Przeszczep szpiku na "zachodzie"

11.08.06, 20:58
Niestety wczoraj przyszło pismo z Włoch, że dawca nadal nie wyraża zgody na
oddanie szpiku. Jak już pisałem kolejny przeszczep od innego dawcy nie
wchodzi w grę ponieważ jest duże ryzyko...i w Klinice w Katowicach wykonano
tylko jeden taki zabieg.Z tego co słyszałem to robią takie przeszczepy
na "zachodzie", jednak jak wiadomo to kosztuje. Stąd też moje pytanie. Czy
ktoś wie ile kosztuje przeszczep zagranicą????
    • emgoro Re: Przeszczep szpiku na "zachodzie" 11.08.06, 21:13
      Patryk myślę, że na tej stronie znajdziesz odpowiedź częsciową, na postawione
      pytanie. Jeśli faktycznie na zachodzie w którymś z krajów UE byłoby mozliwe
      wykonanie ponownego przeszczepu od drugiego dawcy i w Polsce tego nie robią, to
      są podstawy do wyboru odpowiedniego ośrodka w wybranych kraju UE i ubieganioe
      się o refundację takiego leczenia. Wszelkie informacje w tym względzie
      znajdziesz na tej stronie. www.brm.gov.pl/
      Teraz pozostaje Ci mam nadzieję przy pomocy lekarzy z Katowic znaleźć taki
      szpital, który przeprowadzi dalsze leczenie. Powodzenia i trzymaj się chłopie
      dzielnie.
      pozdrawiam Robert
    • liina Re: Przeszczep szpiku na "zachodzie" 11.08.06, 21:28
      Jestem językowcem z wykształcenia, popisałam troche po niemickich klinikach,
      może coś poradza i dadza jakies informacje.
      Dam znac jak sie ktos odezwie, ale dzis jest piatek, wiec spodziewam sie
      odpowiedzi w poniedzialek. Jak tylko ktos do mnie cos napisze, to dam znac
      natychmiast.
      Sprobuje jeszcze cos w Szwecji wyszperac, bo znam tez jako tako szwedzki.
      Trzymaj sie dzielnie, pamietaj co ci pisalam o wizualizacji! Probuj sie tym
      ratowac, wszytko jest w Twojej glowie, mozesz ja zmuscic, aby zarzadzila Twoim
      cialem tak jak Ty chcesz.
      Pozdrawiam.
    • shadowland1 Re: Przeszczep szpiku na "zachodzie" 12.08.06, 07:44
      Patryk- w glowie mi sie to nie miesci, ze dawca wiedzac o calej sytyacji
      odmowil:( moze jednak nie zostal dokladnie poinformowany?? moze Twoj list wogole
      nie zostal mu dostarczony tylko zaginal w morzu procedur?? ja bym chyba na Twoim
      miejscu- jeszcze raz interweniowala, tzn. nie Ty konkretnie ale ktos Ci bliski
      powinien nadal szukac namiarow na ta osobe, moze nie listownie ale osobiscie?
      moze trzeba pojechac tam na miejsce do tej kliniki czy banku szpiku i tam
      probowac? trzymam kciuki za Ciebie, nie poddawaj sie...nowy przeszczep to jakas
      szansa ale jednak duze ryzyko, musicie zrobic wszystko zeby odszukac tego dawce,
      ktorego szpik tak dobrze sie przyjal
      • to-wlasnie-ja Re: Przeszczep szpiku na "zachodzie" 12.08.06, 15:01
        A czy nie mozna tego przeszczepionego szpiku wzmocnic inna metoda? Przepraszam za to pytanie, jestem laikiem , ale przy leczeniu nowotworow przyjmuje sie pomocnicze leki , czy nie istnieje jakas metoda alternatywna? Pozdrawiam i wierze, ze jednak sie uda . Napisalabym jeszcze raz i wyslala juz tym razem nie poprzez szpital, nie razem z innymi dokumentami, ale zupelnie prywatnie , tyle ze na adres tego rejestru. Patryku- probuj do skutku, trzymam kciuki.
        • patryk2000-p1 to-wlasnie-ja 13.08.06, 21:46
          Niestety nie mogę wysłać listu bezpośrednio do Rejestru...ponieważ oni go
          wyrzucą do kosza.Zwracać sie do nich może tylko instytucja np Klinika
      • patryk2000-p1 Re: Przeszczep szpiku na "zachodzie" 13.08.06, 21:43
        Jeżeli chodzi o mój list do dawcy...to faktycznie Rejestr Dawców we Włoszech
        ( Italian Bone Marrow Donor Registry)nie dostrczył go dawcy ponieważ w/g prawa
        mędzynarodowego na Dawcę nie można wywierać żadnej presji moralnej, psychicznej
        czy fizycznej. Rejestr napisał że rozumieją powagę sytuacji ale nalezy
        uszanować decyzję dawcy. Ale będę o niego walczył. Za tydzień znów poproszę
        klinikę o fax do Rejestru z prośbą aby się skontaktowali z dawcą. Być może
        zmieni zdanie.
        • shadowland1 Re: Przeszczep szpiku na "zachodzie" 14.08.06, 10:42
          Patryk, masz racje, ze nie odpuszczasz; ja rozumiem, ze wg prawa nie mozna
          wywierac presji na dawcy ale tu nie chodzi o przymuszanie go do czegokolwiek
          tylko po prostu o to, zeby zostal poinformowany o Twojej sytuacji- tylko tyle,
          zeby wiedzial a decyzje moze wowczas podjac sam; pobranie szpiku to nie ma sie
          co oszukiwac- nie przyjemny zabieg ale mysle, ze gdyby on wiedzial, ze jego
          szpik uratowal Ci zycie i teraz jestes "skazany" na niego- zgodzi sie! bo tylko
          wtedy ten pierwszy zabieg bedzie mial sens; inaczej jego dar i bol pozostanie
          bez sensu; napisz o tym wszystkim a ja trzymam kciuki za pozytywna odpowiedz,
          trzymaj sie
    • ampolion Re: Przeszczep szpiku na "zachodzie" 12.08.06, 14:58
      Czy znasz angielski? Informacje amerykańskie:
      www.nbmtlink.org/cost.asp
    • ja-ninka Re: Przeszczep szpiku na "zachodzie" 14.08.06, 18:25
      Oczywiście życzę Ci Patryku,żeby Ci się udało rozwiązać ten problem.

      Może coś wydarzyło się w życiu tej osoby,co uniemożliwia taką zgodę - np.
      choroba. Oby - nie! (chodzi mi o to by nie osądzać tej osoby)
      • liina Re: Przeszczep szpiku na "zachodzie" 15.08.06, 12:58
        Patryk,

        dostałam dwie odpowiedzi z Niemiec. Czy umiesz mówic po niemiecku moze? Skad w
        ogole jestes? Naisze ci co napisali teraz, jesli bylbys dalej zainteresowany, to
        juz napisz do mnie na priva.Znam niemiecki perfekt, wiec jezykowo moge ci pomoc
        bez problemu.
        Jedni mi odpisali, ze zeby prywatnie szukac dawcy w Niemczech trzeba wylozyc ok.
        15 000 UER, Jesli cos z tych pieniedzy zostanie, to oddadza.Zanim zacznie sie
        szukanie dawcy, muslabys w Niemczech stawic sie do ich centrum dawcow na
        dokladne badania.Wtedy by oni zadecydowali czy w ogole wchodzi w gre przeszczep.
        Podali mi numer telefonu do tego centrum i bez problemu znajde ich tez w internecie.
        Inny pan doktor mi odpisal, ze najlepiej bedzie do niego zadzwonic lub podac
        swoj numer zeby on mogl zadzwonic i porozmawiac.
        Zebym mogla porozmawac,jesli sam jezyka niemieckiego nie znasz, to musze wedziec
        wiecej szczegolow dot. Twojej choroby.Moze oni mowia po angielsku, ale to tez
        musialabys mi napisac czy agielski znasz i na ile.
        Odezwij sie na priva, jesli masz ochote, moze cos bym mogla pomoc. Najgorszy
        problem, to ta kasa, bo 15 000 EUR to masa kasy, no ale moze nasz NFZ by to
        zrefunodwal? Skoro sam nie moze od nikogo dostac? Jest to mozliwe? Gdyby to NFZ
        zrefundowal, to bylaby duza szansa.
        Pozdrawiam.

        • patryk2000-p1 Re: Przeszczep szpiku na "zachodzie" 15.08.06, 20:56
          Witaj. Wielkie dzięki za pomoc. Jeśli chodzi o mój j. niemiecki to nie znam. A
          j. angielskim posługuję się w stopniu podstawowym. Ja myślałem nie szukać dawcy
          od razu zagranicą...tylko szukać go poprzez Katowice...a sam przeszczep wykonać
          zagranicą. Mogłabyś się dowiedzieć czy jest taka szansa? Jeżeli chodzi o
          szczegóły mojej choroby to mogę napisać więcej jak będzie potrzeba. Z góry Ci
          dziekuję.
          • liina Re: Przeszczep szpiku na "zachodzie" 15.08.06, 22:43
            Jak przez Katowice? Przez Centrum Onkologii w Katowicach?
            Niemcy nie zrobia przeszczepu u siebie, poki sami Ciebie nie zbadaja, musza miec
            wykonane swoje badania, przynajmniej tak wynika z tego co do mnie ten doktor
            napisal. Musialbys sie obowiazkowo poddac badaniom najpierw u nich, a potem
            dopiero dalej by cie zakwalifikowali do przeszczepu.
            Z doswiadczenia wiem, ze najlepiej jest samemu latwic, bo jak bedziesz liczyc na
            jakies Katowice czy NFZ-ty , to sie mozna nie doczekac.
            Kwestia teraz tylko kasy. Gdyby NFZ to zrefunodwal, gdyz nie jest w stanie teraz
            dac ci tego dawcy sam, to dalej juz procedura nie bylaby taka ciezka.Wplacasz
            kase , jedziesz do Niemiec i oni juz sie zajmuja badaniami i szukaniem, potem
            przeszczepem.
            Dowiedz sie czy NFZ moglby to zrefundowac i na ile jesli juz.15 000 eur to jest
            polskich 60 tys. Dla NFZ-tu chyba nie jest to tak tragiczna suma? Leczenie
            chemia jednago pacjenta czasem więcej kosztuje, wiec mogliby chyba to zrefundowac.
            Odpisz mi czy NFZ by to zrefundowal, jesli zrefunduje, to pomoge ci reszte
            zalatwic.Kwestia ustalenia terminow na badania itd. , to ci jezykowo pomoge.
            Mozliwe, ze Katowice by sie mogly do nich zwrocic z zapytaniem, ale mysle, ze to
            bedzie trwalo wszytko ruski miesiac.Poza tym kwestia jeszcze jezyka itd.,
            musieliby jakiegos tlumacza miec jesli tam w Katowicach ktos jezyka nie zna itd.
            to zabierze za duzo czasu. Czy nie lepiej bic w to, ze NFZ nie ma dawcy, wiec
            niech zrefunduje poszukiwanie dawcy u Niemcow? Samemu szybciej to wszytko sie
            załatwi, a tutaj tez liczy sie przeciez czas.
            Daj znac, czekam na info jak z ta refundacja.Reszta juz jest do zalatwienia.
            Pozdrawiam.
    • liina Re: Przeszczep szpiku na "zachodzie" 18.08.06, 20:05
      Przesłałam ci tlumaczenie listu po włosku, sprawdz poczte, zobacz czy doszlo.
      pozdrawiam.
Pełna wersja