Rak ślinianek przyusznych

15.06.07, 21:20
Witajcie,
Dośc długo zastanawiałam się, czy opisać historię choroby mojej mamy ale
ostatnie wydarzenia dodały mi odwagi i chcę prosic o pomoc,o ile to możliwe.
Po raz pierwszy zdiagnozowano u mamy raka ślinianki 1987 r. Jak widzicie, to
już 20 lat. Za każdym razem leczono mamę operacyjnie. Operacji było kilka
(cztery albo pięć), w tym samym miejscu. Po drugiej dokonano naświetleń. Po
ostatniej operacji, w listopadzie 2006 r doszło do szybkiego nawrotu choroby
a jakby tego było mało, TK pokazała zmiany w płucach i węzłach chłonnych.
Moja mama jest bardzo skryta ale i silna. Nie pomagały wcześniejsze nalegania
i prośby, by pokazałą całą dokumentację, razem byłoby raźniej. Po tym jak
dowiedziała się o przerzutach stała się bardziej przystępna. Widzę, że się
nie poddaje - wykonuje codzienne obowiązki, zajmuje się ogrodem, jest w pełni
sprawna.
Wszystkie wczesniejsze operacje wykonywano w AM w Gdańsku. Ostatnio jednak
skierowano mamę do CO na Urysnowie. Była tam z kilkoma wizytami i nic. Lekarz
prowadzący zaleca jedynie TK i obserwację zmian w płucach. Umowiłam mamę na
prywatną wizytę - dowiedziałyśmy się, że przeciez każdy chirurg w CO wykona
ponowną operacje ślinianki i że od tego trzeba zacząć, bo jest to ognisko
przerzutów. Widziałam, że ta decyzja ucieszyła mamę ale niestety, była
prywatna diagnoza chirurga-onkologa, który mimo że pracuje w CO na Ursynowie,
nie chciał podjąć się operacji. Na drugi dzień mieliśmy wizytę w CO. Okazało
się, że lekarz prowadzący jest na urlopie a p. dr która nas przyjęła z dośc
dużą swadą orzekła, że niepotrzebne są kolejne wizyty w W-wie tylko chemia w
ośrodku najbliższym miejsca zamieszkania. Ta decyzja okropnie nas podłamała.
Trzy wizyty, trzech lekarzy i trzy różne sposoby postępowania. Mama po
wyjściu z gabinetu p. dr była załamana, dla niej chemia to wyrok,
szczególnie, że lekarz prowadzący mocno odradzał.
Wiem, że czas ma ogromne znaczenie ale czuję się bezradna. Pozostaje nam
chyba czekać na powrót lekarza prowadzącego z urlopu.
Przyjmę każdą uwagę i radę. Chciałabym mamie pomóc, bo i tak zbyt długo
pozostawała sama ze świadomością choroby. Tak bardzo boję się, żeby czegoś
nie przegapić, a oczekiwanie jest podszyte bezradnością.
Życzę zdrowia.
    • sonja12 Re: Rak ślinianek przyusznych 15.06.07, 22:27
      Witaj Suu!
      jestes pierwsza osobą, która pisze o sliniance.Ja szukałam wszędzie informacji,
      ale w necie jest b .mało.Moja mama miała raka slinianki podzuchwowej, jak mama
      zachorowała szukałam wszedzie inf. na ten temat. Ale z tego co się później
      zorientowałam sa to przypadki rzadkie.Nie wiem czy będę mogła ci pomóc,ale z
      tego co wiem to chemioterapia jest nieskuteczna na slinianki, tylko
      naświetlania.Mojej mamie nie pomogła , miala tylko dwie chemie.Nie wiem czy
      powinnam ci wszystko opisywać co moja mama przeszła,jeżeli chcesz to napisz.
      Ile lat miała mama jak zachorowała? A czy lekarz powiedział wam skąd sie to
      wzięło? Ja szukam wszedzie inf na ten temat , ale niestety jest b. mało
      informacji, gdyż są to przypadki nie badane tak jak inne nowotwory.Pozdrawiam
      ewa










      • suu Re: Rak ślinianek przyusznych 16.06.07, 21:29
        Sonja12,
        Staram się również uzyskac jak najwięcej informacji na ten temat ale jak
        mówisz, niewiele tego jest. Chemioterapię, tak jak pisałam, odradzał lekarz
        prowadzący z CO na Ursynowie a także lekarz u którego byłyśmy z prywatną wizytą
        w Centrum Damiana. Domyślam się, czego doświadczyła Twoja mama - szczerze
        współczuję. Nie jestem pewna czy ten rodzaj nowotworu nalezy do rzadkości. W CO
        kłebią się tłumy okaleczonych ludzi.
        Moja mama zaczęła chorowac około 40 roku życia - teraz ma 63 lata. Nie wiem czy
        pytała lekarza co mogło byc przyczyną powstania choroby - jeśli się dowiem, dam
        odpowiedź.
        Czy masz możliwośc pozyskiwania informacji ze stron obcojęzycznych? Może tam
        można dowiedzieć się więcej?
        Pozdrawiam serdecznie.

        P.S. W skierowaniu na chemioterapię zawarto łacińską nazwę: adeno carcinoma
        parotis dex - bardzo proszę o przetłumaczenie.
        • sonja12 Re: Rak ślinianek przyusznych 17.06.07, 22:17
          Jeżeli chodzi o przetłumaczenie :rak ślinianek przyusznych.Pierwszy wyraz to
          wiem na pewno, a pozostałe tak mi się wydaje,że o to chodzi.
          Jeżeli chodzi o strony obcojezyczne, to dwa dni temu pisałam do Balbinki w tej
          sprawie.podała mi strone anglojęzyczną, ale ja nie znam ang.Gdyby to były
          strony niemieckojęzyczne to bym bez problemu przetłumaczyła.Ale ona mi
          napisała,że podano tam jako jedną z przyczyn promieniowanie jakieś tam. Ale
          moja mama nigdy nie miała z tym kontaktu.Ale ja wyczytałam ,że w śliniankach
          przyusznych są zmiany nie tak złośliwe, resztą masz tego przykład u swojej
          mamy , która już 20 lat z tym zyje. Moja mama żyła tylko 4 miesiące od
          diagnozy,a najgorsze jest to ,że żadnych objawów nie było, a jak poszła do
          lekarza to choroba była zaawansowana i z tym nie moge się pogodzić.Dzisiaj
          miałam straszny dzień, ciągle myslałam o mamie, mama przychodziła mi na myśl.
          Tak trudno mi sie pogodzic ,że Jej juz nie ma .W ciągu tych 4 miesięcy mama
          doświadczyła tyle bólu , cierpienia,moze gdyby nie poszła na operacje to
          pozyła by dłużej.Jak będziesz coś wiedziec to pisz. pozdrawiam ewa
          • b_a_l_b_i_n_k_a Re: Rak ślinianek przyusznych 18.06.07, 09:21
            Sonja, podalam Ci tez w mailu strone na ktorej mozesz wkleic tekst po angielsku
            i automat calkiem niezle przetlumaczy ci to na niemiecki.
            • sonja12 Re: Rak ślinianek przyusznych 18.06.07, 14:45
              Tylko ,że ja Balbinko nie bardzo wiem , jak to sie wkleja , znalazlam stronę po
              angielsku i co dalej?
              • b_a_l_b_i_n_k_a Re: Rak ślinianek przyusznych 18.06.07, 15:14
                No tak :-)
                Poczekaj zaraz ci wkleje to tlumaczenie....

                Speichel- Drüsetumoren sind morphologisch und klinisch verschiedene Gruppe
                Neoplasmen, die bedeutende Diagnostik- und Managementherausforderungen
                darstellen können. Diese Tumoren sind selten, mit einer gesamten Ausdehnung in
                der westlichen Welt von ungefähr 2.5 Fällen bis 3.0 Fällen pro 100.000 pro ]
                bösartige Speichel- Neoplasmen der Drüse year.[1 betragen Sie 50% sind
                gutartig, und ungefähr 70% bis 80% aller Speichel- Drüseneoplasmen entstehen in
                der Parotis gland.[1,2,8, ], das der Gaumen der allgemeinste Aufstellungsort
                der kleinen Speichel- Drüsetumoren ist.
                Die Frequenz der bösartigen Verletzungen schwankt durch Aufstellungsort.
                Ungefähr 20% bis 25% von Parotis- Tumoren, 35% bis 40% von submandibular
                Tumoren, 50% von Gaumentumoren und mehr als 90% von sublingual Drüsetumoren
                sind malignant.
                Histologisch stellen Speichel- Drüsetumoren die heterogenste Gruppe der
                Tumoren jedes möglichen Gewebes im body.[10 ] obgleich fast 40 histologische
                Arten Epitheltumoren der Speichel- Drüsen bestehen dar, einige sind
                außerordentlich selten und können das Thema von nur einigen sein Fall reports.
                [1,11 ] das allgemeinste gutartige Haupt und kleiner Speichel- Drüsetumor ist
                der pleomorphic Adenoma, der ungefähr 50% von allen Speichel- Drüsetumoren
                enthält und 65% der Parotis- Drüse tumors.[1 ] der allgemeinste bösartige Haupt-
                und kleine Speichel- Drüsetumor das mucoepidermoid Krebsgeschwür ist, das
                ungefähr 10% von allen Speichel- Drüseneoplasmen enthält und ungefähr 35% von
                bösartigem Speichel- dieses Neoplasma der Drüse neoplasms.[1,12 ] auftritt
                häufig in Parotis gland.[2,12,13 ] Diese Art und andere histologische Arten
                Speichel- Drüseneoplasmen werden im Detail im zellularen
                Klassifikationabschnitt wiederholt. Die meisten Patienten mit gutartigen
                Tumoren der Haupt- oder kleinen Speichel- Drüsen stellen sich mit dem
                schmerzlosen Swelling der Parotis dar, submandibular oder den sublingual
                Drüsen. Neurologische Zeichen, wie Betäubung oder Schwäche, die durch Nerv
                Miteinbeziehung verursacht werden, zeigen gewöhnlich an, daß eine ]
                Gesichtsnerv malignancy.[2 Schwäche, die mit einer Parotis oder einem
                submandibular Tumor ist, ein ominöses Zeichen ist. Die hartnäckigen
                Gesichtsschmerz sind Malignancy in hohem Grade andeutend; ungefähr 10% bis 15%
                von bösartigen Parotis- Neoplasmen stellen mit pain.[8,14 ] die Majorität der
                Parotis- Tumoren dar, gutartig und bösartig, jedoch, Geschenk als
                asymptomatische Masse im gland.[2,8 ]
                Frühes Stadium sind minderwertige bösartige Speichel- Drüsetumoren
                normalerweise durch ausreichende chirurgische Resektion alleine heilbar. Die
                Prognose ist vorteilhafter, wenn der Tumor in einer Speichel-
                hauptsächlichdrüse ist; die Parotis- Drüse ist, dann die submandibular Drüse am
                vorteilhaftesten; die wenigen vorteilhaften Primäraufstellungsorte sind die
                sublingual und kleinen Speichel- Drüsen. Große umfangreiche Tumoren oder
                hochwertige Tumoren tragen eine schlechtere Prognose und können mit der
                chirurgischen Resektion gut behandelt werden, die mit postoperativer Strahlung
                therapy.[15 kombiniert wird, ], welches die Prognose auch vom following:[16,17
                abhängt ] Drüse, in der sie entstehen. Gewebelehre. Grad (d.h., Grad
                Malignancy). Umfang des Primärtumors (d.h., das Stadium). Ob der Tumor den
                Gesichtsnerv miteinbezieht, hat Fixierung zur Haut oder zu den tiefen
                Strukturen oder hat zu den Lymphknoten oder zu den entfernten Aufstellungsorten
                verbritten. Gesamtes, klinisches Stadium, besonders Tumorgröße, kann der
                entscheidende Faktor sein, zum des Resultates des Speichel- Drüsekrebses
                festzustellen und kann als histologisches grade.[18 wichtiger sein ] Perineural
                Invasion kann, besonders im hochwertigen adenoiden Blasenkrebsgeschwür auch
                auftreten und sollte spezifisch gekennzeichnet werden und ] treated.[19
                Strahlentherapie kann die Wahrscheinlichkeit der lokalen Steuerung erhöhen und
                das Überleben der Patienten erhöhen, wenn ausreichende Seitenränder nicht
                achieved.[20 sein können ] [ waagerecht ausgerichtet vom Beweis: 3iiiDi ]
                Unresectable oder rückläufige Tumoren können auf ] schnelle Neutron-Lichtstrahl
                chemotherapy.[21-23 Strahlentherapie reagieren, oder beschleunigt
                hyperfractionated Photon-Lichtstrahl Zeitpläne sind gezeigt worden, um in der
                Behandlung funktionsunfähigen, unresectable und rückläufigen tumors.[24-26
                wirkungsvoll zu sein ] Komplikationen der chirurgischen Behandlung für Parotis-
                Neoplasmen schließen Gesichtsnerv Funktionsstörung ein und Geschmacks- erröten
                des Syndroms Freys alias und schwitzen und des auriculotemporal syndrome.[8 ]
                Freys das Syndrom ist erfolgreich mit Einspritzungen des Botulinumgiftstoffs A.
                [27-29 behandelt worden ]


                Znalazlam jeszcze austriacka strone:
                www.meduniqa.at/531.0.html
          • suu Re: Rak ślinianek przyusznych 18.06.07, 21:55
            Sonja12,
            Dziękuję za przetłumaczenie.
            Wyczytałam również, że zmiany w śliniankach nie są złośliwe. Mówiono o tym
            mamie po pierwszych operacjach. Nie może jednak do mnie dotrzeć, skąd nagle tak
            szybko przerzuty, czyżby nowotwór stał się raptem sam z siebie mocno złośliwy?
            Przypadek Twojej mamy nie należy chyba do częstych. Osoby które znam/znałam
            zazwyczaj miały bardzo widocznie powiększone ślinianki i te zmiany zmuszały ich
            do wizyty u onkologa. Podjęcie decyzji o operacji wiąze się często z
            naruszeniem nerwów twarzowych, to też jest dylemat.
            Mama dopuszcza taką myśl, by zostawić wszystko swojemu biegowi i nawet zbyt
            mocno się nad tym nie zastanawiać. Oswoiła się z myślą, że jest chora, miała na
            to dużo czasu.
            Zupełnie nie wiem co zrobimy. Tymczasem czekamy na powrót lekarza z urlopu.
            Pozdrawiam serdecznie sonju - także Ewa.
            • suu Re: Rak ślinianek przyusznych 18.06.07, 22:06
              Taki artykuł jeszcze.

              www.polityka.pl/polityka/index.jsp?place=Lead33&news_cat_id=936&news_id=221166&layout=18&forum_id=10516&fpage=Threa
              ds&page=text
Pełna wersja