Dodaj do ulubionych

Trzy osoby na wózkach- zrzutka na remont.

30.06.22, 19:58
Znajomy podrzucił mi link, to jego znajomi, kiedyś graliśmy w sieci w jednym klubie w grę.

zrzutka.pl/z/ultraremont
Od lat są w trudnej sytuacji zdrowotnej, choroba szybko postępuje, będzie tylko gorzej…

Jesteśmy trójką rodzeństwa- Ania, Agnieszka i Piotr. Chorujemy na ultra rzadką chorobę o nazwie ARSACS (Autosomalna Recesywna Spastyczna Ataxia Cherleroix- Saguenay).
W Polsce choruje na nią 5 osób, z czego 4 osoby w naszej rodzinie (jedna z sióstr mieszka oddzielnie). Choroba bardzo szybko postępuje, więc mamy świadomość, że czasu mamy niewiele. Jest to choroba genetyczna i dziedziczna, charakteryzujące się triadą ataksji móżczkowej, występujące od wczesnego dzieciństwa z obwodową neuropatią czuciowo- ruchową i spastycznością kończyn dolnych oraz wieloma chorobami współistniejącymi. Co to oznacza? Od dzieciństwa mieliśmy problem z równowagą i utrzymaniem prawidłowego chodu, ale wszyscy tłumaczyli to naszą niezdarnością i nieuwagą. Dopiero kilka lat temu zostaliśmy prawidłowo zdiagnozowani.

Z biegiem lat nasz stan zdrowia stopniowo się pogarszał, jesteśmy osobami całkowicie zależnymi od innych, wszyscy posiadamy orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności. Nasze ręce i nogi odmawiają współpracy, co oznacza, że nie jesteśmy w stanie samodzielnie przygotować jedzenia, ubrać się czy dojść i skorzystać z toalety. Choroby współistniejące jak astma oskrzelowa, jaskra, oczopląs, guz na osierdziu, to nasza codzienność.
Korzystamy z usług opiekuńczych, które są przyznane tylko na 6h dziennie od pon.- pt. W pozostałym czasie pomaga nam najbliższa rodzina.

Sytuacja mieszkaniowa w której się znajdujemy jest dla nas dramatyczna. Lokal który zajmujemy wraz z mamą, która ma 74 lata, nie nadaje się do zamieszkania przez osoby niepełnosprawne. Mieszkanie mieści się na pierwszym piętrze w bloku wielorodzinnym, nie posiada windy. Jesteśmy więźniami w swoich pokojach, spędzając całe dnie w łóżkach. Poruszanie się na wózkach inwalidzkich po domu jest niemożliwe z powodu braku miejsca i zbyt wąskich futryn, szczególnie łazienka jest niedostosowana do naszych potrzeb,nie możemy się w niej umyć. Z powodu braku możliwości wyjścia, funkcjonowanie w społeczeństwie jest bardzo ograniczone a za chwilę będzie już niemożliwe.

W ostatnich dniach podjęliśmy trudną decyzję- sprzedajemy nasze dotychczasowe mieszkanie i zakupujemy inne, niewiele większe ale na parterze z małym ogrodem co daje możliwość zbudowania rampy dla wózków inwalidzkich.
Nowe mieszkanie będzie musiało być dostosowane do 3 osób niepełnosprawnych, jeżdżących na wózkach, w związku z tym będzie wymagało kapitalnego remontu bo bez niego nie jesteśmy w stanie tam zamieszkać. Wymiana całej instalacji elektrycznej, pozbycie się barier architektonicznych- wymiana wszystkich podłóg, poszerzenie wszystkich otworów drzwiowych, remont łazienki, wymiana okna balkonowego wiąże się z ogromnymi kosztami finansowymi.
Naszym marzeniem jest także zakup 3 łóżek rehabilitacyjnych by móc samemu się na nich podnosić i przekręcać, co będzie także dużym ułatwieniem dla osób, które się nami opiekują.

Docelowo chcemy z balkonu zamontować rampę zjazdową dla wózków inwalidzkich i zakupić nowe elektryczne wózki inwalidzkie dla naszej trójki ( obecne wózki są w stanie krytycznym, przechowywane na klatce schodowej były często niszczone przez wandali).


Bardzo Was proszę, rozsyłajcie link do zrzutki….




Obserwuj wątek

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka