Oliwia po witrektomii

14.01.08, 12:09
U Oliwii sprawa oczek jeszcze się nie zakończyła i dalej to wielka
niewiadoma jak się skończy.
Przedwczoraj wróciliśmy z kolejnej operacji w Greifswald.
Ale od początku.
Oliwia ur. 13.12.2006 (26 hbd, bliźniak II, wylewy IV, respirator
3 m-ce,
żółtaczka cholestatyczna, dysplazja oskrzelowo-plucna, wodogłowie
pokrwotoczne (zastawka), porencefalia, padaczka - może West,
retinopatia V
stopnia)

Najpierw zrobili jej laseroterapie we Wrocławiu w lutym 2007 a
potem
przypadkiem dowiedziałam sie , że nie widzi i ma retinopatie 3/4
stopnia i
nic sie nie da zrobić. Znalazłam informacje w internecie od innych
rodziców
i najpierw miała konsultacje w Warszawie i zbadał ją dr Hautz z
CZD i
stwierdził, że ma retinopatie V stopnia z odwarstwieniem siatkówki
i napisał
" bez propozycji leczenia" i kazał nam nauczyć się żyć z
niewidomym
dzieckiem.
Potem dowiedziałam się o witrektomiach.
Nam zaprzyjaźnieni rodzice dziecka z ROP V stopnia odradzili
Prosta - nie
byli zadowoleni i mówili, że robi operację starszą metodą bardziej
drastycznie niż np. Clemens i jest mniej skuteczny. Znaleźli też
podobno
wiele negatywnych opinii w internecie. Ja znalazłam o Proscie 1
pozytywną -
Tolka od Miłosza z forum.
Nie byłam u Prosta więc nie wiem.
Zdecydowaliśmy się na Greifswald - jest tam
polski
asystent Artur Mojsa, prof. Clemens wydaje się bardzo rzeczowy i
profesjonalny, opieka
super, czysto (nie boję się o bakterie itp bo w polskim szpitalu
Oliwii
wstawili zastawkę z gronkowcem i zakaziło jej cały organizm ,
ledwo uszła z
życiem więc mam niemiłe wspomnienia).
Witrektomie na oko prawe robiliśmy 23.04.2007 zaraz po wyjściu ze
szpitala
jak była jeszcze słabsza oddechowo i wogóle , dodatkowo miała
lentektomie
(lensektomie) tj . wycięcie soczewki żeby ciśnienie nie niszczyło
oka.
Witrektomia i lensektomia na oko lewe 15.05.2007 - tu mały problem
po
wybudzeniu z narkozy, miała bezdechy ale opieka na najwyższym
poziomie.

W prawym oku lekko siatkówka przylgnęła, w lewym nie. Oliwia
reaguje na
światło i mamy wrażenie że na czarno-białe kontrasty.
Byliśmy na konsultacji w listopadzie 2007 i diagnoza potwierdzila,
że
siatkówka się odkleja i trzeba jechać na kolejne operacje.
09.01.2008 miała drugą witrektomie na oko prawe, prof. powycinał
zrosty i
inne niepotrzebne rzeczy które narosły, przyłożył siatkówkę ale
przez
krwawienia trochę gorzej się przylożyła i musieli jeszcze zrobić
irydyktomie
tj jakaś dziurka w tęczówce bo płyn jej się z tylu gromadził i nie
miał jak
przepływać.
04.03.2008 jedziemy na drugą witrektomię oka lewego.
W Niemczech konsultacja kosztuje ok. 22 euro a operacja 2000-3000
euro (my
wysyłamy prośby do firm i po trochę jakoś
się uzbiera
na kolejne zabiegi ). Można tez próbować wysyłać wnioski do
ministra zdrowia
lub prezesa NFZ o opłacenie zagr. operacji ale to zbyt długo trwa
a tu czas
gra rolę.
Pobyt trwa 3 dni: 1 -konsultacja, 2 -operacja, 3-konsultacja i
wyjazd.

Czy przyniesie to jakiś efekt - czas pokaże - przy najlepszym
powodzeniu
operacji walczymy o zachowanie poczucia światła i orientacje w
przestrzeni :
duże kształty okno, drzwi. Może za kilka lat wymyślą coś lepszego.

Staram się mieć zaufanie do prof. Clemensa. Ostatnio
przedstawiałam mu moje
wątpliwości bo wyczytałam w internecie, że po operacjach oko może
się
zbuntować i zanikać a potem trzeba wycinać gałkę i protezować bo
się twarz
deformuje (jakiś koszmar).
Prof. Clemens tłumaczyl, ze ryzyko zaniku zawsze istnieje ale bez
względu na
operacje - jeżeli oko zanika to i tak zaniknie a przez operacje
raczej
pozwala się mu lepiej funkcjonować bo wycina się te narośniete
naczynia,
zrosty i inne paskudztwa które retinopatia tworzy.
Moze coś przekręcam bo nie znam się na tym dobrze i odbieram te
informacje
na swój rozum.
Clemens daje Oliwii 50 % szans.

Dla mnie pozytywną informacją jest ta, że koleżanki Oliwii - Irma
i Madzia z
Wrocławia po 2 witrektomiach mają lepsze efekty w widzeniu
(stwierdzone
przez panie z ośrodka niewidomych i rodziców).


pozdrawiam

Jola Siemieniec
mama Oliwii

Wrocław
071/799-14-87
0602-32-90-30
    • kasica19791 Re: Oliwia po witrektomii 15.01.08, 21:30
      WITAJ!JA W MAJU UBIEGłEGO ROKU URODZIłAM CóRECZKę BEZ GAłEK OCZNYCH.JESTESMY JUZ
      PO PIERWSZYM PROTEZOWANIU.BO TYCH ETAPóW JEST KILKA.TRZYMAM KCIUKI ZA TWOJE
      DZIECIąTKO,ALE NAWET JEśLI DOJDZIE DO PROTEZOWANIA TO NIC STRASZNEGO,BARDZIEJ
      STRASZNIE TO BRZMI.POZDRAWIAM-KASIA
Pełna wersja