Dziecko w głębokim upośledzeniem - alternatywy????

IP: *.internetdsl.tpnet.pl 07.01.04, 22:12
Dzisiaj dowiedziałam się, iż dziecko mojej bliskiej znajomej urodziło się z
poważnymi wadami wrodzonymi powodującymi głębokie upośledzenia umysłowe. Ma
też widoczne upośledzenia fizyczne. Dowiedziałam się dopiero teraz gdyz
znajoma po porodzie urwała wszelkie kontakty towarzyskie, wręcz celowo
unikała wszelkich kontaktów (tel, e-mail). Dopiero teraz, po przeszło 2
miesiącach udało mi się z nią skontaktować...
Dziewczyna jest załamana, mówi ze nie potrafi zaakceptowac tej sytuacji, nie
kocha tego dziecka, nie chce go itd. Jest cały czas w szoku. Czy mogę jej
jakoś pomóc??? Szczerze mówiąc o wadach wrodzonych i wszelkich
nieprawidłowościach genetycznych u dzieci nie mam zielonego pojęcia, ale z
tego co mowiła dziecko nie ma absolutnie żadnych szans na normalne życie i
wymaga opieki 24 h na dobę. Dziewczyna wygląda jak cien człowieka i widać, że
sytuacja ja przerasta...
Jej sytuacja osobista jest tragiczna: jej rodzice to juz starsi ludzie, w
dodatku mieszkają bardzo daleko, na pomoc ojca dziecka nie moze liczyc, w
ciązy bardzo pomagali jej niedoszli teściowie, ale gdy dowiedzieli się o
problemach umyli łapki... Genralnie jest zupełnie sama.
Diewczyna obecnie jest na urlopie macierzynskim i najważniesze z pytan brzmi:
co robic dalej? Sytuacja wydaje się być patowa...
Jeżeli wróci do pracy nie ma co zrobic z dzieckiem. Jest zupełnie sama, a z
pensji 1500 PLN (Warszawa) nijak nie starczy na opiekunkę dla dziecka,
rehabilitację, drogie leki no i jeszcze mieszkanie, jedzenie...
Do żłobka chorego dziecka nie przyjmą... Jeżeli zrezygnuje z pracy to juz
wogóle nie będą mieli za co żyć... Czy są moze jakies ośrodki państwowe dla
dzieci upośledzonych? Np: takie ze dziecko jest tam na stałe, ale można je
np: zabrać na weekend? Bo to wydaje się byc jedynym wyjściem....
Moze z czasem przyzwyczai sie do mysli, ze dziecko jest uposledzone i nigdy
nie bedzie normalnie funkcjonować, odkuje się nieco finansowo (będzie ją stać
na opiekunkę i rehabilitację) i będzie mogła je wziąć do siebie na stałe? Czy
w polsce istnieje wogóle możliwość takiego czasowego oddania dziecka do
specjalistycznego osrodka (czy są wogóle takie?), czy rodzic dziecka gleboko
uposledzonego ma borykać sie sam z sytuacją bez wyjścia???
Z góry dziekuje za wszelkie podpowiedzi. Jezeli ktos bedzie tak wspanialy i
za moim posrednictwem zechce pomóc mojej znajomej będę zobowiązana. Bardzo
przydałby sie też jakiś namiar na placówkę gdzie darmowo można uzyskać pomoc
psychologa w takiej sytuacji - moze uda mi się ją namówić na wizytę.
Z góry dziękuję.
Dorota
    • Gość: dorota_z Re: Dziecko w głębokim upośledzeniem - alternatyw IP: *.internetdsl.tpnet.pl 07.01.04, 22:17
      Żeby nie było nieporozumień: pisząc "Jezeli ktos bedzie tak wspanialy i za moim
      posrednictwem zechce pomóc mojej znajomej będę zobowiązana" miałam oczywiscie
      na mysli tylko porady co dalej robic, namiary na ośrodki, grupy wsparcia,
      placówki opiekuńcze itd. Nie jest to prośba o pomoc materialną, ani nic w tym
      rodzaju.

      Dorota
      • Gość: Kasia Re: Dziecko w głębokim upośledzeniem - alternatyw IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 08.01.04, 10:49
        Dlaczego nie pomoc materialną? Być może jest ktoś, kto może sfinansować
        rehabilitację dziecka? Proponuję telefon do fundacji rodzić po ludzku. Może tam
        coś wiedzą i skierują mamę i dziecko do jakiejś grupy wsparcia?
    • Gość: tesa Re: Dziecko w głębokim upośledzeniem - alternatyw IP: *.intranet.fbn / *.dip0.t-ipconnect.de 08.01.04, 14:21
      Sprobuj skontaktowac sie z Fundacja Porozumienie bez barier, pani
      prezydentowej, nie mam adresu, ale siedziba jest w Warszawie, adres w necie to
      www.j.kwasniewska.aid.org.pl . Oni zajmuja sie dziecmi i maja kontakty
      do roznych instytucji, mysle ze tam znajdziesz jakas pomoc dla swojej
      znajomej.
      Powodzenia.
      • Gość: ewa Re: Dziecko w głębokim upośledzeniem - alternatyw IP: *.acn.pl 08.01.04, 18:52
        Jak można być tak naiwnym?Pani prezydentowa pomoże.
        Tak na pewno.A jak zostanie prezydentem to już w ogóle zapanuje miłość i
        zdrowie oraz słońce uśmiechać się będzie do każdego.

        • Gość: tesa Re: Dziecko w głębokim upośledzeniem - alternatyw IP: *.dip0.t-ipconnect.de 09.01.04, 09:37
          A co moze powinna sie zwrocic do ksiedza z parafii , o ten to jej pomoze, bo
          pewniema takie kontakty z osrodkami rehabilitacji czy innymi ktorzy moga
          pomoc!!!
          • Gość: ewa Re: teso IP: *.acn.pl 09.01.04, 19:38
            Tak,wyobraź sobie,że jedynymi ośrodkami w Polsce,które przyjmują dzieci w takim
            stanie są to ośrodki prowadzone przez siostry zakonne.Państwowych jest niewiele
            i o wiele trudniej się dostać.
            A pani Kwaśniewska-twoja ukochana PREZYDENTOWA ma ważniejsze sprawy na głowie.
            Choćby pomnażanie swojego majątku,którego zdaje sie miała nie pomnażać w czasie
            kadnencji męża.W to też wierzysz,naiwna istoto??
            Niech da coś z siebie,a nie chodzi robi sobie kampanię reklamową (w państwowej
            tv) i ściąga pieniadze od innych.Robiąc przy okazji wodę z mózgu takim
            naiwniakom jak Ty.
    • ewencja Re: Dziecko w głębokim upośledzeniem - alternatyw 08.01.04, 15:43
      darzycia.nowoczesny.pl/forum/viewforum.php?f=21
      To jest strona internetowa gdzie znajdzie Pani trochę informacji, ta strona
      otworzy się na AUTYZMIE, ale wystarczy wybrac forum odpowiednie.
      www.wolontariat.org - chyba bez pl. Ale nie daję głowy
      www.dzieci.bci.pl/strony/autyzm/ficon.html - o autyzmie
      www.google.pl/groups?hl=pl&lr=&ie=UTF-8&oe=UTF-8&group=pl.soc.dzieci
      ogólnie o dzieciach
      Więcej nie jestem w stanie pomóc
    • Gość: agatka_s Re: Dziecko w głębokim upośledzeniem - alternatyw IP: *.acn.pl 08.01.04, 16:48
      Fundacje fundacjami, ale to jest chyba dodatkowa pomoc. Wydaje mi się, że po
      pierwsze należy zacząć od tego co jest standardowe i pewnie należy się w
      takich przypadkach. Zaczęłabym od informacji od pomocy społecznej. Aż dziwię
      się, że tę dziewczynę wypuszczono tak bez niczego ze szpitala, bo chyba w
      takich przypadkach musi być automatycznie powiadomiony odpowiedni organ pomocy
      społecznej i takim przypadkiem się zająć, wskazać co dalej robić, jakie są
      alternatywy itp itd.
      • Gość: Karolina Re: Dziecko w głębokim upośledzeniem - alternatyw IP: *.pleszew.sdi.tpnet.pl 08.01.04, 18:26
        Jestem mamą niepełnosprawnego dziecka, ponieważ wiele temu poświęcam - pomagam
        też innym. Orgazniacuje szkolenia , pomagam w konsultacjach.
        NIe rozumiem - jak dzis juz - w wieku 3 miesiecy mozna tak strasznie
        przekreślić szanse tego dziecka. Dorot co to za wada?

        Napisz jak najwięcej, napisz jak dziecko sie rozwija dzis, ono potzrebuje tej
        mamy, milosci, stymulacji - nie mozna go nigdzie oddać - jak do poczekalni.
        Tzn mozna ale bez wiary, ze kiedys tam pozniej, kiedy?? sie je zabierze
        spowrotem i wszystko bedzie pięknie.
        Ta dzieczyna potrzebuje wsparcia, nie przez fundacje i czkeanie w kolejce do
        lekarza, tylko poprzez rozmowe i pomoc jej co sama moze zorbic aby nie stracic
        wiary.
        Podaje swoj mail
        mikri@polnet.cc
        www.nadzwyczajne-dzieci.org

        Służe pomocą
        Karolina
        • Gość: ja Re: Dziecko w głębokim upośledzeniem - alternatyw IP: 212.122.214.* 08.01.04, 19:53
          Doroto
          dziecko nawet to uposledzone to CZŁOWIEK, który tym bardziej potrzebuje troski
          i opieki mamy
          poza tym lekarze czesto tuż po porodzie częstują kobiety diagnozą, która
          okazuje sie nie majaca nic wspólnego z rzeczywistością
          to co tej mamie potrzeba to przede wszystkim wsparcia
          z tego co wiem to są ośrodki wczesnej interwncji w w-wie, które tworzą zespół
          psychologa, rehabilitanta i odwiedzają maluszka i mamę w domu i pomagają
          od wsparcia mamy i otoczenia zależy to jak rozwój maluszka sie potoczy i tak
          naprawdę to sa drogi wyjścia z uposledzenia - trzeba tylko skorzystać z
          wsparcia
          a jeśli ma w Tobie bliską osobę - to pomóż jej wspierając ją - tylko zlituj
          się nie proponuj jej zakładów, to co tam dzieci przeżywają to prowadzi tylko
          do utrwalenia i pogłębienia patologii
          poza tym nie napisałaś jaka to wada - i na ile dziecko zachowuje sie
          niespecyficznie - bo opieka nad zdrowym maluszkiem wyczepuje porzadnie i tak,
          tym bardziej jesli jest sie samotną mamą
    • asia.su Re: Dziecko w głębokim upośledzeniem - alternatyw 08.01.04, 19:54
      a co z alimentami od tatusia??
      może one wystarczą chociaż na opiekunkę.
      Pozdrawiam
    • Gość: dorota_z Re: Dziecko w głębokim upośledzeniem - alternatyw IP: *.internetdsl.tpnet.pl 09.01.04, 01:04
      Nie potrafię szczegółowo odpowiedzieć na pytania dotyczące chorób dziecka mojej
      znajomej - nie chcę specjalnie się wypytywać, aby nie zrobic jej przykrości
      (widzę, ze unika tego tematu). Przekaże natomiast to co wiem i udało mi się
      ustalić. Dziecko urodziło się z wrodzonym wodogłowiem (strasznie to wygląda...)
      a niedługo po porodzie rozpoznano krawawienie do mózgu. Dziecko jest bardzo
      wiotkie (praktycznie przelewa sie przez ręce) praktycznie nie wykonuje ruchów
      rączkami i nóżkami, a jeżeli już są one bardzo dziwne (jakby dziecko nie
      panowało nad nimi), a rączki i nóżki są małe w stosunku do reszty ciała. Zaraz
      po urodzeniu przeszło operacje związaną własnie chyba z wodogłowiem. Później
      przeszło drugą związaną z niedrożnością przewodu pokarmowego (miało zrośniety
      odbyt). Miało też nie w pełni wykształcone i pracujące nerki oraz inne wady
      układu moczowego. Część z tych wad związana jest z jakąś dość rzadką chorobą
      genetyczną (nie jest to napewno zespół Downa, ani Edwardsa), ale nie potrafię
      powiedziec nic więcej... Lekarze uważają, że będzie ono upośledzone umysłowo w
      dużym stopniu, podobno nie ma też szans na normalny rozwój ruchowy (byc moze
      nigdy nie bedzie w stanie nawet samodzielnie siadać). Z racji wad po stronie
      układu moczowego i pokarmowego (mimo operacji które przeszło i które je
      czekają) wymaga częstych wizyt w szpitalu i opieki pielęgniarskiej
      (pielęgniarka przychodziła na początku raz dziennie teraz tylko kontrolnie 2-3
      razy na tydzien). Wogóle okolice jego łóżeczka troche przypominają małe
      laboratorium...
      Dziecko generalnie wymaga stałej opieki 24 h na dobę.

      Ad. ojca dziecka: Hmm... wszelki ślad po nim zaginął. Z racji problemów z
      prawem szukała go nawet policja - bezskutecznie. Z racji niemożliwości
      ustalenie miejsca zamieszkania będzie trudność z sądowym ustaleniem ojcostwa i
      zasądzeniem alimentów.

      Ad. tego ze dziecko potrzebuje opieki mamy. Zgadzam się z tym, pewnie dla niego
      to byłoby najlepsze wyjścia, ale jakoś nie jestem w stanie sobie tego
      wyobrazić...
      Stały zasiłek przysługujący z racji opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym to
      500 zł z groszami do tego mogą dojść jeszcze alimenty w wysokości (wg. nowych
      przepisów) 170 PLN... Jak ona ma żyć z upośledzonym dzieckiem za niecale 700
      PLN miesięcznie gdy sam czynsz za mieszkanie wynosi ponad 350 PLN??? A gdzie
      opłaty, jedzenie, leki??? Owszem znajomi w tym ja mogą doraźnie pomagać, ale
      nie oszukujmy się - będzie to kropla w morzu potrzeb. Ze żadnej innej strony
      nie może liczyć na żadną pomoc. A fundacje może pomogą w rehabilitacji,
      skierują do grup wsparacia, może pomogą w sfinansowaniu jakiejś opercji, ale
      pieniedzy "na życie" przecież nie dadzą...
      Dziewczyna ma dwadzieścia kilka lat, czy ma skazac się do konca życia na
      wegetację na skraju nędzy przykuta do upośledzonego dziecka???
      W tym wszystkim ważne jest jeszcze jedno - ona NIE CHCE opiekować się tym
      dzieckiem, nie akceptuje jego choroby... Ona przymuje tak naprawde tylko dwie
      opcje: pozyskanie środków na opiekunkę do dziecka lub zapewnienie mu opieki w
      inny sposób (np: jakiś ośrodek, jakiś specjalistyczny złobek, no nie wiem co
      jeszcze..)

      Dorota
      • Gość: Iza2 Re: Dziecko w głębokim upośledzeniem - alternatyw IP: *.k.mcnet.pl 09.01.04, 08:45
        Wydaje mi się, że siostry zakonne prowadzą jakieś domy dla dzieci głęboko
        upośledzonych. Właśnie takie, w których dziecko przebywa cały czas, a matka może
        je odwiedzać. Może w kurii, albo nawet w parafii wiedzą coś na ten temat, w
        wolnej chwili spróbuję poszukać na internecie.
        Łatwo się bowiem, mówi, ze matka powinna, zawsze itd, ale matka ma też prawo nie
        podołać sytuacji.
      • Gość: Iza2 Re: Osrodki zakonne IP: *.k.mcnet.pl 09.01.04, 10:08
        Znalazłam przykładowe dwa zakony:
        www.jadwizanki.katowice.opoka.org.pl/dzial.html
        i ośrodek w Białce Tatrzańskiej Sióstr Serafitek
        www.bialkatatrzanska.pl/ludzie/dompomocy.html
        Ale myślę, że są bliżej i jest ich więcej.
        • ewencja Re: Osrodki zakonne 09.01.04, 19:52
          darzycia.nowoczesny.pl/forum/viewtopic.php?t=2143
          DOkłądnie to jest tutaj wątek Pani Doroto
      • Gość: ww Re: Dziecko w głębokim upośledzeniem - alternatyw IP: *.bielsko.dialog.net.pl 12.01.04, 23:56
        Nie mnie oceniać postawę Twojej znajomej ( że nie chce opiekować się swoim
        dzieckiem). Ale wydaje mi się, że biorąc pod uwagę opcję pozyskania środków na
        opiekunkę, niezupełnie chce dziecko "sprzedać" do umieralni pod tytułem "dom
        pomocy społecznej". Na pewno dziewczyna jest w szoku, na pewno potrzebuje
        pomocy i wsparcia z zewnątrz: właśnie, żeby znajomi się od niej nie odsunęli (
        bo mają zdrowe dzieci, bo się boją urazić, itp).Może to nie sama Twoja znajoma
        odsunęła się od przyjaciół, ale to natłok nowych obowiązków ją przytłoczył i
        przerósł. A można zrobić naprawdę wiele: można nawiązać kontakt z jakimiś
        fundacjami, żeby chociaż uzyskać pomoc wolontariuszy w opiece nad dzieckiem,
        we wspomnianych ośrodkach wczesnej interwencji można spróbować uzyskać
        kompleksową pomoc w rehabilitacji, a przede wszystkim - pomoc potrzebna jest
        młodej mamie: w formie psychoterapii oraz w formie kontaktów z przyjaciółmi i
        znajomymi, żeby jednak zechcieli odwiedzać ją i dziecko, i traktowali dziecko
        jak każde inne (też wymaga rozmowy, zabawy, stymulacji w postaci ćwiczeń-zabaw:
        turlanie, ciczenie rączek , nóżek, śpiewanie piosenek, itp; miłość i
        przytulanie to też forma rehabilitacji: dziecko, które wie, że jest kochane, ma
        dla kogo się rozwijać: przechodziłam to ze swoją córką smile )A wszelkie DPSy?
        Decyzję i tak podejmie mama dziecka, ale szkoda by było; każde dziecko
        potrzebuje miłości, tylko w Polsce najłatwiej dziecko zabrać do domu dziecka:
        to nie jest zarzut wobec rodziców, ale wobec nieistniejącego systemu opieki
        społecznej, który właśnie w takich sytuacjach pierwszy powinien się odezwać,
        żeby rodzic nie był pozostawiony sam sobie z tym szczęściem-nieszczęściem. Ale
        to już temat na zupełnie inną dyskusję... sad
        Trzymam kciuki za mamę maluszka i samego maluszka!
    • ewencja Re: Dziecko w głębokim upośledzeniem - alternatyw 09.01.04, 18:20
      Witam jeszcze raz!
      Hm, niestety u nas w kraju w szpitalach gdy rodiz się dziecko niepełnosprawne
      to lekarze jeszcze dowalają rodziców wiadomościami typu, że z dziecka nic nie
      będzie, ale nie zapominajmy, że rechabilitacja działa czasami cuda, szybko
      zaczęta daje najwięcej efektów.
      Pani doroto z tego co Pani pisze wywnioskować można, że Pani koleżanka hest w
      szoku tak mi się wydaje. Jeśli jeszcze/a jestem w 90% pewna/ lekarze dorzucili
      swoje 3 grosze, żę dziecko będzie już do niczego, najlepiej oddać do ośrodka
      ble ble ble, to nie dziwię się takiej reakcji. Zamist matkę wspomóc, to oni
      dołuję takie są niestety fakty.
      Wydaje mi się, że najlepiej jak Pani koleżanka udałąbyu się do osoby, która ma
      niepełnosprawne dizecka, taka mama/rata/opiekun może więćej pomóć niż
      psycholog. Ale do psychologa też mogłąby się Pani koleżanka zgłosić, może to by
      pomogło. Bo ja wierzę, że ona kocha to dziecko, ale jak jest to dizecko
      niepełnosprawne i zostałą sama z tym problemem to nie dziwię się reakcji. Pani
      problrem przedstawiłąm na forum dla dizeci niepełnosprawnych:
      darzycia.nowoczesny.pl/forum/viewforum.php?f=3
    • Gość: Agata Re: Dziecko w głębokim upośledzeniem - alternatyw IP: *.internetdsl.tpnet.pl 09.01.04, 20:30
      Jestem mamą dziecka niepełnosprawnego i chociaż sama na szczęście nie
      przeżywałam wątpliwości, czy chcę zatrzymać dziecko czy nie, jestem w stanie
      taką reakcje zrozumieć. Jak przekonałam sie na własnej skórze na pomoc
      lekarzy, czy instytucji typu opieka społeczna nie bardzo można liczyć.
      Najważniejsze na tym etapie szoku jest odzyskanie równowagi psychicznej w czym
      może pomóc kontakt z osobami w takiej samej sytuacji, im szybciej tym lepiej i
      dla mamy i dla dziecka. Potem zapewniam, że sprawy się ułożą. Zapraszamy na
      naszą stronę dla rodziców dzieci niepełnosprawnych, tam mama znajdzie i
      potrzebne informacje i wsparcie psychiczne.
      darzycia.nowoczesny.pl/forum
      Sama tez chętnie pomogę : agatalen@hotmail.com
    • Gość: ewencja Re: Dziecko w głębokim upośledzeniem - alternatyw IP: *.dialog.net.pl 14.01.04, 20:04
      nie moge sie zalogowac, jakies problemy, przeklejam pare rzeczy z forum dar
      zycia:
      Centrum Informacyjnego Integracji, gdzie m.in. można zasięgnąć porady
      psychologa, który ma do styczność z osobami niepełnosprawnymi (022 831 85 82,
      831 01 39)w godz. 10-16.

      Ze względu na niepełnosprawność dziecka- moze dostac wydłuzony zas.
      wychowawczy, zasiłek pielęgnacyjny, wystąpić o alimenty od owego tatusia
      dziecka, jako samotna matka otrztyma podwójny zasiłek rodzinny.
      Moze też byc na stałym zasiłku ze względu na sprawowanie ciagłej opieki nad
      dzieckiem..

      Jest Ośrodek Wczesnej Interwencji na ul Pilickiej w Warszawie, tam d o k ł a d
      n i e zbadają tego malucha i tam może uzyskac pomoc psychologa dla siebie też.
      Drugie takie miejsce to szpital przy ul karowej- mowa o psychologu- tam jest
      tez poradnia neonatologii noworodka i kupa fajnych lekarzy. Ale ul. Pilicka
      jest chyba najbardziej wskazana na początek. W rcepcji siedzi pani Wanda i jak
      się jej powie co i jak to znajdzie wcześniejszy termin tel. na Pilicką to 844-
      06-37. Tam jest przedsionek Ameryki

      • Gość: ruda Re: Dziecko w głębokim upośledzeniem - alternatyw IP: 62.148.79.* 16.01.04, 14:05
        są tzw. przychodnie rehabilitacyjne, przynajmniej w Warszawie (ja miałam do
        czynienia z tą Bródnie, ul. Balkonowa 2)
        trzeba mieć skierowanie od pediatry prowadzącej (lekarz pierwszego kontaktu,
        czy jak teraz się nazywa?) i jest całkowicie za darmo
        neurolog, ortopeda, ćwiczenia (dwa razy w tygodniu), masaż, logopeda,
        psycholog, i to wszystko w sposób kompleksowy, powiązany ze sobą (jedna karta u
        wszystkich specjalistów)

        warto spróbować

        rozumiem, że na razie dziecko jest bardzo małe, radzę jak najwięcej zadziałać
        teraz, póki matka siłą rzeczy jest w domu z dzieckiem i ma na to czas, a co
        robić później, o tym decydować, jak już będzie wiadomo, na czym stoicie

        to, że lekarze mówią, że nic z dziecka nie będzie, jeszcze nie znaczy, że mają
        rację

        pozdrawiam
        ruda
    • Gość: wandzia Re: Dziecko w głębokim upośledzeniem - alternatyw IP: *.katowice.cvx.ppp.tpnet.pl 18.01.04, 20:08
      Moje dziecko urodziło się 7 lat temu. W wieku 3-4 miesięcy rozpoznano u niego
      porazenie prawostronne a dzień przed 1 urodzinami zrobiono mu tomografię głowy
      która wykazała CAŁKOWITY brak płata czołowego lewego oraz częsciowy brak
      skroniowego. Diagnoza lekarska była straszna. Prognoza co do rokowania jeszcze
      gorsza:::: nigdy nie będzie siedział, chodził(pani dr powiedziała że jej
      kaktus wyrosnie jak on wstanie), miał nie mówić i w zasadzie byc roslina. Mial
      juz rok wiec nie chciałam im uwieżyc. Moje dziecko patrzyło na mnie
      inteligentnymi oczkami.Od 4 miesiaca było rehabilitowane (przeze mnie) 3 X
      dziennie po ok. 1 godz. czasem dłużej. i tak do 5 roku życia. obecnie 1-2 razy
      dziennie. W wieku 13 mis. usiadł, gdy miał 25 mies zaczął chodzić.(Długo tę
      umiejętność doskonalił własciwie do dziś- choć biega b. szybko gdy chodzi
      kuleje.lekko. Mowi natomiast świetnie, wyraźnie i od 10 miesiąca. obecnie jest
      w 1 klasie w szkole integracyjnej(dla dzieci z zaburzeniami ruchu bo
      intelekualnie jest ok) i pierwszy semestr zakonczył z 3 lokata na 20 osob(4
      dzieci z zaburzeniami ruchu i 16 zdrowych).Był latem na Trzech Koronach i na
      prehybie. I pani dr powiedziała ze gdyby nie ja to tylko by leżał. A ja nie
      czuje sie bohaterka tylko MATKA. moze czasami wystarczy chciec. pozdr. aha.
      6 ,5 lat temu porzucilam dobrze zapowiadajaca sie kariere naukowa
      • Gość: zielonaherbata Re: Dziecko w głębokim upośledzeniem - alternatyw IP: *.ksk.net.pl / *.internetdsl.tpnet.pl 18.01.04, 22:22
        Nie wiem co napisać, jak podziwiam Pani wiarę i siłę. Sama pracuję w ośrodku
        adaptacyjno - rehabilitacyjnym z dziećmi niepełnosprawnymi, ze schorzeniami
        neurologicznymi. W grupie mam czworo dzieci, z czego troje ma głębokie
        upośledzenie umysłowe i fizyczne w znacznym stopniu. Dzieciaki są cudowne, to
        nieprawda, że są roślinami, każde ma inny charakter, emocje. Bardzo wiele
        radości dają swoim rodzicom. Owszem - również wiele cierpienia - są przecież
        ciężko chore i całkowicie bezradne, ale ile miłości, ile wdzięczności, ile
        ciepła! Podziwiam i szanuję rodziców dzieci niepełnosprawnych za ich siłę,
        pogodę ducha, za ich miłość.
        Gdy patrzę na moich podopiecznych to zapominam często, że są upośledzone
        umysłowo. Jednak gdy widzę ich bezradność to marzę o tym, aby jakimś cudem -
        sama nie wiem Boskim, czy cudem medycyny - udało się kiedyś wyrwać ich z
        niepełnosprawności. Pani list dowodzi, jak niewiele wiemy o mózgu ludzkim, jak
        omylne są diagnozy, jak wiele może zdziałać miłość, praca z dzieckiem. Może
        kiedyś i "moje dzieciaki" staną na własnych nogach (dosłownie i w przenośni).
        Pozdrawiam serdecznie - Basia z Krakowa
      • Gość: Renata Pomoc dziecku w potrzebie a nie ddac w obce rece IP: *.cpe.net.cable.rogers.com 19.01.04, 17:06
        Wandziu serdecznie ci gratuluje. To co zrobilas to cos wspanialego nie tylko
        dla twojego dziecka i twojej rodziny. To pokazanie rowniez drogi innym
        rodzicom dzieci specjalnej troski. Chce rowniez powiedziec ze niektorzy
        lekarze szybko wydaja diagnozy przekreslajace szanse dla takich dzieci ktore
        potrzebuja tej ekstra pomocy i milosci. Owszem nie jest to latwe, wymaga wiele
        pracy, ale efekty, nawet te najmniejsze sa prawdziwa nagroda za trud. Moje
        dziecko urodzilo sie piekne, zdrowe i silne. Pojawily sie jednak problemy z
        mowa. W wieku 2 lat nasz synek praktycznie nic nie mowil. Lekarz pierwszego
        kontaktu mowil nam ze powinnismy sie cieszyc bo mamy perfekt dziecko, po czym
        bez naszej wiedzy i zgody zrobil nam wizyte do asystentki profesora na pewnej
        uczelni medycznej( ponoc wielkiej specjalistki). Bylismy tym zszokowani, ze
        lekarz ten robi zupelnie cos innego niz mowi. Ale poszlismy do tej pani
        doktor. Diagnoza ktora postawila przyprawila nas prawie o atak serca: Autyzm.
        Oczywiscie nazwala to inaczej, bo ile jest w obrebie tego slowa znaczen,
        odcieni i roznic wie zapewne tylko zrozpaczony rodzic ktory szuka wszedzie
        informacji i pomocy. Mysle, ze sami lekarze wiedza czasami duzo mniej niz my,
        ktorzy pozostawieni zostalismy samym sobie. Setki godzin poszukiwan informacji
        na internecie, zdobywanie fachowej literatury, proba dotarcia do organizacji
        majacych jakoby pomoc ludziom takim jak nasze, dziesiatki badan,testow, testow
        i testow, upokorzen itp. Jedyne co otrzymalismy od tych lekarzy i organizacji
        to byla etykietka dla naszego dziecka ze jest jakoby nienormalny( w ich
        oczach oczywiscie). Kosztowalo nas to tyle nerwow i lez ze nie chce nawet juz
        o tym myslec. My nie moglismy zgodzic sie z ta opinia, bo widzielismy wlasnie
        te jego madre oczy i postanowilismy walczyc. Walka o logopede, o specjalny
        program dla nas rodzicow uczacy nas jak uczyc dziecko mowic. No i ogrom
        wlasnej pracy w domu. Poczatki nie byly latwe, ale zaczely przynosic efekty.
        Cieszyl nas kazdy najmniejszy krok do przodu. Cieszyl kazdy przejaw
        komunikacji z dzieckiem . Dowiedzielismy sie wielu rzeczy na temat ile jest
        etapow komunikacji zanim powstanie slowo. W wieku 2.5 roku nasz syn znal i
        rozpoznawal wszystkie litery alfabetu, uzywal zaledwie kilka slow ale czynil
        szybkie postepy.Dzis ma 5 lat i mowi biegle 2 jezykami. Jest bardzo
        inteligentny. Jestesmy z niego bardzo dumni. To co chce przez to powiedziec to
        to ze nie nalezy przekreslac szans zadnego dziecka juz na starcie. Walczyc o
        nie, aby nikt nie przyklejal mu etykietki na cale zycie i jeszcze jedno jezeli
        dziecko majace problemy ma kochajaca osobe obok to jego szanse na sukces sa
        tysiac razy wieksze niz tego samego dziecka oddanego do przytulku. Jezeli
        chodzi o te dziewczyne, ktora ma dziecko w potrzebie to dobrze ze jest
        kolezanka ktorej nie obcy jest jej los . Mysle jednak ze zbyt jednostronnie
        mysli ona o "uplynnieniu" dziecka do specjalnych instytucji.To dziecko ma
        matke i ona w pierwszym szeregu powinna mu pomoc. Jezeli nie mozna odnalezc
        ojca dziecka to musza pomoc jego rodzice, czyli dziadkowie dziecka.
        Przynajmniej od strony finansowej. Ta sama kolezanka moglaby przypilnowac w
        wolnej chwili malenstwo, aby odciazyc matke.Byc moze ze znalazlaby sie rowniez
        grupa wolontariuszy. Niestety zycie takie juz jest ze mamy klopoty. Trzeba je
        rozwiazywac , a nie zrzucac na czyjes tylko barki. To dziecko ma wielka szanse
        w zyciu jezeli bedzie stala za nim matka, bo tylko ona moze dac mu milosc
        jedyna w swoim rodzaju. Dzisiaj matka jest w szoku, ale jutro moze spojrzec na
        to z innej perspektywy. Wszak nikt z nas nie jest idealny, a chory, czy
        niepelnosprawny moze byc za kilka sekund. Co wowczas maja zrobic z nami nasi
        bliscy??? Oddac nas do przytulku?
Pełna wersja