Dodaj do ulubionych

Nie dajmy się zwariować

08.11.10, 17:03
Witam. Chciałabym zacząć drugi wątek dla wszystkim denerwujących się mam. I od razu uprzedzam, że absolutnie nie jest to jakakolwiek forma sabotowania całego forum oraz jego Założycielki, którą przy okazji bardzo pozdrawiam.
Chodzi mi jednak o to, że za każdym razem, kiedy tylko zajrzę na to forum to jestem chora i dopada mnie taki stres, że czuję się nim przygnieciona. Nie chcę się niczego wypierać, bo jakimś cudem moja Córka ma mastocytozę i o ile wiem, siłą woli jej nie pokonam.
W zeszłym roku, już po wizycie w Gdańsku i u dr Borkowskiej postanowiłam odwiedzić jeszcze innego dermatologa. Porozmawiałam z nim, pokazałam Zuzine plamy, a on na to, że nie ma się czym martwić, że mam porzucić zaglądanje do internetu w tej sprawie, żyć zupełnie normalnie, a ona wyzdrowieje. Zapłaciłam za wizytę, ale wychodziłam z kliniki z przekonaniem, ze to była jakaś pomyłka, a facet jest niespełna władz umysłowych. Ale minął rok, Zuzka jest chorowita ( jakieś zapalenie oskrzeli, dróg moczowych, czy przeziębienie - ale do tego już przywykłam, bo wiem, że maluchy tak mają), jednak myślę, że może pan doktor, którego uznałam za świra miał trochę racji??? A może w ogóle się nie mylił?? Może im więcej spokoju mam w sobie w stosunku do tego, na co choruje moje dziecko tym lepiej dla nas obu? Nie zauważyłam jakichś zaognień od czasu, gdy "pogodziłam" się z mastocytozą.
Jestem świadoma tego, że w czasie, kiedy byłam z Zuzką w szpitalu na Niekłańskiej z okazji zapalenia oskrzeli, a lekarze zaczęli siać niepokój wokół plamek Zuzi odbiło mi trochę psychicznie - w sensie: stałam się matką silnie przewrażliwioną. Zaczęłam panicznie bać się, że coś złego może spotkać moje dzieci, jakaś straszna choroba, czy inny wypadek. Ale jednocześnie jestem na tyle świadoma, ze moje przewrażliwienie może przynieść nie tylko szkody w całej mojej rodzinie, ale kompletnie odebrać mi radość życia jaką niesie macieżyństwo i śmiech moich maluchów. Dlatego, kochane mamy, nim jakiś niedokształcony konował za przeproszeniem, wyprowadzi was z równowagi mówiąc, że mastocytoza to choroba nowotworowa, zakodujcie sobie na stałe wiadomość, że u dzieci najczęściej jest niegroźna i cieszcie się z prostych rzeczy najlepiej nie zaglądając na żadne fora i oszczedzajac sobie stresu.
Pozdrawiam.
Zosia
Obserwuj wątek
    • romah Re: Nie dajmy się zwariować 08.11.10, 18:29
      Witaj. Ja miałam podobnie ;) Celkę zdiagnozował profesor Maleszko. Wszystko objaśnił, odradził wizyty w Gdańsku mówiąc, że niczego nie wniosą w życie Celki, w niczym nie pomogą. Kazał żyć normalnie i cieszyć się, że to tylko mastocytoza. Oczywiście (mimo, że człowiek uczony) pomyślałam, że gość zbyt lekko podchodzi do tematu. I pojechaliśmy do Gdańska. Rzeczywiście, wizyta tam niewiele zmieniła. Po pół roku mieliśmy kolejną wizytę, pojechaliśmy. Po tej właśnie doszliśmy z mężem do wniosku, że to chyba nie ma sensu. Każda z tych wizyt wiązała się z dużym stresem u dziecka a pani doktor stwierdziła, że Celka ma łagodny przebieg choroby. Mała rozwija się fantastycznie, oprócz plamek nie ma właściwie żadnych dodatkowych objawów. Same plamki są "nieaktywne". Boryka się z alergią (jak cała nasza rodzina) i ma bardziej wrażliwą skórę - to wszystko. W międzyczasie po kolejnej operacji serca zmarła wnuczka naszego znajomego - rówieśnica Celki. Miała wtedy 2 latka. Synek mojej koleżanki przez kilka lat zmagał się z białaczką (zachorował mając 2,5 roku, teraz ma 7 lat i dzięki Bogu jest już o.k.). Więc zaprzestaliśmy wizyt w Gdańsku, co jakiś czas robimy kontrolne usg (też bez przesady). I cieszymy się, że to tylko mastocytoza ;) Pozdrawiam gorąco wszystkie mamy.
    • martulkado Re: Nie dajmy się zwariować 08.11.10, 21:43
      Witam, ja chciałabym też wypowiedzieć się w tym temacie.
      Jak odkryłam to forum i zaczęłam czytać, to w padłam w panikę, dlaczego ja tak tę straszną chorobę bagatelizuję. Jednakże z czasem, gdy emocje opadły, przesatałam podchodzić do kiektórych wątków i wypowiedzi z dystansem. Nie da się zaprzeczyć, że forum takie jest potrzebne i to bardzo, ja ze swojej strony chciałabym podziękować serdecznie Joli, że je założyła, bo informacje, które stąd otrzymałam były mi niezwykle przydatne i gdyby nie to forum, a ściślej jej założycielka, nigdy bym do nich nie dotarła.
      Więc niech Ci co chcą, niech panikują, Ci co żyją beztrosko, niech dalej się cieszą , a forum niech żyje swoim życiem, ze wszystkimi troskami, panikami i obawami osób tu się wypowiadających. Zatem skoro jestes chora i dopada Cię stres, gdy czytasz, to może nie czytaj...?
      Moim zdaniem, choroba jest tak mało zbadana, że żaden lekarz nie może nam zapewnić na 100%, że naszym dzieciom nigdy nic się nie stanie w związku z nią.
      Więc moja dewiza jest taka: żyć normalnie, ale z pewną dozą czujności, bo wiadomo, licho nie śpi:D
      Pozdrawiam wszystkich Forumowiczów:D
      fotoforum.gazeta.pl/5,2,martulkado.html
    • jol34 Re: Nie dajmy się zwariować 09.11.10, 00:09
      Moje zdanie jest nieco inne. Myslę, że takie forum jest potrzebne przede wszystkim tym, ktorzy wlasnie dowiedzieli sie o chorobie i najczesciej nie bardzo wiedza, co to jest, co robic, jak leczyć, są zagubieni, a lekarze często niespecjalnie pomagają, albo wręcz straszą. Przypomnijcie sobie siebie po otrzymaniu diagnozy... Sama byłam zagubiona, gdy dowiedziałam się o chorobie Kamila i sporo czasu upłynęło, zanim nauczyłam się z nią normalnie zyć. Teraz sama zawsze mówię innym mamom, że z tą chorobą można żyć zupełnie normalnie i tak zyjemy, ale ona wciąż jest tuż obok i nie da się zapomnieć. U nas nasiliły się problemy psychologiczne u Kamisia, które mają prawdopodobnie przyczynę właśnie w mastocytozie, więc nie mogę traktować tego jak coś normalnego, bo widzę, jak Kamiś sie przez to męczy. Co nie znaczy, że to zdominowało całe nasze zycie, ale chcę pomóc mojemu dziecku najlepiej jak umiem.
      Choroba ma różny przebieg u różnych dzieci, więc nie wrzucajmy wszystkich do jednego worka, jesli nie macie ochoty pisać czy zaglądać to jest Wasza osobista sprawa, nikt nikogo do niczego nie zmusza. Super, że Wasze dzieci nie mają żadnych innych objawów oprócz plamek, ale nie zawsze tak jest. Dla Was choroba jest już znana i łatwiej jest Wam przejśc nad nią do porządku dziennego, ale dla kogoś, kto pierwszy raz się z nią spotyka, nie jest to takie oczywiste. Dlatego też to własnie doświadczone mamy powinny uspokajać i wspierać nowe mamy, wyjaśniać wątpliwości czy pomagać rozwiązywać problemy, a nie odcinać się czy bagatelizować chorobę. Pod tym względem tutejsza grupa wsparcia, mam na myśli UK, jest naprawdę super, bo żaden, nawet najgłupszy problem, nie pozostaje bez odpowiedzi i nie jest traktowany jako panikowanie czy przesadzanie. Takie jest moje zdanie. Pozdrawiam.
      -------------------------
      • romah Re: Nie dajmy się zwariować 09.11.10, 09:58
        Witajcie. Ja uważam, że forum jest potrzebne, szczególnie "na starcie" - sama dowiedziałam się z niego wiele o tej chorobie. Jednak tak jak napisała Jola: przebieg choroby jest różny u każdego dziecka. Moim zdaniem moje nie wymaga częstych wizyt kontrolnych i przesadnej uwagi pod kątem mastocytozy. Nie bagatelizujemy, trzymamy rękę na pulsie ale już bez paniki. I oby tak zostało.
    • jol34 do zawsze-zizu 09.11.10, 20:20
      W którym miejscu forum jest stresujace, dołujące albo sieje panikę...!? Kiedy pisze mama, która właśnie dowiedziała się, że jej dziecko jest chore na chorobę, o której lekarze niewiele wiedzą, czasem wręcz nawet o niej nie słyszeli i przepisują zupełnie niepotrzebne leki i maści albo straszą, że to poczatek choroby nowotworowej? Dostaję co jakiś czas również takie maile od przestraszonych dziewczyn, które zupełnie nie wiedzą, jak się odnależć w nowej sytuacji i szukają jakiegokolwiek wsparcia, pomocy, rozwiania wątpliwości, są zagubione, nie wiedzą, do kogo się zwrócić po pomoc, jak leczyć dziecko. Tak, poczułam ulgę, gdy dowiedziałam się, że Kamil ma „tylko” pokrzywkę barwnikową, ucieszyłam się, że to nie zakażenie, nie choroba nowotworowa, że nie spędzi pół życia w szpitalu jak sugerował jeden z lekarzy, ale daleka byłam od optymizmu. Czy tak samo byś myślała, że to niepotrzebne panikowanie czy przesada, jakby na ciele Twojego dziecka powstawały wielkie pęcherze wypełnione płynem, które pękały i robiły się krwawiące rany, gdyby nikt nie umiał Ci pomóc, poradzić, jak pomóc dziecku, jak ulżyć. Przeczytaj sobie swój pierwszy post w wątku NASZE HISTORIE i moją odpowiedź...
      Zakładając forum moim zamiarem było stworzenie miejsca, gdzie każda mama chorego dziecka czy dorosły chory na mastocytozę będzie mógł znależć zrozumienie, wsparcie, pomoc, poradę, aby nie czuł się osamotniony w swoim zmaganiu się z chorobą. W wielu krajach powstają fora, grupy wsparcia, strony internetowe, bo ludzie tego potrzebują, potrzebują wiedzieć, że nie są sami, że mogą dzielic z kimś swoje troski, ale też radości, dzielić z ludźmi, którzy przechodzą przez to samo, więc są w stanie lepiej nas zrozumieć. Ale jak widać w Polsce nie jest to potrzebne... Może jestem idealistką, ale nadal będę wchodzic na to forum i pomagać, jeśli ktoś będzie takiej pomocy potrzebował. Pozdrawiam.
      • anula-on-line Re: do zawsze-zizu 09.11.10, 20:50
        Ja rowniez jestem innego zdania mi to forum bardzo pomoglo w ciezkich chwilach kiedy dowiedzialam sie o chorobie synka.Wiem ze jesli bede miala jakis problem to ktoras z mam mi odpisze,pocieszy czy doradzi.

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka