kasia-2103
27.07.16, 14:45
Witam, muszę to wszystko pisać bo nie wytrzymie.
Jestem mamą Krzysia który ma 5 lat.
O mastocytozie skóry( pokrzywce barwnikowej) dowiedziałam się jak miał pół roku i jedną zmianę. Dziś ich ma chyba ze sto...łącznie z szyją, za uszami głową i dwoma zmianami na twarzy.
Moje dziecko pewnie tak jak każde chodzące do przedszkola często choruje...od przeziębień, zapaleń oskrzeli, nawracających zapaleń obustronnym uszu ( groziło mu wycięcie 3 migdała i dreny do uszu..jakimś cudem po trzecim antybiotyku tego uniknął..)
Doszły nam problemy z zębami i próchnicą, leczymy ząbki u Krzysia bez znieczulenia...po czym jednego niestety nie udało się uratować i ząbek nadaję się do wyrwania ponieważ Krzyśkowi już trzy razy spuchł policzek...tak więc nasza Dentystka nie może mu ząbka wyrwać na znieczuleniu ze względu na chorobę i konsekwencje...Ten ząbek to czwórka górna która dopiero za pięć lat zacznie tracić swoje korzenie, tak że znieczulenie jest potrzebne do usunięcia...dzwoniłam do doktor Lange ( w końcu jeździmy do niej co roku) co mam robić i co by było bezpieczne dla mojego dziecka. Bo ona w końcu takimi dziećmi się zajmuje....na to DOCENT LANGE mi odpowiedziała że ona nie widzi tu problemu, bo co to za problem wyrwać dziecku mleczaka bez znieczulenia....( jakaś w ogóle porażka)
Pojechaliśmy do Kliniki twarzowo-szczękowej gdzie usłyszałam że pomimo obstawy anestezjologów bez konkretnych testów na znieczulenie stomatologiczne oni mu tego nie usuną ...ten ząbek jest w takim wieku mocno zakorzeniony i potrzebne znieczulenie aby go usunąć, a oni nie będą ryzykować utratą dziecka...
Dostaliśmy się na ODDZIAŁ Alergologi i Immunologii...bo w Poradni Alergologi chorego dziecka na mastocytozę bez oddziału intensywnej terapii nie będą testować...tak że musieliśmy leżeć na oddziale. Krzyś miał robione testy wysiękowe na lignokaine...nic na szczęscię się nie działo uczulenia nie ma(lekarze oglądali go i osłuchiwali co chwilę, jedynie parę zmian trochę się zaczerwieniło). Po 5 dniach wyszliśmy do domu.
Po rozmowie z Panią Alergolog ona i tak nie zagwarantowała mi że Krzyś nie dostanie wstrząsu anafilaktycznego z z samego faktu wyrwania tego zęba(zabieg inwazyjny) i oczywiście wysięku zmian barwnikowych po znieczuleniu...Znieczulenie miejscowe jak i ogólne w tej chorobie jest NIEWSKAZANE.
Dopiero Alergolog uświadomił mnie że z każdą infekcją i podawaniem np: antybiotyku podczas choroby ma być osłaniany np Zyrtekiem i Ketotifenem...Może by tyle nowych zmian nie powstało....
Jestem załamana podejściem Docent Lange "co to za problem wyrwać na żywca mleczaka u 5 latka z mastocytozą skóry" widocznie to problem skoro nawet w Klinice Chirurgii Twarzowo szczękowej mi odmówili... półtorej miesiąca z tym ząbkiem jeździmy i teraz czekam aż mnie przyjmą w Przychodni chirurgii twarzowo szczękowej z wynikami testu i podjęciem decyzji co dalej...
Jednak jest z tymi biednymi dzieciaczkami problem...nie wyobrażam sobie co to będzie jak będzie musiał mieć coś poważniejszego robione...
Aha i jeszcze dodam że syn wyniki zawsze ma rewelacyjne Tryptaza morfologia usg itd. żadnych odchyleń i innych dolegliwości oprócz plamek. Które nie zawsze reagują na potarcie.
Pozdrawiam
