Rak jelita - moj maz

[renata8881]

Wlasciwie nie wiem od czego zaczac. Gdzies tak kolo lutego zauwazylam ze z mezem dzieje sie cos niedobrego. Meczyl sie duzo szybciej niz normalnie, pocil sie i sucho kaszlal. Zaczelam wyganiac go do lekarza i w koncu poszedl. Porobili mu rozne badania i po kilku miesiacach wyszlo ze to zatoki. Ulzylo mi bo spodziewalam sie czegos duzo powazniejszego (kobiecy instynkt?) Dostal jeden antybiotyk, ktory mu pomogl ale nie do konca i potem drugi, silniejszy. Mysle, ze wlasnie ten silny antybiotyk spowodowal bol po prawej stronie brzucha. W miare brania antybiotyku bol nasilal sie az w koncu byl tak silny ze maz wyladowal w szpitalu gdzie mu zrobiono najpierw przeswietlenie za jakies pol godziny USG a potem TK brzucha. Maz byl pewien ze to problem z wyproznieniem i niecierpliwil sie dlaczego go tak dlugo trzymaja. W miedzyczasie zatrzymal sie zegar na scianie na 30 sekund ale maz zauwazyl i powiedzial ze to zly znak. Na koniec uslyszelismy - rak jelita grubego z przerzutami do watroby. Potem potoczylo sie szybko, wizyta u onkolog, dwie chemie i zaraz po tym perforacja jelita zakonczona pomyslna operacja choc nie ominela go sepsa. Problem w tym, ze maz oslabl i schudl i na dzien dzisiejszy nie nadaje sie na kolejna chemie. Nawet jesli przytyje i wezmie ta chemie to nic wlasciwie nie da bo to bydle sie rozroslo a watroba jest nieoperacyjna no i sa nacieki w plucach. Nie wiem czy on zdaje sobie sprawe jak jest, ze ma wyrok wydany. Nie mam juz sily usmiechac sie przy nim i udawac ze to pewnie minie. Nie wiem co bedzie ze swietami bo nie wiem co bedzie za kilka dni. Jest w domu i nawet chodzi troche ale wiecej lezy i coraz czesciej bierze tabletki przeciwbolowe. Przeraza mnie ze zostane sama a on ma 46 lat. Czytam duzo, wrecz maniacko co pisza inni o chorych na raka ale przewaznie sa to dzieci chorych osob, rzadko sa to zony. Sa chwile ze chciala bym zasnac i nigdy sie nie obudzic ale trzyma mnie mysl o corce bo syn juz dorosly i mieszka osobno. Nikt mi nie jest w stanie powiedziec ile on jeszcze sie bedzie meczyl i dlaczego. Zawsze staral sie byc dobrym czlowiekiem i cale zycie ciezko pracowal dla rodziny, dla nas.

Przepraszam za brak polskich znakow ale juz tak dlugo mieszam za granica ze nawet nie wiem gdzie i jak zmienic.

[kwacorek1983]

Renatko,przykro mi...Wiem co przezywasz,sama jestem zona chorego na raka.Rowniez nieoperacyjnego....Zapraszam Cie na moj watek gdzie jest opisana moja historia,,, Moj maz tez ma chwilowo wstrzymana chemie z powodu ogolnego zlego samopoczucia i niskiej wagi ciala...

[becik-pl]

To przykre, bardzo. Chciałabym Cię jakoś pocieszyć, ale cóż mądrego można napisać w takiej sytuacji...chyba tylko tyle, że jesteśmy. Pisz, jak będziesz czuła taką potrzebę.

[mama.rozy]

jesteście pod opieką kogo?jakiego lekarza?
czy te tabletki ktos kontroluje?modyfikuje dawki?
co jest jeszcze oprócz tych tabletek?
czy macie opiekę psychologa?
bardzo współczuję...

[renata8881]

Dzieki za dobre slowo, jakos mi sie tak wczoraj ulalo ale jestem jak barometr. Jak maz czuje sie gorzej to i ja mam wiekszego dola.
Mamy trzech lekarzy; rodzinny, chirurg (onkolog) ktory operowal mojego meza i onkolog. Czasem mi sie wydaje ze to zbyt duzo bo w kwestji tabletek maja troche odmienne opinie ale staralam sie wypytac jak najwiecej na co one dzialaja i na jakie symptomy mam uwazac. Psychologa nie widzielismy a moze w szpitalu? Tyle osob przychodzilo do nas ze moze jeden z nich to byl psychology? Po wyjsciu ze szpitala nie pytalam sie o takowego bo nawet nie miala bym czasu na niego. Duzo pomogly mi/nam pielegniarki w szpitalu, duzo rozmawialy z name. Moge powiedziec ze maz w pewnym momencie mial dosc nadopiekunczosci i az rwal sie do domu.
Dzisiaj czuje sie troche lepiej to i ja troche lepiej.

[mama.rozy]

a macie opiekę psychologa w domu?możecie miec?
i najważniejsze-co mówią lekarze,jak dalej ma byc?

[renata8881]

Mysle ze mozemy miec psychologa ale nie wydaje mi sie zebysmy go potrzebowali, to tylko takie momenty miewam, moze pozniej. Kiedy maz wychodzil ze szpitala to szpital ustalal co i kogo potrzebujemy w domu i byla p. psycholog, maz potwierdzil bo ja nie pamietam juz. Na dzien dzisiejszy nie mozna zrobic nic. Perforacja jelita doprowadzila do silnej infekcji organizmu, krwi, mial sepse. Operacja byla w ostatnim dniu wrzesnia a przez infekcje i oslabienie szef pooperacyjny goi sie do dzis. Oczywiscie nie ma juz infekcji ale krew jest badana co jakis czas. Mial tez tydzien temu TK. Juz po badaniach na drugi dzien mial transfuzje krwi. Onkolog mowi ze musi przytyc koniecznie zeby dostac chemie ale zeby nie miec zbyt duzej nadzieji. 18-go ma wizyte u chirurga i jakos w tym samym czasie znowu u onkolog. Nie wiem dokladnie kiedy bo maja mi zadzwonic. Z ta onkolog mamy kontakt posredni, tzn mozemy w tygodniu dzwonic do pielegnarki a ona kontaktuje sie z onkolog natomiast w sobote i w niedziele mozemy dzwonic w razie potrzeby bezposrednio do lekarki. W kazdym razie nie ma zbyt wielkich planow tym bardziej ze maz nie tyje choc je dosc ladnie, sama skora i kosci. Przytyl od szpitala jakies 3 kg i to wszystko. Nie wolno mu bylo jesc przez prawie dwa tygodnie po operacji. Widzialam ze inni mogli jesc jakies 3 dni po. Potem jadl ale nie mogl duzo i dopiero jak zdrenowali plyn/rope z dwuch miejsc to zaczal jesc wiecej.

[mama.rozy]

Reniu,nie wiem,jak to jest tam,gdzie mieszkasz,tu,w kraju,doradziłabym Ci/Wam spokojną,ale rzeczową rozmowę z onkolog.Na ile możecie jeszcze liczyc i co oni mogą zaproponowac.jeśli macie byc w zawieszeniu-doradziłabym kontakt z hospicjum.na razie tylko po to,żeby męża ktoś obejrzał i zaproponował opiekę doraźną-domową.Tak jest u nas.Kiedy rezygnuje się z leczenia-obojętnie,która ze stron-ktoś chorego musi poprowadzic dalej,czasem przygotowac jego i rodzinę na odchodzenie.A czasem byc pod taką opieką dobrych kilka lat.Hospicjum nie oznacza,że trzeba się już pożegnac.Ono daje czas na skupienie się na rzeczach w tej chwili istotnych.
NIe wiem,jak Wam doradzą,jaki jest tam system.
Pytam ciągleo psychologa,bo widzę,że Was zostawiono samych sobie-zabrano Wam nadzieję na wyleczenie a nie dano niczego w zamian.Tak nie można-Twój mąz nadal żyje i to jego życie teraz jest podwójnie cenne.
Pewnie nie jest Wam łatwo.Na pewno.
Pozdrawiam serdecznie i może przekaż pozdrowienia mężowi?Wie,że piszesz tutaj?

[renata8881]

Dzieki za odpowiedz ale nie czujemy sie zostawieni sami sobie. Maz bedzie mial badanie krwi i potem nastepna wizyte u onkolog. Ona nie zostawila go samemu sobie i kazala w razie potrzeby dzwonic. Mam tez numer telefonu do psycholog choc tu ta osoba tak sie nie nazywa. Dlatego przez chwile nie wiedzialam co odpowiedziec bo ona tez ma za zadanie pokierowac jesli nie wiesz co masz robic z roznymi sprawami urzedowymi, prawnymi itp. Wiem ze mozemy miec opieke paliatywna, mam numer do koordynatorki. Jesli czegos nie rozumiem lub mnie zaniepokoi to moge poradzic sie pielegniarki ktora przychodzi do meza. Maz nie wie jak wyglada jego sytuacja i nie chce mu odbierac nadzieji, ktora gdzies tam ciagle chyba ma, a moze tylko gra przede mna? Moja siostra spanikowala po jego operacji i chciala zebym wezwala do niego ksiedza, do szpitala. Nie chcialam bo to tak jak bym myslala ze on odejdzie juz niedlugo i tym samym pogorszyla jego stan psychiczny. On ma rozne dnie kiedy czuje sie lepiej lub gorzej. Dzisiaj np gotowal fasolke po bretonsku, oczywiscie stalam kolo niego i nie pozwolilam podnosic garka czy robic ciezsze rzeczy. Jutro planuje wyjsc na dwor ale to zalezy jak bedzie sie czul. W tej chwili boje sie tego ze nie wiem jak szybko nastapi widoczne pogorszenie i czy bedzie sie bardzo meczyl. Oczywiscie na to pytanie nie odpowie mi nikt. Kazano mi nie wychodzic zbytnio myslami do przodu bo to nic nie da i nie trzeba zadreczac sie. Na ogol jestem zrownowazona i staram sie usmiechac przy mezu. Tylko czasem dopada mnie deprecha. Pierwszy raz to jak dowiedzielismy sie o raku i trwalo to z tydzien zanim doszlam do siebie, drugi raz jak maz trafil na stol z bardzo mala szansa przezycia i przez pierwsze dnie zaraz po. Poczulam sie jak by ktos walnal mnie z piesci miedzy oczy. Z czasem jakos dostosowalam sie do nowej sytuacji i bol zelzal. Teraz znowu dokopaly mi wyniki i rozmowa z onkolog. Wlasnie w tym czasie napisalam mojego pierwszego posta. Znowu jestem troche spokojniejsza i maz tez bo on reaguje na wyraz mojej twarzy, na moje ruchy. Jestesmy ze soba cwierc wieku i czesto wiemy co mysli drugie.
Moim problemem jest, ze ja wybiegam myslami do przodu i widze wszystko od najgorszej strony przez co nakrecam swoje nerwy. Ja juz widzialam jak umieral na raka moj tata a potem moj tesc i starszy brat mojego meza, a teraz czeka to mojego meza ktorego bardzo kocham. W kazdym razie pomaga mi jak sie tak moge wypisac i poczytac co pisza inne osoby. Mysle wtedy ze nie jestesmi sami i ze inni sa w podobnej sytuacji, ze tez walcza. Osamotnienie bylo by gorsze, Nie zawsze mam czas, a wlasciwie prawie wcale go nie mam, ciagle organizuje sie i staram sie usprawnic moj rozklad dnia (pracuje do 16-ej). Staram sie rezygnowac z roznych robot domowych na rzecz posiedzenia z mezem, robienia czegos wspolnie, zebym potem nie zalowala. Podobno ze jest o jakies dwa lata zbyt pozno na wyleczenie i przez dlugi czas zastanawialam sie co mi umknelo, czego nie zauwazylam ale co to teraz da?

[renata8881]

Dorotko, ty jestes swiatla kobieta a moze ktoras z innych dziewczyn moze mi podpowiedziec co jest przyczyna,ze moj maz nie tyje. Tzn ja wiem on ma raka jelita i to moze byc przyczyna. Po operacji i sepsie znacznie oslabl i schudl. Wiemy,ze nie da sie go wyleczyc ale chciala bym zeby pozyl jeszcze i w miare bez bolu i innych dolegliwosci. Jeszcze chodzi po domu a to duzo. Ostatnio onkolog powiedziala,ze musi koniecznie przytyc zeby dostac chemie paliatywna. On juz w szpitalu byl na jedzeniu domowym, zaraz jak tylko mogl jesc i sprawdzano mu kalorie. Czesto slyszalam,ze je wiecej niz jego potrzebna norma. Teraz po przyjsciu do domu w pierszym tygodniu przytyl 3kg i na tym koniec. Zastanawiam sie czy ktores z lekow moze powodowac,ze te "kalorie uciekaja" z ciala. Czy da to cos jesli podam tutejsze nazwy. Furosemide i Sprironolactone sa na wode, a do tego trzeba Potassium chloride. Oczywiscie bierze hydromorphone przeciwbolowo. Na "zmiekszenie" stolca ma Senna glycosedes z Polyethylene glycol. I jeszcze zelazo i ranitidine na kwasy zoladkowe. Byla bym zaponiala o Lax-a-day (polyethylene glycol) raz dziennie na przeczyszczenie. Po operacji zostal mu starch, ze perforacja moze zrobic sie jeszcze raz. Bedziemy we srode na wizycie u chirurga bede chciala o to zapytac ale jest dopiero sobota a ja sie tym zagnebiam. Dodam,ze maz nie chce tych budyni i picia z apteki bo niesmaczne i zbyt slodkie mowi zebym sama sobie to jadla. Tak poza tym to wcina duzo protein tak jak mowil chirurg ale i duzo warzyw i sokow zrobionych w domu a wyniki z krwi sa zle :(.
A tak swoja droga to jest mi dziwne,ze ludzie tutaj nie dopytuja sie o szczegoly. Na forach paplaja o tym jak sie czuja i, ze np nie lubia jakiegos lekarza. Nie zastanawiaja sie jakie mozna zrobi badanie lub zabieg wspomagajacy. Mowia o zblizajacych sie swietach, a moze to wlasnie im jest potrzebne? U lekarza jesli zadam jakies bardziej szczegolowe pytanie i wykaze sie wiedza w jakims temacie to wzbudzam zdziwienie. W ten sposob to ja sie zdaje tylko na dwuch, trzech lekarzy a ludzie czasem sa omylni albo o czyms nie pomysla. To ja pacjent musze powiedziec o wszystkim co mysle,ze jest wazne.
Osobiscie duzo wiecej teraz wiem dzieki wam choc sama nie bardzo moge cos dodac od siebie :(

[mama.rozy]

kochana-z tym jedzeniem-czy mąż je rzeczy wysokokaloryczne?bo owoce i warzywka dobre,ale nie na przytycie.a on na pewno ma ograniczone wchłanianie przez jelita.na co ma ochotę?
druga rzecz-on nie będzie dużo tył,zdanie,że musi przytyc,żeby dostac chemię,to taki skrót,spróbuj go odczytac w drugą stronę-nie dostanie chemii,bo nie może przytyc,a to jest warunek.byc może nie do przeskoczenia...
inna rzecz-mąz się boi perforacji,a mózg może dużo.czyli jak się zablokował na jedzenie,to dopóki się nie odblokuje psychicznie,nie przytyje na pewno.tylko musiałby sobie poradzic ze strachem.a to będzie trudne...
musi brac tyle leków przeczyszczających(nie wiem,dlatego pytam)?
co do specyfiki forum-dla mnie,w trakcie leczenia,było to jedyne możliwe;)dlatego tu zostałam
a Ty wnosisz dużo-bo tu jesteś:)

[renata8881]

Dzieki. Troche sobie pomyslalam nad tym co napisalas (czytaj zrobilam rachunek sumienia :) ). Maz dostaje do jedzenia to na co ma ochote i je duzo wysokokalorycznych produktow. Onkolog powiedziala,ze w tej sytuacji to wolno mu nawet frytki... Dostaje jedzenie srednio co jakies dwie godziny. Jesli ja jestem w pracy to corka o to dba. Mialam troche nadzieji, ze moze cos innego powoduje zastopowanie wagi. I pomyslec,ze jeszcze rok temu duzo cwiczyl zeby zrzucic brzuch. Wychodzi mi z tego co piszesz,ze onkolog wiedziala,ze on bedzie mial trudnosc zeby przytyc. Kurcze nawet chirurg upominal nas zaraz po wyjsciu ze szpitala,ze trzeba duzo jesc, duzo protein.
Leki na przeczyszcznie bierze bo jeszcze przed operacja czesto ladowal w szpitalu z powodu silnego bolu czyli niemoznosci wydalenia nawet gazow. Po operacji wcale sie nie poprawilo i to zestawienie lekow dostal od chirurga-onkologa. Jesli czegos nie wezmie to zaraz ma problem. I tak jak piszesz ten paniczny lek przed perforacja. Zanim zdarzylam wezwac wtedy pogotowie to on wrecz wyl z bolu, czlowiek, ktory nie przejmowal sie w przeszlosci przecietym do kosci kciukiem.
Wychodzi mi,ze zaczyna sie pogarszac i czas dokladnie dowiedziec sie na co mam byc przygotowana. Szukalam po internecine cos na temat rozpoznawalnych stadiow w nieuleczalnym raku jelita ale nic nie znalazlam. Nie mowie o ramach czasowych bo o to powinnam pewnie pytac tam u gory.
Jak nie jestem w pracy to przewaznie z nim siedze, no chyba,ze cos koniecznie musze zrobic. Sprzatanie lezy odlogiem a swieta w lesie. Nawet nie wiem jak cos robic kiedy on jest bardzo wrazliwy na zapachy albo pyta - a gdzie idziesz?

[mama.rozy]

wrażliwośc na zapachy róznie się utrzymuje-pamiętam,że nie mogłam wejśc do szpitala,bo wszędzie czułam smród wc i wydawało mi się,że zwariowałam.a potem trafiłam tu i się dowiedziałam,że to norma przy i po chemii;)
druga,ważniejsza rzecz-w naszej cudownej słuzbie zdrowia lekarzy nie czy się przekazywac chorym informacji,a co dopiero złych,czy chociażby podejrzenia złych.i trzeba czytac pomiędzy.chyba tylko w hospicjum człowiek spotyka się z prawdą,a to też nie w każdym
wracając-nikt Ci nie powie,że stan jest na tyle zły,że już nic nie można zrobic.prawnie-nie mówią niczego złego,tylko realia(msi przytyc,żeby była chemia),moralnie....nie wiem,dlaczego tak jest.
w Poznaniu jest najlepsze hospicjum w Polsce, na Ratajach.tam się uczyłam...(wtedy było jeszcze na Łąkowej)
pogadajcie z lekarzem prowadzącym,czy macie się tam zgłosic

[renata8881]

Dzieki Dorotko ale do Poznania mamy jakies 7,500km. U nas tez sa hospicja. Nie moge tez nazekac na nasza onkolog bo powiedziala ze maz musi przytyc do chemii w obecnosci meza a jak go wygonila na badanie krwi to ze mna rozmawiala otwarcie. Powiedziala, ze nie da sie go wyleczyc i w prawdzie nie ma nowych guzow ale te co sa powiekszyly sie i watroba jest w duzo gorszym stanie niz 1,5 m-ca temu. Chciala by tylko zeby prubowal przytyc i wtedy zadecydowal sam czy chce chemie czy nie. Wyglada na to, ze wczesniej wzieta chemia nic nie dala. Tak wiec nie ma sensu meczyc go chemia ale to bedzie jego wybor; jesli przytyje. Z zapachami to mu sie porobilo duzo wczesniej jak jeszcze nie wiedzielismy, ze jest chory. Jak siegne pamiecia wstecz (2, 3 lata) to byl ten wstret do zapachow, pocenie sie i szybkie zmeczenie. Isc z tym do doktora to zbyt malo a jednak to byly podobno znaki wskazujace na mozliwosc raka; tak nam powiedziano. Teraz jest tylko gorzej.
Puki co robia mu regolarne badania krwi co dwa tygodnie i albo transfuzja albo uzupelniaja poszczegolne niedobory. W srode mamy wizyte u chirurga-onkologa, ktory go operowal i mam cicha nadzieje,ze to pogorszenie, ktore ostatnio zaobserwowalam to jest zwiazane z jakims stamen zapalnym, ktory mozna jeszcze wyleczyc. Wiem, moze sie ludze ale chciala bym zeby jeszcze pozyl i wmiare mozliwosci bez bolu i nudnosci. Boje sie tego dnia kiedu mu powiedza,ze to juz koniec, ze dalej juz nic nie ma bo teraz zyje od badania do badania, od wizyty do wizyty....

[renata8881]

Wrocilismy wlasnie od lekarza. Maz wlasnie sie dowiedzial,ze ma nawyzej do dwuch miesiecy zycia. Lekarz mowil, ze kazdy jest inny I on moze sie mylic ale zeby byc przygotowanym, bo rak wlasnie zaczal sie wsciekac I coraz szybciej zabiera mi meza.

[becik-pl]

Bardzo mi przykro :-(, jak mąż zniósł tę wiadomość?

[anna.wasil]

Przytulam :(
Ciężki czas przed Tobą ..Wami.Musisz być silna za dwoje.
Przepraszam nic mądrego nie jestem w stanie napisać..
Ten czas musicie spędzić wspólnie,celebrować każdy dzień.

[renata8881]

Dzieki dziewczyny. Mysle, ze on spodziewal sie tego bo sam widzi,ze czuje sie gorzej i ze, kolejny atak bolu nastepuje czesciej. Troche poplakal i zaczal rozmawiac o ubezpieczeniu i innych sprawach po jego smierci. Boi sie bolesnej smierci ale zaraz potem boi sie o mnie, o corke bo syn jest juz samodzielny. Ja wiedzialam wczesniej ale nikt wczesniej nie okreslal ram czasowych. Bede musiala ustalic szczegoly opieki paliatywnej. Oczywiscie bedzie w domu chyba zeby cos nieprzewidzianego sie stalo.
Nie chodze i nie poplakuje bo teraz musze byc na posterunku (czytaj trzymam sie puki ktos nie zacznie mnie sciskac), na zal przyjdzie czas kiedy poczuje jego brak. To bylo wspaniale cwierc wieku razem.

[mama.rozy]

teraz się zepnij i załatwiaj paliatyw
wejdę jeszcze po południ na forum
ściskam mocno

[renata8881]

Dorotko nie sciskaj bo wlasnie wtedy boli najbardziej..... Bede dzwonic o opieke paliatywna ale maz jeszcze nie chce boi sie,ze dostanie silniejsze srodki i nie bedzie przytomny. Ja natomiast chodze i nasluchuje jego oddechu, oddycha coraz ciezej, kaszle coraz czesciej. Zapomina co powiedzial albo co ja powiedzialam i nie wiem czy to leki czy moze poszlo do mozgu? Tam chyba rak jelita nie daje przerzutow?
Boje sie o corke. Jest tak jak by zastygla, tak jak by do niej nie dotarlo a przeciez ona kocha swojego tate.

[mama.rozy]

jak będziesz załatwiac poliatyw,to wspomnij o psychologu
mężowi powiedz,że nie dadzą mu nic bez jego zgody

[renata8881]

Dzieki, tak zrobie. Puki co zalatwilam sobie wolne w pracy od Stycznia az do konca.

[mama.rozy]

dobrze
nie ściskamjuż
jestem tylko

[renata8881]

A to duzo. Siedze w pracy i dokanczam robote i co chwila mnie zbiera na placz. Wszystko przez moich szefow. Zanim poprosilam to sami kazali zostac z mezem ile trzeba bedzie i nie martwic sie o pieniadze.

[mama.rozy]

może nie pocieszę,ale opiszę
jak zaczełam jeździc na chemię,mąz miał powiedziane w pracy-że pewnie,wolnego ile chce
po jakimś czasie(jeździł do pracy,tylko na moją chemię brał wolne,żeby zostac z dziecmi,jeżdziłam sama),zaczęli się w pracy buntowac
no i czasem było tak,że nie mogłam pojechac,bo jemu grozili,że go wyrzucą
a dziecmi przecież nie mogłam pojechac
Renata,współczuję
niezrozumienie ze strony innych chyba najbardziej mnie wkurzało

[renata8881]

Widzisz ja juz mialam zwolnienie lekarskie jak maz mial operacje i problemy z firmy ale powiedzialam o tym jednemu z moich szefow i on sie wsciekl. Zalatwil,ze placili mi i kazal sie nie przejmowac. U nas jest tak, ze nasze glowne biuro jest w innym miescie i tym razem to u nas w moim biurze zaproponowano mi zebym wziela wolne ale bez zwolnienia lekarskiego i glowne biuro ma nic o tym nie wiedziec. Mysle, ze to jest cos co nazywa sie zdobywaniem lojalnosci pracownika. Pewnie bede cos brala z pracy do roboty tak troche zeby nie zwariowac i na ile bede mogla. Praca pomaga mi psychicznie.
Mam ustalone spotkanie na poniedzialek w sprawie opieki paliatywnej. Mamy sie we trojke spotkac i omowic szczegoly. Gdyby cos sie dzialo do tego czasu to mam dzwonic po pogotowie. Tu nie ma,ze chory na raka to nie przyjada a wrecz beda szybciej. Jedyna nieprzyjemnosc to to ze trzeba placic za karetke a dopiero potem dostaje sie zwrot z ubezpieczenia.
Dorotko boje sie,ze bedzie cierpial, boje sie o corke i boje sie zostac sama. Nie jestem juz w wieku gdzie tak latwo otrzepujesz sie i idziesz dalej. Moj maz to cwierc wieku razem w milosci i przywiazaniu.

[mama.rozy]

kochana
strata boli w każdym wieku
i boli z każdym rokiem bardziej-tu czas tylko pogłębia rany.potem,później,człowiek się po prostu do tego bólu przyzwyczaja,żyje z nim
uwierz,mój tata zmarł prawie 30lat temu.a ja go ciągle szukam.i ryczę na filmach,gdzie umiera ojciec.z każdym moim rokiem życia więcej mam mu coraz więcej do opowiedzenia
ból boli i ciężko się z nim żyje
co do męża-będzie na pewno pod dobrą opieką.spróbujcie wytrzymac do poniedziałku

[iskierkanadziei0]

Witam Pania serdecznie, specjalnie dla Pani Zalozylam tutaj konto i Wszelkimi mozliwymi Sposobami probowalam sie Do pani dobic, Pani historia bardzo Przypomina mi historie Moich rofzicow w Kazdym Razie nie bede se rozpisywac Jestem w pracy i pisze z telefonu:) nie chce pani ocieszac Ani pani Wspolczuc , chce Pani powiedziec trzy Rzeczy : nie Ma rzeczy iemozliwych, nie Ma chorob nieuleczalnych, Dopoki jest zycie jest nadzieja. Trzeba walczyc spiac tylek i Probowac. Wszystkiego dobijac sie wszedzie. Slyszalam o gorszych przypadkach gdzie nie dawano szans A ludzie chodza zyja maja sie dobrze. NIE WOLNO SIE PODDAWAC!!!!!!!!! A Panstwo to Robia. Nawet Jesli caly swiat Mowi nie Pani Musi mowic tak. Polowa Sukcesu tkwi W psychice,prosze mi wierzyc cos o tym wiem. Jezeli jest Pani osobą wierzącą z calego serca polecam modlitwe czyni Cuda w pelnym tego slowa znaczeniu. Jezeli chcialaby Pani Porozmawiac potrzebuje pani wskazowek,zapraszam !! Prosze walczyc,nie ma slowa nie

iskierko

[mama.rozy]

jeśli jesteś światowej sławy lekarzem,który znalazł metodę zwalczania raka-napisz o tym
jeśli nie,bardzo Cię proszę-nie zaśmiecaj wątku

[renata8881]

Dorotko ty tesknisz do swojego taty jak ja do mojej may. Taty nie pamietam umarl na raka jak ja mialam 9 lat, natomiast mama umarla tuz przed urodzeniem mojego pierworodnego, prawie 27 lat temu. Dalej o niej mysle, co chciala bym jej powiedziec, a co powinna bym zrobic inaczej. Masz racje przyzwyczailam sie do tego bolu chcoc czasem boli wiecej.

Kochana iskierko ja modle sie co dnia i nie poddam sie do puki moj maz zyje. Ciagle pytam i probuje ale wszedzie slysze ze juz zbyt pozno. Maz przezyl bardzo trudna operacje i juz zyje dwa miesiace dzieki cudowi i wspanialemu lekarzowi. Puki co jest coraz slabszy i chyba zaczyna sie poddawac. Ja slyszalam jego wyrok wczesniej a on dopiero dwa dni do tylu. Bardzo bym chciala,ze zyl, to wspanialy czlowiek.

[mama.rozy]

Reniu,mnie praca w hospicjum bardzo nauczyła pokory wobec śmierci.że każdy z nas ma swoją datę,która od nas w ogóle nie zależy
i zaakceptowac to-to wielka sztuka
walczyc,kiedy jest czas walki
przestac walczyc-kiedy jest czas na to
a przede wszystkim-nie męczyc chorego
jedną z najgorszych rzeczy,jaka może się trafic umierającemu pacjentowi,to nadgorliwośc osób trzecich(a zjedz,a wypij,a chodz,dasz radę,nie udawaj.na pewno nie boli.nie wygłupiaj się.tylko tchórze umierają.jak to nie masz siły,masz na pewno.)to tylko kilka przykładów.
jest naukowo udowodnione-że jeśli rodzina nie pozwala umrzec choremu(dorosłemu czy dziecku),to ten chory będzie żył.cierpiał,dusił się,wymiotował,chudł.
nie da się życ za kogoś,chociażby się bardzo chciało.
śmierc to największa tajemnica życia.i dotyczy wszystkich-na nasze szczęście

[renata8881]

Ja nigdy nie mialam zamiaru zmuszac mojego meza do nicze a raczej slucham tego co on chce. Nawet jesli, ktores z moich chorowalo w przeszlosci to nie zmuszalam do jedzenia, no moze troche do picia przy goraczce ale nie zameczalam. W chwili obecnej moj maz je to na co ma ochote, spi kiedy chce i robimy to co on chce. Nie judze go zeby sie nie poddawal, a jedynie nie powiedzialam mu wczesniej, ze juz ma wyrok wydany. Wiem,ze walke z rakiem zaczynal dla mnie bo to byl dla niego wazny powod wiec tym bardziej nie bede go zagnebiac. Ja tylko szukalam i pukalam do roznych drzwi, drazylam temat, pytalam i pytam czy cos jeszcze mozna zrobic.
Jedynie nie przestane sie modlic i gdzies tam miec nadzieje, ze moja modlitwa bedzie wysluchana jesli nie o ocalenie to o lekka smierc.

Reniu

[mama.rozy]

zupełnie niczego Ci nie zarzucam,to były posty do iskierki
wiem,że robisz wszystko.i że robiłaś.to naprawdę normalne.
jesteś kochającą żoną i bardzo dbasz o męża.dlatego nie będę tu tolerowac wpisów,które w jakikolwiek sposób zburzą Twój spokój.
masz prawo do przeżywania żałoby,smutku,rezygnacji,gniewu,bezsilności.to wszystko jest normalne i naturalne.
taka nasza natura,że cały czas pytamy.to dobrze.dzięki temu myślimy i czujemy.
nie ściskam-jestem
D.

[renata8881]

Mysmy juz przeszli przez ziola tesciowej i jej wyrzuty,ze maz ich nie chce. Ona w Polsce a my tu ale Skype przybliza rodzine. Oferowano nam terapie nafta, ktorej tez nie probowalismy,a dodam tylko,ze osoba ktora nas do tego namawiala wlasnie ma nawrot raka. Oczywiscie przykro mi z tego powodu ale nafta to nafta a nie lekarstwo. Inne mnie sensowne propozycje tez byly i nie bede ich opisywac. Ja tylko wolno acz systematycznie czytalam wszystkie wpisy na forach onkologicznyc i probowalam zrozumiec raka i co powinnam robic ja jako zona. Tu sie u was zadomowilam bo tu najwiecej ciepla bije.

[iskierkanadziei0]

Wiara czyni cuda. Prosze o tym pomyslec, prosze uwierzyc ze wszystkich sil. Pomodle Sie Za Pania

[mama.rozy]

iskierko,bardzo Cię proszę,przestań
módl się jeśli chcesz
ale kiedy sie modlisz,pamiętaj o słowach-niech się dzieje Twoja wola
nie jesteś w stanie wskrzeszac zmarłych,nie pisz,że możesz swoją wiarą uzdrowic
bo nad Tobą jest Bóg,który,jeśli będzie chciał,zrobi to.jeśli będzie chciał.
pokora jest dobrą matką,uwierz w to.
nikt nie zabrania wierzyc-ale pamiętam,z mojej praktyki pracy w hospicjum-najżarliwsza wiara gaśnie,jak się nie ma oparcia w rzeczywistości.a im bardziej ktoś odlatuje,tym z większej wysokości spada.
dlatego jeszcze raz proszę-po raz ostatni zresztą-uważaj na to,co piszesz.na swoje słowa.
nie znamy Cię,nie przedstawiłaś się,nie opisałaś swojej historii
jedyne,co tu na razie zrobiłaś,to namieszałaś w wątku
przez takich ludzi jak Ty-którzy uważali,że chemioterapia jest niewiarą w Boga i moc uzdrawiania,o mało nie wylądowałam z zawałem w szpitalu
uważaj na to,co piszesz
to nie jest forum uzdrowicieli

[renata8881]

Dorotko, nie denerwuj sie prosze ja nie mialam zamiaru poruszac tematu wiary zeby nikogo nie urazic ale ja mam i moj maz tez co nie znaczy,ze burzy ona nasz spokoj. Nie jestesmy zli na stworce ani nie myslimy,ze nagle cos sie zdarzy. Zwyczajnie wierzymy,ze kazdy z nas ma zapisany swoj czas tam u gory i ze cos tam po smierci jest, to pomaga. A nadzieja, ta zawsze jest puki czlowiek jeszcze zyje. To tyle tematem naszej wiary i nie bede do tego tematu wiecej wracac.

[mama.rozy]

Reniu-kazdy ma swoje powody wiary i swoje drogi wiary-ja to rozumiem,sama jestem osobą wierzącą
ale-pisac komuś,że ma małą wiarę-jak zrobił to iskierka-to bezczelnośc.po prostu.trzeba miec wyczucie.
a ten temat akurat mi bardzo leży-bo kilka miesięcy temu naprawdę ktoś niby-znajomy powiedział mi,że to,że przeszłam leczenie onkologiczne świadczy o mojej małej wierze.bo gdybym wierzyła odpowiednio bardzo,to bym była wyleczona bez chemii.uwierzysz?bo ja do dzisiaj to pamiętam.i gdyby nie moi normalni znajomi,którzy mnie wtedy postawili na nogi,to pewnie bym sobie coś zrobiła.
NIE WOLNO pisac,że ktoś choruje lub umiera,bo za mało wierzy.po prostu-nie wolno.

[renata8881]

To by znaczylo,ze ten ktory umarl za nas na krzyzu tez nie mial wiary.

[mama.rozy]

trafne:)
do tego,co pisałaś wyżej-brutalna prawda jest taka,że 50% "moich" chorych,którzy umierali,mieli przy sobie coś-cudowną wodę,olejki,kamyczki,ziółka.były rodziny,które umierającym wlewały mikstury do ust...
ja rozumiem-walka.ale nie wolno choremu-czy rodzinie,robic krzywdy.
w "moim"hospicjum była grupa modlitewna-kiedy raz poprosiłyśmy,żeby np.modląc się przy/z chorym zapytały np.czy mu podac coś do picia,panie obraziły się.bo one są od modlenia...
wiem Renatko,że się rozumiemy.bardzo chcę,żebyś tu się dobrze czuła i przychodziła zawsze,kiedy będziesz czuła potrzebę.

[renata8881]

To jakies szamanstwo z ktorego nie zdawalam sobie sprawy. Nie, ja tylko chce byc blisko meza do puki sie to da. Wlasnie zeby podac mu ta krople wody czy obetrzec spocone czolo. Kiedy byl w szpitalu to tylko ja go mylam i robilam rozne inne rzeczy. Pielegniarki odganial i mowil,ze zaraz bedzie zona i ona to zrobi. Swoja droga swietne kobiety. Co zrobilo na mnie wrazenie to to,ze one umialy podejmowac decyzje same i czasem nawet nagiac doktora do zaistnialej sytuacji. Odpowiadaly na tysiace pytan i nigdy nie daly poznac,ze wyglupiam sie z jakism pytaniem. Potrafily pomoc nie tylko mezowi (ktory czol sie zaglaskany) ale mnie. Jak chcial isc do domu to wypisaly go o 20ej wieczorem tylko dzieki upartemu sciganiu lekarza a rano zadzwonily czy dobrze sie czuje i czy moze che wrocic do szpitala! Powiedzial po polsku,ze chyba na glowe upadly ale im nie powtorzylam po angielsku.

[iskierkanadziei0]

Kwestia wiary to bardzo delikatny temat,dla kazdego indywidualny, nie milam.zamiaru nikogo urazic i absolutnie nie mam pojecia skad wzielo soe stwierdzenie ,ze jak ktos malo wierzy albo nie Wierzy to Dotyka go Nieszczescie. Nieszczescia Dotykaja as szystkich ,bez Wzgledu a wszystko. Ja chcialam ylko zasugerowac,ze modlitwa pomag. Ufnosc panu Bogu Jezusowi I Mateczce tez. Nie nie Jestem zakonnica,nie Pochodze Z adnej Seksty,mam 21 lat ,studiuje , zyje . Moj ata Zachorowal ,kocham go nad Zycie i ucieklam do Boga,leczy Sie oczywiscie i wiara Nie Broni mu Przyjmoac chemioterapii ,co Za bzdura. Po Prostu...wiara Czyni cuda

[iskierkanadziei0]

Powiem szczerze,jest mi cholernie przykro, chcialam pomoc zostalam potraktowana jak szamanka, to Niedorzeczne. W kazdym razie absolutnie Nie Chce burzyc czyis przekonan, tylko zachecilam. To ,ze pracuje Pani W hospicjum O Niczym nie Swiadczy,prosze mi wierzyc. I skusze Sie nawet ,zeby stwierdzic ,ze nie Powinna Pani Tak Naskakiwac na osoby ,ktore maja Odmienne rsekonania niz Pani i absolutnie Nie zamierzam wdawac Sie w dyskusje . To Dla kazdego Kwestia Indywidualna .

[mama.rozy]

tu nie chodzi o dyskusję o przekonaniach-bo to Ty je tu narzuciłaś.a nawet nie zapytałaś-czy możesz.
weszłaś butami w czyjś wątek-zobacz,nawet nie napisałaś,kim jesteś i dlaczego tu jesteś
przyzwoitośc by tak podpowiadała
poza tym-nie możesz w wątku o umierającym człowieku pisac,że wiara czyni cuda.bo powinnaś brac odpowiedzialnośc za swoje słowa.co napiszesz Renacie,kiedy jej mąż umrze?pomyślałaś? jesteś nową osobą na forum-postaraj się trochę opanowac

[renata8881]

Iskierko nie dziw sie Dorotce, ona tylko chce nas bronic. Jest osoba doswiadczona i to nie tylko przez prace w hospicium ale sama przeszla walke z rakiem.
Ty masz tyle lat co moja corka i w tym wieku chce sie gory przenosic i wierzy sie, ze to mozliwe. Zycze twojemu tacie wyzdrowienia i wszystkiego najleprzego. Chciala bym tylko zebys uwazala ze swoja wiara bo jesli tacie sie nie uda to co, to bedziesz zla na Boga? Pamietaj,ze jesli bedziesz potrzebowala czegos to zawsze tu mozesz zagladac. Ta sama Dorota zawsze znajdzie czas zeby odpowiedziec na twoje pytania i pomoc tak jak umie a sa i inne osoby tez.

[mama.rozy]

dziękuję Reniu
bo jest właśnie tak,jak piszesz

[renata8881]

A moj biedak od rana dzis ma zawroty glowy i wymiotuje. Dalam mu tabletke na wymioty jakas godzine temu (u nas polodnie) i mam nadzieje,ze mu przejdzie. Wyglada,ze troche lepiej i moze zasnie troche. Nawet zjadl kanapke. Jesli znowu powtorzy sie to bede dzwonic do dyzurnych pielegniarek co robic.
Juz wlasciwie z dnia na dzien golym okiem widac pogorszenie. Jeszcze troszke chodzi ale wlasciwie tylko do ubikacji, a potem sapie ciezko.

[mama.rozy]

masz ciśnieniomierz?
jak możesz,zmierz mu ciśnienie

[renata8881]

Teraz spi i za zadne skarby go nie bede budzic ale zmierze jak sie obudzi. Zazwyczaj ma w dolnej granicy normy od czasu kiedy rozpanoszyl sie rak. Jedynie puls jest ok 100, 113.

[renata8881]

Powinien niedlugo sie obudzic sam wtedy sprawdze. Jesli jest zbyt niskie to co mam robic? Jest cos co samemu mozna zrobic? Bo nie mysle,ze zawroty glowy moga byc ze zbyt wysokiego cisnienia. Przypomnialo mi sie,ze po ostatnim badaniu krwi jakies 1,5 tygodnia temu podano mu kroplowke na zbicie wapnia wlasnie zeby mu sie nie krecilo w glowie. Jutro nastepne badanie.

[mama.rozy]

jakby bardzo mu się kręciło,zadzwoń gdzieś,masz tel do kogoś,kto się nim zajmuje?
tętno trochę wysokie-boli go bardzo?

[renata8881]

Teoretycznie moge kontaktowac nasza onkolog ale w niedziele to ona jezdzi po szpitalach i odwiedza swoich pacjetow, tych w gorszym stanie, wiec to moze potrwac. Mam dyzurne pielegniarki i pogotowie. Dlatego jutro bedziemy zalatwiac opieke paliatywna zeby miec konkretne osoby, ktore beda widzialy meza na codzien i wiedzialy co robic.
Wlasnie zmierzylam mu cisnienie; 128/78 i puls 86 ale tyle co sie obudzil. Mowi,ze mu troche lepiej juz.

[mama.rozy]

ok,to nie jest źle
ale jakby coś się zaczęło pogarszac,zadzwoń i powiedz,co się dzieje-lepiej o raz za dużo i potem się gryźc,że niepotrzebnie
już jutro poniedziałek
czy u was tez się psuje pogoda?zapowiadają straszny wiatr-a to może miec wpływ na jego samopoczucie

[renata8881]

Wiatr? U nas jest -22C a odcz. -31C :) witamy w Manitobie, swieci slonce ale cisnienie spada. Nie jestem pewna czy on mowi mi prawde jak sie czuje bo moze byc tak,ze nie chce do szpitala. Musze obserwowac co sie dzieje sama.

[mama.rozy]

:)
dawaj znac

[renata8881]

Nie poszlismy na badanie krwi, maz jest zbyt slaby. U nas jest 10a rano i jestem juz po rozmowie z glowna pielegniarka z onkologi, ktora zalatwia nam opieke paliatywna. Prawie zaraz po tym zadzwonila onkolog zeby wypytac o szczegoly i czy ja tez czegos potrzebuje. Czekamy teraz na pielegniarke, ktora ma przyjsc i ocenic co jest potrzebne i wyjasnic szczegoly. I tu przypomina mi sie roznica miedzy Polska a Kanada. Jesli wzywamy pogotowie i mowimy,ze chory ma raka to jada jak do zawalu serca. Jesli pacient jest pd opieka paliatywna to nie beda go reanimowac bo uwazaja to za przedluzenie cierpienia. Natomiast jesli jest w trakcie leczenia to postepuja z nim jak z kazdym innym chorym.
Mam nadzieje,ze beda w stanie pomoc mezowi z bolem i samopoczuciem.
Zaczyna mowic,ze boi sie obudzic wiecie gdzie.

[mama.rozy]

Reniu,czyli albo bardzo go boli,albo ma dusznośc,dopytaj
i powiedz o tym temu,kto do niego przyjedzie
daj znac,co powiedzieli

[renata8881]

Napewno o tym powiem i zastanawiam sie czy oni przyniosa miernik (cholera, nie wiem jak to po polsku) do monitorowania oddechu. Troche sie boje,ze mam zbyt duze oczekiwania i ze trzeba bedzie do hospicium. Chociaz przez swieta w domu.

[mama.rozy]

czujnik oddechu,pulskosymetr
jak po wizycie?

[renata8881]

Wizyta doctora trwala 3 godziny. Maz w miedzyczasie usnal to przegonilam lekarza do drugiego pokoju. Wypytal o wszystko co bylo mozna, przegladnal wszystkie lekarstwa i czesciowo je pozamienial. Odpowiedzial na nasze wszystkie pytania dodal troche od siebie. Bylismy oboje z mezem wymeczeni. Nie trzeba jeszcze zandnych "przygnebiajacych" maszyn wg lekarza. Maz dostal sterydy, ktore go wzmocnily i wspomogly z bolem watroby. Maz bierze ten sam srodek przeciwbolowy ale troszke inaczej godzinowo i dzisiaj byl w duzo leprzej formie. Mysle,ze duzo dalo to, ze nie musi brac 8 tabletek z samego rana, psychika robi duzo. Wg lekarza tabletki przeciwbolowe pomagaja w rownym oddychaniu, przynajmniej jeszcze teraz. Dzisiaj z samego rana przyszla laborantka pobrac krew a potem pielegniarka zeby podac motylkiem te sterydy i jedno z lekarsw na sciagniecie wody ale tego nie bedzie dostwal dozylnie bo okazuje sie,ze jest to bardzo bolesne dla niego. Zobacze jak sie bedzie jutro czul. Moze to lepsze samopoczucie to tez i wigilia? Dostalam numer telefonu do pielegniarek i mozemy dzwonic w razie potrzeby 24 godziny co z koleii troche uspokoilo mnie. Do tej pory balam sie,ze po godzinach mam tylko pogotowie i lekarzy, ktorzy nie znaja historii choroby mojego meza. Teraz moge dzwonic zeby powiedziec np, ze konczy sie lekarstwo i pielegniarki to zalatwia, a to duzo.
Nie mniej ciezko nam dzisiaj bylo przy stole wigilijnym. Ciesze sie,ze syn zdazyl powiedziec ze kocha tate. Zawsze widzialam,ze synynowi bardzo zalezalo na opinii meza ale nigdy nie byl wylewny z uczuciami. Nie wytrzymalam i poryczalam sie. Potem okazalo sie,ze syn kupil nam obojgu present jeszcze zanim bylo wiadomo,ze dalej juz nie ma nic. Jest to sliczny komplet talerzy z niedzwiadkami, ulubiony wzor meza. Troche mnie to dobilo,a zaraz potem maz kazal synowi opiekowac sie mama i siostra. Wtedy to juz musialam wyjsc z pokoju.

[mama.rozy]

Reniu,ale to bardzo dobrze,że macie czas,na powiedzenie sobie ważnych słów
potem się do tego wraca
co do pomocy medycznej-mój szacunek,tak powinno wyglądac wszędzie

[renata8881]

Czasem mam wyrzuty sumienia,ze mamy leprza opieke medyczna niz w Polsce. Kazdy tak powinnien miec. Wszyscy ludzie maja prawo do leczenia a potem godnej i spokojnej smierci.

[sonja12]

tak czytam twój wątek i muszę napisać,ze takiej opieki to tylko pozazdrościć. U nas trzeba o wszystko wyprosić, wyżebrać i jeszcze dać załącznik, a w szpitalu onkologicznym nie zastanawiasz się wtedy ,że to nie tak powinno być.
Wiem , bo doświadczyłam tego jak moja mama chorowała .To jednak dwa odmienne światy.Pozdrawiam serdecznie ,

[renata8881]

Jakies 4 lata temu bylismy w Polsce jak chorowal na raka brat mojego meza. Przez miesiac maz wozil go to do Katowic to do Bielsko-Bialej. Dopiero teraz otwieraja sie nam oczy jak inaczej to moglo byc. Brat odszedl jakies dwa miesiace pozniej ale mog miec wieksza pomoc ze nie wspomne o rodzinie, ktora musiala sama stawiac czola tej chorobie. Moj maz czasem wspomina brata i zal mu,ze nie mial takiej opieki jak on ma teraz.
Mysle,ze troche winy jest w warunkach, ktore maja pracownicy sluzby zdrowia ale wiele w mentalnosci ludzkiej. Pokutuje jeszcze z czasow komuny myslenie,ze robi nam sie laske ze wszystkim. To my mamy sie prosic i ewentualnie cos tam dostaniemy. Nawet jak bylismy w tamtym roku to w niektorych sklepach sprzedawcy byli burkliwi i wrecz niegrzeczni a co dopiero mowic o przychodniach lekarskich i szpitalach. Troszke sie zmienia ale bardzo wolno.
Co tu duzo gadac tutj jak przychodzi salowa zabrac od ciebie basen to slyszysz dziekuje! Wyobrazacie sobie? Bo za pierwszym razem to bylam w szoku, za co to dziekowac ale taka juz tu mentalnosc. Jak wracam z Polski to juz w Toronto jest inaczej; prosze, dziekuje. Bardzo bym chciala zeby w Polsce sie zmienilo, bardzo. Mieszkamy tu od lat I uwazamy za dom ale nasze serca zostaly tam.

[mama.rozy]

Renatko-ja ufam,że to się zmieni,jako służba zdrowia piszę;)
tak naprawdę o etos pracy coraz trudniej,ale.paradoksalnie,może prywatyzacja coś zrobi-personel będzie musiał w końcu chorego traktowac jak klienta,za którym idą pieniądze.a klient do chama pójdzie tylko raz.w dodatku przekaże swoją opinię innym.
ja już innego wyjścia nie widzę-żeby to zmienic od wewnątrz.byłam na róznych oddziałach,w różnych szpitalach.książkę by mozna napisac.
Reniu,a jak dzisiaj?lepiej?

[renata8881]

Dostaje sterydy a to zawsze daje troche sily i chyba pomaga psychicznie. Poza tym kupilam mu takie wygodne spodnie dresowe, ktore nie cisna w brzuch i wydaje sie,ze ubranie czyni cuda. Jakos jak ubierze sie i troszke podrepcze, posiedzi to psychicznie go to podbudowuje. Nie oszukuje sie bo widac jak watroba jest powiekszona nawet na zewnatrz ale bardzo sobie cenie te lepsze momenty. Nie musi brac tylu lekow doustnie jak wczesniej a to dla niego byla udreka. Nie wiem co bedzie jutro ale dzisiaj jest dobry dzien.
I nie liczy sie,ze poryczalysmy sobie troche z pielegniarka przy drzwiach.

[becik-pl]

A ja się nie zgodzę, że w Polsce jest tak źle. Fakt opieka onkologiczna taka sobie (bo lekarze małomówni, o wszystko trzeba pytać, ale jak ma się odrobinę wiedzy, to wiadomo o co, lekarze robią, co mogą, ale cudotwórcami nie są, niestety.) Za to opieka hospicyjna jest wspaniała. Przynajmniej my na takie hospicjum trafiłyśmy. Nie mogę złego słowa powiedzieć. Teraz, kiedy mama umiera mamy od nich ogromne wsparcie, dzwonimy po kilka razy dziennie i zawsze z sercem doradzają, co i jak. Wiemy, że nie jesteśmy z tym wszystkim same, to bardzo dużo. Pielęgniarki same dzwonią, jak mama, czy udało nam się podać leki i jak dajemy radę. Narazie dajemy, mama odejdzie w domu, nie wyraziła zgody na przewóz do hospicjum.
Renatko, trzymaj się. Jesteś wspaniałą żoną.

[sonja12]

przepraszam,że zapytam o to, ale jaka była przyczyna choroby, czy lekarze wam coś konkretnego powiedzieli co spowodowało chorobę? Pisałaś,ze brat męża też chorował, czy
mogło to być uwarunkowane genetycznie? Czy były jakieś objawy , na które nie zwróciliście uwagi?

[renata8881]

Genetycznie, chyba nie. Tata meza zmarl na bialaczke, brat na raka pluc. Lekarze jedynie zastanawiali sie nad rodzinna sklonoscia do rozrostu komorek rakowych. Przyczyna? Nie jest wiadomo dokladnie. Wiem,ze maz ma polipy w zatokach i tak sobie mysle,ze mial je wlasnie w jelitach i od tego sie zaczelo. Rak jelit jest podstepny i nie ma objawow przez dlugie lata. Zastanawiam sie czy to,ze jakies 3 lata temu zaczal sie pocic przy robieniu roznych napraw, cwiczen to to byl objaw? Dopiero w tym roku zaczely sie problemy z zaparciami o czym nie wiedzialam i pokazywala sie krew w stolcu. Maz jednak myslal,ze przez hemoroidy, ktore mial. Dopiero po wzieciu dosc silnego antybiotyku na zatoki zaczela go bolec watroba i wyladowal na ostrym dyzurze gdzie uslyszal diagnoze; rak jelita grubego IVgo stopnia. Od smierci brata zmuszalam go do robienia badania krwi, przeswietlenia pluc i nawet badal prostate. Cios przyszedl z zupelnie innej strony.
Mysle sobie,ze duze znaczenie ma zanieczyszczone srodowisko,w ktorym wychowywal sie maz i nieprawidlowe jedzenie w dziecinstwie. Czym skorupka za mlodu nasiaknie tym na starosc traci. Lekarze nie umieja stwierdzic przyczyny, mowi sie o czerwonym miesie, polipach, alkoholu.Maz nie pil, przestal palic gdzies w okolicach poczatkow raka. Od kilku lat regularnie cwiczyl, jadl duzo owocow, tych jakis otreb pszennych i prowadzil aktywny tryb zycia. A teraz nie ma szans doczekac 47 urodzin.

[renata8881]

Becik, bardzo ci dzieku za dobre slowo i ciesze sie,ze masz pozytywne doswiadczenia z hospicium. To zanczy,ze cos sie zmienia i jest szansa na lepsze.

[mama.rozy]

beciku-ja się bardzo,bardzo cieszę,że macie dobrą opiekę:)
hospicja to miejsca,gdzie tak po prostu msi byc,tam przeważnie pracują pasjonaci,po kto normalny brałby na siebie takie obciążenie?;)
ja raczej miałam na myśli inne oddziały-intensywną w szczególności,gdzie odwiedzających jest mało a o etyce pracy chyba tylko lodówki słyszały

[renata8881]

Dorotko odpowiem ci tu bo tamten wontek mial byc o occie:). Widzisz przez jakis czas maz czul sie corac gorzej i prawie nie wstawal. Mysle,ze czesciowo zdolowal go ten lekarz, ktory mu wywalil,ze to mniej jak dwa miesiace. W momencie kiedy dostal sie pod opieke paliatywna to zaczal czuc sie lepiej i fizycznie i psychicznie. Wczoraj bylismy na spacerze. Dzisiaj mialam rozmowe o wyniku z badania krwi. Lekarz porownal go do tego z poczatku grudnia i mowi,ze nie ma roznicy! W tym przypadku to dobrze bo to znaczy ze rak nie postepuje tak szybko, a przynajmniej ja sobie tak to tlumacze. Wiem,ze nie ma ratunku ale moze zostanie mu darowane troszke wiecej niz lekarz mowil? Z reszta on sam mowil,ze kazdy czlowiek jest inny.
Staram sie nie wychodzic zbytnio myslami do przodu i zyc dniem dzisiejszym choc to trudne.

[mama.rozy]

Renatko-bo to jest paradoks paliatywu-w momencie,kiedy chorego nie męczy się badaniami,leczeniem(gdzie na pewnym etapie jest to jż męczenie,uporczywa terapia),chory zaczyna się cieszyc każdym dniem.ból jest opanowany,macie opiekę-i pewnie trochę czasu w prezencie...

[renata8881]

Tak wlasnie o tym sobie mysle. Tylko,ze troche przechwalilam, ktos mu sprezetowal chyba wirusa bo boli go gardlo. U nas dzisiaj pada snieg i wieje ale musze gdzies jechac po tabletki do ssania.

[mama.rozy]

niech pije coś ciepłego
zapytaj,czy ma jakiś specyficzny smak w ustach,może treśc z żołądka mu się cofa i podrażnia gardło

[renata8881]

Dziekuje Dorotko ale sprawa sie wyjasnila. Pielegniarka stwierzila,ze to plesniawki. Lekarz zapisal plyn do plukania,a teraz czekam na dostawe z apteki. Pogoda bardzo sniezna i wietrzna i to opoznia dostawe.

[mama.rozy]

o,to dobrze
czyli trzeba zwrócic uwagę na higienę jamy ustnej.może go coś boli?
pleśniawki powstają przy obniżonej odporności,wystarczy potem mała ranka i cała buzia jest nimi wypełniona
współczuję,bo pewnie bardzo go bolało

[renata8881]

I kicha, nie chce nystatyny, mowi, ze go po tym mdli. Nie wiem czy cos jeszcze mozna zamiast nystatyny bede pytac pielegniarke. Ranek nie ma bo sprawdzalysmy obie z latarka ale i tak mu to dokucza. Tak poza tym to cisnie go powiekszajaca sie watroba I niektorych pozycjach nie moze gleboko oddychac. Nie pomaga mu,ze przy sterydach objada sie. Jak mu tlumacze,ze troche zbyt duzo I ze to mu moze przeszkadzac to mowi,ze to przeze mnie bo ja mu daje co on chce. Sledzi mu nie dalam, wyjadl jak urwalam sie na chwile do pracy, a przy boczku powiedzialam stanowczo; nie.

[mama.rozy]

Reniu,u nas jest do kupienia aphtin albo sachol-to jest żel stomatologiczny do kupienia bez recepty.może macie też u siebie?
inna rzecz-szałwia do płukania ust,to pewnie zdobędziesz.rumianek.
może chociaż trochę pomogą

[renata8881]

Wiesz czasem sobie mysle,ze mieszkamy jednak w zacofanym panstwie ale tu chodzi pewnie o zle pojeta ochrone rynku. Nie ma tu sacholu, nifuroksazydu ani nawet sylimarolu. Zaopatrujemy sie w te specyfiki w polskim sklepie albo dostajemy od rodziny. Moj sachol byl juz przedatowany i wyladowal w smieciach. Maz puki co zgodzil sie na pedzlowanie nystatyna byle nie lykac jej, a do tego ma brac tabletki nystatyny. Zobaczymy moze to bedzie dzialac i zadzwonie do polskiego sklepu moze maja sachol.

[mama.rozy]

o patrz,nie pomyślałam.że możesz miec problem;)
ogranicz mu teraz cukier-to namnaża grzyba
a czym on płucze usta?może go zbyt wyjaławia?

[renata8881]

No wlasnie chcemy pedzlowac nystatyna ale nie wiem co z tego wyjdzie bo sam zaproponowal a teraz sie uchyla. "Plukal" usta ta nystatyna w zawiesinie a potem mial polknac i to byl ten najgorszy dla niego moment dlatego zapisal lekarz tabletki. Myslalam zeby plukac tym plynem do pielegnacji jamy ustnej ale to na alkoholu i wysusza. Sacholu i rumianku nie chce za skarby. Mysli,ze tabletki uczynia cuda. Tak w ogole to mysle,ze on to mial juz od jakiegos czasu ale nie czul zbytnio (przyzwyczail sie ?) i dlatego bedzie gorzej pozbyc sie tego. Dzisiaj ogolnie taki oslabiony i spi duzo.

[renata8881]

Mam nadzieje,ze dla was ten rok skonczyl sie spokojnie. W poniedzialek zwrocilam uwage pielegniarki na dosc wydenty i twardy brzuch u meza bo myslalam,ze zbiera mu sie plyn. Pielegniarka tez byla przekonana,ze tak jest. W rezultacie wczoraj odbylismy wyprawe do szpitala na USG zeby sie dowiedziec, ze plynu nie ma i ze to rak robi postepy. Oczywiscie maz sie ucieszyl z faktu,ze nie ma wody i ze nie bedzie musial z zadnego innego powodu zostac w szpitalu bo tego obawial sie najbardziej. Ja juz tak ucieszona nie bylam bo i z czego sie cieszyc?Bydle rosnie i po woli zabiera mi meza, a ja czekam kiedy bedzie pogorszenie i czy bedzie ono gwaltowne? Czy bedzie go bardzo bolalo? Onkolog byla zla na tego lekarza, ktory okreslil nam czasowo ile maz pozyje bo mowi,ze tego zaden lekarz nie stwierdzi. Po polodniu zadzwonila corka,ze miala wypadek ale nie ma zadnych obrazen tylko auto jest pokiereszowane. Wyslalam po nia syna i kiedy wrocila do domu to sie trzesla jak galareta. Sprawdzilam sama czy nic jej nie jest. Mowi,ze jeszcze jej sie tak nigdy nie zrobilo zeby na prostej drodze, bez przyciskania stopu lub przyspieszania auto nagle obrocilo sie o 180 stopni walnelo w wielka betonowa donice (pas miedzy przeciwnymi kierunkami jazdy) drzwiami od strony pasazera. Biedna nie martwila sie niczym innym tylko,ze nie bedzie mogla wozic taty na umowione wizyty. Dalam jej hydroxizyne na uspokojenie, dalam sie wyplakac, wygadac i wsadzilam pod koc. Potem nie wiedzialam czy siedziec z mezem w jednym pokoju czy z nia w drugim. Maz sie zdenerwowal,ze nie moze niczego sam zalatwiac tak jak dawniej. Przypomnialo mu sie, ze nas zostawi na pastwe losu a potem zaczal rozmawiac co moze byc po tej drugiej stronie i skonczylismy dzien. Jak ja bym chciala uszczypnac sie I stwierdzic,ze to wszystko to tylko jakis koszmarny sen......

[mama.rozy]

rozumiem Kochana
bardzo współczuję...

[becik-pl]

Renatko, trzymaj się jakoś kochana i pamiętaj też o sobie. Przytulam (jeśli chcesz ).

[renata8881]

Dzieki dziewczyny ale czasem jest tak ciezko a wiem,ze bedzie jeszcze ciezej. Dobrze,ze mam was bo w domu to ja musze byc ta silna.

[renata8881]

Czytam posty Magdy i serce mi peka. Czekam kiedy tak bedzie u nas. Tyle tylko wiem, ze nie bedzie wymiotow bo to juz przerabialismy przed sama operacja (perforacja jelita) i raczej nie zatka sie, juz tam raka nie ma i jest juz odlaczone. Dalej jednak nie wiem nic co nas czeka. Badania wykazuja,ze nie ma dalszych przerzutow i tylko watroba coraz gorsza. Pielegniarka mowi,ze moze byc roznie. Moze ktoregos dnia nagle calkiem oslabnac albo slabnac wolno przez jakis czas. Najbardziej sie boje,ze np wejdzie do lazienki i tam upadnie albo spadnie ze schodow. Do tego wali sie wszystko inne, a wszystko musze zalatwiac sama bo on juz nie pomoze. Corka ma zle wyniki krwi i wlasnie odwolano jej wizyte u lekarza, a ja sie boje ,ze to moze byc bialaczka jak u jej dziadka od strony meza. Dlaczego wszystko wali sie razem? I tak trudno uwierzyc,ze zostane sama. Dzisiaj dobrze sie czuje i nawet sie ogolil sam...

[becik-pl]

Renatko, wszystko na Twojej głowie, bidulo. Jakie to życie niesprawiedliwe....
I nie dręcz się, nie twórz projekcji, jak to będzie u Was. Co ma być, to będzie. Nie przeskoczysz tego. Życzę dużo siły i wytrwałości.
Z córką wierzę, że wszystko się poukłada, ale wyniki powtórz koniecznie, oby to nie było to. Moja siostra też ma złe wyniki krwi, jak u chorych na białaczkę:-( Jest w ciąży, może to to, może stan zapalny od zębów....nie wiadomo, musi porobić dodatkowe badania.
Trzymaj się.

[mama.rozy]

REniu,mówili Ci jak wygląda śpiączka wątrobowa?wrzuce cos później na ten temat

[renata8881]

Wiem,ze spiaczka istnieje ale nie znam dokladnych szczegolow. Nie mam zbytnio czasu zeby pokopac za tym, a pielegniarka jak wychodzi to mam tyle do pytania no i maz nie pozwoli mi pogadac z nia bo zaraz wola po cos do siebie. Dzisiaj czuje sie gorzej i boje sie bo go dosc czysci tzn nie biegunka ale przed spaniem byl czyscic ta swoja torbe dwa razy i zaraz po wstaniu raz. On ma sklonnosci raczej do zatrzymania. Musze jeszcze zalatwic to cale oswiadczenie,ze moge zalatwiac sprawy w jego imieniu. Dzwonilam do kilku prawnikow ale nie przychodza do domu, w szpitalu personelowi nie wolno swiadkowac. Zapytam pielegniarke co robic.
Czytalam te posty o umieraniu na tym drugim forum i wydaje mi sie,ze tuz przed tym jak przestalam pracowac moj maz mial niektore z tych objawow, tzn sine paznokcie u rak i nog, oczy mu zapadly, byl slaby. nic go juz nie interesowalo i jad duzo zadziej. Po jakims tygodniu to wszystko zniklo. Mysle,ze darowano mu troche wiecej czasu. Pytanie ile?
Chcialam tylko napisac jeszcze o tych tabletkach, ktore bierze na sciagniecie wody. Mysle,ze to jest wazne bo nawet pielegniarka mowila,ze to dzieki temu nie ma wody w brzuchu i moze chodzic jeszcze (noig tak nie puchna). Pisze to bo zauwazylam,ze w Polsce raczej nikt tego nie boerze. Mysle,ze powinni pytac lekarzy o to. Do puki jest mozliwosc podawania lekow doustnie to to pomaga duzo ze sciaganiem plynu z organizmu.

[anna.wasil]

Nie będę szukać i wklejać linków.Napiszę szybko..w śpiączce wątrobowej był mój teść.Chodzi o to że do mózgu uwalniają trujące substancje,których nie przerabia wątrąba i trzustka.Nie będę Cię również pocieszać..u nas trwało to ok.dwa tygodnie.W poniedziałek Leszek został przewieziony do hospicjum(w miarę świadomy) od środy nie było już z nim kontaktu.
Co do wodobrzusza,u teścia też było to farmakologicznie.A prawda jest taka że jakby zaczęli ściągać wodę mieliby dużo więcej pracy.Takie realia Polskie.
Nie czytaj o umieraniu..nie ma to sensu.Pochowała ostatnio trzy bliskie mi osoby i każda z nich odchodziła inaczej.Musisz być silna ...musisz za Was dwoje

[anna.wasil]

www.medycynaratunkowa.com.pl/intensywna-terapia/?spiaczka-watrobowa,138

[renata8881]

Puki co to jedyne co widze u mojego meza z tego co tam pisze to czasem drzenie rak. Jesli bedzie bardzo zle a bede wiedziala,ze moga mu zlagodzic cierpienie w hospicjum to tam go wezme. Mam w nosie czy ktos powie,ze ide na latwizne. Ja tylko chce zeby bylo mu lzej.
Teraz mnie dobija to czekanie......
Dzisiaj nie czuje sie dobrze ale u nas jest niz cisnieniowy i duzo ludzi zle sie czuje lacznie ze mna. Snieg wali jak glupi i swiata prawie nie widac.

[anna.wasil]

Renia hospicjum to miejsce dla ludzi,którym medycyna i lekarze nie są w stanie pomóc.My też miałyśmy dylemat z teściową czy oddać tam Leszka.Odszedł w spokoju,zadbany (u nas są trochę inne realia niż u Was ). Masz rację miej to w nosie,Ty dbasz o najbliższą osobę i jej spokój.
Mama.rozy najlepiej opisze Ci co się dzieje w hospicjach.Pracują tam ludzie o złotych sercach.Ludzie z powołania i chęci niesienia pomocy innym.

[mama.rozy]

no bywa różnie,ale ja bym akurat o to się nie martwiła
ani o to,co kto powie
to wasze życie-wasze przeżycia
wiem,że każda decyzja będzie tą trudną,bo zawsze będziecie się zastanawiac,czy wybór był dobry
ale jesteś bardzo dzielna Reniu

[renata8881]

Wiem,ze podejme taka decyzje w momencie kiedy nie bede mogla mu ulzyc w cierpieniach. Puki co jest jeszcze dobrze tzn. nie ma takiego duzego bolu,a przynajmniej tabletki pomagaja no i moze swobodnie oddychac. Troche sie boje,ze kiedy bedzie juz bezwladny nie porobie wszystkiego kolo niego. Nie zawsze jestem silna na tyle zeby porobic wszystko w domu, odzywa sie zdrowie ale tez nie bede go wypychac z domu na sile. Tu czuje sie spokojnieszy i bede zwlekac, moze sie uda,ze odejdzie w swoim lozku.

[mama.rozy]

Renatko-Ty go znasz najlepiej,wiesz,co dla niego będzie najlepsze
ma wspaniałą żonę

[renata8881]

3-go marca bylo by 24 lata od cywilnego, 24 fantastyczne lata, czasem biedne,a czasem smutne ale zawsze razem.

[becia10031968]

Reniu to tak jak u nas 1 września byłoby 24 lata,tez bywało ciężko,niekiedy bardzo ciężko tym bardziej że mąż miał chorobę alkoholową walczyłam z tym nałogiem około 16 lat i udało mi się.Mąż mnie nie krzywdził będąc pod wpływem alkoholu,ale na mnie działało to jak płachta na byka ,mój pierwszy mąż też miał z tym problem tyle że mnie bił,powiedział nawet kiedyś że zrobi ze mnie wariatkę i wsadzi do psychiatryka,znaliśmy się i byliśmy ze sobą od 4 klasy podstawowe,a rozeszliśmy się rok po ślubie.Będąc w wojsku zdradzał mnie.
W drugim mężu zakochałam sie od pierwszego wejrzenie ,gdzie wcześniej wyśmiewałam się z tego.Aż trafiło i mnie.Mówiono o nas że tyle lat jesteśmy już ze sobą a wciąż kochamy się ,co widać było jak MM-y.

[renata8881]

Moj pierwszy pil i awanturowal sie ale nigdy nie podniosl na mnie reki tylko, ktoregos dnia uderzyl naszego synka i to byl moment kiedy podjelam decyzje,ze nigdy wiecej moj syn nie bedzie bity przez pijanego ojca. Dziecko nie chcialo zjesc wszystkiego z talerza. Przez dwa lata probowalam mu pomoc skonczyc z nalogiem ale jego kochana rodzinka zaczela sie z niego wysmiewac i pekl. Mojego durgiego poznalam przez przypadek w momencie kiedy myslam,ze nigdy wiecej zadnych facetow ale on byl uparty. Podbil mnie swoim zachowaniem wzgledem mojego syna. Nie pil bo jego tata pil i maz przysiagl sobie,ze jego rodzina bedzie szczesliwa.

[anna.wasil]

Renia nie wiem co napisać..łzy zalewają mi oczy ...
Przytulam..nic więcej nie jestem w stanie napisać

[renata8881]

Jeszcze nie placze, jeszcze go mam. No moze czasem. Dzisiaj czul sie zle i myslalam,ze to juz sie zaczyna ale to chyba tylko pogoda....

[aga907]

renata8881 napisała:

> Jeszcze nie placze, jeszcze go mam. No moze czasem. Dzisiaj czul sie zle i mysl
> alam,ze to juz sie zaczyna ale to chyba tylko pogoda....
Renata8881 moj maz jest rok po operacji jelita grubego, teraz znalezli jakiegos guzka na moczowodzie, czekamy na pet scan i decyzje lekarzy co dalej

[renata8881]

Walczcie za wszelka cene, nie dajcie sie zbyc! Jak sama piszesz to maly guzek to sa duze szanse do usuniecia. Moj byl na straconej pozycji juz w dniu kiedy znalezli tego bandyte. Zdazyl zaatakowac watrobe i pluca a watroba byla nieoperacyjna. Powodzenia zycze i sily do wytrwania. Pilnuj zeby maz sie nie poddal bo od nastawienia duzo zalezy. Za drugim razem czasem ludzi ogarnia zniechecenie choc walka jest do wygrania.

[renata8881]

Mam pytanie czy sylimarol moze powodowac wymioty? Poczytalam sobie o tym ostropescie a moj zacal dzisiaj wymiotowac. Teraz nie wiem czy to dlatego,ze od kilku dni bierze sylimarol
czy moze sterydy przestaly dzialac i jak dlugo sterydy moga pomagac? Zaczal wymiotowac jakos kolo poludnia i to nie jakas trescia tylko wlasciwie sama slina. Jak nagle zaczal tak nagle przestal i tak bylo ze trzy razy. Z drugiej zas strony widac jak slabnie, spi wiecej, rece mu drza i jest coraz mniej aktywny.
To czekanie na nieuniknione wykancza moje nerwy.

[mama.rozy]

co oprócz tego dostaje?miał wcześniej kłopoty z połykaniem?
zadzwoń do waszych pielęgniarek,może dadzą radę podjechac albo podpowiedzą,co zrobic
mąz wstaje?podnosi się?
postaraj się,żeby leżał na boku,pod policzek połóż ręcznik
dawaj znac,jesteśmy

[renata8881]

Jeszcze troche wstaje, do tabletek siada albo na brzegu lozka albo na fotelu obok. Nie ma problemu z polykaniem. Slabnie wolno z dnia na dzien i tylko czasem jest taki dzien,ze mysle ze juz teraz bedzie szybko, a na drugi dzien jest juz lepiej. W sumie taka hustawka. On przez dwa lata cwiczyl a poza tym zawsze byl aktywny fizycznie i mysle,ze to mu teraz procentuje. Natomiast wczoraj wymiotowal pierwszy raz od tygodnia i to kilka razy dlatego chcialam wiedziec czy to moze sylimarol czy juz tak teraz bedzie. On ma zostawione srodki w szczykawce na podanie pod jezyk ale nie chce tego bo nie chce spac. Poza tym wymiotowanie przychodzi nagle i zaraz za 5, 10 min. juz jest dobrze tyle,ze go oslabia.

[mama.rozy]

i to jest tylko ślina?

[renata8881]

No wlasnie, a przynajmniej wyglada jak slina nie ma tresci z zolatka, nawet jak jest dopiero po jedzeniu. Raz mowil,ze czul,ze to taka flegma byla. Nie wiem czy to odzywa sie moze ten co jest w plucach?

[mama.rozy]

a kiedy wymiotuje?po jedzeniu?po wzięciu jakiegoś leku?piciu?leżeniu?
w ulotce sylimarolu jest tylko,że mogą wystąpic zaburzenia żołądkowo-jelitowe,ale raczej jest to biegunka...
Reniu,przypomnij mi tylko,co jest zajęte nowotworowo w Twojego męża

[madziorek333]

Witaj,jestem nowa - od dziś.A możesz napisać jakie wyniki ma Twój mąż,tzn. jak wątroba na dzień dzisiejszy wygląda? Czy leczenie onkologiczne jest już zakończone ? Dlaczego nie korzystasz z hospicjum domowego? Pozdrawiam

[renata8881]

Faktycznie Madziu jestes tu nowa :) Mam hospicjum domowe. Przychodzi pilegniarka mam calodobowy telefon gdzie moge dzwonic. Problem w tym,ze w Kanadzie nie znaja Sylimarolu. Jedynie lekarz kiedys sprawdzil dla mnie sylimarol na internecie i powiedzial,ze nie ma przeciwskazan.
Dorotko to pierwotnie rak jelita a teraz panoszy sie w watrobie i troche w plucach. Z wymiotowaniem dzisiaj spokoj ale u nas dopiero 13a. Wydaje mi sie,ze raz wymiotowal po wzieciu tabletek , raz po jedzeniu ale poza tym to nie wiem. Jesli zalozymy,ze to dzieje sie po polykaniu, no moze chwile potem to co z tego wynika?

[mama.rozy]

że coś się dzieje na linii od żołądka w górę
ma często czkawkę?
a jak się czuje po jedzeniu?je stałe pokarmy czy tylko płynne?
ma zaparcia?

[renata8881]

A no wlasnie, dowiedzielismy sie o bestji dzieki zaparciom. W tej chwilii ma juz stomie to wydawalo by sie,ze latwiej ale nie przy jego obzarstwie i braku ruchu. Dlatego dostaje te "zmiekszacze" dwa razy dziennie i pije jak ja to mowie popychacz raz dziennie (to jest to w plynie co dostajesz przed kolonoskopia). Co do jedzenia to je duzo i nie zawsze zdrowo. Odbja mu sie czesto ale bierze tabletke na kwasy zoladkowe i oslone zoladka. Wlasnie przez to jego jedzenie daje mu silimarol i wyglada,ze pomaga mu.
Przyszlo mi tez do glowy cos innego, poniewaz przychodza do niego pielegiarki to moze, ktoras cos przytargala ze soba? Mysle tu o wirusie. Dzisiaj jest spokoj jeszcze nie wymiotowal. Natomiast mamy wlasnie duzy skok temperatury do gory i jest chlapa na dworze czyli latwiej cos podlapac.

[mama.rozy]

ja bardziej myślę o jakimś guzie,który mu uciska i dlatego ta ślina wraca
ale tak tylko myślę-wiesz,jak to jest
jak będzie mu ta gorączka rosnąc,albo rosnąc bardzo szybko,dzwoń do nich
ijakby zaczął majaczyc,czy byc pobudzony
albo miec dreszcze
daj mu zimny okład i dzwoń po kogoś,nie dawaj tabletek
a codziennie ma wypróżnienia w stomii?zmieniło się coś ostatnio?

[renata8881]

Jaka goraczka? Ja nic nie pisalam o goraczce. Bardziej prawdopodobny jest jakis nowy bandyta. Pilnujemy stomi i codziennie ma wyproznienia. Jutro rano ma byc pielegniarka to ja troche wypytam. A moze jest ucisk od powiekszonej watroby? Jak zje wiecej to tam wszystko cisnie na wszystko?

[mama.rozy]

pisałaś o skoku temperatury-dla mnie to oznacza gorączkę;)

[renata8881]

A no tak; skoku temperatury na dworze i dlatego ludzie tu zle sie czuja :) Do tej pory bylo bardzo zimno jakies dwa dni do tylu ocieplilo sie dosc gwaltownie.

[mama.rozy]

hehe;)
napisz,jak dzisiaj

[renata8881]

Zbieram sie z pisaniem juz od kilku godzin ale ciagle cos..... Dzisiaj wymioty sie uspokoily. Rozmawialam z pielegniarka ale nie dostalam konkretnej odpowiedzi. Ogolnie rzecz biorac jesli jeden z elementow przewodu pokarmowego jest chory to caly przewod dziala na pol gwizdka i dlatego moga byc nudnosci, bol, itp. Niektore z lekow ktore maz bierze tez moga od czasu do czasu powodowac wymioty i tu chyba bedzie to bo ten plyn na przeczyszczenie moze powodowac nudnosci. Dzisiaj dla odmiany maz jest bardzo slaby i ledwie wstaje z lozka. Mielismy sie myc w wannie ale chyba nic z tego. Mam jakies takie przeczucie,ze u niego nie bedzie tej fazy kiedy przestaje sie jesc i pic, on bedzie jadl do konca. Czasem spi caly dzien i budzi sie tylko zeby zapytac o jedzenie co jakies dwie, trzy godziny.
Z filozoficznego punku widzenia ciesze sie,ze to nie byl nagly wypadek na ulicy i ,ze mam ten caly czas do przygotowania sie na rozstanie. Z jednej strony to czekanie mnie wykancza bo nie chciala bym zeby cierpial a tu nie wiem kiedy i jak ale z drugiej strony staram sie przygotowac na to. Oczywiscie prochy przed spaniem......

[mama.rozy]

Renatko,bardzo Ci współczuję
jak zobaczysz,że jest tak,ze stracił rozsądek w jedzeniu-tak też się zdarza-delikatnie ograniczaj porcje.

[renata8881]

Ty wiesz ze to dobry pomysl? Chyba tak bede robic. Dzisiaj jakos tak mniej zjadl w ciagu dnia ale nadrobil wieczorem. Glupia baba pokazalam,ze kupilam dwa rodzaje ciasta i chcialam wiedziec, ktory chce. Oczywiscie chcial oba a po godzinie kanapke i jak niesmialo zaczelam protestowac to na sam koniec zjadl juz tylko pomamarncze. Juz taki biedny slaby,ze nawet jak ma przejsc kilka krokow to mu ciezko. Przyznal sie,ze chcial by caly czas lezec.

[mama.rozy]

to niech leży,zadbaj tylko,żeby nie miał żadnych fałd pod plecami/pośladkami
niech odpocznie
może byc tak,że jego organizm już nie wychwytuje odczucia sytości,że tylko jest głód-tak w skrócie
dawaj mu wybór nadal,ale już konkretnej porcji-czy zjesz to czy to,ale nie pokazuj całości

[bei]

Reniu, czytam Waszą historię, przez czerń strasznej choroby przebijają najpiękniejsze promienie miłości.
Życzę sił, życzę spokoju i wytchnienia....życzę zdrowia i cudu i wiary w sens doświadczania życia. Zaciskam kciuki do białości kostek w dłoniach- by było po Twojej myśli....

[marta_686]

Zaglądam do Was codziennie i myślę też codziennie.
Nie zawsze piszę, bo nie zawsze wiem co...
Trzymam kciuki za najlepsze rozwiązania, żeby mąż Twój się nie męczył , żebyś Ty "dawała radę" bądźcie ze sobą jak najdłużej się da - trudno mi ubrać w słowa moje uczucia :(

Ania

[renata8881]

Dziewczyny dzieki za te slowa. To forum bardzo mi pomaga bo wiem,ze sa tu ludzie ktorzy mnie zrozumieja i ze zawsze moge sie wygadac. Mam corke ale nie o wszystkim chce i moga z nia rozmawiac. To samo z siostra, ona ma swoje problemy z mezem, ktory szwankuje dosc powaznie na zdrowiu. Staram sie jej nie obarczac zbytnio moimi problemai bo ona i tak mocno przezywa chorobe mojego meza.
Co do uczucia miedzy nami to jest ono bardzo silne. Od samego poczatku pielegnowalismy je i podsycalismy. Nigdy tak na prawde nie gniewalismy sie na siebie i mysle,ze dalismy naszym dzieciom dobry wzor.
Przestalam juz dawno opowiadac w pracy jak to maz kupuje mi kwiaty czy wyciaga na kupowanie ciuchow bo dawno juz nie bylam. Mysle,ze nie do konca mi wierzyli. Nie sadze,ze istnieje na swiecie ktos kto mogl by mi zastapic mojego meza.

Mysle Dorotko,ze brak uczucia sytosci towarzyszy mojemu mezowi od zawsze :) Nigdy nie byl gruby ale brzuszek to mial. Jakies dwa lata temu zaczal cwiczyc i spedzal nawet do dwuch godzin dziennie na maszynie. Wasnie moment kiedy powiedzial,ze nie ma juz sily na maszyne wlaczyl dzwonek alarmowy w mojej glowie. Maz zawsze byl uparty i jak powiedzial sobie,ze ma cwiczyc to nawet mogl padac po pracy na nos ale na maszyne wlazl. Nie wiem czy duzo zdzialam na polu ograniczenia jedzenia, to tak jak walka z wiatrakami. Tak mi sie przypomina,ze kiedys dawno temu powiedzial,ze glodny to on nie umrze. Sek w tym,ze on zazwyczaj wygaduje tak sobie a potem mu sie sprawdza.

[mama.rozy]

ech,kochana,takie słowa zawsze się przypominają ,gdzieś tam ukradkiem niby rzucone i zapomniane,a potem jak bumerang
pamiętam,że jak byłam w trakcie leczenia,też wolałam tu mówic/pisac
specyfika tego forum;)

[madziorek333]

Nie bardzo rozumiem po co sylimarol każą podawać.Na nowotwór na pewno nie pomoże.A co z chemią,czy podają coś Twojemu mężowi?

[mama.rozy]

madziorek-czy czytałaś wątek Renaty?
jej mąż jest w poważnym stanie,nie ma prowadzonej już żadnej terapii

[madziorek333]

Nie doczytałam tego,czyli pozostaje już tylko opieka paliatywna,która u każdego różnie trwa.Mój kochany mąż był pod opieką hospicjum domowego niecałe 3 dni.....

[mama.rozy]

w mąż Reni taką opiekę ma:)
współczuję Ci tej sytuacji

[madziorek333]

Aha,rozumiem.Dzięki.Najgorsze już za mną.Mój mąż odszedł po 8 miesiącach walki z chłoniakiem Burkitta-jeżeli ktoś chciałby coś na ten temat się dowiedzieć lub tylko porozmawiać to piszcie,chętnie odpowiem-potrzebuję tych pytań i rozmów.

[mama.rozy]

madziorek333 napisał(a):

potrzebuję tych pytań i rozmów.

najlepiej załóż osobny wątek-będzie łatwiej pisac

[madziorek333]

Chętnie,ale nie bardzo wiem jak.

[mama.rozy]

poczekaj,już Ci założę

[madziorek333]

ok,dzięki bardzo

[r.ela1971]

Witaj,
mój mąż zachorował również na n.Burkitta.Chciałabym z Tobą porozmawiać. W tej chwili jest na spadku po III cyklu chemii.Boję się następnych cykli, teraz jest już bardzo słaby, wczoraj miał transfuzję krwi, przełyk ma owrzodzony, gorączkę ponad 38.5. Walczymy, ale czy damy radę?
Gorąco pozdrawiam
Czekam na odpowiedz.Ela

[madziorek333]

r.ela1971 napisała:

> Witaj,
> mój mąż zachorował również na n.Burkitta.Chciałabym z Tobą porozmawiać. W tej c
> hwili jest na spadku po III cyklu chemii.Boję się następnych cykli, teraz jest
> już bardzo słaby, wczoraj miał transfuzję krwi, przełyk ma owrzodzony, gorączkę
> ponad 38.5. Walczymy, ale czy damy radę?
> Gorąco pozdrawiam
> Czekam na odpowiedz.Ela

Witaj,oczywiście nie ma problemu.Podaj mi swój prywatny email,bo to osobny temat.Pozdrawiam

[madziorek333]

Witaj,chętnie popiszę z Tobą na temat Burkitta.Podaj swój prywatny adres mailowy,bo to osobny temat.Pozdrawiam

[madziorek333]

Do r.ela1971
Podaję mój adres email [e-mail]
Pisz śmiało,pozdrawiam

[madziorek333]

Do r.ela1971
odezwij się na mój prywatny e-mail [e-mail]
W sprawie chłoniaka Burkitt.Będzie szybciej i wygodniej,bo tutaj mieszają się wiadomości.

[marta_686]

Renata, długo nie piszesz...
Co u Was? Myślałam o tobie od ostatniego posta, w końcu postanowiłam zapytać.
Martwię się :(

[renata8881]

A co mam pisac, jakos ciagniemy ten wozek. Ostatnio jak panikowalam tu na forum to bylo tak jak by juz blisko ale maz czul sie lepiej przez ostatnie kilka dni. Zaczal znowu jesc, myjemy sie co drugi dzien, jest bardzo lichy i asekuruje go jak idzie do lazienki. Od wczoraj mowi,ze go boli wiecej i bierze wiecej morfiny. Jest chyba tak jak mowi doctor,ze jego organism ciagle walczy. O ironio, to co na poczatku uwazali za przezut do pluc podobno jest jakimis bliznami po zapaleniu pluc, tak mowi doctor. Mowi,ze to wcale nie rosnie i nie zbiera sie tam zaden plyn. Wcale mi nie pomogl mowiac to bo zeszlo do tej nieszczesnej watroby a mnie jest tak ciezko zrozumiec,ze nie mozna jej przeszczepic...

[marta_686]

Mam nadzieję że Cię nie uraziłam pytając, przepraszam że tak poźno odpowiadam ale coś mnie dopadło chorobowo i zmogła b wysoka temperatura.

Tak wiele rzeczy ciężko zrozumieć przy tej chorobie, tak było tez w przypadku mojego Taty.
Trzymam za Was kciuki i nie bedę Ciebie więcej wywoływać Pisz kiedy masz ochotę i czas :)

pozdrawiam cieplutko

Ania

[renata8881]

Przepraszam jesli moja wypowiedz zabrzmiala troche niegrzecznie. To pewnie dlatego,ze do komputera dopadam z doskoku, na chwile i zaraz lece albo do meza albo do innej pracy. Im jest slabszy tym wiecej pomocy wymaga. Jestem zaganiana i niewyspana i to wplywa na moje pisanie.

[marta_686]

Hej nie przepraszaj, bardzo dobrze Cię rozumiem
To moje dopytywanie mogłaś też odebrać jako ciekawość czy wścibstwo...

odpoczywaj kiedy tylko możesz :( i dbaj o siebie też...

Ania