Dodaj do ulubionych

rak żołądka, co dalej...?

10.06.09, 11:32
Witam,
Chciałabym do Was dołączyć. Ok. 3 miesięcy temu dowiedzieliśmy się,
że mama choruje na raka żołądka. Nie miała żadnych objawów, obciążeń
rodzinnych, wrzodów żołądka (przynajmniej żadnych ich objawów). Po
prostu kilka miesięcy temu zaczęła mieć pogarszające się problemy z
połykaniem pokarmu. Chodziła na usg, które nic nie wykazywały poza
torbielami na wątrobie, robiła badania krwi, w tym OB, raczej w
normie. Myślała, że ma jakąś infekcję gardła i stąd takie objawy.
Dopiero jak pokarm zaczął się cofać zrobiła gastroskopię i wyszedł
jej guz w przełyku uniemożliwiający dotarcie gastroskopem do
żołądka. Nie chciano jej zrobić TK z uwagi na Hashimoto, zrobiono
więc RM i wyszły jakieś podejrzane zmiany na wątrobie. Była
operowana w CO. Okazało się, że ma guz w żołądku naciekający przełyk
(wpust). Na szczęście udało się go usunąć wraz z całym żołądkiem i
regionalnymi węzłami chłonnymi. Podczas operacji pobrano wycinki
wątroby do zbadania. Okazało się, że większość węzłów chłonnych była
zajęta przez nowotwór i że są przerzuty do wątroby. W badaniu hist-
pat wyszło adenocarcinoma G3 ventriculi, typ mieszany wg Laurena,
pT2bN2M1.
Aktualnie czekamy na chemię, ale oprócz tego, że będzie dożylna i
chyba w warunkach ambulatoryjnych i że ma być dość agresywna nic nie
wiemy. Nawet jakie mogą być jej skutki uboczne. Lekarz
chemioterapeuta w CO jest mało rozmowny. Byłam na wizytach
prywatnych u lekarzy z poza CO i dowiedziałam się, ze stosuje się
najczęściej jakieś schematy EOX - Xeloda i DCF (5 Flu...). Nie wiem
co będą chcieli podać mamie i co byłoby dla niej najlepsze. Samą
chemię określają jaką paliatywną.
Dzisiaj będziemy konsultować wyniki w innym ośrodku, bo zastanawiamy
się czy termoablacja mogłaby być tutaj skuteczna?
Czy ktoś z Was ma podobne doświadczenia? Czy są jakieś szanse? Jaka
chemia powinna być podawana i czy jako pacjenci CO mamy prawo żądać
podania innej chemii???? Jak się to załatwia?Czy można ew. zmienić
chemioterapeutę w CO i jak się to robi? Znajomy ma podawany Glivec
przy przerzutach do wątroby (ale nie na raka żołądka) i zdaje się,
że jego stan zdrowia bardzo się poprawił.
Czy jest tu na forum ktoś kto miał termoablację i czy jest to zabieg
skuteczny, zalecany? W CO powiedziano nam, że jego skuteczność jest
niska, a trzeba ponownie otworzyć powłoki brzuszne.
Przepraszam za tyle pytań, ale jestem kompletnie zagubiona i nie
wiem co robić i czy da się coś w ogóle zrobić... Staram się chwytać
każdej nadziei, ciągle szukam jakiś konsultacji... Mama ma dopiero
65 lat.
pozdrawiam serdecznie
F.
Obserwuj wątek
    • habibi606 Re: rak żołądka, co dalej...? 10.06.09, 13:54
      Witam Cię Fulvia16.
      Mój tata (3 lata temu usunięto mu gałkę oczną z powodu czerniaka ciałka rzęskowego) miał przeprowadzoną termoablacje (Poznań) ale tylko i wyłącznie dzięki prywatnym wizytom i to jeszcze nawet nie przez onkologa tylko radiologa. Onkolodzy po prostu zbywają pacjentów jesli chodzi o ten zabieg. Różnica jest jednak taka, że u mojego taty do końca nie wiadomo co to było na tej wątrobie (pet nie wykazał , że jest to przerzut a jedynie , że jest to bardzo delikatnie wzmożone ognisko). Lekarze z wco powiedzieli tylko, że ma przyjśc za 6m-cy do kontroli i to wszystko. Nie chciałabym myśleć co mogłoby się okazać za te 6m-cy (tym bardziej ze zmiana ta w ciągu 5 m-cy urosła o 12 mm). Dlatego też poszliśmy na wizytę prywatną do świetnego radiologa, żeby on zdiagnozował co to jest na tej wątrobie. Sam też stwierdził, że ciężko co kolwiek powiedzieć na temat tej zmiany, ale zrobi wszystko, żeby to usunąć. Jeśli jeden zabieg nie wystarczy to zrobi drugi i kolejny... Tak więc tata jest dwa tygodnie po termoablacji. Za 2 tygodnie idzie na tomograf i dr zobaczy czy są jakieś zmiany lub niedociągłości. Radziałabym walczyć o tą termoablacje choć rzeczywiscie dużo lekarzy mówi, że nie warto. Ja wierzę, że warto zrobić wszystko, żeby tylko w jakikolwiek sposób pomóc. Poczytaj sobie jeszcze o dca (dichloroctan sodu) www.apoptoza.pl . Ja już o tym czytałam i zastanawiam się, czy jeśli byłoby naprawdę żle nie spróbować tego. I tak nie ma się nic do stracenia. A poza tym znalazłam jedną osobę która przyznała się do tego, że bardzo jeje to pomogło.
      pozdrawiam i życzę siły do walki i dużo zdrowia
      • fulvia16 Re: rak żołądka, co dalej...? 12.06.09, 08:51
        Bardzo dziękuje za odpowiedź.
        U mojej mamy mamy jest niestety problem z robieniem TK z powodu
        Hashimoto, podobno nie mogą jej podać kontastu jodowego, aczkolwiek
        czytałam, ze są jednak jakieś możliwości aby takim osobom też robić
        TK. Na razie mama miała RM, bo nie chciano jej wykonać tej TK. Z
        wynikami rezonansu z CO poszłyśmy prywatnie do prof, który zajmuje
        się wątrobą. On niestety stwierdził, że wynik RM jest niemiarodajny
        i on nie wie, gdzie są te zmiany, jeśli są, a poza tym nie jest
        onkologiem. Zaskakujące jest to, gdyż podczas otwarcia brzucha
        podczas operacji lekarz przeprowadzający operację widział zmiany na
        wątrobie i pobrał wycinki, które okazały się przerzutami.
        Pokazywałyśmy również protokół z przebiegu operacji. Na razie
        skierował ją na jakieś specjalne usg do jakiegoś specjalisty z
        dobrym sprzętem. jednak obawiam się, że na usg zmiany te mogą nie
        wyjść. mama miała dwukrotnie robione usg przed operacją i oprócz
        zmian torbielowatych żadne inne zmiany na wątrobie nie wychodziły.
        Ogólnie kazał przyjść z wynikiem tego usg. Powiedział też, że można
        robić TK przy hashimoto, ale nie dał skierowania ani nie powiedział
        jak to robić. Ogólnie zniechęca mnie takie podejście. Może
        faktycznie nic się nie da zrobić i chemia jest jedynym wyjściem...
        dlatego lekarze są tacy pasywni...
        Czy możesz mi napisać jak wyglądała ta termoablacja u Twojego taty?
        Moja mama panicznie boi się operacji i nie wiem czy tylko dla mojego
        widzimisię (bo lekarze ją do tej termoablacji zniechęcają) poddałaby
        się takiemu zabiegowi.
        pozdrawiam serdecznie
        • habibi606 Re: rak żołądka, co dalej...? 12.06.09, 14:01
          Mój tato termoablację przeszedł bardzo dobrze. Rano przyjechał do szpitala. Ok. 12 miała zejść do rentgena. Czas zabiegu sie trochę przedłużył, bo musieli wzywać kardiologa który rozłączy tacie rozrusznik serca. Cały zabieg (pod znieczuleniem ogólnym ) trwał ok.godziny. Na drugi dzień rano tata przyjechał do domu. Jeśli chodzi o operację na otwartej wątrobie, jak już chyba wspominałam, lekarz nie chciał przeprowadzić , bo jak to powiedział "wyłączy się pan z życia na conajmniej 2 miesiące" a tak naprawdę nie wiadomo czy pomoże . Tak więc spróbujemy termoablacji.Jeśli chodzi o usg i tk to nie zrażajcie się do badania usg. U mojego taty była właśnie taka sytuacja , że na usg były widoczne te zmiany na ątrobie a po dwukrotnym kt (wykonywane w dwóch różnych szpitalach)lekarze nic nie widzieli. Nawet podczas biopsji pod usg ( bardzo czułym) lekarz stwierdził jeszcze dwie malutkie zmiany o których wogóle nie było słychu i widu w kt. Teraz się zastanawiamy czy to lekarze są tak beznadziejni i nie potrafią odczytywać wyników czy maszyny zawodzą, bo kiedy poszliśmy na pierwszą prywatną wizytę (do dr który robił termoablację), on po obejrzeniu płyt z kt stwierdził, że widzi tą zmianę na wątrobie. No i co teraz o tym myśleć? Na kt nikt nie widzi, na usg wszystko jasne i widoczne (ale nikt nie wie co to jest), mr nie możliwe do przeprowadzenia ze względu na rozrusznik serca, biopsja ok (ale tłumaczą , że wynik mioże nie być reprezentatywny, ze względu na umiejscowienie zmiany i problem z pobraniem wycinka) no i ostatecznie pet, ktory mówi, że jest w sumie dobrze (nie jest przerzut-za mało suv)ale coś tam jednak jest (bo glukozę pobiera).Można oszaleć jak na to wszystko się patrzy i myśli. Tak naprawdę do dzisiaj nie wiemy co jest grane. Niby tata jest po tej termoablacji, za 2-3 tygodnie znowu tk(żeby sprawdzić czy wszystko ok)no i zobaczymy co dalej. Póki co tata bardzo rygorystycznie przestrzega diety (zero cukru i białej mąki, dużo zielonej herbaty)i wspomaga sie flavonem max + (ale jesli chodzi o to cudo to przekonamy się czy coś pomaga , bo dopiero bierze od tygodnia). Znajomy był juz umierajacy (lekarez mówili , że to kwestia 2-3 miesięcy ), a on po tym specyfiku+zioła żyje do dnia dzisiejszego ( a minęły już 3 lata), tak więc łudzę się , że tacie też to pomoże. Jeśli chodzi o termoablacje w przypatku przerzutów to lekarze napewno będą zniechęcali twoją mamę do tego zabiegu, bo jest to stosunkowo kosztowny zabieg i rzeczywiście czasami na bardzo krótko starcza. Ale jest to jedyny sposób na przedłużenie życia. On nie jest w żaden sposób niebezpieczny-można wykonywać go wielokrotnie w przeciwieństwiie do typowej operacji.Zdaje sobie sprawę, że zmiany mogą szybko odrosnąc ale przynajmniej nie namnażaja się jedna na drugiej.Spróbujcie walczyć o tą termoabklację. Niech pousuwają te zmiany a na to rzucą chemie.Może wtedy się uda. Ale najważniejsze to znależć kogoś kto będzie chciał pomóc. Nim nam udało się trafić na tego doktora, szukaliśmy naprawdę długo i czasami spotykaliśmy tyranów a nie lekarzy, więc trzymajcie się i próbujcie.
          • fulvia16 Re: rak żołądka, co dalej...? 12.06.09, 14:18
            Bardzo Ci dziękuje za wyczerpującą odpowiedź:) Naprawdę bardzo mi
            pomogłaś.
            Miejmy nadzieje, że termoablacja pomoże Twojemu tacie. My zapiszemy
            mamę na to usg do polecanego lekarza i zobaczymy jaki będzie wynik.
            Myślałam o powtórzeniu RM, ale lekarze jakoś nie palą się do dania
            na nie skierowania, a bez tego ani rusz:(
            No, ale najcięższym orzechem do zgryzienia będzie znalezienie
            lekarza czy kliniki, którzy podjęliby się wykonania tego zabiegu.
            Szczerze mówiąc nie bardzo wiem jak tego dokonać i do kogo się
            zwrócić:(
            pozdrawiam już prawie weekendowo
            F.
          • madrek76 Re: rak żołądka, co dalej...? 12.06.09, 19:15
            Witam, mój Tata też walczyl z rakiem żoładka - mozna wszystko
            przeczytać w duzym watku "Nowoczesne metody leczenia raka żoładka"
            niestety nieoperacyjny (sam guz miał ok. 8cm, naciekał na pien
            trzewnej, trzustke,przełyk - potem po 6 chemiach guz sie
            rozpadł,zmiany cofneły z przełyku, trzustki ilez byłor adosci, nawet
            wynik PET pokazywał ze SUV jest bardzo niski, a potem druga
            operacja...i owszem guza brak,nacieki sie cofneły,ale drobnoguzkowy
            rozsiwe w otrzewnej sprawił,że nadal zmiana nieoperacyjna. Kolejne 7
            chemii, tym razem stabilizacja choroby na kilka m-cy, a potem gdy
            sie pojawiły przerzuty na watrobę i śledzione szło wszystko
            błyskawicznie...niespełna miesiąc i Tatuś od nas odszedł. Ale wiem
            jedno, trzeba walczyc do konca więc jesli uda Ci sie znaleźć kogos,
            kto podejmie sie zabiegu wyciecia zmian na watrobie to próbujcie!!!
            Mi prof. operujacy Tatye po raz pierwszy powiedział "3-4 m-ce życia
            i chemia nie ma sensu",a jednak odwiedziąłm lekaryz w Krakowie,
            Warszawie, Wrocławiu i inni byli innego zdania - dzis wiem, ze
            dzieki temu Tatus żył 20 m-cy (mimo rokownań na 3-4 m-ce) i tylko
            ostatnie 2 tygodnie były naprawde ciezkie. Wiem, jaki jest opór
            onkologów, gdy sa przerzuty albo rozsiew w otrzewnej (u nas PET nie
            wykazał rozsiewu w otrzewnej, bo zmiany były drobne a PET wykazuje
            zmiany powyzej 5mm stad była 2 operacja, ale wiem ze nie łatwo było
            znaleźć lekarza, który po raz drugi podjmie sie operacji). Moze i
            Tobie uda się znaleźć lekarza, który będzie chciał walczyć!!! Mój
            Tata miał dwie chemie PELF i DCF, ale poniewaz sa zmiany w watrobie
            być moze wskazane sa tez inne kombinacje (u Taty gdy zaczynalismy
            walke z rakiem, watroba była czysta, przerzut nastapił po 18 m-cach
            od wykrycia). Ah i co do Flavonu MAX +...cóz mój Tata zjadał tych
            słoiczków cała mase, jak i różne inne specyfiki...powiem tak poza
            tym, ze miał przez 14 cykli chemii dobre wyniki to moze ich zasługa,
            ale nic wiecej :-((( Gdyby to było tak proste, ze Falvon, Koci
            Pazur, BIO BRAN, Alveo, Krzem itd pomaga to na onkologii byłoby duzo
            mniej pacjentów...cóz my chwytamy sie kazdej nadziei i nie zaluje
            wydanych pieniedzy,natomiast nie liczyłabym na takie cuda! A co do
            Pana, który zyje - watpie by to skutek Flavonu, czasami poprostu rak
            sie zatrzymuje, mam sasiadke, u której rak piersi nieopracyjny od 3
            lat jest stabilny "uśpił się", a tez była juz w bardzo złym stanie.
            Życze Wam powodzenia - im wiecej przykładów, ze z rakiem zoładka
            mozna wygrac tym lepiej, bo niestety jak sie przekonacie z "watka o
            nowoczesnych..." to wiekszośc przegrała. Z perspektywy 20 m-cy walki
            i 8 m-cy kiedy Tatusia z Nami juz nie ma wiem jedno - nalezy wierzyc
            i walczyc o kazdy dzien!!! Trzymam kciuki!
    • madrek76 Re: rak żołądka, co dalej...? 12.06.09, 19:20
      Aha, a co do usg - w przypadku watroby dobry aparat usg i dobry
      lekarz potrafi naprawde dokładniej ocenic i zlokalizowac zmiany niz
      TK. Sama własnie na usg miałam zidentyfikowana naczyniaka watroby
      FHN i to tez dopiero u dr Bireckiej we Wrocławiu, bo inni tego nie
      widzieli (no ale jest znana z dokłądnosci i przyjezdzaja do niej do
      Wrocławia ludzie z całej Polski), a wszystkie wczesniejsze tk nic
      nie wykazywały, dopiero gdy zrobiłam TK prywatnie w Lubiniu (64
      rzedow, skanuje ciało co 1mm, a nie jak wiekszosc 16 rzedowy czyli
      skanujacy co 1cm) wykazał te zmiane i potwierdził, ze to FHN, mam
      teraz raz w roku powtarzac badanie i sprawdzac, czy sie nie
      powieksza. Takze idzcie na usg do poleconego lekarza i zobaczycie co
      dalej- trzymam kciuki!

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka