przyłożenie siatkówki u niemowlaka-u kogo?

22.06.08, 09:53
Witam. Mam 8 miesięcznego synka, prof. Prost zaproponował
przyłożenie siatkówki, zdaniem innych profesorów w Polsce sprawa
jest beznadziejna. Za granicą jeszcze nie byliśmy. Bardzo proszę o
opinie rodziców, którzy zgodzili się na takie operacje u swoich
dzieci. Jakie mogą być skutki? Zdaję sobie sprawę, że każdy
przypadek jest inny ale mimo to bardzo zależy mi na opinii rodziców
w podobnej sytuacji. Pozdrawiam
Iwona
    • agasonesta Re: przyłożenie siatkówki u niemowlaka-u kogo? 22.06.08, 14:35
      pół roku temu zadawałam te same pytania i powiem Ci szczerze ze mało
      kto się nie decyduje na operacje
      forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=24643&w=73859200
      • iwo.w Re: przyłożenie siatkówki u niemowlaka-u kogo? 22.06.08, 18:21
        Jest prawie pewne, że się zdecydujemy. Pytanie tylko gdzie. Jak
        dotąd tylko Prost chce operować Tomaszka ale nie byliśmy jeszcze u
        Clemensa.
        • agasonesta Re: przyłożenie siatkówki u niemowlaka-u kogo? 22.06.08, 20:50
          bo w Polsce tylko Prost robi witrektomie ,jak jestes zdecydowana
          warto pojechac do Clemensa i prof ma racje teraz czas
          nagli,pozdrawiam i zdrówka zycze
          • iwo.w Re: przyłożenie siatkówki u niemowlaka-u kogo? 22.06.08, 22:36
            Dzięki. Pozdrawiam i też życzę wszystkiego dobrego:-)
    • mamano Re: przyłożenie siatkówki u niemowlaka-u kogo? 29.06.08, 21:13
      Witaj, jezeli jest jakakolwiek szansa na powodzenie operacji, to
      moim zdaniem warto próbować. Mojemu synkowi również próbowano
      odebrać szansę na jakiekolwiek podejście do opracji, spróbowaliśmy i
      nie żałuję, nikt nie obiecywał cudów, wiec i nasze oczekiwania nie
      były wielkie. Chcieliśmy odnaleźć światełko, na jedno oczko się nie
      udało- 3 razy operowane( teraz nie chce rosnąć, ale nie w wyniku
      operacji, ale złego rozwinięcia wewnętrznych elementów. Zaś drudie-
      raz operowane- zawsze było w lepszym stanie- widzi słońce. Pytasz
      jakie mogą być skutki operacji: nic nie jest pewne.. niektóre dzieci
      zyskują poczucie światła, uczą się widzieć więcej, inne mając
      poczucie światła mogą je stracić, albo zacząć lepiej widzieć, oczko
      moze być od operacji osłabione i blizny mogą uniemożliwić jego
      wzrost, ale usunięcie blizn i zrostów daje szansę by rosło. Wiec jak
      czytasz, nigdy nie wiesz czego możesz sie spodziewać, wszystko
      zależy od kondycji wyjściowej oczek. Niestety z decyzją czy warto
      operować zostają rodzice sami. Trzymam kciuki i wierzę ,że wszystko
      bedzie dobrze. Pozdrawiam Gosia
      • iwo.w Re: przyłożenie siatkówki u niemowlaka-u kogo? 30.06.08, 18:48
        Witaj, bardzo dziękuję za Twoją opinię. Zgadza się, rodzice zostają
        z tą niełatwą decyzją sami... Uznaliśmy, że skoro jest jakaś, choćby
        niewielka, szansa to musimy spróbować. Podobnie jak Ty, cudów nie
        oczekujemy ale może chociaż kroczek do przodu... Pozdrawiam
    • jola23061978 Re: przyłożenie siatkówki u niemowlaka-u kogo? 01.07.08, 10:54
      My też cudów nie oczekujemy. Oliwia jest wcześniakiem z 26 hbd i ma
      retinopatię V stopnia. Ma poczucie światła. Miała już po 2
      witrektomie na każde oko, lentektomie na oba oczy i irydyktomie na
      oko prawe. Jeździmy do Clemensa do Greifswald. Póki co nic złego z
      okiem się nie dzieje (Oliwia ma 1,5 roku), jest ładne rośnie ale co
      będzie za kilka lat nie wiem. Tak samo nie wiadomo co przyniosą nam
      operacje. W ostatniej diagnozie Clemensa mamy informacje, że
      rewitrektomia zapobiegnie komplikacjom, zachowa poczucie światła a
      przy powodzeniu leczenia jest szansa na orientacyjne widzenie typu
      okno, drzwi, duże kształty. Prof ma ponad 20 -letnie doświadczenie,
      obecnie robi mnóstwo tych operacji - sa dzieci co po 2 operacjach
      już mają soczewkę , okularki (spr bijou z forum wcześniaki) ale są i
      takie co po większej liczbie operacji nic nie zyskały.
      TRudne są te nasze wybory jako rodziców.
      Nasza wrocławska okulistka oczywiście uważa że nie ma sensu, mówi,
      żebyśmy nie jeździli. TYlko ona niewiele widziała dzieci po
      witrektomiach. Poza tym jakoś nie mam zaufania tu w kraju po tym jak
      po laserze we Wroclawiu nie informowano mnie , że stan oczu dziecka
      jest zły, że nie widzi, brak informacji, lekceważenie, zabieranie
      szansy, żeby rodzic mógł szybciej pojechać do lepszych specjalistów.
      Jedna lekarka stwierdziła, że oczy to sprawa drugorzędna. Wrocławscy
      okuliści mówili, że nic się nie da zrobić, zostawiono nas samym
      sobie, sama znalazłam informacje od innych rodzicó o Proście i
      witrektomiach (u Prosta niebyłam bo odradzono mi), o Clemensie, o
      Bostonie, o rehabilitacji wzroku.
      I komu jak tu miałam powirzyć dziecko, nawet jakbym chciała:
      - diagnoza Wrocław (po 1 laserze) -ROP 3/4 i stwierdzenie , że nic
      się nie da zrobić bo Oliwia nigdy nie bedzie widzieć
      - diagnoza CZD Warszawa dr HAutz - kilka dni po diagnozie
      wrocławskiej napisał, że to już ROP V stopnia, lejkowate " bez
      propozycji leczenia" i kazał nauczyć się żyć z niewidomym dzieckiem
      (to było rok temu)
      A w tym roku spotkałam w Greifswald rodziców z Polski, którzy
      dostali radę od Hautza, żeby jechać do Clemensa.

      Zdobywam finanse na te zabiegi wysyłając prośby do różnych firm o
      pomoc bo normalnie nie stac mnie na nie.

      TRudna decyzja ale narazie nie żałuję.
      Przynajmniej ktoś prowadzi to dziecko, jest specjalistą w tej
      dziedzinie, nie ściemnia, rzetelnie informuje, jest pewny tego co
      robi. W szpitalu jest czysto, opieka jest dobra, byłam 4 razy i
      bynajmniej nikt mi dziecka gronkowcem nie zarażał jak to u nas
      bywało.

      pozdr

      Jola

      602 32 90 30
      71 799 14 87
      gg 7364737
      • jola23061978 Re: przyłożenie siatkówki u niemowlaka-u kogo? 01.07.08, 12:40
        fotoforum.gazeta.pl/5,2,jola23061978.html
Pełna wersja