Dodaj do ulubionych

JEST DIAGNOZA, CO DALEJ?

03.09.08, 13:10
WITAM. OD NIEDAWNA WIEM, ŻE MOJA CÓRCIA MA POKRZYWKĘ BARWNIKOWĄ. ZROBILIŚMY
PIERWSZE BADANIA (MORFOLOGIA Z ROZMAZEM MANUALNYM) KTÓRE SĄ DOBRE. WYCZYTAŁAM
NA FORUM, ŻE POWINNO SIĘ ROBIĆ POZIOM TRYPTAZY I ŻE PRAWIE KAŻDA Z WAS LECZY
DZIECI W GDAŃSKU. PORADŹCIE MI CO POWINNAM ZROBIĆ. WSTĘPNIE CELINKA JEST POD
OBSERWACJĄ PROF. MALESZKI ZE SZCZECINA. JEDNAK ZASTANAWIAM SIĘ CZY NIE LEPIEJ
BYŁOBY, GDYBYŚMY JUŻ TERAZ UMÓWILI SIĘ NA WIZYTĘ W GDAŃSKU? TYM BARDZIEJ, ŻE
MÓJ PEDIATRA NIE MA POJĘCIA O TEJ CHOROBIE A WIZYTY U PROF. SĄ DOŚĆ RZADKIE.
CHCIAŁABYM WIEDZIEĆ, JAKIE BADANIA NA POCZĄTKU SĄ KONIECZNE I CO PRZEDE
WSZYSTKIM JEST ISTOTNE W WYCHOWYWANIU "MAŁEJ BIEDRONECZKI". W INTERNECIE JEST
MNÓSTWO INFORMACJI ALE SAMA NIE POTRAFIĘ WYBRAĆ TYCH NAJWAŻNIEJSZYCH, KTÓRE
ODNOSIŁYBY SIĘ KONKRETNIE DO MOJEJ CÓRCI. POZDRAWIAM, ROMA.
Obserwuj wątek
    • martulkado Re: JEST DIAGNOZA, CO DALEJ? 04.09.08, 23:18
      Witaj:) My leczymy sie w Gdańsku, tam włąsnie usłyszelismy diagnoze.
      Ja bym sie na Twoim miejscu przejechała do Gdańska-tam są ludzie,
      którzy badaja tą chorobę, wiedzą o niej najwięcej. Raz do roku
      badany jest poziom tryptazy, chyba że wyniki nie są dobre, wówczas
      częściej. co jakis czas robimy usg brzucha i ogólne badania krwi i
      moczu.
      Ja staram sie najbardziej uważać na:
      -nagłe zmiany temperatury tzn. nie pozwalam Mateuszowi wskakiwać do
      morza czy jeziora, woda do kąpieli tez musi byc chlodniejsza przy
      wchodzeniu, potem dolewam cieplejszej. pilnuje tez, aby sie nie
      przegrzewał np w upalne dni, bo plamki stają sie wówczas "aktywne"
      -owady tj. komary, osy i inne, których jady często uczulają.
      ja boję się ich jak ognia, nigdy jednak nic nie pogryzło mateusza
      -leki, które podajemy. pediatrzy nie maja pojęcia o tej chorobie ani
      o lekach których powinny unikac dzieci z pokrzywką
      -staramy sie unikac podrażnien skóry przez mycie w delikatnych
      emolientach, delikatne osuszanie ciałą po kąpieli.
      Poczytaj sobie forum- to kopania wiedzy o naszych problemach:)
      Obserwuj swoje dziecko bardzo wnikliwie, zapisuj od czego plamki sie
      zaogniały lubkiedy powstawały nowe. z czasem sama bedziesz wiedziec
      najlepiej, czego unikać. pozdrowienia!
      PS. jestes z zachodniopomorskiego? ja mieszkam w Słupsku.
      Marta
      • romah Re: JEST DIAGNOZA, CO DALEJ? 05.09.08, 11:15
        Dziękuję za odpowiedź. Rzeczywiście jestem z zachodniopomorskiego choć do Słupska mam daleko ;) Moja Celka ma około 60 plamek i prawdę mówiąc pojawiają się dość niespodziewanie. Póki co - z moich obserwacji nic nie wynika. Gdańsk jest chyba jedyną słuszną alternatywą. To forum jest fantastyczne! Dzięki temu co tu czytam staję się bardziej świadoma choroby mojego dziecka. Fajnie, że jesteście :)
        • dokor Re: JEST DIAGNOZA, CO DALEJ? 05.09.08, 15:42
          WITAM
          Ja co prawda jestem dorosłą osobą chorującą na pokrzywkę i też raz
          na jakiś cas jeżdżę na konsultację do Gdańska,ale jeżeli szukasz w
          Szczecinie lekarzy znających się trochę na pokrzywce barwnikowej to
          polecam szpital na Pomorzanach. Tam bez problemu rozpoznano u mnie
          chorobę i ustawiono leczenie, które potwierdzili gdańscy lekarze.
          pozdrawiam
          • romah Re: JEST DIAGNOZA, CO DALEJ? 10.09.08, 22:21
            DZIĘKUJĘ ZA INFORMACJĘ. MYŚLĘ, ŻE WYBIERZEMY SIĘ NA POMORZANY. AKTUALNIE
            "DOGRYWAM" PIERWSZY WYJAZD DO GDAŃSKA. PO PIERWSZEJ ROZMOWIE TELEFONICZNEJ Z DR
            LANGE WIEM,ŻE CELINKA MA DUŻO ZMIAN SKÓRNYCH ADEKWATNIE DO WIEKU. WIĘC TYM
            BARDZIEJ ZALEŻY MI NA BADANIACH I FACHOWEJ PORADZIE. POZDRAWIAM, ROMA.
            • romah Re: JEST DIAGNOZA, CO DALEJ? 04.11.08, 00:03
              Byliśmy w Gdańsku, Celkę obejrzano, pobrano wycinek i krew. I mam już wyniki.
              Wycinek potwierdza wstępną diagnozę - na 100% mastocytoza. Jednak poziom
              tryptazy idealny. Kolejna wizyta za 6 miesięcy. Będzie dobrze ;) Pozdrawiam.
                • martulkado Re: JEST DIAGNOZA, CO DALEJ? 05.11.08, 22:22
                  My tez sie bardzo cieszymy razem z Wami. Dzis byliśmy w Gdańsku,
                  więc rozpoczynamy oczekiwanie na wynik. po raz pierwszy będzie też
                  miał badanie genetyczne, no i po raz pierwszy pobierano nam krew nie
                  na oddziale a w centralnym laboratorium.
                  super fachowe panie , za pierwszym wkłuciem sciagneły cztery fiolki
                  z naszego kotka:)
                  ogólnie wizyta bardzo dobrze poszła, zirytowały nas tylko burzliwe
                  protesty pań w wieku emerytalnym, któe "przeciez tez sie spiesza" a
                  czemu panstwo z dziecmi juz wchodxa, skoro dopiero co przyszli, a
                  one juz sieedza godzine...
                  :D
                  pozdro
    • orginka Re: JEST DIAGNOZA, CO DALEJ? 13.05.09, 16:18
      Witam, dzisiaj u naszej małej dziubuni stwierdzono pokrzywkę barwnikową.... Ma
      pół roczku, zmiany pojawiły się już dość dawno jednak ponieważ mieszkamy w
      częstochowie do dermatologa dostaliśmy się dopiero teraz i czytając co piszecie
      poważnie myślimy o spakowaniu toreb i podróży do gdańska... Bowiem nasza pani
      doktor powiedziała nam że choroby nie da się leczyć znaczy przepisała tonę leków
      i maści które i tak nie przyniosą rezultatów ale mamy przyjść na kontrolę za
      miesiąc bo może trzeba będzie małą położyć na oddział....Trochę jesteśmy
      podłamani....Dodam że zmiany nie reagują na pocieranie co chyba jest
      pocieszające prawda? Nie ma pęcherzy jedynie plamki wyglądające jak znamiona....
      Naczytaliśmy się też już trochę o mastocytozie i bardzo boimy się pogorszenia
      stanu maleństwa...pozdrawiamy serdecznie.
      • romah Re: JEST DIAGNOZA, CO DALEJ? 13.05.09, 17:36
        Witaj. Głowa do góry! Pamiętam jak bardzo przestraszyłam się po usłyszeniu
        diagnozy. Od tej pory minęło już trochę czasu i wiem, że nie spotkało nas nic
        tak strasznego jak to sobie wyobrażałam. Celinka ma 2 lata, nigdy nie była
        hospitalizowana. Ta konkretnie choroba nie szczególnie rzutuje na jej
        dotychczasowe życie/rozwój. Wprawdzie jest niezwykle chorowita, dodatkowo ma
        silną alergię (podobnie jak ja, mój mąż i starszy synek). Z tego co wiem
        mastocytoza również obniża układ odpornościowy (tak twierdzi nasz pediatra). Ale
        dzisiaj już wiem, że mogło nas spotkać "coś" bardziej groźnego. Pozdrawiam.
        • orginka Re: JEST DIAGNOZA, CO DALEJ? 13.05.09, 18:35
          dziękujemy za słowa otuchy, miejmy nadzieję że u nas też choroba nie będzie się
          rozwijać w złym kierunku... jednak dla pewności chcemy skorzystać z porad
          specjalisty... Czy ktoś może gdzieś opisał albo może opisać jak wyglądają wizyty
          w gabinecie pani dr lange? Chcemy się tam wybrać ale nie wiemy ile czasu
          zarezerwować i na co się przygotować. Jakieś dobre rady?
          • romah Re: JEST DIAGNOZA, CO DALEJ? 13.05.09, 19:01
            Musisz przedzwonić do dr Lange (058 349 25 88) i umówić się na wizytę. Dość długo trzeba czekać na wolny termin. Najprawdopodobniej poprosi, byście zrobili dziecku USG jamy brzusznej i z tym wynikiem przyjechali. Resztę badań zrobią u siebie. I właściwie gdyby nie to wizyta byłaby szybka i przyjemna ;) My spędziliśmy około 30 minut w gabinecie Pani doktor a później poszliśmy na pobieranie krwi. Duuużo ludzi ale malutkie dzieci (teoretycznie) wpuszczane są po za kolejnością. Jeszcze na chwilkę do gabinetu dr Lange i właściwie po 1,5 godziny jechaliśmy do ZOO. Jak już tu komuś pisałam - warto choć raz tam się wybrać. Choćby po to, by być bardziej świadomą a chyba także spokojniejszą mamą "biedronki" :) Pozdrawiam.
      • jol34 Re: JEST DIAGNOZA, CO DALEJ? 13.05.09, 20:33
        Witam! Tona leków na pewno nie jest potrzebna, smarowanie też odradzam, bo to nic nie da. Jesli nic sie nie dzieje z plamkami, to lepiej zostawic je w spokoju. Jesli chodzi o leki to mozna dziecku podawac leki antyhistaminowe (moj Kamiś jak był malutki to dostawał ketotifen), ktore hamuja rozrost mastocytow. Szpital tez nie jest potrzebny, jesli dziecko nie ma innych niepokojących objawów. Mysle, ze zanim zaczniesz podawac malej te leki skontaktuj sie z Gdanskiem. Wiekszosc lekarzy, tez dermatologow, albo w ogole nie slyszala o tej chorobie, albo nidgy nie spotkala w praktyce osoby chorej na mastocytoze, wiec specjalnie nie wie, jak to leczyc. Badz dobrej mysli :-) Pozdrawiam!
        • orginka Re: JEST DIAGNOZA, CO DALEJ? 14.05.09, 07:31
          Tak właśnie myśleliśmy, sama pani doktor powiedziała że leczenie nie przynosi
          rezultatów a jednocześnie wypisała dziesięć maści kremów żeli i innych...Nie
          wykupiliśmy recepty bo stwierdziliśmy że skonsultujemy się z innym lekarzem. Ale
          tutaj przekonaliście nas że tylko wyprawa do gdańska jest rozsądnym ruchem.
          Toteż dziękujemy bardzo i dzwonimy i pozdrawiamy również i wasze biedronki!
    • orginka Re: JEST DIAGNOZA, CO DALEJ? 18.05.09, 19:51
      A jeszcze jedno pytanie mam, jakie są koszty wizyty w gdańsku? Nie wiemy na ile
      się przygotować. Jedziemy 30 czerwca i od razu ma mieć badania robione. Może
      ktoś podać przybliżoną sumę wizyty i badań?

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka