co słychać-zalądacie tu?

[sybil-grazka]

Kochane mamuśki
Cz tu zaglądacie . Obecnie synek jest lekko zakatarzony ale myślę że to nic
groźnego mija po 7 dniach. Ale zaczyna się sezon ja mam nadzieje że tak jak
ubiegłej zimy nie będziemy chorzy. Pozdro... dla dzieciaczków i dla mam
oczywiście. Grażka

[martulkado]

Hej, witajcie!!!
ja tu pierwszy raz, mimo iz walczymy z choroba juz całe 1,5 roku.
Mateusz skonczy w pazdzierniku 2 lata. tez jezdzimy do dr Lange, ale
jak sobie poczytałam, skad sie tłuczecie, to moja podroz ze slupska
jest po prostu przyjemnoscia, zwłaszcza ze 33km od gdanska stoi moj
dom rodzinny, wiec jest okazja do odwiedzin parentsow:)
fajnie ze jest takie forum. jak mogłam nie trafic na nie wczesniej?
pozdrawiam

[martulkado]

aha, mam jeszcze pytanko-czy któraś ma taką sytuację jak ja,
żeoprócz pokrzywki barwnikowej dziecko ma atopowe zapalenie sóry-
skazę białkową'? co zrobic, zeby sie Mateo nie drapał po tej skazie-
dostaje zyrtec plus oczywiscie elidel i emolienty na skore. w
niektorych miejscach plamki barwnikowe sa bardzo blisko szorstkich
swedzacych miejsc uczulenia- Mały sie drapie jak szalony czasem...

[lemiwawa]

Cześć!
Ja zaglądam tu prawie codziennie.Szkoda, że mało dzieje się na tym forum, ale i
tak jest lepiej niż na samym początku. Mój mały też jest zakatarzony.Tak pogoda,
nie wiadomo jak dziecko ubierać, w cieniu zimno, na słońcu gorąco.Pozdrawiam
Wszystkich.

[kapsl]

Ja tez tu czesto zagladam. Lecz my niestety chorujemy. Kacper ma obustronne
zapalenie uszu i najpierw zastrzyki teraz antybiotyk w zawiesinie.Boje sie ze to
dopiero poczatek jesiennych przepraw....Zaskoczylo mnie jednak to ze nie
zmienila mu sie skora przy chorobie. Do tej pory kazde przeziebienie powodowalo
zmiany na skorze. POZDRAWIAMY

[lemiwawa]

To dobrze, że nie powstają plamki przy chorobie. U nas, przy katarze dostał
kilka plamek po bokach twarzy, niestety.

[sybil-grazka]

Cześć
Mój Adaś jest starszy a mając 1.5 roku też był już obsypany na całości czy
"twoje" planki są wstanie spoczynku to może dlatego już się nie pojawiają w
takjej ilości u nas obecnie jest OK. plamki tylko sporadycznie tylko jedna
pojawiła się 3 tyg. temu i czasami jest "czynna" pozdro... Grażka
Ps. Jeśli zaglądacie napiszcie choć jedno maleńkie zdanie

[kapsl]

Ja nie jestem w stanie zauwazyc powstawania jednej czy dwoch plamek. Poprostu
jest ich tak duzo ze nie mozna ich zliczyc.Podczas wczesniejszych chorob robily
mu sie bable a teraz kiedy ma zapalenie uszu plamki sie wogole nie zmienily.
Kto wie, moze to dobry znak.........

[sybil-grazka]

Cześć
Ta moja plamka pokazała się z boku buźki na skroni i dlatego wiedziałam że jest
nowa. Ja już nie liczę od 2 lat kiedy pokazały się na całym korpusie zrozumiałam
że to bezsensu pisząc w wątku opisującym nasze dzieci że ma ich tysiąc po prostu
policzyłam mu mniej więcej na ręce i uznałam że tysiąc na całym ciele to
przybliżona ilość.Widząc twojego małego (brzuszek) trochę się pocieszyłam że nie
jestem jedyną, która ma takiego dalmatynka. pozdro... Grażka
Ps.Mojemu nigdy w czasie choroby plamki nie robiły się bąbleale ale nigdy mocno
nie chorował(nielicząc oskrzeli w 3 miesiącu -wtedy plamki były tylko czerwone
ale było gorąco)

[waldi]

ja mam 21 lat i dopiero od 2 lat wyszly mi plamki wszedzie baedzo duzo czy
znasz jakis sposub na pozbycie sie jesli tak odpisz ja przebywam w angli i
bylem tu u lekarzy i powiedzieli mi ze moga mi te plamy usunac ale to jes
olbrzymia kwota moga je usunac przy uzyciu lasera erbium yag wiesz cos otym
laserze odpisz prosze

[lemiwawa]

Mnie najbardziej gnębi fakt, że ostatnio powstają Mu plamki tylko po bokach
twarzy. Są widoczne. Zmiany skórne powstają już ponad rok, w dalszym ciągu po
potarciu "rosną". Czy u Waszych dzieci, w dalszym ciągu, też po potarciu, są
czerwone i większe?

Jak sądzicie, jak długo będą jeszcze powstawać te okropne zmiany? A jakie
symptomy będą wskazywać na to, że choroba mija? Pozdrawiam.

[sybil-grazka]

Mojemu adasiowi pierwsza pokazała się jak miał niecałe 3 miechy ma teraz 2latka
i 7 mie. Nadal mimo że jest praktycznie cały obsypany pokazują się plamki a to
tylko pojedyńcze i rzdkie przypadki w ciągu miesiąca zauważyłam 1 nową.
Pocieszam się tylko że stare plamy są (moim zdaniem) w uśpieniu jeśli je
podrażnie (delikatnie) nic się nie zmienia i są brązowe. To daje mi nadzieje że
choroba się wycisza i niedługo nie będzie nowych bąbelków.U mojego też powstają
na bokach ale są bledsze niż gdzie indziej.Trzeba czekać myślę że to jedyne
wyjście w naszym wypadku.Caluski dla wszystkich maluszków a pozdrowienia dla
mamć. Grażka

[lemiwawa]

To może jest szansa, że u Twojego synka choroba będzie się wycofywać, skoro
stare zmiany są w uśpieniu. U mojego niestety tak nie jest, ale też rzadziej Mu
powstają. Nie potrafię się pogodzić z tą chorobą. Patrzę na Jego twarz i szyję i
robi mi się przykro, że Go to spotkało.

[sybil-grazka]

Mnie też nie jest lekko ale pociesza mnie myśl że to Mu zniknie gdy dorośnie .
Gdyby nie znikło tfu tfu to "mogiła" a takiej myśli nie dopuszczam bo miała bym
po prostu wielkiego "depa". Na co dzień o chorobie nie myślę. Pozdrowionka Grażka
Ps. co do wycofywania to po prostu myślę że niedługo przestaną pojawiać się nowe
i to będzie dużo jak dla mnie. Bo plam jest duużo.

[lemiwawa]

Masz rację, że pocieszające jest to, że kiedy będzie dorosły to znikną plamki.
Ale czy na pewno? Nikt nie może dać 100% gwarancji, że one znikną. Nie ma dnia
abym nie myślała o tej chorobie.

Być może, że jeśli stare nie będą czynne, a nowe nie będą się pojawiać, to
będzie dobry znak. Już nie mogę się tego doczekać. Dr. Lange mówiła, że
najwięcej plam, zazwyczaj powstaje do 2 roku życia, ale mogą też powstawać cały
czas.Mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze.

[kapsl]

czesc Wam. W przypadku Kacperka caly czas po drapnieciu lub lekkim potarciu robi
sie zgrubienie i zaczerwienienie. Mnie tez jest bardzo smutno jak patrze na
niego. Beczec mi sie chce! Narazie ma poltora roku i wszyscy w domu sie do tego
przyzwyczaili ale boje sie co bedzie jak pojdzie do szkoly i wogole. Tymbardziej
kiedy widze reakcje obcych ludzi kiedy sie mu przygladaja. Jest mi strasznie
przykro. Chcialabym go przed tym jakos uchronic. Czy macie podobne odczucia?

czasami jest mi ciężko

[lemiwawa]

mi też jest bardzo przykro jak patrzę na Jego zmiany, wiele razy mam łzy w
oczach.Poza rodziną najbliższą nikt nie wie o chorobie. Zdarzyło mi się raz, jak
ktoś obcy zapytał o te zmiany na szyi, wtedy pogryzły Go muszki, więc
powiedziałam,że to przez te ugryzienia, nie powiedziałam prawdy, może dlatego,
że była to zupełnie obca osoba. Teraz ma 20 m-cy. Pierwsze zmiany powstały jak
miał 6 m-cy, nadal powstają. Zastanawiam się co będzie jak pójdzie do szkoły,
jak będzie przebierać się w szatni na WF, czy jak pójdą na basen, czy koledzy
nie będą się z synka śmiać. Zawsze w grupie znajdzie się ktoś, kto lubi się z
kogoś pośmiać i wciąga w to jeszcze inne osoby. To niestety przykre, ale
prawdziwe. Pewnie trzeba będzie synka jakoś przygotować na to, ale nie wiem jak.

Z drugiej jednak strony jeśli choroba dotyczy tylko skóry, to nie powinniśmy się
martwić, bo przecież ludzie mają dzieci chore na naprawdę straszne choroby jak
nowotwory, i to dopiero im jest strasznie ciężko. Wiem to, ale nie potrafię się
nie przejmować tymi zmianami skórnymi. Pozdrawiam.

[kapsl]

Doskonale cie rozumiem. Mam takie same mysli. Wiem ze jest wiele innych
grozniejszych chorob na swiecie ale dla mnie jak chyba dla kazdej matki
najwazniejsze jest jej dziecko i chce dla niego jak najlepiej i chce go uchronic
przed czesto okrutnym swiatem.Naprawde boje sie zwlaszcza tej szkoly bo dzieci
lubia byc nawet okrutne wobec innych.Niewiem jak go do tego przygotowac. Narazie
jest jeszcze maly ale skoro nie zapowiada sie zeby to w najblizszym czasie
zniklo to trzeba sie z tym liczyc.Pozdrawiam.

[lemiwawa]

Najgorsze jest to, że te plamy tak długo będą się utrzymywać i nie ma pewności,
że one naprawdę znikną.Trzeba będzie jakoś dziecko przygotować na niemiłe
reakcje innych dzieci. Może w Gdańsku w przyszłości coś podpowiedzą jak to
zrobić. Najważniejsze, aby choroba nie przeszła w głąb organizmu, co od nas i
tak nie zależy.Pozdrawiam.

[kapsl]

My wlasnie czekamy na wyniki z Gdanska. Robimy poziom tryptazy poraz pierwszy i
powiem szczerze ze bardzo sie boje.Raz mi sie juz w zyciu nie powiodlo i
stracilam swoje pierwsze dziecko,dlatego boje sie jeszcze bardziej. Staram sie
pocieszac ale wiem ze roznie jest w zyciu. Czasem jak czlowiek bardzo chce to
wychodzi jeszcze gorzej. Mam dola.

Trzymam kciuki za wyniki!

[lemiwawa]

Trzymam kciuki, aby wyniki były dobre. Podobno u dzieci bardzo rzadko (prawie
wcale), choroba przenosi się do wewnątrz.A kiedy będziecie znać wyniki? Ja też
bardzo stresowałam się czekając na wynik, a jeszcze bardziej kiedy dzwoniłam,
aby dowiedzieć się jaki jest poziom. Mam nadzieję, że wynik badania Cię uspokoi,
w moim przypadku tak było.Pytałam, i podobno jak wynik jest do 5, to jest ok,
niestety nie zrozumiałam tego, co się dzieje, jeśli wynik jest powyżej 5,za
bardzo to dla mnie pokręcone. Czy mogłabyś o to zapytać podczas dowiadywania się
o wynik? U nas w kwietniu br. było 4,69, czyli blisko do 5.

[sybil-grazka]

Cześć pamiętasz że jaz synkiem byłam w Gdańsku 11 września a Ty w ten sam dzień
wysłałaś krew Swojego. Denerwuję się bo Mój też ma tak rozległe plamki.
Pocieszające jest to że dr. Lange powiedziała że pierwsze plamki pojawiły się
wcześnie w 3 miesiącu a ilość plamek nie oznacza wysokiego poziomu tryptazy .W
przyszłym tygodniu zadzwonie do dr Lange to napisze jaki wynik. Głowa do góry .
pozdrowienia Grażka

[lemiwawa]

Ja krwi nie wysyłałam, pytałam tylko jak zorganizować wysyłkę próbek krwi.
Niestety nie dzwoniłam jeszcze w tej sprawie do dr. Lange. Nam też
powiedziała,że ilość plamek nie świadczy o poziomie tryptazy. Może być skóra
cała w plamach, a poziom tryptazy niski i odwrotnie. Trzymam kciuki, aby wyniki
były dobre. U mojego pojawiły się w 6 m-cu. Nam powiedziała, że jeśli plamki
pojawiły się w pierwszym roku życia, to jest duża szansa, że choroba ustąpi w
wieku dojrzewania. Pozdrawiam.

[kapsl]

Tez zadzwonie w przyszlym tygodniu do Gdanska. Jak bede cos wiedziec to napisze.
Ciesze sie bardzo ze nie jestesmy sami z ta choroba. Do tej pory z nikim nie
moglam porozmawiac na ten temat bo nikt nie mial pojecia o takiej chorobie.
Pozdrawiam.

[lemiwawa]

Ja też cieszę się bardzo, że mogę z kimś o tym porozmawiać. Jestem wdzięczna
Joli za utworzenie tego forum. Pozdrawiam.