Gdzie sprawdzić czy oko ma szanse widzić?

11.09.07, 15:19
Moja córcia ma dopiero 5 miesięcy wiec nawet nie wiem dokładnie o co pytać tak
naprawdę. Urodziła sie z wrodzona wadą rozwojowa oka (PHPV). od 6 sierpnia
zaczęliśmy rehabilitację u dr Prost. Do dziś nie ma żadnych oznak widzenia
przez to oczko, co potwierdziła pani doktor na wizycie kontrolnej oznajmiając,
ze "u niej to chyba jest korowe". Dalej jednak mamy zasłaniać oczko zdrowe na
pól dnia. Nie wiem czy jest sens męczyć wiec dzicinę zaklejaniem zdrowego oka
i zakładaniem i wyjmowaniem soczewki co dnia. Praktyki takie doprowadziły już
do zatrzymania sie Amelii w rozwoju ruchowym i boję sie, że może do jeszcze
czegoś czego ja nie potrafię zauważyć. Zastanawiam sie czy jest jakieś badanie
określające predyspozycje oka do widzenia. Bardzo chciałabym aby córcia
widziała tym oczkiem ale być może trzeba sie pogodzić z tym że tak nie będzie.
Dlatego potrzebna diagnoza. Czy ktoś może pomóc w tej sprawie?
    • ew_a_melka Re: Gdzie sprawdzić czy oko ma szanse widzić? 12.09.07, 18:36
      Już zdobyłam trochę wiedzy.... teraz pytanie brzmi:
      gdzie w Polsce można zrobić badanie potencjałów wzrokowych? Czy ktoś robił
      swojemu dziecku? czy to państwowe czy prywatne? Jak prywatnie to ile kosztuje?
      Napiszcie proszę co wiecie na ten temat
      • tolka11 Re: Gdzie sprawdzić czy oko ma szanse widzić? 12.09.07, 19:49
        Na dzieciach niewidomych jest sporo, bo mamano szukała. jak małe
        dziecko to w goglach i raczej tylko CZD , ale terminy odległe. Poza
        tym bez gogli Bytom, Gdańsk, ale dziecko musi współpracować, żeby
        wynik był miarodajny.
    • tolka11 Re: Gdzie sprawdzić czy oko ma szanse widzić? 12.09.07, 19:52
      U nas predyspozycje oka do widzenia określał prof Prost, nadziei nie
      robił wielkich, ale pokierował nami, co mamy robić po operacji. I
      osiągnęliśmy więcej niż prof przypuszczał. Powodzenia.
      • mamano Re: Gdzie sprawdzić czy oko ma szanse widzić? 12.09.07, 19:55
        Ale mnie Tolka uprzedziłaś:) juz wysłałam maila z info ew_a_melki.
        jestem bardzo ciekawa co wyjdzie u Nobcia. Zaczął zezować na jedno,
        dobry to znak!
        • tolka11 Re: Gdzie sprawdzić czy oko ma szanse widzić? 13.09.07, 14:48
          No ewidentnie dobry znak! Ty wiesz, że Miłosz też zezował i było to
          interpretowane przez Prosta na korzyść widzenia [chociaż ja
          myślałam, że to pooperacyjne porażenie nerwu, bo zdarza się często].
          Na szczęście to prof miał rację.
    • megan113 Re: Gdzie sprawdzić czy oko ma szanse widzić? 15.09.07, 10:29
      ew_a_melka u takich maluszków tylko w Centrum Zdrowia Dziecka.
      Zresztą ja z całego serca polecam Ci centrum. Wiem że większość z
      obecnych na tym forum leczy się u Prostów, ale ja np (i nie tylko
      ja) mam fatalne doświadczenia związane z nimi. W wieku 3 mcy
      stwierdzono tam że mój synek nie widzi i widział nie będzie bo ma
      niedorozwój nerwów wzrokowych, a tymczasem mały widzi rozwija się
      prawidłowo i nerwy wzrokowe ma w porządku.Jeśli chciałabyś
      porozmawiać to mogę podać Ci mój nr tel na maila. Nam udało się w
      krótkim czasie zrobić potencjały dwukrotnie. Na rehabilitację też
      nie polecam prostów, ale stowarzyszenie Tęcza. Pracują tam
      najwspanialsi ludzie pod słońcem i to cały zespół, zajmują się
      dzieckiem kompleksowo czyli patrzą i na widzenie i na rozwój ruchowy
      i psychiczny i wszystko i inne i jeśli gdzieś coś "nie nadąża" to
      zaraz działają. Zresztą mają oni u siebie wiele dzieci z "wyrokami"
      od prostów o ślepocie i błędnymi diagnozami, które widzą i dobrze
      sobie radzą.
      Dlatego moja rada brzmi: idż do innego lekarza, choćby po to żeby
      zweryfikować diagnozę i sposób rehabilitacji. Sama piszesz że
      malutka zatrzymała się w rozwoju ruchowym i naprawdę szkoda Twojej
      maleńkiej córeczki żeby tracić czas na błędne być może postępowanie.
      • tolka11 Re: Gdzie sprawdzić czy oko ma szanse widzić? 16.09.07, 14:38
        Jaką rehabilitację wzrokową prowadzi prof Prost? Nie pytam o jego
        żonę, bo opinie ma nienajlepszą. Po prostu pierwszy raz spotykam
        się z opinią, że rehabilitować wzrok nie u Prosta. A jak taka
        rehabilitacja wygląda u niego? Do tej pory żyłam przekonaniem [być
        może blędnym], że prof podaje diagnozę medyczną, a rehabilitacja to
        sprawa specjalistów [tyflopedagoga i itp].
      • ew_a_melka Re: Gdzie sprawdzić czy oko ma szanse widzić? 16.09.07, 16:52
        megan113 skrobnij mi namiary na siebie na ejans@wp.pl.... będę wdzięczna.
        Do TĘCZY jesteśmy umówieni, na pierwszą wizytę, na najbliższy piątek.

        tolka11 - myślę, że "u Prostów" znaczy w "Centrum Okulistyki Dziecięcej". Nam
        profesor też mówił, że on się zajmie małą do operacji, po operacji należy jak
        najszybciej rozpocząć rehabilitację, którą zajmuje się jego żona. Ja jako
        przysłowiowy KOWALSKI zupełnie nie wiedziałam jeszcze do niedawna, ze
        rehabilitacja powinna polegać na czymś całkiem innym? Żaden lekarz nam tego nie
        powiedział. Mając dziecko niespełna półroczne tylko i wyłącznie dzięki poczcie
        pantoflowej i internetowi (przede wszystkim) wiem np. co znaczy słowo
        tyflopedagog i kilka innych. Po prostu dopiero "raczkuję" w temacie i gdyby nie
        to forum i kilka innych stron internetowych to pewno nawet Amela nie trafiłaby
        do Greifswaldu i do dziś w dobrej wierze zasłaniałabym jej zdrowe oko na cały
        dzień (z wyjątkiem 1 h) pozbawiając ją całkowicie wzroku na prawie cały dzień.
        • megan113 Re: Gdzie sprawdzić czy oko ma szanse widzić? 17.09.07, 10:52
          ew_a_melka napisałam....
          • tolka11 Re: Gdzie sprawdzić czy oko ma szanse widzić? 17.09.07, 14:41
            W sumie to mój Miłosz jest pod opieką prof Prosta tylko 4 lata
            [przeszedł u niego 2 operacje witrektomii i usunięcia jaskry]. O
            rehabilitację pytałam, bo prof nigdy mi takowej nie proponował.
            Podawał tylko jaki jest stan oka z medycznego punktu widzenia, jakie
            rokowania. Rehabilitacja to tylko specjaliści. Dlatego zakoczył mnie
            post megan 113 mówiący o rehabilitacji.
            Tak się składa, że pracuję min. jako tyflopedagog, wiem jak się
            rehabilituje nasze dzieci, wiem jakie mają diagnozy lekarskie
            [zazwyczaj bez szans na widzenie] i wiem, że te dzieci widzą w
            mniejszym lub większym stopniu. I do tej pory nigdy nie spotkałam
            się ze stwierdzeniem, że lekarz rehabilituje. Owszem leczy,
            diagnozuje, operuje. Ale rehabilituje specjalista.Np Tęcza. lekarz
            może jedynie pokierować jaki typ rehabilitacji wybrać.
            Z medycznego punktu widzenia mój Miłosz na lewe oko nie widzi, z
            ludzkiego ma poczucie światła i widzi cienie. A to już dużo.
            Powodzenia.
            • megan113 Re: Gdzie sprawdzić czy oko ma szanse widzić? 18.09.07, 10:37
              tolka11 ja napisałam że nie polecam Prostów na rehabilitację po tym
              jak ew_a_melka napisała że rehabilituje córeczkę u dr Prost bo
              uważam że pani doktor po prostu się na tym nie zna.
              My też jeździmy na rehabilitację do Tęczy i właśnię tę organizację
              polecałam w swojej wypowiedzi.Przeczytaj ją proszę dokładnie. W
              którymś z wczesniejszych postów było też napisane (nie przeze mnie)
              że prof. Prost leczy i robi operacje a na rehabilitacje wysyła do
              swojej żony. Nie będę powtarzać jakie mam zdanie na ten temat i na
              temat takich praktyk.
              I masz rację że medyczny i "niemedyczny" punkt widzenia potrafią
              różnić się i to znacznie. Rehabilitacja potrafi zdziałać cuda w
              przypadkach kiedy lekarze już tylko rozkładają ręce.
Pełna wersja