03.11.10, 22:41
W sobote wybieramy sie całą rodzinką do Birmingham na spotkanie tutejszej (UK) grupy wsparcia dla chorych na mastocytozę. Będą tam zarówno dorośli chorzy jak i dzieci, mam nadzieję, że uda mi się przynajmniej z niektórymi mamami porozmawiać (i że sie dogadam i zrozumiem :-) Juz prawie 5 lat zmagamy się z pokrzywką u Kamisia, a ja jeszcze nigdy nie spotkałam na żywo nikogo z tą chorobą! Będzie też pediarta dermatolog, hematolog i może jeszcze ktoś sie pojawi. W każdym razie cieszę się i napiszę wrazenia po co i jak.
Ciekawe, czy u nas realne byloby zorganizowanie takiego spotkania? Może w jakimś pensjonacie np. w czasie weekendu...?
------------
Obserwuj wątek
      • anula-on-line Re: Spotkanie 09.11.10, 20:33
        Witam cie Jolu. Dobrze ze napisalas na ten temat.Moj synus jest bardzo nadpobudliwy nie usiedzi w jednym miejscu.Jesli chodzi o zachowania autystyczne to martwi mnie to ze kreci sie w miejscu.A jesli chodzi o spotkanie to ja jestem na tak.Pozdrawiam Ciebie i Kamisia:)
        • jol34 Re: Spotkanie 09.11.10, 21:24
          Oczywiście, nie wszystkie dzieci z mastocytozą mają zachowania ze spektrum autystycznego, Twój synek może być tylko lekko nadpobudliwy, ale warto obserwować jego rozwój. Spektrum autystyczne to bardzo złożony zespół i niełatwo jest postawić właściwą diagnozę.

          Co do spotkania to na razie tylko luźna propozycja, czy w ogóle byłby ktos chętny. Dla nas to też nie jest proste, bo mieszkamy w Szkocji, ale zawsze możemy zaplanowac wyjazd, z tym że ze sporym wyprzedzeniem ze względu na ceny biletów lotniczych. Pozdrawiam!
Inne wątki na temat:

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka