Proszę o porady...

[oksana31.pl]

Witam.Bardzo się cieszę,że Was znalazłam drogie Mamy borykające się z pokrzywką u swoich dzieci. Niedawno dowiedziałam się, że mój synek też ma tę rzadką chorobę i przyznam ,że spadło to na mnie jak grom z jasnego nieba:( W tej chwili ma 14 mies.,ale zwróciłam uwagę na te plamki, gdy tylko się urodził.Oczywiście żaden lekarz nie był w stanie nic mądrego na ich temat powiedzieć. Dopiero niedawno trafiłam na dermatologa, który postawił diagnozę i kazał podawać Ketotifen. Niestety, nie dotarliśmy jeszcze do Gdańska, bo to dla nas drugi koniec Polski.
Mam nadz.że dowiem się od Was czegoś więcej i znajdę tu chociaż trochę otuchy..
Wiem, że trzeba starać się z tym normalnie żyć, bo zamartwianie i tak niczego nie zmieni.Ale napiszcie , proszę, jakie podjęłyście działania,żeby minimalizować ryzyko...Należy poinformować pediatrę,żeby w razie czego nie podał złego leku? Mieć przy sobie antidotum na ukąszenia? nie podawać konkretnego jedzenia, jeśli tak to czego szczególnie? co ze znieczuleniem?można np znieczulać zęba? itd.
Jak Wy sobie z tym radzicie?
Chciałam jeszcze zapytać czy szczepiłyście swoje dzieci tą skojarzoną szczepionką na świnkę, odrę, różyczkę?Jak reagują na nią dzieci z pokrzywką?
Przepraszam za morze pytań:)
Pozdrawiam serdecznie i życzę Wesołych Spokojnych i przede wszystkim Zdrowych Świąt..

[martulkado]

Witaj:D
Pierwszą odpowiedzią na "morze" pytań jest rada: poczytaj nasze
wątki- tam znajdziesz odpowiedź na wiekszość z nich.
Na pewno nie ma powodu do zamartwiania się- u większości z naszych
dzieci nie dochodziło nigdy do jakichś gwałtownych reakcji, zagraż
ających życiu. żyjemy normalnie, uważajac na pare szczegółów, o czym
tez znjadziesz w naszych opowieściach wielokrotnie. a propos leków
tez chyba pisałyśmy- trzeba głównie uważac na salicylany, czyli
pochodne aspiryny, tez na syropek o nazwie pyrosal zawierajacy
naturalne salicylany z kory wierzby. jesli chodzi o znieczulenia to
mniej uczulające są pochodne amidowe od pochodnych estrowych- to wie
kazdy anestezjolog, ale musi on wiedziec ze ma do czynienia z grupa
podwyzszonego ryzyka. no i koniecznie tam gdzie sie znieczula musi
byc zestaw antywstrzasowy. slyszalam ze jak sie znieczula ogólnie
pokrzywkowiczów maja założony awaryjny drugi wenflon w razie czego
aby natychmiast podac leki przeciwwstrzasaowe. ale to juz takie
powazniejsze sprawy, jak na razie raczej nas niedotyczące, oby:D
Jezeli chodzi o pediatrów to nie licz zbytnio na ich wiedze, mało
który zna chorobe, u mnie w przychodni wrecz urządzili seminarium
naukowe- zbiegli sie wszyscy podziwiac mojego biedronka i zadawali
mi wiele pytań:D
co do ampułkostrzykawek adrenalinowych to my jej nie nosimy przy
sobie, Mateuszka nigdy nie ukasil zaden owad.
Szczepiłam Mateusza na swinke/odre/różyczke nic sie nie dzialo,
zreszta po zadnym szczepieniu nic nigdy mu nie było.
Uszy do góry, nie jesteś sama z tym problemem, widzisz ile sie tu
nas zebrało. Mimo wszystko zachęcam do wycieczki do Gdańska-wizyta
tam uspokaja najlepiej.
Z najlepszymi życzeniami na Świeta dla Ciebia i da Was wszystkich,
Dziewczyny!
M.

[sybil-grazka]

Witaj
Zacznij od tego by poczytać wątki , które są na górze strony tam dowiesz się o
mastocytozie polecam str. Akademii z Gdańska oraz wątek Mastokids org Tam
znajdziesz odpowiedz na wiele pytań. Na str AM G znajdziesz zalecenia co do
stosowania znieczulań jak i czego unikać o tym jest też w niektórych wątkach. Ja
swoje dziecko szczepiłam zawsze tzw. martwymi szczepionkami i nie było żadnych
sensacji. Synek ma 14 mies wiec już powinien być szczepiony jak zareagował na
szczepienie? jeśli dobrze to nie masz co się martwić moja lekarka zawsze
szczepiła małego zalecając podawanie na 7 dni przed szczepieniem leku
"antyalergicznego" był to ketotifen lub zyrteck . Co do ampułkostrzykawki to
moje zdanie jest takie by poczekać z kupnem gdy już wiemy że dziecko jest
uczulone a to można sprawdzić dopiero po pierwszym ukąszeniu. Jeśli dziecko
ugryzie osa itp. to prosto do szpitala , lub karetka .Oczywiście jeśli zauważymy
coś niepokojącego. Nie każde dziecko musi być uczulone. Pozdrowionka Grażka

[lemiwawa]

Jeśli chodzi jedzenie, to mój synek je wszystko, nic się nie dzieje. W Gdańsku
mówiono, aby unikać "koncentratów" z czarnej porzeczki (chodzi o mocne
stężenie), bo kompot można pić, i te owoce jeść też można. Chyba też o sery
pleśniowe.

Po każdej szczepionce do 2- 2,5 roku życia dostawał nowych plam (kilka),
podobnie jak przy infekcjach. Teraz na szczęście nowe plamki przy chorobach nie
powstają. Ampułkostrzykawki nie posiadamy. Na początku też byłam przerażona,
teraz oswoiłam się z tym. Na świnkę, odrę, różyczkę szczepiłam, dostał kilka
plamek, dobrze się czuł. Po pneumokokach nie dostał już żadnej plamki. Mam
nadzieję, że choroba zniknie.

Lekarze pediatrzy tak naprawdę nie mają pojęcia o tej chorobie, nie tylko
pediatrzy, także dermatolodzy. Owszem coś czytali, itp, ale to za mało. Cieszę
się, że istnieje ten instytut w Gdańsku, tam uzyskuje się odp. na każde
pytanie.Pozdrawiam.

[agapci]

cześć. ja jeszcze w GD i na razie się nie wybieram, ponieważ nic
złego się nie dzieje z moim synkiem, nasza hematolożka juz nawet na
wizyty kontrolne nie kazała przychodzić (może niepotrzebnie
zajmujemy miejsce w kolejce :)), nie bierze na stałe żadnych leków.
pediatra musi wiedzieć o chorobie i wszyscy, którzy opiekują się
Twoim maluchem. Leki, których nie podaje się przy pokrzywce
znajdziesz na stronach internetowych, ale reakcje są bardzo
indywidualne, więc sama musisz obserwować. to samo z jedzeniem. mój
synek je wszystko, natomiast puchnie od komarów. przy znieczulaniu
koniecznie powiedz lekarzowi o chorobie. Jesli chodzi o szczepionki
to szczerze mówiąc nie bardzo pamiętam, ale hematolog kazała nam
poczekać ze szczepionkami choć zanim nas zdiagnozowano już dostał
większość szczepionek. jak skończył 3,5 roku szczepiłam już bez
problemów. tylko czekam dłużej w przychodni jakby się coś działo
bezpośrednio po szczepieniu. Na szczęscie niepotrzebnie :)).
trzymaj się ciepło, większość dzieci wyrasta z tego i tego się
trzymajmy. poza tym wychodzę z założenia że jak już miało coś nas
dopaść to dobrze, że to "tylko" pokrzywka barwnikowa. powodzenia i
wszystkiego dobrego w nowym roku! Agata.

[koglo]

ja np. mam 17 lat i nadal mam pokrzywke miałam juz rozne choroby i nic mi pokrzywki nie uczulało a lekarze mowili mi ze zejdzie jak bede starsza a mam od 2 roku zycia a zeba to normalnie moge znieczulac itd.