Gastrostomia - u dzieci zdrowych neurologicznie

[a.t.h.e.n.k.a]

Witam wszystkie mamy borykające się z problemem jakim jest
niejedzenie lub słabe łaknienie u swoich pociech. Chciałabym
nawiązać kontakt z rodzicami, których dzieci są odżywiane przez
gastrostomię ale nie są chore neurologicznie. Mój synek (8,5
miesiąca) od września tego roku ma założoną gastrostomię, wczesniej
od maja był karmiony sondą bo totalnie zaprzestał jedzenia. Krótko
opisując jest to dziecko ze złozoną siniczą wada serca, po pierwszej
operacji. Przed i po operacji ładnie jadł, wada ta na szczescie nie
wpływała na jakość jedzenia w sensie wydolnościowym (większość
dzieci z takimi wadami słabo ssie, ma mały apetyt). Problem zaczął
się jak przyjechaliśmy do domu, po 2 tyg zaczął mniej jesc a po
kolejnym zaprzestał totalnie. W tym samym czasie jak się okazało w
szpitalu miał rotawirusa (przechodzonego prawie bezobjawowo przez 5
tyg) i grzybicę przewodu pokarmowego (po 2 tyg antybiotykoterapii
bezosłonowej).Od operacji do dnia dzisiejszego towarzyszy mu dziwne
odkrztuszanie po którym w krótkim czasie następują wymioty. Został
przebadany na dwóch najlepszych oddziałach gastrologicznych w
Warszawie, refluks wykluczono, w gastroskopii nie ma żadnych
nieprawidłowości, po drodze jeszcze seria innych gastrycznych badań –
wszystko anatomicznie wychodzi dobrze.

Jestem ciekawa czy są jakies inne przypadki kiedy dziecko jest
teoretycznie zdrowe gastrologicznie a w ogóle nie chce jeść.
Generalnie podejrzewamy ze to jest kwestia psychiczna ponieważ w
wielu szpitalach (spędziliśmy łącznie w 5 szpitalach ponad 4
miesiące) kazano stymulować go do jedzenia (niestety na siłę) i
przez to w ogóle nie chce patrzec nawet na butelkę. Wymioty powodują
ze nie wszystko się wchłania i w jego wieku wazy na razie 7800 i w
ostatnich 3 tyg nic nie przytył.

Jeśli ktoś zna przypadki dzieci z gastrostomia to bardzo proszę o
kontakt/ew. artykuły w Internecie (może jeszcze są jeszcze jakieś
których nie zdołałam zidentyfikować :))

Pozdrawiam wszystkie mamy niejadków.

[strzalka501]

Mojej córce zaproponowali to w CZD.Ale my sie nie
zgodzilismy.Stwierdziliśmy,że jeżeli ona całkiem nie przestanie
samodzielnie jeśc-nie damy jej założyć sondy.
Mając roczek-wazyła 8kg.Dowiedzielismy sie że ma wiotkośc krtani i
przełyku i dlatego nie umie ssać i łykać:/ Była rehabilitacja.
Kiedy kończyła 2lata wazyła 9kg.
Trafiliśmy na Działdowską-tam wspólnie doszlismy do wniosku,że mała
przejdzie na dietę bezglutenową.
Była na niej 10 m-cy.Zaczęła rosnąc i nieco przybrała na wadze.
Teraz ma 3lata i 3m-ce wazy 12kg.Od czerwca nie jest na diecie.Je
wszystko.
Wiesz dlaczego nie chciałam sondy?
Bałam sie,ze zapomni smak jedzenia,przyjemność,jaką można czerpac z
poznawania smaków.Tego bałam sie najbardziej.I uwierz mi-moja córka
je pięknie,ale nie przybiera na wadze jak każde zdrowe dziecko.Nie
wiemy dlaczego.
Pozdrawiam Cię i zyczę synkowi zdrowia.

[a.t.h.e.n.k.a]

z tego co piszesz to Twoja córka cokolwiek jadła, ja gdybym sie nie
zgodziła na zabieg skazałabym syna na śmierć głodową, nasz NIC nie jadł
i nie pił.

[strzalka501]

Po wizytach u neurologopedki dr.Łady i rehabilitacji,licznych
wskazówkach-poprawiło sie.Ale do roku to zjadała 20ml mleka na
porcję.Takich porcji jadła na dobe około 8-10.Czyli jak-nic!!!
Później dostawała Ketotifen-po tym ruszyła ostro.
Ale waga nadal nie pokazywała tego,co zjadała.
Później dieta bezlutenowa.
Teraz je bardzo ładnie,ale i tak nadal jest bardzo szczupłym
dzieckiem.Przed nami echo serca,bo ostatnio bylismy u genetyka i on
zlecił zrobienie echa-po kiepskim wyniku EKG i szmerów przy badaniu.

Może poszukaj psychologa dziecięcego.Takiego co zajmuje sie
problemami żywienia.Może ktoś taki Wam pomoże?
Ja Ci się nie dziwie,ze założyłaś sonde.Serce pęka,kiedy jest się
bezradnym-wiem to z doświadczenia.Ale wierz mi-im starsze dziecko
tym lepiej.Jeszcze troche i zapomnicie o tym wszystkim-czego Wam
serdecznie zyczę.A maluszkowi-duzooooo zdrowia!!!
Pozdawiam.

[a.t.h.e.n.k.a]

dzieki strzałka! Psychologa tego typu już zaliczyliśmy,
neurologopede też, mały w ogóle nie daje sie zbadać, drze sie
strasznie, po tych wizytach szpitalnych niestety tak mu zostało.
Lekarze mówią ze na rehabilitacje niestety na razie sie nie nadaje,
nie ten etap, trzeba go znowu przyzwyczaic do obcych ludzi, zeby
nabrał zaufania.... Ja tez mam nadzieje ze z wiekiem bedzie lepiej:)
Pozdrawiam

[mama.ady]

witaj
moja ada w wieku 7-miu m-cy też odmówiła jedzenia i został założony PEG, 11.11.
skończy 3 lata, przyczyn było kilka: wcześniactwo i hipotrofia (28 tc, 600gr),
refluks, wada serca -VSD (zoperowana w lutym br.),zatrucie wit.d3 no i w końcu
stwierdzony jadłowstręt wtórny. przestała jeść (wypychała smoczek językiem)i mój
błąd polegał na tym, że nie dawałam jeść na siłę (nikt nie umiał mnie
poprowadzić) odpuściłam i skutki są odczuwalne do teraz. zajęło nam 8 m-cy
nauczenie ady połykania papek z łyżeczki ale nie umie zamknąć buzi i "ściągnąć"
z niej jedzenia, nie ma mowy o pokarmach stałych i dochodzą do tego nawykowe
wymioty i wymioty związane z emocjami. neurologicznie zdrowa.
ze swojego doświadczenia polecam terapię u pani Łady i zmianę mleka, u nas
kompletnie nie działał fantomalt i infatrini, dopiero przybiera po clinutrenie,
a ta waga to nie jest zła - ada tyle ważyła w wieku 20 m-cy;) jeśli masz jeszcze
jakieś pytania to pisz śmiało:)

[mika.bajkowe1]

Moje dziecko nie ma sondy ale mój synek przestał jeść w wieku 3 m-cy po
zakażeniu układu moczowego, infekcja została wyleczona ale apetyt nie wrócił.
Był przebadany w CZD w szerz i ...... docent powiedział, że rzadko się zdarza
żeby dziecko miało tak pełną diagnostykę tzn: wszystkie możliwe badania z krwi,
moczu i kału, ph metria, manometria, pasaż, gastroskopia scyntygrafia i
scyntygrafia mikcyjna, logopedzi, neurologopedzi, dietetycy itd...no i NIC. Moje
dziecko też nie jadło ani nie piło , trafialiśmy co chwilę do szpitala na
nawodnienia w którym spędziliśmy w sumie też około 4 m-cy, proponowano nam sondę
ale się nie poddałam. Trafiłam na świetnych pediatrów.Małymi kroczkami do
przodu, najpierw było to picie tzn. podawanie jednej , małej łyżeczki co kilka
minut, później było karmienie również łyżeczką co kilka minut jedna , mała
łyżeczka z przerwami co 2 godziny (czasami podawane na siłę). Następnym krokiem
było karmienie niewielkimi ilościami z butelki tylko przez sen, z czasem te
ilości stawały się coraz większe ale nadal jedzenie było podawane tylko przez
sen "na jawie" moje dziecko dostawało ataku histerii na widok butelki. Mozolnie
krok po kroku przez kilka miesięcy ale chyba mogę powiedzieć, że się udało. Moje
dziecko nie jest wielkim żarłokiem, jest niejadkiem i zdarza mu się kilka dni
obrazić się na jedzenie ale to mija. Je w małych ilościach al zjada mleczko,
kaszki, zupki, kanapeczki chce wszystkiego próbować (ma rok). Myślę, że u nas
dużo pomogło przebywanie wśród innych dzieci podczas posiłków (zawsze się
przyglądał co te dzieci robią), syrop Peritol, zmiana klimatu na pół roku i
widok pochłaniającego jedzenie brata bliźniaka. Powodzenia i trzymam kciuki :)

[a.t.h.e.n.k.a]

mika, w jakim wieku jest Twoje dziecko? My tez mieliśmy próby
karmienia w szpitalu, na kroplówie i bez, efekty były różne, z lekka
niechęcia ale ciamkał to co wepchnęło mu sie do buzi ale tylko kilka
łyżeczek, jak czegoś naprawde nie chciał to zaraz wymiotował i
wywalał wszystko co mu sie podało przez np ostatnie 2 godz. U nas
niestety nie dało rady karmić przez sen, zawsze sie wybudzał i
niestety szybko utracił odruch ssania, jego odruch wymiotny jest tak
silny ze cokolwiek jest dawane bez jego "zgody", natychmiast żyga
(oczywiście jak cos ma w zołądku) i niestety praca syzyfowa a synek
sie odwadniał wiec zgodziłam sie na peg-a zeby po prostu dac mu żyć,
pobyc dzieckiem a nie pacjentem, z reszta ciągłe stanie nad nim z
łyżeczką doprowadziło do odwrotnego skutku, lekarze też mysleli że
sie przełamie ale trafili na cięzki przypadek:).
Wczoraj mój synek np lizał i podgryzał sobie chrupka ale jak mu sie
oderwał malutki kawałeczek (dosłownie cienka kreseczka na 0,5cm) to
wyrzygał całe picie które dostał pół godz wczesniej, nie dał sobie
rady.

[a.t.h.e.n.k.a]

Dzieki za odpowiedź:) u nas niestety odwrotnie - uważam ze zmuszanie
do jedzenia wywołało jeszcze gorszy wstręt do jedzenia ale kto mógł
wiedzieć, próbowalismy różnych metod... Synek ma bardzo silny odruch
wymiotny i paniczny strach przed lekarzami (spazmastyczny płacz
prowadzący do sinicy - trzeba odpuszczac bo spadaja mu saturacje),
neurologopeda powiedziała że etap leczenia odruchu wymiotnego jest
jeszcze daleko przed nami, zanim dojdziemy do etapu masażu języka to
najpierw synek musi do nas mieć zaufanie przy zbliżaniu rąk do buzi.
Napisz mi prosze jakie ćwiczenia miała z Wami dr Łada, co dała
zmiana mleka, nie tolerowała czegos w składzie? Czy Ada nadal ma
stomię?
Acha , co do wagi mojego synka to wiem Ze nie jest jeszcze
tragicznie ale musimy go podtuczyc bo wielkimi krokami zbliża się
kolejna operacja i powienien nabrac troche masy a przy takim żyganiu
jest to trudne. Ściskam!

[mama.ady]

tak, dalej mamy PEGa, bo to co zjada łyżeczką to za mało żeby myśleć o jego
wyjęciu. i wielokrotne hospitalizacje też spowodowały traumę i widok fartucha
doprowadza Adę do histerii, żeby wyciszyć negatywne emocje długo brała luminal
(podobno ma też działanie przeciwwymiotne) ale nie pomagał tak jak i gasprid,
teraz bierze metoclopramid i na wyciszenie tegretol ale też nie widzę poprawy -
dotąd się prowokuje aż wyjedzie wszystko...
Pani Łada zaleciła kilka razy dziennie karmić łyżeczką i kubeczkiem i nie
przestawać nawet jak Ada wymiotuje żeby nie myślała, że to skuteczna metoda
manipulacji;)
A na mleko poprostu nie szła - nie jest alergiczką. U nas się poprawiło po
operacji serca i zmianie mleka, zaczęła ładnie przybierać, czego i Wam życzę:)

[a.t.h.e.n.k.a]

a jak Ada reaguje na pega? Nie przeszkadza jej, pyta co to jest?
Jest juz przeciez dzieckiem świadomym, ciekawi mnie to bo nasz synek
tez moze mieć pega długi czas i nie wiem jak mógłby sie zachowywac z
rurką dzieciaczek 2-3 letni.

[mama.ady]

Ada wie, że tamtędy dostaje "am" ale staramy się żeby większą wagę przykładała
do odżywiania doustnego, wie też, że nie może się PEGiem bawić, otwierać,
ciągnąć itd. generalnie traktuje go jak powietrze albo część ciała. czasem się
otwiera i ją "zalewa" to woła ojeju, ojeju i pokazuje palcem:)

[a.t.h.e.n.k.a]

mój Maciek jeszcze takie charakterystyczne
odchrząkiwanie/odkrztuszanie i dopiero wtedy następuje wymiot,
najpierw łapie sie za głowe albo pociera oczka (podobnie jak jest
senny) i zaraz wiem ze bedzie zyganie. W nocy nie wymiotuje dlatego
kalorie zadrabiam mu jak zasnie wieczorem i ok 2 w nocy dostaje
obiadek/zupki. Niestety jak wstaje rano to przez prawie godzine
odkrztusza i chce wymiotować ale nie ma czym, wiec potrafi wywalić
sama śline która sie zebrała w żołądku, nikt z lekarzy nie wie o co
chodzi.....

[lizbetka]

Moja córka jest tu chyba najstarszym niejadkiem - ma prawie 8 lat. Nie je od
zawsze, ale założenie sondy zaproponowano nam dopiero rok temu, na Działdowskiej.
Wykluczono u niej chyba wszystkie możliwe przyczyny niejedzenia,
gastrologiczne, endokrynologiczne, psychiczne, a ona je wciąż, jak to określają
lekarze , tyle by przeżyć, ale nie tyle by rosnąć i tyć. Wazy teraz 16 kg i ma
112 cm.
Nie zgodziłam się rok temu na założenie sondy, bo boje się że po wyjęciu sondy
przestanie jeść w ogóle. Teraz je- raz lepiej , raz gorzej. Są dni gdy nie je
wcale.
Mimo że już duża i świadoma przecież, nie jest w stanie powiedzieć dlaczego nie
je. Nie jest też w stanie zmusić się do jedzenia. My również nie zmuszamy.
Mam nadzieję że z czasem będzie lepiej. Choć to że Młoda wciąż odchyla się na
siatce centylowej, zarówno ze wzrostem jak i wagą nie nastraja optymistycznie
ani nas, ani lekarzy.
Pozdrawiam . Lizbetka

[mama.ady]

to odksztuszanie i dziwny kaszel ma też synek mojej znajomej, który przeszedł
zabieg antyrefluksowy i lekarze także nie potrafią powiedzieć co jest tego
przyczyną, nie wymiotuje ale mimo zabiegu dalej nie je i karmią go tylko przez
sen...piszę to na wypadek gdybyś myślała o operacji...

[justyna834]

Szukam rodziców dzieci których to pociechy od urodzenia nie chciały jesc. Obecnie corka zdrowa, żadnych wad,żadnych chorób metab gastroskopia ok. Musieliśmy pozbyć się sondy. Obecnie ma peg. I dalej nic nie chce jesc. Na widok przygotowywanego jedzenia cieszy się śmieje się w głos. A gdy chce karmić krzyczy. Nie poddaje się próbuje karmić doustnie. Obecnie jest na infatrini peptisorb.9m waga 7600. Od paru tyg wymioty 4razy w ciągu dnia. Byliśmy w czdz na rozkarmiania od to nie dało. Tak myślę może nie wchłania pokarmu. Macie jakieś propozycje jakie badania powinnam zrobić by coś wykluczyć lub potwierdzić. Proszę pisz [e-mail]

[jakubniejadek]

Witam
Juz dawno nie pisałam. Mój syn przestał jeśc w wieku 4 miesięcy,
zrobiono wszystkie mozliwe badania i wszystko było ok. Jedynym
sposobem aby cokolwiek wypił lub zjadł było karmienie go tylko przez
sen a i nie zawsze to skutkowało. Jadł bardzo mało i nadal to trwa,
skończył roczek i wazy 8500. Urodził się z waga 3660. Sa dni kiedy
mleko i zupa stanowi 300ml dobowo a najwięcej to 500, troche pije.
W momenie kiedy skończył 11 mcy zaczął pić mleko świadomie bez
usypiania.Przez tyle czasu usypiłam dziecko do jedzenia bo inaczej
był płacz szloch i histeria a czasami odpychania butelki.
Próby były codzinnie by zaczął jesć i nic to niedawało prz4ez ponad
7 misięcy. Teraz jje świadomie ale co przeszłąm to tylko sama wiem
istny koszmar. Do każdego posiłku i picia dodaje fantomalt i dzieki
temu przez pół roku przybrał na wadze 2 kg., gdyby nie to pewnie
waga szłą by do dołu. Ciagle czekam i jestem cierpliwa ze zcznie
jeśc wiecej . Z zup toleruje jedynie trzy Gerbera po 5 miesiacu,
króre wygladaja jak przecier pomidorowy. Wypija chetnie mleko z
kaszka czasami 100ml ale bardzo czesto mniej niz 50 na porcje.
Ciesze sie ze pewien etap w karmieniu syna mam za soba i nie chce do
tego wracać. Chetnie pomogę moze coś podpowiem.
Pozdrawiam

[mika.bajkowe1]

Mój synek ma prawie roczek. Pocieszeniem jest, że Twoje dziecko ciumka cokolwiek
, tego się trzymaj . Niech sobie ciumka kiedy chce i na co ma ochotę, zje
chętnie dwie łyżeczki to pochwal go i cieszcie się razem , że zjada dwie
łyżeczki, my tak właśnie zaczynaliśmy. Moje dziecko w tej chwili najchętniej
próbuje to co my jemy. Na dzień dzisiejszy ponownie jest okres niejedzenia ale
przetrwam go lepiej lub gorzej i czekam na falę jedzenia ;) Zauważyłam, że moje
dziecko ma apetyt tylko wtedy jak jest u niego faza wzrostu a nie nabierania
masy ;)) Tez chętnie odpowiem na wszystkie pytania.
Pozdrawiam i trzymam kciuki

[jakubniejadek]

Witaj
Jak na razie to pochwały nie działaja.
Sam z własnej woli jje niechetnie, pare łyzeczek jak jest bardzo
głodny. Wszystko co zjada : kaszka , zupka, deserek itp odbywa sie
poprzez zabawianie. Jak sie usmiechnie lub zapomni ogladajac coś w
raczkach czy w szafce przez okno to wtedy łyzeczka ląduje w buzi.
Oczywiscie tak jak wspomniałam są rzeczy które zje przez zabawianie
a wsadzona łyżeczka nie zostanie wypchana językiem tzn trzy rodzaje
zup z gerbera i tylko jak zaznacze te zupy, z mleka nan z dodatkiem
sinlaku lub kaszki owocowej , najlepiej mleczno pszennej i dwa
desery z gerbera twarozek z bananem i z jabłkiem ostatnio zaczął
jesć serki danio i jogurty danon biszkoptowe i wafelkowe inne
zaznacze nie sa przez niego akceptowane tzn każda próba wpakowania
mu do buzi kończy sie wypchaniem zawartości na zewnątrz.
Ostatnio chętnie birze do reki jabłko - tartego nie zje. chodzi z
nim po mieszkaniu i odgryza potrzyma w buzi i wypluje tak samo robi
z kabanosem inna wedlina odpada.
No cóż mam takie dziecko a nie inne. jak próbuje mu wsadzic do buzi
cos coi jego rówieśnicvy jedza a co jest zdrowe to albo wypluje albo
wypcha językiem a czesto zwymiotuje albo prowokuje wymioty. Odeszłam
wiec od tego sposobu i nie daje nic czego nie chce.
Od ponad miesiaca zjada kaszki bez usypiania i to jest duży plus.
Może za jakieś pół roku znowu się naprawi i bedzie jadł inne potrawy.
Ps robie mu badania regularnie i wyniki ma rewelacyjne co jest duzym
zaskoczeniem dla pediatry.
Od około 4 dni ma wiekszy apetyt tzn moze zle sie wyraziłam , bo
checi do jedzenia to on nie ma, tylko wiecej uda sie poprzez
zabawianie w niego wcisnać.
Prosze nie piszcie mi że dziecko karmi sie przy stole i musi jeśc
swiadomie bez zabawiania, bo moje jest iine i naczej sie nie da
przynajmniej na razie.

[mama.ady]

przedwczoraj byliśmy do kontroli w poradni żywienia w czd, stamtąd dostajemy za
darmo clinutren i drinki z błonnikiem, przedtem ada dostawała infatrini ale w
ogóle nie przybierała po nim, pani doktor jest zadowolona ale o wyjęciu pega nie
ma mowy - nauka jedzenia to żmudny i długotrwały proces, mamy dzieci, które
jedzą, żują i połykają (mało ale zawsze) nie wiedzą jaki maja szczęście....

[lizbetka]

W sumie tak- Asia coś żuje , połyka i je( od tej strony nigdy nie było
problemów, nigdy nie wymiotowała, nie ma problemów z gryzieniem itp. ).
Niestety wciąż je za mało- tak jak pisałam je by przeżyć. Przestała rosnąć,
niewiele przybiera na wadze. Do tego wszystkiego ma hipoglikemię reaktywną ,
więc powinna jeść jak noworodek- co 3 h, a nie jestem jej do tego w stanie
zmusić, więc męczą ją ciągłe spadki cukru.
Ciągle się zastanawiamy z mężem czy nasza decyzja jest słuszna. Może faktycznie
jak trochę ją odkarmimy ją sondą to zacznie rosnąć ?Może metabolizm ruszy i
zacznie przybierać na wadze ?

Najgorzej chyba jest gdy tak ważną decyzję należy podjąć samodzielnie. U was
Mamo. Ady nie było wyjścia, prawda ? A ja ciągle myślę że będzie lepiej, że
zacznie więcej jeść, więc po co jej sonda. Zresztą jest tak duża, że chyba
zrozumie wreszcie że trzeba jeść ? Mam w każdym razie taką nadzieję :).

[mama.ady]

Lizbetko - słowa ordynatora oddziału żywienia: "dziecko się nie rozwija kiedy
nie je", peg to alternatywa dla zabiegu antyrefluksowego (wiążacego się z
wysokim ryzykiem powikłań) i po wielokrotnych nieudanych próbach karmienia
ostatnia deska ratunku dla dzieci z zaburzeniami odżywiania i do tego naprawdę
mało kłopotliwa (nie trzeba operacji po wyjęciu - dziurka sama zarasta). My nie
zastanawialiśmy się długo, bo właściwie nie było innego wyjścia i nie żałujemy,
po operacji serca Ada ruszyła z kopyta i teraz przybiera jak szalona (nadrabia
te wszystkie miesiące kiedy stała z wagą) i wreszcie weszła na siatkę centylową:)
Nam psycholog powiedziała, że to że dziecko jest starsze nie powoduje, że więcej
rozumie i zaczyna jeść - wręcz przeciwnie, pewne mechanizmy i nawyki są tak
głęboko zakorzenione, że im dziecko starsze tym ciężej jest je zmienić. Dlatego
może zastanówcie się jeszcze raz nad założeniem PEGa, bo nie znam mamy która by
na niego narzekała....

[a.t.h.e.n.k.a]

My znowu zaczęliśmy ćwiczenia karmienia, nie moge juz dłuzej słuchać
psychologów i neurologopedów że nic na siłę, moje dziecko po 2
miesiacach przerwy kiedy normalnie radził sobie z kaszkami w buzi i
nawet kawałkami chrupka dzis niestety ale nie radzi sobie ze zwykłym
soczkiem czy herbatką, ma powrót takiego odruchu wymiotnego że
katastrofa..... Odpuściliśmy i teraz moje dziecko zaczyna od
początku... Ćwiczymy przed każdym karmieniem jak ma pusty żołądek,
kilka łyzeczek i spokój.....

[mama.ady]

czyli miałam rację....:(

[arniga]

Czesc,
my mamy pega od połowy sierpnia;)
W skrócie- jasiek ur sie w 37 tyg z wagą 1400- ciężka hipotrofia.
Ma początku jadł jak dziki do 3 msc potem tylko przez sen do 6-7 msc
i przestał jeść. Pojawiły sie wymioty...
Załozyli mu sonde ale nie radził sobie znią. Na gatroskopi wyszły
nadżerki i zapalenie przełyku. Dano nam bipprazol i sonde- pomogo na
około 2 msc. na pasazu ph , scyntygrafi nie wychodził refluks w
koncu zrobiono nam ph dwukanałowo- refluks dwunastniczo-żołądkowy
ale on podobno nie daje wymiotów.
Cchciano go operawać na antyref ale sie nie zgodziam wyjelismy sone
i próbowalismy karmić- 2 msc tragedii, łez, nerwów i wynik mizerny.
Mały ważył ,mając 15 msc 7400... nic dodać nic ująć. Sama chciałam
pega!!! I jest lepiej tzn tyje powoli ale mam pewnośc ze sie nei
odwodni i ze znowu nie wyladujemy w szpitalu.
Nasz diagnoza- refluks ale oprócz tego wymioty nawykowe+ jadłowstęt(
karmilismy go na siłe przze dwa msc papkami wysokjokalorycznymi i
przepraszam za wyrazenie g... nam z tego wyszło- Jasiekjak widział
łyżeczkę juz wymiotował na wszelki wypadek. W tej chwilii walczymy
tzn karmimy go do bużki - reszta do pega. Chodzimy do psychologa-
nadwrażliwość wczęsniacza, nadpobudliwość.... i do neurologopedy- dr
łada:)
Nie jesrt jest super , nie jest cudownie ale mały rośnie-przypomina
makaron długi i chuuuudddyyyy:) W tej chciwli ma 18 msc wazy 9 kg i
mierzy opkoóło 85-86 cm. Daje mu rzeczy wysyko kaloryczne- i jest
poprawa- ma więcej siły lep[iej sie rozwija . Wiem ze peg to nie
jest dobre rozwiązanie- ale czasami konieczne. Wiem ze będzie kiedyś
dobzre ale przed nami jeszcze długadroga.
Aha - mielismy tez rezonans- myśleli ze moeze guz mózgu i mały
wymiotuje i nie chce jesć.... makabra.Neurolog jest zadowolona i
nasza reh. też :)
Przepraszam za błedy ale mam bzyka na kolanach i co chwila cos mi
przyciska:):)

Tylko mio czasami rece opadają jak brakuje miczystych ciuchów do
przebrania bzyka... pralak na pełny etat:)Pocieszam sie ze mój
husband jest tez przerażliwie chudy i mały ma po nim przemiane
materii- dostej teraz tyle kalorii ile trzeba ale wszystko spala...
jest bardzo kreatywny:)
Dziewczyny głowa do góry... problem jest wtedy kiedy nie ma szans na
poprawe a nasze dzieciaki kiedyś muszą zacząć jesść normalnie... no
prawie normalnie...
ps.
nie polecam czd- tam tylko operują.... tak najprościej:(

[a.t.h.e.n.k.a]

Powiedzcie proszę jakie rady daje dr Łada na ten jadłowstręt
psychiczny i nawykowe wymioty,jakie ćwiczenia? ta pani przyjmuje
chyba w Gliwicach prawda? Dla nas troszke daleko, młody nie nadaje
sie jeszcze na takie podróże, z resztą wejscie z nim do gabinetu czy
jakiegokolwiek obcego pomieszczenia z obcą osobą kończy sie tym ze
mąż z dzieckiem wychodzi na korytarz a ja gadam z lekarzem bo nie
daje sie zbadać, dotknać ani nawet popatrzec na siebie. Pomóżcie
proszę jak ćwiczyła z Waszymi dzieciaczkami? Wiem że każdy pacjent
to indywidualna sprawa ale może podsuniecie mi jakąś radę.

[mama.ady]

przyjmuje też w W-wie i wizyta wygląda mniej więcej tak, że P.Łada karmi dziecko
sama, obserwuje reakcje i potem daje wskazówki jak karmić w domu np. 5 razy
dziennie po 10min., na co zwracać uwagę w zachowaniu dziecka, jak trzymać
łyżeczkę lub kubeczek, jakie mają być (np.kubeczek Medeli z "kołnierzykiem",
łyżeczka płaska i mała), karmienie ma być w krzesełku itp. wiadomo, że te
wskazówki są indywidualnie dobierane do danego "przypadku" ale P.Łada jest
fachowcem i ma duże doświadczenie w pracy z takimi ekstremalnymi niejadkami,
martwi mnie tylko wymóg NFZ, który finansuje leczenie dzieci do 3 roku
życia....nie wyobrażam sobie znów samotnego borykania się z tym problemem:(

[a.t.h.e.n.k.a]

a gdzie w Warszawie przyjmuje? Masz może kontakt do tej Pani?

[a.t.h.e.n.k.a]

przy naszym Maćku co prawda nie ma szans nawet zeby dr Łada podeszła do
niego na bliżej niż 3 metry:) ale może zawsze jakąś rade dostaniemy.
Bede wdzieczna za warszawski namiar

[mama.ady]

Ada też wpada za każdym razem w histerię ale nie ma zmiłuj - ma jeść nawet się
zanosząc, bo to część diagnozy, a o kontakt warszawski pytaj arnigę

[a.t.h.e.n.k.a]

Powiedz mi jeszcze jak to jest z tym karmieniem 3 razy dziennie bez
względu na zachowanie dziecka, czy mam rozumiec ze karmisz Adę nawet
jak płacze, ucieka? Tzn co robicie? Trzymacie ja i na siłę wpychacie
jedzenie do buzi? Nawet jak wpada w histerię, co na temat stresu
mówi pani dr? Nie jestem w stanie pojąć jak to sie na przyszłość
odbije na psychice dziecka.
Wysłałam na priva wiadomośc do ARNIGA ale nie odpowieda, może tu
zajrzy:) i mi odpowie.

[mama.ady]

nawet mamy zalecenie karmić 5 razy dziennie ale to jest nierealne i tak, sadzamy
na siłę, mimo, że płacze i nie chce ale musi jeść i pić, bo tylko żelazną
konsekwencją można zmienić zakorzenione nawyki i to jest jedyna droga żeby nie
dać się zmanipulować i odpuścić.
mówię sobie, że to dla jej dobra i zaciskam zęby, bo jeśli nie tak to zostaje
nam klinika w Grazu i tam to dopiero jest hardcor - głodówka w warunkach
szpitalnych, stres domowy przy tamtym to mały pikuś...
jak dziecko zrozumie, że nie odpuszczacie mimo spazmów to w końcu i dla niego
stanie się to rytuałem, może nieprzyjemnym ale obowiązkowym, przecież PEG jest
tymczasowy (tak się pocieszam;))
Arniga mówiła, że nie ma dostępu do neta a wizyta w W-wie kosztuje 150zł

[a.t.h.e.n.k.a]

tylko jak mam zdobyc ten namiar na Dr Ładę, pomocna byłaby nazwa
kliniki lub ulica gabinetu gdzie przyjmuje.

[mama.ady]

jest to publiczny Ośrodek Rehabilitacji w Gliwicach (NFZ) i tam można zadzwonić
do rejestracji i dowiedzieć się o szczegóły przyjęcia do dr Aleksandry Łady
(najpierw ogląda dziecko neurolog)
032 231 52 13
gdybyś nie mogła się dodzwonić to podam CI kom.na maila

[mama.ady]

polecam też ten wątek:
forum.gazeta.pl/forum/w,46019,85631473,85631473,Niejadki_z_problemem_gryzienia_wizyty_u_logopedy.html

[a.t.h.e.n.k.a]

Byliśmy u dr Łady, dopóki nie zdiagnozujemy co się dzieje z
wymiotami synka to nie mamy sie co spodziewac jego jedzenia, wymioty
pierwotnie nie są na tle psychicznym więc musimy jeszcze sie
pobadać. Po nowym roku idziemy jeszcze na 2 badania gastrologiczne
wiec mam nadzieje ze tym razem sie juz wyjasni.
Dr Łada generalnie zakazała jakichkolwiek siłowych stymulacji
jedzenia czy masaży języka w celu zlikwidowania odruchu wymiotnego,
zalecony totalny spokój. Martwi mnie tez stwierdzone po badaniu
gotyckie podniebienie synka....

[mama.ady]

no widzisz - każdy pacjent diagnozowany jest indywidualnie...co to znaczy
"gotyckie" podniebienie? jakaś wrodzona anomalia?
u nas natomiast postęp: mamy więcej karmić kubeczkiem, bo na nim technicznie
lepiej idzie jej zamykanie buzi i Ada sama wkłada chlebek i chrupki do ust -
zawsze ją od tego cofało i broniła się zaciekle a teraz sama chce:) to nie
znaczy, że wkłada, urywa kęs i gryzie to znaczy tyle co napisałam: wkłada,
zamyka buzię i wyciąga i tyle i AŻ tyle:)

[a.t.h.e.n.k.a]

co do podniebienia gotyckiego to jak chcesz to tutaj jest troche
informacji:
forum.gazeta.pl/forum/w,25986,87316250,,Podniebienie_gotyckie.html?v=2

To fajnie że Ada zaczyna robic postepy, nasz Macius tez ostatnio
gryzie chrupka czy chlebek, ale jak większy kawałek to wypluwa i
dalej gryzie, troszke zje i ja to tez traktuje jako postęp, czasami
otwiera buzie jak zamocze palec w jakims deserku i daje mu polizac
zeby łapał smaki, ale po chwili już sie wkurza i nie chce. Mamy
nagrać Maćka jak wygląda jego karmienie i wysłac do dr Łady.

[mama.ady]

my też nagrywamy krótkie filmiki, bo zupełnie inaczej to karmienie przebiega w
domu...Ada dostaje w Gliwicach spazmów już na parkingu przed ośrodkiem i ryczy
przez cały czas wizyty

[a.t.h.e.n.k.a]

Co słychac u Ady? My wybieramy sie za 2 tyg na dalsza diagnostyke
gastrologiczną (impedancja przełykowa i manometria). Maciuś nadal
nie je, wymiotuje... Chciałam sie jeszcze Ciebie zapytac o
przedszkole, nie wiem czy dobrze pamietam czy Ty pisałaś w którymś z
wątków ze Ada wybiera sie do jakiegos przedszkola? Ciekawa jestem
jak opieka nad takim bąblem wygląda:), a nasze pociechy są
specyficzne.

[a.t.h.e.n.k.a]

i jeszcze dwa pytanka - czy Ada okazuje głód, czy zdarzyło sie Wam
ze przetrzymywaliście ją że tak drastycznie napisze "na głoda"?:)
Czy ma kontakt z małymi dziećmi które jedzą?, ciekawa jestem czy
nasze dzieci chciałyby naśladowac inne brzdące jak jedzą.

[mama.ady]

u nas niewiele zmian, Ada nie sygnalizuje głodu, bo prawie nigdy nie jest głodna
(daję jej PEGiem co 2 godz. po 100ml, więcej się nie da), ale jak jeszcze nie
miała go założonego to właśnie dlatego trafiliśmy do szpitala - bo prawie nam
się zagłodziła i odwodniła, dlatego głód nie jest dla mnie dobrą metodą
perswazji, staram się dawać co najmniej 4 posiłki doustnie ale tylko w formie
papek (na każdą grudkę reaguje wymiotami).
no i owszem chodzi do przedszkola specjalnego (mamy orzeczenie o niepełn.) i tam
też je 2 razy z dziećmi (miksują jej papu) przy stoliczku, chciałam żeby ją tam,
przyjęli właśnie ze wzgl. na przykład jedzenia w małej społeczności i zajęcia
logopedyczne, no i jeszcze trening samodzielności:) ale co z tego jak więcej
siedzi w domu niż jest w przedszkolu (ciągłe przeziębienia) mimo tego widzę
korzyści: zaczęła interesować się jedzeniem czego wcześniej nie było, no i
zaczęła mówić np. wczoraj usłyszałam po raz pierwszy: "mamusiu kocham ciebie":D

[a.t.h.e.n.k.a]

Tzn że zjada cokolwiek? Jakie dzieci chodza do takiego przedszkola?
Możesz napisac w dwóch słowach? To musi być piekne przeżycie usłyszeć
pierwszy raz od swojego dziecka takie zdanie:)

[mama.ady]

Zjada choć niechętnie, są to niewielkie ilości wlewane do paszczy (kaszka, zupa,
deser), które często zwraca (wymioty nawykowe), nie możemy od maja zrobić
następnego kroku czyli skłonić Ady do zamykania buzi na łyżeczce czy kubku:/ ale
przedtem nawet nie połykała tego co się jej wlewało...
a do przedszkola chodzą dzieci z różnym stopniem niepełnosprawności tak ruchowej
jak i intelektualnej do ósmego roku życia, jest też trójka sprawnych
intelektualnie (wśród nich Ada), akurat w grupie Ady jest ośmioro dzieci (mniej
więcej równolatków) i cztery panie do opieki nad nimi, grupy nie są duże a
wychowawczynie z doświadczeniem, Ada jest nakarmiona, przewinięta i ładnie się
bawi jak ją odbieram i ogólnie jestem zadowolona: mają wycieczki, organizują
urodziny, andrzejki, jasełka (Ada była aniołkiem) ale te choroby, echhh - słaba
odporność:(

[ssylvus51]

Witam. Chciałam się zapytać gdzie w Wa-wie przyjmuje dr Łada? Zaczęłam czytac to
co piszecie i wydaje mi się , że wizyta u pani dr Łada mogła by pomóc mojej
córce. Ma 10 lat ,waży 21 kg, wzrost 118. Poza tym ma zdiagnozowaną chorobę
metaboliczną (ma umiarkowane opóżnienie) .Zjada mało jak na swój wiek i lekarze
zastanawiają się nad PEG.Ja nie jestem co do tego przekonana czy to dobra
decyzja (boję się infekcji ,która mogą zaburzyć metabolizm)

[a.t.h.e.n.k.a]

Dr Łada przyjmuje w centrum rehabilitacji ruchowej Orthos przy
ul.Szolc-Rogozińskiego 1 ,tel. [phone]

Jak bardzo mało je twoja córka ze chcą założyć PEGa? Byliście już
badani na oddziale gastrologii?

[mimblak]

hej:) jak u Was z jedzenie dzis? ja jestem swieza mama wczesniaka z29 tyg i tez refluks, jadlowstret, nadwrazliwosc jamy ustnej.niskienapiecie miesniowe, zaburzenia SI. maly na 7 miesiecy, nieclae 5 korygowane. karmimy lyzeczka z 2 razy dziennie. dzis np rankiem 20 ml owocka z mlekiem a pozniej 60 ml mleczka co jest super osiagnieciem zwazywszy ze ostatnio po 20 ml jadl tylko z lyzeczki. jak wygladl u Was proces nauki jedzenia synka? czy sam zaczal sie interesowac jedzeniem?

[mimblak]

sorki athenka. nie pod tym postem sie wpasowałam:(. pytam mamy Jasia:) pozdrawiam

[podwojnamamusia]

Cześć mamusiu. mam pytanko. Ja też mam wcześniaka, ale z 34 tc. Przed nami druga wizyta na diagnozie sensorycznej. Czy Wy robiliście taką diagnozę? Skąd wiecie, że ma nadwrażliwość w buzi i czy pije (bo to, że nie je, to wiem)? Robicie jakieś treningi jedzenia, picia, masaże czy coś w tym stylu? I czy ćwiczycie sensorykę dzidziusia? Pytam, bo sama mam taki problem jak piszesz z moim synkiem.Pozdrawiam. Dla otuchy napiszę, że mój drugi synek trochę wyrósł z niejedzenia. Co prawda jeszcze mało pije, ale już miętoli coś w buzi, przeżuwa niektóre posiłki. Drugi mam nadzieję, że go dogoni (to bliźniaki).

[mimblak]

hej:) my nie robilismy stricte diagnozy sensorycznej ale maly ma na bank zaburzenia na poziomie SI :to tak dodatkowo przy niskim napieciu. zauwazyla to rehabilitantka i neurologopedka. zamyka oczka przy wiekszym halasie, jak kichnie to wydaje po tym okzyk smieszny. ja myslalam ze taka jego uroda a rehabilitantka zwrocila na to wlasnie uwage.mysle ze zaburzenia nie sa jakies ogromne bo neurolog (a jestesmy u bardzo rzetelnej) nie zalecala terapii ale cwiczen kilka przemyca nam zawsze neurologopedka (tez terapeutka SI) . maly jest rehabilitowany Vojta + rehabilitacja pod kątem jedzenia :nadwrazliwosc jamy ustnej potwierdzona przez neurologopedke. doprowadzil do tego refluks + intiubacje. on ma jeszcze cofnieta zuchwe wiec wszytsko sie po czesci na jego problem sklada. cwiczenia pod kątem nadwrazliwości: masaz twarzy Moralesa, wewnatrz buzki : po kolei rozne zalecenia mamy od neurologopedki. na poczatku masaz jezyczka,wedzidelka,policzkow od srodka ale bardzo plytko wszytsko bo Miki mial mega odruch wymiotny. z czasem moglismy wiecej paluszka wlozyc do buzi przy masazyku (z tym ze jest to kilka muśnięć- nie intensywnie), teraz masaz dolu jamu ustnej i podniebienia wzdluz i wszerz, uciskanie kosci gnykowej, wyciaganie zuchwy ruchami wibrujacymi i co wazne takie wibrujace ucisko chwyty za stopki i dlonie z kierunkiem na przelyk aby wzmacinac miesnie. tez wibracje z kaltki piersiowej i lopatek na przelyk. co do jedzenia zawsze w ciagu dnia zanim zaczynam karmic kabelkiem probujemy jest buzka:) ile zje tyle zje. nic na sile bo jak tak probowalismy swego czasu to osiagnelismy odwrotny efekt. moj Miki tez sie dlawi przy wodzie z lyzeczki. ma taki problem ze jak zjada gesta kaszke czy zupke a tego samego dnia daje mu wode lyzeczka to nie moze sie przestawic na inna konsystnecje. wtedy od razu sie krztusi, jak odkrztusi to proba dalej i juz zalapuje ze to rzadsze i musi inaczej przelykiem pracowac:) ja widze ze u Nas po czesi problem z niejedzeniem juz w tej chwili bierze sie z samej gastrostomi - nauczyl sie ze bez wysilku napelnia sie brzuszek i to jest nastepny problem niestety.smoka odrzucil totalnie.daje mu z butelki codziennie raz mleko zeby sobie pobudzal unerwienie jamy ustnej. z uwagi na naiejedzenie podejrzewano zespol prader willie ale wykluczony. dzis konsultacja u genetyka bo martwia mnie jego male dlonie oraz to ze motorycznie jest opozniony. wiadomo - niskie napiecie ale wole trzymac reke na pulsie. pozdrawiam

[podwojnamamusia]

hej. Życzę powodzenia Mikiemu, żeby jak najmniej jadł rureczką. Moi chłopcy nie mieli jej. Jeden już je w miarę, drugi coraz lepiej - tzn. to co bylo jak miał 7 miesięcy a teraz (15 m) jest bez porównania. My przeszliśmy przez wiele szpitali, specjalistów, CZD i nic - musimy radzić sobie sami. Nikt nam nie pomógł w sumie, jedynie matczyna intuicja. Piją śladowe ilości, też odrzucili smoczek jak mieli 6 m. Kiedyś mieli masaże, ale nie były dla nich, darli się wniebogłosy. 2 tygodnie temu byliśmy u nowej neurologopedy - nie mamy masaży, mamy nie zagęszczać już picia, trenowac jedzenie. Tzn. robić to co robimy - ciągle dawać coś do rączki i nie zabawiać zabawkami, tv i wierszykami.
Diagnoza SI w piątek.

[mimblak]

Dziękujemy. Wam także:) My uspokojeni po wizycie u genetyka. martwiły Nas nieproporcjonalne rączki a że mały wcześniej był genetycznie konsultowany to w tym temacie pada na Nas zawsze blady strach, jak coś nas niepokoi. Nieproporcjonalność to częsta cecha wcześniaków. Wymaga jak na razie obserwacji tylko. Też wiele przeszłaś, ja czytałam Twój wątek pamiętam. Mieć dwójkę ekstremalnych niejadków musialo byc nie wiem jak ciężko.Gdybym miala dwoch Mikich musialabym miec kogos non stop do pomocy:) Stres ogromny, bo ja dam rurką a jak dziecko nie ma to rodzic ma mega stres. A lekarze w tym temacie niestety za dużo nie pomogą, bo nie mogą. Co istotne mogą nas uspokić robiąc badania i stwierdzając że jest to tylko "niejadztwo".Mogą też uspokoic i dodać otuchy. Nasza neurologopeda na moje pytanie czy Mikiego nadwrażliwość + refluks to są przyczynami tego niejedzenia odpowiedziała tak :" Przyczyn może być milion i nie istotne ich szukać teraz ( w takim sensie że wiadomo badania jeśli coś jest podejrzane to tak, ale nie ganianie od lekarza do lekarza jak nic innego sie nie dzieje) tylko ćwiczyć, wyciszać go, rehabilitowac i uczyc się jeść. Znaleść metodę taką która zadziała i maly zacznie podjadać i nie może się przy tym stresować. I tyle. Ale każda z Nas musi najpierw usłyszeć od lekarzy że to nie nie jakieś zatrucie wit D, infekcje, itp itd powoduje niejedzenie. U Nas jak opowiadam lekarzom że nie je bo ma nadwrazliwosc....etc.... to sa tacy że stwierdzają : a inne dzieci też maja refluks i byly intubowane i jedzą :) super podejscie. Peewnie że tak:) ale nasz synek majac 1300 g rzygal dalej jak widzial, bolalo go gardelko, intubacja i jeszcze mega stres. aLe co tam. inne jedza a on nie, wiec pewnie cos z nim nie tak - zawolac genetyka:) ciesze sie ze sprawdzone bylo czy nie ma zepsolu ale lekarze nie mysla ze czesto tak proste rzeczy jak refluks ktory w 90 % jest u wczesniakow + cala hospitalizacja moga do tego doprowadzic. ten temat jest u nas slabo znany. oczywiście to tylko rekacja czesci lekarzy:) Ci którzy siedza w temacie nie sa wogole zdziwieni:) raz uslyszalam od chirurga ze byl przypadek ze dziecko po infekcji pecherza przestalo totalnie jest i trzeba bylo zakladac gastrostomie. ile Nas ludzi tyle przypadków. trzymam za Was kciuki i powodzonka!!!!!

[mimblak]

hej:) jak u Was z jedzenie dzis? ja jestem swieza mama wczesniaka z 29 tyg i tez refluks, jadlowstret, nadwrazliwosc jamy ustnej.niskie napiecie miesniowe, zaburzenia SI. maly na 7 miesiecy, nieclae 5 korygowane. karmimy lyzeczka z 2 razy dziennie. dzis np rankiem 20 ml owocka z mlekiem a pozniej 60 ml mleczka co jest super osiagnieciem zwazywszy ze ostatnio po 20 ml jadl tylko z lyzeczki. mam pytanie: czy synek zaczal jesc sam? i jak to przebiegalo?

co dalej?

[a.t.h.e.n.k.a]

Bylismy oststnio kilka dni na gastrologii, młody miał podawany lek
przeciwwymiotny (zofran), niestety działanie leku sporo zalezy od
samego samopoczucia i zachowania Maciusia, podsumowujac tydzien
brania leku - żyganie bez zmian. On wymiotuje od roku wiec nawyk
jest ostro zakorzeniony w głowie i potrafi zwymiotowac 20ml mleka
czy picia jeśli nie ma ochoty na to zebysmy mu podawali jedzenie,
nakreca sie strasznie, robi sie az bordowy z wysiłku i dopina
swojego.... Nie wiem już co robić, mamy zalecenie podawania tego
leku do konca marca i potem kontrola w poradni ale ten lek wcale nie
wycisza jego wymiotów, co dalej skoro lekarze mówią "nie wiemy co mu
jest", badanie EEG mózgu sie nie udało bo on niestety nie daje sie
juz dotknąć lekarzom i ledwo udało sie zrobic USG przezciemiączkowe
(wszystko ok).
Co pozostaje? Neurolog, psychiatra, psychotropy? Jak walczyc z tym
nawykiem, Dr Łada powiedziała ze dopoki nie zlikwidujemy wymiotow on
jesc nie bedzie i nie mozna napierac......
Jedyny tylko plus oststnich dni to taki ze od 2 tyg interesuje sie
jedzeniem, co prawda w stopniu mikroskopijnym ale potrafił mi wypic
kilka łyżeczek herbatki, polizac troche zupki knorra:)

[mama.ady]

co dalej? zostaje zabieg antyrefluksowy jeśli farmakologia nie działa ale czy on
ma refluks? czy zagrożone jest jego życie? czy ma anemię i nie przybiera?
lekarze niespecjalnie są chętni do robienia tego zabiegu, bo obciążony jest
dużym ryzykiem powikłań i nie zawsze przynosi pożądany efekt ale jeśli nie ma
innej rady....

[a.t.h.e.n.k.a]

no własnie refluksu nie ma, miał robioną ph-metrie i impedancje
przełykową, wszystko w normie.... Zabieg antyrefluksowy nic nie da
skoro dziecko wymiotuje na zawołanie (swoje), wczoraj nie chciał z
babcia isc na spacer, nie chciał sie ubrac i zwymiotował...... Może
jakies sprawy somatyczne które wczesniej wpływały na jego wymioty
juz sie "zaleczyły" a reszta została w głowie? Równiez kompletnie
nie radzi sobie z przełykaniem porannej wydzieliny, musi ja
zwymiotowac.....

jak zabezpieczyć PEG-a?

[a.t.h.e.n.k.a]

Mam do Ciebie pytanie czysto praktyczne, co robiliscie i nadal robicie z rurką
PEGa jak zakładacie Adzie ubranka? My do tej pory wypuszczaliśmy końcówke
zgłębnika w kroku Maćka ale zaczął być bardziej ruchliwy i ciekawy wiec albo PEG
sam sie otwiera albo on sam przy nim skubie. Nie mam pomysłu w jaki sposób mu to
umieszczac zeby nie przeszkadzało mu w poruszaniu i nie zagrażało co chwila
wypływaniu płynów, on i tak za dużo wymiotuje wiec każda kropla sie liczy. Bede
wdzieczna za pomysły, dzieki z góry.
Pozdrawiam,
Aneta

[mama.ady]

nauczyli mnie w szpitalu chować w pampersa, czyli wkładać za pieluchę na
brzuszku jak za kołnierz, albo zapinać rzepem od pampka tak żeby końcówka była
uniesiona do góry. my wkładamy też za rajtki. ostatnio kupiliśmy cały zestaw PEG
(prawie 3 stówki!), bo się zaciski wyrobiły i ciągle się otwierały i ją
zalewało, wymieniliby to w szpitalu na nfz ale nie chcieliśmy Ady narażać znów
na traumę i pobyt w szpitalu (co najmniej 3 dni), a nigdzie nie można dokupić
poszczególnych części...
wiesz, że trzeba PEGa wymieniać co 1-1.5 roku?

[a.t.h.e.n.k.a]

tzn sami wymieniliscie końcówke zamykającą i zacisk? jest to wykonalne w
warunkach domowych? a co znaczy ze PEGa trzeba wymieniać co 1-1,5 roku? trzeba
jechac na zabieg wymiany całego pega? na tych cholernych oddziałach
gastrologicznych spedzilismy ze 2 miesiące i nic nam nie powiedziano na ten
temat, czyli wy już mieliscie wymiane całego pega?

[mama.ady]

tak - wymieniliśmy końcówkę i zacisk sami, najpierw wyciągasz końcówkę a później
zdejmujesz zacisk.
mieliśmy wymieniany cały PEG (non stop się otwierał) przy okazji pobytu na
kardiochirurgii (operacja serca rok temu) i my mamy taki typ gastrostomii
(Flocare), że nie ma innej możliwości niż zabieg wymiany w narkozie ogólnej
(zakładają przez endoskop)i wiążącym się z tym pobytem w szpitalu.
a o wymianie mówił nam i chirurg i ordynator oddziału żywienia, zresztą chłopiec
który leżał obok Ady (dziecko chyba z porażeniem mózgowym) miał rozpiskę kiedy
wymieniali PEGa - mniej więcej raz do roku.

brak apetytu a wada serca

[anjaaa2]

ATHENKA mam pytanie jaką wadę serca ma Twoje dziecko?
Mój syn ma zespół fallota z atrezją tętnicy płucnej.Jest po
pierwszej operacji. Je mało.
Waga urodzeniowa 4080g. Teraz ma 6 mies i waży 6500.
Na dobę zjada max 700 ml.Przez sen albo jak juz jest naprawde głodny
je z butelki.A tak to karmię go łyżeczką- co idzie cieżko, albo
strzykawką.
Za dwa tygodnie bedzie miał cewnikowanie serca z plastyką balonową
(podobno po tym powinien poprawić się troche apetyt), a druga
operacja serca nas czeka ale nie wiemy jeszcze kiedy.
Jeśli możecie napiszcie jak robicie żeby posiłki były bardziej
kaloryczne?
Ja daję fantomalt (zaczęłam 3 puszkę),ale jakos nie widzę efektów.
Daję olej rzepakowy lub masło do zupy.Każde mleko zageszczam kaszę
bo normalnego samego nie wypije.

[a.t.h.e.n.k.a]

Macius ma inwersje komór, AVSD i zarośnięcie tetnicy płucnej, z
prawej komory nie odchodzi żadne naczynie, tetnica płucna łączy sie
gdzies z aortą.
Co do kaloryczności to nasz bąbel ma skończone 14 miesięcy wiec pole
do popisu kulinarnego większe:), my podajemy Clinutren Junior (mleko
od 1 roku życia), ma 2 razy wiecej kalorii niz bebilon, jak był
mniejszy to tez podawałam fantomalt i olej z pestek winogron - na
niego działało, tez dodawałam kaszke do kazdej porcji mleka (miarke
na 180ml mleka), możesz tez wsypac wieksza ilosc proszku na porcję
(mleka modyfikowanego) niz na opakowaniu ale stopniowo zeby nie było
biegunek - tak nam radzono na gastrologii, tak jak standardowo
podaje sie jedna miarke na 30ml, można zrobic zeby podawac jedna na
20ml - my tak robilismy z nutramigenem przez 3 tyg jak sprawdzalismy
czy ma alergie na białko mleka.
pozdrawiam serduchowego malucha
jestes zarejestrowana na forum serce dziecka?
o nas mozna poczytac na wątku: forum.sercedziecka...opic.php?
t=2666 ale trzeba sie zarejestrowac

[a.t.h.e.n.k.a]

forum.sercedziecka...opic.php?t=2666 cos nie wszedł mi link:)

[anjaaa2]

Jestem tam zarejestrowana, ale akurat tam to za dużo o tym jedzeniu
nie mogę się dowiedzieć.
Z tym mlekiem może tak spróbuję, ale myślałam, że nie wolno więcej
bo to szkodzi na nerki dziecka.
Tak samo czytałam że bardzo groźne jest rozrabianie sinlacu na mleku
mm i dlatego robie na wodzie.

[anjaaa2]

znalazłam cię na forum serce dziecka:)

[beanusx859]

Witam ! Bardzo proszę o info gdzie można kupić (zdobyć) nową końcówkę PEGA i zacisk. Próbuję to zdobyć od kilku dni (we Wrocławiu) ale wszystkie sklepy specjalistyczne, Cezale itp.nie mają o tym najmniejszego pojęcia! Widzę, że Państwu się to udało, będę wdzięczny za informacje, jak Wam udało się to zdobyć !
Pozdrawiam
Jacek z Wrocławia

[a.t.h.e.n.k.a]

Witam,
my nie wymienialiśmy nigdy końcówki i zacisku, może w internecie prosze poszukać, ja kupowałam w takim sklepie medycznym końcówkę do kroplowego karmienia i tam też sa zestawy do pegów, z tego co sie orientowałam w tamtym okresie to nie było części zamiennych tylko trzeba było kupic cały zestaw do założenia PEG.
wszystko oczywiście zalezy od firmy pega, średnicy itd także trzeba sprawdzic wszystko zanim się kupi.

[beanusx859]

Bardzo dziękuję za odpowiedź !

Jacek.P

[mama.ady]

wymienialiśmy końcówkę i zacisk, ale tak jak pisała atenka musieliśmy kupić cały zestaw, bo nie było samodzielnych części w sprzedaży. Zamówiony przez aptekę, typ Flocare firmy Nutricia, wart prawie 300zł:/

[mimblak]

Panie Jacku. Nie wiem czy temat jeszcze u Państwa aktualny ale we Wrocławskim hospicjum może Pan się starać o nowego pega. Pisze się podanie, podaje rozmiar i dostaje pega w kilka dni:) Jest to świeże info - jestem "świeżą" mamą chłopczyka z gastrostomią.

[mimblak]

Hej Athenka. nasz synek też ma pega i przymierzamy się do schodzenia z niego, mały mleko z kaszka zje buzka do ok,70 ml czasem ale ostatnio znow sie nasilily wymioty i jak czytam opis wymiotowania śluzem z rana i inne u Twojego synka to jak i u Nas. mam więc pytanie : chcemy małego zbadac czy nic innego sie nie dzieje pod katem gastrologicznym, nic innego niz refluks co by nam na drodze do nauki jedzenia stanelo. czy moglabys mi napisac w jakim szptalu Was badano? czy mozesz polecic dany szpital? u Nas nie chcemy bo lekarze na pega zwalaja wymioty i nie maja za bardzo doswiadczenia w temacie. chce zeby ktos kompleksowo podszedl do sprawy. marzę żeby tak jak u Was mały zaczal jesc i pozbyl sie kabelka. pozdrawiam serdecznie

koniec wymiotów (???)

[a.t.h.e.n.k.a]

Witam wszystkich, muszę się podzielić z Wami pewną wiadomością.
Maciuś od trzech tygodni nie wymiotuje, 31 maja wstał rano i
przyjmuje każdy posiłek (oczywiście wlewany przez PEG-a). Po kilku
dniach od razu zaczął się interesować jedzeniem, nie wie jak sie je,
jak przeżuwa ale najważniejsze że chce, gryzie wędliny, ogórki,
chlebek z masłem, jabłko, czasami uda mu się połknąć jakiś okruszek,
zaczynam uczyc go pić herbatki, po kropelce ale pije. Nie broni się
juz tak przed karmieniem przez przez PEG-a.
Jest to dla nas niesamowita wiadomość, nie wiem czy to sie utrzyma
ale 3 tyg ciągiem bez wymiotów to można powiedzieć jest progres. Jak
to się stało że Macius po 14 miesiącach przestał z dnia na dzień
wymiotować? Pewnie nigdy się nie dowiemy i w sumie nie jest mi to do
szczęścia potrzebne. W końcu możemy wychodzić na spacery kiedy
chcemy, bawimy się bez stresu że wymioty przerwą całą zabawe,
wyjazdy nie są utrapieniem, w nocy możemy go jeszcze podkarmić bez
wybudzania, waży na razie tyle co w kwietniu, za bardzo nie
przybiera ale od tygodnia rusza pomału do przodu.

gdzie kupię zacisk do pega?

[surmia]

Witajcie. Szukam pomocy. Mój problem nie wiąże się z chorym dzieckiem. Mam chorego teścia z założonym od sierpnia pegiem. Jest chory na Alzheimera i Parkinsona, więc wszelkie tłumaczenie, że nie wolno dotykać jest bezcelowe. Właśnie popsuł do końca zacisk od pega. Definitywnie.
Może macie jakieś sposoby zabezpieczenia rurki, żeby się nie lało mimo braku zacisku? Bo sama końcówka do podawania pokarmu (ten koreczek) jednak czasem może się otwierać.
Może są jakieś inne urządzenia z takimi zaciskami?
Czy da się jakimś cudem kupić sam zacisk?
Na razie, tymczasowo, zacisnęłam rurkę zaciskiem od kroplówki. Ale to kiepskie na dłuższą metę, bo rurka od pega jest nieco grubsza.
Proszę o pomoc, bo już nie wiem co robić.

[mama.ady]

witaj
samego zacisku nie kupisz - miałam ten sam problem, bo z czasem zaciski się "wyrabiają" i otwierają same...żeby nie kłaść dziecka do szpitala na wymianę całości (mamy flocare wiec wiąże się to z pełną narkozą) zmuszeni byliśmy zakupić cały zestaw PEG i wyjąć z niego tylko zacisk i końcówkę i wymienić samemu, był to koszt około 300zł. niestety w miejscu zaciśnięcia rurka się przeciera i przecieka więc stopniowo ją skracaliśmy i teraz jest tak krótka, że i tak musimy PEGa albo wymienić albo wyjąć całkiem, no ale na rok przedłużyliśmy jego żywotność...

[surmia]

Dzięki za odpowiedź. Fatalnie, ze nie można dokupić samego zacisku. W moim przypadku muszę znaleźć coś zastępczego, bo obawiam się, że nawet gdybym kupiła nowy peg, to i tak ten zacisk pewnie nie wytrzymałby dłużej niż ten zniszczony. Na razie dokupiłam taką plastikową niebieską płytkę do zaciskania rurki w jednorazowym worku do lewatywy (3 zł w aptece). Nieco spiłowałam pilniczkiem brzegi, żeby chronić rurkę pega. Boję się właśnie tego przeciekania rurki, mamy wymienić całego pega po 2 latach. Musi wystarczyć.
Ja się dopiero uczę pega. A już same problemy. Ciężko jest.
Mamy taki jak na zdjęciu:
www.nutriciaflocare.com/flocare_tubes_PEG.php
Myślałam o takich zaciskach do worków foliowych, takich, które można kupić w sklepach z gospodarstwem domowym, i jakoś dopasować, dopiłować.
allegro.pl/spinacze-do-zamykania-torebek-ikea-bevara-30szt-i1383060888.html
Nie mam kogo spytać, bo być może jakieś zaciski wykorzystuje się w leczeniu innych chorób, może podczas jakichś zabiegów? Może jest jakieś prostsze i tańsze rozwiązanie. Może tylko trzeba na nie wpaść?

Dziękuję za radę o "oszczędzaniu" długości rurki. Zacznę zaciskać możliwie najdalej od brzucha.

Pozdrawiam bardzo ciepło was i wszystkie wasze dzieciaczki.

[mama.ady]

moje dziecko ma dokładnie taki model jak wkleiłaś na fotce: flocare firmy nutricia, kiedyś miałam sam zacisk ze szpitala ale był z tak prymitywnego tworzywa, że bardzo szybko się zużył...masz ciekawe pomysły i jeśli wpadniesz na jakiś skuteczny "zamiennik" to koniecznie podziel się wiedzą. można zapytać na oddziale gastrologicznym, bo w aptece nie umieją pomóc:/
a do pega można się przyzwyczaić:) pozdrawiam k.

[surmia]

Jak wpadnę i pomysł się sprawdzi, to napiszę z pewnością od razu :) Na razie zlokalizowałam polskie przedstawicielstwo producenta tego pega i jutro tam dzwonię i zasypię ich prośbami o zaciski. Może mają? Może mogą mieć? Ktoś musi mieć. Pojadę tam i nie wyjdę bez zacisków.

Do pega ja się z pewnością przyzwyczaję. Nie mam wyjścia. Gorzej będzie z teściem. Boję się, że go kiedyś wyrwie. Mimo strasznej choroby jest bardzo spokojnym człowiekiem i robi to bezwiednie. Jak dziecko :/

[mama.ady]

nie wiem jak sprawa wygląda z dorosłymi ale ordynator w Prokocimiu zapewniał, że wyrwanie tego typu pega nie jest możliwe z uwagi na płytkę wewnętrzną. dzieci wyrywają sobie pegi innego rodzaju, które zamiast płytki plastikowej mają balonik, płytka natomiast może podrażniać ściankę żołądka....
jeśli jednak nie uda CI się nic uzyskać u producenta znalazłam takie coś:
allegro.pl/wezyk-do-obciagu-wina-i1365501257.html
allegro.pl/wezyk-do-sciagania-wina-z-pompka-i1370637514.html
czymś trzeba się ratować;)

[surmia]

Z tym producentem to pewnie nic nie załatwię. Obiecali co prawda, ale... Cóż, czekam na telefon od pewnej pani.
Kapitalny ten zacisk do rurki od wina! Pomysł warty powielenia :)

[a.t.h.e.n.k.a]

jesteś niesamowita:))), w razie co pomysł zapisuję:)

[surmia]

Zacisk od rurki do obciągu wina nie nadaje się. Nie kupujcie, szkoda pieniędzy. To wyjątkowo nietrwały plastik. Złamał się po kilku użyciach.

Natomiast doskonałe są te klamerki do zamykania woreczków. W Ikei kupiłam komplet za 9,99. W opakowaniu jest aż 30 szt. z czego 10 jest takich dłuższych, więc mniej wygodnych - poszły do kuchni. Natomiast te mniejsze są bardzo ok. Zaciskają pięknie. Miejsce gdzie zaciskają owinęłam plastrem z opatrunkiem, żeby chronić rurkę. Lekko też podpiłowałam ten zacisk w miejscu styku z rurką pod tym plastrem. Ale naprawdę leciutko, bo jeśli za mocno to przepuszcza.
Damy radę :)

[a.t.h.e.n.k.a]

Witam po przerwie
Prowadze tu swego rodzaju historie swojego dziecka wiec dopiszę pare słów w temacie dziecka, które nie je.... Otóż Maciek jest po drugiej operacji serca, ma teraz niezła passę, od miesiąca w ogóle nie wymiotuje (u nas są na zmiane dobre i złe tygodnie z tym żyganiem), zaczyna chodzić za ręce (efekt rehabilitacji - w końcu znaleźlismy miejsce gdzie Maciek czuje sie bezpiecznie i terapeuta wie co robić) i zaczyna coraz bardziej interesowac sie jedzeniem, przełamał sie do wkładania czegokolwiek - na dzień dzisiejszy zjada biszkopty, chrupki kukurydziane, bułkę, zupy - płynną część:), różne chrupki do mleka, serki homogenizowane lub deserki typu monte, pije herbate z cytryną:), a z produktów które żuje i wypluwa (boi sie jeszcze połykac twardsze pokarmy) to paróweczki, papryka, kiełbasa suszona, ryby i krewetki. Nie zjada oczywiscie w normalnych ilości. Cieszę sie strasznie ze moje dziecko je cokolwiek i w jakiejkolwiek ilości. Wiem ze jesli nie wyjasnimy a przynajmniej nie pokonamy tych wymiotów to dobrze nie bedzie. Nadal karmimy przez PEGa ale wierze ze jak codziennie bedziemy ćwiczyc to kiedys to minie i wyjmiemy rurke, mózg dostaje informację o jedzeniu przez usta i tego musimy sie trzymać.

[mama.ady]

to wielce obiecujące co piszesz!:) super, że załapał z żuciem i je nawet chrupki i parówki - łał:) u nas właśnie z żuciem jest największy problem, bo Ada nie może zaskoczyć, że językiem należy w buzi ruszać i transportować nim papu na zęby:( kiedy się wreszcie tego nauczy będzie to ostatni krok do normalnego jedzenia, teraz też ćwiczymy na różnych konsystencjach, a najtwardsze to jabłko, biszkopty i banany. makaron (maleńkie kolanka) połyka w całości - nie gryzie:( wymioty minęły (puszcza pawia jedynie kiedy nie pogryzie dokładnie) ale sama nie bierze nic do ręki, muszę ją karmić. jednak lada dzień wyciągamy pega, bo już nic przez niego nie można dać, nawet leku - tak się leje, zresztą w czerwcu będzie rok jak Ada je tylko doustnie więc nie ma na co czekać:) pisz jak Wam idzie, bo to bardzo budujące i trzymam kciuki za dalsze postępy!

[a.t.h.e.n.k.a]

Maciek robi postępy, od końca lipca zaczyna chodzić, teraz zaczyna juz przyspieszać i pomału biega:). Przełom w jedzeniu - zjada różne zupy (z kaszą, makaronem, ziemniakami, marchewką, kafiorem, brokułami), parówki drobiowe, serki i desery (sklepowe:), owoce (borówki ameryk., brzoskwinie, jabłka, gruszki, winogrona), gryzie chipsy, orzeszki ziemne, zjada kiełbasę, pierś z kurczaka - mięso musi być w malutkich porcjach - inaczej wypluwa. Zjada naprawde coraz lepiej, umie żuć i gryźć - nie uczyliśmy go, sam do tego doszedł, jak czytam to forum to wpisuje sie juz w pozycje niejadka, niestety za mało pije (dziennie do 300 ml w porywach) a krew przy jego wadzie serca gęsta wiec trzeba wspomagać nawadnianie. Zaczęliśmy znowu robić głodówki i sam juz rozpoznaje głód (kiedys nie wołał nawet przez 3/4 dnia bez jedzenia - no ale wtedy wymiotował) i zjada, sam tez jest ciekawy smaków i nie lubi monotonii. Nie robimy parcia na jedzenie, nie podtykamy pod nos, nie biegamy z łyżeczką, sam prosi o jedzonko, widzimy ze są postepy wiec bedziemy czekac nawet rok az sam bedzie gotowy do wyjęcia rurki. Na raz zjada malutko ale bardzo często. Serdecznie pozdrawiam.

Maciek już je sam

[a.t.h.e.n.k.a]

robie update:)
Maciek juz sam zjada, raz mniej raz więcej ale do rury podajemy tylko wode. Marzenia pomału sie spełniają:)

pozdrawiam

[mama.ady]

bardzo, bardzo się cieszę:D popatrzyłam na datę pierwszego posta w tym wątku i trochę Wam to zajęło ale w końcu się udało:) To kiedy wyjmujecie pega?
U nas dalej problem z gryzieniem i żuciem ale coraz lepiej więc i my do przodu;)

[polaa27]

Super wieści!!! Gratulacje.

My nadal nie gryziemy i nie żujemy:( Mimo bardzo częstych masaży buzi i gryzieniu wszystkiego wokoło co nie jest jedzeniem (ostatnio odgryzł sobie nawet kawałek silikonowych okularów!:)

[mama.ady]

i na jedzenie przyjdzie pora, zobaczysz! musi zaskoczyć, tylko tyle to trwa, że czasem też mam już chwile zwątpienia ale panie w przedszkolu chwalą więc trzeba być cierpliwym:)

[a.t.h.e.n.k.a]

z tym wyjmowaniem pega to ja sie nie spiesze, bardzo mało pije wiec musi sie poprawić tez w tym kierunku, czeka nas jeszcze w pierwszej połowie roku operacja serca (bardzo ciezka) i wole miec tego pega do pomocy w rekonwalescencji. Ale tak jak pisałam juz ta rura zarówno mnie jak i Mackowi tak nie przeszkadza jak kiedyś, zapaleń nigdy nie było. Jest ok i pracujemy nad tym zeby w tym roku kolega pozbył sie PEGa:)

[a.t.h.e.n.k.a]

mama.ady napisała:

>popatrzyłam na datę pierwszego posta w tym wątku i
> trochę Wam to zajęło ale w końcu się udało:)

Muszę przyznac że przeszliśmy sporo ale sama nauka jedzenia przeszła moim zdaniem w tempie ekspresowym bo do czerwca 2011 Maciek wymiotował non stop i w ogóle nic nie brał do buzi a od wakacji sie zaczęło: piewrsze łyżki zupy itd, ja nie spodziewałam sie ze jeszcze w tym samym roku przeżyje bez dokarmiania 2 miesiace

[mama.ady]

Napisz ile teraz Maciek waży i jakiego jest wzrostu? Bo my nie możemy od półtora roku czyli od rozpoczęcia głodówki i nauki samodzielnego jedzenia dobić do wyjściowych 15kg:( Co ją trochę podtuczę to infekcja i spadek wagi, Ada ma 5 lat i mierzy niecałe 110cm.
Zazdroszczę tego automatyzmu u synka, my utknęliśmy na uczeniu i doskonaleniu techniki gryzienia i żucia, Ada niechętnie po coś sięga, sama je tylko w przedszkolu, w domu nie chce brać łyżki do ręki, w dalszym ciągu dieta jest półpłynna. Idzie jak krew z nosa:(

[a.t.h.e.n.k.a]

Wyrośnięty nie jest, ma 3 lata 11,2 kg w porywach i ok 88 cm wzrostu, w ciągu roku przytył cały kilogram:).

PEG wyjęty

[a.t.h.e.n.k.a]

Witajcie,
10 lipca Maćkowi wyjęli gastrostomię:) nasze marzenia sie spełniły, młody je i pije sam, mamy nadzieję że juz nic tego nie zmieni. 3,5 roku, 93 cm, 11,8 kg
pozdrawiamy

[mama.ady]

świetne wieści!:D to prawdziwy sukces, mam nadzieję, że i z sercem lepiej? u nas po zoperowaniu VSD wyszło zwężenie zastawki aortalnej:(
my wyjęliśmy pega po 4 latach, a ostatni rok używaliśmy tylko sporadycznie. a to jedzenie to takie "pełnoobjawowe" tzn. i od strony apetytu i możliwości technicznych? bo u nas ada dalej się nie upomina, mogłaby wcale nie jeść ale gryzie i żuje coraz lepiej, właściwie już wszystko można jej dać ale nie wszystko chce;) oczywiście najlepiej "wchodzi" przy TV, niestety, wiem, że to niepedagogiczne ale inaczej się nie da, równie skuteczny jest szantaż np. grą na komórce...chociaż staramy się wprowadzać zasadę bajka nagrodą za ładne jedzenie ale ten opór, mam wrażenie, przełamujemy z każdym posiłkiem od nowa:/ pocieszający jest też spadek liczby wymiotów, zdarzają się teraz rzadko, gdy nie pogryzie dokładnie. ada ma 5,5 roku, 110cm i 16kg. pozdrawiamy ekstremalnych niejadków!

[a.t.h.e.n.k.a]

Cześć
Maciek jak najbardziej mówi że jest głodny, zjada dosłownie wszystko poza jajkami (śmierdzi mu nawet jajecznica czy omlet na słodko), gryzie bez problemu, motywujemy go tylko bardziej z piciem bo krew gęsta ze względu na wade serca wiec jak gorąco to troszke stoimy nad nim z wodą:). najlepiej rozkręca się z jedzeniem od obiadu i oczywiście najlepiej je jak jest z innymi dzieciakami, do przedszkola ruszy jak wyjdzie z pieluchy bo niestety tu jest opór ale pierwsze próby za sobą:)

[a.t.h.e.n.k.a]

a co do serducha to jeszcze jestesmy przed główną korektą, na razie tylko dwa naczynia natleniające, zabiorą sie za to jak bedzie miał ok 5-6 lat, niestety nie rosna mu dobrze tętnice płucne, są wąskie, jedna juz po poszerzeniu balonem.

[mimblak]

Mam pytanie do mam dzieci które miały gastrostomię - czy korzystałyście z diet przemysłowych z poradni żywienia?

[mama.ady]

tak, korzystaliśmy. zapisywali na samym początku infatrini, później mleko wysokokaloryczne, najpierw clinutren junior, a następnie ensure i drinki hiperkaloryczne z błonnikiem fibre cośtam, z dowozem do domu:) ale to tylko przy PEGu, jak wyjęliśmy to koniec z dostawami. aha i jeszcze dostawaliśmy strzykawki 100-tki.

[mimblak]

dzięki za szybką odpowiedź:) my mamy w tej chwili cewnik foleya po tym jak mały się goił (dwa Flocary mu wypadły, przez te nakładkę która mimo podkładanego gazika powodowała,że przetoka się poszerzała, bo kabelek twardy i miękkie ciałko bardzo pracowało. więc Foley został jeszcze bo jest hiper miękki i super się sprawdza przy rehabilitacji i leżeniu na brzuszku.Może teraz będzie inaczej jak przetoka jest w pełni zagojona i zmienimy na Flocare. Chcieliśmy nutriport ale dla takiego malucha odradzają z uwagi na szybki wzrost i duże prawdopodobieństwo odleżyn.a zmierzam do tego że próbowałam podawać pokarm "żanetą" ale nie umiem chyba. jest tak twarda i przy próbie delikatnego wtłoczenia małej ilości pokarmu idzie on jak burza i za szybko w naszym wypadku:(

[mama.ady]

ooo, zaskoczyłaś mnie tym, że Flocare wypadają, u nas nigdy nie miało to miejsca, może inny model? Flocare od Nutricii mają dwie nakładki od wewnątrz i od zewnątrz i nie ma możliwości żeby ta wewnętrzna się wysunęła bowiem ma średnicę około 3cm;)

[mimblak]

a może ja pomyliłam....miał tzw kangurka z taką nakładką na zewnątrz. chyba pomyliłam , bo w środku nie było nakładki. w lutym zadziałamy z wymianą na coś lepszego :) zgłębię temat wgłębnika flocare:)

[mimblak]

hej mamo Ady. mam pytanie : wasza córeczka też miała refluks prawda? Nasz mały ma refluks i gatsrostomię, która go wzmaga. tak jak pisałaś i my podajemy maksymalnie 100 ml mleka, woda idzie porcyjkami na razie po 25 ml. na razie karmimy sami i od połowy lutego idziemy do poradni żywienia. u Nas troszkę komplikuje sprawę alergia małego na białko krowie. niestety ma nadal kolki i już nie wiem czy to są kolki czy bóle brzuszka od refluksu. Czy Wasza córeczka miała bóle brzuszka przy gastrostomii i refluksie? My chcielibyśmy bardzo uniknąć fundoplikacji, stąd moje pytanie : czy mimo gastrostomii refluks z czasem mijał?

[mama.ady]

Hej:) Tak, miała masywny refluks i nawykowe wymioty. Nie przypominam sobie żeby jakoś bardzo bolał ją brzuch, miała za to zapalenie przełyku od ciągle cofającej się treści i brała przez lata losec, a po operacji serca również gasprid żeby ograniczyć wymioty.Teraz ma 7 lat i już nie wymiotuje, a refluks mija, jeszcze jest ale w niewielkim natężeniu. To co było, a jest teraz to niebo, a ziemia, bez porównania na plus:) A byliśmy już tak zdesperowani, że gotowaliśmy się na wyjazd do CZD i zabieg antyrefluksowy, dobrze, że przetrzymaliśmy ten najgorszy 4-letni okres. Jak wyjęliśmy pega to stopniowo wymioty były coraz rzadsze. Dużo cierpliwości i siły Wam życzę:)

[mimblak]

Dzięki. Czerpie siłę między innymi z Waszych wpisów : Twoich i Athenki - wiedząc że ktoś miał też podobną sytuację.Wierzę, że tak jak i Waszym pociechom się udało , tak mój Miki kiedyś kabelka się pozbędzie. Zaczął coś tam jeść łyżeczką. Zanim nie zrozumiał,że może zamknąć buźkę to podałam mu z 60, 70 ml- raz dziennie tak się udało. W chwili obecnej jak już skumał, że może zacisnąć japkę to z 20 ml, przy czym musi to być rzadszej konsystencji. On ma teraz 7 miesięcy - korygowane ok 4,5 miesiąca. Gęsta zupka podana łyżeczką jakby stoi mu w buzi, jakby przykleja się do podniebienia i już ma odruch wymiotny, więc podaję mu "z palca" a wtedy coś tam dziumdzia taką gęstą papkę. Super że u Was już mało wymiotów. Niesamowite jaką drogę przeszliście a my jesteśmy za linią startową. Mamy zdrowych dzieci nie zdają sobie sprawy jakie to ułatwienie kiedy dziecko je normalnie:) Ale zapewne i my byśmy tego nie doceniały, jeśli nasze szkrabiki urodziłyby się donoszone i całkiem zdrowe. Dla nas cudem jest że są i skoro już takie początki zaliczyły to dalej musi być z górki, bo przecież siłę walki o życie pokazały po narodzinach. Pozdrawiamy Was serdecznie i trzymamy kciuki żeby refluks minął Adzie bezpowrotnie tak do końca!!!!

[mimblak]

hej, mam jeszcze pytanie : czy Ada miała pg metrię żeby okreslić jaki konkretnie ma refluks? u nas nadal straszne boleści brzuszka. Ph metrii nie miał bo lekarka uważa że i tak ma leczenie maksymalne, ale tak myslę że jesli ma refluks żółciowy to nie dobre. to by tłumaczyło bóle dołu brzuszka non stop. z drugiej strony przy refluksie żołądkowym podanie IPP już powinno zniwelować wymioty, nie mówiąc o gaspridzie. czy Wy mieliście potwierdzony refluks żołądkowy, skoro Wam proponowano (bo tylko na ten fundoplikacja ma wpływ, na żółciowy niema sensu robić)?

[mama.ady]

była i phmetria i pasaż, w phmetrii nic nie wyszło (czyli, że nie kwaśny) natomiast w pasażu wyszły liczne epizody masywnego refluksu żoł.-przełykowego, o żółciowym nie było mowy.
miała być też impedancja i chyba będzie na wiosnę, jak trochę z chorób wyjdziemy, bo to w warunkach szpitalnych jest robione. nie odpuszczaj i szukaj przyczyny tych bóli, powodzenia!

[natalik89]

Witaj
Proszę napisz co robiliście małemu że zaczął jeść? Ja wiem że to było dawno Ale ja borykam sie z podobnym problemem

[mamaaga6]

Drogie mamuśki i tatuśki mamy ogromny problem z synkiem niejadkiem, prowokującym wymioty poszukuję pomocy co robić, bo sytuacja jest nie do wytrzymania. Synek ma teraz 7 miesięcy, a przestał pić mleko z butelki gdy miał 3 miesiące, potem karmienie przez sen, ale to nie skutkowało zbyt długo, następnie łyżeczka; kaszki, kleiki, owoce, zupki (nawet przez chwilę to skutkowało) a teraz to jest tragicznie mleka nie pije, a każdy posiłek próbuje zwymiotować i często to mu się udaje, badań ma porobione całe mnóstwo wszystkie są oki, teraz ma mieć rezonans głowy, ale pewnie też będzie oki, bo ja już wiem mój synek nie chce jeść (zresztą nigdy nie płacze na jedzenie, nie okazuje głodu, 4 razy hospitalizowany i za każdym razem rozpoznanie: zaburzone łaknienie, ale nie wiadomo z jakiej przyczyny) a wymiotuje bo już się nauczył tak walczy z jedzeniem. Jest to przerażające, nie chcę się tutaj nad sobą użalać, ale pewnie niejedna mama wie, jak się czuję, a gdy on się dusi tymi żygami, to ja się nerwowo wykańczam...
Szukam na tym forum podpowiedzi, co robić, jak mu pomóc, karmić na siłę, zabawiać, gdzie jechać, do jakiego specjalisty? czy w CZD coś pomogą? czy neurologopeda ? ( już w domu jedna była i stwierdziła, że nie ma żadnej nadwrażliwości, a w tym jak karmimy dziecko nie widzi nic złego) neurolog i gastrolog mają go pod opieką cały czas ale oni nic nie widzą, czy jakieś lekarstwa u waszych dzieci pomogły na wymioty i na ten jadłowstręt?
My jako rodzice naprawdę już zgupieliśmy co robić? Według lekarzy z naszego miasta mamy zdrowe dziecko, a jednak coś jest nie tak . A ja jestem na takim etapie, że nie jest dla mnie ważne ile synek waży, nawet, że wymiotuje to jedzenie, które mu tak ciężko sprzedać, ale ja się panicznie boję, że on mi się udusi. Pomóżcie.

[tanzania1]

ja nie miałam problemu z wymiotami u dziecka, więc nie wiem, czy powinnam się odzywać... Mogę tylko powiedzieć, jeśli to pocieszy, że z moim dzieckiem do 21. miesiąca życia (!!) był ogromny problem.. Żył praktycznie tylko na piersi- to zawsze chciał chętnie.. Ale normalnego jedzenia nie było prawie wcale... Po prostu nie dało sie go nakarmić... przez cały dzień, to były dosłownie skrawki- kilka kawałków chlebka lub 3 makarony (3 muszelki np.- dosłownie!) jeden gryz banana i tyle... Wiele razy ryczałam, bo nerwowo wysiadałam...
Czy on wymiotuje jak zje "więcej", czy już po pierwszym kęsie? Jeśli generalnie jest zdrowy, to prawdopodobnie to tylko psychika u niego, blokada przed jedzeniem, tak się broni...
Przede wszystkim ważny jest spokój, żadnego zmuszania, żadnych nerwów... Wiem, że to trudne... Ale na pewno nie możecie zmuszać, bo się kółko zamyka- on nerwowy, będzie wymiotował znowu.. Można tylko delikatnie zachęcać, podstawić coś pod łapkę, może się zainteresuje i weźmie do buzi... Może małymi kroczkami, jak przestanie źle kojarzyć karmienie, odblokuje się i zacznie próbować...

[zmienna19]

wiem że to już dawno napisany artykoł ale prosze bardzo sie ze mnął skontaktować mam dziewczyne 2 letnia to samo ma błagam o dopowiedz

[monikag20066]

forum.gazeta.pl/forum/w,46019,148270267,148270267,dla_rodzicow_dzieci_z_gastrostomia_sonda.html?t=1475955437#p162528384

[monikag20066]

mogę postarać się pomóc, napisz na moją pocztę