Rak języka i szczęki -- co robić ?

28.11.08, 11:49
Witam. Jestem załamana - u mojego taty zdiagnozowano nowotwór na
języku i szczęce. W jednym ze szpitali gdzie odbyła się diagnoza
zgodzili sie przeprowadzić operację. Powiedzieli, ze bedzie dośc
inwazyjna bo muszą wyciąc częsc języka i dużą część szczęki, że
ojciec bedzie mial problemy z oodychaniem, mówieniem i jedzeniem
(karmienie przez rurkę) ale to na początku a potem powinno byc
trochę lepiej. Potem miałby mieć naświetlania.
Dla własnego spokoju poszliśmy tez na konsultację do centrum
onkologicznego - tam lekarze swierdzili, ze bylaby to bardzo
okaleczająca operacja i oni takie operacji się nie podejmą, że seria
naświetlań będzie bardzo inwazyjna i bolesna; i pacjent musiałby
bardzo współpracować (co jest utrudnione w przypadku taty bo ma
poważne problemy z pamięcia krótkotrwałą). Powiedzieli, ze
powinniśmy zastosować chemioterapie paliatywną . Nie wiem co robić,
czy tata powinien poddać sie operacji - bardo cięzkiej i nie dajacej
gwarancji wyleczenia, czy po prostu zapewnić mu możliwie jak
najlepsza opiekę i czekać na ostateczne.
    • makono Re: Rak języka i szczęki -- co robić ? 28.11.08, 16:04
      Pls czy ktoś może miał podobną sytuację w rodzinie. Prosze
      odezwijcie się. Czy ktoś z waszych bliskich przeszedł taką
      operację ? jak potem funkcjonował, czy bardzo cierpiał po operacji
      ipodczas naświetleń ?
      • marinka52 Re: Rak języka i szczęki -- co robić ? 28.11.08, 17:32
        blagam
        nie martwcie sie na zapas--trzmam kciuki-znam osoby - i iest ok
        zycie bez mowy jest wazne!
    • lilianka.1 Re: Rak języka i szczęki -- co robić ? 28.11.08, 21:57
      Witam!Moja babcia miała nowotwór języka i żuchwy.Ponieważ diagnozę
      postawiono w bardzo zaawansowanym stadium raka a babcia była już
      osobą w podeszłym wieku -80 lat lekarze postanowili zrobić operację
      oszczędnościową.Wycięli jej poł języka,żuchwy i dno jamy ustnej oraz
      pobliskie węzły chłonne.W miejscu ubytku w jamie ustnej zrobili
      przeszczep skóry z uda.Operacja była długa ale babcia bardzo dobrze
      ją zniosła.Pierwsze tygodnie była karmiona przez rurke a potem jadła
      już samodzielnie pokarmy,które jej przecieraliśmy
      tzn.papki.Potrafiła mówić.Mowa nie była taka sama jak przed
      zabiegiem ale wszyscy ja rozumieliśmy.Wracała szybko do sił.Potem
      przeszła serię naświetlań było ich 30.W połowie naświetlań bacia
      zaczęła być coraz słabsza.Ale nigdy nie narzekała.Lekarze byli z
      niej bardzo zadowoleni,powiedzieli nawet,że goi sie znakomicie jak
      na swój wiek.Niestety po roku i dwóch miesiącach babcia dostała
      przerzut. Babcia zmarła półtora roku po operacji.Nie wiem co Ci
      doradzić.Teraz medycyna poszła do przodu a moja babcia była
      operowana 6 lat temu.Wszystko zależy od tego jak bardzo tato ma
      zaawansowanego tego raka jaki stopień no i oczywiście ile tatuś ma
      lat.Pozdrawiam!I Życzę dużo siły i zdrówka dla Taty!!!
      • mgurniak Re: Rak języka i szczęki -- co robić ? 29.11.08, 09:20
        hejka
        właśnie wczoraj w programie u Ewy Drzyzgi była pani która miała tego raka.
        Oczywiście wszystko wycięli, robili przeszczep itd ( fakt była w tym programie
        bo spaprał lekarz ogólnie coś ale to inny temat ) ale chodzi o to, ze ta kobieta
        żyje, ma sie dobrze, je , mówi wyraźnie i naprawde ma sie dobrze.Takze moze
        warto operacyjnie to usunąć ? głowa do góry !!!!
      • makono Re: Rak języka i szczęki -- co robić ? 29.11.08, 11:24
        Dzięki za odpowiedź. Tata ma 70 lat, więc jeszcze mógłby mieć parę
        lat przed sobą. Problemem są te kłopoty z pamięcia - ryzyko ze nie
        bedzie stosował się do poleceń. Nie chcę żeby sie wymęczył po tej
        operacji ale z drugiej strony perspektywa odpuszczenia sobie i
        czekania na pewną śmierć przeraża mnie.
        • mgurniak Re: Rak języka i szczęki -- co robić ? 29.11.08, 16:20
          wiesz 70 lat to nie wyrok ;-) moja mama miała 71 , wyglądała super i sie czuła
          super dopoki rak Jej nie wykończył, a ze wyglądała dobrze, to lekarze nic nie
          chcieli robic i sugerowali, ze ten guz w plucach sie wysusza , nie dajac
          przezutów ( ale przezuty byly na kosci a na koniec na watrobe , tyle ze moja
          mama byla cholernie wytrzymala na bol i przez to rak ja zzerał a ona myslala ze
          tak musi byc bo jest poprostu stara ;-(
          a czy kłopoty z pamięcią to przezut? w jakim Twój tata jest stanie? boli Go coś ?
          • makono Re: Rak języka i szczęki -- co robić ? 29.11.08, 23:04
            Kłopoty z pamięcią to inna sprawa. Jeśli chodzi o ból to niestety
            boli go bardzo pomimo że jest wytrzymałym facetem. Dopiero teraz
            dostał jakieś leki z mała dawką morfiny - zobaczymy jak po nich
            będzie się czuł. Najgorsze jest to że przy jego stanie umysłowym sam
            nie jest w stanie podjąć racjonalnej decyzji co do operacji - musi
            to zrobić za niego rodzina. Mam wrażenie że kazda podjęta decyzja
            bedzie zła i bedę jej później żałować.
            • meg.z.londynu Re: Rak języka i szczęki -- co robić ? 30.11.08, 09:40
              Pisalam na tym forum dokladnie rok temu o raku jezyka u mojego
              partnera. Poczytaj.
              Moj mezczyzna przeszedl wyciecie jezyka i wrocil do zdrowia. Mowi, i
              je normalnie. Dzisiaj zostaly juz tylko blizny i regularne wizyty u
              lekarza prowadzacego.
              Powodzenia, bedzie dobrze!
              • makono Re: Rak języka i szczęki -- co robić ? 30.11.08, 10:10
                Dzięki za odpowiedź. Poszukam Twoich wpisów
                • gusia_69 Re: Rak języka i szczęki -- co robić ? 30.11.08, 23:08
                  witam,śledzę wypowiedzi wszystkich i uważam ,że ta choroba jest tak
                  nieprzewidywalna,ze trudno dawać Ci konkretne rady co będzie
                  lepsze.Jedno jest pewne,w wieku Twojego ojca procesy są spowolnione
                  i ma szanse na normale funkcjonowanie.Cierpienie i ból przejdzie w
                  każdym przypadku i operacji i naświetlań.3 miesiące temu zmarł mój
                  mąż chorował na nowotwora szczęki rok,przeszedł 2 potworne
                  operacje,maksymalną ilość naświetlań,kolejną operację i niestety
                  dziś go już go nie ma.wszystko trwało rok,przeszedł nieziemskie
                  cierpienia i ostatnie 2 miesiące miał zajętą całą jamę
                  ustną,krtań ,żyły,tetnice itd...Miał 39 lat i u niego ta choroba
                  postępowała w sposób zasraszająco szybki,a na początku choroby
                  wszyscy zapewniali,że mało prawdopodobne,zeby od tego
                  umarł............Proponuje ubiegać się równocześnie z
                  naświetlaniami o terapię celowaną-w niektórych przypadkach jest
                  skuteczna.
                  • makono Re: Rak języka i szczęki -- co robić ? 01.12.08, 13:51
                    Dzięki za Twój wpis i strasznie mi przykro z powodu tego co Ciebie
                    spotkało. Gdybyś mogła napisać pare slów o operacji .Jak to
                    wyglądało i cały proces po operacji.
                  • makono Re: Rak języka i szczęki -- co robić ? 01.12.08, 13:56
                    gusia_69 napisała:

                    >..Proponuje ubiegać się równocześnie z
                    > naświetlaniami o terapię celowaną-w niektórych przypadkach jest
                    > skuteczna.

                    /jeszcze jedno - co to jest ta terapia celowana ?
                    • gusia_69 Re: Rak języka i szczęki -- co robić ? 01.12.08, 23:15
                      Choroba mojego męża zaczęła się od zmiany na policzku i dziąśle.Po
                      pobraniu wycinku okazało się,ze jest to nowotwór płaskonabłonkowy
                      rogowaciejący.Mąż sie załamał,ale trzebabyło działąć-najpierw Gliwice
                      (ale uciekliśmy,bo tarktowali tam pacjenta śmiertelnie!!chorego jak
                      element na taśmie fabrycznej,potem wylądowaliśmy w Krakowie,sposób
                      operacji i leczenia taki sam,ale przynajmniej chorego taktuja jak
                      człowieka,co w tym przypadku jet bardzo ważne.Plan leczenia był
                      taki:operacja-wycięcie czeęści żuchwy,wycięcie od strony jamy ustnej
                      części policzka,wycięcie węzłów chłonnych,wstawienie części
                      tytanowej w miejsce żuchwy,rekonstrukcja.Operacja ciężka i w sumie
                      na początku niewielki ból.Mąż szybko wrócił do siebie-to było
                      wsierpniu zeszłego roku,od pździernika było 5 tygodni naświetlań,w
                      trakcie których pojawiły się wszelkie skutki uboczne tych
                      zabiegów.Ale to nie było ważne,najważniejsze,że wycinki zdrowych
                      marginesów były ok.Radioterapia miała być uzupełnieniem operacji.w
                      grudniu był koniec naświetlań i wszystko ok.Początkiem stycznia
                      zrobiła się na policzku mała martwica jako skutek naświetlań.Pobrano
                      profilaktycznie wycinek i okazało się ,że jest wznowa.Kolejna,tym
                      razem okaleczająca operacja tzn.wycięcie części policzka i usunięcie
                      tytanowej wstawki.6 tygodni karmienia przez sondę.PO tej operacji
                      mąż przeżył horror,bóle niewyobrażalne,dzieki pomocy hospicjum jakoś
                      to przeżył.Mimo okaleczenia wszystko goiło się dobrze i wyniki były
                      ok,jedynie bardzo schudł,bo nie mógł normalnie jeść.Końcem kwietnia
                      rezonans był ok.Połowa maja,zaraz po komunii naszej młodszej
                      córki,wypadła mu mała dziurka na policzku-przetoka.Trafił do
                      szpitala,wycine-wznowa nowotworowa.Początek czerwca-
                      tomografia........i wyrok!!!!!Zajęte są żyły
                      główne,tętnice,krtań,jężyk,dno jamy ustnej,policzek i skóra,od
                      obojczyka po pierś.Nie powiedziałam mu o Tym,bo nie umiałam,z czasem
                      nie chciałąm mu odbierać nadziei.Lekarze też mu nie
                      powiedzieli.Dostał chemię która była koszmarem,i spowodowała rozsiew
                      komórek nowotworowych.W lipcu nie miał już połowy policzka.Język był
                      ogromny.Końcem lipca miał tarcheotomię,bo się dusił.Wtedy wpadły mi
                      w ręce informacje o b.drogim leku-ukrain,zdecydowaliśmy się na
                      niego ,ale to było za późno.NOwotwór prawdopodobnie zajął wiele
                      organów,od czerwca mąż miał sondę bo nie mógł normalnie
                      jeść,ostatnie 3 tygodnie życia to była walka,koszmarne bóle
                      głowy,barku ,szczęki której nie było.Nowotwór zjadł policzek,jężyk
                      był napuchnięty przeogromnie,w szyi były dziury.....oszczeędzę już
                      opisów.Mąż do końca był świadomy,nie chciał brać morfiny,bo czuł się
                      otępiały.Zmarł z wykrwawienia w ciągu dosł.5 minut w wyniku
                      pęknięcia tętnicy.Do końca wierzył,że choroba się cofnie........

                      TERAPIA CELOWANA-myślę ,że najwięcej dowiesz się w
                      internecie.Dowiedziałam się o tym w lipcu,kiedy było już za późno na
                      nią.W ogromnym skrócie_Jest to leczenie skierowane przeciwko
                      receptorom,które wytwarza nowotwór-nie u każdego pacjenta ten sam
                      nowotwór wytwarza te receptory.Należy to zbadać.Ja wysyłałam
                      preparaty do Warszawy.Jego nowotwór wytwarzał te receptory,szkoda
                      tylko,że dowiedziałąm się o tym tak późno.Dowiedziałam się,że
                      najlepszy efekt leczenia jest z równoczesną radioterapią.TYlko nikt
                      wcześniej nam o tym nie powiedział,bo jet to leczenie nie
                      standardowe i należy się o nie ubiegać.Niestety niechętnie jest ono
                      przydzielane....
                      W nowotworach głowy i szyi stosuje się lek o nazwie ERBITUX
                      • makono Re: Rak języka i szczęki -- co robić ? 02.12.08, 23:23
                        Bardzo dziękuje Ci za ten opis i potwornie wspołczuje tego co
                        przeżyłaś Ty i twój mąż. Z tatą jest coraz gorzej- boli go coraz
                        bardziej nie tylko szczęka ale też szyja i gardło, przełykanie
                        sprawia mu bol.Mówi coraz gorzej. Wczoraj wieczorem przykleilismy mu
                        po raz pierwszy plaster ale chyba dawka jest już zbyt mała (12 mg)
                        bo nie działa.
                        • gusia_69 Re: Rak języka i szczęki -- co robić ? 03.12.08, 12:23
                          nie wiem gdzie mieszkacie,ale w moim miescie prężnie działą
                          hospicjum które pomaga w przezwyciężeniu takich problemów jak
                          ból.Mój mąż brał leki p/bólowe z różnych grup leków i o różnych
                          stęzeniach,one się uzupełniały.Ale w tym uzupełnianiu przeszkoliły
                          mnie pielęgniarki i lekarz.Może w Twoim mieście też funkcjonuje
                          takie hospicjum,które pomoze Twojemu ojcu.Mam na myśli oczywiście
                          hospicjum domowe,tzn.pielegniarki i lekarz przyjeżdżają do
                          domu.Dzięki takiemu hospicjum mój mąż ostatnie 3 tygodnie życia
                          spędził w domu z najblizszymi.
                        • mgurniak Re: Rak języka i szczęki -- co robić ? 03.12.08, 15:57
                          dawka morfiny uwalnia sie w przeciagu doby, takze dopiero w drugiej dobie po
                          przyklejeniu plastra zaczyna morfina zaczyna dzialac jak nalezy, w pierwszej
                          dobie nalezy jeszcze podawac inne leki przeciwbólowe


                          trzymaj się kochana dzielnie !!!!!
    • makono Re: Rak języka i szczęki -- co robić ? 03.12.08, 18:12
      Dzisiaj byliśmy raz jeszcze w szpitalu, w którym chcieli go operować
      ale w świetle opinni z centrum onkologii stwierdzili że operacja
      chyba nie ma sensu. Tata jest już zapisany do poradni bólu a także
      do hospicjum domowego. Leki chyba zaczęły w końcu działać bo mówi że
      boli go ale tylko trochę. Teraz musimy znaleźć miejsce na ta
      chemmioterapię bo tam gdzie nam dali skierowanie najprawdopodobniej
      nie leczą raka szczęki.
      Pielęgniarka ktora dzwoniła z hospicjum domowego dziwiła sie ze dano
      nam skierowanie a ojciec nie bym nawet jeszcze leczony (skierował
      nas tam lekarz z poradni bólu). Moze za wcześnie zgłosilismy sie do
      tego hospicjum . Na jakim etapie zgłasza sie tam pacjentów? Tata w
      sumie jest w dobrej formie - chodzi, mówi (troche bełkocze), je

      Dziękuję za słowa wsparcia. Cięzko mi zaakceptowac decyzje o braku
      operacji - dla mnie to takie odpuszczenie i cięzko mi przyzwyczaić
      sie do myśli ze teraz mamy czekać na śmierć. Z drugiej strony chyba
      nie chodzi o ty aby wymęczyć pacjenta za wszelką cenę nie mając
      żadnych gwarancji że to cos pomoze :-(
      • mgurniak Re: Rak języka i szczęki -- co robić ? 07.12.08, 08:54
        hospicjum jest dobre bo:
        zawsze lekarz czy pielęgniarka przyjedzie po wezwaniu ich
        wypiszą leki przeciwbólowe z morfiną ( a zwykli lekarze nie maja różowych recept
        , pogotowie chyba tez nie )
        wypożyczają materace przeciwodleżynowe, siedzonka do wanny, koncentrator tlenowy
        i wiele innych przydatnych rzeczy których nigdzie nie dostaniesz ....
        pielęgniarka dziwiła się, bo przeważnie jak leczenie jest zakończone, czyli już
        nic więcej lekarze nie mogą albo nie chcą zrobić piszą ze leczenie zakończone,
        pacjentowi zostaje leczenie paliatywne czyli pomoc z hospicjum ......


        moja mama w karcie miała wpisane leczenie paliatywne i skierowanie do hospicjum
        domowego, jak ją zobaczyli z tego hospicjum to nie wierzyli , ze taka osoba jest
        chora .... tylko ta karta wypisowa makabryczna .....
Pełna wersja