prosze o porady - jestem tu nowa....

13.06.06, 23:02
Witam,

jestem tu poraz pierwszy i potrzebuje porad, wyjasnien i wskazowek. Moja mama
rok temu miala usunieta nerke, gdyz byla ona zaatakowna przez nowotwor. Po
badaniu tej usunietej nerki stwierdzono, iz byl to nowotwor niezlosliwy. Mama
po woli doszla do siebie i wszyscy niemal zapomnielismy o tym co sie
wydarzylo. Jednak na poczatku tego roku mamie zaczal dokuczas bol w barku.
Podejerzewano rwe barkowa i na to ja leczono... bol nie ustawal a reka
stawala sie niemal bezwladna. Po badaniach tomografii komputerowej i wizycie
u onkologa swteirdzono przerzut - czy to mozliwe, aby bym przerzut skoro
nowotwor byl niezlosliwy??? Lekarze mowia, ze to moglo byc nawet przed nerka,
tylko sie teraz ujawnilo.... Zalecono jej radioterapie. Trwala ona 2
tygodnie - mam miala 10 naswietlen. Teraz ma jakies wypryski w jamie ustnej i
na wargach, jest tez napuchnieta - czy to jest "normalne" po radioterapii???
Jaka w ogole ma skutecznosc radioterapia???
    • liina Re: prosze o porady - jestem tu nowa.... 13.06.06, 23:27
      Pobramo wycinki z tego czegos co bylo w barku? Pytanie czy to jest to samo co w
      nerce? na to pytanie moze dac tylko odpowiedz badanie histopatologiczne
      pobranego wycinka z tego barku i badanie tego co bylo na nerce.
      Jesli teraz jest przerzut, to kropnął sie histopatalog, ktory napisal, ze rak na
      nerce jest niezlosliwy, a jednak byl.Pytanie czy to co teraz jest w barku to czy
      jest to to samo histopatalogicznie co bylo na nerce? Pobrano wycinki jakies z
      tego co zrobilo sie na barku? czy tez tak ta radioterapie dano w ciemno?
      • jo81joanna Re: prosze o porady - jestem tu nowa.... 14.06.06, 01:19
        zadnych wycinkow z barku nie pobrano. Tomografia komputerowa wykazala iz jest
        to przerzut i na tej podstawie zalecono radioterapie. Kilka dni temu mama
        skonczyla radioterapie i teraz trzeba czekam m-ac na kolejne badanie tomografii
        komputerowej, ktore wykarze co radioterapia dala. Zapomnialam dodoac, ze
        przerzut byl do okolic kregow szyjnych - stad tez bole promienujace do barku...
        • ulaw2 Re: prosze o porady - jestem tu nowa.... 14.06.06, 07:12
          Nic mnie już nie zdziwi chyba.Jak się to czyta to płakac tylko można bo śmiech
          tu nie na miejscu.Tomografia pokazuje tylko zmianę a nie stwierdza jaka ona
          jest, czasem może być równie dobrze zapalna.Tylko badanie histopatologiczne
          jest w stanie stwierdzić jaki jest charakter zmiany.
          Myślę podobnie jak linia albo to zupełnie nowa zmiana albo faktycznie
          histopatolog się rąbnął kilka lat wcześniej i jest to wznowa raka nerki.
          Może sami nie wiedzą więc ta radioterapia jest " profilaktyczna".
          Nie dawaj się i zapytaj skąd ta pewność, że to przerzut?
          • jo81joanna Re: prosze o porady - jestem tu nowa.... 14.06.06, 17:33
            Moi rodzice pytali lekarza jak mozliwe, aby byl przerzut skoro rak w nerce byl
            nezlosliwy. Odpowiedz byla nastepujaca : z nerki pobrano wycinek do badania
            anie calosc i na podstawie tego wycinka stwierdzono, iz jest to nowotwor
            niezlosliwy. Natomiast kilka cm dlaje mogl byc juz zlosliwy.....Wszystko to
            wydarzylo sie w ciagu niecalego roku!
            • ulaw2 Re: prosze o porady - jestem tu nowa.... 14.06.06, 21:48
              Jaki wycinek skoro usunęli cała nerkę, jeżeli dobrze zrozumiałam?
              A jeśli usunęli cała nerkę to mieli dużo materiału do badania?Mogli pobrać z
              kilku miejsc.Zrozumiałe, gdyby to była np. biopsja - materiału niewiele.
              A zresztą nie wierzę aby w części guz był złośliwy a kilka cm dalej już
              niezłośliwy.To jakaś paranoja.Histopatolog dał ciała i już.
              • liina Re: prosze o porady - jestem tu nowa.... 14.06.06, 21:56
                Dokładnie.
              • jo81joanna Re: prosze o porady - jestem tu nowa.... 14.06.06, 22:34
                Zgadza sie usuneli cala nerke bo guz ktory utworzyl sie na nerce byl tej samej
                wielkosci co nerka. I z tego guza wzieto wycienek do badania.
                • liina Re: prosze o porady - jestem tu nowa.... 14.06.06, 22:46
                  Albo histopatalog popelnil blad albo napisal dobrze, a ta zmiana w barku to nie
                  byl i nie jest zaden przerzut, tylko jakas zmiana zapalna i bzdury wygadauja i
                  bez potrzeby twoja mame na radioterpie bez badan wyslali.
                  • jo81joanna Re: prosze o porady - jestem tu nowa.... 14.06.06, 23:22
                    chcialabym, aby tak bylo i oby okazalo sie to tylko zaplaeniem w barku... ale
                    czy to mozlwie, aby zapalnie powodowalo bol od ok 5 m-cy a do tego reka jest
                    niemal bezwladna?? Bol jest tak okurtny, ze mama po nocach nie mogla spac...
                    teraz po radioterapii czuje sie lepiej, "tylko"mrowienie wyczuwa w tej rece....
                    • liina Re: prosze o porady - jestem tu nowa.... 14.06.06, 23:24
                      Mozliwe, ze to rak, jesli to przerzut, to za tylek wziac histopataloga od nerki.
    • b_a_l_b_i_n_k_a Re: prosze o porady - jestem tu nowa.... 14.06.06, 12:09
      Hej, hej

      Czy masz możliwość dowiedzenia się, jak brzmi rozpoznanie. Powinno być napisane
      na dokumentach z naświetlania.
      • jo81joanna Re: prosze o porady - jestem tu nowa.... 14.06.06, 17:35
        Dowiem sie jakie jest rozpozanie.... obecenie jestem za granica i musze
        przedzwonic do rodzicow , aby przeczytali mi co napsiane jest na tomografii
        • liina Re: prosze o porady - jestem tu nowa.... 14.06.06, 20:47
          To jakas paranoja!
          Nie dajcie sie,moze mama twoja dostala teraz radioterapie bez potrzeby! Zrobcie
          przeswietlenie tego barku chociaz teraz.
          Co to za glupie gadanie, ze pobrano wycienk z tego miejsca, gdzie guza nie bylo,
          a obok byl guz i akurat z niego nie pobrano. Przeciez wycinek pobiera sie pod
          kontrola USG z miejsca, gdzie jest wlasnie zmiana albo za pomoca laparoskopii
          itd,zalezy gdzie jest zmiana i jaka, ale przeciez pobiera sie wycinek ze zmiany,
          a nie z kawalka obok zmiany.Jeszcze troche to jak ktos bedzie mial raka pluc, to
          wycinek beda pobierali do badania z kolana... wtedy na pewno juz ludziom droge
          do nieba skrarac beda całkiem...
          • jo81joanna Re: prosze o porady - jestem tu nowa.... 14.06.06, 21:28
            lekarz tlumaczyl, iz guz na nerce byl bardzi duzy - tej samej wielkosci ci
            nerka i dlatego tez pobrano tylko wycinke tego guza.... czy to mozliwe, aby w
            pobranym wycinku wszystko bylo Ok a kilka cm dalej juz nowotwor zlosliwy...???
            • jo81joanna Re: prosze o porady - jestem tu nowa.... 15.06.06, 18:01
              Tak sobie pomyslalam, ze moze powinnam mame wyslac do innego onkologa, a by ten
              posatwil diagnoze i zobaczyc co powie.... jak sadzicie??? tylko jak zanlezc
              dobrego onkologa w takim przypaku jak moj??? Jestem z Trojmiasta.
              Pomozcie...gdzie szukac?
              • liina Re: prosze o porady - jestem tu nowa.... 15.06.06, 19:35
                Posluchaj,

                nie jestem z Trójmiasta, wiec nie wiem gdzie jest dobry onkolog,ale dobry czy
                gorszy, tendencja najczesciej jest ta sama, czyli glupota i niedouczenie lekarzy
                lub olewactwo.
                Musisz wziac sprawe w swoje rece.Nalezy natychmiast zrobic tomografie tego barku
                teraz po tych naswietlaniach, zobaczyc czy cos tam jest.Jesli cos jest, to
                natychmiast pobrac wycinki z tego i to zbadac histopatologicznie.W zadnym
                wypadku nie powinna byc podawana radioterpia jesli nie bylo rozpoznania
                histopatologicznego wycinka.Rownie dobrze mogl byc to nowotwor łagodny, np. taki
                jak tluszczak, ktory daje takie same objawy jakie miala twoja mama, teraz ich
                nie ma, bo uwierzyla, ze radioterapia jej pomoze.Teraz znowu schodze na temat
                roli umyslu w leczeniu raka i nie tylko raka, ale bez badania histopatlogicznego
                wycinka, NIE WOLNO dawac zadnej chemii ani radioterapii,zwalszcza w takim
                przypadku jak twojej mamy, gdzie niby ten guz na nerce nie byl zlosliwy.
                Na pewno jest tutaj wina lekarzy, pytanie teraz gdzie.Aby to ustalic trzeba
                natychmiast wziac se za ten bark, zrobic tomografie czy cos tam jest i jesli
                jest, to pobrac natychmiast wycinek do badania.Tomografie zrobcie prywatnie,
                koszt ok 300 zł, da sie przezyc.Jak na tomogrfii cos wyjdzie, to juz potem na
                NFZ musisz zgwalcic onkologa zeby pobrali wycinki.To jedyna droga dojscia
                prawdy, innej chyba nie ma.Nikt diganozy postawic nie moze bez badania wycinka z
                podejrzanej zmiany,bo nikt nie jest Bogiem, zeby takie rzeczy wiedział.
                Zaden, nawet najlepszy onkolog na oko niczego nie umie rozpoznac bez badania
                histopatologicznego.Nie ufaj tym, ktorzy beda gadac trzy po trzy i kazdy bedzie
                mowil co innego, pobrac wycienk i dac do badania, to jedyna droga.
    • jo81joanna Re: prosze o porady - jestem tu nowa.... 22.06.06, 02:51
      Witam ponownie,

      oto ciag mojej historii....
      otoz wyobrazcie sobie, ze mama nie mowila mi do kocna prawdy!!! Wczoraj
      dzwonilam do niej (jestem za granica) i wymusilam na niej powazna i szczera
      rozmowe doroslych ludzi. Ona nie chce, abym sie martwila bo mi samej jest i bez
      tego wystarczajaco ciezko.
      Jak sie okazalo na szyji mamie pojawil sie jakis guzek z kotrego miala robiona
      biopsje - biopsja wykazala, ze jest to ropny wyciek z wiezlow chlonnych i nie
      ma watpliowsci co do przerzutu.... Ja nie jestem dobrze zornietowana w sprawach
      chocorby nowotworowej, ale jak to mozliwe, aby w tym miescju byl wyciek z
      wezlow chlonnych - wytlumaczcie mi prosze....
      8 lipca mama ma tomografie komputerowa i ona pokaze co dalej... pytalam mame,
      co bedzie jesli nie bedzie poprway, a ona na to, ze lekarz zapenil ja o tym, ze
      zalatwi jej z NFZ pieniadze na leki - i znowu pytanei o co chodzi??? O
      chemioterapie???
      Jeju... jestem taka zagubiona w tym wszystkim, ze nie wiem gdzie szukac pomocy
      i w ogole co robic....
      Poza tym mama obiecala mi przeslac wszytskie kserokopie wynikow badan, abym
      miala do nich wglad... chce miec pewnosc, ze mowi mi wszystko tak jak to
      wyglada... Nie chce kolejnych niedomowien.
      czuje sie totalnie bezrdana....
      • liina Re: prosze o porady - jestem tu nowa.... 22.06.06, 08:44
        Ropny wyciek z wezloch chlonnych? Nie wiem jak to wyglada, ale jesli ropny, to
        ropny.Jakies bakterie raczej, a nie rak.
        Pytanie jaki wynik badania histopatalogicznego, bo ropa nie oznacza raka, wrecz
        czasem odwrotnie, tam gdzie jest ropa, tam jest duzo białych cialek, a te w
        duzej ilosci potrafia nawet raka zjesc. Tak pisze w uproszczony sposób dosyc.
        Napisz wynik badania histopatologicznego jak juz bedziesz miała.
Pełna wersja