Chciałam się przedstawić.

28.01.08, 00:21
Cześć. Mam na imię Magda,mam synka po operacji zaćmy wrodzonej
obuocznej. Damianek ma 4 latka. Chętnie wymienię się doswiadczeniami
odnośnie leczenia i rehabilitacji naszych dzieciątek. :)
    • katacha Re: Chciałam się przedstawić. 28.01.08, 13:43
      witam! fajnie że jest kolejna doświadczona mama dzieciaczka z zaćmą. powiedz
      kiedy operowany był Damianek? gdzie go leczycie i rehabilitujecie? u kogo? synek
      nosi soczewki czy okularki? no i w końcu jak sie rozwija twój czterolatek? mój
      synek ma dopiero pół roku więc wszystko przed nami?
      pozdrawiam
      • 3xblenka Re: Chciałam się przedstawić. 29.01.08, 01:32
        Cześc. Damianek był operowany w CZDz w wieku 7 i 8 miesięcy.
        Jeżdzimy tam nadal do dr Sarti. Nosi okularki od 8 miesiaca życia.
        Do dali +18 do bliży +14. jest trochę zamieszania ze zmainą ale już
        sam się dopomina więc ku lepszemu idzie. Soczewek nie miał nigdy. U
        prof. Prosta byliśmy raz i wystarczy. Na rehabilitację jeżdzimy
        głównie do Lublina na Hirszelda, wcześniej jeszcze na ruchową do
        Zamośćia "Krok za krokiem". Dużo pracujemy sami w domu. No i Damian
        ma szczęście w postaci starszego brata (7 lat) który też wydatnie
        przyczynia się do procesu rehabilitacji. Szalonych zabaw typu
        zjeżdżanie ze schodów, skoki ze stołu, wchodzenie na co tylko da się
        wejśc itp. nikt by lepiej nie poprowadził. Ogólnie z rozwojem jest
        dobrze. Były obawy porażenia bo jako 8 miasięczne dziecko nie
        podnosił prawie głowki ale rehabilitacja pomogła. Nabrał rozpędu,
        nadal jest pewnie w dolnej granicy normy(r. fizyczny) ale te dzieci
        tak mają. Jeśli chodzi o rozwój umysłowy to jest niezrównoważony ale
        w normie. Pewne sfery poszły bardzo do przodu (ponad normę) a inne
        się ociągaja, ale ogólnie jest OK. przed Tobą dużo pracy ale warto i
        nie ma co się załamywać naprawdę. Pozdrawiam i do zobaczenia w
        Lublinie.
    • eremisse Re: Chciałam się przedstawić. 12.05.08, 18:43
      czesc Madziu,
      mam na imię Joanna i mam dwumiesięczną córeczkę, u której właśnie
      stwierdzono zaćmę wrodzoną obuoczną. Czy mogłabyś się podzielić ze
      mną swymi doświadczeniami? za dwa tygodnie czeka nas pierwsza
      operacja, za kolejne 2 druga. mała ciągle śpi, nie wiem czy w tym
      wieku dzieci są tak mało jeszcze aktywne czy to już konsekwencja
      tego, że nie widzi?
      jakiej rehabilitacji wymaga dzieckow tej chorobie? od czego zacząć?
      co mogę robić sama w domu?

      podpowiedz mi, jeśli mozesz
      Joanna

      3xblenka napisała:

      > Cześć. Mam na imię Magda,mam synka po operacji zaćmy wrodzonej
      > obuocznej. Damianek ma 4 latka. Chętnie wymienię się
      doswiadczeniami
      > odnośnie leczenia i rehabilitacji naszych dzieciątek. :)
      • roccan Eremisse 12.05.08, 23:33
        Skąd jesteś, gdzie będzie operowana Twoja córeczka? Pytam bo za ok. 2 tyg. ja
        będę ze swoją córeczką w CZD na okulistyce.
      • 3xblenka Re: Chciałam się przedstawić. 14.05.08, 09:56
        czesc, przed Toba wiele pracy ale też wiele radosci.Na razie i tak
        musicie czekać na operację a rehabilitacja dopoiero potem. Ruchowa
        będzie pewnie potrzebna. Z tym spaniem to jest troche tak że jak
        dziećiak nie ma bodzców wzrokowych to jest bardzo spokojny i
        odjeżdza w sen no bo ni by co ma robić?. Ale dwumiesięczne brzdące i
        tzk śpia sporo. Wiec bez paniki. Nie wolno tylko zostawiać dziecka
        w łożeczku przez cały czas bo tak spokpojnie leży wiec po co ruszać?
        Nic bardziej błednego! Nosić nosić i nosić i mówić jak najwięcej!
        Najlepiej kup sobie chustę. jak ja żałuję że nie miałam chusty!
        Trzeba nawiazać wież i kontakt z dzieckiem bo głownie niemowleta
        nawiązują go wzrokowo a tu sie tak nie da. Wiecęj wieczorem napisze
        bo jakoś jestem ostatnio zagoniona. Pozdrawiam . A i wszystko
        nbedzie dobrze, to na początku sie wydaje takie straszne . do zo!
    • kitka09 Re: Chciałam się przedstawić. 13.05.08, 16:59
      Witaj Magda:)
      Nasi synowie są w podobnym wieku (mój kończy w listopadzie 4 lata). Też
      operowany był w CZD w wieku 3 i 6 miesięcy. Jeżdżę z nim na rehabilitację
      ruchową do Poznania (jesteśmy z wielkopolski). Jeśli chodzi o wzrok, to na razie
      nie specjalnej potrzeby ćwiczeń-tak stwierdziła rehabilitantka wzroku, bo na
      swój wiek Dominik rozwija się normalnie. Najlepszym testem pewnie okaże się
      przedszkole. Ruchowo jednak trochę odstaje od rówieśników, choć masz rację, że
      zabawy z innymi dziećmi to najefektywniejsze ćwiczenia.

      Czy Twój synek chodzi już do przedszkola? Czy ma oczopląs lub/i zeza?
      Dominik ma oczopląs i zalecenie zasłaniania oczu na zmianę, co oczywiście jest
      bardzo trudne do zrobienia.
      Co mówią Wam w CZD na temat wszczepu? Tzn. czy w ogóle już o tym wspominają i
      czy wiąże się to z jakimiś komplikacjami?
      Czy Prost powiedział Wam coś nowego? (rozważam wizytę u niego, ale na razie
      wybieram się do dr Więckowskiej)

      Joanno, myślę, że senność u Twojego maluszka wynika raczej z wieku niż z tego,
      że prawie nie widzi:)

      Zapraszam na gg, chętnie pogadam, odpowiem na pytania, pomogę jeśli będę mogła i
      sama się czegoś nowego dowiem :)-2714295
      • renatusienka Re: Chciałam się przedstawić. 13.05.08, 17:11
        Witajcie. Moja mała ma zaćmę jednooczną operowaną w 11 m-cu. Teraz
        ma 20 m-cy i czekamy na wszczepienie soczewki jak skończy dwa lata.
        Już niedługo!!! Pozdrawiamy.
      • 3xblenka Re: Chciałam się przedstawić. 14.05.08, 10:05
        witaj ! Damianek ma oczoplas i zeza a jakże ! Nie zasłanialiśmy mu
        oka bo to nasila oczopląs Prost tak mówił i lekarze z lubelskiego
        woj też . A teraz byliśmy u dr Bilskiej w krakowie to potwierdziła
        bezsens zasłaniania w przyopadku oczoplasu. Ma DSamianio mieć
        operację na zeza. W czd też nam kazali zasłaniać a potem po2 latach
        dr Sarti powiedziała żeby absolutnie nie bo ... nasila oczopląs. A
        sama wczesniej kazała! Oni są porabani totalnie ale co zrobić?
        O wszczepach na razie cisza. Damianio do przedszkola nie chodzi ma
        za daleko -40 km. Będzie od wrzesnia do grupy zerówkowej przy szkole
        to zobaczymy co bedzie . Jeżdzimy z nim do szkoły dla słabowidzacych
        na wczesne wspomaganie rozwoju, bordzo pomocne i Twojemu synkowi też
        sie na pewno przyda a należy sie jakl psu buda przysłowiowo. W
        poznaniu jest szkoła dlasłabowidzacych to się zorientuj. Pozdrawiam
        i zapraszam na gg.12122546
Pełna wersja