Dodaj do ulubionych

niedokrwistość hemolityczna

10.01.07, 13:01
czy jest jakaś mama, która ma dziecko z niedokrwistością hemolityczną?
--
Mama Juleńki (13.12.2004-16.12.2004)
<a
href="www.republikadzieci.org/problemyiniepokoje/strata/pamiec275.htm"
target="_blank">www.republikadzieci.org/problemyiniepokoje/strata/pamiec275.htm</a>
i Gracjanka (12.10.2006)
Obserwuj wątek
    • s.ivona Re: niedokrwistość hemolityczna 05.02.07, 17:49
      czesxc
      moja corka ma podejzenie anemi hemolitycznej
      ma teraz prawie 4,5m i leczona jest poki co trnasfuzjami krwi srednio co 3 tyg


      --
      Iwona & Szymuś (24.06.04) & Magdalenka (25.09.06)
      Mój syn - Szymon Moja córeczka - Madzia
      • jakoma Re: niedokrwistość hemolityczna 17.03.07, 10:32
        Moja szwagierka ma syna chorego na anemię hemolityczną.Chłopak ma teraz 9 lat,w
        wieku sześciu lat miał zabieg usunięcia śledziony.Po tym zabiegu jego wyniki
        bardzo się poprawiły,już nie potrzebuje transfuzji.
        --
        mordziaki.blox.pl/html
        Adaś 18.07.2001
        Hania 16.10.2003
        • agnieszkahj Re: niedokrwistość hemolityczna 21.03.07, 15:03
          Witam
          Mój syn ma prawdopodobnie niedokrwistość hemolityczną,w przyszłym tygodniu,
          jeśli jakimś cudem nie poprawi się morfologia będzie miał transfuzję... Boję się
          strasznie. Czy ktoś może wie, jak robi się niemowlakom transfuzję? Konieczna
          jest hospitalizacja czy robi się to w warunkach ambulatoryjnych i idzie do domu?
          • s.ivona Re: do Agnieszki 24.03.07, 10:16
            Czesc
            Mam na imie Iwona, mam 6m corke z podejzeniem anemii hemolitycznej. U Madzi w
            wyniku cytomegalii doszlo do zablokowania pracy szpiku. Szpik przez prawie 4 m
            w ogole nie wytwarzal krwi. Madzia w ciagu kilku dni potrafila zaanemizowac sie
            do bardzo niskich wynikow morfologii. Do tej pory miala juz 10 transfuzji.
            Jestesmy pod opieka poradni hematologicznej w Prokocimiu. U nas wyglada to tak
            ze rano jedziemy do lekarza prowadzacego do poradni, tam w ambulatorium robimy
            badania (morfologia + poziom retikulocytow). Do tej pory zawsze byla potrzeba
            transfuzja. Madzia nie wytrzymywala bez toczenia nawet 3 tygodni. Potem szlysmy
            na tzw oddzial dzienny czyli taki oddzial gdzie dzieci tylko na pare godzin
            przychodza na badania, branie kroplowek itp. Na oddziale jeszcze raz pobirana
            jest krew do tzw krzyzowki czyli srawdzenia czy nie ma przeciwcial z krwia
            dawcy. zakladaja wenflon. czeka sie na krew dosc dlugo tzn ok 3 godzin. sama
            transfuzja trwa ok pol godziny. potem trzeba jeszcze siedziec na oddziale zeby
            sie upewnic ze nic sie nie dzieje zlego (ok godziny). potem nas puszczaja do
            domu. nie wiem jakie zasady panuja tam gdzie Wy bedziecie ale na wszelki
            wypadek bym sie przygotowala na pozostanie na noc. na naszym oddziale (mozna
            tam zostac na noc jak jest potrzeba) spi sie na krzesle, jedzenie sie dostaje
            ale ja zawsze mam swoje. jakies przybory toaletowe, i wszystko co potrzebne dla
            dziecka.
            jesli chcesz to pisz do mnie na gazetowy:) bo ja tu rzadko zagladam

            napisz co u Was jest przycyzna anemii hemolitycznej? Jak sie zaczely Wasze
            problemy? W jakim wieku masz dziecko?
            --
            Iwona & Szymuś (24.06.04) & Magdalenka (25.09.06)
            Mój syn - Szymon Moja córeczka - Madzia
    • ma15 Re: niedokrwistość hemolityczna 11.06.07, 13:12
      hej, ja mam od urodzenia ta chorobę a mam juz 25 lat. na poczatku jest ciezko bo
      dziecko caly czas musi byc pod opieka lekarza. mi sie ukazala w 2giej dobie
      zycia i odtad ciagla anemia, transfuzje i pobyty w szpitalu az w wieku 11 lat
      wycieli mi sledzione i wkoncu zaczelo byc lep[iej. potem moglam juz normalnie
      funkcjonowac i moje zycie nie rozni sie niczym od innych. w tej chorobie
      podstawa leczenia jest wyciecie sledziony. niestety odpowiada ona za odpornosc
      organizmu i pozniej mozna czesto zapadac na rozne infekcje dlatego im pozniejsie
      ja wytnie dziecku tymlepiej bo wazne jest zeby dziecko mialo juz nabyta
      odpornosc. szkoda ze to moze byc dziedziczne . jestem w 23miesiacu ciazy i boje
      sie ze moje dziecko tez to odziedziczy a szanse sa 50 na 50%. nie wiem czy
      piszemy o tej samej chorobie bo niedokrwistosci jest wiele odmian. moja sie
      nazywa sferocytoza a dokladnie anemia hemolityczna sferocytoza wrodzona.
        • fasolka3 Re: niedokrwistość hemolityczna 20.07.07, 20:20
          Na szczescie nasze szczescie w nieszczesciu polega na tym, ze ta anemia jest w
          tej chwili niewielka.
          Na poczatku bylo ciezko, ciagle transfuzje badania itp, po czym wyjechalam ze
          Slaska i... cud! Dziecko dostalo tylko 3 transfuzje i funkcjonuje normalnie.
          "Normalnie" znaczy meczy sie szybciej niz inne dzieci, od czasu do czasu
          kontroluje mu krew (hemoglobiny ma zawsze ok. 90 g/dl, czyli ponizej normy), ale
          nie tak tragicznie, zeby walic mu transfuzje.

          Moj syn nie dostaje zadnych lekow, jedynie zima daje mu preparat witaminowy do
          picia. Ale to z wlasnej inicjatywy. Przed kilku laty meczyly go potworne bole
          brzucha. Okazalo sie, ze skutkiem ubocznym anemii sa kamienie na woreczku
          zolciowym, ktore tworza sie z powodu przeciazenia woreczka. Gdy kamienie
          ocieraja sie o przewody zolciowe to powoduja silne bole. Kamienie rozbilismy
          laserem.

          I zyjemy dalej.

          W mojej rodzinie jest duzo dzieci z anemia hemolityczna, moje chore kuzynki
          rodzily nawet zdrowe dzieci, niektore przypadki zostaly wykryte dopiero w wieku
          doroslym. Wszyscy poza moim kuzynem, ktorego rodzice byli swiadkami Jehowy
          (zakaz transfuzji) zyja. Tak wiec mysle, z tym sie da zyc!!

          Glowa do gory i wiele sil w codziennej walce zyczy

          FFF
Inne wątki na temat:

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka