do przemo!

30.04.07, 19:35
witam!moje dziecko tez jest zakazone cytomegalia.niestety zostalo zakazone wczesniej niz twoj maluch i z tego powodu posoada liczne uszkodzenia mozgu.Chcialam sie dowiedziec po jakim badaniu stwierdzono u twojego syna uszkodzenie nerwow wzrokowych?jak to sie objawia?moja Natalia miala robione badanie dna oka ktore na poczatku wykazalo liczne wylewy krwi do siatkowki,a przy kolejnych badaniach wchlanianie sie wylewow,blzny-ktore malaly i teraz wyszlo ze dno oka jest ok.Miala takze robione potencjaly wzroku i wyszlo na pograniczu normy i tyle wiem.Natali interesuje sie zabawkami,-mniej osobami(albo nie patrzy wcale na twarz ,albo na chwilke),wodzi wzrokiem za przedmiotem.Niby badana sa ok,ale nie wiem czy tylko mam ja stymulowac?Czy jezdzicie gdzies na Slasku na jakas stymulacje?Pozdrawiam cieplo.
    • przemo99 Re: do przemo! 30.04.07, 23:01
      Witam! Diagnozę postawił prof Prost po badaniu dna oka - stwierdził , że tarcze nerwów są blade , że są zmienione pozapalnie.Wcześniej dwoje okulistów twierdziło , że są jeszcze w granicach normy.Tak więc decyduje doświadczenie.Dodatkowo były wykonywane potencjały wzrokowe , które niestety wypadały źle.A biorąc pod uwagę , że stwierdzono infekcję CMV ( zresztą był leczony w CZD gancyklowirem ) postawiono na podstawie wszystkich danych rozpoznanie : Zanik nerwów wzrokowych prawdopodobnie po infekcji CMV.Pierwsze objawy zaczęły się w 2 miesiącu życia - pływające gałki oczne , które później zamieniły się w oczopląs.Nasz Maciek ma jedynie poczucie światła , zdarza mu się zauważyć duże , dobrze oświetlone przedmioty.Stymulację , tzw terapię widzenia prowadziliśmy od początku będąc pod opieką "Tęczy " , czyli wszystkie kontrasty , światła , latarka itp.Jest bardzo dobra metoda stymulacji i diagnostyki wg dr Lea Hyvarinen z Finlandii.W Katowicach byliśmy raz - polecono nam jedynie kroplówki z pentoksyfiliną w celu lepszego dotlenienia tkanki nerwowej.Jeśli będziesz miała jakieś pytania chętnie odpowem.Pozdrawiam! Przemo
      • renita1 Re: do przemo! 01.05.07, 15:42
        Witam, czy jesteście na pewno pewni że to po cytomegali? Mój Kacperek również
        dostał oczopląsu w 2 miesiącu życia i trafiliśmy do CZD, gdzie był leczony na
        cytomegalię. Jak się później okazało - niepotrzebnie, bo oczopląs wynikał po
        prostu z wady wzroku - achromatopsji, więc się niepotrzebnie dziecko męczyło w
        tym szpitalu. zeby było śmieszniej, achromatopsję stwierdził dopiero prof.
        Prost. Na moje obserwacje i obawy, jakimi dzieliłam się z lekarką w CZD ,
        odpowiedziało wredne babsko: pani przesadza, pani jest przewrażliwiona.
    • ewel82 Re: do przemo! 01.05.07, 17:51
      Renita! U nas napewno to CMV.Natalia poza tym ma bardzo uszkodzony sluch,jest opozniona psycho-ruchowo.A o wylewach ktore miala na poczatku dowiedzialam sie w Warszawie ze sa albo od ciezkiego porodu,albo od infekcji-czyli CMV.Wylewy sie powchlanialy i zastanawiam sie czy isc jeszcze na jakas kontrole do okulisty.
      Jesli chodzi i Gornoslaskie Centrum Zdrowia Dziecka i Matki w Katowicach to pobyt tam wspominam tragicznie(tam Natalie diagnozowali).Lekarze gburowaci,pielegniarki rowniez.Okulista ktory tam ja badal stwierdzil ze wylew jest w jednym oku i ze nie jest on z wirusa.Kiedy pytalam sie lekarza prowadzacego rownierz tak stwierdzil.A CZD powiedzieli juz co innego-wylewy w obu oczkach po przejsciu zakazenia CMV.Zglupalam kompletnie.
      Przemo ponoc jest w Chorzowie jakas Fundacja ktora przyjezdza do domu i stymuluje dzieciaka,ale ponoc dla dzieci slabo widzacych lub nie widzacych wcale.Natalia widzi wiec nie wiadomo czy ja zakwalifikuja.Nie wiem skad jestes,ale moze cos wiesz na ten temat?Jesli nie to namiary moge Ci podac(miala mi rehabilitantka nasza dac).Pozdrawiam.
      • tolka11 Re: do przemo! 04.05.07, 13:31
        A o jakiej fundacji mowa? Pytam, bo ja rehabilitację wzrokową młodego miałam
        prowadzoną przez ośrodek wczesnej interwencji w Chorzowie na Dąbrowskiego.
        • ewel82 Re: do przemo! 04.05.07, 15:36
          Kompletnie nie wiem czy to jest to o czym piszesz czy nie.Wiem tylko tyle ze oni przyjezdzaja do domow (maja w roznych rejonach rehabilitantow).W poniedzialek bede miala namiary.Ale faktycznie moze to to samo...
          No i jak synek po tej stymulacji?Jestescie zadowoleni?Sa efekty?
          • tolka11 Re: do przemo! 05.05.07, 11:35
            Jak już będziesz miała namiary to napisz, dobrze? Miłosz dzięki 2 operacjom
            miał poczucie światła i szansę na jakieś bardzo słabe widzenie w oku lewym. po
            rehabilitacji widzi cienie, nawet małych przedmiotów, reaguje na błyski
            świetlne. Do 1,5 matra. Tak, że nawet prof Prost był bardzo pozytywnie
            zaskoczony.
Pełna wersja