mastocytoza rozlana

[sylwiakw]

Drogie Mamy!!
mam do was pytanko. Czy jest na forum Mama, biedroneczki z mastocytozą rozlaną?
pytam ,bo nie wiem jak wygląda taki rodzaj choroby (w praktyce).Synek choruje
od 6 m-ca , teraz ma półtora roku , a choroba jest cały czas bardzo nasilona,
robią się pęcherze( głównie główka), grudki na całym ciele co prawda znikają
,ale zaraz pojawiają się nowe, ,czerwienieje nawet klika razy dziennie, a
przy tym dokucza mu silny świąd mimo stosowania leków. Leczymy się w Gdańsku,
diagnoza to pokrzywka barwnikowa , ale wizyta była przeszło rok temu, i od
tego czasu wydaje mi się że jest znacznie gorzej:( ,już nie wiem co dalej z
tym robić i jak mu pomóc?
Pozdrawiam Gorąco!!

[jol34]

Witaj! Z tego co wiem, to ta forma mastocytozy jest bardzo rzadka i charakteryzuje sie tym, ze plamki sa w zasadzie na calym ciele, łącznie z główką i wiekszość z nich pokryta jest pęcherzami. Wpisz w wyszukiwarkę diffuse cutaneous mastocytosis i wybierz grafikę, wtedy pojawi się kilka zdjęć dzieci z tą odmianą mastocytozy i bedziesz mogła porównać z plamkami u Twojego synka. Mój Kamil ma pokrzywkę barwnikową, ale u niego też powstawały pęcherze, niektóre nawet dość spore, ale nigdy na wszystkich plamkach jednocześnie, maksymalnie po kilka, do tej pory mimo, że ma już 4.5 roku, wciąz jeszcze czasami czerwienieją.
Może należałoby zmienić małemu leki, skoro plamki go nadal swędzą i często sie podrażaniają? Może umów się na kolejną wizyte do Gdańska, tym bardziej, że minął rok od poprzedniej i wydaje Ci się, że jest gorzej. A jakie leki maly dostaje?
Pozdrowienia!
-----------

[asia.mrocz]

Witaj. Mam na imie Asia mamy 5 miesiecznego synka Adasia. Jestesmy po wstepnej diagnozie plamek i pecherzykow u Adasia okazalo sie ze jest to pokrzywka barwnikowa. Po swietach jestesmy umowieni na zabieg pobrania wycinka skory do badan histopatologicznych aby potwierdzic wstepna diagnoze. Prosze bardzo rodzicow, ktorych dzieci sa dotknieci mastocytoza o inforamcje jak ta choroba przebiega, co robic poprostu jak zyc. Moj mail [e-mail]

[jol34]

A co z poziomem tryptazy u malego? Znalazlam w Twoim poprzednim poscie, ze byl podwyższony, a czy badaliście ostatnio?
Czytałam, że u jednej dziewczynki wlasnie z ta odmianą rozlaną mastocytozy DCM też poziom tryptazy był znacznie podwyższony, około 113, wiem, że ona dostaje kilka leków, a poza tym ponad rok temu przeszła terapię PUVA (tutaj w UK), która bardzo wyraźnie poprawiła stan jej skóry, również poziom tryptazy wtedy znacznie spadł.
Oczywiście nie jestem w stanie powiedzieć, czy Twój synek ma właśnie te odmianę, dlatego moim zdaniem powinnaś się jak najszybciej skontaktować z Gdańskiem, żeby jak najlepiej pomóc małemu. Trzymaj sie!

[sylwiakw]

Dzięki za pomoc:) a co do tryptazy, to nadal jest bardzo wysoka ok 90. trochę spadła ,bo na początku miał 134. Wizytę mamy umówioną w październiku, i zobaczymy co dalej.. zbadamy krew też na poziom tryptazy , pewnie biopsja szpiku będzie nieunikniona.Co do leków to jest ich troche : mały bierze clemastyne ketotifen ranigast, teraz daje mu zyrtec i ranigast i zobacze jaka będzie reakcja.
Pozdrawiam

[just55555]

Witam,

Pisałaś, że synek bierze Ranigast. Czy ma jakies problemy
gastryczne? Biegunki, wynioty, wzdęcia itd.?
Czy dostaje ten lek tylko tak profilaktycznie?