przedszkole co napisać o chorobie

[sybil-grazka]

Jestem mamą 2,5 latka adaś pójdzie do przedszkola w grudniu . Zupełnie nie
wiem jakie informacje zostawić w przedszkolu w razie jakiegoś zdarzenia typu :
wypadek brak kontaktu z rodzicami a natychmiastowe znieczulenie bo lekarze
niewiele a z mojego doświadczenia nic niewiedzą o tej chorobie a wiem że
nieodpowiednie znieczulenie może zakończyć się ... Sorki za mój pesymizm
pozdrowienia grażka

[mgren]

Hej,
Masz rację, że wielu lekarzy nie zna tej choroby. Podnoszenie świadomości o tej
chorobie to niestety nasze, rodziców zadanie.
Dlatego też informacja o lekach, których nie wolno dziecku podać powinno być
"przy dziecku". Tylko jak to zrobić?
ja zrobiłam to tak - ściągam wzorce z Amerykanów, z mastokids.org.
tzn. np w naszym samochodzie mam na stałe informacje o mastocytozie, kopię
zaleceń z AM w Gdańsku dotyczącej mojej córki.
Dyrektor przedszkola i wychowawczyni córki przedstawiłam info tej treści:
"........... ma rzadką chorobę zwaną mastocytozą (pokrzywka barwnikowa).
Mastocytozę powoduje zbyt duża ilość mastocytów w organizmie. Mastocyty znajdują
się we wszystkich lub w prawie wszystkich tkankach ciała, (na przykład: w
przewodzie pokarmowym, skórze i nabłonku wyściełającym układ oddechowy).
Mastocyty odgrywają dużą rolę w obronie naszego organizmu przed infekcjami.
Mastocytoza może występować w każdym wieku i nie jest wiadome dlaczego w
organizmach niektórych ludzi występuje zbyt wiele mastocytów. Nieznane jest
także lekarstwo na tę chorobę. Mastocytoza nie jest chorobą zakaźną. U każdego
dziecka występuje w innej formie. .......... ma zmiany na skórze w postaci
małych plamek.
Mimo tego, że nie ma na tę chorobę lekarstwa przestrzegamy pewnych zasad i
stosujemy pewne ograniczenia, a także lekarstwa, aby leczyć jej objawy.
Podejmujemy także kroki, aby wyedukować innych i zwiększyć świadomość czym jest
ta choroba.
Jeśli mają Państwo jakieś pytania lub chcieliby uzyskać więcej informacji o
mastocytozie, proszę pytać. ....(dane rodziców z tel.)

Czego powinni unikać osoby chore na mastocytozę skórną (pokrzywkę barwnikowa):
1. jady i wydzieliny zwierzą (owady błonkoskrzydłowe, meduzy, węże)
2. leki (kodeina, opiaty, narkotyczne leki przeciwbólowe, polimyksana B,
dekstran, radiologiczne środki cieniujące, sympatymimetyki, leki zwiotczające
mięśnie, aspiryna u niektórych chorych)
3. nagła zmiana temperatury otoczenia (oziębienie lub ogrzanie ciała)
4. mechaniczne podrażnienia skóry (np. masaż)
5. toksyny bakteryjne i inne czynniki infekcyjne
6. niektóre polipeptydy zawarte w pożywieniu (ryby, kraby, homary)
7. stresy emocjonalne
8. intensywny wysiłek fizyczny

Co o tym sądzisz?
Pozdrawiam

[sybil-grazka]

Wielkie dzięki!!!
Myślę że ten tekst przyda się też innym. Ja leczę synka w przychodni przy
szpitalu derm. ul.Leszno w Warszawie co oznacza -kopię
> zaleceń z AM w Gdańsku- ja od lekarza dostałam dostałam tylko zakaz podawania
leków o których piszesz w punkcie 2 i ostrzeżenie że może być uczulony na inne
rzeczy a zalecenia to ketotifen na przemian z "zirtekiem " i dbanie ogólnie o
skórę. Badania robimy co roku jak i USG . Proza życia z pokrzywką gdyby nie jej
ilość jest w porządku.
grażka

[lemiwawa]

To rzeczywiście ma bardzo dużo plamek. A badacie poziom tryptazy w Gdańsku? Jaki
ma obecnie wynik?

[sybil-grazka]

Tak tak Adaś ma dużo zmian na całym ciele tylko buzie ma "czystą" kilka dni
temu zaczełam czytać w internecie o p. barwnikowej i stwierdziłam że moje
wiadomośći są dość dobre o chorobie lecz teraz wiem wiencej. W ubiegłym tygodniu
liczyłam plamki na ręce i doliczyłam śię 50 o różnej wielkości. Leczymy się w
przychodni derm. przy szpitalu Leszno w Warszawie u dr I. Koncy .Badania
robiliśmy w połowie maja i jest OK jutro idę na USG j. brzusznej. W okresie
kiedy jeszcze nie chodził plamki robiły mu się na plecach z "gorąca" mimo że
leżał na bawełnianych pieluszkach i by bardzo lekko ubrany
Grażka

[lemiwawa]

Miejmy nadzieję,że choroba ustąpi w okresie dojrzewania. I w dalszym ciągu
powstają nowe zmiany u synka?

[sybil-grazka]

Syn ma bardzo duużo (ok.1000zmian )więc pojedyńcze pojawienia się nowych jest
trudne do wychwycenia z mojego doswiadczemia wiem że nowe prawie zawsze się
"uaktywniają" po pojawieniu .Ostatnio jest to bardzo rzadkie najwięcej pojawiło
się latem 2005r.potem to już tylko pojedyńcze.Mały choć ma dużo zmian bardzo
rzadko powstają mu z nich bąbelki jeśli są bardzo "wypukłe" to kończy się to
strupkiem a jeśli nie to się "wchłania" i powraca do plamki. Mam nadzieje że jak
dorośnie to znikną plamki choć ostatnio moja lekarka zasugerowała że mogą
pozostać delikatne przebarwienia Dziś byliśmy na usg i jest OK. We wtorek
idziemy do lekarza mam zamiar zapytać o badania w gdańsku czy jechać na konsultacje.

[lemiwawa]

A gdzie robiliście badanie poziomu tryptazy mastocydowej? Słyszałam, że można to
badanie wykonać tylko w Gdańsku?

Ja polecam konsultacje w Gdańsku, tam naprawdę udzielono mi fachowych
odpowiedzi, bo pani dr. specjalizuje się w tej chorobie.

Świetnie, że USG jest ok. A stosuje jakieś leki? To prawda, ze przy takiej
ilości nowych zmian trudno wychwycić nowe plamy.Mój syn też ma plamki bez
pęcherzyków.

Leki

[lemiwawa]

Teraz dopiero doczytałam, że bierze Ketotifen z Zyrteckiem na przemian. Mój
synek teraz nie bierze żadnych leków. W Gdańsku po zbadaniu poziomu tryptazy
pani dr. powiedziała, aby odstawić lek, ponieważ nie można ich brać cały czas.
Chociażby z tego powodu warto wybrać się do Gdańska. Może u Was też nie ma
potrzeby faszerowania się lekami. Z doświadczania wiem, że lekarze na wszelki
wypadek przepisują leki, a one wcale nie są konieczne, bo jak powiedziano nam w
AM w Gdańsku, Ketotifen czy Zyrtec nie są lekami, które powstrzymują powstawanie
nowych zmian.

lekarz z Gdańska a lekarze z ul. Leszno-róznice

[lemiwawa]

Niestety nie jest tak jak piszesz, że na ul. Leszno mówią to samo co w Gdańsku.
My byliśmy u samej ordynator tego szpitala na prywatnej wizycie. I co się
okazuje? Wspomina tylko aby unikać, to, o czym Ty pisałaś wcześniej(2 rzeczy)- o
lekach i ewentualnym uczuleniu na inne rzeczy. Wspomina też o leczniczym
działaniu słońca. Nic nie mówiła o tym, czego dowiedzieliśmy się w Gdańsku - a
lista jak widać jest spora. Byłam w szoku!Wyciągnęłam kartkę z Gdańska z listą
"czego unikać" i pokazałam, a pani dr. poprosiła abym jej to skserowała na
następna wizytę!!!!! Szok!!! To straszne, że ludzie idą do lekarzy, którzy niby
zajmują się tą chorobą i nie uzyskują odpowiednich informacji. Nie wiem, czy nie
chce im się tłumaczyć, czy nie wiedzą wszystkiego.A jeśli nie chce im się
tłumaczyć, to przynajmniej powinni spisać na kartce listę tych rzeczy i rozdawać
ludziom, których ta choroba dotyczy. Uważam, że takie postępowanie jest
krzywdzące, bo przecież wiedząc, czego unikać, możemy chronić nasze dzieci przed
tymi rzezami, bo tu nie chodzi o krostki, które zaraz znikają, tylko o plamy,
które być może wcale nie znikną,w wielu przypadkach także na twarzy.A przecież
każde dziecko chciałoby mieć czystą twarz.Pozdrawiam.

[sybil-grazka]

Rozumiem od niedawna mam internet wiec o gdańsku dowiedziałam się niedawno na
tyn forum znalazłam dziś telefony do Gdańska ale jest ich kilka czy była byś tak
miła i podała dokładne namiary z adresem,telefonem chce zadzwonić w konkretne
miejsce a nie być "przełączana". Wiem że chorobę się nie leczy ketotifenem ale
gdy go bierze to skóra go nie swędzi tak przynajmniej było i to jest plus
ketotifenu bo zirtek tak nie działa Moim zdaniem kiedy brał ketotifen zaraz po
rozpoznaniu plamek pojawiało się mniej niż przy zirteku.

z górki dzięki grażka

leki

[lemiwawa]

Tak Zyrtec i Ketotifen stosuje się m.in po to aby skóra nie swędziała, a także
jeśli są duszności, omdlenia itp, ale nie powstrzymuje on powstawania nowych zmian.

Mojego synka nie swędzi.Synek też miał przez lekarzy w Warszawie przepisywany
zarówno Ketotifen, a potem Zyrtec, miałam złudne wrażenie, że po zmianie z
jednego na drugi było lepiej, ale po dłuższym stosowaniu różnic nie widziałam, a
także różnicy nie widzę, jak leków nie bierze.Ale po tym jak powiedziała pani
dr. z Gdańska, że to nie są leki na to, aby plamki nie powstawały, a przy braku
innych objawów, nie było potrzeby stosowania ich. Pozdrawiam.

[sybil-grazka]

Właśnie przeczytałam dzisiejsze listy mam już adres , który spadł mi jak z nieba
. Dzięki choć to nie było dla mnie ale skorzystałam ha ha to taki żarcik bez
obrazy.Pozdrowienia grażka

[mgren]

żart to jedyne skuteczne lekarstwo dla nas