Pawełek z mastocytozą

[yenulek]

Witam wszystkich

Mam na imie Agnieszka, mieszkam niedaleko Warszawy. Jestem mama 1,5
rocznego Pawelka, u ktorego pare tygodni temu zdiagnozowano
mastocytoze skorna.

Pierwsze mastocytowe zmiany pojawily sie u Pawelka jak mial ok. 7-8
miesiecy. Niestety, zwalilismy je na karb uczulenia i na atopowe
zapalenie skory, ktore zdiagnozowano u niego jak mial 3,5 miesiaca.
Zmian nie bylo duzo, w sumie moze z 10 na calym ciele, i to w
miejscach raczej niewidocznych - tulow, pachy, gorne czesci rak.
Podczas wizyty u pediatry jak mial ok. roku dowiedzielismy sie, ze
te zmiany nie wygladaja jak przy AZS i dostalismy skierowanie do
dermatologa. Bylismy u kilku, ale nikt nam nie potrafil pomoc,
alergolodzy tez rozkladali rece. Zmian nie przybywalo, te ktore byly
byly zbrazowiale i wyplowiale, prawie wcale nie rzucaly sie w oczy.
Pod koniec lutego Pawelek zachorowal na zaplenie krtani - ciezko to
przeszedl, dostal dusznosci krtaniowej co skonczylo sie podaniem
domiesniowo zastrzykow sterydowych, i pozniejszym leczeniem
sterydami i antybiotykiem. Po trzech dniach przyjmowania lekow z
przerazniem zauwazylismy, jak w ciagu paru godzin zaledwie pokryly
go prawie w calosci czerwone plamy i pecherze tak duze, ze nie
bylismy w stanie zakryc kciukiem takiego pecherza. Maly plakal
bardzo, probowal sie po tym drapac. Nastepnego dnia czesc plamek
poznikalo, czesc sie przebarwila w brazowe plamy. Jednak od
popoludnia sytuacja zaczela sie powtarzac. Wieczorem znowu byl caly
wysypany.

Trafilismy do dermatologa w Centrum Damiana - postawiona diagnoze
mastozytoza skorna.
Zrobilismy USG, nie wykazalo zadnych zmian.
Na poczatku marca bylismy w Gdansku, u doktor Lange.
Standardowo pobrano od Pawelka krew na tryptaze, i na badania
genetyczne. Wyniki beda na koniec kwietnia najwczesniej.
Nie dostalismy odpowiedzi na pytanie, co robic, zeby te plamy i
pecherze sie nie pojawialy.
Nikt nie potrafi nam powiedziec, dlaczego stare zmiany sa
zbrazowiale i trwaja w swoim nie zmienionym stanie, a czemu wciaz
pojawiaja sie nowe. Przez pare dni jest spokoj, a potem znowu
wyskakuja pecherze w nowych miejscach - ostatnio jeden na policzku,
kilka za uszami i jeden na raczce.
W najgorszym dniu, smarujac go, naliczylismy ponad 100 zmina na
skorze uaktywnionych, czerwonych lub pecherzowych.

Czy wiecie cos co moze nam pomoc? Co robic zeby nie pojawialy sie
nowe??? Zeby ta szalona karuzela sie zatrzymala???
Czy faktycznie prawda jest ze ta choroba znika bez sladu w okresie
dojrzewania?? Czy sa przypadki ze przeradza sie w mastocytoze
ukladowa???
Czy jet cos co moge zrobic zeby pomoc mojemu dziecku?

Z leczenia to dostalismy Zyrtex przewlekle, 10 kropli na noc.
Hydroxizinum w przypadku keidy bedzie sie drapal.
Masc do smarowania jak zmiany sa czerwone i zaognione.

Bede wdzieczna za wszelkie pomocne informacje.

pzdr
yenn

[mgren]

Witaj Agnieszko! Jestem mamą 4 letniej córeczki, która choruje na mastocytozę
skórną. U nas podobnie początkowo pierwsze zmiany skórne były diagnozowane jako
zmiany alergiczne. Niejako przy okazji badań dermatologicznych na inna
dolegliwość zdiagnozowano nasze plamki jako pokrzywkowe. Moja Liwka ma
kilkadziesiąt plamek, najwięcej na tułowiu.
Mam dla Ciebie dobrą wiadomość - 1. jesteś w dobrych rękach jeśli chodzi o
lekarzy. 2. wiesz z jaką chorobą masz do czynienia. To już bardzo dużo.
Pytasz jak zahamować powstawanie nowych zmian.
Rada jest na razie tylko jedna - unikać określonych rzeczy. Zapewne otrzymałaś
od dr Lange wykaz tych rzeczy.
Pytasz czy pokrzywka zniknie w okresie dojrzewania. Tak, jest na to szansa, ale
nie gwarancja.
Na tym forum znajdziesz dużo informacji na temat pokrzywki. Przeczytaj wątki,
które Cię interesują. I pytaj śmiało.
Podrawiam
Magda (równie mieszkająca niedaleko Wa-wy.)

[sylwka210]

czes mogla bys mi podac kontakt do tej dr. lange tez jestem na to
chory i chce sie wybrac do niej ale niemam do niej zadnego kontaktu
prosze

[mgren]

AM w Gdańsku Centrum Leczenia Mastocytozy
058 349 25 88

[sylwka210]

dziekuje bardzo za numer

[jol34]

Witam! Mój synek choruje na pokrzywkę barwnikową od urodzenia, choc
na początku nie wiedziano co mu jest i pakowano w niego
antybiotyki. Dostał dwie serie zaraz po urodzeniu, potem przez
tydzien w szpitalu, a potem jeszcze raz jak sie pozniej okazało
zupełnie niepotrzebnie. Wszystko to było w przeciągu 2 miesięcy.
Wtedy właśnie nastąpił wysyp plamek i pojawiało się sporo pęcherzy,
1-2 dziennie na różnych plamkach. Przestaliśmy dawać mu
antybiotyki, na szczęście po kilku wizytach u różnych dermatologów
wreszcie Kamila zdiagnozowano (właśnie w Centrum Damiana).
Pojawianie się nowych plamek i pęchezry trwało jeszcze kilka
miesięcy, ale z czasem było ich coraz mniej. Teraz Kamiś ma 2 latka
i choroba się ustabilizowała. Ostatnio musieliśmy podać mu
antybiotyk, bo zachorował, bałam się co będzie, ale pojawiło się
tylko kilka maleńkich pęcherzyków i tyle. Myślę, że jeśli to nie
będzie konieczne to odstaw synkowi antybiotyki i trzeba uzbroić się
w cierpliwośc. Pozdrawiam.

[jol34]

A co do smarowania, to na początku dostałam papkę cynkową do
smarowania plamek, ale potem stwierdziłam, że ranki po pęcherzach
lepiej sie goją jak nie są niczym smarowane i przestałam. Teraz nic
z nimi nie robię. Kamil cały czas, tj. od 3-ciego miesiąca życia
dostaje ketotifen, może dlatego w zasadzie wcale się nie drapał.
Teraz trochę czasami się drapie, jak plamki są podrażnione i robią
się czerwone, ale tak na co dzień to raczej mu specjalnie nie
przeszkadzają.

[ewelinalato]

Witaj Agnieszko
pewnie jestem młodą mamą jak i ja i wszystko co nowe i związane z
Twoim dzieckiem cię przeraża, nie martw się mój 2-letni syn Adaś
również jest chory na mastocytozę skórną jutro jade na badania
potwierdzające ze nie jest gorzej czyli nie ma mastocytozy
układowej. Zapewne wiesz już , że skoro Twoje dziecko ma znamiona na
ciele w postaci brunatnych plam to wyklucza to mastocytozę układową
czyli tą , która atakuje układ kostny skoro juz mamy doczynienia z
tą chorobą to z dwojga złego mniejsze zło to plany, których wiem
jest bardzo dużo i powodują nasz dyskomfort , ale mamy peność że w
środku nic sie nie dzieje i to jest najwazniejsze. Sama byłam
przerazona jak sie dowiedziałam ale już wiem że nie będę dziecka
smarowała sterydami czy podawała mu leki których tak na prawde nie
ma po prostu będe unikała przegrzewania Adasia , unikała słońca i
gorąca, ogólnie cipłej wody do kąpieli itp. ale każde dziecko
inaczej reaguje u Twojego może akurat co innego powoduje nasilenia
plam, a jesli chodzi o pęcherze to występują zazwyczaj jak pewna
partia ciała jest ściśnięta np. od pampersa czy gumki w spodenkach i
wtedy pewnie również zauważyłas że i Twoje dzieciątko się drapie
posmaruj go zwykłą mascią np. pentakrem, lub świetna maść
clotrimazolum, chwilę i bąble znikają.
Także nie martw się Droga Agnieszko nie ma takiej potrzeby zawsze
każda alergia jast łagodniejsza gdy pokarze się na skórze niż
miałaby robić zniszczenia w środku organizmu. Pozdrawiam Cie
serdecznie ciesz się ze wspaniałego rozwoju Twojego dziecka nie
ograniczaj go w niczym pozwól mu na normalne dzieciństwo, bo nasze
dzieci w niczym nie różnią się od innych rówiesników i wcale nie są
chore,a ta nasza pokrzywka to po prostu alergia jak każda inna a
jest ich wiele, jeszcze raz serdecznie pozdrawiam
Ewelina z Ciechocinka.

[martulkado]

witaj, Agnieszko!
to bardzo dobrze, ze zaraz po diagnozie trafiłaś na nasze forum-tu
znajdziesz duzo pociechy, pomocy i wsparcia, a co najwazniejsze0
poczujesz, ze nie jestes sama w takiej sytuacji, a to bardzo wiele.
Mój synuś Mateusz skonczy pojutrze dwa latka i piec miesiecy,
urodził sie z pierwsza zmiana pokrzywkowa na pleckach. Diagnoza
padła gdy mial pol roku-najwieksza ulga dla nas byl fakt, ze mozna
go szczepic, bo z powodu niewiadomych plam mial zalegla mase
szczepien, co bylo niepokojace.
Leczymy sie w Gdansku, tam wlasnie zostalismy zdiagnozowani.
Z tego co piszesz choroba u Twojego synka jest w ostrej fazie- u nas
pecherze pojawiaja sie bbardzo rzadkoi z reguły pojedynczo, w
miejscach gdzie cos przez dlugi czas go ociera, uciska, ale z
biegiem czasu te sytuacje zdarzaja sie coaza rzedziej.
Systematyczny pomiar poziomu tryptazy daje obraz w jakiej fazie jest
choroba, dodatkowe badania-usg, morfologia-beda Cie uspokajac, ze
choroba obejmuje tylko skore. w przypadku dzieci, u ktorych zmiany
wystapily do pierwszego roku zycia rokowania sa bardzo dobre. Mimo
to nie ma pewnosci, ze choroba ulegnie remisji. nie ma peewnosci ale
jest nadzieja i wiara, ze wszystko bedzie jak nalezy:)
Mateusz jest stale na Zyrtecu w kropelkach, okresowo dostawał takze
Hydroxyzyne, ze 2wzgledu na to iz drapal sie strasznie, a podobnie
jak u Was, naklada sie AZS i wlascxiwie drapal sie bardziej od tego,
ale po plamach takze. Teraz juz po wypiciu dwoch butelek,
odstawilismy hydroxyzynei sie nie drapie, ogolnie plamy ciemnieja,
przechodza w stan uśpienia i nawet antybiotyk podany w styczniu nic
nie pogorszył.
poczytaj na stronach o mastocytozie, jakich lekow i sytuacji nalezy
unikac, duzo o tym takze w watkach.
Pozdrawiamy Cie serdecznie, nic sie nie martw, uszy do góry!
nie każdy może by mam biedronki:D

[lemiwawa]

Witaj. Mój synek ma pokrzywkę już ponad 1,5 roku. Przez cały czas powstawały i
powstają nowe zmiany, także na twarzy. Teraz zdarza się to sporadycznie.
Niestety nie ma leku, który pohamowałby powstawanie nowych zmian skórnych. Od
samego początku, każdemu przeziębieniu towarzyszyło powstawanie nowych zmian
skórnych, powstawały także po każdym szczepieniu. Teraz widzę znaczną poprawę,
powstają rzadziej. Trzeba unikać pewnych rzeczy,o czym już wcześniej pisały Ci
mamy i mieć nadzieję, że choroba ustąpi. Pozdrawiam.

[just55555]

Witam,

Moja córcia też jest mastokids. U nas diagnoza trwała bardzo długo,
to dobrze, że u Was szybko zdiagnozowano chorobę - wiesz już co to i
wiesz co robić a co nie. (My dosyć długo "chodziliśmy po lekarzach"
i nikt nie miał pomysłu co to. A właściwie pomysłów mieli wiele
np. "caffe ou lait" itd. Jak poczytałam sobie o "caffe ou lait" a
potem o "mastocytozie" to...długo płakałam dlaczego moje dziecko ma
taką chorobę i co ja zrobiłam,że tak sie stało. Nerwy, badania,
hipotezy-koszmar). Jak zdiagnozowano "mastocytozę" to nawet się
ucieszyłam,że to nie "caffe ou lait".
Na początku było tylko 3 zmiany - stąd te problemy z diagnozą-nie
było na nich objawu "Deriera". Potem jak Hania miała jakieś 5
miesięcy to ja wręcz obsypało. Ale zmiany w większości pojawiały sie
jako cienie, które z czasem brązowiały, potem pojawiały sie
sporadycznie zmiany, ale juz jako bąble, które po kilku godzinach
stawały się brązowymi plamkami. Ostatnio spokój. Czekamy,
obserwujemy, co rok powtarzamy badania.

Nie martw się na zapas. Wszyscy na tym forum przechodziłyśmy to co
Ty. Wiem co czujesz, ale powtarzam, nie martw się.

Trochę mnie denerwuje, że nikt jeszcze nie odkrył powodu powstawania
tej choroby. Czasem zastanawiam się, czy same nie powinnyśmy szukać
wspólnych mianowników w swoich doświadczeniach z przebiegu ciąży,
naszych chorób, sposobu żywienia...itd. Sama nie wiem co jeszcze,
ale gdyby ktoś zajął sie tą chorobą na dobre i miałoby to pomóc w
poznaniu podłoża jej powstawania to chętnie wzięłabym udział w
takich badaniach. Na razie wiemy,że nie jest to choroba genetyczna,
nie jest to choroba alergiczna, nie jest to też choroba nowotworowa.
A więc czym jest?

[martulkado]

hej, mądrze mówisz o tym wspólnym mianowniku. dziwię się,że mimo, iz
choroba jest w fazie badań, wywiad przeprowadzany w Gdansku był tak
powierzchowny. jak bylam ostatnio z coreczka w szpitalu z powodu
ostrej biegunki, to wypytywali o rozne szczegoly, ze az sie
dziwilam. mysle, ze warto byloby przeprowadzic wnikliwy wywiad z
rodzicami dzieci pokrzywkowych. kto wie.. moze same to zrobimy tu na
forum...:)

[sybil-grazka]

Witam na forum!!
Co do pielęgnacji poszukaj we wcześniejszych wątkach . A podstawy to nie drażnienie skóry pampersy gumki w spodniach metki i itp. Choroba niestety będzie się nasilać tzn. ilość plamek, ale to są różne ilości od kilkunastu do ilości niepoliczalnej ja jest z moim Adasiem. Pojawienie się nowych plamek nie można niestety jednoznacznie powiązać z czymś konkretnym. Niestety plamki nie znikają trzeba czekać.Dobrą radą jest byś pojechała z małym na badania do AM w Gdańsku na forum w wątku dorosłych są namiary tam je najszybciej znajdziesz. pozdrowionka Grażka

[basik761-2]

Witam .Mam Na imię Basia i cieszę się że wreszcie znalazłam forum
związane z mastocytozą . W zeszlym tygodniu byłam z moim 19
miesięcznym synkiem u dermatologa ponieważ zaniepokoiły mnie plamki
na skórze -na razie 3.Pani Doktor stwierdziła ,że to mastocytoza
jednak nie zalecila badań , ktore mogłyby potwierdzic diagnozę ,
powiedziała żeby na razie się nie przejmowac .Ale jak tu się nie
przejmować po przeczytaniu kilku artykułów na temat tej
choroby .Moje dziecko dodatkowo jest alergikiem.Mam nadzieję że
dzięki temu forum będzie mi troszkę łatwiej . Pozdrawiam .

[saaaaa]

Witam . Jestem mama 13miesięcznego Krzysia, u ktorego miesiąc temu zdjagnozowano
mastocytoze skórną ,czyli pokrzywke barwnikowa.
Po przeczytaniu informacji dot. tej choroby, bardzo sie załamałam.Dodam także,ze
sama zainteresowałam sie kropkami na ciele mojego synnka.Przy każdej wizycie u
lekarza pytano mnie "co to jest".Wreszcie trafiłam na dermatologa który
zdiagnozował ta chorobę. Niestety żaden lekarz nie potrafi udzielić mi
konkretnych informacji. Lekarze w moim mieście, niestety nie za bardzo znają ta
chorobe i to co ja im opowiadam, słyszą niekiedy po raz pierwszy.Proszą tylko o
obserwacje dziecka, podawanie zyrteku i wiare w to, ze z tego wyrośnie. Wiem, ze
mastocytoza jest b rzadka, wiem także, ze przechodzi w układową, czego bardzo
sie obawiam. Zdaje sobie sprawe ze dziecko z pokrzywka w pierwszej kolejności
narażone jest na wstrzący po lekach, znieczuleniach po ugryzieniu owadów itd.
Bardzo boje sie, aby stan mojego synka, nie pogorszył się. Nie wiem, czy zaufać
lekarzom i obserwować TYLKO, czy działać na własną rękę. Czytając to forum
dowiaduje sie,ze sa badania które pozwalają mieć ta chorobę pod kontrola. Bardzo
proszę o informacje i opinie na ten temat.Pozdrawiam