3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reakcji:(

19.02.09, 17:04
Witam wszystkich,
to moj debiut na tym forum. Ponad miesiac temu dowiedzielismy sie, ze nasza wowczas 4 miesieczna coreczka nie widzi.Diagnoza -zacma obuoczna calkowita i oczoplas. Jestesmy juz po operacji - pierwsze oczko bylo operowane prawie 3,5tyg. temu, drugie tydzien pozniej. Okulary dla coreczki mamy od 2 tyg. (+14,5 i +12 dioprii).Lekarz po opearcji kazal czekac 4-6 tyg.na reakcje. Jestem w kontakcie ( na razie tylko mailowym) ze wspaniala terapeutka wzroku z Teczy i dzieki niej i podczytywaniu tego forum staram sie malej pomoc - swiatelka, plansze, czarno-biale zabawki itd. I tu mam pytanie. Kiedy wasze dzieci zaczely 'cos' widziec? Kiedy zaczely wodzic za przedmiotami,reagowac na wasza twarz? U nas nie ma zadnej reakcji na nic - z wyjatkiem swiatla, ale to akurat marna pociecha, bo na swiatlo reagowala przed operacja:( Zaczynam sie martwic i nie wiem czy powinnam jeszcze poczekac? I jak dlugo???
I jeszcze jedno pytanie. Wiem, ze rozne z tym bywa, ale jakie sa szanse, ze moja corka bedzie prowadzila normalne zycie? Jakie sa rokowania w tym przypadku ( przy takim rodzaju zacmy + oczoplas) I sprawa wszczepow - jak bardzo zmienia to jakosc zycia? Nie wiemy czy sie na nie decydowac, a jesli juz to kiedy? Czytam tu o 2 latach, inni pisza o 6-7. Czy to nie za pozno? I okulary. Jak sadzicie - nie lepsze beda soczewki ( nie wiem jak z wkladaniem i zdejmowaniem soczewek takiemu maluchowi)?
Przepraszam za chaos, ale w temacie zacmy jetem jeszcze malo oczytana i licze na wasza pomoc ew. wskazanie mi linkow gdzie ew. moge znalezc jakies dodatkowe informacje.
Pozdrawiam serdecznie wszystkie forumki:)
    • katacha Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 19.02.09, 20:32
      witam! ja nie jestem właściwą osobą że ci odpowiadać w kwestii kiedy spodziewać
      się reakcji, bo moje dziecko jest po zaćmie jednoocznej. więc trochę inne zmiany
      w mózgu. ale co do soczewek to prawie wszyscy wypowiadają sie że są o niebo
      lepsze w rehabilitacji niż okulary. (lekarz który dobiera soczewkę naszemu
      synowi twierdzi że rehabilitacja okularami to oszukiwanie się że się
      rehabilituje dziecko). a z zakładaniem i zdejmowaniem to się człowiek oswaja (
      tylko czasem dziecko nie). Jeśli chodzi o wszczep to nigdy nie jest za późno
      raczej dylemat żeby nie za wcześnie, bo oko rośnie i się rozwija.
      u kogo leczycie dziecko?
      pozdrawiam, pytaj o co chcesz.
      • undomestic_goddess.pl Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych 20.02.09, 00:00
        Katacha, dziekuje za odpowiedz. Nie mieszkamy w Polsce, corka byla operowana w Dublinie. Terminy u Prosta byly na kwiecien a my nie moglismy tak dlugo czekac:/ Tu, o dziwo, wszystko potoczylo sie blyskawicznie. Diagnoza, operacje...Inaczej ma sie natomist sytuacja z rehabilitacja. Nic o niej nie wspominali, po prostu kazali czekac, az mala zacznie widziec:/ Pytalam tez o soczewki - lekarz prowadzacy stwierdzil, ze soczewki zaleca sie glownie dzieciom z zacma jednooczna, natomiast z obuocznna wskazane sa okulary. Jak wiec jest w Pl? W poniedzialek mam ponownie kontrole wiec zapytam. I o wszczepy tez, ale z tego co czytam pewnie tez bedziemy musieli poczekac kilka lat.
        Mam jeszcze pytanie do mam dzieci z zacma obuoczna( bo nie widzialam tu wypowiedzi ojcow): jakie sa rokowanie przy tym cholerstwie? Co wam powiedzieli wasi lekarze? Wariuje, bo lekarz powiedzial, ze operacje poszly ok, szanse na widzenie sa duze, natomist z jakoscia moze byc roznie:( Aha, powiedzili jeszcze, ze nerw zwrokowy jest maly, ale to moze nic nie znaczyc.
        Napiszcie cos optymistycznego ( albo moze prawde).
        Pozdrawiam serdecznie
        • 1-agusia Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych 20.02.09, 10:16
          Witam to nieprawda że soczewki powinny nosić dzieci z zaćmą
          jdnooczną moja córka też po zaćmie obuocznej nosi soczewki i lekarze
          są zgodni że soczewki to najleprze rozwiązanie.
          co do rokowań trudno mi powiedzieć.W naszym przypadku lekarze
          powiedzieli że to dobrze że zaćma została szybko wykryta (3 dobie
          życia)bo to dobrze rokuje na przyszłość.
          • 1-agusia Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych 20.02.09, 10:24
            Jeszcze chciałam dodać że unas prawdopodobnie dzieki soczewkom udało
            sie zlikwidować oczopląs.
        • beacik10 Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych 20.02.09, 13:32
          Jestem mama 2 miesiecznego Karolka, ktory ma zacme w obu oczkach.
          Niestety nie jestem w stanie za duzo Ci powiedziec i mysle, ze
          doswiadczenie masz wieksze niz ja bo my jestesmy dopiero przed
          operacja(bedzie dopiero za 3 tyg.:/). Wrocilismy wlasnie z
          konsultacji w CZD oraz w Niemczech u prof. Clemensa. Zdecydowalismy
          jednak, ze maly operowany bedzie w Niemczech gdzie od razu wszczepia
          mu implanty. Nie wiem do konca czy dobrze robimy bo slyszelismy juz
          mnostwo roznych opinii ale po dlugim zastanowieniu tak jednak
          zdecydowalismy. W Polsce strasza nas komplikacjami po wszczepie
          implantow takiemu maluszkowi ale mowia tez ze mamy byc przygotowani
          na powiklania przy operacji samego usuniecia zmetnialej soczewki.
          Wiec jesli tak czy tak moga byc komplikacje to zdecydowalismy sie na
          implanty od razu. Prof. Clemens powiedzial ze daje to mozliwosc
          lepszej jakosci (ostrosci) widzenia ok 80%. Natomiast w Polsce nic
          nie mowili o rokowaniach. O rehabilitacji niestety tez nic jeszcze
          nie wiem i tak samo jak Ty trafilam na razie na opinie o
          rehabilitacji ale u dzieci z zacma jednooczna.
          Z calego serca życze malutkiej jak najlepszych rezultatow a Tobie
          wytrwalosci.
    • mastaszka Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 20.02.09, 22:26
      Witaj, ja jestem niepoprawną optymistką, mamą dwójki dzieci po
      zaćmie obuocznej. U mojej córki wykryli w 3 r. życia, od razu
      wszczepiali jej implanty i chodzi w okularach dwuogniskowych, dziś
      to są wartości +1,5 do dali i +5 do bliży. Ma trochę problemów z
      koordynacją wzrokowo-ruchową, nie umie łapać piłki itd, ale poza tym
      żyje zupełnie normalnie, chdzi do normalnej szkoły i robi wszystko
      to, co "zdrowe" dzieci. Dużo pracy włożyliśmy w naukę pisania,
      bardzo fajne efekty w rehabilitcji dawały ćwiczenia z kinezjologii
      edukacyjnej, bawimy się nimi do dzisiaj.
      Synek ma 2 lata, rok temu miał usuniętą zaćmę i u niego nie ma
      żadnych problemów rozwojowych. Co do korekcji wzroku, to nam też
      wszyscy mówią, że lepsze są soczewki, ale próbowaliśmy z róznymi i
      Stasiek wszystkie wyrzuca, więc chodzi w okularach i ma zeza,
      którego być może już po wszczepach trzeba będzie skorygować.
      A kiedy wszczepiać-ja postanowiłam zaufać lekarzom i kierować się
      ich sugestiami, nic mądrego sama nie wymyślę. w kwietniu jedziemy
      pokazać małego pod kątem wszczepów właśnie.
      Tyle mi teraz przychodzi do głowy, pytaj o co chcesz.
      Pozdrawiam ciepło
      • undomestic_goddess.pl Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 28.02.09, 01:39
        Hej dziewczyny,
        dawno mnie tutaj nie zagladalam - bylismy troche zajeci z mala. W poniedzialek mialam wizyte w szpitalu. lekarz prowadzacy potwierdzil moje obawy - corka reaguje na swiatlo nie widzi natomiast bialo-czarnych tablic ( pasow, szachownic, twarzy).Od operacji minelo juz ponad 4 tyg. wiec moj niepokoj rosnie. Dodal tez, ze cos wiecej bedzie mozna powiedziec za ok 2-3 tyg. Akurat za 1,5 tyg. mamy sprawdzenie cisnienia w oku, wiec moze wtedy uslysze cos optymistycznego. Aha, rozmawialam tez z lekarzem na temat soczewek. Corka bedzie pod narkoza podczas nastepnego badania (btw. czy w Pl tez wykonuja pomiar cisnienia ze znieczuleniem?) zdejmie miare do soczewek. Jesli mala nie ich nie polubi wrocimy do okularow.
        Mastaszka, dlaczego twojej corce tak pozno zdiagnozowali zacme? Pewnie nie byla to zacma calkowita tak jak bylo to w nwszym przypadku i twoja coreczka byla w stanie cos widziec. U nas od poczatku nic:( I jeszcze jedno - jak twoj synek wyrzuca soczewki? Sama nosze i prawde mowiac ciezko mi sobie to wyobrazic. Czy te soczewki twarde tak bardzo roznia sie od tych miekkich?
        1-agusia: u twojego syna wykryto zacme blyskawicznie. Jak dlugo czekalas na operacje? I dziekuje za info o oczoplasie - co prawda lekarz twierdzi, ze on juz nigdy nie zniknie, co najwyzej bedzie mniej widoczny, ale to mnie najmniej martwi. Mam nadzieje, ze mala bedzie po prostu widziala, a oczoplasem beziemy sie ewentualnie zajmowac pozniej.
        I jeszcze slowo do beacik10 - bede trzymala kciuki za twojego synka. Napisz koniecznie jak maly bedzie sie czul po operacji. I jakie beda rezultaty po wszczepie. mam nadzieje, ze wszystko sie ulozy:)

        Jeszcze raz dziekuje wszystkim za odzew - dobrze jest wiedziec, ze jest w sieci ktos kto wie co przezywamy.
        Odezwijcie sie jeszcze a ja postaram sie tu zagladac czesciej :)
        Trzymajcie sie cieplo
        • 1-agusia Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 28.02.09, 11:49
          Moja córka miła zabieg jak miała miesiąc i drugie oko 2 miesiąc
          życia.Jeśli chodzi o pomiar ciśnienia to unas małej badają w
          znieczuleniu miejscowym,ale żeby obejrzeć nerw wzrokowy w kierunku
          jaskry i zbadać ciśnienie dokładnie to badają w narkozie.Tak jest
          unas bo córka ma jaskre.
        • roccan Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 28.02.09, 12:47
          Witaj! Moja córeczka miała operowaną zaćmę w 5 i 6 m-cu życia w Centrum Zdrowia
          Dziecka. Teraz ma 14 m-cy i rozwija się dobrze, potrafi to, co zdrowi
          rówieśnicy, ale co i jak widzi będzie można się przekonać jak będzie potrafiła o
          tym powiedzieć.
          W tym co napisałaś zastanawia mnie fakt, że Twoja córeczka ma okularki dużo
          słabsze od naszych pierwszych okularków. My mieliśmy +20D, a dzieci, które były
          z nami operowane dostawały nawet +23D.
          My prawie od początku nosimy twarde soczewki kontaktowe. Jest z tym masę
          kłopotu, ale Bogu dziękuję za to, że są. Okulary o tak dużej mocy zniekształcają
          obraz, ograniczają pole widzenia i są ciężkie. Pomijam już fakt, że jak się
          gdzieś pojawiłam z niemowlęciem w okularach, to wzbudzałyśmy niezdrową sensację.
          My też mieliśmy 2 miesiące po operacji badanie w znieczuleniu ogólnym.
          Pozdrawiam! Pisz i pytaj. Dla mnie ta wymiana doświadczeń jest bezcenna. Nie
          wiem co byłoby, gdybym nie trafiła w odpowiednim czasie na to forum.
        • katacha Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 28.02.09, 23:39
          Witam ponownie! roccan bardzo celnie zauważyła że twoja córcia dostała małą moc
          okularków. Rzeczywiście w Polsce dzieci po zaćmie jedno- jak i obuocznej i to w
          różnych ośrodkach leczone na dzień dobry po operacji dostają ok. 20 dptr (mój
          syn miał i do tej pory ma - 1,5 roku po operacji - 22 dptr). Zapytaj o to
          lekarza. zwłaszcza że będą brać namiary na soczewki, to może dadzą mocniejsze.
          no i nie zrażaj się do soczewek jeśli będą problemy (tzn. protesty dziecka).
          pytałaś jak dzieci "wyrzucają" soczewki. mój syn robi to trąc oczy po prostu.
          udała sie mu ta sztuka tylko kilka razy, ale 2 razy skutecznie (zgubił soczewę).
          napisz jak wygląda opieka w Irlandii. bo ja tu sobie wyobrażałam do tej pory Bóg
          wie co. Nie proponowali Wam wszczepu od razu?? Jak wygląda profilaktyka
          okulistyczna u noworodków?? Ponoć w Anglii jest super- zaćmę szybko diagnozują-
          a jak jest w Irlandii??
          Jeśli chodzi o rehabilitację to mówi się o niej głównie w kontekście zaćmy
          jednoocznej, bo jest ona trudniejsza w rehabilitacji. Bowiem oko po zaćmie
          jednoocznej nie podejmuje pracy samo z siebie (no chyba żeby było jakoś super
          wcześnie operowane to może tak). mózg "wyłącza" je z procesu patrzenia, stąd
          brak widzenia obuocznego i zez. Tych problemów nie ma przy zaćmie obuocznej (zez
          może być i wynikać z różnych terminów operacji oczu - oko pierwej operowane może
          dominować). Tyle tylko wiem...
          trzymam za was kciuki. powodzenia o pozdrowienia
          • undomestic_goddess.pl Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 02.03.09, 00:11
            Hej dziewczyny,

            Nawet nie wiecie jak mi lektura tego forum pomaga.
            Katacha, pytasz o opieke okulistyczna w Irlandii. Profilaktyka okulistyczna prawie nie istnieje, tzn. my dostalismy skierowanie do okulisty do szpitala po tym jak nasz lekarz rodzinny stwierdzil, ze corka nie widzi, nie wodzi a jej zrenice nie reaguja na swiatlo. W takim przypadku lekarz wysyla sie list ew. dzwoni do szpitala i ustala termin wizyty. Mozna czekac nawet kilka m-cy, ale w naszym przypadku wszystko potoczylo sie blyskawicznie. Na wizyte u specjalisty czekalismy kilka dni. W miedzyczasie szukalam jak oszalala w necie informacji nt.zacmy ( lekarz rodzinny zasugerowal, ze to moze byc to). I tak trafilam na to forum :) Po wizycie u okulisty, ktory tylko potwierdzil przypuszczenia ( tzn. zacma obuoczna + oczoplas) dostalismy skierowanie wstepne badania metaboliczne ( 2 dni w szpitalu), tydzien pozniej pierwsza operacja, znow tydzien przyrwy i druga. Wiec wszystko potoczylo sie szybko. W miedzyczasie probowalam sie umowic na wizyty w Pl ( m.in. do Prosta i Hautza), bo nie wiedzielismy czy zdecydujemy sie na operacje tu ( mam male zaufanie do lokalnych lekarzy) czy raczej w kraju. Niestety,terminy sie wlekly a u nas liczyl sie kazdy tydzien. Wiec stad decyzja, ze zostajemy w Dublinie.
            Pytasz czy nie proponowano nam od razu wszczepu - na razie sugerowali, zeby jeszcze zaczekac i ew. powrocic do tego tematu w przyszlosci ( bez podawania jakegos konkretnego terminu). Za tydzien zapytam o wszystko dokladnie. I sprawa mocy okularow. hmm, powiem szczrze, ze po lekturze tego forum bylam przygotowana na +20 i wiecej, wiec zdziwilam sie nieziemsko gdzy jeszcze w szpitalu, kilka dni po operacji, corka dostala okularki tymczasowe +10 na oba oczka ( tu szpital daje takie okulary do czasu nastepnej wizyty i ew. odebrania okularow wlasciwych od optyka :). I pytalam dlaczego takie "slabe". Lekarz wyjasnil mi, ze lepiej na poczatek dac za slabe niz za mocne, poniewaz za mocne szkla moga powodowac pozniejsze "rozmyte" widzenie ( nie wiem czy dobrze to wyjasnilam - nazwal to blur vision). Dodal takze, ze jesli tylko oczy podejma prace szkla beda sukcesywnie zmienianie na slabsze ( na poczatku co 2-3 m-ce, pozniej raz na 6-12 m-cy). Na pewnio jeszcze bedziemy na ten temat rozmawiali. Myslicie, moc szkiel moze byc przyczyna tego, ze oczy corki nie podejmuja pracy? Aha, jeszcze jedno. Wydaje mi sie ( ale na razie tylko mi sie wydaje), ze zaczela na mnie patrzec. Tzn. zatrzymuje na mnie na chwile wzrok, ale nie podaza za moja twarza gdy zmieniam pozycje :( Wiec juz sama nie wiem i nie chce robic sobie jakis zludnych nadziei, bo pozniej okaze sie, ze widziala to co chcialam widziec:/ Wiec czekam na potwierdzenie. Jutro minie 5 tyg. od pierwszej i 4 tyg. od drugiej operacji.
            Roccan -pamietasz jak dlugo czekalas na pierwszy usmiech, taki po ktorym wiesz, ze dziecko cie widzi? A moze twoja coreczka widziala cos jeszcze przed operacja?

            Pocieszcie mnie, bo zwariuje:/ I piszcie dziweczyny jak to bylo u waszych dzieci.

            Pozdrawiamy serdecznie


            • katacha Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 02.03.09, 20:08
              Hej! Moc soczewek zależy też od etapu rozwojowego dziecka (a propo tych zmian
              mocy). Nam nasz lekarz w okolicach roku powiedział że teraz jest na etapie że
              interesuje go to co ma w rączkach czyli w odległości ok. 0,5 m. Dlatego w tym
              okresie potrzebuje silnych szkieł (i mu zwiększył bo miał już miał zmienione na
              +17 przez dr Prost która na początku nas prowadził) na +22 znowu. A po 2
              urodzinkach zmieni mu sie zainteresowanie na cały piękny świat, to co daleko i
              wtedy zmieni moc soczewki.
              Powiedz czy CI lekarze co prowadzą wam córcię to jacyś dobrzy specjalości czy
              "przypadkowi" lekarze ze szpitala. Bo wiesz że okulistyka dziecięca jest
              wyjątkową sprawą i dobrze żeby zajmowali się okuliści "dziecięcy".
              • undomestic_goddess.pl Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 02.03.09, 21:59
                hej,
                o zmianie mocy soczewek w zaleznosci od etapu rozwoju dziecka slysze po raz pierwszy. Lekarz wyjasnil nam, ze szkla beda zmieniane na slabsze jak tylko oczy podejma prace.
                Jesli zas chodzi o lekarzy - to szpital dzieciecy, chyba najlepszy w Irlandii. Tu rzadko mozna znalezc opinie na tamat konkretnego lekarza, raczej informacje o szpitalu ew. ogolnie o okulistyce. Pytalismy znajomych ( i nieznajomych) tubylcow o opinie nt. tego szpitala i wszyscy potwierdzili, ze pracuja w nim najlepsi lekarze. Wiem na pewno, ze to okulisci dzieciecy. Pytam tu, bo ich metody i sposoby leczenia troche sie roznia od metod polskich lekarzy. Na pewno zapytam o te duze roznice w mocy, bo zaczelo mnie to niepokoic. Dziekuje za pomoc i szybki odzew :)

            • roccan Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 03.03.09, 01:47
              Rzeczywiście inne te metody doboru szkieł po zaćmie u Ciebie i tutaj. Kurczę,
              tylko kto ma rację? W CZD lekarze mówią, że dają tak ok. 2-3 D więcej niż wynosi
              wada. O "rozmytym" widzeniu pierwsze słyszę.
              U mojej córki zaćma przebiegała inaczej niż u Twojej. Moja cały czas coś
              widziała, interesowała się zabawkami, uśmiechała się, nie dostrzegłam u Niej
              żadnych oznak niewidzenia, tylko w 4 m-cu "chmurkę" w źrenicy. Wpisałam w google
              i dowiedziałam się, że tak objawia się zaćma. W te pędy do okulisty, okazało
              się, że w drugim oku też jest zaćma. Potem ... wiadomo: operacje, soczewki,
              okulary, itd.
              Mam nadzieję, że masz rację z tym, że mała zatrzymuje wzrok na Tobie, a nie
              tylko Ci się wydaje. Wyobrażam sobie, że to odzyskiwanie widzenia nie następuje
              gwałtownie, tylko stopniowo. Ale jak nie będziesz widziała postępów, to spróbuj
              może skonsultować się telefonicznie z jakimś lekarzem w Polsce.

          • beacik10 Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 27.03.09, 21:45
            Do Katacha - do ktorego okulisty chodzicie? Bo podejscie wyglada mi
            na dr Jaworskiego (moze juz wczesniej gdzies pisalas ale nie
            potrafie teraz tego znalezc). Moj Karolek mial wade okreslona na +20
            a okularki ma 22,5.
            • katacha Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 29.03.09, 23:16
              zgadłaś. dr Jaworski.
              współczuję stresu z tym podejmowaniem patrzenia przez dzieciątko. MAm nadzieję
              że wszystko będzie dobrze. Przecież wcześnie było operowane. Przed ukończeniem 3
              m-ca??
              pozdrawiam
        • mastaszka Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 02.03.09, 17:03
          Witaj,
          u moich dzieci zaćma postępowała, córka rozwijała się od początku
          prawidłowo i nikt nie podejrzewał choroby. Jak miała 2 lata zaczęła
          się potykać i przewracać, ale pediatra to zbagatelizował. Poza tym
          wszystko dalej było ok. Jak miała 3 zaniepokoiło mnie, że nie układa
          puzzli i nie próbuje rysować, poza tym zaczęła kręcić głową, żeby
          coś zobaczyć, patrzyła bokiem. Jak poszliśmy do okulisty, okazało
          się, że trzeba jak najszybciej operować. Długo miałam poczucie winy,
          że ją zaniedbałam, ale wyczytałam, a potem Prost to potwierdził, że
          w takiej sytuacji trudno zauważyć problem ze wzrokiem.
          Synka badaliśmy od początku. Jak miał 5 miesięcy jeszcze było ok,
          jak miał 8 okazało się, że jest zaćma i to już dość zaawansowana.
          A z soczewkami radził sobie bez problemu, tarł oczy aż mu wypadły,
          zgubił w ten sposób 3 twarde i 3 miękkie, po czym zrezygnowaliśmy.
          Zakładanie było stresem, ale dałabym radę, gdyby nie wyrzucał.
          Z badaniem w znieczuleniu ogólnym to zależy chyba od lekarza, Prost
          badał bez, wpuszczał tylko krople, a w AM w Gdańsku, gdzie miał być
          najpierw badany od razu mówili, że będą usypiać.
          Okulary rzeczywiście dają skutki uboczne w postaci oczopląsu, czy
          zeza, ale nie mamy innego wyjścia, bez nich nie może funkcjonować.
          Soczewki, poza wszystkim, zeżarłyby nasz rodziny budżet, jakbyśmy
          mieli co chwilę kupować.

          Pozdrawiam ciepło, życzę jak najlepszych wyników badań, siły i
          opotymizmu:)
    • beacik10 Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 27.03.09, 21:34
      Do undomestic_goddess - jak postępy u córeczki? Widzi juz coś???
      Ja teraz jestem na podobnym etapie jak Ty. Moj maluszek jest 2 tyg.
      po operacjach od 2 dni ma okularki (22,5 dioptrii:/). Operacje
      skonczyly sie jednak tylko na samym usunieciu zacmy bez wszczepów,
      bo okazalo sie ze malutki ma maloocze:(
      Zaraz po operacji widzialam, ze zaczal bardziej reagowac na
      otoczenie i na swiatelka z zabaweczki. Patrzyl za nimi. Po 4 dniach
      nic. Teraz nie widze zadnych objaw zaintersowania czymkolwiek.Nie
      patrzy ani na swiatelka ani na twarze. Z oczkami niby wszystko ok.
      Liczylam, ze po zalozeniu okularkow bedzie jakos reagowal a tu
      zupelnie NIC!
      Napisz co u Was. Mam nadzieje, ze sa postepy i ze jakos podniesiesz
      mnie na duchu.
      Pozdrawiam
      • undomestic_goddess.pl Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 29.03.09, 23:30
        Hej Beacik10,
        przepraszam, ze tak pozno odpowiadam. Dawno tu nie zagladalam. Wiec u nas cos drgnelo.Jak chyba pisalam wczesniej, na swiecace lamki choinkowe i inne zrodla swiatla zwracala uwage wczesniej. 5tyg. po opreacji corka zaczela zwracac uwage na czarno-biale przedmioty :) Nastepnie 1-2tyg. pozniej zaczela zatrzymywac wzrok na naszych twarzach i zaczela wyciagac raczki po inne zabawki ( najchetniej zolte i czerwone). I tak jest do tej pory- tzn. zatrzymuje wrok na chwile na naszych twarzach, czasami sie usmiechnie, ale nie jest nami i otaczajacym ja swiatem specjalnie zainteresowana:( 3 tyg. temu mielismy dodoatkowo badnie cisnienia i okazalo sie, ze ma za wysokie :( Lekarze zmienili jej krople, ale doszlo do tego lzawienia a od ubieglego tyg. oczko zaczelo delikatnie ropiec. Bylam juz 2 razy w szpitalu - lekarz poinformowal mnie, ze lazienie moze byc wynikiem wyzszego cisnienia. Jesli zas chodzi o ropiejace oko to wykluczono infekcje - jesli bedzie sie pogarszac mam zadzwonic i umowic sie na wizyte:( 20 kwietnia mamy ponownie sprawdzenie cisnienia w oku i zobaczymy co dalej. Mloda dodatkowo ma swiatlowstret. Kurcze, wlasnie czytalam watek o jaskrze i boje sie, ez to moze byc to. Aha, po ostatnim badaniu znieniono jej tez okulary na mocniejsze - teraz ma +17 i +14. Wygladaja jak denka od butelek. Jesli bede nam znianic szkla w takim tempie to chyba niedlugo oglosimy bankructwo:/ Pytalam lekarza o soczewki - powiedzial, ze na razie zostaniemy przy okularkach, bo daja dobre wyniki.Hmm, za 3 tyg. bede wiedziala troche wiecej, bo z tego co czytam to dziewczyny sobie chwala:)
        We wtorek ma tez do mnie wpasc babeczka z centrum pomocy osobom niewidomym i zobaczyc corke i pokazc mi kilka cwiczen, ktore pomoga malej "nauczyc sie" widzenia. My na razie stymulujemy ja we wlasnym zakresie - dostalismy bardzo duzo wskazowek od terapeutki wzroku z Teczy (dziekujemy pani Gosiu:). I jest lepiej niz bylo na poczatku. To wciaz daleko do idealu, ale mam nadzieje, ze teraz bedzie tylko lepiej. Wiem, ze ciezko byc cierpliwym w takiej sytaucji. My mamy czasami gorsze dni i wtedy obojgu z nas ( tzn. mi i mezowi) wydaje sie, ze jest gorzej niz bylo, ze jest regres. Corcia lezy wtedy i patrzy sie w sufit albo w okno lub inne zrodlo swiatla a my mamy ochote wyc.
        Cierpliwosci zycze.
        P.S. Ja sledze wasza historie i trzymam kciuki za Karolka :) Nie pisalam nic w watku o malooczu, bo niewiele wiem na ten temat. Gdybym tu nie zagladala dluzej mozesz pisac na verdishMALPAgmail.com.
        Trzymajcie sie cieplo
        • beacik10 Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 30.03.09, 14:50
          Straszne jest to wszystko. Mam nadzieje, ze u Twojej corki to jednak
          nie jaskra i dalej bedzie robila postępy. Piszesz ze mala ma
          okularki jak denka z butelek, wyobraz sobie mojego malego z
          okularkami 22,5 :/Ile płaciliście za okularki? Nam ostatnio lekarz
          mowil, ze za jakis miesiac moze miec soczewki (podobno bagatela
          koszt 2400zl za komplet:/)
          Jak zalatwialas sprawe z centrum pomocy i z Tecza? Zastanawiam sie
          czy tez czegos nie ruszyć tylko nie mam pojecia jak to wyglada u
          takich maluszkow. Nie wiesz moze czy u 3 miesiecznego dziecka tez
          przeprowadza sie jakies terapie i cwiczenia?? Okulista nic nam na
          ten temat nie mowil, mimo ze pytalam czy moge w jakikolwiek sposob
          cwiczyc malemu oczka.
          Czekam na nastepne informacje jak tam postępy malutkiej:)
          Pozdrawiam
          • undomestic_goddess.pl Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 31.03.09, 00:29
            Z Tecza mam kontakt mailowy. Po prostu gdy dowiedzielismy sie, ze mala ma zacme zaczelo sie przeszukiwanie sieci. Tak znalazlam to forum i Tecze:) Napisalam do nich maila i po kilku dniach dostalam odpowiedz. Zdaje sobie sprawe, ze to nie do konca rehabilitacja, a raczej pomoc w nauczeniu dziecko widzenia. Nie wiem czy twoj synek cos widzial wczesniej,bo nasza coreczka przed opreacja reagowala tylko na swiatlo, wiec my zaczynalismy niejako od poczatku. Pisalam juz wczesniej, ze tu lekarz kaza po prostu czekac na efekty. Dodal, ze nasze dzieko nalezy traktowac jak noworodka, ktory dopiero uczy sie widziec wiec na efekty nalezy poczekac ok.6-8tyg. I tak tez bylo.
            Jesli chodzi o cwiczenia zaczelismy jak tylko corka dostala okularki. Co jej pokazywalam na poczatek? Na pewno zabawki czy przedmioty o mocnym kontrascie (szczegolnie czarno - biale) i takie ktore maja dosc intensywne kolory (na poczatku nauki patrzenia dzieci preferuja kolor zolty i czerwony). Obecnie mozna juz kupic zabawki czarno - biale, ale mozna tez wykonac proste plansze czarno - biale (np. w paski, w kratke czy inne wzory). Przydalyby sie tez zabawki blyszczace, typu koraliki choinkowe, czy tez folia blyszczaca (np. kwiaciarska), sa atrakcyjne wzrokowo, a wykorzystanie atrakcyjnego dzwieku dodatkowo prowokuje dzieci do patrzenia. Zabawki te, tak jak wspomnialam nalezy pokazywac w miare blisko oczu, na razie trudno nam okreslic w jakiej odleglosci dokladnie, trzeba po prostu probowac, obserwujac reakcje dziecka, znalezc taka odleglosc w jakiej bedzie jej najlatwiej patrzec. Czesto latwiej dziecku zauwazyc cos co pokazujemy, wowczas gdy dodatkowo tym poruszamy przed oczami dziecka. Oczywiscie takie blyszczace lub kolorowe zabawki warto tez podwiesic w lozeczku, tak aby byly na wprost oczu i rowniez dosc blisko.

            Dla dzieka wazne jest tez zeby jak najwczesniej zauwazyla nasza twarz i oczywiscie twarze innych bliskich osob. Mozna jej w tym pomoc nakladajac na twarz intensywny makijaz, zakladajac np. opaske kontrastujaca z kolorem wlosow, dlugie blyszczace kolczyki i oczywiscie pokazujac sie jej w bliskiej odleglosci, mowiac do niej duzo z bliskiej odleglosci.
            My umiesicilismy dodatkowo bialo-czarne plansze w lozeczku. Na poczatku nie reagowla na nie wogole, ale po kilku tyg. zaczela zwracac na nie uwage ( szczegolnie lubi narysowane na bialym kartonie usmiechniete buzki). Podobne "lizaki" z buzkami pokazywal jej tez lekarz w szpitalu spawdzajac czy wodzi za nimi wzrokiem. Aha, bedac w szpitalu na ostatniej kontroli czekalismy na pomiar cisnienia, wiec jeszcze przde uspieniem bylismy na sali gdzie w lozeczkach dzieci byly takie karuzeli

            Myslalam, ze mala oszaleje - pod spodem sa bialo-czarne obrazki, jakas buzka, sprala i cos jeszcze :) Pewnie mozna cos takiego sprobowac zrobic samemu.
            Uff, mam nadzieje, ze troche pomoglam. Moze leczenie naszych dzieci wyglad troche inaczej, ale to ciagle to samo cholerstwo :( I zycze naszym dzieciom ( i nam- rodzicom), zeby ten koszmar jak najszybciej sie skonczyl.
            Pozdrawiam serdecznie
            • beacik10 Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 08.04.09, 21:26
              Dzieki za tak fajny opis. Dopiero teraz tu zajrzalam bo znow bylismy
              w szpitalu na badaniach kontrolnych.
              Jutro biore sie za rysowanie czarno-białych plansz:)
              Moj maluszek tez tylko reagowal na swiatlo przed operacja teraz
              widze (albo chce widziec?)ze minimalnie reaguje na kolorowe
              swiatelka i zabawki. No i wreszcie zaczal sie usmiechac! :)
              Chyba nie ma nic w zyciu piekniejszego:)
              Jeszcze raz dziekuje za pomoc! bo od okulistow nic na ten temat nie
              moglam sie dowiedziec.
              • iwona001400 Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 16.04.09, 22:05
                WITAM a słyszałyście może coś o chorobie PHPV ? U mojego dziecka wykryto taką chorobę i zaćmę.Ma trzy miesiące .pozdrawiam
                • rena_ta_s Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 28.05.09, 15:17
                  Jestem mamą 2 latniego Wiktora, miał operowane PHPV jednego oczka
                  jak miał 10 tygodni. W pierwszych miesiącach prowadziłam coś na
                  krztałt bloga na www.stepski.net wiec zapraszam. Tetaz już rutyna i
                  codzinność rehabilitacji więc jakoś przerwałam pisanie ale jakby co
                  to z chęcią odpowiem na pytania. Oczywiście współczuję...
          • undomestic_goddess.pl Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 31.03.09, 00:35
            Aha, pytalas o cene okularkow. Wiec za pierwsza pare zaplacilismy 335 euro, miesiac pozniej za kolejne 355 euro. Na razie nie chca przepisac jej soczewek, ale juz boje sie zapytac o cene :( Mam nadzieje, ze kiedy je dostanie ( o ile je dostanie), nie bedzie ich czesto gubic:/ Sledze twoj watek o soczewakch czekam, az dziweczyny napisz jak czesto soczewki sie zminia ( na pewno kiedy trzeba zmienic moc, ale one chyba sie tez zuzywaja?). No i koszty jak widze tez sa niemale. Mnie szokuje jeszcze duza rozbieznosc w cenie. Kurcze, nie wierze, ze to tylko kwestia produceta - pewnie wiele zalerzy tez od lekarzy, optykow. Ehh, tak naprawde wiele bym zaplacila zeby tylko pomoc corce.
            Pozdrawiam
            • beacik10 Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 15.04.09, 21:03
              Rady nt błyszczacych przedmiotów naprawde sie przydały. Łozeczko i
              fotelik malego wyglada jak z wesolego miasteczko:) Wszystko
              poobklejane. Najbardziej zwraca uwage na wstazeczki i kokardy
              błyszczace do pakowania prezentow. Na kolorowe zabawki czasem wydaje
              mi sie ze patrzy, natomiast czarno-biale plansze kompletnie go nie
              interesuja a to juz ponad miesiac po operacji:/
              • pani_lodowego_ogrodu Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 16.04.09, 10:49
                hej!
                jedna twarda soczewka u Prostowej kosztuje 600 PLN. podobno mozna
                dostac na to refundacje, ale dowiedzielismy sie o tym dopiero
                niedawno i nie sprawdzalam dokladnie.

                natomiast ona wg mnie zle dobiera soczewki. poza tym jej ewidentnie
                zalezy tylko na kasie. ja wiem, ze to jej praca i z tego zyje. ale
                ona wg mnie doprowadzila to do przesady. w ogole jej nie obchodzi
                dziecko. ma w nosie czy bedzie dobrze widzialo czy nie... tylko
                kasa kasa kasa

                a ten doktor Jaworski to gdzie przyjmuje?

                pozdrawiam
                • katacha Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 17.04.09, 22:24
                  Witam! ja jestem mamą prawie dwuletniego chłopca też po zaćmie jednoocznej.
                  Operowany był na początku 4 mca przez Prosta. Potem bylismy u Prostowej, ale ze
                  względu m.in. na to co pisałaś nie jeżdzimy już do niej tylko do Jaworskiego,
                  który przyjmuję w Katowicach. Troche masakra bo jesteśmy z Lublina... ale coż.
                  Z chęcią wymienię doświadczenia. Jak wolisz to możesz pisać też na maila :
                  katach@wp.pl.
                  MOj syn się nie przyzwyczaił do soczewki. Cały czas płacze i ucieka przed
                  zakładaniem. Teraz mam problem z zaklejaniem. Zadną miarą plaster nie wytrzymuje
                  dłużej niż pół godziny. Jonasz zdziera kilka na dzień. Nigdy nie było tak źle.
                  Nie wiem co robić.
                  • mamakrzysia08 Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 17.04.09, 22:53
                    Witam,

                    Jestem mamą 14-miesięcznego chłopaka po zaćmie jednoocznej.
                    Operacja w CZD w 8 miesiącu. Rehabilitację prowadzi de Hautz, a
                    soczewki dobiera Prostowa. Po 2 czy 3 wizytach miałam ją ochotę
                    zabić za stosunek do Krzyśka ale musze przyznać, że mamy szczęście -
                    pierwsza soczewka przez 4 miesiące wypadła nam może z 8 razy,
                    głównie przy tarciu oczu, druga, którą mamy od ponad miesiąca - ani
                    razu (tfu, tfu...). Nie wiem czy p. dr odczuła odpływ pacjentów
                    ale - tak jak pisałam w którymś wątku - na ostatniej wizycie była
                    sympatyczna, chwaliła Krzyśka, chwaliła mnie, była zadowolona z
                    rehablitacji, ze sposobu zakładania i zdejmowania soczewki itd.,
                    noralnie nie ta sama osoba (mooża zajrzała na forum :-)).

                    Jakiś czas temu z zakładaniem i zdejmowaniem soczewki,i naklejaniem
                    plasterka było prawie idealnie - niewielkie protesty dla zasady,
                    teraz bunt jest wyraźniejszy, pzoa płaczem wyrywanie się i kopanie.
                    Podobno taki wiek i podobno przez jakiś czas ma być tylko gorzej.

                    Krzyś plasterek ściagnął sobie tylko raz, ale dość często muszę go
                    podklejać, bo gdzieś zaczyna odstawać po tarciu oczu. Odkąd
                    zmieniłam plasterki z Viscoplastu na Opticlude, moje interwencje
                    ratownicze są rzadsze ale są. Im mmniej walczy rano, tym lepiej
                    udaje mi sie wycelować z plasterkiem i tym większa szansa, że nie
                    będę musiała podklejać. Krzysiek bardzo szybko przyzwyczaił się do
                    twardej soczewki, właściwie nie zauważyłam żeby go na początku
                    uwierała ani w ogóle przeszkadzała. Ale jak pisałam, mieliśmy
                    szczęście z doborem.

                    Katacha - dr Hautz mi mówił, ze wiek od 1,5 do 2 lat jest
                    najtrudniejszy ze względu na największy bunt, więc prawdopodobnie ze
                    względu na wiek synka za niedługo powinnnaś wyjść na prostą i potem
                    powinno być coraz łatwiej i łatwiej, za co trzymam kciuki.

                    Jak macie pytania, piszcie, zaglądam tu przynajmniej parę razy w
                    tygodniu.

                    Pozdrawiam,

                    mama Krzysia
                    • katacha Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 17.04.09, 23:03
                      Wiek jest rzeczywiście "ciężki" także na innych polach. JOnasz jest strasznym
                      uparciuchem. Gardło już sobie zdarłam na tłumaczeniu że nie można szczypać i
                      drapać, wchodzić na stół itd. zero reakcji!!!
                      szkoda tylko że to też ostatnie miesiące tak ważne w rozwoju widzenia. Dlatego
                      sie zastanawiam nad atropiną.
                      dzięki za wsparcie
                      • mamakrzysia08 Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 17.04.09, 23:06
                        Wiem o czym piszesz - ile się nawalczyłam o ciągnięcie za włosy!
                        Wyrywał mi je garściami. Teraz na szczęscie jest już (zazwyczaj)
                        delikatniejszy. Za to czasem gryzie z zaskoczenia i uważa to za
                        świetny kawał. Ale najbardziej męczy psy - chwyta za ogon i nie ma
                        mocnych żebyy mu wytłumczayć, że nie wolno. A pies moze się
                        niestety odwinąć, nawet jak jest najspokojniejszym zwierzęciem na
                        świecie. :-(

                        Małe dziecko - mały kłopot, duże dziecko - ...

                        Pozdrawiam,

                        mama Krzysia
                        • katacha Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 19.04.09, 18:17
                          Widzę że ten sam typ! Zastanawiam się ostatnio czy takie agresywne zachowania
                          nie mają zwiazku z przeżyciami tych naszych bidnych dzieci. W końcu trochę tych
                          stresów od pierwszych m-cy życia mają. to przecież nie pozostaje obojętne na
                          psychikę. Ktoś mi powiedział ostatnio że dzieci specjalnej troski tak mają, że
                          gdzieś się muszą wyładować. I że często "ofiarą" ataków jest matka. Jak
                          myślicie? Rozmawiałyście z psychologiem o waszych dzieciach??
                          pozdrawiam
                          • mamakrzysia08 Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 19.04.09, 18:48
                            Jak czytam książki o wychowaniu dzieci, to wychodzi mi, że ten wiek
                            tak ma i jak się w porę właściwie na takie zachowania reaguje, to
                            się wygaszają, a jak nie, to potem ma się problem. Dziecko musi się
                            nauczyć wyładowywać emocje i trzeba mu pokazać w jaki akceptowalny
                            sposób może to zrobić, a na co przyzwolenia nie ma. Wydaje mi się,
                            że w tej kategorii Krzysiek mieści się w normie.

                            Za to widzę, że dużo bardziej niż równieśnicy boi się obcych i
                            nowych miejsc. Co pójdziemy do jakiś znajomych, gdzie jeszcze nie
                            był albo bardzo rzadko bywa, to się przeraźliwie długo oswaja. Źle
                            reaguje na pochylających się obcych i na wszlekich lekarzy, nawet na
                            ortopedę. I to wszystko zaczęło się nie od szpitala czy pierwszych
                            wizyt okulistycznych ale od wizyt u Prostowej. :-( I tu naprawde
                            mam czasem duży problem - nie mogę np. sama w spokoju pójść do
                            toalety nawet jak się już zzaklimatyzuje.

                            Pozdrawiam i mam nadzieję, że chłopaki po prostu z tego wszytskiego
                            wyrosną

                            mama Krzysia
                            • katacha Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 19.04.09, 20:14
                              powiedz jak reagowałaś na te różne zachowani abo rady z mądrych książek o
                              wychowaniu żeby dziecku tłumaczyć jakoś mało działają na JOnasza. Wprowadzić
                              "karnego jeżyka" czy co?
                              • mamakrzysia08 Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 19.04.09, 21:50
                                Miałam przede wszystkim problem z ciągnięciem za włosy. Pojawił się
                                jak Krzysiek miał tak z 10 czy 11 miesięcy. Wyrywał mi kłaki
                                garściami kilkanaście razy dziennie. Strasznie bolesne to było,
                                więc szybko zaczęłam z tym walczyć. Zaczęłam robić tak, że jak mnie
                                ciągnął, to za pierwszym razem tylko uwalnialam ręką włosy i
                                zwracałam mu uwagę, że ma być delikatny, a jak nie pomagało i
                                ponawiał atak to go odkładałam/odsuwałam/odchodziłam czy w inny
                                sposób pozbawiałam swojej obecności, pozwalałam mu tak 10 - 20
                                sekund poryczeć i starałam się zająć go potem czymś innym ale już
                                nie brałam go na ręcę/kolana przez jakąś chwilę. Wystarczył tydzień
                                takich reakcji konsekwentnie za każdym razem i w ciągu dnia zaczął
                                reagować na pierwsze ostrzeżenie, nieco dłużej zajęło mi oduczenie
                                go od ciągnięcia włosów przy usypianiu, bo tu nie mogłam mu pozwolić
                                ryczeć żeby jednak poszedł spać, a poza tym on to robił chyba nie do
                                końca świadomie usypiając. To nam zajęło z tydzień dłużej, może 10
                                dni dłużej. Krzyś dalej często bawi się moimi włosami ale robi to
                                bardzo delikatnie, a jak jednak szarpnie, to już zawsze reaguje na
                                pierwsze ostrzeżenie i w zasadzie nie mam już tego problemu.

                                Poza tym Krzyś kopie i odpycha mnie przy zakładaniu soczewki i
                                plasterka, mniej przy zdejmowaniu soczewki, bo jest już śpiący i
                                zmęczony ale to rozumiem i z tym nie walczę, w końcu w jego
                                mniemaniu robię mu straszną krzywdę. Czasami gryzie z nienacka w
                                jakąś miękką część ciała ale zdarza mu się to rzadko i zawsze wtedy
                                go zostawiam samego żeby nawyk się nie rozplenił jak to ciągnięcie,
                                więc tu chyba nie będzie (odpukać) problemu.

                                Krzysiek zaczyna mieć też napady złości - np. jak mu zabiorę coś
                                czym się bawić nie powinien albo nie chcę takiej rzeczy podać. Drze
                                się, tupie, opada na podłogę, macha łapkami, kopie podłogę. Tu
                                jeszcze nie znalazłam dobrego sposobu. Jak nie wścieka się za
                                bardzo, to jeżeli rozśmieszę go w pierwszej chwili złości, to po
                                sprawie, śmieje się i możemy się dalej bawić. Ale jak wścieknie się
                                od razu na maksa albo ja dość szybko go nie rozbawię, to mogiła.
                                Najlepiej (chociaż też opornie) działa jak siedzę koło niego i
                                spokojnie do niego mówię, potem zaczynam głaskać po pleckach albo
                                rączce, to po pewnym czasie się do mnie przytula i po sprawie. Ale
                                ten pewien czas to czasem 10 minut lub więcej (dzisiaj było
                                zdecydowanie więcej). Pocieszam się, że to taki wiek i że nie
                                zdarza się to częsciej niż raz dziennie - raz na dwa dni. Jak masz
                                (albo kto inny ma) dobry sposób na takie napady, to chętnie
                                posłucham.

                                Jonasz jest sporo starszy, więc może ten karny jeżyk na 2 minuty nie
                                będzie złym rozwiązaniem? Krzyś jest moim pierwszym dzieckiem, więc
                                nie jestem pewna czy dwulatek na pewno zrozumie związek przyczynowo-
                                skutkowy między zachowaniem a taką karą, ale chyba już tak? Na
                                pewno im dłużej toleruje się złe zachowanie, tym trudniej je potem
                                wyplenić.

                                Mam nadzieję, że nikogo nie urażę tym porównaniem ale u psów tak się
                                m. in. wyplenia złe nawyki jeżeli nie chce się stosowac kar
                                fizycznych, że jak pies coś robi nie tak, to mu się odbiera całą
                                swoją uwagę i takie zachowanie się w ten sposób powoli wygasza, bo
                                pies na nim nic nie zyskuje, za to sporo traci. Moja obserwacja
                                jest taka, że ta metoda dobrze działa na dzieci. No bo poziom
                                abstrakcyjnego myślenia i rozumienia konsekwencji, z całym
                                szacunkiem, jest dość podobny u inteligentnego psa i dziecka
                                rocznego czy dwuletniego. Oczywiście można się z tym nie zgadzać
                                ale u mnie takie wygaszanie zachowań u Krzyśka wychodzi lepiej niż
                                kiedyś wychodziło mi przy moich psach. Może po prostu się szybciej
                                zabieram za te złe nawyki, a może mam więcej praktyki w wygaszaniu.
                                Zresztą sporo zasad z tzw. pozytywnego szkolenia psów sprawdza się
                                na ludziach (i nie tylko na dzieciach), bo w końcu to są metody
                                oparte na badaniach psychologicznych ale to już inna historia. Moim
                                zdaniem wygaszanie rulez!

                                Pozdrawiam,

                                mama Krzysia
                          • rena_ta_s Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 29.05.09, 08:49
                            Ja miałam konsultacje u psychologa jak miały nie miał jeszcze roku
                            (teraz Wiktor ma 2,5). Jest bardzo żywy i najgorsze że zaczynał mi
                            walić głową w ściany lub podłogę. Walił tak coraz mocniej i mocniej
                            aż go zabolało porządnie i wówczas zaczynał płakać z powodu
                            fizycznego bólu. Byłam przerażona. Psycholog powiedziała że przy
                            stosowaniu takiej rehabilitacji (mały dodatkowo miał rehabilitację
                            ruchową bo przez widzenie jednooczne od urodzenia cały czas się
                            wykrzywiał i ustawiał sobie zdrowe oko centralnie) Wiktor ma
                            zaburzenia poczucia bezpieczeństwa. Najbliższa mu osoba (ja;()
                            każdego dnia zadaje mu nie tylko ból fizyczny ale i psychiczny bo
                            widzi że po mojej interwencji (założeniu soczewy i zaklejeniu oka)
                            jego jakośc życia spada. Dorosły człowiek ma problemy z poradzeniem
                            sobie z sytuacją gdy osoba którą kocha zadaje mu cierpienie a co
                            dopiero tak małe dziecko. Kazała masować, głaskać, przytulać,
                            zalecała też wszelkie bujanie (super ćwiiczenie na odbudowanie
                            zaufania do rodzica to huśtanie malucha przez mamę i tatę w hamaku z
                            koca), można też krecić malca np. na krześle obrotowym.
                            Oczywiście powiedziała tez że czasem warto poprostu odpuścić dla
                            dobra dziecka, bo w życiu silna osobowośc mu się bardziej przyda niż
                            zdrowe oko:(((
                            U nas już jednak jest lepiej, mały zaczyna gadać więc łatwiej mu
                            przekazywać emocje. Nie bez znaczenia jest również to że zdejmuję mu
                            soczewkę zawsze na spiąco. Staram się też na śpiocha założyć ale to
                            się nie zawsze udaje bo ciężko wstać przed maluchem a nawet jak się
                            uda to mały śpi rano już bardzo czujnie.
                            • katacha Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 29.05.09, 21:30
                              Bardzo smutne co piszesz... ale niestety chyba prawdziwe. Mój syn (prawie 2
                              lata) nadal bije kto popadnie od niemowląt po starsze osoby. On ma już chyba
                              taki odruch bo szczypie mnie nawet przez półsen jak leże z nim kiedy usypia. Nie
                              wiem już co robić. Żadne tłumaczenie nic nie daje. na dodatek on jeszcze nic nie
                              umie mówić więc emocje w nim wręcz kipią. Nie wiem co to będzie jak za 5 m-cy
                              pojawi się braciszek lub siostrzyczka. chyba zainstaluję jakieś łóżeczko
                              podwieszane pod sufitem;)
                              • onunka do Katachy 29.05.09, 23:19
                                Gratuluje z powodu zbliżających sie narodzin malenstwa(wiem,wiem-
                                jeszcze 5 mcy ale jak to szybko zleci:):)0:):)oj jak ja bym chciala
                                zostać drugi raz mamusia:
                              • rena_ta_s Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 30.05.09, 09:01
                                Gratuluję "katacha";) Pewnie czeka Cię cięzki okres z wielkim
                                brzuchem sie siłować z soczewką, no i pozniej po porodzie.
                                Co do agresji to tylko cierpliwość Cię uratuje. Naprawde warto
                                podejść do psychologa, mi zadał kilka zadań- ćwiczeń i naprawdę
                                pobogły. Już się tak nie siłujemy z wszystkim, jakoś się wyciszył
                                maluch. A był taki że psycholog jak go poobserwowała to z trwogą w
                                głosie zapytała czy to moje jedyne dziecko, jak powiedziałam że mam
                                jeszcze starsze to tylko powiedziała że współczuje:) Małego poprostu
                                roznosiło. Szczególnie teraz, kiedy masz tylko jego i możesz mu
                                poświęcić więcej czasu.
                                Piszesz że tłumaczenie nie pomaga, mi lekarka powiedziała że to nie
                                wiek na tłumaczenie... Jak szczypie to trzeba oderwać rączkę i
                                rozmasować mówiąc na inny temat spokojnym tonem, poprostu odwracać
                                uwagę. On zna przemoc właśnie od Ciebie, wiem że to straszne ale
                                taki jest fakt. Więc teraz musisz mu pokazywać jak najczęściej inny
                                rodzaj dotyku. Masować, przytulać i głaskać...nie tak jak normalne
                                dziecko tylko w odpowiedzi na każdy kontakt.
                                Twój synek ma juz prawie 2 lata pomyśl też o zwiększeniu mu
                                aktywności fizycznej, u nas ostatnio sprawdza się basen (okularki ze
                                wzgledu na soczewkę) i place zabaw (oczywiście starać się bez
                                piaskownicy). Niech się wyżyje gdzie indziej, szczególnie w wodzie
                                bo tam się zmęczy a tez ma niewielkie szanse tłuc inne dzieci;)))
                                • katacha Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 02.06.09, 21:14
                                  Coś jest na rzeczy z tym "głaskaniem". Jak pod wpływem Twojej rady zaczęłam go
                                  częściej miziać to obserwuję że Jonek to odrzuca. Ciekawe dlaczego? musze iść do
                                  psychologa.
                • rena_ta_s Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 28.05.09, 15:25
                  Zaopatrujemy się w Poznaniu i koszt soczewki podobny ale z USA
                  sprowadzana. Co do dobrania to potwierdzam niestety, pierwszą
                  soczewkę mieliśmy u tej pani doktor;/ Co do refundacji to daleka
                  droga, można mież 200zł raz na 5 lat więc kropla w morzu a do tego
                  dr Prost nie ma umowy z NFZ więc u niej tego nie załatwisz, musi być
                  lekarz mający podpisaną umowę z NFZ a jednoczesnie dobiera twarde
                  soczewki dla dzieci....ja takiego nie znalazłam;/ można podobno
                  napisać w tej sprawie pismo do NFZ i napisac najpierw o wskazanie
                  takiego lekarza a jeśli odpiszą że nie są w stanie to ponownie
                  napisać o zgodę na innego lekarza...
    • pani_lodowego_ogrodu Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 16.04.09, 10:35
      witam,
      moje dziecko ma juz dwa lata. mial zacme jednooczna. operacje mial
      w CZD a rehabilitujemy go u Prostowej.

      cisnienie w galce ocznej mozna zbadac u maluszkow bez znieczulenia
      ogolnego i trwa to 3 sekundy. oczywiscie nie ta machina dla
      starszych dzieci, ale aparatem wielkosci dlugopisu. lekarz na
      moment dotyka galki i po temacie. maja taki aparacik w CZD (ale go
      nie uzywaja - nam sie udalo przez przypadek), ma go tez Prostowa,
      ale z nieznanych przyczyn tez sie jej nie chce go uzywac. no ale
      ona to wiadomo jaka jest.

      moc okularow/soczewki zalezy w duzej mierze od rozmiarow galki
      ocznej. i BARDZO wazne jest, zeby byla dobrana prawidlowo. za slaba
      jest psu na bude. np. przy za slabej dziecko widzi zamiast pilki -
      wielka, rozmyta plame, wiec jak ma za nia wodzic wzrokiem, kiedy mu
      wypelnia cale pole widzenia?

      okulary o takich mocach szkiel - 20 kilka dioptrii - powiekszaja
      znacznie obraz i przede wszystkim dlatego lepsze sa soczewki. u
      maluchow najprostsze w obsludze sa twarde. dziecko sie przyzwyczai,
      jak do wszystkiego. pamietajcie, ze ono jest na swiecie raptem od
      kilku miesiecy. gorzej z rodzicami :) trzeba podchodzic bez nerwow,
      stanowczo i spokojnie. a na pewno sie uda (mozna spokojnie zostawic
      na 2 doby soczewke w oku, a nie co rano sie stresowac zakladaniem,
      a co wieczor zdejmowanie). my kupilismy do tego okulary zerowki i
      dzieko nie moglo grzebac w oku, wiec soczewki nie wydlubywalo. inna
      sprawa, ze twarda soczewka ma duzo mniej punktow stycznych z galka
      niz soczewka miekka i i tak czasem wypada. zgubilismy juz z 6
      soczewek :). teraz czekamy na silikonowa miekka. zobaczymy jak to
      bedzie.

      chetnie wyminilabym sie doswiadczeniami z jakas mama z podobnym
      dzieckiem
      • rena_ta_s Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 28.05.09, 15:55
        Soczewka która jak piszesz ma mało punktów styku jest poprostu zle
        dobrana. Pierwsze doświadczenia z soczewką mieliśmy u tej samej pani
        doktor więc wiem co mówię. To był koszmar, nie dość że wypadała to
        jeszcze wiecznie wpadała pod powiekę (od tarcia) i mały darł się w
        niebogłosy. dodam że stało się to już na wizycie gdy odbieraliśmy
        soczewkę i pani doktor stwierdziła ze to norma. ale to nie jest
        norma! aktualną soczewkę (Wiktor ma 2,5 roku) użytkuję od
        października. Była robiona w USA (chodziny do dr Mańczak z
        Poznania), koszt podobny. Słabo stykała więc Dr. wysłała ją do
        poprawy. Co prawda czekaliśmy kolejne 3 tygodnie ale było warto. Ani
        razu nie wypadła ani się nie przesunęła. Musiałam nawet do
        zdejmowania zakupić inną przyssawkę (z pełnym uchwytem) bo soczewka
        tak mocno przylega ze jest problem z odklejeniem jej z gałki olcznej.

        Mam pytanie co do okularów. Moja Pani Doktor powiedziała że soczewka
        daje małą głębie ostrości więc w wieku jakim jest Wiktor (2,5 l.)
        musimy dodatkowo wprowadzić okulary. Bo dziecko teraz bardzo się
        rozwija i ważne jest aby miało pełnię widzenia w dal, że to wspomaga
        rozwój. Więc będzie miał soczewkę a na to jeszcze okulary. teraz
        będziemy robić pomiar wzroku (badanie wady wzroku ale przy założonej
        soczewce) i dobierać szkła.
        Czy dr. Prost też coś takiego stosuje? Jeździłam do niej przez
        pierwsze pół roku i nic takiego nie mówiła.
        Wiktor jest bardzo żywym maluchem więc marnie widzę to noszenie
        okularów;/
        • mamakrzysia08 Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 28.05.09, 21:39
          Witam,

          Nam nic Prostowa nie mówiła na temat okularków (Krzyś ma 15
          miesięcy, bylismy u niej z 1,5 miesiaca temu). Dr Hautz mówił nam,
          że przed ukończeniem 2 lat dostaniemy okularki, właśnie do korekty
          dali. Będziemy u niego we wrześniu, to może już coś więcej się o
          okularach dowiem.

          Byliśmy wczoraj w stowarzyszeniu "Tęcza" u lekarza po skierowanie na
          rehalibitację w Tęczy. Super lekarze, Krzyś w ogóle się nie
          zorientował, że jest badany. Dostał samochodzik, potem pudełko ze
          sznurkami korali i inne duperele do zabawy. W ogóle się nie
          rozpłakał, więc byłam z niego bardzo dumna. Sprzęt do pomiaru
          ostrości widzenia bezdotykowy, działa na odległość, a że świeci i
          buczy nie było kłopotu z pomiarem. Do tego dr sprawdziła jak wodzi
          oczami za planszami z paskami różniej szerokości. No i pani dr
          potwierdziła to, co nam też dr Hautz mówił, że soczewka od Prostowej
          jest 2 - 3 D za słaba. Poza tym powiedziała, że skierowania na
          rehabilitację nie dostaniemy, bo ostrość widzenia jest dobra, praca
          mieśni oka jest dobra, oko przy zasłoniętym zdrowym oku, chore
          oczko ustawia się na wprost, więc nie ma co rehabilitować
          ćwiczeniami, bo tu nic ćwiczeniami nie da się już poprawić. A na
          zeza ćwiczenia ortoptyczne są na urządzeniach i dziecko musi do nich
          być starsze. Sugerowała nam konsultację w Krakowie pod kątem
          operacji zeza. Podobno szpital w Witkowicach jest zlikwidowany i
          polecana przez nią dr Wójcik pracuje teraz w Krakowie w Scanmedzie.
          Podobno ma największe doświadczenie w operacjach zeza. Powiedziała
          nam też, że w tym wieku nie jest tak ważne żeby już operować i że
          można poczekać jak oczy ustawią się w okularach, jak już będzie
          więcej patrzył obuocznie. Generalnie jest to dość zbieżne z tym, co
          mówił dr Hautz, który prowadzi Krzysia.

          Piszę wszystko, co zapamiętałam z wizyty, może się komuś przyda ta
          wiedza. Jak ktoś słyszał podobne lub inne opinie lekarzy, proszę o
          głoś.

          A i jeszcze jedno. Mówiła, ze ostatnio Amerykanie opublikowali
          jakąś większą pracę o rehabilitacji zaćmy i z ich badań wyszło, że
          czy się zasłania oko 2 godziny czy więcej, rezultat jest ten sam.
          Podobno graniczną granicą rehabilitacji są właśnie 2 godziny. Ktoś
          coś podobnego już pisał na forum, że tak właśnei twierdzi jego
          lekarz i tak własnie zakleja dziecko ale nie pamiętam kto.

          Pozdrawiam,

          mama Krzysia
          • rena_ta_s Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 29.05.09, 08:30
            A nie lepiej operować zeza przy okazji wszczepiania stałej soczewki
            w wieku 6-7 lat? My na zeza jeżdziliśmy do dr. Kiriłowskiego (nie
            jestem pewna pisowni nazwiska bo to lekarz ze wschodu) do Jeleniej
            Góry. Badanie też bezinwazyjne, rewelacja, bez płaczu. Jak tylko
            widział ze mały się denerwuje to przerywał i odwracał uwagę. To on
            tez jako pierwszy ostrzegał nas przed tak intensywnym zasłanianiem
            jakie stosuje dr. Prost. Z jednej strony jak drugie oko jest zdrowe
            to nie można je narażać na takie długie zasłanianie a poza tym
            powiedział nam ze wyleczymy oko a zniszczeymy dziecku psyche;/ Nasz
            aktualny lekarz ma podobne podejście i zasłaniamy na około pół dnia.

            Martwię się bardzo przerwami w noszeniu soczewki. Mały dośc często
            chorował w zimie i na wiosnę a przy katarze musieliśmy odpuszczać
            soczewkę. Czasami też bez choroby mu odpuszczam jak ma kryzys i
            wrzeszczy w niebogłosy, czasami poprostu nie mogę sie przełamać aby
            mu aż tak bardzo na siłę cokolwiek robić. Poza tym
            soczewkę "obsługuję" w domu tylko ja więc jak mam wyjazd służbowy
            albo jestem chora to też nie zakładam.... Czy u Was soczewka jest na
            oku każdego dnia?
            • mamakrzysia08 Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 29.05.09, 20:15
              Witam,

              Najpierw też myslałam o operacji zeza razem z wszczepem, teraz już
              mam mętlik w głowie. Nie wiem czy w ogóle będę wszczepiać w obawie
              przed komlikacjami, może zostawię kontaktową do zakładania. Zresztą
              może jak Krzysiek będzie miał te 7 lat, to będzie partnerem do
              rozmowy o wszczepie, nie wiem. Im więcej wiem, im więcej mi lekarze
              mówią, im wiecej czytam, co mówią inni lekarze, tym mniej wiem, co
              jest najlepsze dla mojego dziecka. I to mnie zaczyna przerażać.

              Pozdrawiam,

              mama Krzysia

              • mirshann Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 30.05.09, 13:07
                Witaj Mamo Krzysia,
                o jakich komplikacjach po wszczepie soczewki piszesz?
                Mój synuś miał 18 miesięcy gdy miał operowaną zaćmę (na razie na jedno oczko) i
                wszczepianą soczewkę i komplikacji nie ma. Mały świetnie radzi sobie wzrokowo a
                w badaniach PL wychodzi mu górna granica normy. Okularki ma +3D ale to tylko
                tymczasowo do korekcji bliży, nie musi nosić ich cały czas, a i tak bez nich
                bawi się włosem (więc źle nie widzi).

                Pozdrawiam
                • mamakrzysia08 Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 30.05.09, 13:41
                  Witam,

                  Jak byliśmy na oddziale przy usuwaniu soczewki podpytywałam się
                  rodziców dzici już po wszczepie o komplikacje. Może miałam
                  wybitnego pecha ale wszystkie dzieci miały jakieś problemy. Od
                  zaćmy wtórnej i jaskry, po podwyższone ciśnienie sprzyjające
                  rozwojowi zaćmy, odklejanie się siatkówki i zwykłe zrosty. Jaskra i
                  ciśnienie królowały. :-( Dlatego zaczęłam bać się wszczepu.

                  Pozdrawiam,

                  mama Krzysia
                  • mirshann Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 31.05.09, 20:35
                    To chyba zależy od kliniki (i oczywiście od oka).
                    W Katowicach od razu nacinają tylną torebkę bo zaćma wtórna u dzieci występuje w
                    90% bez względu na wszczep (tak nam mówiono), ze zrostami jest podobnie - nie są
                    zależne od wszczepu, poza tym można je rozpuścić kropelkami. Nie wiem jak jest z
                    jaskrą.
                    Jesteśmy dowodem na to, że komplikacji być nie musi. To wszytko jest bardzo
                    zależne od dziecka i jego oczek, także chyba od podejścia lekarzy do tematu i
                    tego, co robi się zaraz po zabiegu (my mieliśmy zastrzyk pod spojówkowy,
                    antybiotyki, sterydy i krople i mały nie leżał plackiem, tak jak niektórzy piszą
                    - na dzień dzisiejszy oczko jest super, włącznie z tym, że zez się sam (bez
                    zasłaniania i ćwiczeń) bardzo ładnie naprostował (jeszcze nie całkiem ale jest
                    zdecydowanie lepiej, zresztą czego wymagać skoro od operacji minęło 2,5 miesiąca).

                    Pozdrawiam
                    • mamakrzysia08 Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 31.05.09, 23:08
                      Witam,

                      Krzyś był operowany w CZD przez dr Hautza. Też ma coś z tyłu
                      nacięte czy wycięte pod kątem przyszłego wszczepu ale nie pamiętam w
                      tej chwili co dokładnie, bo mój stan umysłu po operacji nie pozwolił
                      mi na przyswojenie wszystkich informacji. Nie wiem też czy to to, o
                      czym Ty piszesz, bo może po wszczepie coś się dodatkowo nacina.
                      Dopiszę to też do mojego kajeciku z pytaniami. Krzyś miał zrosty po
                      lansektomii ale się szybko rozpuściły po kropelkach.

                      Jestem Ci bardzo wdzięczna za posta, bo do tej pory trafiałam na
                      same dzieci z mniejszymi lub większymi komplikacjami po wszczepie.
                      Moja teściowa miała 3 lata temu witrektomię i też miała poważne
                      komplikacje. Nie pamiętam dokładnie co, bo wtedy wszystkie
                      okulistyczne pojęcia były dla mnie czarną magią ale miała szybko
                      robiony drugi zabieg i do dziś ma jakieś niewielkie problemy z tym
                      okiem. Mam jeszcze trochę czasu do podjęcia decyzji o operacji
                      (Krzyś ma 15 miesięcy), więc może statystyki znanych mi udanych
                      operacji się poprawią.

                      Zresztą jestem też zawsze bardzo wdzięczna za wszystkie informacje
                      od innych Mam, nawet jeżeli nie są do końca pozytywne. Dzięki
                      postom Katachy o problemach z Jonaszem zaczęłam baczniej obserwować
                      swoje dziecko i widzę początki tych problemów, o których pisze
                      Katacha (z agresją, a nie z zaklejaniem, przynajmniej na razie). To
                      są początki początków i bez informacji od Katachy pewnie bym je
                      przegapiła. A tak staram się wcześnie reagować na pojawiające się
                      od niedawna napady złości połączone z waleniem głową w co popadnie
                      oraz z pojawiającym się od tygodnia szczypaniem mnie i uderzaniem
                      mnie głową w głowę przy każdym wzięciu na ręce. Wydaje mi się, że
                      zachowania te się wycofują ze względu na moją wczesną reakcję i uda
                      mi sie nie dopuścic do takiego kosmosu, jaki miałam z szarpaniem za
                      włosy. Jestem Ci więc Katacha strasznie wdzięczna za podzielenie
                      się z nami Twoimi przeżyciami z Jonaszem. Łatwiej reagować, jak
                      człowiek wie, czego się spodziewać i w co się to może rozwinąć. No
                      i oczywiście wielkie gratulacje z okazji ciąży, trzymam kciuki aby
                      Twoje drugie dziecko było w 100% zdrowe i żeby Jonasz się jak
                      najszybciej do niego przekonał!

                      Pozdrawiam,

                      mama Krzysia
                      • rena_ta_s Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 01.06.09, 08:33
                        Mój syn był operowany przez Prosta w kwietniu 2007. Też niewiele
                        pamiętam z samej operacji ale kojarzę że mówił coś o jakiś zaczepach
                        pod stałą soczewkę jakie odrazu przygotował. Pamiętam bo nawet nas
                        to troche wnerwiło bo przecież przy takim rozwoju medycyny kto może
                        przewidzieć jakie będą wskazania i możliwości za 6-7 lat/
                      • katacha Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 02.06.09, 20:33
                        Cieszę się że te moje wynurzenia mogą się komuś przydać. W ogóle to forum i
                        wasze doświadczenia są na wagę złota!! Boże ilu rzeczy człowiek nie byłby
                        świadom... Ja na przykład bardzo żałuje że za późno znalazłam to forum by
                        dowiedzieć się że łatwiej majstrować przy oku dziecka jak śpi. kilku 'rzezi
                        niewiniątek" dałoby się uniknąć.
                        dziękuję za gratulacje. sama jestem trochę przestraszona jak to będzie z drugim
                        dzieckiem, ale może jakoś damy radę.
                        co do tych różnych niepokojących zachowań bardzo podobał mi się post rena_ta_s -
                        o jej rozmowie z psychologiem, że lepiej nie robić wielkiego halo w okół nich,
                        tylko odciągać dziecko i zająć czymś innym. Bo widzę ostatnio po Jonaszu że on
                        się jeszcze bardziej nakręca jak mu się tłumaczy jak to nie wolno bić.
                        • mamakrzysia08 Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 02.06.09, 20:54
                          My też korzystamy tyraz z rad Rena_ty_S - do masowania stosowanego
                          od zawsze dodaliśmy więcej bujania i najwyraźniej to dobrze działa.
                          Tłumaczyć za bardzo nie tłumaczymy, bo jest (chyba) za mały.
                          Odciąganiem uwagi udało nam się oduczyć go majstrowania przy
                          plastrze, przynajmniej na razie. Może uda nam się nie dopuścić do
                          zbyt wielkiego rozwoju tych wszystkich agresywnych i destrukcyjnych
                          zachować, mam taką nadzieję. No bo miałaś rację pisząc w którymś
                          poście, że ratowanie oka kosztem psychiki, to kiepski interes.

                          Nam niestety nie udaje się majstrowac przy oku na śpiocha (udało sie
                          tylko raz), więc robimy to klasycznie, czyli de facto na siłę. Parę
                          razy udało się bez większych walk, zawsze staram się wtedy takie
                          zachowanie nagrodzić, to może zacznie się częściej powtarzać.
                          Zobaczymy. Coraz silniejszy się robi i jednoosobowe zakładanie
                          soczewy jest coraz trudniejsze. Wyjmowanie jest z grubsza
                          bezproblemowe, problem jest tylko rano ale on zdecydowanie za
                          czujnie śpi, musiałabym chyba wstawać do niego o 4 rano i to bez
                          żadnych gwarancji na sukces.

                          Pamiętaj, że jesteś "przy nadziei", jak to się kiedyś mawiało, więc
                          miej właśnie nadzieję, że wszystko się uda jak najlepiej i jak
                          najprościej. Na martwienie się zawsze będziesz miała czas, jak już
                          będziesz miała powód do zmartwienia, a teraz licz na to, że go nie
                          będziesz miała!

                          Pozdrawiam,

                          mama Krzysia
          • katacha Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 02.06.09, 20:46
            Zgłupieję kiedyś od tych info na temat długości zaklejania! Na ile Wy
            zaklejacie? Bo Prostowa każe na cały dzień bez godziny. a Hautz?
            Myśmy już byli u Wójcikowej, ale chyba bardziej nas przekonuje Kaczmarkowa. Już
            chyba o tym pisałam. jak to Dr Wójcik ma podejście chirurgiczno-rzeżnickie -
            ciachnąć oko raz potem drugi - żaden problem.
            • rena_ta_s Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 02.06.09, 20:58
              Nasza lekarka odradza tak długie zaklejanie jak dr Prostowa, nie
              wiem czy zawsze czy tylko w przypadkach jednoocznych. Uważa że to
              nie bez znaczenia dla zdrowego oka, poza tym tak naprawdę cięzko
              ocenić co nasze dziecko przy zaklejeniu widzi więc nie można
              blokować jego rozwoju bo w tym wieku jest to najważniejsze.
              Teraz zaklejamy na połowe czasu (mniej wiecej oczywiście).
            • mamakrzysia08 Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 02.06.09, 21:14
              I Prostowa i Hautz, kazali nam zaklejać na cały dzień minus jedna
              godzina. Na ostatniej wizycie (na poczatku kwietnia), Prostowa
              powiedziała nam, że jak przyjdziemy na wizytę w sierpniu, to nam
              pozwoli już na krócej zaklejać. Nie pytałam jej o ile krócej.
              Byłam potem u Hautza na kontroli i pytałam o to krótsze zaklejanie,
              to powiedział, że na razie nie ale że mamy się pokazać we
              wrześniu/październiku i zobaczymy wtedy.

              Ale tak jak pisałam w którymś niedawnym wątku, w Tęczy nam
              powiedzieli, że te ostatnie badania amerykańskie wskazują, że czy
              zakleja się na 2 godziny czy dłużej, efekty rehabilitacji są takie
              same. Pogadam we wrześniu z dr Hautzem, na razie zkalejamy jak
              kazał.

              Pozdrawiam,

              mama Krzysia
              • rena_ta_s Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 02.06.09, 21:29
                Nasza lekarka (jak pisałam wyżej mowi zeby zasłaniac 50% czasu)
                spędza co roku miesiąc w USA na jakiś wykładach sie dokształca. Może
                dlatego takie podejście. Kiedyś byłam też w Jeleniej Górze,
                jednorazowo, u doktora Kiriłowskiego. On też nie pochwalał tak
                długiego zasłaniania ze wzgledu na zdrowe oko
                • mamakrzysia08 Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 02.06.09, 21:36
                  No właśnie, jak to jest z widzeniem obuocznym? Podobno też musi się
                  wykształcić. A co jak się nie wykształci? Co to znaczy? Czy to
                  znaczy, że mózg widzi 2 obrazy i ich nie składa do kupy? Jeżeli
                  tak, to co to znaczy w praktyce?

                  Ja nie mam pełnego widzenia stereoskopowego i dowiedziałam się o tym
                  w wieku 24 lat - na pierwszych badaniach pracowniczych. Założyli mi
                  okulary i kazali muchę za skrzydełka złapać. Nie widziałam
                  skrzydełek. Potem dali mi planasze, na których miałam widzieć
                  jakieś punkty. Plansz było chyba 10, na 5 widziałam, na szóstej się
                  już domyślałam, dalej nic nie widziałam. Poza tym wzrok mam jak
                  sokół i do dali, i do bliży. W praktyce nie zauważyłam nigdy żeby
                  mi ten brak pełnej stereoskopi przeszkadzał w czymkolwiek. A jak
                  jest z widzeniem obuocznym???

                  Pozdrawiam,

                  mama Krzysia
                  • rena_ta_s Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 02.06.09, 22:50
                    Mój wiktor przy zaklejonym oku potrafi złapać żyłkę więc uwazam sie
                    z bliży jest super, co do dali to ciezko wyczuć bo jeszcze nie
                    gada;)
                    Natomiast zarówno przy zaklejonym jak i odklejonym oku (czyli bez
                    wzgledu na to czy widzi prawym czy lewym) nie ocenia przestrzennie
                    tzn. boi się zejsc z niskiego krawężnika, kuca i schodzi z niego na
                    czworaka choc ma on np. 5 cm a innym razem z dużego stopnia leci
                    wprost na pewniaka, czasami widze tez ze jak sięga po coś chocby ta
                    przykłądową żyłkę to widzi ją ale najpierw łapie powietrze przed nią
                    i dopiero za drugim, tzrecim podejściem, tak jakby nie był w stanie
                    ocenić czy ona jest 10 cm od niego czy 30.

                    Obuocznie chyba nie ma szans jeszcze na patrzenie, gdzieś kiedyś
                    czekałam że do tego róznica w dioptriach musi być poniżej 10, w
                    przypadku wiekszej róznicy to mózg jest za wygodny i nie patrzy
                    chorym okiem po odklejeniu. Wiktor ma teraz kilkanaście dioptrii
                    soczewkę więc nie mam jak tego sprawdzic.
                    • mamakrzysia08 Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 02.06.09, 23:07
                      Hej,

                      Krzysiek chyba widzi i do dali, i do bliży. Widzi też żyłkę, a z
                      balkonu pokazuje mi księżyc i mówi "pa" (lampa, źródło światła). Na
                      pewno widzi psa czy kota z odelgłości kilku metrów. Bez problemu
                      schodzi z krzeseł i łóżka, i wspina się na nie. Schodzi też i
                      wchodzi po schodach (za rączkę), niczego w tej kwestii się nie boi.
                      Jak zaczęłam zaklejać oko jeszcze przed operacją też miał problemy z
                      wyczuciem odległości ale w końcu to załapał. Czasem kilka razy
                      próbuje chwytać jakiś mały okruszek ale nie wiem czy to kwestia
                      słabego wzroku w lewym oku przy zaklejonym prawym, czy też jeszcze
                      słaba koordynacją ręka - oko wynikająca bardziej z wieku (15
                      miesięcy). Nie mogę się doczekać aż zacznie więcej mówić i czegoś
                      się od niego w tym temacie dowiem, no i zacznie czytać te przeklęte
                      tablice. Ale to pewnie jeszcze koło roku muszę poczekać.

                      Pozdrawiam,

                      mama Krzysia
                  • onunka Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 02.06.09, 23:49
                    Z tego co wiem widzenie obuoczne wykształca sie do 2 r.ż.
                    Zeby to mogło wogóle zaistniec potrzebne sa dwoje zdrowych oczu i
                    równoczesne ciagłe patrzenie tymi oczkami,nasze dzieciaki maja zbyt
                    duże wady na oczkach np. po jednoocznej zaćmie.
                    To wada której nie da sie 100%skorygować tak aby nie było różnicy
                    miedzy okiem leczonym a zdrowym,pozatym zazwyczaj jedno oko jest
                    zalepiane.Nasze dzieci w tej chwili gdy zalepimy im na przemian
                    oczka inaczej widza jednym okiem a inaczej drugim.
                    Jezeli jedno oko zasłonimy do mózgu dociera obraz z oka odsłoniętego
                    ale gdy oba są odsłonięte rozbieżnosc obrazów spowoduje to ze mózg
                    wylączy jedno oko żeby nie siać zamętu(wyłączy oko słabsze niestety)
                    Zresztą na widzenie obuoczne składa sie szereg róznych czynników,w
                    niektórych przypadkach da sie to jeszcze wyleczyć,jednak dzieci z
                    zacmami sa na starcie zdyskwalifikowane.Inaczej jak by było poprawne
                    widzenie od urodzenia i np wystapiła zaćma pourazowa,mózg już kiedys
                    sterował oczkami poprawnie,wtedy mozna walczyć a gdy od samego
                    poczatku było coś nie tak to sa marne szanse powodzenia.
                    Jednak pocieszajace jest to,że jest bardzo dużo ludzi którzy tego
                    widzenia obuocznego nie maja i żyja normalnie więc myśle że nie ma
                    sie czym martwić.Ważne żeby było w jakimś tam stopniu odzyskane
                    widzenie na stałe w chorym oczku.Zawsze to lepiej mieć oboje oczu z
                    których można korzystać-choćby na zmiane,niż z jedno:)
                  • kronopcio Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 05.06.09, 21:12
                    Czesc, dzisiaj zapytalam naszego lekarza prowadzacego o to widzenie obuoczne.
                    Powiedzial, ze sa male szanse na wyksztalcenie widzenia dwuocznego przy duzych
                    roznicach w obu oczkach. Powiedzial ze brak widzenia dwuocznego to tak jakby nie
                    widziec 3D i ze duzo ludzi z tym zyje nawet o tym nie wiedzac. Tak, ze nie
                    przejmujcie sie as tak brakiem widzenia stereoskopowego, bo to nie obniza
                    jakosci zycia, no chyba ze sie chce zostac pilotem samolotu (to cytat z naszego
                    lekarza). Najwazniejsze zeby oczka sie rehabilitowaly i widzialy jak najlepiej.

                    Z zaklejaniem to rzeczywiscie sa rozne szkoly, nam kazal na 1h dziennie 6 dni w
                    tygodniu, no ale u nas to nie rehabilitacja po operacji tylko przeciwdzialanie
                    amblyopii. Ale wiem tez ze niektorzy lekarze uwazaja ze dlugie zalepianie moze
                    zaburzac rozwoj zdrowego oka u niemowlat i malych dzieci, bo wzrok wlasnie wtedy
                    sie dopiero ksztaluje...
                    pozdrowienia dla wszystkich mam i dzieciaczkow,
                    e.

                    • rena_ta_s Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 05.06.09, 23:00
                      A jak to będzie z prowadzeniem auta? Widzenie przestrzenne też
                      wydaje się być potrzebne. Zresztą pamiętam moje badania lekarskie
                      jak ja robilam prawko to byly zadanka typu "który punkt jest blizej".

                      Myślicie że nasze "piraciki" będą mogły prowadzić samochody?
                      Ja niby widzę przestrzennie a ciągle gdzieć się nie zmieszcze z
                      autem;);););)
                      • kronopcio Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 06.06.09, 00:00
                        Na chlopski rozum to mi sie wydaje, ze bez widzenia 3D tez mozna okreslic
                        dystans do obiektu, jak np. patrzysz na odpowiedznio wykonany rysunek 2D to tez
                        widzisz ze cos jest blizej a cos dalej, chyba nie trzeba 3D zeby miec
                        perspektywe. Kwestia wytrenowania mozgu chyba.

                        Ja na badaniu na prawko pamietam ostrosc wzroku i rozronianie kolorow tylko... W
                        sumie ciekawe jakie sa dokladne wymagania na np na kat. B.
                      • onunka Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 06.06.09, 00:07
                        Nam lekarze mówili ze jeżeli mały gdy dorośnie bedzie chciał
                        miec "prawko"to nie bedzie żadnego problemu(ufff...),jedynie
                        zawodowym kierowcą nie zostanie bo tam by go już badania nie puscily.
                        Pamietam też ze dr mówił nam ze można sie wyuczyć jak oceniać
                        odleglośc,no i że nasze dzieciaki jako kierowcy moga mieć problemy z
                        jazda w nocy(nie pamiętam dokladnie dlaczego...).
                    • mamakrzysia08 Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 12.06.09, 15:11
                      Witam,

                      Niewiele się działo ostatnio na tym forum, więc podczytywałam
                      ZEZisko i znalazłam tam trochę na temat widzenia obuocznego.

                      Podobnież na widzenie obuoczne składają się percepcja, fuzja i
                      stereoskopia. Nie znalazłam tych pojęć wyjaśnionych ale tak na mój
                      rozum oznacza to, że po pierwsze oba oczka muszą fizycznie widzieć
                      (percepcja), potem mózg musi umieć te dwa obrazy składać w jeden
                      (fuzja) i potem dochodzi widzenie 3D (stereoskopia). Usuwając zaćmę
                      włączamy percepcję, więc teraz o fuzję walczymy, żeby mózg nie
                      wyłączał tego słabszego oczka. Stereoskopia, to pewnie dla 99,9%
                      wrodzonych jednozaćmowców za wysokie progi.

                      Jeżeli ktoś inaczej rozumie te trzy terminy, to czekam na oświecenie
                      i oczywiście liczę na dlasze uwagi w kwestii widzenia obuocznego.

                      Pozdrawiam,

                      mama Krzysia
              • ew_a_melka Re: 3 tyg. po operacji zacmy - nadal zadnych reak 12.06.09, 11:16
                Witam. Długo mnie nie było na forum, bo obecnie nie rehabilitujemy (poważniejsze problemy z siatkówką)ale jak zasłaniałam Amelce oczko zdrowe (do II/2009) to wg wskazań prof Clemensa z Greifswald. Jego zdaniem, tak jak w artykule amerykańskim, nie wolno zasłaniać oka na cały dzień, szczególnie maluszkom do 2-go roku życia, ponieważ oko zdrowe się rozwija i można w nim narobić szkód. Sugerował aby zasłaniać 2x dziennie po pól godziny do godziny - wtedy oko zdrowe jak najmniej ucierpi. W Tęczy nam potwierdzili, że robimy dobrze zasłaniając na krótko i w tym czasie dostarczając oku bodźców stymulujących wzrok. Na dzień dzisiejszy, jak już kiedyś pisałam na tym forum, osobiście uważam że każde oczko ma już określone maximum jakie może osiągnąć, na starcie tj. w momencie operacji. Jeżeli stan oka jest dobry i była sama zaćma to można uzyskać dobre widzenie, i w przyszłości widzenie obuoczne, zasłaniając w miarę regularnie. Jeżeli występują "dodatkowe atrakcje" może być różnie. Każde oczko jest inne - w dwóch przypadkach gdzie zasłanianie było w takim samym wymiarze nigdy nie będzie identycznych rezultatów. Słyszałam, ze Pani dr Prost potrafi nieźle "pojechać" po rodzicach że nie zasłaniają oka pomimo, iż oni stosują się do jej zaleceń (cały dzień bez 1 h) a efekty są niezadowalające w stosunku do upływu czasu.
Pełna wersja