pożyczyć dziecku nogi

[hanti]

właśnie wróciliśmy z wakacji, było super :)) ma wsi nie spotkałam się ani razu
z negatywną reakcją, wręcz przeciwnie :) pomimo że ludzie nie wiedzieli co to
jest, dziewczynki w chustach wywoływały same pozytywne reakcje.
No i Karolka pierwszy raz spędziła tak aktywne wakacje. Biegała, grała w
siatkę...robiła wszystko to co my, bo siedziała na naszych plecach :)
pożyczaliśmy jej nogi :))) mała wreszcie nie przyglądała się wszystkiemu z
boku, ale aktywnie uczestniczyła we wszelkich szaleństwach. Mam nadzieję że
jeszcze dłuuuugo będziemy mogli pożyczać jej nogi .

[lola_22]

hanti - wspaniały opis ! ale wiesz co ? nie planujcie tego
pozyczania na zbyt długo bo przeciez wasza karolka zostawi kiedys
wozek i popychaczek i potupta na zdrowych nozkach do swoich zajec !
Zobaczysz - bedzie dziewczyna nosila w chuscie wlasne dzieci !

pozdrawiam serdecznie

[hanti]

Karolka zawsze będzie potrzebowała "wspomagania" bo każde przeciążenie powoduje
znaczne pogorszenie napięcia, a co za tym idzie uszkodzenie stawów.
Ona może chodzić, ale krótko, no i nigdy nie utrzyma równowagi np na piachu.
Ja się cieszę że mamy chustę i że możemy dać jej "kawałek normalności" :)Ten
kawał materiału daje nam swobodę spędzania czasu z dziećmi :)

[tolka11]

No i piękne. Zarówno szaleństwa, jak i pożyczanie nóg. A wiesz, ze
ja spotykam się z zaskoczeniem czy negatywną reakcją [rzadko] tylko
u osób w młodym i średnim wieku? Tu na Śląsku wszystkie starsze
osoby były noszone w chustach i często nosiły swoje dzieci. To co?
Koniec wakacji?

[seala1]

hanti, a ja też wierzę że Karolka nie będzie musiała kiedyś korzystac z
"wspomagaczy". syn mojej koleżanki, urodzony dokładnie w połowie ciąży już w tej
chwili dogania inne dzieci ( korygowany wiek 1,5 roku). Fakt, że on mial duzo
szczęścia, bo tak naprawdę miał "tylko" problem z jelitami, jedną operację, a
drugą operację oczu.I nikt mu najmniejszej szansy na przeżycie nie dawał,
lekarze mówili wprost "nie przezyje tej nocy". Czasami sie cuda zdarzają,więc
dlaczego niby te cuda nie miałyby dotyczyc Twojego dziecka;-)

[abepe]

Hanti - jaki rodzaj mpd ma Twoja Karolka? Pracuję w OWI i zastanawiam się czy by
ten sposób "pożyczania nóg" wśród rodziców nie rozpropagować. Matki najczęściej
podjeżdżają gdzie mogą wózkiem a potem dźwigają dzieciaki. Mogłby przecież
pochustować. Połączyc przyjemne z pożytecznym.
Twoja Karolka to dzielna dziewczynka:)) Miałam kilka lat temu pacjentkę o tym
samym imieniu. To była zuch dziewczynka z mpd, jej przyjaciółka z przepukliną
oponowo-rdzeniową, bez czucia w dolnej połowie ciała, spadła z wózka i Lola
pomogła jej wejść z powrotem. Opowiadały mi chichocząc straszliwie:))
Pochwaliłam je matkom i okazało się, ze to było fau pa, bo matki nic nie
wiedziały!!!

Pozdrawiam
Aneta

abepe

[hanti]

Karolka ma spastyczny niedowład kończyn dolnych, jedna strona jest troszkę
bardziej spastyczna i na początku miałam problem z takim naciągnięciem chusty
żeby równo siedziała, ale już mam to opanowane. Moja Karolka też jest bardzo
dzielnym dziewczęciem, mimo swoich problemów, zawsze stara się pomóc Kini chodź
często kończy się to wielką wywrotką ;P I naprawdę dzielnie się przemieszcza,
chodź nie rzadko nóżki ją bardzo bolą. Ćwiczy codziennie, sama już przychodzi
kiedy wie że trzeba porozciągać troszkę nóżki. Mam takie wrażenie że dzieciaki
które są chore mają w sobie niesamowite pokłady ciepła i mądrości :)))


A chusta też świetnie sprawdza się w przypadku dzieci wiotkich, zaraziłam
chustowaniem koleżankę :)

Jeśli będziesz chciała wciągnąć w chustowanie innych rodziców dzieci z mpd, to
warto byłoby zorganizować spotkanie, ja mam 3 (za kilka dni 4) wiązanki, więc
jest na czym ćwiczyć :)))

[abepe]

Hanti - świetnie, że trafiliście do dr Borkowskiej. Miałam z nią
krótki kontakt na jakimś kursie, no i znam literaturę - super
kobieta:))

Ile miesięcy/lat miała Karolka kiedy zaczęłaś ją nosić? Zastanawiam
się jakby tu przekonać rodziców. Mając maluszka w opóźnieniem
rozwoju ruchowego, jeszcze bez diagnozy mpd najczęściej liczą na to,
że dziecko będzie w pełni sprawne. Podejrzewam, że noszenie w
chuście mogłoby być dla nich sygnałem porażki.
A znowu zaczynać nosić gdy dziecko ma już diagnozę i jest duże?
Trochę ciężko pewnie przyzwyczaić kręgosłup? Chociaż to najczęściej
chudziny:((

Moim zdaniem jest wielka potrzeba pożyczenia tym dzieciom chustowych
nóg. Żeby jedym celem wycieczek nie były ćwiczenia i turnusy
rehabilitacyjne, gdzie można dojechac wózkiem. Martwi mnie, że
rodzice dbając o rozwój ruchowy najczęściej pomijają rozwój innych
sfer. Dzieci z mpd mają najczęściej o wiele mniej informacji o
świecie niż ich rówieśnicy. Brak im doświadczeń.

Muszę się do pracy wybrać, przejść się po ośrodku i pokazać się
rodzicom z chustą. Ciekawe czy ktos by się zainteresował sam z
siebie?

dzieczyny! moze opracujemy ulotke?

[ithilhin]

dla rodzicow dzieci z takimi problemami?
pod szyldem stowarzyszenia powstajacego? co Wy na to?
Hanti, czy Twoja pani doktor, do ktorej chodzicie z Karolka zgodzialby napisac
pare slow do takiej ulotki?
co o tym myslicie?

w ulotce byoby o tym dlaczego warto nosic - z podkresleniem nie tylko apspektow
fizycznych ale wlasnie mozliwosci uczestniuczenia w zyciu rodziny i przez to
stymulowania rozwoju.
co Wy na to?

[hanti]

Przede wszystkim prosić o coś takiego może tylko fundacja przedstawiając
wcześniej wszelkie dostępne na ten temat badania.
Po drugie ciężko jest znaleźć rodziców dzieci niepełnosprawnych którzy zgodzą
się na publikację ich zdjęć ich dzieci w takiej ulotce. Z doświadczenia wiem że
się nie zgadzają. Mam takie wrażenie że często rodzice wstydzą się swoich dzieci
:(((( w szkole przy naszej poradni część rodziców nie zgodziła się na komunię
dzieci, bo wstydzili się iść z nimi do kościoła :'(((((((((((

Jest to trudne, ale nie niewykonalne :))) po prostu najpierw trzeba zebrać
materiały, dać je kilku specom od rehabilitacji do zaznajomienia a potem dopiero
ruszyć z ulotką :)

[ithilhin]

zamiast zdjec moga byc rysunki.
to nie problem.
rzeczywiscie - warto zebrac badania i wtedy uderzyc do rehabilitantow, juz jako
Stowarzyszenie.

ten aspekt uczestniczenia w zyciu wydaje mi sie nawet wazniejszy po tym co
piszesz...

[abepe]

hanti napisała:

> Przede wszystkim prosić o coś takiego może tylko fundacja przedstawiając
> wcześniej wszelkie dostępne na ten temat badania.


Też myslę, że musi to być full legalne i nieprywatne.


> Po drugie ciężko jest znaleźć rodziców dzieci niepełnosprawnych którzy zgodzą
> się na publikację ich zdjęć ich dzieci w takiej ulotce. Z doświadczenia wiem że
> się nie zgadzają. Mam takie wrażenie że często rodzice wstydzą się swoich dziec
> i
> :(((( w szkole przy naszej poradni część rodziców nie zgodziła się na komunię
> dzieci, bo wstydzili się iść z nimi do kościoła :'(((((((((((


A moja jedna mała pacjentka z zespołem Downa została niedawno gwiazdą i jej
buzia ozdabia kilka książek Gdańskiego Wydawnictwa Psychologicznego:))



Czy mogę dostac jakies informacje na temat powstającego stowarzyszenia?????

[ithilhin]

tutaj zapraszamy:
www.gosia.petronet.pl/dziecko-w-chuscie/index.php
liste zalozycieli ma Vega o ile sie nie myle...

[hanti]

Karolkę nosiłam jak była mała w nosidełkach, a w chuście dopiero w tym roku, tak
więc to dla nasz świeże ale bardzo pozytywne doświadczenia.
Mnie zawsze zasmucało ograniczanie sfery poznawczej u dzieci niepełnosprawnych,
rodzice bardzo rzadko zapewniają dzieciom atrakcje, ich świat to dom i
rehabilitacja :(((

Mam nadzieję ze to się kiedyś zmieni...

seala

[hanti]

u Karolki problemem nie jest wcześniactwo, ale jego konsekwencja czyli mpdz. Z
tego się nie wyrasta, to nie przechodzi, ale też nie nasila się chodź kolejne
konsekwencje mogą się ujawniać wraz ze wzrostem dziecka. Jedyną formą walki jest
rehabilitacja, która "nie leczy" ale pomaga usprawnić.

Jeśli masz ochotę poczytać więcej to polecam wszelkie publikacje dr Borkowskiej
(która zresztą prowadzi Karolkę )
np tu: ognisko.free.ngo.pl/Strony/materialy/4_97_1.html

w medycynie nie ma cudów, są tylko źle postawione diagnozy :)

hanti

[lola_22]

a masz może kontakt z Marta B. z krakowa ktora chciala w chuscie
nosic swoja corę Hanię - mowila ze czeka na instrukcje od ciebie -
nie wiesz czy sie udalo ?
PS. Marta jesli to czytasz to nie obraz sie ze tak na forum o ciebie
wypytuje,ale pamietam o swojej obietnicy a urwal nam sie kontakt ;-)
---------------------------------
***vatanai***ellaroo***
Matylda