Alergia+eczema,czyli szukanie igły w stogu siana:/

19.09.11, 15:44
Cześć dziewczyny:)
Wiem,że ten temat jest ciągle wałkowany tu, na forum.Pomimo jednak,że już przeczytałam wiele Waszych wypowiedzi, a niektóre porady wprowadziłam w życie stan mojej 15 miesięcznej córki się ciągle pogarsza. Wiem,że żadna z Was nie powie mi "zrób tak i tak" i to da oczekiwany przeze mnie efekt,ale tak sobie myślę,że może któraś z Was uświadomi mi jaki błąd popełniam, albo poradzi, gdzie szukać fachowej pomocy.
Ogólnie ujmując z Niką moja jest źle od dnia urodzenia. Tak pokrótce, to zaczęło się wszystko silnym refluksem.Ale nie takim ulewaniem po jedzeniu,tylko chlustaniem i wymiotami.Początkowo mój GP i HV polecali mi kolejne mleka (było C&G comfort, Aptamil AR, Aptamil Lacto Free, aż w końcu Nutramigen,ale ten już na moją prośbę). Był pobyt w szpitalu w 4 tygodniu jej życia ze względu na spadek wagi i krew w kupce (to było pomiędzy Aptamil AR i Aptamil Lacto Free). Podejrzewali nietolerancję laktozy,ponieważ po podaniu Aptamil AR Nika zaczęła kupki krwią podrabiać .Ale i Lacto Free nie pomogło. Ulewała i waga leciała w dół. Oczywiście ciągle płakała.GP twierdził - szpital,ale ja prosiłam o Nutramigen,bo wiem,że w Pl podają go przy alergii na mleko krowie. I tak w końcu po Nutramigenie z dodatkiem Gavisconu Infant Nika już nie chlustała,tylko ulewała.Waga się zatrzymała (jej szaleństwem było 60ml mleka raz na 4 godziny w wieku 4 miesięcy,więc bez rewelacji,ale coś jadła).Mniej więcej na tym etapie zaczęły się problemy ze skórą.Suche placki,ciemieniucha na główce okropna,czerwone pręgi w łokciach i pod kolanami.Dostała Epaderm,ale szybko zamieniłam na Emoilum.Oczywiście Oilatum do wanny.Szczególnej poprawy nie było.Dalej ciągle płakała,źle spała,ulewała mleko. I tak dotarliśmy do etapu rozszerzania diety.
Nika chętnie jadła nowości,czyli jarzynki z mięskiem,musy owocowe.Unikałam wszystkiego co z mlekiem. Pewnego dnia dostała odrobinkę jajka i reakcja była natychmiastowa. Już wiedziałam,że jajka kurzego jej nie wolno. Generalnie przy wprowadzaniu glutenu,kakao,cytrusów nie było jakiegoś strasznego pogorszenia,więc uznałam,że nic więcej ją nie uczula. Ciągle tylko zastanawiał mnie fakt,czemu owa eczema nasilała się już wówczas,kiedy piła tylko Nutramigen?
Na wizytę u alergologa czekaliśmy 8 miesięcy i tak tuż po skończeniu roczku,po zidentyfikowaniu dwóch alergenów(mleko i jajko-włączając żółtko),stosowaniu epadermu,balneum,oilatum,aqueous cream,diphrobase,cetrabenu,hydrokortyzolu,emolium i syropu antyhistaminowego (oczywiście nie wszystkich jednocześnie:))udaliśmy się na wyczekaną wizytę. Pani alergolog stwierdziła,że skoro alergia na mleko jest pewna,to zrobimy tylko testy skórne na jajko.Oczywiście wynik był pozytywny,co mnie ani trochę nie zaskoczyło.Silny odczyn i na białko i na żółtko.Kiedy zapytałam,jak mam wykryć inne alergeny usłyszałam-"proszę obserwować dziecko".No i tak obserwuje już 3 miesiące i nie wiedzieć czemu od czasu owej wizyty z Niką jest gorzej.Diety nie zmieniłam,poza tym,że nie podaje jej jeszcze pomidorów,bo ją uczulają,ale mam wrażenie,że to co mogła jeść wcześniej,teraz ją uczula.Chodzi mi o gluten,cytrusy,drób,kakao i wiele innych podstawowych alergenów.Ma całe ciałko w strasznych liszajach. Drapie się do krwi. Jest nadpobudliwa. Ciągle płacze. W nocy źle śpi (wcześniej myślałam,że to zęby ale już wszystkie poszły,więc to nie to).Nie ma apetytu,na wadze słabo przyrasta,ma strasznie podkrążone oczy.Poza tym rozwija się bardzo dobrze.Biega,zaczyna mówić,skupia uwagę na zabawie,ale nawet wówczas się ciągle drapie.Syrop antyhistaminowy nie pomaga.Emolienty też nie. Jesteśmy na etapie zmiany przychodni,bowiem w mojej obecnej jest tylko jeden GP(inny niż ten,które mieliśmy po jej urodzeniu,bo się przeprowadziliśmy),ale z nim nie mam o czym rozmawiać.On problemu nie widzi.Na kolejną wizytę u alergologa czekamy aż do maja przyszłego roku.Na wizytę z pediatrą również.Nawet gdybym doprosiła się wcześniej tych wizyt,to co im zasugerować skoro ja w tej chwili podejrzewam wszystko.Testy skórne? Z krwi?
Nie wiem,jak mam jej pomóc.Dziecko mi niknie w oczach.Już sama nie wiem.Może to Nutramigen?Czytałam,że może uczulać,ale czemu?Może jednak laktoza? Czym ją smarować.Jak jej ulżyć? Co dawać jeść, a co wyeliminować jeszcze? Zabrać wszystko? Ale jak? Ona już dużo rozumie.Jak rozmawiać z lekarzami?Co im sugerować? Czy są jakieś miarodajne testy dla dziecka w tym wieku?Już nic nie wiem poza tym,że przez pierwsze 9 miesięcy wykańczał ją reflux+alergia,a teraz alergia ze zdwojoną siłą.
Jedno co wiem,to że muszę jej jakoś pomóc. W sumie to tak czasem się zastanawiam,czy aby na pewno nie wolno jej mleka krowiego pić,bo ostatnio wypiła 400ml mleka modyfikowanego swojej siostry i nic się nie pogorszyło. Ja już nic nie wiem.Macie jakieś pomysły?
    • paola_k2 Re: Alergia+eczema,czyli szukanie igły w stogu si 19.09.11, 18:33
      Sama jestem mama dwoch egzemowcow. Przerabialam wszystko, leki, masci, syropy, bezmleczna diete, Nutramigen (przy corce), pranie w orzechach, itd. O ile w przypadku corki udalo sie znalezc alergeny (bialko jajka, czekolada, orzechy ziemne, kurz), o tyle w przypadku synka, niestety nie. Corka jako niemowle miala testy z krwi (tutaj w UK), ale wyeliminowanie alergenow wcale nie wplynelo na natychmiastowa poprawe skory.
      Stan skory synka byl tragiczny. Pisalam o tym na forum nieraz. Ostatnio bylismy na etapie wet wrapping i chwale to o tyle, ze przynioslo dziecku ulge. Nie natychmiastowa, ale zaczal lepiej spac, a kremy lepiej sie wchlanialy. Zapytaj o to lekarza. Jest to dobry nieskomplikowany sposob, a moze naprawde pomoc i dziecku i Tobie.
      W przypadku corki poprawa skory nastepowala w momencie wyjazdu do Polski (doslownie po kilku dniach). Z synkiem tak nie bylo, a bardzo na to liczylam.
      I nagle skora mojego 15-miesieczniaka z dnia na dzien sie poprawila. Nie wiadomo czemu bo nie zastosowalam nic nowego, nic nie wyeliminowalam. Ot po prostu.
      U synka pojawiaja sie jeszcze swedzace miejsca, u corki rowniez, ale na ogol wystarcza posmarowanie hydrokortizonem.
      Wiem, ze pewnie Cie nie pociesze. Kazdy przypadek jest indywidualny. To co zadziala u jednego niekoniecznie bedzie dobre dla Twojego dziecka. Wrazliwosc ukladu immunologicznego to takze bardzo indywidualna wlasciwosc. U nas sie sprawdzila teza, ze z egzemy sie wyrasta.
      • skierka27 Re: Alergia+eczema,czyli szukanie igły w stogu si 19.09.11, 19:49
        Dzięki bardzo za Twojego posta,bo przypomniałaś mi o czymś,o czym już chyba zapomniałam.Jak Nika miała 9 miesięcy dostaliśmy cały ten "mundurek" do wet wrapping.Bluzeczkę,rajstopki i te malutkie,ale jakże jednak długie po założeniu rękawiczki:)Zastosowaliśmy raz na sucho,bowiem tak doradziła nam na początek HV(cudowna kobieta,szkoda,że teraz jest już nie "nasza").Niestety zraziłam się,bo miałam wrażenie,że Nikę doprowadzało to do szału.Może się mylę,ale chyba jej było za gorąco,bo ona bez względu na temp. otoczenia biega w samym bodziaku,boso (koło kostek ma rany chyba największe).Nie do końca została mi też chyba wytłumaczona zasada wet wrapping,a że po drodze mieliśmy sporo innych problemów odpuściłam to.I teraz mam pytanie bezpośrednio do Ciebie.Czy możesz mi napisać jak to u Was w praktyce wyglądało?Kiedy używaliście bandażów(noc,czy dzień).Jak dziecko zareagowało pierwszy raz? Jak skóra wyglądała po zdjęciu?Jak długo trwała jedna sesja?:)Wiem,sporo tego,ale to taka czysta ciekawość.Oczywiście jak masz chwilkę czasu.Cieszę się,jest tu ktoś,kto może podzielić się własnym doświadczeniem w tej kwestii.Takie rady są dla mnie zawsze bezcenne.Dużo zdrowia dla Was.Pozdrawiam:)
        • paola_k2 wet wrapping 19.09.11, 23:08
          My stosowalismy to tylko na noc bo wtedy mlody najbardziej sie drapal. Mamy rajtuzki i bluzeczke z takim golfikiem i zakladanymi rekawiczkami. Po kapieli (lub myciu) nalezy dziecko nasmarowac masciami i emolientami tak jak normalnie sie to robi. Nastepnie ubranko nalezy zmoczyc w cieplej wodzi, maksymalnie wykrecic, zalozyc dziecku. A na to pizamke. Pierwszy raz jest dziwnie ubierac dziecko w mokre. Ale to chlodzi skore, utrzymuje nawilzenie.
          Dziecko moze prostestowac. Mlody darl sie niemozliwie, ale po paru minutach chyba czul roznice. Nie bylo jakiejs kolosalnej roznicy, ale bylo lepiej. Czesto mial odwiniete rekawiczki. Przestal rozdrapywac skore, przez co uniknelismy kolejnych zakazen i antybiotykow.
          Co zas do mleka uwazanego za najwiekszego winowajce. Z perspektywy czasu moge powiedziec, ze ani jedno ani drugie dziecko nie mialo alergii na mleko krowie (u corki byl Nutramigen, u synka bezmleczna dieta bo on cyckowy).
          • paola_k2 Re: wet wrapping 19.09.11, 23:10
            Aha, stosowalismy co noc u synka, przez okolo dwa miesiace.
            • skierka27 Re: wet wrapping 20.09.11, 11:22
              Dziękuję za opis.Mam właśnie tydzień urlopu,więc zastosujemy od dziś.Rzeczywiście najbardziej zastanawiające było dla mnie to,że mam dziecko położyć w mokrym ubraniu spać.Skoro jednak piszesz,że da rade,to spróbujemy.Jeszcze raz dzięki:)
    • bonze Re: Alergia+eczema,czyli szukanie igły w stogu si 19.09.11, 18:58
      >ma strasznie podkrążone oczy
      Robilas jej jakies badania na zakazenia pasozytnicze?
      • zurekgirl Re: Alergia+eczema,czyli szukanie igły w stogu si 19.09.11, 19:07
        Jeszcze nerki bym zasugerowala. Podkrazone oczy bez powodu czasem oznaczaja problemy z nerkami, a jak nerki zle pracuja, to organizm nie radzi sobie z fosforanami i skora strasznie swedzi.
        • skierka27 Re: Alergia+eczema,czyli szukanie igły w stogu si 19.09.11, 20:03
          Tymi nerkami mnie zaskoczyłaś.Poczytałam i faktycznie,coś w tym jest.Czy wiesz może zurekgirl coś więcej na ten temat? Chodzi mi konkretnie o małe dzieci.Jakieś inne objawy? Jakieś konkretne badania? Kliknij jak jest coś ważnego,co mogłoby mi poszerzyć horyzonty:)
      • skierka27 Re: Alergia+eczema,czyli szukanie igły w stogu si 19.09.11, 19:54
        Nie.Badań nie robiłam,ale temat zgłębiłam i myślałam o tym.Mam jednak jedno pytanie.Czy tu w UK robią gdzieś takie badania,ale takie konkretne,które dają rzeczywisty wynik? I jaką w ogóle na ten temat mają tutejsi lekarze? Wiecie coś na ten temat? Jeśli tak,to napiszcie proszę.Nie wykluczam tej kwestii,ale nie wiem,jak się do tego zabrać.Wiem,że pasożyty mogą dawać objawy alergii,dlatego chciałabym potwierdzić lub wykluczyć tę możliwość. Pomóżcie,proszę.
        • bonze Re: Alergia+eczema,czyli szukanie igły w stogu si 19.09.11, 20:47
          Badan nigdy nigdzie nie robilam, ale z tego typu problemami bardzo dobrze radzi sobie naturopathic medicine. Jestem zagorzala zwolenniczka tego typu leczenia i naprawde bardzo polecam.
    • cherrie Re: Alergia+eczema,czyli szukanie igły w stogu si 19.09.11, 21:18

      Moj syn tez mial straszne problemy skorne i alergie na mleko.
      Gp nie widzial w niczym problemu, bo niektore dzieci ... Tak maja!
      Maly mial cos ok 12 m-cy jak zrobilam mu w pl testy skorne na jakies 30 alergenow.
      Okazala sie alergia na pietruszke, seler, kurczaka i inyka!
      Nigdy bym na to sama nie wpadla obserwujac tylko dziecko!
      Mleko zmienilam na modyfik kozie, wykluczylam z diety alergeny i po sprawie.
      Wnioski pozostawiam Tobie.

      • skierka27 Re: Alergia+eczema,czyli szukanie igły w stogu si 19.09.11, 21:48
        Mój mąż z dziećmi jedzie na Święta do Pl i dlatego nosiłam się z zamiarem zrobienia jej pełnego panelu właśnie na testach skórnych w Pl.Potem jednak naczytałam się,że są niewiarygodne,tzn. że brak odczynu nie oznacza braku alergii no i sama już nie wiem.A co Ty o ty sądzisz cherrie?Dla mnie to no problem,ale wiesz....dla dziecka nie jest to przyjemne i dlatego się zastanawiam.Rozumiem,że Ty jesteś za....teraz już zgłupiałam:/
        • edzior1 Re: Alergia+eczema,czyli szukanie igły w stogu si 20.09.11, 09:57
          no prosze! tyle czekania na specjalistow? zmien przychodnie i to szybko z jakims konkretnym gp, i zadaj wizyt u pediatry i dermatologa, tak tak zadaj (u mnie podzialalo) ja na pediatre czekam 1 miesiac a na deramatologa 3 mieiace czekalam pare lat temu. POwodzenia zycze bo jak pisze przez co pzechodzicie to mi sie lza kreci w oku.
          • skierka27 Re: Alergia+eczema,czyli szukanie igły w stogu si 20.09.11, 11:20
            No niestety.Tak to jest tutaj z tymi wizytami u specjalistów.Nie chcę narzekać na służbę zdrowia,mimo to mam trochę żalu,że od kiedy Nika miała 4 tyg byłam w ciągłym kontakcie z GP i podobno nas wpisał na listę pilnie oczekujących,ale ponieważ nic nie przychodziło,zadzwoniłam do szpitala,do kliniki pediatrii i okazało się,że ups! przeoczyli nas! Pani zdziwiona, w popłochu zaczęła szybko szukać terminu.Fakt,kiedy o ową wizytę się starałam zależało mi na niej ze względu na reflux,a kiedy w końcu się doczekaliśmy po refluxie śladu nie było,waga się zatrzymała,dziecko z natury zadowolone,więc pediatra stwierdził,że w sprawie alergii pomoże alergolog i na tym jego rola się kończy,bo dziecku przecież poza alergią nic nie jest:/ On nie ma potrzeby więcej dziecka oglądać,no ale jeśli ja uznam,że coś jest nie tak,to mam dać im znać,bo podobno nadal tkwimy w owej klinice,jako jej stali pacjenci. Wyszło na to,że poszłam tam po to by usłyszeć,że dziecku nic nie jest.I tylko ja jedna wiem jak ciężko mi było dziecko wyprowadzić z refluxu....
            Co do mojego obecnego GP to brak mi słów.Cztery miechy temu zapisałam tam swoją rodzinę.Chciałam mu nakreślić obraz sytuacji odnośnie Niki,ale on najzwyczajniej mnie nie słuchał.Nawet dziecka nie obejrzał.Zresztą,o czym tu mówić.Ja sama mam problem z siatkówką lewego oka i kiedy go poprosiłam o wizytę u okulisty powiedział,żebym poszła do optyka zmienić okulary.Ja na to,że mam okulary dobre,a problem tkwi w czym innym,to się wkurzył i łaskawie zgodził się skierować mnie na tę wizytę.Kiedy jednak poprosiłam przy wyjściu o receptę na mleko, rzucił się na mnie,że już za późno, bo on już rozmowę ze mną skończył i kazał prosić w rejestracji (tylko,że tam muszę odczekać 24h,czyli wrócić następnego dnia,co dla mnie-osoby pracującej nie jest zbyt proste).Po wyjściu z gabinetu normalnie się rozryczałam.Co gorsze ta przychodnia ma tylko tego jednego GP.I choć ta jest najbliżej mojego domu,wybrałam inną,dość daleko i właśnie wczoraj złożyłam aplikacje.Ledwo wróciłam do domu,zadzwonił jakiś facet z pytaniem,czemu zmieniam przychodnię, skoro tamta jest tak blisko.Odpowiedziałam,że za sprawą przychodni,która nie interesuje się moimi dziećmi(do dziś nie wiem,kto jest tam HV)córka nie otrzymała szczepienia.To mu wystarczyło.Mam nadzieję,że nowy GP(albo jakikolwiek inny-jest ich 7) pomoże mi ulżyć Nice,albo chociaż da duchowo wsparcie i czasem dobre słowo.Tak więc w myśl zasady never give up walczymy dalej.Dzięki za wsparcie dziewczyny.To dla mnie naprawdę dużo znaczy,zwłaszcza,kiedy brak już pomysłów co dalej.:)
Inne wątki na temat:
Pełna wersja