetyczna?..........opowiedz,jak się to wszystko zaczęło!.................poradzę się ludzi...... Odpowiedz Link
szczota12 Re: Ślepota korowa. 19.02.07, 08:56 Gosi jest wcześniakiem ( 900 gram), urodziła się w zamartwicy a później aż 8 miesięcy leżała w szpitalu nim wyszła do domu z powodu dysplazji oskrzelowo- płucnej , krwawień śródczaszkowych, seps itd. Więc sama widzisz zły start ,bo wtedy kiedy rehabilitacja dała by największe rezultaty ona leżała okablowana w szpitalu. Głuchota i niewidzenie przyczyniły się do tego stanu gdyż nie ma możliwości porozumiewania się z Gosią, może gdy już nauczy się słuchać?. Jest ciężko lecz myślę, że będzie dobrze : )) Odpowiedz Link
anita317 Re: Ślepota korowa. 19.02.07, 22:50 skąd jej się to wzięło?........miałaś problemy w ciąży?.........czy to okołoporodowo?...................genetyka???????? Odpowiedz Link
szczota12 Re: Ślepota korowa. 20.02.07, 15:50 Szpital nawalił, gdy ja rodziłam bo musiałam oni powstrzymywali poród!!! Odpowiedz Link
anita317 Re: Ślepota korowa. 22.02.07, 21:25 Jezus Maria!!!!!.........czemu?????????................skąd jesteś?.................próbowaliście może metody czaszkowo- krzyżowej?...............właśnie byliśmy na konsultacji,troszkę zajeżdżało szamanką,ale powiedziała nam rzeczy,których nie było w kartach wypisowych ze szpitala.Myślę,że naprawdę można coś zrobić.Napisz skąd jesteś a postaram się dowiedzieć,gdzie mogłabyś nabliżej się z kimś skonsultować...Naprawdę Ci polecam! Mojej znajomej syn(prawie roślinka) po miesiącu terapi trzyma w miarę prosto głowę,nie ślini się i ma dużóńęąąów padaczki...... Odpowiedz Link
szczota12 Re: Ślepota korowa. 23.02.07, 13:40 Jestem z sosnowca i będę Ci wdzięczna za jakieś namiary na tą metodę.Pozdrawiam. Odpowiedz Link
delphin2 Re: Ślepota korowa. 24.02.07, 15:12 Witam serdecznie i przepraszam ze sie wtracam.Czy mozecie mi wyjasnic co to za metoda czaszkowo-krzyzowa.Moj synek takze ma problemy ze wzrokiem,poruszaniem sie i do tego wszystkiego jeszcze padaczka(w ostatnim czasie jest wolny od napadow-na szczescie)Bede wdzieczna za informacje. Pozdrowienia Odpowiedz Link
anita317 Re: Ślepota korowa. 25.02.07, 00:31 DZIEWCZYNY!...to jest terapia manualna,żadnej chemii,żadnych leków...rodząc się dziecko w życiu płodowym zacieśnia pewne kości na główce i nie tylko,żeby się zmieścić w kanale rodnym.Dziecko wcześniacze,po cesarskim cięciu lub po długim porodzie nie ma siły ich rozluźnic(pierwszy krzyk to nie na płuca tylko w celu wzmożenia ciśnienia w główce,żeby poluźnić te kości),kości się zazębiają,uciskają na mózg i stad problemy).....to w skrócie...moja kobita nas obadała,obmacała...powiedziała o rzeczach,o których jej nie powiedzieliśmy...mądrze mówiła...poza tym wystąpiły objawy towarzyszące terapi:.........śmierdzący mocz i kał...nadpobudliwość..............dziewczyny!......dajcie swoje emaile...........a Wam szczegółowo opiszę wizytę i co nam powiedziała.............to bardzo ciekawe i logiczne! Odpowiedz Link
szczota12 Re: Ślepota korowa. 25.02.07, 12:53 Napisz Anito ,bo ja to już niekiedy nie mam sił walczyć a może ta metoda da jakieś efekty.pozdrawiam Cię serdecznie .Dorota.---dorotaszajniakowska1@o2.pl Odpowiedz Link
marlenna3 Re: Ślepota korowa. 27.02.07, 16:24 witam, przypadkiem znalazłam to forum, mam podobny problem ze swoją córką..bardzo prosze o więcej informacji o tej terapi.Z Góry dziękuję marlenna@vp.pl Odpowiedz Link
anita317 Re: Ślepota korowa. 27.02.07, 22:27 cholerka!..........Nie mogę się połączyć............napiszę Ci jutro..........Dorota!..........To naprawdę działa!......odblokowała mu już brzuszek!........Je jak szalony!....numery będę miała już niedługo...........kobita mocno zabiegana.....TO NAPRAWDĘ DZIAŁA! Odpowiedz Link
marlenna3 Re: Ślepota korowa. 28.02.07, 08:48 dziękuję Dorotko:)...czekam na wiadomości od Ciebie, podam Ci również gg9278173...ponieważ siedzę w domu, więc na przez gg jest ze mną najszybszy kontakt.Pozdrawiam Odpowiedz Link
anita317 Re: Ślepota korowa. 28.02.07, 21:44 Marlenko...........wpisałam Cię na gg,bo jakiś program mi tu po hangielsku zapodaję,że nie mogę wysłać Ci meila,bo cośtam cośtam(nawet nie wiem,czy mnie obraził czy nie)....Dorotko? Nie powiedziałaś,czemu Ci poród wstrzymywali? Odpowiedz Link
anita317 Re: Ślepota korowa. 28.02.07, 21:47 JESOOOOOOOOOOOOOOO!!!!!!!!!! Dorota!............ja mam naprawdę sklerozę.....teraz dopiero zobaczyłam,że już pisałaś.....przepraszam! :D Odpowiedz Link
marlenna3 Re: Ślepota korowa. 28.02.07, 22:33 anita...teraz dopiero zauwazyłam że wcześniej zle doczytałam...myślałam że masz na imię Dorota:)...czekam na wiadomośc od Ciebie w sprawie tej terapii Odpowiedz Link
szczota12 Re: Ślepota korowa. 01.03.07, 18:49 Kurcze ,ale pokręciłyście z imionami- sama już zgłupiałam kto jest kto??. Anito wyślij mi swój gg. .Pa pa Odpowiedz Link
marlenna3 Re: Ślepota korowa. 01.03.07, 22:29 to ja pokręciłam...te wasze imiona...:)... Odpowiedz Link
anita317 Re: Ślepota korowa. 02.03.07, 23:54 hahahahahahah!.................................Dobra,dziewczyny..........Ja Anita.......... Wy Dorotka i Marlena :DDdDDD... moje gg 2731956....dziewczyny,ja to bardziej mocno w nocy na g siedzę.........Marlenko,nie mogę wysłać Ci meila bo mi wyskakuje jakieś cholerstwo po angielsku...Dorcia..tylko się nie śmiej....GDZIE JEST,KURKA,SOSNOWIEC?...........Jakie miasta tam masz? :DDDDDDDD....wiem,że na pewno Tychy... Odpowiedz Link
marlenna3 Re: Ślepota korowa. 03.03.07, 12:19 Anita, wpisałam Cię na gg:)..kurcze pewnie ciężko będzie nam się tam złapać, bo ja ostatnio padam wieczorami, z braku sił:)a Ty jesteś pózną porą, ale jakoś damy radę. Odpowiedz Link
marlenna3 Re: Ślepota korowa. 03.03.07, 12:22 Dorota, podaj również swoje gg, jeśli możesz. Z tego co wyczytałam wcześniej masz dziecko z mpdz, ja również, tyle że moja córka ma już prawie 7 lat. Mozemy zawsze poradzić się w róznych tematach, razem zawsze łatwiej:) Odpowiedz Link
anita317 Re: Ślepota korowa. 04.03.07, 00:17 JESOOO!............A CO TO JEST ZNOWU MPDZ?????????................laski!.........nie straszcie mnie :DDDDDDD Odpowiedz Link
marlenna3 Re: Ślepota korowa. 04.03.07, 09:52 Anita...mpdz, to poprostu skrót od mózgowego porażenia dzecięcego... Odpowiedz Link
marlenna3 Re: Ślepota korowa. 04.03.07, 10:00 siedzę tak przy kawie i jeszcze raz czytam to co do tej pory zapisałyśmy...moja córka miała 6 miesięcy, jak wykonano jej potencjały wzroku w CZD w Międzylesiu, nie zapomnę tego lekarza, który w małodelikatny sposób powiedział...państwa córka nie widzi i nigdy dobrze nie będzie widziała..., to było jak grom z jasnego nieba, droga do domu tego dnia była koszmarem, kolejne dni również...a było to przed swiętami Bożego Narodenia, więc jeszcze ciężej. Odpowiedz Link
marlenna3 Re: Ślepota korowa. 04.03.07, 10:10 ...następne dni to bieganina po znajomych, szukanie specjalistów itd...trafiliśmy do ośrodka Tęcza w Warszawie, tam skierowano nas na wczesną terapie widzenia, po jednej wizycie stwierdzono, że córka widzi, tylko z małej odległości, i powiedziano, że te terapie są niepotrebne....więc trochę radości to wniosło w nas.............niestety, po naszej obserwacji w domu, coś było nie tak, .....kolejny etap.....to wizyta u Profesora Prosta, zbadał, pooglądał itd....i stwierdził, że ona widzi, ale bardzo słabo, i w miarę rozwoju będzie widziała coraz lepiej....a zapomniałam dodać że wcześnie w CZD, stwierdzono blado-różowe tarcze, ale co do tych tarcz i potencjałów wzroku, to każdy lekarz i ośrodek wypowiada się inaczej....to długa historia....a obowiązki mnie już wzywają... Odpowiedz Link
anita317 Re: Ślepota korowa. 06.03.07, 22:00 mój mały też widzi...ale skrajnie z lewej strony...ale tak poza tym zachowuje się,jak dziecko niewidome...my też jesteśmy pod opieką Tęczy...Ela!............już Ci zapodaję! Odpowiedz Link
elkabiernacka Re: Ślepota korowa. 06.03.07, 10:44 Witaj Anitko!! Serdecznie Cie pozdrawiam. Ja tez jestem bardzo zainteresowana ta metoda. Jak możesz przeslij mi na e-mail:elkabiernacka@gazeta.pl Dziękuję Odpowiedz Link
kasica19791 Re: Ślepota korowa. 07.10.07, 09:47 Witaj.Jestem mama niewidomej Mai(link-Niewidoma Maja).Bylam z Maja w CZD w Warszawie,w Klinice w Sosnowcu,jednak najbardziej trafny okazal sie dr,Jacek Ciechan z Lublina.Zkonsultuj sie z tym lekarzem. Odpowiedz Link
szczota12 Re: Ślepota korowa. 07.03.07, 19:54 Dziewczyny trochę mnie nie było ,ale już jestem. Duże miasto koło mnie to Katowice, śląsk,Mój gg 8317256.Pozdrawiam Was serdecznie.Dorota. Odpowiedz Link
marlenna3 Re: Ślepota korowa. 11.03.07, 19:02 Anita, napisz mi o tej terapi, bo czekam i czekam:)..może uda się na marlenna3@gazeta.pl, albo na gg..Pozdrawiam:) Odpowiedz Link
anita317 Re: Ślepota korowa. 11.03.07, 22:53 marlenko!...już 2 razy Ci na e-meila pisałam.....nie doszło?????? Odpowiedz Link
marlenna3 Re: Ślepota korowa. 12.03.07, 08:55 Anita...sprawdzałam jeszcze raz:)pocztę, nic nie doszło od Ciebie, nie wiem dlaczego...Pozdrawiam Odpowiedz Link
anita317 Re: Ślepota korowa. 17.03.07, 23:48 LASKI!!!......................no co taka cisza? Odpowiedz Link
marlenna3 Re: Ślepota korowa. 21.03.07, 08:34 oj, jak dawno mnie nie było:(...ale już podpisuje liste..:) Odpowiedz Link
anita317 Re: Ślepota korowa. 30.03.07, 00:04 ŻYCZĘ WSZYSTKIM LASKOM WESOŁEGO JAJA !!!!!................pozdrawiam Was serdelecznie :D Odpowiedz Link
marlenna3 Re: Ślepota korowa. 30.03.07, 09:31 Anitko, ja również się dołączam do tych życzeń..Pozdrawiam Marlena Odpowiedz Link
anita317 Re: Ślepota korowa. 12.04.07, 22:40 Laski!....ja sama nie będę pisać :DDD.........................co tam u Was? Odpowiedz Link
marlenna3 Re: Ślepota korowa. 17.04.07, 10:07 Anitko...wpadnij na forum nasze niepokoje, tam jestesmy..zapraszam Odpowiedz Link
szczota12 Re: Ślepota korowa. 24.04.07, 07:26 Ja też piszę na Naszych Niepokojach ale jako dorota.sz -ZAPRASZAM WAS : )) Odpowiedz Link
marlenna3 Re: Ślepota korowa. 24.04.07, 19:51 Dorotko, miło mi znów Cię tu zobaczyć, bo na Naszych Niepokojach to Cię często widze:)..chciałabym zobaczyć tam również Anitę:), mam nadzieję że wkrótce się tam zaloguje:) Odpowiedz Link
szczota12 Re: Ślepota korowa. 07.10.07, 16:42 Dziwne,bo Twoja odpowiedź jest najnowsza a mnie się wyświetla w środku całego wątku( kasica). Czy mogłabym prosić o jakieś bliższe namiary na tego doktora : ) Odpowiedz Link