czego nie da się robić po zaćmie?

26.04.09, 18:05
Witam,

mam gorącą prośbę do osób, które w dzieciństwie miały operowaną zaćmę o próbę
spisania z czym na codzień mają kłopoty lub czego nie są w stanie robić bez
naturalnych soczewek. Czy da się prowadzić samochód, pracować na komputerze,
grać wpiłke, jakich popularnych zawodów nie da się wykonywać, itd. Jednym
słowem - czego zaćma pozbawiła nasze dzieci lub z czym będą miały problemy.
    • undomestic_goddess.pl Re: czego nie da się robić po zaćmie? 01.05.09, 00:09
      Hej gluchy,
      widze, ze nikt nie odpowiedzial a tez jestem ciekawa relacji osob, ktore ta choroba dotknela. Szukalam relacji w sieci, ale nie moge nic znalezc, wiec postanowilam dowiedziec sie u zrodla jak to wyglada. Mam juz numer tel. do kobiety ktora sama ma katarakte i dwoje jej dzieci takze. Teraz sa one w wieku szkolnym. Mam do niej zamiar zadzwonic w tym tyg. i umowic sie na kawe, no i oczwiscie dowiedziec sie jak wyglada jej ( i jej dzieci) zycie. Dam znac jak juz czegos sie dowiem.
      Aha, z tego co pamietam Mastaszki maz chyba ma katarakte. MOze sie odezwie w tym watku.
      Nie wiem w jakim wieku jest twoje dziecko ani jaki rodzaj zacmy mialo. Napisz cos wiecej :)
      Pozdrawiam
    • 1-agusia Re: czego nie da się robić po zaćmie? 01.05.09, 16:12
      Witam ja jestem po zaćmie.miałam ją wykrytą w wieku 4 lat zaćma
      obuoczna centralna-puktowa.Zabieg miałam w wieku 12 lat na lewym oku
      bo czekano aż zaćma dojrzeje.miałam wszczepioną soczewke ale
      operacja była już zapóżno i nato oko niewidze.Na prawym oku zaćma
      zatrzymana ale nieusunięta.Urodziłam 2 dzieci przez ciecie cesarskie
      (zewzglendu na oczy) pierwsza córka nieodziedziczyła po mnie,ale
      druga już tak.Ja byłam przez cały okres szkoły zwolniona z wfu
      niemam prawa jazdy zewzglendu na oczy.
    • urson77o2.pl Re: czego nie da się robić po zaćmie? 01.05.09, 22:29
      Wejdz na forum dla osób jednoocznych,wpisz w google,pozdrawiam
    • mastaszka Re: czego nie da się robić po zaćmie? 05.05.09, 10:22
      Witajcie, mój mąż rzeczywiście ma zaćmę, ale jest przypadkiem mocno
      nietypowym. Żyje z zaćmą od dzieciństwa, jego oczy wykształciły
      umiejętność widzenia poza zmętniałymi obszarami. Teoretycznie nie
      powinien widzieć i lekarze nie są w stanie tego wytłumaczyć.
      Pracuje na komputerze, jeździ samochodem, ale nie ma wszczepów i
      wszystkich zagrożeń z nimi związanych. Tak więc sami czekamy i
      jeszcze nie wiemy, co czeka nasze dzieci.
      Pozdrawiam ciepło
      • kronopcio Re: czego nie da się robić po zaćmie? 06.05.09, 10:51
        Czesc Mastaszka, mozesz napisac jaki rodzaj zacmy ma Twoj maz? Moj synek ma
        zdiagnozowana zacme w jednym oczku, widzialo go kilku lekarzy i maja podzielone
        zdania co do tego czy operowac czy nie. Jedni mowia operowac, a drudzy ze bez
        operacji sie obejdzie, tylko trzeba trenowac to oczko (zaklejanie, rozszerzanie
        zrenicy). Ciezko podjac decyzje ktoremu lekarzowi zaufac...
        • mastaszka Re: czego nie da się robić po zaćmie? 07.05.09, 10:12
          Cześć, szczerze mówiąc nie wiem jaką mąż ma zaćmę, on sam tego chyba
          dobrze nie wie. U niego po diagnozie, około 34 lata temu, nie było
          mowy o operacji ani o rehabilitacji. Tak naprawdę to chyba zostało
          to po prostu zaniedbane i miał w tym wszystkim dużo szczęścia. U
          naszch dzieci też nie było typowo, bo nie miały zaćmy od urodzenia,
          u córki ujawniła się i zaczęła postępować ok 2 roku życia, u synka
          około 1, ale u nich już konkretnie, szybko się rozwijała.
          A z lekarzami to kwestia szkoły i metod, jakimi się kierują, ja
          jestem zdania, że należy wybrać jednego i jego zaleceniami się
          kierować, żeby całkiem nie zgłupieć. To nie jest łatwe, ale myślę,
          że jakakolwiek decyzja zostanie podjęta, będzie z korzyścią dla
          Twojego synka.
          Nie pomogłam specjalnie, ale moje doświadczenia z zaćmą nie są do
          końca typowe.
          Pozdrawiam:)
    • undomestic_goddess.pl Re: czego nie da się robić po zaćmie? 08.05.09, 22:39
      Hej,
      tak jak obiecalam napisze czego sie dowiedzialam. Jestem juz po spotkaniu z ta babeczka. Ona sama ma 44 lata i zacme miala usuwana w wieku 9 m-cy. Widzi slabo (ale widzi), ma duzy oczoplas, ale pracuje na pol etatu (juz 24 lata w tej samej firmie:). Powiedziala mi, ze to prawdopodobnie dlatego,ze operacja byla troche pozno. Jak sama powiedziala, rozwinela wlasne metody radzenia sobie z ubytkami wzorku. Pomimo tego, ze nie moze jedzic samochodem ma rodzine, dwojke dzieci, prace ktora lubi i dom :)Jest szczesliwa :)
      Pomyllam sie piszac wczesniej, ze ma 2 corki z zacma. Otoz tylko jedna ma katarakte ( druga ma zanik teczowki - to odziedziczyla po ojcu). Dziewczynka byla operowana w wieku 4 tyg., nosi okulary i robi w zasadzie wszystko. Gra w hurling ( to taka ichnia odmiana basebolu), koszykowke, plywa, jezdzi na rowerza, uwielbia nintendo ds i czytanie ksiazek. Jej mama powiedzial mi, ze corka prawdopodobnie bedze mogla miec prawo jazdy ( na razie ma tylko 9 lat). Nie potrzebuje zadnych wpsomagaczy do nauki w szkole ( typu kamera do czytania z tablicy czy jakis specjalny soft do kompa). Jedyne co musi miec to okulary. Na razie nie zdecydowali sie na implanty czy soczewki - jak mloda mowila - przyzwyczaila sie do okularow. Zyje normalnie, nie wspominala o jakis ograniczeniach. Nie lubi tylko wizyt w szpitalu (ma narkoze co pol roku przy pomiarze cisnienia) i ogolnie lekarzy. Nie jest wic tak zle :)
      Mam nadzieje, ze troche pomoglam, bo mi po tym spotkaniu jakos tak optymistyczniej sie zrobilo. Jesli macie jeszcze jakies pytania to smialo:)
      Pozdrawiam
      • katrasia Re: czego nie da się robić po zaćmie? 18.05.09, 11:42
        Witam:)
        Mam synka po zaćmie ,w prawdzie ma dopiero 11 miesięcy a ja już
        myślę o dalekiej przyszłości.Mały miał zaćmę na lewym oczku,prawe
        zdrowe.Czy w takim wypadku będzie miał szansę na prawo jazdy??może
        to głupie pytanie,ale wiem jak chłopcy bardzo lubią jazdę autami
        inie wyobrażam sobie żeby mój Miś był tego pozbawiony:(
        Poza tym kiedy wszczepić najlepiej soczewkę do oczka i gdzie byście
        nam polecili??
        Pozdrawiam
        • mamakrzysia08 Re: czego nie da się robić po zaćmie? 18.05.09, 18:26
          Mnie lekarze zapewniali, że po zaćmie jednoocznej nie ma problemu z
          prawem jazdy zwykłym. Zawodowego pewnie nie dostanie ale zwykła
          kat. B bez problemu.

          Moja pediatra ma syna, który od urodzenia nie widzi na jedno oko -
          ma w tej chwili ponad 30 lat i właśnie zrobił prawo jazdy. Ona
          umiera ze strachu, a on jeździ samochodem. :-)

          Pozdrawiam,

          mama Krzysia
        • katacha Re: czego nie da się robić po zaćmie? 18.05.09, 21:12
          Co do prawa jazdy zobacz sobie forum na stronce jednooczni.pl. Formalnie
          przeszkód nie ma ale niektórzy po prostu boją się mając świadomość swoich
          ograniczeń.
          Co do wszczepu - temat rzeka- też chciałabym wiedzieć ;)
          • mamakrzysia08 Re: czego nie da się robić po zaćmie? 20.05.09, 22:40
            Ale jednooczni w ogóle nie widzą na jedno oko, a nasze dzieci z
            zaćmą jednooczną mają szanse na widzenie 30 - 50% na chore oko.
            Albo i więcej rpzy wczesnej operacji i udanej rehabilitacji. To
            jest znacząca różnica.

            W tej chwili lekarze oceniają "na oko" widzenie Krzyśka na 10 - 15%
            w chorym oku - nie wiadomo dopóki sam nie powie ile widzi. Mi się
            jeszcze nie zdarzyła sytuacja, w której miałabym wrażenie, że on
            czegoś nie widzi.

            Z białego blatu swojego krzesełka podnosi biały papierek o wymiarze
            3 mm na 3 mm. Bawi się przeźroczystą żyłką przy żaluzjach. Z
            odległości na długość bloku widzi psa lub kota, bo wodzi za nimi
            okiem i mówi "ha, ha" albo "niau". Z balkonu pokazuje mi księżyc
            mówiąć "ba" (czyli: lampa, źródło światła). Jak wsiadamy samochodu
            i samochód stoi koło drzewa mówi "psik" czyli udaje, że kicha, a tak
            robimy jak wąchamy kwiatki.

            Mam 3 miesiące młodszego bratanka i obserwuję rozwój ruchowy obu
            chłopaków, ich koordynację ruchową. Krzysiek często jest do przodu -
            w wieku, a jakim mój bratanek coś robi, to on też to robił albo i
            nawet wcześniej, chociaż z kolei jest duuużo mniej wygadany. I
            dotyczy to także wkładania przedmiotów do przedmiotów albo innych
            rzeczy wymagających precyzji.

            Sporo moich znajomych myślało po pierwszych spotkaniach, że on ma
            chore oko zasłaniane!

            I tak, jak chore oczko wyłączało się najpierw zaraz po zdjęciu
            plastra, to od dłuższego czasu obserwuję, że przez tę godzinę, kiedy
            patrzy obuocznie, to ono się wcale chyba nie wyłącza, albo tylko
            wtedy, gdy młody jest naprawdę skonany.

            Dlatego myślę, czy też może mam nadzieję, że z prowadzeniem
            samochodu nie będzie problemu. Jak dołożymy jeszcze te kilka lat
            rehabilitacji, wszczep, okularki do korekty dali itd, to powinien
            widzieć tak, że w życiu codziennym nikt nie zauważy różnicy. A że
            nie będzie miał 100% widzenia, to trudno. Od paru miesięcy dopytuję
            się różnych mniej lub bardziej znajomych o ich wady wzroku i mają na
            przykład 60% widzenia i twierdzą, że nie widzą różnicy w stosunku do
            czasów gdy mieli 100% albo że różnica jest niewielka i się szybko
            przyzwyczaili.

            Będzie dobrze!

            mama Krzysia
      • monia110778 Re: czego nie da się robić po zaćmie? 20.05.09, 23:01
        Cześć.
        Piszesz o zaniki tęczówki u jednej z córek tej kobiety, czy wiesz
        może co to oznacza, czy to w czymś przeszkadza. Bo moja córka oprócz
        usuniętej zaćmy ma zeza, oczopląs i właśnie zanik tęczówki?
        pozdrawiam
        monia110778
        • undomestic_goddess.pl Re: czego nie da się robić po zaćmie? 31.05.09, 01:38
          Hej Monia,
          nie wiem dokladnie na czym polega ta wada - nie pytalam o szczegoly, bo glownie rozmawialysmy o tej drugiej dziweczynce, ktora ma zacme (moja corka ma zacme obuoczna wiec to najbardziej mnie interesowalo). Wiem na pewno, ze wada tej dziewczynki z zanikiem jest duzo powazniejsza niz tej z zacma. Jej mama wspominala, ze korzysta z dodatkowego sprzetu ( np kamera do czytania z tablicy), natomiast ta druga niczego takiego nie potrzebuje. Powiedzala mi takze, ze o ile corka nie bedzie mogla miec na pewno prawa jazdy, bo jej wzrok jest duzo slabszy niz tej ktora miala zacme. jak juz wczesniej pisalam, jej mama ma zacme + duzy oczoplas, ale dosc pozno zdiagnozowany - miala 9 m-cy, kiedy miala pierwsza operacje, ale to bylo 44 lata temu, wiec kiedy ona sama rodzila dzieci wiedzieli juz czego szukac. Jej corka miala operacje w wieku 4 tyg., wiec bardzo szybko i byc moze dlatego efekty sa swietne. Obydwie nosza okulary i na raze nie decyduja sie na wszczepy. jak bede jeszcze miala okazje to ja dopytam - na razie mam malo czasu, bo w poniedzielek przyjezdza do nas mama meza na 2 tyg a pozniej ja lece do Polski na badania. mam wizyte u Prosta w polowie czerwca + dodatkowo neurologa, bo wydaje mi sie, ze mozemy oprocz zacmy miec dodoatkowe problemy:( Mam nadzeje, ze sie myle.
          Pozdrawiam cieplo
          • monia110778 Re: czego nie da się robić po zaćmie? 02.06.09, 22:46
            Cześć undomestic...
            Wielkie dzięki za informacje, jak tylko będziesz miała okazję o
            dopytanie o tęczówkę to bardzo Cię proszę napisz. Pozdrawiam i
            trzymam kciuki za dobre wieści od neurologa.
      • monia110778 Re: czego nie da się robić po zaćmie? 20.05.09, 23:05
        poprzednie moje pytanie jest oczywiście do undomestic_goddess.pl
Pełna wersja