oczopląs...

13.02.09, 19:03
Cikawam doświadczeń rodziców,ktorzy mja lub mieli podobny problem.
Nasz maluch /22 m-ce/ oprócz obniżonego napiecia i zwiazanego z tym
opóznienia pzychoruchowego, ma oczopląs i zeza.Kwalifikuje się do
operacji ale... neurolog twierdzi,że trzeba go jeszcze wzmocnić.
Ta wada wyrażnie mu przeszkadza bo trze oczka, przekręca głowke i
patrzy tak bokiem.

Czy ktos moze podzielic doświadczeniami w tym temacie?

    • onunka Re: oczopląs... 13.02.09, 21:55
      Zdaje sie że Twój dzieciaczek ma to samo co mój Kamil...Z tego co
      piszesz (o tym patrzeniu bokiem i przekręcaniu główki)jestem skłonna
      stwierdzić ze ma zespół blokady oczoplasu(choc moge sie mylić,jednak
      objawy baardzo podobne)konsultowalaś to u jakiegoś okulisty?Ja
      pierwszy raz uslyszałam o tej blokadzie w listopadzie od jednej
      lekarki,druga potwierdziła diagnoze w styczniu...niestety są marne
      szanse zeby dziecko ominela operacja glownie przez to ze ma
      nieprawidlowy odruch obracania glówki tylko poto zeby coś
      zobaczyc.Ja mojego małego ciągle upominam zeby patrzył prosto ale
      nie moge za nim chodzic caly dzień tak ze raczej niewiele to da.My
      mamy termin operacji usuniecia tej blokady na wrzesien (mały ma
      teraz skończone 25mcy) jednak lekarka poradziła nam poczekac do
      nastepnego roku do wrzesnia z nadzieja,ze może coś sie zmieni.
      Powiedziala też ,że jak sie jednak zdecydujemy to zrobi mu tę
      operacje we wrzesniu tego roku.Mamy sie pokazac w sierpniu na
      kontroli,zobaczymy co powie.Jak mu sie nie zmniejszy ten zez i
      blokada nie ustapi to beda go ciąć a ja już sie boje...wkońcu dobije
      do tych "magicznych"4 lat,dłużej nie bedzie sensu czekac.
      pozdrawiam serdecznie,mam nadzieje ze u Was to "tylko"zez i oczoplas
      bez żadnych "dodatków".
    • najlepszyviolik Re: oczopląs... 14.02.09, 01:22
      Mój syn 14-mcy też ma obniżone napięcie mięśniowe i wadę wzroku(zez,nadzwroczność,ptoze).Wmarcu jedziemy na operację zeza do katowic.Jeżeli neurolog z jakiegoś powodu się nie zgadza na zabieg to wypytaj okuliste o to czy można jakoś tymczasowo temu zaradzić.
    • julinka601 Re: oczopląs... 14.02.09, 20:40
      To jest znaczny problem, bowiem wzrok jest jednym z najważniejszych
      zmysłów,który ma wpływ na ogólny rozwój dziecka a ponieważ on ma tez
      inne deficyty /dopiero zacząl wstawać i chodzić w kojcu oraz
      niesmialo raczkować/ więc tak naprawde nie wiadomo czy dać mu czas
      na opanowanie umiejetnosci ruchowych czy poprawic wzrok żeby
      psychicznie ruyszył do przodu i nie utrwalał dysmorficznych nawyków?

      Nie długo ma wizytę u genetyka, zobaczymy co powie /do tej pory mimo
      licznych badań, nie zdiagnozowany/.

      Jest pod stała opieka specjalisty z Poradni Leczenia Zeza.Podobno
      zez sie powieksza ,bo on sobie w ten sposób poprawia kiepskie
      widzenie, wynikajace z oczoplasu.

      Znam też prawie 5-letnie dziecko,które mialo takie same objawy i
      prognozowano mu niechodzenie,uposledzenie w stopniu średnim a jest
      sprawny,zez i oczoplas ustapił ,mowi, ładnie kojarzy/ ciagle
      rehabilitowany/.Więc moze poczekać jednak ?
      Kazdy przypadek jest inny....
    • oliwka77120 Re: oczopląs... 03.08.09, 22:12
      witam.moja coreczka tez miala duzy oczoplas i ustawila sobie oczka w
      zezie zbierznym.my leczymy sie w krakowie a tam powiedziano nam ze
      operacje jesli juz najlepiej jest zrobic wtedy kiedy oczka i miesnie
      sie wzmocnia czyli ok piatego roku.coreczka ma juz trzy za tydzien
      jedziemy na kontrol.dodam ze tez zaczela pozno chodzic o raczkowaniu
      nie bylo mowy,podobno byla tez opozniona w rozwoju o jakies 9 mcy.a
      jednak wszystko wrocilo do normy.rozwija sie b.dobrze.mysle ze
      czasami czas jest potrzebny aby wszystko samo sie jakos poukladalo.
      • elab74 Re: oczopląs... 06.08.09, 12:05
        Witam. Moja 10 miesięczna córeczka tez ma oczopląs i zez zbieżny.
        Jest to spowodowane zaćmą obuoczną zoperowaną w 5 i 7 m-cu życia.
        Jestem ciekawa do którego lekarza jeździcie w Krakowie. Ja jutro
        właśnie jadę na pierwszą konsultację do dr Kaczmarek.

        Czy macie zalecone jakieś ćwiczenia np. zaklejanie oczek naprzemian?
        Spotkałam się z różnymi opiniami na ten temat i zgłupiałam.
        Zastanawiam się też, czy czeka na s operacja, czy da się choć
        trochę "wyprostować" oczka ćwiczeniami.
    • julinka601 Re: oczopląs... 17.08.09, 23:15
      Dzięki dziewczyny za odzew.Z operacją poczekamy bo dzieci wiotkie /z
      problemami neurologicznymi/ nie powinny być poddawane
      narkozie.Najpierw trzeba je wzmocnić a i zez moze być skutkiem
      wiotkości mięsni.
      Ja spotkałam dziecko z takimi problemami jak nasz mały , u którego i
      zez i oczopląs ustąpił /a takze sporo innych deficytów /.To był maly
      z urazem okołoporodowym.Nie dawano mu szans na chodzenie , oceniano
      jako upośledzenie w stopniu umiarkowanym. A mały ma 5 lat,jest
      ciągle rehabilitowany ale chodzi,mówi,ładnie się rozwija.
      Trzeba mieć więc nadzieję.Choć w naszym przypadku opóznienie jest
      duże, podobnie jak u tego chłopca było.
      • kajka68 Re: oczopląs... 01.09.09, 16:16
        Moja córeczka ma dziś 6 lat ,nosi okulary i głowę trzyma już prosto...ale
        okazało się po kilku latach różnych diagnoz ,że oczopląs jest skutkiem innej
        choroby.Na początku kaja miała stwierdzony oczopląs poziomy- czyli operowalny-
        ale lekarz kazał nam poczekac- właśnie na wzmocnienie organizmu i dalszy rozwój
        wypadków- dzis okazuje sie ,że oczopląs dopiero dojrzał do swojej prawdziwej
        postaci- jest rotacyjno-wahadłowy i nieoperowalny-ale poza tym dzięki
        wczesniejszym zaklejaniom oczek,przeróżnym cwiczeniom Kaja trzyma głowę prosto i
        daje rade;). Więcej o naszej przygodzie zoczopląsem mozecie znalexć
        tutaj:kajka68.blox.pl/html
    • onunka Re: oczopląs... 02.09.09, 08:31
      My byliśmy u dr Kaczmarek w ost.piątek.
      Załamałam sie.Mamy ma zeza i oczopląs w oku po zaćmie i dodatkowo to
      samo w oku 'niby" zdrowym-bo że zdrowe to już powiedzieć nie można.
      Mały za 4 mce skończy 3 latka,miał mieć pierwsza operacje teraz 18
      września ale za namowa Pani Dr termin został przesunięty o rok.Wiem
      napewno ze małego czekaja min.4 opercje oczu.Min.3 na oku po zaćmie
      (w tym 2 na wyrównanie zeza i usuniecie oczoplasu +wszczep soczewki
      w przyszłości i 1 na zdrowym oku w celu usuniecia tego krzywienia
      głowki i patrzenia bokiem(fachowo-blokady oczoplasu).No i zalepiamy
      nadal na 6 godz.Normalnie chodze taka struta od piątku że szok...ja
      rozumiem ze chore oko i wogóle tam różne rzeczy mogą być ale czemy
      to cholerstwo przykleiło sie do oka zdrowego?!to jest nie fair:(
      Pozdrawiam serdecznie i życze milszych diagnoz.
      • elab74 Re: oczopląs... 02.09.09, 12:06
        Witaj onunka,
        Ja też byłam jakiś miesiąc temu u dr Kaczmarek. Cieszę sie, że
        właśnie do niej się udaliśnmy. Powiedziała, żeby się nie spieszyć z
        operacją u mojej Hani (oczopląs poziomy+zez zbieżny). Odwiodła nas
        od wstrzykiwania botuliny na oczopląs. Dr uważa,że nikt w Polsce
        tego dobrzer nie robi. A na pewno nie Prostowa (to są jej słowa).
        Najlepiej robią botulinę w Londynie i gdzieś w Hiszpanii.
        Wiem, że jesteś załamana diagnozą zdrowego oczka. Może nie będzie
        tak źle. Jeżeli chodzi o wszcxzep soczewek to dr uważa,że dziecko
        nie musi jej mieć. W zamian może nosić do końca życia okulary czy
        też soczewki. Już nie wiem, co o tym myśleć! Moja córcia ma zaćmę
        obuoczną, więc i operacji będzie miała dwa razy więcej. Czas pokaże.
        Na razie skończyła 11 m-cy, zaczyna chodzić prowadzana za ręce.
        • onunka Re: oczopląs... 02.09.09, 19:10
          Dzieki Elab za pocieszenie.
          Wiem że musze sie oswoić z nową diagnozą,pewnie za jakieś 2 mce jak
          sobie o tym pomyśle to bedzie mi jakoś łatwiej to strawić niz
          teraz.A dr Kaczmarek i jej zdanie cenie sobie bardzo.To u niej
          zaczynalismy i mam nadzieje u niej zakończymy z powodzeniem leczenie
          Kamyka.Uważam,że wybór lekarzy jaki dokonaliśmy jest najlepszy z
          możliwych.Jak narazie nie zdarzyło sie nam zeby jakiś dr z naszej
          trójcy(Jaworski,Prost,kaczmarek) wyskoczył z jakimś dziwnym pomyslem
          który zrobi nam mętlik w głowach.Każdy z mich pilnuje
          swojej "działki",nie wchodzi drugiemu w parade i nie neguje ani też
          nie zmienia sposobu działania(leczenia)co najwyzej potwierdza teorie
          i diagnozy.Wiec przynajmniej na taj płaszczyźnie mam świety
          spokój.Bo ja to czasem mam wrażenie,że jak już zakończymy leczenie
          Kamila to mnie trzeba bedzie na nerwy przeleczyć:)
          Pozdrawiam jeszcze raz i dziekuje.
          PS.A o tym ze nie trzeba dziecku wszczepiać soczewek to tez już od
          kogoś slyszałam,ze mozna zakładac soczewke i korygować okularkami.Z
          tym ze chodzi głównie o wygode rodzica,psychike dziecka i kase...raz
          a dobrze,i nie trzeba sie martwić że gdzieś soczewka zginie:)
          • mamakrzysia08 Re: oczopląs... 02.09.09, 21:27
            Ja chyba pisałam kiedyś, że zastanawiam sie nad tym czy w ogóle
            wszczepiać soczewkę ze względu na możliwe powikłania. To na razie
            takie rozważania teoretyczne, bo do 7 lat nam jeszcze sporo
            brakuje. :-) Jak byliśmy w szpitalu, to mamy dzieci z małooczem
            mówiły też, że nie będą wszczepiać, bo tak małych soczewek nie robią.

            Pozdrawiam,

            mama Krzysia
      • mamakrzysia08 Re: oczopląs... 02.09.09, 21:24
        Witaj,

        Bardzo nam przykro, że diagnoza na drugie oczko nie jest dobra. Nie
        wiem co napisać, trzymajcie się, wiem, że będzie trudniej z
        perspektywą większej ilości operacji ale dacie radę.

        Na pocieszenie napiszę (o ile czyjś problem może pocieszać), że my
        też mamy zeza w "zdrowym oku" i jeszcze astygmatyzm. Zez nie jest
        jeszcze dokładnie zdiagnozowany, ja go za bardzo nie widzę ale
        lekarze go widzą. Wybieram się do dr Jochan dopiero w przyszłym
        roku, bo nie mam zamiaru zastresować Krzycha na śmierć, a muszę mu
        jeszcze zrobić trochę badań nieokulistycznych - niby wszystko jest
        OK ale parę rzeczy trzeba sprawdzić na wszelki wypadek (echo serca
        ze względu na niedomknięty otwór owalny i strunę rzekomą, i USg ze
        względu na powiększone węzły na szyi). Potem kontrola w CZD w
        grudniu, to jak odpoczniemy ze 3 miesiace, to wtedy się wybiorę.

        Pozdrawiam,

        mama Krzysia
Pełna wersja