Witajcie. Diagnozujemy oczopląs.

08.05.07, 22:51
Jesteśmy na początku drogi. Dwa tygodnie temu pediatra skierował nas do
okulisty. Mały ma 3 mce i ma oczopląs poziomy wahadłowy, nie wyciąga rączek do
zabawek( a raczej rzadko ale boimy się nadinterpretacji), nie skupia wzroku,
nie wodzi. Okulistka stwierdziła prawidłową budowę gałki ocznej, różowe
tarcze, prawidłową ale leniwą reakcję na światło. Skierowała nas do neurologa
- w czwartek odbieram wypis ze szpitala z opisem rezonansu magnetycznego ze
szczególnym uwzględnieniem widzenia (ale raczej wszystko wyszło w porządku -
tak mówili lekarze na bieżąco)i wyniki pozostałych badań. Co mam robić dalej?
Gdzie jechać, jakie badania porobić? Jestem z Zielonej Góry ale każde miejsce
w kraju jest dla mnie możliwe do osiągnięcia:) Czego mogę się spodziewać?
Napiszcie coś o tym oczopląsie - to się leczy w ogóle? Co to sugeruje jeśli
wykluczyć neurologię?
    • mamahenia Re: Witajcie. Diagnozujemy oczopląs. 08.05.07, 23:43
      Witam.
      Jesteśmy w takiej samej sytuacji, nawet wcześniej,bo przed rezonansem.
      Boję się tego badania,podobno usypianie w tak młodym wieku nie jest dobre dla
      rozwuju malucha,nawet bardzo się boję.
      Jutro idziemy na Tyniecką (Kraków)do Wczesnej Interwencji,mam nadzieję
      dowiedzieć się czegoś konkretnego,chciałabym wiedzieć już jak rehabilitować
      Henia.
      Oczopląc usuwa się hirurgicznie albo szkłami pryzmatycznymi.
      Czytałam na innych forach,ze mamy czekaja nawet do czwartego roku życia na tę
      perację,właśnie przez zmniejszenia skutków ubocznych usypiania.
      Takie operacje robi się m.in. w Witkowicach pod Krakowem.
      Mój Henio ma jeszcze nadwzroczność, ten cholerny oczopląs powoduje,że jego
      słaby wzrok dwukrotnie się pogarsza.

      Martwimy się nie wodzeniem za przedmotami.Henio ma też 3 miesiące.
      Pocieszam się myślą,że w tak młodym wieku wykryte wady są łatwiejsze do
      usunięcia.
      Mam nadzieję,że to prawda,i że Henio będzie mógł widzieć i rozwijać się
      normalnie.
      Pozdrawiam.

      • ada16 Re: Witajcie. Diagnozujemy oczopląs. 09.05.07, 08:38
        Mój Kuba ma 3lata 8 mies i na listopad jesteśmy zapisani( ale nie wiem , czy
        się zdecyduję ) na operacje oczopląsu w Witkowicach.
        Diagnoza postawiona w wieku 3 mies - blade tarcze , czyli nie pracują nerwy
        wzrokowe.
        Nie wodził, nie łapał zabawek- nie widział.
        Dziś moja diagnoza- widzi nieźle, nerwy zostały pobudzone - stymulowane, ma
        zawężone pole widzenia i oczopląs.
        Operacji się boję , by nie utracił tego punktu w którym widzi lepiej .
        Za terapeutami i lekarzami zjeździlismy cała Polskę .
        Jesteśmy z Wybrzeża.
      • mamadacja Re: Mamohenia:) 09.05.07, 12:39
        Pocieszę Cię troszkę - to usypianie przed rezonansem nie jest aż tak straszne.
        Nasz mały wprawdzie odpłynął dopiero po trzeciej dawce leku, i spał potem dwie
        godziny ale nic mu nie jest na dzień dzisiejszy. W dzień po badaniu zaczął się
        obracać z brzuszka na plecki więc rozwoju nic nie zatrzymało - na razie:) My
        poza rezonansem mieliśmy też szereg badań z krwi - od chorób odzwierzęcych, po
        inne współczynniki właściwe dla neurologii. Wyniki mam nadzieję poznać do jutra
        i dam znać co i jak:) Nie bój się - ciężko jest tylko zachować post 5-cio
        godzinny przed narkozą:( Piersi jeszcze przywracam do stanu użytkowalności ale
        mały zniósł to baaardzo dzielnie:)
    • tolka11 Re: Witajcie. Diagnozujemy oczopląs. 09.05.07, 08:45
      Witam. Po pierwsze poczytajcie sobie posty na forum, to naprawdę źródło cennych
      informacji. Warto. Po drugie większość dzieci z forum to bardzo trudne
      przypadki i większość jest prowadzona przez prof Marka Prosta z Warszawy. Część
      z tych, które są pod opieką innych specjalistów była przez niego diagnozowana.
      Namiary na profesora i informacje o nim znajdziecie na forum. Moje osobiste
      zdanie jest takie: jesli jest ok neurologicznie to jechać do profesora po
      diagnozę. Ja mieszkam obok słynnej kliniki w Katowicach, ale nie korzystam. Po
      kilku błędnych diagnozach i propozycji usunięcia oka pojechałam do Prosta. I
      pomógł, a nawet więcej. Zresztą o tym jest na forum.
      Są tutaj też rodzice dzieci z oczopląsem i napewno się odezwą.
      • mamadacja Re: Dzięki wielkie:) 09.05.07, 09:36
        To forum to faktycznie kopalnia wiedzy:) Jutro po wizycie u neurologa razem z
        okulistą podejmiemy decyzję gdzie dalej jechać. Jak stymuluje się wzrok i nerwy
        wzrokowe?
        • kajka68 Re: Dzięki wielkie:) 09.05.07, 10:20
          Witam serdecznie ja tez jestem z Zielonej góry:-D...moja córeczka tez ma
          oczopląs...ciekawa jestem u jakiego neurologa byłaś? kaja miała tez robiony
          rezonans który niczego nie wykazał...dzis po 2,5 roku okazało się ze ma zeospół
          móżdzkjowyi stad oczoplas...ca ły czas jezdzimy do szklarskiej poreby...do dr
          kiryllowskiego,kaja w tej chwili nosi okulary z pryzmatami i jest
          loepiej...chetnie sie z toba spotkam jesli chcesz i pogadamy:-)
          • mamadacja Re: Witaj:) 09.05.07, 11:34
            Nasz neurolog to Błocki z Nowej Soli. Z chęcią się z Tobą spotkam i dowiem
            czegoś więcej o tej chorobie. Dzisiaj powinnam się widzieć z Błockim i dokładnie
            będę wiedzieć na czym stoję na chwilę obecną. Mój numer gg to 2098768.
            • kajka68 Re: Witaj:) 09.05.07, 17:12
              napisałam na gg:-)
    • mamahenia Re: Witajcie. Diagnozujemy oczopląs. 10.05.07, 15:33
      Cześć wszystkim.
      Ja już naprawdę niczego nie rozumiem,wczoraj byliśmy na Tynieckiej we "Wczesnym
      wspomaganiu", panie powiedziały ,że Henio widzi,,że rzeczywiście oczopląc
      jest,że mamy przyjść z miesiąc i tyle.
      No i co dalej?
      Czekać?
      Dlaczego nikt nas nigdzie nie skierował?
      Zapisałam nas teraz na Prochową,do Ośrodka Rehabilitacj Wieku Rozwojowego,ale
      tam znowu nas gdzieś odeślą?
      Martwi mnie ,że nie jestem w stanie kontrlować tego co się dzieje,nie znamy
      przyczyny oczopląsu,nie wiemy dlaczego odchyla do tyłu główkę,oni też nie
      wiedzą.tak naprawdę nikt nie prowadzi Henia,diagnozuje Go masa ludzi,ale nikt
      nie czuje odpowiedzialności za diagnozę,tylko to wieczne odsyłanie.
      Powoli mam tego dość.
      Dzisiaj znowu nie zaszczepili Henia,będzie musiał mieć konsultowane szczepienia
      w jakimś instytucie szczepień.Nie zaszczepili,bo neurolog, u której byliśmy
      zaleciła rozdzielanie szczepień,tyle ,że takich szczepionek podobno się już nie
      stosuje.
      Niewiedza ignorantki czy rzeczywiście jest taka potrzeba?
      Cały czas coś,idę do pediatry ze zdrowym dzieckiem,wychodzę z plikiem skierowań.
      Jestem zła... i nie mam już cierpliwośći.
      • beataklaudia Re: Witajcie. Diagnozujemy oczopląs. 10.05.07, 18:14
        Cześć :)
        Ja zanim się sama nie doedukowałam to przechodziłam to co i Ty :) Moja Klaudia
        ma już 3,5 roku więc nabyłam trochę wiedzy lekarskiej - przykre, że trzeba sobie
        samemu radzić ale niestety prawdziwe w naszych realiach. Jeśli Henio ma jakies
        problemy neurologiczne, na co może, ale nie musi wskazywać odchylanie główki, to
        neurolog może podjąć decyzje o rozdzieleniu szczepien albo nawet ich całkowitym
        wstrzymaniu - szczepienie jest dosyć inwazyjne i odbija się czasem niekorzystnie
        u dzieci z problemami neurologicznymi. Natomiast dziwie sie, że neurolog nie
        postawił diagnozy, bo po zbadaniu odruchów coś powinien powiedzieć. Co do
        oczopląsu, to właściwie nie bardzo jest co teraz robić, można poćwiczy skupianie
        wzroku, choc Henio jest chyba jeszcze za malutki i może nie wychodzić...u kogo
        sie leczycie?
        • mamadacja Re: Mamy wyniki.... 10.05.07, 18:20
          I nadal nic nie wiemy:( Rezonans wykazał poszerzenie rowków mózgowych obu płatów
          czołowych i skroniowych być może wskutek niedotlenienia. Brak symptomów
          dziecięcego porażenia mózgowego i ogólnie nic dalej nie wiemy:( Neurolog
          stwierdził - do okulisty, okulista - do neurologa i stoimy w martwym punkcie:(
          Teraz nie wiemy gdzie dalej, co dalej:( Ratujcie!!!
          • tolka11 Re: Mamy wyniki.... 10.05.07, 20:52
            Czyli jak to zwykle w poskiej rzeczywistości. Spróbujcie u prof Prosta. Jesli
            on nie postawi diagnozy i nie pokieruje wami to chyba już nikt. naprawdę warto.
          • kajka68 Re: Mamy wyniki.... 11.05.07, 08:05
            poczekaj to nie tak do końca..okulista wysyła do neurologa żeby zbadac
            przyczynę oczopląsu- jak wiesz przyczyn moze być duzo...jesli neurolog nie
            stwierdza zadnej przyczyny neurologicznej to wówczas szuka się
            dalej...przyczyny.Nasz okulista po rezonansie- pozytywnym ponoć po prostu
            powiedział,że operacji nie robimy bo na to jest czas -dlatego zaklejalismy
            oczka a teraz nosimy okularki
            • ada16 Re: Mamy wyniki.... 11.05.07, 08:18
              Kolejna matka pozostawiona tak naprawdę sama-sobie.
              Tak jak napisały dziewczyny sama musisz ogrnąć temat.
              Trzymam kciuki.
              • jaiza2 Re: Mamy wyniki.... 15.05.07, 12:05
                Mamohenia, sprawdź u neurologa (badanie komór USG), okulisty (dno oka)czy nie
                ma zbyt dużego cisnienia płynu mózgowo - rdzeniowego. A jak z obwodem główki
                (to możesz zmierzyć sama lub może to zrobic pediatra) nie powieksz się za
                bordzo? Odchylanie główki i oczopląs może mieć zwiazek ze zbyt duzym cisnieniem
                płynu. Wiem, bo przerbiałam. I.
                • mamahenia blade tarcze 23.05.07, 14:52
                  Witam.
                  Długo mnie nie było,myśleliśmy przez pewien czas,że problem nas opuścił,jednak
                  nic z tego,po wczorajszej wizycie u okulistki horror wraca.
                  Poprzednia,ta która zdiagnozowała oczopląs powiedziała,że tarcze są różowe,że
                  Henio nie jest/będzie niewidomy.
                  Na wczorajszej wizycie już nie usłyszeliśmy tak krzepiących słów.
                  Henio może całkowicie nie widzieć.
                  Oczywiście mamy to samo co założycielka wątku i wiele z Was,odsyłają nas cały
                  czas od neurologa do okulisty,każąc jeszcze zahaczyć o szpital zakaźny,żeby
                  sprawdzić,czy nie ma przeciwskazań do szczepienia,oczywiście tam znowu odsyłają
                  nas do neurologa i tak w kółko.Henio był szczepiony dopiero raz.
                  Wiem,że to niezbędne środki ostrożności itp,ale muszę na coś się złościć,gdzieś
                  przelać frustrację.
                  Tak bardzo chciałabym ,żeby widział,jest nam tak bardzo smutno...

                  W poniedziałek idziemy na badanie PL czy coś w tym stylu,może ktoś się spotkał,
                  31 do neurologa,terminy do dobrych neurologów,nawet prywatnie,są zabójcze,w
                  między czasie do "wczesnego wspomagania" przy szkole dla niewidomych, potem na
                  Prochową,do "ośrodka wczesnej interwencji", potem 12 czerw.mamy spotaknie z
                  innym rehabilitantem, jutro na Kasztanową na jakąś pogadankę o tych sprawach,
                  skierowano nas tam w szpitalu zakaźnym.
                  Mówię Wam,jest dziwnie,tak przerażająco mało konkretnie.
                  Przeraża mnie ta niemoc.

                  Chciałabym zrobić USG.
                  Ale co zrobić z nieprawidłowym wynikiem,czy oni wszyscy będą potrafili nas
                  pokierować w dobry ,owocny sposób?

                  I te balde tarcze,nieodwracalnie blade.Czy da się widzieć z bladymi tarczami?
                  Czasami wydaje mi się,że Henio widzi,ale może On tylko doskonale słyszy?
                  I dlaczego napisałam "tylko"?

                  Aha,nie napisałam do kogo chodzimy, okulista to dr Kobylarz, neurolog dr
                  Nowaczek,obie z Krakowa.
                  • beataklaudia Re: blade tarcze 23.05.07, 19:28
                    Mamohenia..dr Kobylarz robiła dwukrotnie mojej Klaudii zabieg laserokoagulacji
                    siatkówki i chwała Jej za to bo zrobiła to bardzo dobrze, ale w diagnozie
                    odnośnie przyszłości powiedziała nam, żebyśmy raczej nie robili sobie nadziei ,
                    że Klaudia będzie widziała, bo stan oczek tj. siatkówki jest bardzo zły. Nie mam
                    Jej za złe, że tak dobitnie nam to powiedziała, bo pewnie nie chciała robić nam
                    nadziei po której przyjdzie rozczarowanie, choć wtedy to był dla mnie jak gwóźdź
                    do trumny..choć uważam , że powinna była być nieco bardziej powściągliwa w tak
                    radykalnych diagnozach, bo to może rodzica dobić..tak więc jak nam tylko naszego
                    szkraba wydali ze szpitala (jak jeszcze była w szpitalu to wybłagałam wizytę w
                    trybie ekspresowym)..to wraz z pielęgniarką szpitalna już na następny dzień
                    pojechaliśmy do profesora Prosta ..i ten "wlał" w nas zdecydowanie więcej
                    nadziei..i nie było to "mamienie" tylko rzetelna i konkretna diagnoza postawiona
                    przez lekarza z ogromnym doświadczeniem w bardzo trudnych przypadkach...
                    ...nie wiem co powie profesor po zbadaniu Twojego maluszka..czy potwierdzi słowa
                    krakowskich lekarzy czy też jego diagnoza będzie inna..ale na pewno możesz
                    liczyć na to , że prawidłowo zdiagnozuje Twojego synka, więc na prawdę warto
                    jechać :) Pozdrawiam i trzymajcie się :)
                    Beata
                    • mamahenia Re: blade tarcze 29.05.07, 15:32
                      Witam:)
                      Nadzieja mnie nie opuszcza,mamy nowe badania, PL ok, odruchy prawidłowe, USG
                      mózgu prawidłowe, tarcze badane ponownie przez docent z kliniki na Kopernika,
                      powiedziała "blade? , może trochę,ale on ma dopiero 4 miesiące".
                      Nie wiem co to znaczy, ta część diagnostyki była państwowo, w dodatku w
                      ciężkich czasach strajku generalnego;)
                      Dr Kobylarz obstaje przy dysfunkcji mózgu, jutro i pojutrze mamy
                      neurologów,dwóch dla porwnania zbieżności lub rozbieżności diagnozy.
                      W piątek profesor Prost mam nadzieję dołoży do diagnozy swój akcent.
                      Mam nadzieję,że będzie miał więcej wiary w oczka Henia niż dr Kobylarz, bardzo
                      mocno o tym marzymy...
                      • kajka68 Re: blade tarcze 30.05.07, 00:03
                        no to idzieci e jak burza:-)trzymam kciuki
    • mamadacja Byliśmy w Katowicach.... 22.05.07, 23:38
      Przy okazji wizyty w Opolu podjechaliśmy z małym do Katowic na Ceglaną. Zrobiono
      USG oka, pooglądano oczka i poza tym, że stwierdzono baaardzo leniwą reakcję na
      światło to nic nie znaleźli. Przepisali Polfilin(po konsultacji z pediatrą i
      neurologiem) i kazali do kontroli za miesiąc. Nasi lekarze odradzają nam ten lek
      - ich zdaniem lekarze z Katowic dali go na "odczep się" i tylko czekają na
      zmiany, które mogą wystąpić naturalnie. Czy ktoś z Was ma jakieś doświadczenia z
      tym lekiem? Kolejną wizytę planujemy za miesiąc ale w Wawie - wcześniej nie mamy
      jak:( I nie wiemy czy podawać ten Polfilin? Czy to ma sens?
      • jagodowa-mama Re: Byliśmy w Katowicach.... 30.05.07, 13:33
        a propo bladych tarczy
        • jagodowa-mama blade tarcze 30.05.07, 13:42
          nasza mała ( 2 latka) też ma blade tarcze, w jednym oczku zanik nerwu
          wzrokowego, lecz drugie pomimo kredowo bladej tarczy widzi normalnie 5/5
          szukamy przyczyny jestesmy w trakcie diagnozowania

          nam lekarz powiedział, że tak może po prostu mieć ( z tą tarczą) , że daje
          sobie głowe obciąć że drugie oczko jest zdrowe
          na razie czekamy na wizytę u neurologa i zrobilismy we własnym zakresie testy
          na obecnośc sytomegalowirusa, toxokarozy i toksoplazmozy i czekamy

          niestety w naszym kraju trzeba się uzbroić w cierpliwość
          pozdrawiamy i zyczymy powodzenia
          • mamahenia kryzys 31.05.07, 20:36
            Boże,czy to się keidyś skończy?
            To jest jakiś dramat.
            Co druga wizyta diagnoza jest o 180 stopni różna.Nie wiem co mam zrobć.
            wszystko wskazuje na to,że Henio ma problemy neurologiczne.
            wszystko jestem w stanie przetrwać,rehabilitację,wyjazdy choćby co tydzień do
            Warszawy ,Katowic,Poznania czy gdziekolwiek,ale nie szpital.
            Chcą nas wziąć do szpitala na obserwację, robią min rezonans mózgu,który teraz
            jest podobno najważniejszy.
            Ma to podobno trwać od tygodnia do sześciu
            tygodni!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
            Jak to możliwe.Jak my to zniesiemy???
            Do tego wszystkiego mam bronić się do końca czerwca,z wielką łaską uczeli do
            końca września.
            Ziemia osówa mi się spod nóg.
            Głowa boli be przerwy od kilku dni,nie sypiam,nie jem,jestem na skraju
            wytrzymałości.
            Po kolejnej wizycie usłyszeliśmy "może być super,a może być tragedia,pani się
            nie załamuje,zawsze będzie na to czas".
            Co dalej?
            Nie mam siły,to trwa już prawie 2 miesiące.
            W dalszym ciągu nie wiemy nic, a nawet jeszcze mniej.
            Jutro o 14-stej Prost,neurolog u której byliśmy dzisiaj nie wypowiadała się o
            nim zbyt pochlebnie,nie wiem już nic...
            • tolka11 Re: kryzys 31.05.07, 22:12
              Trzymaj się kochana. Dasz radę, choć wiem jak ci trudno. Miłosz też miał
              diagnostykę i rezonans. A na jutro przesyłam ci wiele ciepłych myśli. I życzę
              małemu, żeby ktoś go wreszcie zdiagnozował, bo niewiedza jest najgorsza. A
              pobyt w szpitalu? Niestey najgorsza rzecz, ale da się przeżyć. Byle mały był
              zdrowy.
              • kajka68 Re: kryzys 01.06.07, 10:03
                trzymam kciuki..mocno..mam nadzieję,że dziś trochę się rozjaśni....
                • jagodowa-mama Re: kryzys 01.06.07, 11:13
                  my też trzymamy kciuki, przed nami wizyta u nerologa i pewnie rezonans...
                  my w szpitalu nie bylismy ale myślę, że warto przecierpieć bo zrobią wszystkie
                  badania na miejscu i co najwazniejsze w miarę szybko
                  jak dzwoniłam na początku czerwca pytać o rezonans to najbliższe terminy były
                  na sierpień lub wrzeesień (pani nie była pewna i nie chciało jej się chyba
                  sprawdzać)( to i tak szybko bo koleżanka czekała ponad pół roku)
                  trzymamy kciuki żeby wszystko poszło szybko bezboleśnie a wyniki były jak
                  najlepsze
            • crusk Re: kryzys 01.06.07, 19:22
              Dasz radę dziewczyno. Człowiek może znieś więcej niż mu się wydaje. Obrony nie zazdroszczę, ale zawsze zwala się wszystko na raz. Ciesz się z drobiazgów, to zwykle pomaga.
              Trzymam kciuki, żeby było jak najlepiej. Czytam i myślę, że problemy mojego syna i moje to ledwie pestka. Ze szpitalem może by tak, że jest to najszybszy sposób zdiagnozowania, na badania ambulatoryjne czeka się potwornie długo. Możliwe (zależy jak daleko od szpitala mieszkasz), że będziecie tylko dziennymi pacjentami. Przeszliśmy to z Antym, gdy miał dwa tygodnie (skierowanie do szpitala dostałam na porodówce), w dzień badania, na wieczór przepustka + ścisłe stosowanie się do zaleceń lekarzy i tak przez tydzień. Mam nadzieję, że dobrze to zniesiecie.
              Pozdrawiam
              ag
              • mamahenia prof. Prost nie jest moim idolem 03.06.07, 08:27
                Witajcie.
                Dziękuję Wam bardzo za wsparcie, to naprawdę ważne dla mnie, szczególnie
                teraz ,gdy nie ma siły.
                Prof.Prost nie dał zbyt wielkiej szansy Heniowi, pwiedział,że będzie widział
                najwyżej pół do metra wkoło i rozpoznawał np. gdzie jest okno w pokoju.
                Nie mam zamiaru uwierzyć w diagnozę tego pana, i nie przekonuje mnie ani jego
                praktyka, ani stopień naukowy.
                Jest tak dlatego,że moje dziecko od miesiąca jest rehabilitowane i na początku
                faktycznie nie zwracał uwagi na nic, teraz widzi kartkę formatu A5 z dwóch
                metrów.Już teraz, w wielku czterech miesięcy jest znacznie lepiej niż mówił
                prof. Prost i tego będziemy się trzymać i nie zaprzestaniemy rehabilitacji,
                wykorzystamy wszystkie możliwości.
                Prof. powiedział m.in. ,żeby nie leczyć oczopląsu,"bo po co jak widzenie będzie
                i tak słabe", a chyba każdy, nawet nie profesor wie,że bez skakania oczu na
                pewno widzi się lepiej niż z,a każdy malutki procent widzenia więcej dla mojego
                Syna jest drogocenny.
                Tak więc nie należę do grona piewców wspaniałości prof.Prosta.
                Kontaktujemy się z rodziną z taką samą diagnozą i widzącym trzylatkiem,
                wszystko zawdzięczają sobie,również to,że nie zaniechali ćwiczeń oczu
                dziecka ,które miało nie widzieć,nie pomyśleli "nie ma po co", jak w ogóle
                można tak powiedzieć rodzicom?!
                Zaczynam uodparniać się na diagnozy lekarzy,którzy robią z nas
                nieueczalny,beznadziejny przypadek.
                Ja wiem ,że mój Syn widzi i widzę jaki postęp zrobił od ostatniego miesiąca, a
                to dopiero początek.
                • mamadacja Re:Mamohenia... 03.06.07, 22:18
                  Nasz synek też zrobił naszym zdaniem spore postępy- wodzi główką (i stara się
                  oczkami) za zabawkami - ale z bliskiej odległości. Jak rehabilitujecie synka? U
                  nas w regionie nie znaleźliśmy żadnych form pomocy dla małego:( Gdzie i czego
                  mamy szukać?
                  My w tej chwili zostaliśmy na lodzie - kontrola w Katowicach na początku lipca a
                  do tej pory nic:(
                  • mamahenia Re:Mamohenia... 03.06.07, 23:17
                    Hej:)
                    Jeszcze do niedawna była strzępem nerwów,ale teraz powoli zaczynam wracać do
                    formy.Tym razem wyciągnął mne z otchłani mój mąż:)
                    Staramy się nie poddawać i nie załamywać po coraz to gorszych diagnozach,
                    niektórzy lekarze uważali,że Henio jest niewidomy.
                    Odbiliśmy się od tego i nie zaprzestaliśmy rehabilitacji,nie zaprzestaniemy jej
                    nigdy.
                    Miesiąc temu nasz Syn nie reagował na otoczenie,nasłuchiwał z oczkami
                    skierowanymi w górę,dziękuję Bogu,że wtedy nie trafiliśmy na tych wszystkich
                    zimnych lekarzy tylko na przemiłe panie ze "Wczesnego wspomagania" w Krakowie
                    na ulicy Tynieckiej.One wlały w nas dużo ciepłych myśli,a przede wszystkim dały
                    nadzieję.
                    Powiedziały m.in.,że trafiają do nich dzieci z takimi samymi diagnzami,lecz
                    zachowujące się zupenie inaczej.
                    Nasz Henio ma nierozwinięty nerw wzrokowy,stało się to przez wirusa jaki
                    zaatakował mnie w ciąży,tej infekcji mogę nawet nie pamiętać.
                    Rzeczywiście byłam przeziębiona,cieszę się,że nie zdawałam sobie sprawy z
                    konsekwencji wówczas,na pewno bym zwariowała...
                    Od miesiąca, po wizycie na Tynieckiej rehabilitujemy oczka Henia metodami
                    domowymi.
                    Wygląda to tak,że na karuzelce,którą musieliśmy wyłączyć,ponieważ Henio ma
                    oczopląs (niezbyt duży,neurolog określił go jako średni) powiesiliśmy 3 metrowy
                    sznur lampek choinkowych. Migamy mu w oczka za każdym razem jak się obudzi
                    przez około 15-20 minut.
                    To Go nie stesuje,przygląda się zdziwiony:)
                    swiecimy mu w oczka latarką samochodową,która ma po bokach czerwone
                    diody,przyda się do tego także światełko rowerowe.Ważne,żeby mrugało i było
                    mocne.
                    Oczywiście nie całkiem z bliska, mw z pół metra.
                    Zrobiliśmy Mu kartony w biało-czarne pasy, przesuwamy mu je wolno przed
                    oczami,żeby mógł je "złapać".
                    Mamy rozwieszone w sypalni balony (pomysł męża:)), żólte, granatowe,czerwone, z
                    namalowanymi na nich kontrastowymi kolorami buźkami.
                    Poza tym grzechotki,żeby mógł usłyszeć i przez to bardziej chcieć zobaczyć.
                    Henio ma też sznur pereł;), łapie je sobie w rączki,mamy nadzieję,że będzie je
                    chciał obejrzeć.
                    To wszystko jest bardzo,bardzo trudne,nie byliśmy na to przygotowani,ale
                    staramy się wymyślać coraz to nowe techniki zainteresowania Go zobaczeniem
                    świta w koło.
                    Być może Henio ma bardzo malutko niteczek nerwów wzrokowych,ale cały czas
                    wierzymy bardzo głęboko ,że okażą się takimi siłaczami jakiki jesteśmy MY
                    wszyscy.
                    Bardzo mocno pozdrawiamy i życzymy niekończącej się nadziei i wytrzymałości.
                    Jesteśmy razem.
                    Aldona,Paweł i ich Skarb najukochańszy Henio.
                    • tolka11 Re:Mamohenia... 04.06.07, 10:19
                      Zazwyczaj tak jest, że jak diagnoza jest niepomyślna to nie lubi się lekarza,
                      który ją wydał.Znam wielu rodziców, których dzieci diagnozował i leczył Prost.
                      Te, którym pomógł wychwalają go. Inni mają zal. Tak to w życiu bywa. Dla mnie
                      to jedyny lekarz w Polsce, który potrafił pomóc Miłoszowi. Mimo, że szans
                      dużych nie dawał. Wiem doskonale jak się czujesz. Horror diagnoz lekarskich
                      znam aż nazbyt dobrze. Mam na piśmie kilkanaście diagnoz okulistycznych,
                      neurologicznych, chirurgicznych, audilogicznych, neurologopedycznych wg których
                      mój syn miał być słabowidzącą, głuchą roślinką. Zjeździłam setki lekarzy.
                      Miotałam się strasznie. A potem uodporniłam się na diagnozy lekarskie.
                      Pozostałam przy tych specjalistach, którzy wierzyli w mojego synka, dali
                      nadzieję i wskazówki jak żyć i rehabilitować. W efekcie dzięki ciężkiej pracy
                      mój Miłosz jest rozszalałym fizycznie czterolatkiem, w normie intelektualnej,
                      słyszącym doskonale, widzącym świetnie. Okiem operowanym przez Prosta widzi
                      cienie, błyski świetlne i rozróżnia ich kolory. Nawet prof był tym zaskoczony.
                      Musisz mieć w sobie dużo siły, wiary i nadziei, bo tak naprawdę od ciebie
                      zależy jaki będzie twój synek. Z całego serca zyczę ci sukcesu. A małemu
                      wspaniałego dzieciństwa, bo wspaniałych rodziców już ma. Powodzenia.
                      I nie bój się rezonansu, to bardzo dokładna forma diagnozy, może dać odpowiedź
                      na wiele pytan.
                      • tolka11 Re:Mamohenia... 04.06.07, 10:23
                        I jeszcze jedno: najlepiej jak w pokoju jest jeden punkt świetlny dający
                        światło, a nie kilka. To pozwala skupiać wzrok. No i optymalna odległość
                        swiecenia w oczy to metr, balony i reszta czarno-białe na początek. To pozwała
                        nauczyć widzieć. Kolory warto wprowadzać później. Ściany pokoju w duże czarno-
                        białe wzory [kule, pasy]. To takie rady, które wybróbowałam na Miłoszu,
                        niesamowicie pomogły. trzymajcie się.
                        • jagodowa-mama Re:Mamohenia skąd wiadomo? 04.06.07, 11:02
                          Mamohenia po pierwsze życzę małemu Heniowi dużo zdrówka a Wam duzo sił i
                          cierpliwości. Mam pytanie piszesz, że nerwy nie rozwineły się przez infekcję
                          wirusową skąd macie takie informacje? Kto Was tam zdiagnozował? My mamy zanik
                          nerwu wzrokowego w jednym oku (na nie mała praiwe nic nie widzi tzn. reaguje na
                          światło i tyle drugie oczko mablada tarcze ale widzi normalnie) i na razie nie
                          mamy przyczyny, cekamy na neurologa i wyniki z krwi czy nie przeszłyśmy
                          toksoplazmozy toksokarozy i cytomegalii
                          ja pamiętam też przeziębienia (chyba) z bólem gardła gdzies tak w 7 miesiącu
                          ale do głowy mi nie przyszło, że ewentualnie cos się może stać maluchowi
                          buziaki
                          • mamahenia * 04.06.07, 16:12
                            Witam.
                            Przypuszczenie o wirusie wypowiedział prof. Prost.
                            Nie wiem co dalej będzie,zabierają nas na obserwację do szpitala.
                            Czuję się bezwolna i załamana,pusta w środku.

                            • kajka68 Re: * 04.06.07, 17:08
                              nie załamuj się...jesteś silna...wiem o tym jak kazda z nas masz w sobie
                              wielkie pokłady-szpitalem sie nie załamuj-tam przynajmniej zrobią Wam od ręki
                              badania-ja przed wyjazdem do kliniki neurologii w Poznaniu byłam tak
                              spanikowana ,że cała się telepałam- dzis jestem szcześliwa- bo zrobiłysmy
                              trochę badań no i miałam okazje pogadać z innymi mamami...to dużo daje- no i
                              lekarze mający dla nas czas i chęc wytłumaczenia wszystkiego po ludzku...tego
                              Ci zycze..no i w końcu trafnej diagnozy- bo to najważniejsze...ja naszą
                              uzyskałam po 4 latach ale mam i wiem co robic a to dla mnie podstawa...ściskam
                              mocno Was i oba kciuki- będzie dobrze:-)*
                              • ada16 Re: * 06.06.07, 09:31
                                Zróbcie Heniowi "domek".
                                Karton nieco większy od dziecka , oklejony w środku różnymi wzorami, fakturami.
                                Zeby miał cos w zasięgu oczek .
    • mamahenia Jesteśy w szpitalu 11.06.07, 23:08
      Witajcie.
      Jesteśmy w szpitalu.
      Rezonans magnetyczny w cwartek.
      Ja w tej chwili w domu,Henio z Tatusiem w szpitalu.
      Nie wiemy jak długo to jeszcze potrwa.
      Mamy nadzieję,że to wszystko się niedługo skończy,że już wkrótce wrócimy no
      normalnego życia.
      Bardzo mocno tego pragniemy,
      Pozdrawiam.
      Aldona.
      • kajka68 Re: Jesteśy w szpitalu 12.06.07, 01:24
        trzymajcie sie dzielnie-ja trzymam kciuki- mocno-buziaki
        • tolka11 Re: Jesteśy w szpitalu 12.06.07, 11:32
          Powodzenia wam zyczę i jakichś konkretnych diagnoz. najlepiej takich samych
          optymistycznych.
          • jaiza2 Re: Jesteśy w szpitalu 12.06.07, 16:27
            My też trzymamy kciuki, posłuchaj rad dziewczyn, bo tak jakos zniknęły, a są
            bardzo ważne dla terapii:
            czarno - białe wzrory, na Tobie - ubrania, chustaka na głowie, intensywna
            kolorystyka, Twój mocny makijaż i lampka choinkowa zapalona nad łóżeczkiem,
            taka jesna żaróweczka, lub jakiś długopis nie za mocno swiecący, latareczka,
            cos co byłoby nie za mocnym, ale źródłem światła. To mojego syna nauczyło
            widzieć, a nie okazywał, że widzi do 7 mies. życia!!!!
            • jagodowa-mama Re: Jesteśy w szpitalu 12.06.07, 23:05
              my też życzymy dużo sił , w poniedziałek lecimy do neurologa a potem pewnikiem
              też szpital i rezonans
              oby diagnoza była lepsza niż możecie się spodziewać
              jagodowa
              • mamahenia Re: Jesteśy w szpitalu 15.06.07, 15:28
                Cześć.
                Bardzo serdecznie Wam dziękujemy za słowa wsparcia.
                Jesteśmy w domu na przepustce.
                Badania, w tym rezonans, jak na razie nie wykazały niczego co mogłoby tłumaczyć
                słabe widzenie.
                Od poniedziałku nowa porcja badań.
                Nie chcą nas wypuścić w poniedziałek na rehabilitację,jestem tym podłamana,ale
                spróbuję się nie dać.
                Poznałam w szpitalu kobiety w podobnej sytuacji, wszystkie albo w depresji,albo
                z zaleczoną.Taka jest najwyraźniej nasza droga:(
                Henio na szczęście znosi to bardzo dobrze,najlepiej z nas.
                Mam nadzieję,że dadzą nam do domu wyniki badań,żebyśmy mogli zasięgnąć opini
                innych lekarzy,niestety lekarze państowi są bardzo lakoniczni i oschli,ciężko
                wyciągnąć od nich cokolwiek.
                Mam nadzieję,że bliżej niż dalej i będziemy mogli normalnie żyć i rehabilitować
                Henia.
                Kilka dni temu kazali nam w szpitalu zdemontować wszystkie zabawki stymulujące
                oczka Henia,m.in. lampki choinkowe "u nas nie będzie takich cyrków".
                Nie muszę tego komentować,nie chciałabym,bo przychodzą mi do głowy tylko
                inwektywy...
                Oby jak najszybciej wypis.
                Jeszcze raz dziękuję.
                Aldona.
                • crusk Re: Jesteśy w szpitalu 15.06.07, 18:12
                  Trzymam kciuki. Oby było jak najlepiej.
                  Jeśli chodzi o wyniki, nie mogą odmówić (takie teraz prawo). Nawet jak odmówią
                  Ci oryginałów, maja obowiązek zrobić kopie. Ewentualnie skasują za ksero.

                  pozdrawiam
                  ag
Pełna wersja