Dodaj do ulubionych

szukam rodziców dzieci z zespołem cri du chat

14.06.08, 13:56
Witam jestem mama 10 miesiecznej Zosi,która ma zespół cri du chat
Obserwuj wątek
      • kasia.kostecka katarzyna 22.08.08, 12:35
        tez mam dziecko z tym syndromem.szukam terapii zeby zwiekszyc szanse corki na
        lepszy rozwoj.czy posiada Pan taka wiedze?-bylabym wdzieczna.
        kasia kostecka
        • aniacz40 Re: katarzyna 19.09.08, 15:52
          Witam.W jakim wieku jest pani dziecko?moja mala ma 14 miesiecy.Ma
          swietna panie rehabilitantke,dzieki ktorej juz samodzielnie siedzi i
          szykuje sie do raczkowania,co przy tego typu zespole jest
          rzadkoscia.Jesli ma pani jakies pytania sluze pomoca.Ania
        • kasia.kostecka witam 24.09.08, 22:08
          szukam kontaktu w celu wymiany doświadzeń w wychowywaniu maluszka z syndromem
          "kociego krzyku".Córcia ma 4 lata i jeszcze nie chodzi,ma ciagła i dobra
          rehabilitacje,ale efektów wiekszych brak.Martwie sie ze nie bedzie wcale
          chodzic.Szukam takze terapii która usamodzielni mojego skarba na tyle zebym
          mogła w miare sama egzystować w społeczeństwie.serdecznie pozdrawiam.
          • aniacz40 Re: witam 28.09.08, 00:04
            Moja Zosia ma 14 miesiecy.Jest po operacji ringu naczyniowego,to
            wada serca.Miała splecione naczynia wokół przełyku i krtani,przez co
            nie mogła połykac i miala duze problemy oddechowe.Spedziłysmy od
            chwili narodzin w Centrum Zdrowia Dziecka prawie trzy miesiace.To
            tam wszystko się zaczeło...Do operacji była karmiona sondą,którą
            miała w nosku.Operacja sie udała,Zosia połyka choc krztuszenia sie
            zdarzaja.Ma tez głęboką wiotkość krtani,strasznie głośno chrypie i
            wogole wydaje dziwne dzwieki:)Gdy wychodzimy na dwór czy gdzie
            kolwiek zaraz sie wszyscy patrza,bo Zosienki nie da sie nie slyszec:)
            Urodziła sie w zamarticy i niedotlenieniu.Miała wylew drugiego
            stopnia i dostała 4 pkt.Apgar.Zosia bardzo często choruje,zazwyczaj
            to zapalenie oskrzeli,pluc,ucha.Niestety kończy sie to najczesciej
            pobytem w szpitalu.Słabo przybiera na wadze wazy 7kg.Mowi ka i ga:)
            Jest rehabilitowana 2 razy w tygodniu,od poczatku przez tą sama
            osobe,a jej osiagniecia sa dla mnie cudem...gdyz zosia zaczeła
            raczkowac.Ma w sobie tyle siły i checi do życia,że gdy patrze na jej
            postępy to aż płacze.Dla mnie moja córeczka jest cudem,który mnie
            spotkał.Są dni rozpaczy,załamania,takiej nie mocy,ze juz mam
            wszystkiego dosc.Ale są też te wspaniałe.Jest ciezko.Najgorsze to te
            pobyty w szpitalu,jak trawimy to lezymy minimum dwa tygodnie.Moja
            Zosia ma oslabione napiecie miesniowe,a pani córeczka?Jak zaczeła
            sie wasza historia?pozdrawiam Ania
      • aniacz40 Re: szukam rodziców dzieci z zespołem cri du chat 19.09.08, 16:15
        Witam.Jestem tu nowa i nie moge sie jeszcze odnalezc w pisaniu:)
        Dziekuje za odzew.Moja Zosia ma 14 miesiecy.O jej zespole
        dowiedzielismy sie gdy miala 9 miesiecy.Jest mi bardzo trudno sie w
        tym wszystkim odnalezc.Zosia czesto choruje,co konczy sie prawie
        zawsze pobytem w szpitalu.Czy w pani przypadku tez tak było?czy mala
        sie dlawila,krztusila(mnie to ciagle przeraza)boje sie jak Zosia sie
        krztusi,ze nie dam rady jej pomoc i mysle o najgorszym.Ciagle sie o
        nia boje,zeby tylko jej sie nic nie stalo.Czy pani rowniez miala
        takie leki,obawy?pozdrawiam Ania Kłosowska
        • ewa100000 Re: szukam rodziców dzieci z zespołem cri du chat 19.09.08, 09:42
          Chyba nikt tu nie zagląda...Jeszcze raz bardzo prosze o
          kontakt.Chciałabym się zorientować czy mają państwo te same problemy
          z dzieckiem co ja (np.z jedzeniem,mową itd.) Każdy z nas ma jakieś
          doświadczenie i swoje spostrzeżenia,warto by sie tym podzielić myśle
          że bardzo by to nam pomogło.Lekarze nic nie wiedzą o tym zespole a
          opracowań też jest nie wiele.Pozdrawiam.
          • aniacz40 Re: szukam rodziców dzieci z zespołem cri du chat 19.09.08, 15:47
            Witam.Nie zaglądałam,gdyż nie stety byłyśmy znów w szpitalu:)moja
            Zosia często choruje.Córeczka ma 14 miesięcy.Urodzila się
            wcześniakiem o wadze 2300.Teraz wazy 7kg.niestety przybiera na wadze
            b.slabo.Odruch z ssania miala b.dobry od chwili narodzin,niestety
            miala problemy z połykaniem i oddychaniem,wiec trawilysmy do czdz.i
            tam stwierdzono wade serca tzn.ring nadzyniowy,Byla operowana i
            dzieki operacji zaczela polykac,niestety zdarzaja sie krztuszenia(co
            czasami mnie az przeraz)Zosia nie miała specyficznego placzu
            kota,wiec o tym ze Zosia ma cri du chat dowiedzielismy sie gdy miala
            9 miesiecy.Od poczatku miala duzo problemow,wiec wkoncu zaczeli
            podejrzewac chorobe genetyczna,no i padlo ze to akurat ten zespol.W
            wieku 13 miesiecy usiadla po raz pierwszy samodzielnie:)bylo to
            niesamowite przezycie.Moze napisze mi cos pani o rozwoju ruchowym
            swojego dziecka.Moja mala jak narazie mowi tylko "ka ka "."ga ga":)
      • aniacz40 Re: szukam rodziców dzieci z zespołem cri du chat 19.09.08, 16:00
        Witam.Moja Zosia ma 14 miesiecy.Jak narazie jest tylko
        rehabilitowana.Chcialam sie zapytac,bo pana coreczka jest juz
        spora,czy odpoczatku miala logopede?u kogo szukaliscie pomocy?Jak
        pracowaliscie nad rozwojem umysłowym,kiedy zaczeliscie?Zosi rozwoj
        ruchowy jest na poziomie samodzielnego siedzenia,no i okazywania
        checi do raczkowania:)pozdrawiam Anna Kłosowska
        • ewa100000 Re: szukam rodziców dzieci z zespołem cri du chat 19.09.08, 19:50
          Witam.Córka urodziła się z wagą 2050 i miała 45cm.Obecnie ma 19kg a
          wygląda na 6-7 lat.Charakterystyczny koci płacz u niej występował do
          roku.Z jedzeniem u córki mamy od początku kłopoty.Nie miała siły
          ssać,więc "karmiliśmy" ja butelką.Wyglądało to tak że wlewaliśmy jej
          po troszku do buzi,coś na zasadzie karmienia strzykawką (straszne
          przeżycie).Wogóle miałam wrażenie że więcej zwraca niż
          wypija.Pierwszy rok był najgorszy bo nie miała jakby siły ani woli
          życia.Karmiliśmy ją w/g zegarka (sama się nigdy nie upomniała o
          jedzenie - jak to robią zdrowe dzieci).Mieliśmy specjalny zeszyt
          gdzie pisałam ile i o której piła.Po roku się jakby przebudziła no i
          zaczęła lepiej jeść no i w końcu zaczęła się uśmiechać!!! Obecnie je
          tylko płynne papki bo się dławi.Sok pije przez rułke a też potrafi
          się porządnie zakrztusić.Dla mnie to istny horror.Od jakiegoś czasu
          ma też kłopoty z przełykaniem zmiksrowanego obiadu.No i te ataki w
          nocy.Wygląda to jakby się czymś zachłystywała.Myśleliśmy że to
          refluks ale USG to wykluczyło.Logopeda i psycholog był prawie od
          początku a obecnie ma nauczanie indywidualne w domu.Rehabilitacja od
          urodzenia.Niki urodziła się spastyczna i z przykurczami oraz z
          poważnym,postępowym skrzywieniem kregosłupa.Gdy miała 5 lat zaczęła
          chodzić(radość nie do opisania).Mówi nie wiele mama,tata,pa pa
          ogólnie sylabami no i "po swojemu" ale dużo rozumie.To taka mała
          strzyga- nasz najukochańszy skarbek.Mam pytanie czy pani córka miała
          operacje przełyku? Pozdrawiam.
          • aniacz40 Re: szukam rodziców dzieci z zespołem cri du chat 19.09.08, 22:22
            Witam.Zosia miała tylko operacje na ring naczyniowy.To jest wada
            serca,poprostu miała splecione naczynia wokół tchawicy i
            przełyku,dlatego miAła problem z oddychaniem i łykaniem.Nie mogła
            dobrze oddychać od chwili narodzin,ani jesc.Byla karmiona przez
            sonde,ktora miala zalozona do noska.W szpitalu gdzie rodzilam,nie
            mieli pojecia skad te problemy i dlatego przewiezli nas do Centrum
            Zdrowia Dziecka.Tam od razu zrobili dokladne badania i wyszlo ze to
            z powodu,tego ringu.Spedzilysmy tam prawie 3 miesiace.Operacja
            pomogla:)Zosia zaczela polykac i lepiej oddycha,ale tez sie potrafi
            zakrztuści przy jedzeniu,a nawet własna ślina(przeraza mnie to)
            poprostu musze ja wtedy poklepac,lub potrzasnac,wyciagam jej tez
            sline gruszka,strasznie sie wtedy boje zeby mi sie nie udusiła.Czy
            pani rownież tak się bała?Jeszcze tyle przed nami...moja Zosia jest
            jeszcze malutka.Czesto tez choruje,a to ucho,oskrzela,pluca.Niestety
            zazwyczaj konczy sie to szpitalem.Jest strasznie silna i dzielna:)
            jej usmiech,cos co zrobi nowego jest najcudowniejsze,cieszy tak
            strasznie mocno,ze dodaje mi sil,bo naprawde czasami jest tak
            ciezko,ale pani napewno coś o tym wie:)pozdrawiam ciepło.Prosze
            jeszcze cos napisac.Mam nadzieje,że bedziemy w kontakcie.Ania
            • ewa100000 Re: szukam rodziców dzieci z zespołem cri du chat 19.09.08, 23:58
              Witam to znowu ja.Wiele przeszła pani z córeczką.Dla nas pierwszy
              rok też był ciężki.Co chwile dowiadywałam się że coś jest nie tak ze
              zdrowiem Niki.A to przecieki w serduszku (na szczęście zalały się
              same),a to kręgosłup się lekarzom nie podobał,na usg nerek jeden
              lekarz stwierdził że ma bardzo poważną wade(później to
              wykluczono).Jednym słowem co wizyta u jakiegoś specjalisty to się do
              czegoś przyczepili.Mieliśmy tego dość.A tak naprawde nikt nie
              wiedział co jej jest.Na badania genetyczne czekaliśmy wieki,z
              początku się nie udały i znowu wszystko od nowa.Gdy poznaliśmy
              wynik mieliśmy mieszane uczucia z jednej strony był ból i strach bo
              to ciężki zespół a z drugiej strony ulga że już wiemy że nie
              kluczymy po ciemku i można wkońcu to jakoś nazwać.Tyle że lekarze
              nic nie wiedzą o tym zespole.Ja wiem tyle co z internetu.Jest wiele
              opracowań ale w jęz.angielski.Ja uczyłam się francuzkiego i to lata
              temu.Pamiętam że pediatra gdy zobaczyła córke kazała mi ją
              trzymać "pod kloszem" nie dawała jej wiele życia.A tu Nikusia
              zrobiła psikusa.Okazała się bardzo dzielną dziewczynką z ogromną
              wolą życia.Nie zapomne jak się przewracała i wstawała żeby znowu
              próbować i tak jest ze wszystkim nie poddaje sie łatwo.Niki jest
              cudownym dzieckiem a jej uśmiech rozbraja wszystkich.Nasze dzieci są
              wyjątkowe wiele możemy się od nich nauczyć.Pozdrawiam ciepło i też
              mam nadzieje że będziemy w stałym kontakcie.Ewa.
              • aniacz40 Re: szukam rodziców dzieci z zespołem cri du chat 20.09.08, 09:35
                Witam.Dziękuję za te słowa wsparcia:)to miłę.Ja sie bardzo pogobilam
                w tym wszystkim...to nasze pierwsze dziecko,jest mi cięzko,poprostu
                ucze sie tak naprawde wszystkiego od nowa.Nasze życie bardzo sie
                zmienilo od narodzin Zosi,przykre jest to,ze nie ktorzy
                bliscy,znajomi sie od nas odsuneli,nie wiem czy pani tez sie z czyms
                takim spotkala?Zosienka tez jest pod opieka wielu poradni w czdz.w
                Międzylesiu.Chyba byla we wszystkich jakie tam sa:)pierwszy rok to
                byly ciagle wizyty,konsultacje teraz juz sie uspokoilo.Jak narazie
                chyba dowiedzielismy sie juz wszystkiego.Jestesmy w
                poradni:kardiologicznej,laryngologicznej,dietetycznej,gastrologicznej
                ,genetycznej,audiologicznej,rehabilitacyjnej,neurologicznej.Zosia
                nosila aparaty sluchowe,bo miala niedosluch obustronny,ale oststnie
                badanie wyszlo ok.wiec jak narazie jest bez.Pomogly jej,to
                widac,zaczela bardziej reagowac na otoczenie,poprostu slyszec
                lepiej.Zosia na poczatku dlugo nie nawiazywala kontaktu z nami,nie
                usmiechala sie,nie patrzyla na mnie,nie reagowala wesolo na moj
                widok...teraz jest juz duzo lepiej,nie daje mi sie ruszyc,tylko
                zebym caly czas byla przy niej:)Jest mi troche ciezko ze wzgledu na
                to,ze mieszkamy z mezem sami,wiec maz na cale dnie do pracy,a my
                same.Nie mam pomocy,zeby ktos mogl zajac sie mala.Z nikim nie moge
                jej zostawic,oprocz meza.Babcie sie boja,ze sie zakrztusi,albo ja
                nakarmic.Troszke od Zosi stronia,chyba nie moga sie pogodzic,ze maja
                chora wnuczke.Pozdrawiam Ania
                • ewa100000 Re: szukam rodziców dzieci z zespołem cri du chat 20.09.08, 13:27
                  Hej.Czytając pani ostatni post mam wrażenie że czytam o sobie.My
                  mieliśmy podobnie.Pierwszy rok same wizyty,dołowanie-
                  straszne.Później coraz lepiej.Niki do roku prawie wogóle nie
                  płakała,było jej wszystko obojętne tzn.czy jesteśmy czy nie,czy ma
                  mokrą pieluche czy suchą,czy dostanie jeść czy nie.Zero reakcji na
                  otoczenie.Po roku gdy ustabilizowało się nasze życie,mała zaczęła
                  dużo lepiej się rozwijać.Pokazał się najpierw grymas uśmiechu a
                  potem naprawde zaczęła się uśmiechać.Niki jest naszym jedynym
                  dzieckiem.Przed jej narodzinami prowadziliśmy może nie bogate życie
                  towarzyskie ale napewno nie takie jak teraz.Znajomi się
                  wykruszyli.Patrząc z perspektywy czasu nie brakuje nam ich.Mamy
                  siebie i to nam wystarcza.Prowadzimy teraz inne życie spokojniesze i
                  bardziej rodzinne.Na rodziców i siostry możemy zawsze liczyć bardzo
                  kochają Niki.Ale nie zostawiam im córki bo też się boją ją karmić my
                  już wimy co w razie czego robić a oni mogli by spanikować-dlatego
                  nie ryzykujemy.Myśle że babcie Zosi potrzebują więcej czasu żeby się
                  oswoić z sytuacją ale wgłębi serca ją kochają.Łatwiej by im było
                  gdyby ją częściej widywały-bo jak takie dzieci nie kochać??? Tak jak
                  Wy też mieszkamy sami.Mąż sam pracuje więc znam ten ból.Ale
                  najważniejsze że mąż bardzo kocha córke,od początku w miare
                  możliwości wszystko prz niej robił-karmił,przebierał,kąpał-to
                  spowodowało że nawiązała się między nimi ogromna więź
                  emocjonalna.Bardzo mnie to cieszy.My w trójke jeździmy dosłownie
                  wszędzie razem -do sklepów,do kościoła,na turnusy rehabilitacyjne
                  jak pogoda dopisuje to jeździmy na wycieczki,jesteśmy nie
                  rozłoczni.Niki czuje się kochana i bezpieczna.I myśle że to jest dla
                  niej najważniejsze.Pozdrawiam cieplutko.
                • izunia.9 Re: szukam rodziców dzieci z zespołem cri du chat 11.09.09, 17:48
                  Witam serdecznie!Czytając to, co Pani napisała w ubiegłym roku,
                  odnosiłam wrażenie, jakby to było o mnie, o nas, jakby ktoś opisywał
                  nasze pierwsze lata z Norbertem. Dzisiaj Norbert ma 16 lat i to, co
                  przeżyliśmy, gdy był małym dzieckiem jest na szczęście wspomnieniem.
                  Dziś jest świetnym, kochanym chłopcem,chodzi do szkoły, po
                  problemach z dzieciństwa w większości nie ma śladu...Ale to, co
                  przeżyliśmy najchętniej wyparłabym z pamięci.Ciekawa jestem, jak
                  dzisiaj wygląda Wasza sytuacja, jak miewa się Wasze maleństwo, jak
                  sobie radzicie? Proszę o kontakt:iza.met4@wp.pl,gg
                  7186470.Pozdrawiam serdecznie Iza
                • 7malgos7 Re: szukam rodziców dzieci z zespołem cri du chat 07.07.11, 18:54
                  hej moja Maya ma 16 miesiecy.zaczela siedziec kiedy miala 13 miesiecy.no i tu pojawil sie problem bo ostatnio nie chce siedziec. jak ja posadze to zaraz kladzie sie na plecy.moze ktos z was mial podobne doswiadczenia i wie jak sobie z tym poradzic.o staniu nie ma mowy kiedy probujemy ja postawic odrazu podciaga nozki do gory.o tym ze mamy problem z jedzeniem nawet nie wspomne -to chyba jest typowe.genetalnie jest przeslodka kruszynka.bardzo czesto sie usmiecha.jest kochanam prosze o kontakt moj mail to 7malgos7@wp.pl
            • ewa100000 Re: szukam rodziców dzieci z zespołem cri du chat 20.09.08, 00:12
              Jeszcze jedno.Z miesiąca na miesiąc będzie lepiej.Prosze mi
              wierzyć.Nasza Niki już mniej choruje jest bardziej zahartowana
              życiem.One naprawde mają siłe i wole walki i dają sobie rade.My
              tylko musimy im pomóc- wspierając je,będąc przy nich i
              bardzo ,bardzo je kochając.Jestem pewna że nasza miłość daje im
              właśnie siłe i wole do walki.Pozdrawiam ciepło.Ewa.
              • bozena.dutkowska Re: szukam rodziców dzieci z zespołem cri du chat 15.10.08, 21:00
                witam ja mam 23 letnia córkę o imieniu Beatka. Przebieg choroby
                w skrócie...Zaczęła chodzić w wieku 3 latek po rehabilitacji, bardzo dużo
                chorowała do 11 lat. Po wzięciu jednej dawki leków uodparniających choroby
                minęły jakby ręką odjął . Ukończyła szkołę życia w tej chwili uczęszcza na
                warsztaty terapij zajęciowej.
                Po ciężkiej pracy logopedy córka mówi sylabami. Niektóre wyrazy wymawia
                niezrozumiale dla osób obcych , ale w większości ja ją rozumie. Dla tych dzieci
                trzeba mieć dużo dużo cierpliwości, ciepła i miłości wsparcia całej rodziny.
                Dzieci z zespołem tym bardzo szybko rozpoznają osoby ,które są miło nastawione.
                Pozdrawiam Bożena.
                W razie pytań proszę pisać na maila bozena.dutkowska@vp.pl
                    • aniacz40 Re: szukam rodziców dzieci z zespołem cri du chat 29.10.08, 18:38
                      Witam.Czy pani córka miała wiątką krtań?Moja ma i bardzo głośno
                      chrypie.Gdy jestesmy na spacerze,czy gdzies wchodzimy,to zaraz
                      ludzie sie patrza,bo Zosia tak glosno chrypie,ze nie da sie tego nie
                      zauwazyc.A co najsmutniejsze to wogole jej to nieslabnie,mam
                      wrazenie ze od poczatku jest taka glosna.Miala badana krtan i
                      potwierdzila sie tylko wiotkosc,czyli mamy czekac mowia ze to minie:)
                      pozdrawiam
                      • bozena.dutkowska Re: szukam rodziców dzieci z zespołem cri du chat 07.11.08, 21:00
                        Witam. Moja córka miała coś z krtanią ale nigdy nie chrypiała, ale dzieci z tym
                        zespołem zawsze maja coś z krtanią, może udała by sie Pani do jakiegoś lekarza
                        FONIATRY. Ja miałam skierowanie do centrum Matki Polki w Łodzi ,ale może ma Pani
                        ma Foniatrę gdzieś bliżej, Foniatra by zbadał struny głosowe i by więcej coś
                        pani powiedział. Niech pani sie nie przejmuje ludźmi, bo córeczka to na pewno
                        pani najdroższy skarb na świecie. Pozdrowienia od mojej Córeczki.

                        • aniacz40 Re: szukam rodziców dzieci z zespołem cri du chat 09.11.08, 20:44
                          Witam.Dziękuję za słowa otuchy:)Moja mała miała bardzo dokładnie
                          badaną krtan w badaniu direktoskopijnym.Byłą w narkozie i obejrzeli
                          jej wszystko dokładnie,powiedzieli ze trzeba czekac,a chrapanie
                          minie:)Zosia nalezy do wielu poradni w CZDz w Miedzylesiu.A skarbem
                          jest,ma pani racje,jest moim szczesciem,zyciem,poprostu
                          wszystkim.Pani corka,jak sie nie myle raczej szybko zaczela
                          chodzic,zadko ktore dziecko zaczyna w wieku 3 lat:)Moja ruchowo
                          radzi sobie naprawde super.Ma 15 miesiecy,a juz raczkuje i zaczela
                          sama wstawac:)podziwiam jej sile walki,jej ogromna
                          chec,starania,podejmowanie kolejnych prob,gdy cos jej sie
                          nieuda.Nasze dzieci sa niesamowicie dzielne.Pozdrowienia dla was i
                          usciski
                          • bozena.dutkowska Re: szukam rodziców dzieci z zespołem cri du chat 11.11.08, 21:14
                            Moja Beatka zaczęła właśnie chodzić gdy miała 2 latka i 8 miesięcy po turnusie
                            rehabilitacyjnym. Potrzeby fizjologiczne oznajmiała w wieku 6 lat. Moje życie
                            było zawsze podporządkowane Jej, i nigdy sie nie załamywałam bo miałam oparcie w
                            mężu i w rodzinie. Nieraz było mi trochę smutno ale szybko tę myśl wyganiałam z
                            głowy ,że inne dzieci nie chorują a ona stale. Od 12lat przestała chorować. Ma
                            dwóch wspaniałych braci Macieja i Łukasza w wieku 12 i 17 lat, mają z nią bardzo
                            dobry kontakt . Niech Pani napisze czy Zosia tez ma rodzeństwo. Pozdrawiamy
                            wszyscy proszę o podanie maila to wyślemy Beatki zdjęcia ,a Pani nam przyśle
                            Zosi . Pozdrawiam

                            • aniacz40 Re: szukam rodziców dzieci z zespołem cri du chat 13.11.08, 17:41
                              Moja Zosia nie ma rodzeństwa.To nasze pierwsze dziecko:)Widze,ze
                              Beatka ma dwoch braci,to milo.My moze kiedys tez sie zdecydujemy na
                              powiekszenie rodziny,zeby Zosienka nie byla sama:)Ja rowniez mam
                              duze wsparcie w mezu,teraz przekonalam sie kolejny raz jak
                              wspanialego czlowieka mam przy sobie.Od poczatku wszystko przy Zosi
                              robil,wspaniale sie nia zajmuje,a ona go uwielbia.Zapisalam Zosie do
                              logopedy,bo jakos do tej pory tego nie zrobilismy.Zobaczymy co nam
                              powie...Moja Zosia tez choruje,ostatnio bylysmy w szpitalu w
                              kwietniu,maju i wrzesniu.Bardzo sie o nia boje,ale ona jest tak
                              dzielna,ze wiem ze sobie poradzi.Teraz bardzo czekamy na pierwszy
                              krok...stanie juz ma opanowane:)Mam jeszcze pytanie jesli pani
                              pamieta,odnosnie zebow.Moja coreczka ma 15 miesiecy,a ma dopiero
                              jednego.Troche sie nie pokoje,ze tak wolno jej wychodza.Moj adres
                              ania.k4@vp.pl czekam na zdjecie i wysle rowniez Zosi.Pozdrawiam cala
                              wasza rodzinke
                  • justyna_1531 Re: szukam rodziców dzieci z zespołem cri du chat 06.02.10, 21:55
                    Mój syn ma już 7 lat ale zaczął chodzić gdy miał 3 latka wtedy dość niezręcznie
                    a teraz jest już dobrze). Mówi tylko ''mama,baba, dada,tata'' , oraz reaguje na
                    szczekanie psa ''ał ał''.. Rozumiemy się gestami lub on prowadzi mnie do celu
                    gdy coś chce. Uwielbia się kąpać , gdy nie pozwala mu się czegoś zrobić wali
                    głowa o twarda powierzchnię. Nie wiem co mogę jeszcze napisać. Tych rzeczy jest
                    naprawdę wiele.
                    W razie jakiś pytań piszcie na e-maila: justyna1531@wp.pl. (o każdej porze).
                    Pozdrawiam
    • patka_13 Re: szukam rodziców dzieci z zespołem cri du chat 30.11.20, 18:42
      Witam serdecznie, jestem studentką V roku fizjoterapii i piszę pracę magisterską pt "Zespół Cri du Chat – rola fizjoterapeuty we wspieraniu rozwoju psychomotorycznego pacjenta.". Byłoby mi niezmiernie miło gdyby poświęcili Państwo chwilę na uzupełnienie mojej ankiety. Wyniki badań mogą w przyszłości pomóc fizjoterapeutom w lepszym prowadzeniu rehabilitacji dzieci z zespołem Cri du Chat 😉 Ankieta jest oczywiście anonimowa, a odpowiedzi będą postawą mojej pracy magisterskiej. Dziękuję bardzo, życzę dużo zdrówka w tych trudnych czasach 😉
      www.survio.com/survey/d/E9N6A9N5W1W1X2A6W
Inne wątki na temat:

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka