Rak płuc - prosze o wsparcie.

[becik-pl]

Witam. U mojej mamy (leczonej na POChP- przewlekła obturacyjna choroba płuc), wykryto guza(55x35) na lewym płucu. Po badaniu CT klatki piersiowej, z 25.10 napisano:
"Płyn w lewej jamie opłucnej. Śródpiersie przemieszczone nieco na lewa stronę. Niejednorodna masa patologiczna ok 55x35 mm w obrębie wnęki lewej, stopiona z węzłami chłonnymi tej wnęki. Zamyka oskrzele górnopłatowe powodując niedodmę płata górnego płuca lewego. Obejmuje również oskrzele główne lewe i dolnopłatowe lewe, nie dochodzi do ostrogi. Przełyk wydaję się być nie nacieczony. Nieregularne konsolidacje i zagęszczenia miąższu w obrębie płata dolnego płuca lewego. Zmian ogniskowych w miąższu płuca prawego nie stwierdza się. Węzły chłonne wnęki prawej, śródpiersia nie powiększone. Serce w granicach normy"
29 października Mama miała wykonaną bronchoskopię. Cytuję: "Krtań, tchawica, prawe drzewo oskrzelowe bez zmian anatomicznych. Oskrzele do płata górnego całkowicie zatkane przez zmianę guzowatą samoistnie krwawiącą. Ujście do płata dolnego zwężone. Ze względu na obfite krwawienie dalsza endoskopia niemożliwa. Pobrano bronchoaspirat na posiew nieswoisty, cytologię, wycinek, wymaz szczotka, cytologię po BF. Dgn. Ca lobi sup.pulm.sin.susp."

Czekamy na wyniki hist.pat. od ich wyniku zależy dalsze postępowanie. Jak narazie lekarz nie wiele nam powiedział. Jeśli dobrze zrozumiałam, to albo usuną lewe płuco, albo chemio i radio terapia. Proszę o pomoc w zrozumieniu tego opisu badań. Jak widzicie całą sytuację. Jakie rokowania. Wydaje mi się, że nie jest tragicznie, nie ma przerzutów, nacieków, może wystarczy usunąć płuco z guzem. Jeśli się mylę, proszę wyprowadźcie mnie z błędu.
Z góry dziękuję za pomoc.

[mama.rozy]

trochę już sama odpowiedziałaś-trzeba czekac na wyniki,chociaż wydaje się,że nie jest beznadziejnie
skąd to krwawienie?były wcześniej jakieś objawy?jak się czuje mama?ma dużą dusznośc?
moja sąsiadka miała bardzo podobnie-skończyło się na radio i reskcji płuca
jak długo musicie czekac na wyniki?

[anna.wasil]

Witam.
Mój Tatuń także chorował na POCHP i w jego przypadku usunięcie płuca nie wchodziło w grę.Przeglądam właśnie jego karty wypisowe ze szpitala i trochę się dziwię,że Twojej mamusi zrobili tylko bronchoskopie.A gdzie TK lub NMR ? U nas dodatkowo po konsultacji onkologicznej skierowano Tatunia na PET.Napisz w jakim szpitalu się leczycie i oczywiście trzymamy kciuki za wynik.

[becik-pl]

Mamoróży, wcześniej było incydentalne kwioplucie, nie mam pojęcia dlaczego guz krwawi, jak stwierdzono w czasie bronchoskopii. Mama ogólnie czuje się dobrze, ma apetyt, nawet duszności takich nie ma jak wcześniej od kiedy bierze te leki:
Cipronex (500 mg co 12 godz.) - jakąś infekcje złapała w szpitalu,
DHC Continous 60 mg - 2x1
Encorton 5mg 1-1-0
Ranigast 150 2x1
Oxodil PPH 2x1 wdech
Atrovent N 3x3 wdechy

Anna.wasil, w szpitalu poza bronchoskopią, miała robione też: morfologię, mocz, próby wątrobowe, rtg płuc, CT klatki piersiowej, EKG, bronchoskopie, spirometrię, usg jamy brzusznej i układu moczowego. Leczenie onkologiczne będzie w Łodzi (po otrzymaniu wyników bronchoskopii, kiedy będzie już wiadomo jakiego rodzaju to nowotwór, dostanie skierowana na odpowiednie leczenie onkologiczne w Łodzi, w szpitalu Kopernika, narazie diagnozę postawił lekarz pulmonolog z Sieradza, gdzie Mama mieszka.)

[becik-pl]

Aha, wyniki maja być dopiero w poniedziałek 12 listopada. Czekamy jak na szpilkach :-(

[mama.rozy]

to już za chwilę
chociaż wszyscy to wspólnie tu wiemy-to jest chyba w tym wszystkim najgorsze...
trzymaj się

[becik-pl]

Dziękuję i masz rację, to czekanie jest najgorsze. Im szybciej lekarze podejmą decyzję, co do dalszego leczenia tym lepiej, bo teraz to już wyścig z czasem.

[mama.rozy]

jedyne,co mnie niepokoi bardziej,to to krwawienie
jakbyś widziała,że mama robi się słabsza,jakby to były mocne wymioty albo krew w stolcu(czy czarne stolce),to lepiej jedźcie do szpitala.tak nie strasząc,ale krwotok w takiej sytuacji jest niepożądany...
trzymaj się i dawaj znac
i pisz,kiedy tylko będziesz chciała

[becik-pl]

Dziękuję, zwrócimy na to uwagę. A co może oznaczać to krwawienie?. Lekarz nawet o tym nie wspomniał :-/, w karcie leczenia szpitalnego wyczytałam.

[anna.wasil]

12 nie jest tak odległą datą..Będzie..musi być dobrze,chociaż krwioplucie to nic dobrego..
Pisałaś że mama choruje na POCHP,czy macie w domu koncentrator tlenu? Mój Tatuś też zażywał
Atrovent i Encorton.A jak ogólnie czuje się mama ,jak przyjęła tą diagnozę?
Wiesz że teraz musisz być silna za Was dwie :)
Pozdrawiam i czekamy tylko na dobre wyniki :)

[mama.rozy]

o właśnie-jakby ta dusznośc się nasilała,to też reagujcie

[becik-pl]

anna.wasil napisała:

>
> Pisałaś że mama choruje na POCHP,czy macie w domu koncentrator tlenu? Nie, mama nie ma w domu. Ale mamy zamiar kupić.
Nie mieszkam z mamą. Mieszka sama (obok mieszka jej brat i ma w sąsiedztwie bardzo bliską przyjaciółkę i partnera z którym się spotyka), a ja 70 km dalej ze swoja rodziną. Proponowałam, żeby przeniosła się do mnie, ale nie chce. Mówi, że chce być u siebie. W sumie, to ją rozumiem, u mnie hałas i zamęt (mam dwie małe córcie), a ona potrzebuje teraz spokoju.


jak ogólnie czuje się mama ,jak przyjęła tą diagnozę?

Diagnozę przyjęła ze stoickim spokojem. Twierdzi, że wiedziała, że ma raka i nie była zaskoczona, jak lekarz potwierdził jej przypuszczenia. Trzyma się dzielnie. Chce walczyć, a że ma wśród znajomych osobę, która miała to samo i z tego wyszła ( właśnie minęło pięć lat od diagnozy) i ma się świetnie, a rak był nie operacyjny, więc wierzy, że jej też się uda wygrać z tym dziadostwem. Tym bardziej, że będą ją leczyć ci sami lekarze, w tym samym szpitalu, co tamtego znajomego.

> Wiesz że teraz musisz być silna za Was dwie :)

Wiem. Na szczęście jestem typem człowieka, który w kryzysowych sytuacjach nie załamuje rąk, tylko działa :-) Wierzę,że będzie dobrze.

> Pozdrawiam i czekamy tylko na dobre wyniki :) Dziękuję.

[mama.rozy]

beciku,a mama pali,że pochp?
to krwawienie to może byc albo z guza,który np.pękł,albo coś się w nim babrze
ale może to byc jakaś nadżerka czy coś tam od papierosów czy czegokolwiek innego
może byc z niewidocznych teraz zylaków przełyku
no z czegokolwiek
na moje pielęgniarskie oko;)
w każdym razie-to mi się nie podoba,bo może miec zgubne komplikacje,ale tego nie przewidzisz.po prostu.i wydaje mi się,że gdyby to był jakiś masywny krwotok albo coś,coby jej zagrażało,to by ją zatrzymali od razu w szpitalu.taką mam nadzieję...
w każdym razie-my tu głównie walczymy,żeby rodziny nie bały się pytac,tylko walczyły o informacje.dlatego na następnej wizycie,dopytac o te krwawienia.skąd,co oznaczają,co z tym zrobią i co robic,jakby coś(co?)się działo.

[becik-pl]

Tak, mama pali. Niestety nadal. Zredukowała liczbę wypalanych papierochów do kilku dziennie (wcześniej paliła półtorej paczki), ale rzucić z dnia na dzień nie potrafi.
To krwioplucie miało miejsce raz, jeszcze przed szpitalem. W czasie badania stwierdzono krwawienie z guza, cholera wie, jakie ma podłoże. Dopytam, jak pojedziemy po wyniki.
Bardzo dziękuję za wsparcie :-).

[mama.rozy]

pochp występuje głównie u palaczy,stąd przypuszczenie
powodzenia

koncentrator tlenu

[anna.wasil]

Z tego co wiem to dość duży wydatek.My wypożyczyliśmy urządzenie z poradni tlenoterapii gdzie Tatuń by leczony.Wiem również,ze można wypożyczyć sprzęt z hospicjum.Teraz liczy się każda złotówka..

[becik-pl]

Faktycznie, są drogie. Ale właśnie, wypożyczyć można, dzięki. Tyle, że mama stwierdziła, że nie chce, bo nie ma aż takich problemów z oddychaniem, a w szpitalu, jak używała maski, to ją jedynie gardło po tym bolało.

[mama.rozy]

bo tlen niestety wysusza śluzówki,a to jest przyczyną infekcji górnych dróg oddechowych...

[becik-pl]

Właśnie dlatego mama nie chce tlenu. Twierdzi, że te leki wziewne wystarczają.
Mamo róży, tak myślałam o tym krwawieniu i chyba już wiem co jest przyczyną. Mama od X czasu choruje na czerwienicę prawdziwą, ma bardzo mało płytek krwi (880), a norma to chyba jakieś 15 000. Płytki krwi odpowiadają za krzepliwość krwi ( o ile się nie mylę) i może to jest przyczyną tych krwawień z guza. Jak myślisz?
Musze porozmawiać o tym z lekarzem, jak pojedziemy po wyniki.

[mama.rozy]

może,nie bardzo to wiem
ale-jeśli ma małopłytowośc(tak?),to ciężko ze wszystkim,szczególnie z chemią.taki paradoks-chemię można dostac tylko przy dobrych wynikach...koniecznie porozmawiajcie o tym z lekarzem

[becik-pl]

Dziękuję. Nie wiedziałam, że trzeba mieć wszystkie wyniki dobre, żeby dostać chemię :-/
A mogłabyś spojrzeć swoim fachowym okiem na wyniki mamy? Dla mnie to czarna magia.

51 lat, waga 53kg, RR-110/70, OB-47, OT=0 mm
Morfologia: Ht-37,6 Hb-12,0 E-4,20 L-10,93 MCHC-31,9 MCH-28,6 MCV-89,5 Pł. krwi 881
Próby wątrobowe: poz.bilirubiny-0,5 mg akt ALAT-7 jm. akt.ASPAT-16 jm. poz mocznika -19 mg
poz.kreatyniny- 0,80 mg poz.sodu-141,0 mmol/l poz. potasu- 5,2 mmol/l poz. glukozy 64 mg/dl poz. kw.moczowego -6,9 mg/dl GFR-MDRD-75,6 ml/min
CRP - 3,74 mg/dl
APTT- 34,3 sek
D-Dimer 3,31 ug/ml
CEA-7,9 ng/ml

Dzwoniłam do szpitala, są wyniki bronchoskopii. Mamy przyjechać w poniedziałek porozmawiać z lekarzem. Trzymajcie kciuki.

[mama.rozy]

beciku,ja nie jestem lekarzem,żeby tak interpretowac;)
z tego,co na pewno widzę to to,że pomimo tego krwawienia,ma dobrą hemoglobinę,małe crp,ob trochę podwyższone,czyli jakiś stan zapalny,ale nic dużego.
zobaczymy,czego się dowiecie jutro
powodzenia:)

[becik-pl]

mama.rozy napisała:

> beciku,ja nie jestem lekarzem,żeby tak interpretowac;)

Tak, wiem :-) Ale mimo to, masz pojecie co jest co i na co wskazuje. Ja nie mam :-).

> z tego,co na pewno widzę to to,że pomimo tego krwawienia,ma dobrą hemoglobinę,m
> ałe crp,ob trochę podwyższone,czyli jakiś stan zapalny,ale nic dużego.
> zobaczymy,czego się dowiecie jutro

Dziękuję, czyli nie jest najgorzej. Jutro się jednak nic nie dowiemy, dopiero we wtorek. Dzwoniłam wczoraj do lekarza prowadzącego mamę czy wyniki już są i czy możemy w poniedziałek przyjechać (co by na darmo się nie przejechać 140 km, bo muszę rocznej córci zorganizować opiekę na ten czas, a starszą do przedszkola rano zawieźć), no i będą dopiero w poniedziałek po południu prawdopodobnie, kazał zadzwonić we wtorek rano. Jak będą, to wsiadam w auto i jadę.

becik-pl

[anna.wasil]

Jak tam wyniki ?Czy wiecie co dalej.Trzymam kciuki

[becik-pl]

Tak. Jestem po rozmowie z lekarzem, (narazie telefonicznej, bo moja roczna córcia gorączkowała od wczoraj wieczora i nie mogłam jej dziś zostawić). A do mamy mam 70 km w jedna stronę.
Umówiłam się z lekarzem na jutro, żeby porozmawiać o konkretach. Dowiedziałam się jedynie, ze guza nie da się operować, bo jest połączony z jakimiś naczyniami. Nie wiem dokładnie o co chodzi. Pozostaje chemioterapia. Jutro mamy dostać skierowanie do CO w Łodzi i tam zdecydują co, jak i kiedy.
Jestem zdołowana. Miałam nadzieję na radykalne chirurgiczne rozwiązania, a tu dupa blada :-(
Nie da się. Boje się co będzie dalej.

[mama.rozy]

a może będzie tak,że po chemii guz się zmniejszy i będzie operacyjny?dopytaj.
no i chemia to nie koniec świata.trzeba tylko dac głowę do góry i iśc naprzód.

[becik-pl]

Dzisiaj rozmawiałam o konkretach z lekarzem, twierdzi, że być może da się jednak operować, ale musi to jeszcze skonsultować z profesorem onkologiem, który miałby mamę operować. Ma jutro do mnie oddzwonić co postanowili. Bardzo fajny człowiek, jestem mocno podbudowana, mama również. Jeśli profesor nie zdecyduje się na operację, to wtedy chemia lub brachyterapia. Jest duża szansa że mama z tego wyjdzie. Trzymajcie kciuki dziewczęta :-)

[mama.rozy]

uf:)
a postawili jakąś konkretną diagnozę?

[becik-pl]

Tak, to rak niedrobnokomórkowy, płaskonabłonkowy.

[oliwia244]

Mocno trzymam kciuki!!!!!!!

[mama.rozy]

powodzenia
dwaj znac

[becik-pl]

Dziękuję. Napiszę na pewno.

[becik-pl]

W końcu mamy decyzje co do sposobu leczenia. Ze względu na to, ze mama ma niewydolność oddechową i słabe wyniki spirometrii, operacja usunięcia płuca musi poczekać. Mama mogła by jej po prostu nie przeżyć. Narazie dostanie dwa/trzy cykle chemii, a po niej, jak guz się zmniejszy i poprawi się wydolność płuc, będzie można operować. Mam nadzieję, że wszystko pójdzie po naszej myśli i mama szybko wyzdrowieje. Trzymajcie kciuki i przesyłajcie pozytywną energię :-) Jest duża szansa na całkowite wyleczenie :-)

[anna.wasil]

Trzymamy kciuki.Musi być dobrze :) Pisz jak się czujecie.Pozdrowienia dla mamci :)

[becik-pl]

Witam po przerwie. Wyniki hist.-pat. po bronchoskopii były, jak się okazało, żadne:-/ (Doszło do krwawienia z guza i na wyniku jest napisane jedynie- treść krwista oraz podejrzane komórki niedrobnokomórkowe.) Tyle, że nadal nie wiadomo jaki to dokładnie typ raka.
Torakochirurg z Łodzi, twierdzi, że mama jest na granicy operowania. Tzn, spirometria jest za niska (1,8) i on zaleca, żeby podać ze dwa cykle chemii i potem koło lutego/marca przyjechać na kolejną kwalifikacje do operacji.
Skonsultowałyśmy się z innym lekarzem, (dr.hab.) która twierdzi, że na operacje usunięcia płuca mamy nie liczyć :-( Mama ma za słaba spirometrię i nawet jeśli guz po chemii się zmniejszy, to mama i tak będzie niewydolna oddechowo. Jej zdaniem zostaje chemio i radioterapia. Położyła mamę na oddział ( w Wolicy, pod Kaliszem) i zaleciła kolejną bronchoskopię. Miała ją wczoraj, tym razem nie doszło do krwawienia i komórki zostały pobrane (rozmawiałam telefonicznie z lekarzem). Znów stoimy w miejscu :-/ Czekamy na wyniki. Mama miała być dzisiaj wypisana do domu. Wczoraj jednak rozmawiała z nią Pani onkolog na temat chemii, dziś rano dostała do podpisania zgodę na chemię. Ma mieć podaną jeszcze dzisiaj, a w poniedziałek do domu. Nic nie wiem :-( , jaki to rodzaj chemii, dlaczego podają w ciemno, bez wyników hist.-pat. itd (mama nie dopytywała, bo to typ z rodzaju "przepraszam, że żyję" ;-)) Mama mówiła jedynie, że ma być podawana co 3 tygodnie. Zadzwonię i wypytam lekarza (o co jeszcze zapytać?)

[mama.rozy]

z tego,co się orientuję,czasem na cito podaje się jakąś słabą chemię,żeby juz zacząc działac.
to czekamy na wyniki
uściski

[anna.wasil]

Ehh jest tak jak myślałam.U osób niewydolnych oddechowo nie robi się operacji usunięcia płuca lub jego części.Nam lekarz przedstawił to obrazowo :"Wstaje Pan sam z łóżka,chodzi Pan ? po operacji nie będzie miał Pan siły usiąść".I tyle.
Jeżeli lekarz zalecił chemie jest duża szansa, że te gad się zmniejszy :)
Pozdrawiam Was

[becik-pl]

Mama w piątek dostała pierwsza chemię. Tzw. "dużą" (cispalatyna, coś jeszcze i żelazo), jak określił ją lekarz (co to oznacza?), nie wiem dokładnie jaki schemat, bo lekarz nie chciał za bardzo rozmawiać o szczegółach przez telefon, a pojadę po mamę dopiero jutro (poniedziałek), więc dowiem się konkretów. Pierwsze dwa dni po chemii była wprost w euforii, jak super się czuje. Dzisiaj, trzeci dzień po, już gorzej. Zero apetytu, osłabienie, leży cały dzień w łóżku. Jutro ma być wypisana do domu. Kolejna chemia za 3 tygodnie. Boję co będzie dalej, ile skutki uboczne po chemii mogą się utrzymywać? Mieszkam 75 km od mamy, a ona nie zgadza się, żeby zostać u mnie. Zresztą, nie wiem, czy to dobry pomysł, mam dwójkę małych dzieci (rok i 4 lata), a jednak osłabiony człowiek potrzebuje ciszy i spokoju.
Czy orientujecie się, jak to jest z refundacją peruki? Słyszałam, że można na nią dostać receptę? to prawda? Kogo o nią prosić? Onkologa, który prowadzi mamę?
Mama mówi, że chciałaby już teraz rozejrzeć się za jakąś peruką, bo potem nie będzie miała pewnie ani ochoty, ani odwagi. Wiemy, że włosy nie muszą wyjść, ale wolimy być przygotowane, jeśli tak się stanie.
P.S. Bardzo Wam dziękuję za to, że jesteście :-)

[oliwia244]

mojemu tacie włosy nie wypadły.

[mama.rozy]

kobiety to kobiety:)nie wiem,jak z refundacją,ja chodziłam z gołą głową;)czy w szpitalu jest sklep z perukami?zapytaj tam,na pewno wiedzą.przeważnie mają też katalogi,żeby wybrac na spokojnie.jak mama chce,pewnie,że tak:)
co do samopoczucia-z tym jest różnie,dużo daje dobre nastawienie(mi bardzo pomogło skreslanie kolejnych chemii w kalendarzu).przy każdej(raczej)chemii podawane są sterydy,dlatego spadek aktywności przychodzi później,jak się wszystko wypłucze.nastaw się,że mama będzie bardzo zmienna uczuciowo,może miec problemy z kobiecymi hormonami(delikatnie jej podpowiedz,żeby odwiedziła dobrego gina,w porozumieniu z onkologiem,bo może będzie coś hormonalnego potrzebne.i niech zrobi cytologię,bo niestety w czasie chemii organizm jest bardzo podatny na wszystkie dziadostwa i nie będzie wiadomo,czy to coś wcześniej,czy potem).jeśli jeszcze miesiączkuje,może miec przerwy,zanik lub w drugą stronę.ma się obserwowac.
będzie miała odchyły żywieniowe;)i niech je,co chce.jak w ciąży;)jak będzie słaba,niech tylko pamięta,żeby po samej chemii dobrze się nawodnic i wypłukac.niech sięzastanowi,czy po każdej chemii chce zostawac w szpitalu(u mnie kładli tylko na pierwszą,żeby zobaczyc reakcję).
i jeszcze-głupie,ale ważne.niech bierze do szpitala klapki pod prysznic.grzybica u chemików to taki bonus,do którego nie każdy się przyznaje.a zarazic się łatwo-wyleczyc bardzo trudno...
co do mieszkania razem0-nie nalegaj,nie naciskaj,proponuj.mi cisza w domu by przeszkadzała,troje dzieci to było coś,co trzymało mnie przy zyciu.ale każdy jest inny.porozmawiajcie,co ze świętami.
i powodzenia.pierwsza chemia za wami:)

[becik-pl]

mama.rozy napisała:

> kobiety to kobiety:)nie wiem,jak z refundacją,ja chodziłam z gołą głową;)czy w
> szpitalu jest sklep z perukami?zapytaj tam,na pewno wiedzą.przeważnie mają też
> katalogi,żeby wybrac na spokojnie.jak mama chce,pewnie,że tak:)

Sklepu z perukami nie ma. Znalazłam kilka w necie fajnych, zobaczymy :-)

> nastaw się,że mama będzie bardzo zmienna uczuciowo,może miec problemy z ko
> biecymi hormonami(delikatnie jej podpowiedz,żeby odwiedziła dobrego gina,w poro
> zumieniu z onkologiem,bo może będzie coś hormonalnego potrzebne.i niech zrobi c
> ytologię,bo niestety w czasie chemii organizm jest bardzo podatny na wszystkie
> dziadostwa i nie będzie wiadomo,czy to coś wcześniej,czy potem).jeśli jeszcze m
> iesiączkuje,może miec przerwy,zanik lub w drugą stronę.ma się obserwowac.

Dzięki za podpowiedź. Koniecznie musimy ginekologa odwiedzić, mama ma chyba właśnie menopauzę, od jakiegoś czasu ma uderzenia gorąca itp, pewnie sie to teraz nasili.

> będzie miała odchyły żywieniowe;)i niech je,co chce.jak w ciąży;)

Apetyt zerowy od wczoraj, rano wmusiła w siebie kanapkę, żeby leki połknąć. Może te nutridrinki kupić?

czy po każdej chemii chce zostawac w szpitalu(u mnie kładli tylk
> o na pierwszą,żeby zobaczyc reakcję).

Porozmawiam o tym z lekarzem, ale nam jest taki przesiew pacjentów, że raczej jej trzymać nie będą.

> i jeszcze-głupie,ale ważne.niech bierze do szpitala klapki pod prysznic.grzybic
> a u chemików to taki bonus,do którego nie każdy się przyznaje.a zarazic się łat
> wo-wyleczyc bardzo trudno...

Dzięki za rady.

> co do mieszkania razem0-nie nalegaj,nie naciskaj,proponuj.mi cisza w domu by pr
> zeszkadzała,troje dzieci to było coś,co trzymało mnie przy zyciu.ale każdy jest
> inny.porozmawiajcie,co ze świętami.

Na święta, jak co roku, u mnie będzie. Akurat będzie po drugiej chemii, za 3 tygodnie ma mieć kolejną.

[mama.rozy]

spadek apetytu trzeba kontrolowac-złe wyniki=brak chemii=odwlekanie końca chemii.może zupki instant?cokolwiek.mi pomagał zwykły barszcz z torebki(he he).
no i zmiana smaku,na to tez bądź przyszykowana.po chemii ma się taki metaliczny posmak,który ciężko przechodzi.nic nie smakuje.
powodzenia:)

Pierwsza chemia

[becik-pl]

Wczoraj wróciłyśmy ze szpitala po dolewce chemii. (schemat PN chyba; cisplatyna 80mg/m2 dz 1+ nevelbina 30 mg/m2 dn 1 i 8 cykl co 21 dni). 30 listopada mama dostała tzw dużą chemię, wczoraj dolewka. (Rozumiem, że pierwszy cykl za nami?) Po dwóch cyklach ma być ocena skuteczności (KT). Cieszę się bardzo, że mama tak dobrze zniosła pierwsza chemię, zero wymiotów, biegunek, jedynie osłabienie i brak apetytu (3,4 dzień po dużej chemii), ale to normalne, prawda? Po wczorajszej dolewce czuje się o wiele lepiej. Nawet apetyt wrócił, tyle, ze jakąś infekcje złapała, dziś katar (z nosa nie leci, tylko gardłem spływa), kaszel i ból głowy. A może to skutki wczorajszej chemii, a nie infekcja? Do lekarza dopiero w poniedziałek pójdzie, doradźcie jakie leki można brać w czasie chemioterapii. Co powinien przepisać lekarz (jej lekarka rodzinna, prawie rok ją leczyła na astmę, a okazało się, ze to rak płuc :-/, wiec zaufanie ma do niej żadne). Narazie łyka appap na ból głowy.

[mama.rozy]

moja onkolog ma teorię,żeby od razu w czasie chemii dawac antybiotyk.organizm jest bardzo osłabiony i nie ma czasu,żeby sie bawic z choroba.jakby jej wzrosła temp,to nawet możecie na pogotowie jechac
a reszta normalnie-jak moze-czosnek,cebula,dużo spac i odpoczywac.zamiast paracetamolu,lepiej cos z ibuprofenem,bo działa też p.zapalnie(paracetamol tylko p.bólowo)

[b_a_l_b_i_n_k_a]

Trzymaj sie cieplo becik.
A jak psychika u Twojej mamy?

[becik-pl]

Dziękuję balbinko, z psychika ok, jak narazie. Nastawienie dobre, trzyma się dzielnie. Trochę się wkurza tą infekcją, bo miała nadzieję chwilę odetchnąć (te dwa tygodnie), przed drugą chemią, ale co zrobić. Dziś dostała antybiotyk, mam nadzieje, że szybo ją puści ta infekcja.

[oliwija]

czemu nikt nie wymyslił przy chemii mojej mamy podawanie antybotyków. Nie robili jej badań, przypadkowo wyszło ze chemian na wezły śródpiersia nie zadziałała, teraz radioterapia.....

a do tego moja siostra- masakra..... zamiast wspierac mame to przy niej ryczy

[becik-pl]

Oliwija, jak to nie robili badań? Przecież przed podaniem każdej chemii wykonuje się rutynowo badania krwi. A czy chemia działa, czy nie działa sprawdza się dopiero po kilku (dwóch, trzech ) cyklach, przynajmniej tak mi lekarz mówił, robiąc kontrolną tomografię komputerową.
A siostrą potrząśnij, bo mama potrzebuje wsparcia, a nie dołowania, poryczeć może sobie w samotności, jak ma potrzebę. Trzymaj się!

[oliwija]

badania krwi robili jak poszła chyba na trzecia miala kiepskie wyniki chcieli ja odesłac , a ona sie uprał ze musi zostac... no i dobrze okazałao sie ze chemia nie zadzialala.

a co do siostry - to nie mam co wogole ruszac tematu bo ona zaraz zacznie na mnie wrzeszczec ze nie mam racji... a rodzice jeszcze beda po jej stronie. Wczoraj siostrzyczka mnie wystawiła- ja w robocie do 20 - miala odebrac moja córkę z zajec i pobyc z nia do 20- nie przyszla i mloda była sama.....
i oczywiscie rozice jej bronia... no cóż taki los.....

ja juz chyvba nie ede miała szans na to aby móc zle sie czuć i miec czasami wszystko w nosie

[mama.rozy]

oliwija-jeśli macie zapewnioną opiekę stacjonarną,macie też psychologa.a ten jest Ci potrzebny.popytaj i się umów.

[oliwija]

mnie nie ... ale mamie na pewno.

[mama.rozy]

ale właśnie trzeba zacząc od siebie.inaczej nie będziesz miała siły.a życ trzeba dalej.

[becik-pl]

Mama od tygodnia chora, 5 dni na antybiotyku. Kaszel i katar nie minął. Dziś dostała antybiotyk na następne 5 dni. W piątek miała zacząć drugi cykl chemii, ciekawe czy podadzą. Czy przeziębienie/antybiotyk jest przeciwwskazaniem do podania chemii? Ogólnie, fizycznie czuje się bardzo dobrze. Gorzej z psychiką, kilka dni temu zmarł tragicznie Jej brat, jesteśmy właśnie w trakcie sprowadzania Jego ciała z Irlandii. Młody człowiek, 39 lat.... Wiąże się to z ogromnymi kosztami. Głowa mała...:-( Oczywiście wszystko załatwiam ja, bo mama nie ma do tego głowy.
Boskie będą święta w tym roku :-(

[mama.rozy]

zawsze jak się coś wali,to od razu wszystko
nie wiem,jak przy antybiotyku,pewnie nie,bo obraz z krwi będzie niewiarygodny.ale zadzwońcie do lekarza prowadzącego i zapytajcie.

[becik-pl]

Dziękuję mamo.róży, tak zrobię, zadzwonię tam w czwartek i zapytam czy jest sens przyjeżdżać 120 km.

[oliwia244]

o kurcze , ale sie Wam ułóżyło :-(
ja już wiem na 100%, ze jak sie wali to wszystko na raz.
trzymajcie się dzielnie i zdrowia dla mamy

[becik-pl]

Dokładnie, jak się wali, to wszystko na raz, masakra jakaś :-(
We wigilie pogrzeb :-(, nie ma co, super rodzinne święta będą :-(

Co u Was?

[marta_686]

becik-pl, co u Was jak sobie radzicie?

[becik-pl]

Marta, dziękuję za pamięć. U nas bardzo dobrze. Mama wczoraj dostała dolewkę drugiej chemii, tak więc dwa cykle za nami :-). Czuje się bardzo dobrze. Normalnie je, zero wymiotów, biegunek, włosy nie wyszły i samopoczucie super. Jedynie zaparcia ma (czopki glicerynowe pomagają) i ma non stop szum w uszach, jak to ona mówi (ciśnienie ma w normie). Od Wigilii była (wczoraj przyleciała siostra z UK, zostanie z mama dwa tygodnie) u mnie i widzę, że bardzo dobrze to jej zrobiło. Wcześniej nie chciała u nas zostać, a teraz sama przyznała, że jednak między ludźmi całkiem inaczej. A tak siedziała sama w domu i się nad sobą użalała.
18 stycznia ostatnia chemia, a przed nią, 17.01. kontrolne TK. Mam nadzieję, że chemia działa i guz się zmniejszył. Do tego mama ćwiczy płuca (butelka z wodą i słomka), liczymy, że teraz zakwalifikuje się na operację.

[mama.rozy]

dobre wieści są dobre:)trzymajcie się:)

[becik-pl]

Dziękujemy :-)

[marta_686]

Trzymam, by było jak najlepiej, kciuki

pozdrawiam
Ania

[a-nkaa]

Becik- pl, wszystko u Was w porządku? Mama już po TK?

[becik-pl]

Tak, w porządku. Dziękuję. Jesteśmy po TK i po kolejnej chemii. Guz zmniejszył się z 5,5x3,5 na 3x3 :-) Jest ok. Najważniejsze, że chemia działa, mama dostanie jeszcze jedną, razem 4 cykle. Wszystkie inne organy i kości czyste. Będzie dobrze. Mama bardzo podbudowana takimi wynikami, w końcu widzi, że warto walczyć.

[mama.rozy]

cudowne wiadomości:)
trzymajcie się dzielnie!

[oliwia244]

cudownie !!!!!! wszystko dobrze wróży :)

[nombrilek]

Super. Wspaniałe wiadomości. Też bym chciała takie wiadomości

[becik-pl]

Dzięki dziewczyny, oby tak było dalej. Fajnie, że jesteście :-) Pozdrawiam ciepło.

[a-nkaa]

W grupie zawsze raźniej, fajnie, że u Was wszystko dobrze.
Pozdrowienia.

[becik-pl]

Tak było dobrze i się zesrało....
Po ostatniej chemii ostre wymioty przez dwa dni i zero jedzenia, efekt, odwodnienie. Pojechałyśmy na dolewkę 3 chemii, a tu chemia przesunięta, a zamiast niej kroplówki nawadniające.
Zostawili mamę na oddziale i dołączyli, poza kroplówkami, antybiotyk, bo kaszleć zaczęła i zimno ją trzęsie. Pewnie z tydzień poleży. Ehh...

[mama.rozy]

oj,też tak miałam-tzn.nie pojechałam od razu na chemię,bo nawet nie dałam rady
w leczeniu właśnie najgorsze jest to,że człowiek zamiast skupic się na nim,musi tak dbac o siebie,żeby byc jak najbardziej zdrowym.bo wirusy tylko czekają na osłabiony organizm.
becik,nie płaczcie,ze chemia przesunięta,onanie ucieknie.róbcie wszystko,żeby mama tego wirusa odleżała porządnie,pilnuj,żeby było jest rozsądnie ciepło.dreszcze są od gorączki,pewnie podchodzi do 39st-pilnuj tego.
trzymajcie się

[becik-pl]

Mama jest cały czas w szpitalu. Dziś zrobili powtórne badania i ponoć jest duuużo lepiej, jutro prawdopodobnie chemia i do domu. Antybiotyk może przecież w domu brać.

[mama.rozy]

:)
a jednak:)dacie radę:0

co u mamy?

[aalex24]

hej i jak twoja mam się trzyma?

[becik-pl]

Dziękuję, w miarę dobrze. Jest po 4 cyklach. TK głowy ok, reszta też, zero przerzutów, nacieków. Guz zmniejszył się na 1,5 cm. Spirometria w normie, płyn w opłucnej zginął zupełnie. Bardzo liczyłam, że teraz mama zakwalifikuje się do operacyjnego usunięcia raka, niestety, po konsultacji u torakochirurga straciłam nadzieję :-(
Stwierdził, że niby parametry ok, można by operować, ale On radzi, żeby nie napalać się na operację, bo w mamy przypadku może narobić więcej szkody niż pożytku. Guz jest położony obok dużych naczyń (czy jakoś tak :-/), straszył powikłaniami, ogólnie mówiąc odradza. Proponuje radioterapię celowaną. A przed nią badanie PET. Jesteśmy umówione na 5 kwietnia do Ordynatora radioterapii w Łodzi, zobaczymy co nam powie.
Mama zadowolona, bardzo się bała operacji, ja jestem zawiedziona.
W każdym bądź razie walczymy dalej.

[mama.rozy]

radio celowana to dobry pomysł,bo jak guz tak łądnie reaguje na chemię,jest duże prawdopodobieństwo,że naświetlania go jeszcze zmniejszą.a wtedy operacja będzie łątwiejsza,jeśłi jeszcze będzie konieczna
trzymajcie się

[becik-pl]

mama.rozy napisała: wtedy operacja będz
> ie łątwiejsza,jeśłi jeszcze będzie konieczna
>
Czyli, że radioterapia może tego $%^&^* raka zgładzić na dobre?
Do tej pory myślałam, że to tylko odwlekanie wyroku w czasie.

[mama.rozy]

nie,radio zmniejsza guza,tylko najpierw chemia musi go unieszkodliwic,najprościej tłumacząc
po chemii przeważnie robi się kt lu peta,bo tam wychodzi,czy zmiana jest jeszcze aktywna,wtedy znowu chemia.jak nic się nie mnoży i dzieli,włącza się radio.często się tak robi przed operacjami,żeby wycinany obszar był jak najmniejszy
więc głowa do góry

[becik-pl]

Dzięki za pocieszenie :-)
Mama jest jednak sceptycznie nastawiona do operacji, boi się. Cieszy się, że już drugi lekarz (pulmonolog mamy i torakochirurg, u którego konsultowałam mamy wyniki) twierdzi, żeby nie napierać na operację, bo może narobić więcej szkody niż pożytku. Więc raczej nic z tego.

[2_brzoza]

Witam, zajrzałam, bo opis raka podobny jak u mojego Taty. Też ma POCHP i nie prawda, że nie robi się operacji. Mój Tata miał wykrytego raka w maju prawie 2 lata temu. We wrześniu miał operację (wycięto część lewego płuca - decyzja terakochirurga na Płockiej w Wawie). Póki co było ok. W lipcu 2012 (czyli niecały rok później) pojawił się przerzut do głowy i w tym samym czasie do płuc (już nie jeden guz, tylko więcej). Z głowy miał usunięty przerzut operacyjnie jeszcze w sierpniu i potem naświetlania. Podobno po naświetlaniach do głowy już nie wraca. Drugiej operacji płuc już nie mógł mieć. Lekarze stwierdzili, że to by było za dużo operacji jak na jego organizm, a poza tym tak jak napisałam to nie jeden guz, tylko więcej. I teraz skończył właśnie mocną chemię. Tomografia po 2 sesjach wyszła pozytywnie, bo nastąpiła regresja. Zobaczymy jak będzie teraz. Nie wiem gdzie mama się leczy. Po pierwszej operacji mojemu Tacie kazali siadać bardzo szybko. Leżenie w takich sytuacjach jest koszmarne dla organizmu. I dobija psychicznie. Trzymam za Was kciuki :) Będę tu zaglądała.

[becik-pl]

Brzoza, dziękuję za wiadomość. Mama jest po 4 cyklach chemii. Byłyśmy na prywatnej konsultacji u znanego torakochirurga, który operacje zdecydowanie odradził ze względu na położenie guza blisko dużych naczyń. Twierdził, że operacja może przynieść więcej złego, niż dobrego. Zalecał radioterapię. Mama jest po wstępnej symulacji. Nakreślili krzyżyki na ciele i kazali czekać (ok 2 tygodnie) na telefon, kiedy ma się stawić na oddziale na pierwsze naświetlania. Przewidują ok 5-6 tygodni naświetleń. Naświetlania będzie miała w Łodzi, w Szpitalu Kopernika. Ordynator radioterapii, u którego mama kontynuuje leczenie, super po prostu. Zobaczymy co będzie dalej.
Ogólnie mama czuje się ok, poza tym, że bardzo szybko się męczy i musiała zwiększyć dawkę leków przeciwbólowych, wszystko ją boli :-( No i wszystkie (trzy raptem) posiłki wmuszam w nią na siłę, najchętniej nie jadłaby w ogóle :-/
No i co ją niepokoi ostatnio, to to, że śnią jej się co noc bliscy zmarli....(nigdy nic jej się nie śniło)... straszne to wszystko....

[nombrilek]

becik-pl musisz być dobrej myśli, najważniejsze że rak Twojej Mamy jest wrażliwy na chemię i leczenie czego nie było u mojej Mamy, bo po każdym schemacie była progresja.
A złe samopoczucie i brak apetytu mogą wynikać z przebytej chemii ( 4 cykle) - poczytaj o skutkach ubocznych chemii którą otrzymała.
Nie chcę Cie też dołować bo wiem jaki przebieg miała choroba u mojej Mamy, ale teraz wiem i uważam, że chyba jedynym sposobem na pozbycie się tego gada jest chirurgia, może poszukajcie jednak jeszcze jednej konsultacji gdzie indziej, ponoć w Zakopanem tną tam gdzie inni nie chcą. U mojej Mamy też było blisko dużych naczyń dlatego nie chcieli operować, i coż, myślę teraz że mogłam szukać dalej i zaryzykować,
A zgadzam się straszne i popieprzone to wszystko.
Pozdrawiam

[mama.rozy]

niech bierze te p.bólowe,to właśnie po to są
na noc melisa,jak w ciągu dnia będzie chciała,to też
ja miałam rózne zjazdy psychiczne w czasie leczenia,daj jej to przeżywac,dobrze,że o tym mówi

[becik-pl]

nombrilek napisała:
może poszukajcie jednak jeszcze jednej konsultacji gdzie indziej, pon
> oć w Zakopanem tną tam gdzie inni nie chcą.

Słyszałam o tym. Ja bym szukała do skutku chirurga, który zdecydowałby się operować, ale to ja. Mama bardzo boi się operacji, twierdzi, że by jej nie przeżyła i że lekarze (którzy zalecają radio) wiedzą lepiej. Poza tym nie chce już jeździć na konsultacje, ma dość. Nie pozostaje mi nic innego, jak uszanować jej decyzję.

[2_brzoza]

No tak, psychiczne nastawienie jest bardzo ważne - jeśli mama boi się operacji, to może faktycznie lepiej zostawić. Z jedzeniem to rzeczywiście koszmar. Tata też nie chce - po chemii wszystko smakuje mu jak kartonowe pudełka (chociaż podobno większość ludzi odbiera to jako metaliczny posmak). Poza tym stałe nudności... Bierze tabletki, ale nie zawsze działają.
Po chemii ma neutropenię, więc nie może surowych rzeczy, ale dopóki mógł, to kawałeczki ananasa (surowego, nie z puszki) bardzo dobrze chłodzą i nawilżają usta (może nawilżenie poprawi mamie apetyt).
I przy naświetlaniach szybko wyszły mu włosy (przy chemii nie). Dla faceta to mniejszy problem, chociaż w pierwszej chwili też przeżył szok, ale dla mamy, sądzę, że będzie to ważne.
Ja wiem, że taka "Ciocia Dobra Rada" ze mnie wyłazi, ale staram się dzielić wszystkim, co może pomóc.

[becik-pl]

2_brzoza napisała:

>
> I przy naświetlaniach szybko wyszły mu włosy (przy chemii nie). Dla faceta to m
> niejszy problem, chociaż w pierwszej chwili też przeżył szok, ale dla mamy, sąd
> zę, że będzie to ważne.

Jeśli naświetlana będzie tylko klatka piersiowa, to włosy też wyjdą?

> Ja wiem, że taka "Ciocia Dobra Rada" ze mnie wyłazi, ale staram się dzielić wsz
> ystkim, co może pomóc.

Dzięki, każda rada jest bardzo cenna :-).

[2_brzoza]

Pozytywny akcent w dniu dzisiejszym - u mojego Taty ostatnie badania wykazały cofnięcie się guzów z płuc po chemii :))) Następne badania i wizyta w sierpniu. I może wrócić do pracy :)
A jak mama?

[becik-pl]

Super wiadomość :-). Trzymam kciuki za tatę.
Mama czeka nadal na radioterapię, jest zakwalifikowana od miesiąca, po symulacjach itd...tylko miejsca na oddziale brak...kazali czekać....Dojeżdżać codziennie 140 km w jedną stronę mama nie chce...i wcale jej się nie dziwię, dla zdrowego takie "wycieczki" są męczące, a co dopiero dla chorego. Martwię się tylko, że już przeszło drugi miesiąc jest bez leczenia (jedynie objawowe, przeciwbólowe)....

[2_brzoza]

A skąd jesteście? Jeśli i tak daleko dojeżdżacie, to może lepiej od razu do Centrum Onkologii do Warszawy - www.coi.pl/index.php/component/content/article/253 ? Nie ma rejonizacji... tylko trzeba się telefonicznie zapisać najpierw na wizytę do lekarza, potem przyjeżdża się konkretnego dnia, idzie do rejestracji i pod gabinet lekarski. Trwa to okropnie długo (praktycznie pół dnia), ale nie ma czegoś takiego jak brak wolnych miejsc... Na kolejne terminy też na konkretne dni.
Mam po prostu dobre zdanie o Centrum Onkologii i dobre opinie też słyszałam...
I może lepiej mamie zostać na kilka dni pod rząd tej radioterapii zamiast dojeżdżać?
Trzymam za Was kciuki, bo takie czekanie jest okropnie stresujące...

[mama.rozy]

w co jest zakwaterowanie na czas radio,chyba,że ktoś bardzo chce dojeżdżac;)

[2_brzoza]

Być może :) Mój Tata dojeżdżał codziennie, bo z Wawy jesteśmy.

[becik-pl]

Do Warszawy mamy 400 km, więc odpada :-) Chodzi o to, że mama ma na czas radioterapii być zakwaterowana na oddziale, a pacjentów fulllll. Dzwoniłam do lekarza prowadzącego, aktualnie przyjmowani są na oddział pacjenci, którzy mieli symulację na początku kwietnia. Mama miała ok 20-ego, więc jeszcze trochę przyjdzie nam poczekać :-( Można dojeżdżać codziennie, ale jak pisałam, mama nie chce (codzienne dojazdy sporo kosztują i są bardzo męczące).

[becik-pl]

Doczekałyśmy się wreszcie :-). Od poniedziałku mama zaczyna radioterapię. Mam nadzieję, że zniesie ją tak samo dobrze jak chemię.

[2_brzoza]

Super :) trzymam kciuki :)

Dziękuje WAM

[oliwija]

za wiedzę , wsparcie. Moja mama odeszła wczoraj rano.

Dla łodzian - polecam wam paliatywną u Bonifratów. Super hiper opieka..... Jeśl zdarzy sie w Waszej rodzine chora osoba to próbujcie znalezc tam miejsce.....

[mama.rozy]

wpisz to w watku polecanych lekarzy,jest gdzieś na górze na stronie
i trzymaj się
jakby co,tu jesteśmy

oliwija

[anna.wasil]

Przytulam
(*)(*)(*) Twojej mamci.

[becik-pl]

Oliwija, przykro mi :-( Trzymaj się.

[2_brzoza]

Jak mama zniosła radioterapię?

Mój tata znów w szpitalu... 3 guzy w mózgu...

[becik-pl]

Tak mi przykro z powodu taty...współczuję.
U nas na szczęście dobrze, mama radio zniosła bardzo dobrze. Nieco osłabiona jest, ale poza tym wszystko ok, nawet śladu nie ma na skórze. Jest już od tygodnia w domu. Za 4 tygodnie kontrola. Zobaczymy jak radio zadziałała.
Jedyne co mnie martwi, to fakt, że wszystko idzie tak wolno, czekanie na radio - 2 miesiące, teraz miesiąc czekania na kontrolę tomograficzną, porażka....

Trzymam kciuki za Twojego tatę.

[2_brzoza]

Cieszę się, że mama ok. To fakt, terminy są okropne. W zasadzie robiąc jedną tomografię już powinno się zapisywać na następny termin na kontrolę ;)

Nadal walczymy.

[2_brzoza]

Cieszę się, że mama dobrze się trzyma:) Czekanie jest straszne. W zasadzie robiąc jedną tomografię od razu powinno się zapisać na następną.

Nie poddajemy się, chociaż jest coraz trudniej. Sprawdzam możliwości.

Wracam

[marta_686]

Dawno nie pisałam, po zakończeniu radioterapii 30.12.2012 był względny spokój u mamy - za to działo się wiele innych rzeczy.

W centrum onkologii było kilka kontroli, mama czuła się w miarę dobrze (słaba kaszląca, szybko się meczy) w czerwcu "coś" pojawiło się w RTG, ww wrześniu na tomografii to już jest mały guzek obok miejsca napromieniania. Guz pierwotny zniknął, ale jest progresja.

Ze wzgledu na historię z powikłaniami po biopsji, po konsylium lekarze zdecydują się na 99% na leczenie systemowe- czyli chemia.

Teraz 2 tygodnie czekamy na badania genetyki zmiany płucnej, jezeli się okaże że nowotwór posiada 1 z 3 mutacji mama powinna zakwalifikować się do leczenia celowanego - środkami doustnymi.

Boję się, tak muszę napisać że się boję :(

Czy ktoś z Was zna może dr Baduraka?

pozdrawiam wszystkich

Ania

[marta_686]

Wstawiłam swoją wypowiedź nie w to miejsce gdzie chciałam :(
Przepraszam Cię becik

[oliwija]

2_brzoza napisała:

> Jak mama zniosła radioterapię?
>
> Mój tata znów w szpitalu... 3 guzy w mózgu...


jeżeli pytasz mnie to okropnie,,,,,,, od radioterapii choroba postępowala juz bardzo szybko.....

przezrzuty na mozg, kregoslup........strasznie szybko

[oliwia244]

mój tata zmarł na nowotwór płuc 11 mcy od dnia diagnozy. wiadmo, był chory już wcześniej ale o tym nie wiedzieliśmy.

w pracy mam jednak Panią, która zdiagnozowana została 5 lat temu.
Nieoperacyjny nowotwór płuc, jest po kilku chemiach. Aktualnie przeżuty wszędzie.
Słaba ale z ogromną motywacją do życia.
I to uważam jest klucz.

Mój tata sie poddał.

Dodawajcie sił i wiary swoim bliskim!!!!!!!!!!

[oliwija]

oliwia244 napisała:



> Mój tata sie poddał.
>
> Dodawajcie sił i wiary swoim bliskim!!!!!!!!!!


moja mama tez sie poddała. ale spadla na nia smierć jej matki... a mama poszla za nią po 3 miesiacach. Czasami tak jest.....

[2_brzoza]

Bardzo mi przykro.

U mojego taty minęły 2 miesiące od chemii i już przerzuty w płucach i głowie.
Niestety coraz gorzej z jego samopoczuciem.

Dobrze, że jest takie forum i że Wy jesteście.

[becik-pl]

U nas na szczęście raczysko "zduszone w zarodku", jak narazie...a to już 9 miesięcy minęło od diagnozy....jak ten czas leci...
U nas dziś smutno, zmarła druga (pierwsza miesiąc temu) koleżanka mamy ze szpitala, miały w tym samym czasie chemię....mama bardzo podłamana...mówi, że teraz jej kolej....
Tłumaczę, ze tamte miały przeżuty, u nich choroba była bardziej zaawansowana, ale to tylko słowa, mogę sobie tylko wyobrazić, co mama musi czuć.

[oliwija]

u nas tez tak było w ostatnim szpitalu miała dwie fajne kumpele,jedna prawie w moim wieku z dzieckiem w wieku mojej corki, odeszla pierwsza, ta druga co niby byla taka najbardziej na chodzie druga, potem mamę prtzeniesli na inna sale i tam juz niestety po kolei jedna po drugiej umierały panie ,. Zanim mama odeszła 3 zmarły.

Straszne to choróbsko jest.....

no ale mamy cywilizacje mamy i chorobska ,ktore sie wiaza z naszym jakby buie bylo luksusowym zyciem..

[becik-pl]

Ehh, życie...szkoda gadać :-(

[2_brzoza]

Tu bardzo wiele zależy od tego, jak szybko się zacznie leczenie.
Także bardzo się cieszę, że "zduszone w zarodku" :)

[oliwija]

2_brzoza napisała:

> Tu bardzo wiele zależy od tego, jak szybko się zacznie leczenie.
> Także bardzo się cieszę, że "zduszone w zarodku" :)
>
zalezy tez od tego jaki to typ raka...

moja mama miała malenka zmiane ale ten typ najgorszy z najgorszych.... i co..... szybko poszło..

raz ze jej masa ciała była bardzo niska bo wazyła 40 kilo tyle co moja 13 letnia corka.... organizm nie mial siy walczyc dwa ze w marcu zmarla jej mama wiec dodatowy stres ktory poglebił chorobe, po raz kolejny,,,, ciagle infekcje..... a u osoby ,ktora w zyciu chorowala raz moze dwa to tez stresuje i poteguje pozostale choroby....

[becik-pl]

Znów potrzebuję Waszego wsparcia i rady. Załatwiłam mamie pobyt w szpitalu chorób płuc celem ustawienia leczenia przeciwbólowego, bo ten lek który brała przestał działać. Przeciwbólowe ustawiono, teraz już jedynie morfina działa, nie wiem nawet w jakich dawkach. Mama wychodzi ze szpitala dopiero w poniedziałek, to się dowiem. Niestety przy okazji rutynowych badań (krwi, usg jamy brzusznej, odkryto zmianę meta na wątrobie :-(.
Jestem załamana. Do tej pory wierzyłam, że mamy szansę wygrać z rakiem, teraz już wiem, że nie. Lekarz zaleca jedynie lecenie objawowe, przeciwbólowe. Twierdzi, że nie ma sensu męczyć mamy chemią, która prawdopodobnie i tak nic nie da. Mama też o chemii nawet nie chce słyszeć. Jezu, co ja mam robić, czuję się taka bezsilna. Mamy założyć ręce i czekać na jej śmieć?!
Cz naprawdę zostało nam kilka miesięcy?

[2_brzoza]

Strasznie mi przykro. A próbowałaś konsultować z innym lekarzem? A może faktycznie nie chemia, tylko radioterapia. Gammaknife to coś jakby operacje naświetlaniem punktowym.
Na razie wiem tylko to, co przeczytałam w internecie, ale może... Tylko w kilku miejscach w kraju możesz to zrobić (Gliwice, Warszawa, chyba Poznań i gdzieś jeszcze).

Mój tata będzie miał konsultację w piątek z panią radiolog. Jutro odbiera wyniki MR i zobaczymy czy coś się da (miesiąc powiedziała, że na razie nic, bo jego guzy w głowie krwawią -ma 3 w głowie i 2 w płucach- i trzeba zaczekać aż przestaną).

Najgorsze, że Twoja mama chyba zaczyna się poddawać a bez niej nic nie zrobisz.
Tak czy inaczej spróbuj zapisać ją do innego lekarza.

[e-mail] - jak podasz mi numer telefonu to zadzwonię.

[becik-pl]

Brzoza, bardzo Ci dziekuje za wsparcie. Narazie nic nie moge zrobic, bo jestem z corka w szpitalu, jak tylko wyjdziemy, bede dzialac. Sorry za brak polskich znakow, pisze z telefonu. Jeszcze raz dziekuje, napisze do Ciebie. Pozdrawiam.

[2_brzoza]

O rany, przykro mi, że z córką też. Coś powżnego z córką? Ok. Odezwij się.

[becik-pl]

Z córcią ok, już jesteśmy w domu, napisałam na maila.

[mama.rozy]

becik,a pobierali wycinek z tej wątroby?
no i to,że na morfinie,nic nie znaczy.ważne,żeby jej nie bolało

[becik-pl]

Mamo.róży, pewnie, najważniejsze żeby nie bolało.
Wycinka nie pobrano, nie wykonano również tk... Ordynatorka, która prowadzi mamę, była na urlopie, więc odesłali ją z zaleceniem przyjmowania leków przeciwbólowych i tyle.
Mam jednak dobre wiadomości :-)
Nie dałam się zbyć i dziś załatwiłam onkologa, który podejmie się leczenia chemicznego. Jednak przed podjęciem ostatecznej decyzji chce mieć aktualną tomografię i wynik biopsji wątroby. Więc w szpitalu, gdzie wykryli tą zmianę meta, załatwiłam ponowne przyjęcie na oddział, w celu wykonania tych badań (na szczęście Pani ordynator już wróciła z urlopu, anioł nie człowiek) :-). Mama idzie na oddział już w piątek lub poniedziałek, jutro się dowiem.
21.08 umówiona wizyta u onkologa.
Jest nadzieja :-).

[mama.rozy]

i to jest dobra droga
nie da się stwierdzic meta na oko,trzeba miec badania i wtedy ocenic
trzymajcie się
becik-jesteś bardzo silną kobietą

[becik-pl]

Dziekuje, staram sie, jak moge.
W poniedzialek mamy sie stawic w szpitalu o 8 rano, a potem zaraz biopsja. Mam nadzieje, ze zdarza zrobic wyniki na 21.08.

[2_brzoza]

Powinnaś zdążyć. Na wyniki biopsji czeka się ok 1,5 tygodnia.

[mama.rozy]

beciku,a co w międzyczasie?
będzie jakakolwiek opieka?nie można jej zostawic tak w zawieszeniu
kto ją teraz prowadzi?

[becik-pl]

Mamę prowadzi teraz Pani ordynator ze szpitala Chorób Płuc. Ta, która załatwiła tk i biopsję na poniedziałek (12.08). Gdyby coś się działo, to mamy dzwonić bezpośrednio do niej i na oddział.
Na 21.08 umówiłam konsultację z Onkolog, mam nadzieję, ze nie będziemy długo czekać na chemię.
Martwi mnie tylko jedno, mama wczoraj i dzisiaj miała temperaturę 38, za każdym razem wieczorem (cały dzień ok), po wzięciu leku przeciwgorączkowego temperatura natychmiast spadała do 35,5. No i zaczęła kasłać, a nie kasłała już wcale. Chyba złapała jakąś infekcję :-(
Czy to nie będzie przeciwwskazaniem do zrobienia tk i biopsji wątroby?

[2_brzoza]

Becik, kaszel i temperatura nie powinien być przeciwwskazaniem do tk i biopsji. Złe badania krwi są przeciwwskazaniem do tk (np poziom kreatyniny, ale i to chyba tylko przy kontraście).

[mama.rozy]

każda infekcja może zaciemic obraz
ale-to może nie byc tylko wirus,jak z oddychaniem,jest dusznośc?

[becik-pl]

Tak, duszność też była. Na wszelki wypadek Pani doktor postanowiła podać mamie antybiotyk dożylnie i zostawić na kilka dni w szpitalu. Muszą też zmodyfikować dawkę leków, jakie mama teraz bierze, bo raz działają za bardzo (ma zawroty głowy, mdłości, robi jej się słabo), tak jak dzisiaj, kiedy wzięła lekki na czczo, a raz nie działają i wszystko ją boli.
Biopsja poszła gładko, tk też zrobione. Teraz pozostaje czekać na wyniki i do onkologa.
Martwię się o mamę, ginie w oczach....waży tylko 48 kg....

[mama.rozy]

becik,podstawą podawania leków p.bólowych jest podawanie wg drabiny analgetycznej,kiedyś tu wrzucałam
i druga rzecz-leki muszą bycpodawane o stałych godzinach,nie,kiedy zaboli,bo wtedy jest już za późno.i dlaczego na czczo?nikt tego nie kontroluje?
i jeśli sa duszności,to raczej powinni dawac coś na jej zmniejszenie
jest układana wysoko?
co je?co pije?

[becik-pl]

mama.rozy napisała:

> becik,podstawą podawania leków p.bólowych jest podawanie wg drabiny analgetyczn
> ej,kiedyś tu wrzucałam
> i druga rzecz-leki muszą bycpodawane o stałych godzinach,nie,kiedy zaboli,bo w
> tedy jest już za późno.

Dokładnie, jak pilnuję godzin (albo jak jest w szpitalu), to leki działają, sama, raz weźmie na czas, a dwa razy nie, bo po co brać, jak nie boli i potem płacze, że nie działa. Dzisiaj jej lekarka tłumaczyła to samo, obiecała brać o stałych porach i nic nie modyfikować w dawkach według swojego widzimisię.

i dlaczego na czczo?nikt tego nie kontroluje?
Dziś wyjątkowo wzięła leki na czczo, bo miała być biopsja i tk

> co je?co pije? pić, pije, głównie wodę, soki. Je bardzo mało, każdy posiłek wmuszam na siłę... jak jest u siebie, to nie je, po prostu. Nie mogę jej jednak zmusić by mieszkała u nas, skoro nie chce. Powiedziała, że dopóki będzie mogła, chce mieszkać u siebie i mieć spokój.

[2_brzoza]

Z lekami nie mam takiego doświadczenia, bo mój tata bierze wszystko regularnie.

Chemia tak działa, że człowiek nie chce jeść, nie jest głodny a najgorsze, że nic mu nie smakowało (wszystko ma metaliczno-tekturowy smak). Może Twoja mama po chemii też ma takie zaburzenia, które ją zniechęcają. Mój tata bardzo długo nie był w stanie zjeść żadnego mięsa (od razu wymiotował). Może potrzebujesz pokombinować jak z dzieckiem.

To po pewnym czasie mija, chociaż dość powoli. U mojego taty dopiero ok 2 miesięcy po ostatniej chemii i podaniu sterydów.
Może przydałoby się coś na pobudzenie apetytu?

[mama.rozy]

z tymi lekami wytłumacz jej,że potym czasie następuje spadekstężenia i ból się przebija-i jesli wtedy poda następną dawkę,to ból będzie wyciszony,inaczej się przebije i będzie musiała znowu czekac na ulgę
a co do jedzenia-niech je wszystko,na co ma ochotę,cokolwiek.pizzę,kebaby.w czasie leczenia ma się różne smaki,ale organizm kieruje się swoimi potrzebami.najwyżej zwymiotuje.może tego się boi?

[becik-pl]

Mama czasem ma na coś "smaka", więc wtedy zje. Z reguły je na siłę. Najwięcej je słodyczy, ale niech je, cokolwiek. Mięso odpada, na sam widok ma odruch wymiotny. Nutridrinków nie chce w ogóle.
Chyba poproszę lekarkę o Megalię (nie wiem czy dobrze napisałam), może pomoże na zwiększenie apetytu.

[mama.rozy]

a zupki?chocby torebkowe?ja miała smak na rosó z torebki i sok pomidorowy.
a co do tych duszności-morfina działa też na ośrodek oddechowy,jak jest źle ustawiona/brana,moze te duszności potęgowac

[becik-pl]

Mama trzeci dzień na antybiotyku i duszności minęły. Pewnie były spowodowane tą infekcją.
Rozmawiałam z Panią doktor o tej megalii, wczoraj mama dostała pierwszą dawkę i twierdzi, że nawet w nocy się obudziła z głodu i podjadała :-) Oby tak dalej.

[mama.rozy]

to dobrze

[2_brzoza]

Cieszę się, że już jest lepiej z mamy apetytem :)

becik-pl co u Was

[anna.wasil]

Jak się czuje mama ?

[becik-pl]

Nie jest wesoło :-( Wynik tk jest straszny. Poza tym meta w wątrobie, są jeszcze satelitarne zmiany w drugim płucu i w kręgosłupie. Nie ma juz szansy dla mojej mamy:-(. Załatwiłam co prawda przedłużenie życia o kilka miesięcy, czyli drugą linie chemii, ale czy to ma sens? :-( :-(
Mama ma straszne dolegliwości bólowe, półtora tygodnia dopierali leki, stanęło na wlewach morfiny (podskórnych) co 4 godziny + dodatkowo cudowna, różowa tabletka w razie bólu przebijającego, czyli codziennie jedna:-(
Zapisałam mamę do hospicjum domowego, będę się czuła lepiej psychicznie, jeśli chociaż raz w tygodniu lekarz odwiedzi mamę i spojrzy fachowym okiem....
Boże.....jakie to wszystko straszne....

[mama.rozy]

beciku,czyli jednak...
jeśli mogę coś podpowiedziec w kwestii hospicjum-rozmawiałaś z nimi o tej kolejnej chemii?pewnie odezwie się tu ania.wasil,która niedawno przeszła tę drogę ze swoją rodziną...pewnie więcej doradzi
beciku-teraz ważne jest zapewnienie jej jak największego komfortu
wiesz,że ja od razu strzelam,to teraz też zapytam-kto ustawiał te p,bólowe?hospicjum?standardem podawania leków podskórnie w motylku lub bezpośrednio jest co 2 godziny,łącznie.czyli jak dojdą np.p.wymiotne,cokolwiek,ma byc za tym jednym kłuciem.
druga rzecz-jak jest morfina,od razu musi isc coś na zaparcia,bo będzie jeszcze większy problem.dopilnuj tego.
co to za różowa tabletka?
jak chcesz,pisz do mnie na gazetowego

[2_brzoza]

Becik, bardo mi przykro :( trzymaj się. Ściskam Cię mocno.

becik-pl :(

[anna.wasil]

Bardzo Ci współczuję.Ale na raka nie ma lekarstwa.
Piszesz o dalszej chemii,moim skromnym zdaniem nie ma to sensu.Najważniejsze jest teraz,znalezienie najlepszej opieki dla mamci.Dobrze,że zdecydowałaś się na pomoc hospicjum,otrzymasz fachową pomoc i wsparcie.Mój teśc trafił do hospicjum,ponieważ nie był już w stanie sam jeśc.Do ostatniego dnia miał opiekę ,nie cierpiał z bólu.
Przytulam Cie..trzymaj się dzielnie,najgorsze przed Tobą.
Pisz do Dorotki jej fachowa wiedza i zaangażowanie bardzo mi pomogły w trudnych chwilach.

[becik-pl]

Bardzo Wam dziękuję dziewczyny za wsparcie.
Te wlewy morfiny mama dostaje w motylek chyba albo wenflon (taka malutka igiełka z ok 15 cm cienką rureczką, zakręcana na końcu kurkiem). Leki ustawiano w szpitalu+poradnia leczenia bólu, przy tym hospicjum, do którego mamę zapisałam właśnie.
Dokładnie mama bierze teraz:
Zafiron 2x1 kaps.,
W okresie nasilania duszności Berodual 3x1ml w nebulizacji,
Encorton 10mg-10mg-0mg
Nolpaza 20mg/ 2x1 tabl.,
Megalia 20 ml 1 x miarka
Furosemid 1x1 tabl.,
Ketonal Forte 2x1 tabl.,
Sevredol 20mg w razie bólu doraźnie (ta różowa tabletka, o której pisałam)
Mieszanka przeciwbólowa co 4 godź. 2ml sc.

Na zaparcia czopek glicerynowy. Nic innego na mamę nie działa. Próbowała chyba wszystkiego.

Co do hospicjum, nie wiedzą, że w między czasie załatwiłam tę drugą linię chemii. Czy dalsze leczenie chemiczne jest przeciwwskazaniem do objęcia opieką hospicjum domowego?
Od poniedziałku mają się pojawiać. Powinniśmy, jak rozumiem, poinformować hospicjum o dalszym leczeniu? Czy mogą odmówić objęcia mamy opieką, w takim wypadku?

anna.wasil, szczerze, ja również uważam, że to bez sensu. O ile ta chemia przedłuży mamie życie, 3 miesiące, może pół roku? Ale skoro mama chce walczyć....będę ja wspierać najlepiej jak potrafię.

[becik-pl]

Aha, zapomniałam dopisać, ta mieszanka to:
Morfina 0,02-5 ampułek
Mitoclopramid 2 ampułki
Midenium 5 mg - 1 ampułka
do 20 cm soli fizjologicznej (NaCl)
to wszystko co 4 godziny 2ml s.c.

Dexaven 4 mg 2x dziennie (czy to lek przeciwwymiotny?)

Mamo,róży, co myślisz o ustaleniu tych leków? Mamę dalej pobolewają te plecy, czasem bardzo. Czy powinno w ogóle nie boleć? Mama mówi: "taki ból to wytrzymam", ale ona chyba nie musi wytrzymywać, tylko powinno nie boleć w ogóle, czy tak?

[anna.wasil]

Kochana tak jak napisałam o chemii to jest tylko moje zdanie.Ty zrobisz co uznasz za słuszne.
To Wasza decyzja..
Co do hospicjum,my załatwiliśmy hospicjum stacjonarne i warunkiem przyjęcia było zakończenie leczenia onkologicznego(dostaliśmy zaświadczenie ze szpitala).
A w jakim stanie ogólnym jest mamcia? jest w domku,ma 24 h opiekę.
Przepraszam że zadaję tyle pytań ale z całego serca chcę Wam pomóc jak tylko mogę merytorycznie.
Na resztę fachowych pytań odpowie Dorota nasz dobry duszek.
Pamiętaj jesteśmy z Tobą ..

[mama.rozy]

beciku,miałam pomrocznośc jasną,leki do motylka podaje się co 4h,oczywiście
dodatkowo-w razie bólu przebijającego,można poza godziną ustaloną
czy dawki są dobre-nie wiem,to zależy od stanu chorego,wielu chorych boi się dużych dawek morfiny,bo się boją powikłań.na siłe się nic nie da.ale uczul mamę,że nie ma maksymalnej dawki,ważne jest,żeby czuła się dobrze
co do midanium-jest to lek silnie nasenny-a jest podawany w motylku,tak?mama potrzebuje?ma lęki?
co do leczenia-musisz ich poinformowac,niektóre h