Dodaj do ulubionych

czy znane są Wam przypadki pokonania glejaka???

11.03.07, 12:38
Czy znacie może przypadki, kiedy choremu lekarz przepowiadał przeżycie po operacji około 6 miesięcy, kiedy nie udało się usunać całości guza a człowiek wbrew wiedzy lekarskiej pokonał chorobę i przeżył znacznie dłużej niż te kilka miesięcy? Mam na myśli chorych z glajakiem o III i IV stopniu złośliwości...
Obserwuj wątek
    • brucha Re: czy znane są Wam przypadki pokonania glejaka? 11.03.07, 13:34
      mój ojciec jest 5 miesięcy po operacji. nie pytałam lekarzy o prognozy (sama
      już wiedziałam z czym mam do czynienia). najbardziej kompetentny w temacie
      lekarz jaki nam sie trafił orzekł, że nie będzie prorokował bo to zalezy od
      zbyt wielu czynników. tego jak chory to znosi, kierunków ekspancji guza i tempa
      jego wzrostu, podatności na leczenie i tego czy będzie leczony zgodnie z
      najnowszą wiedzą a nie 'po polsku'. no i Opatrzności oczywiście. podobno pewne
      jest tylko to, że 'to' odrośnie.
      poza tym lekarze nie są panami zycia i smierci choć niektórym z nich tak się
      rzeczywiście wydaje.

      ps.
      np. pacjenci z GBM lub gwiaździakami anaplastycznymi, wrażliwi na Temodal,
      którzy dostali tę chemię we własciwym czasie przeżywają dłużej - tak
      przynajmniej wynika z list dyskusyjnych anglojęzycnych (tylko takie
      wertowałam). a i w polsce ta teoria się potwierdza. tylko u nas lekarze nie
      bardzo chcą o tym temodalu rozmawiać.
      (niestety tylko ok 25-30% posiadaczy glejaków jest podatnych leczenie
      Temodalem, więc to tez nie jest taki super leczenie)

      zobacz forum glejak.pl.
        • brucha Re: czy znane są Wam przypadki pokonania glejaka? 12.03.07, 09:11
          wg lekarza zawsze odrasta, to tylko kwestia czasu.
          my nie jestesmy wyjątkiem od regły. odrosło już po 3 miesiącach, pomimo
          naswietlań. w dodatku odrosło większe i z nowymi ogniskami. zrobiło się
          nieoperowalne. są ludzie, którzy co kilka miesięcy mają wycinanego odrosnietego
          guza.
      • sunflower_like Re: czy znane są Wam przypadki pokonania glejaka? 12.03.07, 00:37
        Temodal jest lekiem dostępnym w PL w wybranych ośrodkach onkol. w ściśle
        określonych wskazaniach.
        Zgodnie z wytycznymi NFZu, który leczenie to refunduje są to:
        -potwierdzony histologicznie glejak złośliwy (wielopostaciowy, gwiaździak
        anaplastyczny), GIII/GIV,
        -wznowa lub progresja choroby pomimo zastosowanego standardowego leczenia
        (chirurgia, napromienianie, poch. nitrozomocznika)
        -wiek 18-70rz
        -stan sprawności organizmu WHO<3
        -prawidłowa czynność szpiku,
        -prawidłowa czynność nerek i wątroby.

        Dowiedziono, iż przedłuża zycie chorych na glejaka. Nie da się niestety nim
        uzyskać całkowitego wylecznia.


        • brucha Re: czy znane są Wam przypadki pokonania glejaka? 12.03.07, 09:08
          sunflower_like napisała:

          > -wznowa lub progresja choroby pomimo zastosowanego standardowego leczenia
          > (chirurgia, napromienianie, poch. nitrozomocznika)

          no właśnie, i tu jest problem. o temodal trzeba się wykłócić, bo nawet po
          spełnieniu tego warunku wększość dużych ośrodków okologicznych milczy na temat
          tej możliwosci. trzeba samu się spytać, żeby coś powiedzieli. w dodatku pacjent
          > 50 lat z glejakiem wielopostaciowym to wg większoci lekarzy już chodzacy
          trup, więc wydawanie pieniędzy na jego leczecznie to ekstrawagancja. ja się z
          takim podejściem niestety spotkałam i to nie w jednym ośrodku. i wystarczy
          porozmawiać z ludźmi którzy zetknęli się z problemem to potwierdzą moje słowa.

          poza tym temodal jest najskuteczniejszy w terapi skojarzonej z radioterapią,
          więc jeśli ma zadziałać to powinien być podawany razem z radioterapią, a potem
          stosowany w monoterapii. a u nas podaje się jak już pacjent jest wykończony
          radioterapią i chemią tańszą, która przy glejakach III/IV jest, powiedzmy
          delikatnie, tak sobie skuteczna. wielu z pacjentów nawet nie ma szans dożyć do
          momentu aż wg NFZ będzie mu można podac temodal. selekcja naturalna aż miło.
    • jedruch Niestety nie 11.03.07, 16:59
      W literaturze są doniesienia o wyleczeniach (pojedyncze), ale jak się
      przypuszcza jest to wynik błędnej oceny przez patologa stopnia złośliwości
      według WHO.
      Generalnie glejaki anaplastyczne, wielopostaciowe itp. o stopniu złośliwości
      III/IV i IV rokują bardzo kiepsko. Przeżycie dwóch lat od zabiegu operacyjnego
      jest wyjątkowe. Obecnie mozna to uzyskać początkowo doszczętną operacją guza
      pierwotnego, a następnie radioterapii uzupełniającej (60 Gy w 30 frakcjach
      leczenia) + Chemioterapia (optymalnie temozolomidem, który w naszych warunkach z
      niechęcią jest refundowany).
      Średnio przeżycie oscyluje około roku - półtora.
      • fortepianka Re: Niestety nie 11.03.07, 23:31
        W takim razie napisz mi Jedruch proszę,na czym polega ten proces powolnego wyniszczania mózgu i co za tym idzie człowieka przez odrastającego glejaka? Jak to jest, że przeważnie on sobie rośnie około np. 3 lat a po resekcji wykańcza człowieka w przeciągu roku do półtora? I jak właściwie objawia się postęp choroby? A jak rokują glejaki o stopniu złoślowości I i II?
        • sunflower_like Re: Niestety nie 12.03.07, 00:15
          Niepowodzenie zabiegów operacyjnych w przypadku glejaka wiąże się z trudnością
          radykalnej resekcji. Bardzo trudno w czasie zabiegu operacyjnego stwierdzić
          chirurgowi, że usunął całą masę guza gdyż nowotwór ten charakteryzuje szerzenie
          się osłonkami nerwów, wzdłuż włókien, naczyń itd... jego cieniutkich wypustek
          po prostu nie widać. Czyli glejak po zabiegu "nie odrasta" a jedynie rośnie
          dalej.
          Z doniesień naukowych wynika, iż nowotwór ten, rosnąc, wysyła sygnały do
          zdrowych komórek gleju powodując ich mobilizację wokół chorych komórek.
          Poczatkowo stwierdzono iż w ten sposób nasz mózg stara się zwalczyć agresora.
          Ostatnio ta teza została obalona przyjmuję się że zmobilizowane komórki gleju
          zamiast niszczyć pomagają w rozwoju nowotworu i "przechodzą na stronę wroga"
          wspomagając jego rozwój.
        • brucha Re: Niestety nie 12.03.07, 09:25
          nie wiadomo ile to rośnie na początku, zanim się ujawni.
          jesli jest zlokalizowany w miejscu neurologicznie bardzo wrażliwym, np na
          części odpowiadającej za wzrok, mowę, ruch to może po wczesnych objawach ktoś
          wpadnie na pomysł, że to problem z mózgiem i zdiagnozuje wcześniej. ale jeśli
          to miejsce w miarę neutralne, to nim zaczną się wyraźne objawy, guz moze mieć
          już pokaźne rozmiary.
          problemem może też być nie tyle sam guz, ile obrzęki mu towarzyszące. zwiększa
          się wtedy ciśnienie śródczaszkowe, co powoduje niewyobrażalny ból i grozi
          wylewami.

          a jak się dalej rozwija? atakuje kolejne części mózgu i wyłącza kolejne funkcje
          człowieka. czasami, zanim mózg wyłączy sam siebie moze to mieć dość makabryczny
          przebieg.

          • fortepianka Jednym słowem cudów nie ma... 12.03.07, 22:17
            i te okrutną prawdę trzeba po prostu przyjąć do wiadomości i cieszyć sie każdym dniem spedzonym z bliską osobą, która jest z nami...
            ...z resztą życiem trzeba się cieszyć tak czy inaczej, w zdrowiu i chorobie, bo w końcu nie wiadomo jak długo pisane nam chodzić po ziemii...
              • mamkube Re: są :o) 14.03.07, 19:18
                Wiecie co poniewaz zagladam tu od jakiegoś czasu do was ze wzgledu na koleżankę
                która ma raka żołądka i dzis rozmawiałam z teściową, ona miała tego raka co wy
                mówicie, glejaka przysadki mózgowej, tak mi powiedziała, jakieś 20 lat temu i
                żyje wyzdrowiała, ale nie znam wogóle szczegółów....ale moge zapyatć, mówiła
                tylko że jakiś profesor z Warszawy ja leczył...
                --
                Edyta

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka