Regli gdzie się udać?

[agata_mer35]

Wiem z forum chcę urosnąć,żę przecierałaś już te ścieżki,więc proszę
cię o pomoc.Ostatnio pisałaś mi o Wrocławiu,ale na internecie we
wrocławiu jest paru endokrynologów.Nie wiem którego wybrać i którą
przychodnię,czy lepiej prywatnie,ale nie wiem czy potem będę płacić
tylko za wizytę czy za wszystkie badania.Taki sam problem mam
również z gastrologiem.Proszę cię poleć mi kogoś,gdzie ę udać?

[regli]

Postaram się czegoś dowiedzieć albo poproszę kogoś bardziej
zorientowanego we Wrocłwiu niz ja, żeby Ci odpisał.

[magducha40]

Agata, wysłałam Tobie prywatną wiadomość.

A do wszystkich, chcących leczyć we Wrocławiu:
- trzeba postarać się o skierowanie do endokrynologa. Zadzwonić do rejestracji w
Klinice na nr 71 7703125 i długo czekać na pierwszą wizytę w przychodni, gdzie
dziecko będzie obserwowane i diagnozowane. Jeśli kogoś stać, to trzeba zrobić
wszystkie możliwe badania (o których pisze lizbetka), by skrócić te obserwację.
Z reguły, co wizyta, to jedno badanie, no może kilka, jak dobrze pójdzie, a czas
leci.

[regli]

Mam jeszcze prośbę, pisz w jednym temacie, albo załóż nowy, wtedy
jestem w stanie odpowiadać na Twoje pytania. Gdyby Lizbetka nie
powiedziała mi o tym pytaniu do mnie, to pewnie w życiu bym tu nie
trafiła. A temat "Do lizbetka i regli" pokazała mi z kolei Magducha.
Nie mam dziecka niejadka, więc nie zaglądam tu, no chyba, że
Lizbetka coś mi podeśle;)

[agata_mer35]

Dzięki.W takim razie będę pisać w tym temacie.Proszę o pomoc,bo
naprawdę jestem w prawdziwej rozsypce,nie wiem jak pomóc mojej
Hani.Jestem umówiona na przyszlą środę do tej kliniki we Wrocławiu o
której napisała wcześniej koleżanka w tym temacie.Coś mnie tknęło,że
umówiłam ją jakiś czas temu.Jest umówiona do doktor Mysłek.Tak mnie
zapisali i nie wiem czy akurat trafiłam na dobrego lekarza.Szukałam
na internecie jakiegoś najlepszego prywatnego lekarza endok.i
tafiłam na dr.Gawrysia.On jednak odmówil, za małe dziecko.Wiem
też ,że diagnostyka i leczenie jest długotrwałe i nie wiem czy na
dłuższą metę będzie mnie stać na leczenie prywatne.Narazie mam etap
rozpaczy i totalnego zagubienia.Zdążyłam się już trochę pogodzić z
diagnozą padaczki a tu następna.Małe to takie ,biedne, chude
dziecko.Tak bardzo chciałabym jej pomóc,że rozrywa mnie od środka.

Magducha40

[tunia30]

Wysłałam Tobie wiadomość na priv.

[regli]

Do Tuni30 (bo widziałam Twoje pytanie na Tacy jak ja), Agaty_mer35 i
wszystkich, którzy tu "zabłądzą" a są na początku drogi
diagnozowania dziecka niskorosłego. Na stronie www.chceurosnac.pl
jest lista 17 ośrodków uprawnionych do leczenia hormonem i IGF-1 i
tylko w tych ośrodkach ma sens diagnozowanie dzieci. Jeżeli ktoś
chce zacząć od wizyty prywatnej, to tylko u lekarzy z tych właśnie
ośrodków. Z leczeniem dziecka hormonem wzrostu czy IGF-1 jest trochę
inaczej niż wiekszością innych terapii. Nie każdy szpital i nie
każdy lekarz może wypisać receptę na bezpłatny hormon. Terapia
hormonem trwa kilka czy nawet kilkanaście lat i mało kogo stać na
pokrycie kosztów leczenia. Większość badań potrzebnych do
rozpoznania przyczyny niskorosłości wykonuje się w szpitalu i nie da
się ich zrobić w prywatnym gabinecie. Chodzenie więc prywatnie do
lekarza, który nie pracuje w żadnym z tych 17 ośrodków jest stratą
czasu i pieniędzy. Taki lekarz nie ma po prostu możliwości wykonania
większości badań. To samo tyczy się jakiś poradni endo, które nie są
poradniami przy tych właśnie klinikach. Polecam równiez wątek:
forum.gazeta.pl/forum/w,577,66563093,,Czy_ktos_ma_dziecko_z_niskorosloscia_.html?s=0

Agata_mer35 o opinie o lekarzach z Wrocławia pytaj Magduchy, ja mogę
Ci tylko przekazać informacje, które mam od Niej. I nie rozpaczaj,
tylko zacznij się dokształcać w temacie niskorosłości;)

[magducha40]

Dziewczyny, jeśli macie pytania do mnie, to piszcie na private, bo zdarza mi się
już tutaj nie zaglądać.
Przeszłam całą drogę od diagnozowania do leczenia, od buntu do pokory. Musicie
przygotować się na realia naszej chorej służby zdrowia i procedury, których nie
da się przeskoczyć. Nawet najlepszy lekarz bywa bezradny wobec tej całej
papierologii i gigantycznych kolejek.
Pozdrawiam

[tunia30]

Wielkie dzięki za informacje. Chyba jednak zostaniemy przy Katowicach (ul.
Medyków - jest na liście). Termin mamy dopiero w sierpniu. Trochę szkoda tego
czasu. Spróbujemy umówić się prywatnie u tej pani, co ma nas badać w sierpniu.
Orientujecie się może, ile mniej więcej kosztuje taka wizyta? A ile się czeka na
wyniki RTG dłoni, TSH i FT4? Bo mają być max. sprzed 7-10 dni.

[agata_mer35]

Dzięki wielkie za wszystkie informacje.Powiem szczerze,że myślałam
że po prostu dostanę skierowanie od razu do kliniki,gdzie wykonają
pełną diagnostkę.Teraz po przeczytaniu na tym forum o dzieciach z
niskorosłością i na chcę urosnąć widę,że niestety będzie to się
ciągnąć w nieskończoność i ,że długa droga przed nami.A jakie opinie
macie na temat przychodni gastrologicznej na ul.Kamińskiego 73e we
wrocławiu.Niestety nie mam pojęcia o przesyłaniu wiadomości
private.Jestem mało obeznana w świecie komputerów.Ja na wynik rtg
czekałam 2 dni robocze.tsh 1 dzień.

Agata

[tunia30]

Ja też jestem na początku tej drogi, więc Ci w tym temacie nie pomogę.
Ale jeśli chodzi o wysyłanie wiadomości na "priv" lub "private" to na samej
górze każdej strony na gazeta.pl (czyli np. teraz jak przejedziesz suwakiem w
górę) są na szarym tle drobnym drukiem hasła: Gazeta.pl; Poczta; Randki; Forum
itd. Wchodzisz na "Poczta", tam musisz wpisać swój login i hasło, które masz na
gazeta.pl. Jeśli nigdy tam nie zaglądałaś, to masz pewno pełno reklam, które
zaczynają się od "Gazeta.pl" - te możesz wykasować. Inne wiadomości to będą
bezpośrednio kierowane do Ciebie od użytkowników Gazety.pl Przydaje się
zwłaszcza w takich sytuacjach jak nasza.

tunia30

[agata_mer35]

Dzzięki za oświecenie!!!!

[regli]

Nie mam pojęcia o gastrologach we Wrocławiu, ale ja ze swoim
dzieckiem wybrałabym się do gastrologa, u którego diagnozowała swoją
córkę Lizbetka.

[agata_mer35]

Jakie badania gastologiczne są wykonywane przy niskim ifg-1?

[regli]

To jest pytanie do Lizbetki, ale podstawa to gastroskopia z
pobraniem wycinka w celu wykluczenia celiakii.

test ifg-1

[agata_mer35]

Ile kosztuje taki test na wykluczenie pierwotnej wady ifg ,że nie
chcą go wykonywać?

endokr wrocek

[ewelajnawrocek]

ja ze swoimim problemami chodze do dr ewy barg, ale nie tycza sie one
nieskorosłosci, ale generalnie endokrynologii

[regli]

Test generacji IGF-1 nie kosztuje pewnie tyle, że nie można go
wykonać. Zreszta są ośrodki, które po prostu, jeżeli zachodzi taka
potrzeba, to robią i już. A dlaczego nie wszędzie chcą robić? Nie
mam pojęcia. Może z braku wiedzy.

[agata_mer35]

Mam za 2dni wizytę u endo. we Wrocławiu i totalnego stresa czy nie
potraktują nas tak jak w Oplolu.Nie wiem czy naciskać na jakieś
dodatkowe badania czy potraktują mnie jak nadgorliwą matkę.Nie ma
nic na temat tej lekarki do której jesteśmy umówione ,więc nie wiem
na co się nastawić.

Agata

[tunia30]

I jak było u endo. we Wrocławiu? Lepiej niż w Opolu? Zalecili jakieś dodatkowe
badania?

Tunia30

[agata_mer35]

Było 1000razy lepiej.Doktor Mysłek okazała się być lekarzem ,którą
wszystko interesowało.Była zadowolona,że mam wyniki badań(dorobiłam
jeszcze ft3 i ft4).Lekarz w Opolu uznał ,że nasze zdjęcie rtg nie
nadaje się a ta poszła do radiologa ,który opisał zdjęcie i uznał,że
jest bez problemu do odczytania.Mamy kontrole wzrostu za 3mce.Jeżeli
do tego czasu nic nie urośnie to będzie miała badany hormon
wzrostu.Chcieliśmy rezonans na przysadkę ,bo to też podejrzewa ,ale
pow.że nie może go zlecić przed badaniem hormonu.Postanowiliśmy,że
zrobimy go prywatnie.Kosztuje o zgrozo 620zł,ale ja nie mam siły już
czekać .Postanowiliśmy,że weżmiemy małą pożyczkę na jej diagnostykę
żeby to wszystko przyspieszyć.Jest jeszcze trzecia możliwość.Pani
doktor pow.że maiała kiepski start tj.np.niedotlenienie
okołoporodowe i że takie dzieci zaczynają się dopiero rozwijać w
trzecim roku życia.I rosnąć.Mimo wszystko nie będę czekać i działamy
dalej.Pozdrawiam.

[regli]

Musisz wiedzieć, że rezonans magnetyczny u dziecka zazwyczaj
wykonuje się w narkozie. A u tak małego dziecka, jak Twoja córeczka
to myślę, że na 100% potrzebna będzie narkoza. Dlatego jak będziesz
próbowała sie umawiać gdzieś na rezonans, to musisz powiedzieć, że
chodzi o dziecko i potrzebna jest narkoza do badania. A druga
sprawa, to taka, że nawet jeżeli cokolwiek na rezonansie wyjdzie nie
tak, to i tak bez badań hormonu wzrostu nie dostaniecie leczenia.
Niewiele to zatem przyspieszy.

Regli

[agata_mer35]

Tak ,wiem o narkozie,bo przy diagnozie padaczki miała robiony
tomograf.Rozmawiałam dziś z jej neurolog może ona zleci nam rezonans
i nie będziemy płacić.Myślałam ,że jak wyjdzie niedorozwój przysadki
to już wszystko będzie wiadomo.Wiele rzeczy jeszcze nie wiem.Dla
mnie każdy mc się liczy,bo każdy miesiąc to kolejny stracony
centymetr.Parę dni temu wyszliśmy na podwórko ,bo było cieplej i
szok ....taka różnica.Te dzieci tak powyrastały.Swoim rówieśnikom
sięga poniżej ramienia.Mój mąż był w szoku ,bo myślał ,że
przesadzam.Ty już jesteś spkojniejsza ,bo masz diagnozę.Ja wciąż się
miotam i nie potrafię się wyciszyć.Endokrynolog pow.że jeśli ma
wykluczoną celiakię to wg.niej nie będą to sprawy gastrologiczne.W
środę mamy ukg serca i alergologa.

[regli]

Ja to bym Ci radziła jeszcze zapisać się do poradni genetycznej i
zrobić badanie kariotypu. Skierowanie do poradni genetycznej
wystawia lekarz pierwszego kontakt.

[agata_mer35]

Jaka choroba genetyczna oprócz zespołu Turnera jest przyczyną
niskoroslości?Lekarka ,która ją badała pow.że jest proporcjonalnie
zbudowana.Myślałam,że to wyklucza zespół Turnera.Badanie kariotypu?
To jest to badanie na hormon wzrostu?

[regli]

To że Twoja córeczka jest proporcjonalna, absolutnie nie wyklucza
zespołu Turnera. Zdarza się, że czasami jedynym objawem ZT jest
tylko i wyłącznie niskorosłość. Niektórzy endokrynolodzy twierdzą,
że wszystkie niskorosłe dziewczynki powinny mieć obligatoryjnie
wykonywane badanie kariotypu. Kariotyp to zestaw chromosomów
(nośników informacji genetycznej) charakterystyczny dla każdego
człowieka i znajdujący się we wszystkich komórkach jądrzastch
organizmu (z wyjątkiem komórek płciowych). Badanie kariotypu, to
ocena wyglądu i liczby chromosomów. Takie badanie może wykluczyć
bądź potwierdzić chorobę genetyczną ( np. zespól Turnera, zespół
Downa itp.). Tylko i wyłącznie za pomocą badania kariotypu można
rozpoznać ZT, a nie "na oko" po obejrzeniu dziecka.

[tunia30]

Ja tylko dodam do tego, co pisze Regli, że zdarza się, że kobieta dowiaduje się,
że ma ZT dopiero, gdy nie miesiączkuje lub nawet później, gdy ma problemy z
zajściem w ciążę...
Ja mam nadzieję, że jak w końcu doczekamy się na wizytę, lekarka zleci nam to
badanie również.

[agata_mer35]

Nie osłabiaj mnie.....Nie rozumiem w takim razie dlaczego
endokrynolog mi o tym nie powiedziała.Myślałam ,że dzieci z zespołem
Turnera są raczej krępe.Zapytam pediatrę o skierowanie.Muszę znależć
też poradnię genetyczną.To chyba najgorsza diagniza.....Nie wiesz
jak jest z płodnością u dzieci leczonych hormonem wzrostu?Czy mogą
mieć w przyszłości dzieci?Kiedy to się skończy?Kiedy ja w końcu na
spokojnie nacieszę się tym,że ją mam.Od początku coś jest nie tak.A
jak tam Twoje dziecko?Rośnie czy w dalszym ciągu masz problemy?

Dziewczyny

[tunia30]

mam pytanie, może naiwne, ale ja ze służbą zdrowia do tej pory niewiele miałam
wspólnego. Nie chcemy czekać do sierpnia z założonymi rękami (termin wizyty u
endokrynologa) i chcielibyśmy iść do tej pani wcześniej prywatnie. Wypadałoby
zabrać ze sobą przynajmniej RTG dłoni i TSH. Czy potrzebuję skierowania na te
badania, jeśli chcę je zrobić prywatnie? I czy musi to być jakiś specjalny
ośrodek do takich badań, czy w zwykłym laboratorium i zwykłej pracowni RTG mi to
zrobią?

[agata_mer35]

Skierowanie na rtg dostałam od pediatry.Na tsh też dostaniesz.Matko
dlaczego aż do sierpnia?Gdzie ty mieszkasz,że tak długo trzeba
czekać.Najgorzej z pierwszą wizytą.Na drugą zrobiłam tak,że umówiłam
ją zanim jeszcze byłam na pierwszej.Tak po 3tyg zadzwoniłam
ponownie.Pytała o nr kartoteki .Pow.że powiem po pierwszej
wizycie .Zgodziła się.Jak miałam już numer kartoteki to po
tyg.umówiłam ją na 3 wizytę.TAk że jestem umówiona na 23kwietnia i
26 maja.

[regli]

Sam hormon wzrostu nie wpływa na płodność, jednak czy w przyszłości
dziecko będzie mogło mieć swoje dzieci, to zależy od schorzenia,
które powoduje nieskorosłość. I tak w zespole Turnera dziewczynki
zazwyczaj są niepłodne (ale nie z powodu leczenia GH), osoby chore
na somatotropinową niedoczynność przysadki zazwyczaj są płodne i nie
jest to choroba dziedziczna. Jednak niedobór hormonu wzrostu może
powodować opóźnienie dojrzewania. Lecząc dziecko hormonem
normalizuje się w tym wypadku dojrzewanie. Przy niedoborze IGF-1
jest tak samo jak z SNP, tylko nie do końca wiadomo czy choroba jest
dziedziczona.
Mój syn odkąd dostaje IGF-1 zaczął rosnąć, choć nie ma takich
efektów, jak przy leczeniu dzieci hormonem. Ale o tym akurat
wiedzieliśmy, więc nie nastawialiśmy się na na niewiadomo jakie
efekty. I tak rośnie dwa razy tyle niż przed leczeniem i zaczyna
doganiać 3 centyl. Za to mamy inne problemy, z cukrem, cholesterolem
itp.
Na TSH raczej skierowania nie potrzebujesz, ale na RTG chyba już
tak. Akurat te badania można zrobić wszędzie. Natomiast nie
czekałabym na Twoim miejscu do sierpnia z poradnią genetyczną. Do
poradni genetycznej kieruje lekarz pediatra, a na termin czasami
trzeba czekać i pół roku.

[regli]

Źle Ci napisałam. Somatotropinowa niedoczynność przysadki zazwyczaj
nie jest dziedziczona, ale nie zawsze. Wszystko zależy od tego czym
spowodowana jest SNP.

regli

[agata_mer35]

To teraz najbardziej będę się obawiać zespołu Turnera.Poszukam w
internecie poradni genet.i już ją rejestruje.Regli dużo kosztuje Cię
ta kuracja igf?Masz ją refundowaną?Te problemy z cukrem i
cholesterolem zaczęły się po podawaniu tego igf?Ijak to Twój syn
znosi?

[tunia30]

Agata, pytasz, gdzie mieszkam: w strasznej dziurze, najbliżej mam do Opola, ale
mi się odechciało tam jechać po lekturze wątków. No i zostały Katowice. Przeraża
mnie ilość badań, o których piszecie, biedne te dzieci...
Ja w tej chwili jestem na etapie walki ze wszystkimi, bo większość uważa, że
przesadzam, łącznie z pediatrą:( Ciekawa jestem, skąd wezmę skierowanie do
Katowic? Prawdę mówiąc, pediatra powinien był już zauważyć problem, podpisując
wzrost mojego dziecka w 14 mies. 70cm!
Póki co, mamy umówioną wizytę prywatną na 12.03., zobaczymy, czy pani
endokrynolog też będzie zdania, że przesadzam. W sumie to bardzo bym chciała,
żeby to były tylko obawy "przewrażliwionej matki"...

cd.regli

[agata_mer35]

Właśnie przed chwilą rozmawiałam z Hani neurologiem.Da mi
skierowanie na rezonans.Umówiłam ją na 30marca.29 mamy być już na
oddziałe,myślałam,że to będzie jak przy badaniu TK,po dwóch
godzinach do domu.

[regli]

Terapia IGF-1 jest mniej więcej od wakacji zeszłego roku już
refundowana. Wcześniej mieliśmy lek podarowany od firmy
farmaceutycznej. IGF-1 ma podobne działanie jak insulina. Zresztą
sama nazwa IGF-1 na to wskazuje (insulinopodobny czynnik wzrostu
pierwszy). A zatem obniża cukier, więc jest ryzyko hipoglikemii,
bardzo realne zresztą i sami o tym niedawno się przekonaliśmy. Przed
zastrzykiem dziecko musi zjeść jakiś posiłek, a po zastrzyku unikać
intensywnego wysiłku fizycznego. I to jeden problem związany z
podawaniem IGF-1. Kolejny, to bardzo chwiejny cukier, raz niski, raz
wysoki, zupełnie nie adekwatny do tego co zjadł. Być może ten typ
tak ma. Nie wiem, bo wcześniej nie badaliśmy mu cukru, więc trudno
to teraz ocenić. Moim zdaniem nie jest to wina podawania IGF-1,
raczej efekt choroby. Czy nie doprowadzi to w przyszłości do
cukrzycy? Tego też nie wiem, ale takie ryzyko istnieje. A wysoki
cholesterol jest jak najbardziej powikłaniem choroby. Mam nadzieję,
że dieta plus leczenie doprowadzi do obniżenia go. Pytasz mnie jak
mój syn to znosi. Myślę, że jak większość dzieci, którym choroba nie
przeszkadza zbyt mocno normalnie funkcjonować. Ma
stosunek "olewczy". Cukier i cholesterol go nie interesuje. Do
zastrzyków już się przyzwyczaił i po prostu traktuje je jak przykry
obowiązek, który trwa pół minuty i po którym wraca do swoich zajęć.
Ogólnie rzecz biorąc, starmy się nie robić wielkiej tragedii z jego
choroby (bo też i taką nie jest), cieszymy się centymetrami, ale bez
przesady. W tej chwili podchodzimy do tego jak każdy inny rodzic,
którego dziecko normalnie rośnie. Oczywiście, my rodzice, mamy
mnóstwo obaw i wątpliwości co przyniesie nam przyszłość, ale nie
dzielimy się nimi z Nim. On ma żyć jak każde inne dziecko. A żadne
dziecko nie obawia się swojej przyszłości, więc nie ma potrzeby
obciążać go "strachami", które być może nigdy nie przyjdą. A jeżeli
nadejdą, to będziemy z nimi walczyć, tak jak w tej chwili.

[agata_mer35]

Dzięki Ci bardzo za cenne ,bardzo cenne dla mnie rady.Ja wciąż nie
mogę sobie z tym poradzić,ale może spowodowane jest to tym,że nie
znam diagnozy.Tak było też przed zdiagnozowaniem padaczki.Boję się
tego,czego nie znam.Umówiłam jaą wczoraj do Wrocławia do poradni
genetycznej.Wizyta aż 26czerwca.O zgrozo.Sekretarka pow.że na sam
wynik potem będziemy czekać jeszcze około 3mcy.Jutro alergolog i ukg
serca. Zycie płynie narazie u mnie od wizyty do wizyty.........A jak
leczenie córki Lizabetki,też przebiega w miarę pomyślnie?

[lizbetka]

Dzięki za pamięć- to, że się nie odzywam nie znaczy że nie czytam :).
Leczenie mojej córki nie przebiega w ogóle :(. Tzn. moje dziecko nadal nie ma
diagnozy. Tłuczemy się po całej Polsce prawie 5 lat i wciąż nic. Teraz przed
nami kontrolna wizyta w Poznaniu, a następnie być może pojedziemy powtórnie do
Gdańska, po to by w AM powtórzyć diagnostykę na Oddziale Endokrynologicznym
(m.in. testy wyrzutu GH, które jak doszukała się nieoceniona :) Regli, nie
zawsze są wiarygodne za pierwszym razem ).
Lizbetka

[agata_mer35]

Ja zwariuję.
To może być tak ,że przez tyle lat nie są w stanie zdiagnozować
dziecka!PRZERAŻA MNIE TO>Ile lat ma teraz Twoja córka i jaka jest
wysoka?Moja przez ostatni rok urosła 4 cm.Dziś kolejne łzy ,tym razy
pani dyrektor przedszkola,do którego chciałam zapisać moją córkę
zapytała czy moja córka jest opóżniona w rozwoju umyslowym.Zapytala
po tym jak pow.że ma stwierdzoną padaczkę(nie ma ataków tych
rzucjących tylko chwilowe zamyślenia) i że jest diagnozowana w
niskorosłości.W drugim przedszkolu p.dyrektorteż parę razy zapytała
mnie o wiek ,stwierdziła,że jest niska ,po czym ponownie zapytała
tym razem o rok urodzenia.Myślała,że chyba nie wiem kiedy urodziłam
córkę.Pierwsze przedszkole mimo,że o zgrozo jest integracyjne i na
karcie wyrażnie było o dołączeniu karty o stwierdzeniu
niepełnosprawności to pani dała mi do zrozumienia ,ze ma mniejsze
szanse na dostanie się.Miałam jej ochotę tak nakopać do tyłka,ale
bałam się,że to niestety zupełnie ją zdyskwalifikuje i wtedy już na
pewno ją nie przyjmą....A moja córcia stała taka szczęsliwa w tym
przedszkolu,bo o niczym innym ostatnio nie mówi,tylko o
przedszkolu.Jutro wizyta w Opolu i stres oby serducho było
okey.Pozdrawiam

[regli]

Tunia30, na Tacy jak ja pisałaś, że Twoja córka w wieku 20 miesięcy
ma 80 cm wzrostu i 10,5 kg, a tu na forum napisałaś, że w wieku 14
miesięcy miała 70 cm. Albo coś gdzieś źle napisałaś, albo którys
pomiar jest zły. Mało prawdopodobne jest, żeby urosła 10 cm w pół
roku. 70 cm dla 14-miesięcznego dziecka to dużo, dużo za mało. 80 cm
dla 20-miesięcznego dziecka to okolice 3 centyla, więc faktycznie
tragedii nie ma. Moim zdaniem, bo prawdę powiedziawszy to wątpię, by
endokrynolog zlecił badania w szpitalu już teraz (głównie ze względu
na wiek dziecka), to należy ją regularnie mierzyć, najlepiej właśnie
u endokrynologa na stadiometrze. I jeszcze poczekać, zobaczyć jak
będzie dalej rosła. A co do wagi, to jest jak najbardziej ok. 10,5
kg to 10 centyl. Mojemu synowi do 10 centyla wagi brakuje jeszcze
3,5 kg, a ile brakuje Lizbetki córce, to nawet strach pytać. I
jeszcze dla porównania, mój młodszy syn w kwietniu skończy 3 latka i
waży 11,5 kg (od roku już tyle waży i nie przytył przez ten rok ani
odrobinę).
Agata_mer35, rozumiem co czujesz, bo najgorsza jest niewiedza.
Dlatego podziwiam Lizbetkę, że jeszcze nie zwariowała, bo mnie po
takim czasie musieliby już chyba zamknąć w psychiatryku.
Lizbetka, dlaczego Gdańska a nie np. Poznań? Nie tak dawno naszło
mnie jeszcze, że zarówno Asia, jak i syn p. Anetty, najpierw mieli
robione IGF-1 w jednym ośrodku, a test generacji już w innym
ośrodku. I w obu przypadkach IGF-1 z testu w żaden sposób nie
pokrywało się z IGF-1 z poprzedniego ośrodka. Dlaczego? I które
pomiary należy uznać za wiarygodne? Przypomnij mi jeszcze jakie max.
stężenie GH miała Asia w teście nocnym. Czy to był test 2-godzinny,
bo tak mi się wydaje, ale nie jestem pewna?

[tunia30]

Regli, jest dokładnie tak, jak piszesz. Osobiście uważam, że ten pomiar w wieku
14 mies. był błędny (niestety, jak wiele innych diagnoz w mojej poradni
dziecięcej, a że mamy tylko jedną, to ze wszystkim chodzimy do prywatnej
pediatry, w przychodni tylko szczepimy dzieci i chodzimy na bilanse, stąd też
moje obawy odnośnie skierowania). Z resztą w tej samej książeczce ma moja córka
wpisaną długość ciała w 5 mies. 72cm, to co - zmalała? Spójrz na mój wykres na
TacyJakJa, to istne dziwadło... Aktualnie młoda ma 21,5 mies. i mierzona w domu
ma 80,5cm. Według siatek na TacyJakJa zbliża się do pierwszego centyla. Martwi
mnie głównie to, że spada z kanałów centylowych. Gdyby się trzymała np. tego 3
centyla, to chyba mogłoby tak być. Ach, zobaczymy jak ją zmierzy endokrynolog.
Dziś byliśmy na pobraniu krwi na TSH i FT4, mała była bardzo dzielna, nawet nie
jęknęła, a krwi jej utoczyli, że ho, ho.
O wagę już się nie martwię, mała nie wygląda na chudą (na grubą też nie), jest
po prostu niska i musi mniej ważyć niż rówieśnicy.

[regli]

Co do długości ciała w wieku 5 miesięcy, to jest dokładnie tak jak
piszesz. To jest długość, nie wysokość. Przypomnij sobie jak była
mierzona Twoja córeczka, jako niemowlę. Centymetrem, od czubka głowy
do pięt ze wszystkimi krzywiznami. Podkreślam to długość nie
wysokość, nikt 5-miesięcznego dziecka nie stawia pod ścianą.
Dlatego, potem gdy już mozna było zmirzyć jej wzrost w pozycji
stojącej, to mogło wyjść mniej, choć i tak ten pomiar w wieku 14
miesięcy wydaje się błędny. A na wykres na Tacy jak ja spojrzałam i
to jest 3 centyl, troche powyżej. To że jest to pierwsza linia na
wykresie, to nie oznacza, że jest to 1 centyl. To jest 3 centyl i
masz to napisane po prawej stronie wykresu przy tej właśnie
pierwszej linii. Pomiar z 20.01 br. wskazuje na 4 centyl, a pomiar z
1.03 br. na 2 centyl. Może Ci się wydawać, że mała za mało urosła w
tym czasie, ale musisz pamiętać, że dzieci rosną skokami, a nie
regularnie każdego miesiąca 1 cm czy 0,5 cm. Dziecko powinno być
mierzone co pół roku, najczęściej co 3 miesiące. Częstsze mierzenie
tylko wprowadza zupełnie nie potrzebne zamieszanie. Dziecko potrafi
np. w okresie wakacji urosnąć 5 centymetrów, a potem stoi przez
jakiś czas, bo organizm musi "złapać oddech", żeby po jakimś czasie
znowu podskoczyć o kolejne centymetry. I jeszcze o kanałach
centylowych. Kanały centylowe, to przestrzenie na wykresie między
pierwszą (3 centyl) a druga (10 centyl) linią, kolejny kanał to
przestrzeń między drugą (10 centyl) a trzecią (25 centyl) linią.
Następny znajduje się między 3 a 4 linią, między 4 a 5 linią itd.
Twoja córka cały czas znajduje się w pierwszym kanale centylowym
(pomijając oczywiście te pierwsze pomiary, o których po prostu bym
zapomniała), nie wypada z niego. Mam nadzieję, że co nieco Ci
wyjaśniłam.

[agata_mer35]

Jak błyśmy we wrocławiu to endokrynolog wypisała dwa słupki
pomiarów.Jeden z przychodni noworodków i wcześniaków z opola a drugi
z mojej miejscowej przychodni.Różnica jest 5 cm mimo pomiarów w
jednym miesiącu.Sczerze powiem nie wiem który byl dobry.Wtedy
przekonywano mnie,że jej niedowaga i niski wzrost to efekt trudnego
porodu,rehabilitacji itp.Tak na poważnie zaczęłam się tym stresować
około roku temu.Wiem tyle na pewno,ze od września mi nie rośnie,bo
wtedy wyrsowłam kreskę już na ścianie.Dziś wizyta u kardiologa
pomyślna,serducho jest sprawne.Myślałam,że może tu jest coś nie tak
z krążeniem,bo jak mi rano wstaje to tak przez około godziny trudno
mi ją rozgrzać ,ale pani doktor pow.że wedlug niej to może mieć coś
wspolnego ze żle pracującą przysadką,która ma jak pow.wpływ na
ciepłotę ciała.Alergolog z kolei pow.że jej alergia nie ma wpływu na
niskie igf.Wracając do wizyty u endokrynolog to pow.że jak
przyjedziemy w maju i hania rzeczywiście nie urośnie to wtedy
będziemy musialy zrobić w klinice pomiar hormonu wzrostu,bo teraz
jest za mala.Ja wszystkie inne badania już mam zrobione,chyba bo do
końca nie wiem,ale z tego co mówiła została nam przysadka i hormon
wzrostu.

[regli]

To jak mierzą w przychodniach, to można by z tego niezłą książkę z
dowcipami napisać. Mojego syna pielęgniarka mierzyła w butach i
czapce zimowej. Koszmar!! Z tego co doczytałam, Twoja córka w wieku
30 miesięcy miała 80 cm wzrostu? Dobrze doczytałam? To grubo, bardzo
grubo poniżej 3 centyla. Diagnostyka musowa, bo może sie okazać, że
jak za późno zacznie być leczona, to tego nie nadrobi. Poza tym,
niedobór może się jeszcze pogłębiać. Nie liczyłabym raczej (przy tak
dużym niedoborze wzrostu), że sama z siebie nagle "wystrzeli".
Nie słyszałam, aby przysadka miała wpływ na ciepłotę ciała, ale nie
jestem lekarzem, więc nie powiem Ci na 100% czy tak jest czy nie.
Natomiast zastanawiałabym się, czy trudny poród, niedotlenienie,
krwiak (w którym miejscu), nie uszkodziły przysadki i stąd jej
problemy ze wzrostem.
Na IGF-1 i rosnięcie może mieć wpływ tylko ciężka astma oskrzelowa
oraz ostra alergia pokarmowa, przebiegajaca z biegunkami, które z
kolei powoduja niedożywienie dziecka.
A na badania wyrzutu hormonu wzrostu wcale nie jest za mała. Kity Ci
wciskają. I jak zaczną Ci opowiadać, że na leczenie hormonem jest za
mała, to to też nie jest prawda. Za mała jest na leczenie IGF-1.

[agata_mer35]

Tego się boję-tej przysadki ,bo wiem,że to całe żniwo które zbieramy
to ten spaprany poród.Te słabe napięcie mięśniowe,padaczka i teraz
niestety jeszcze to.Miała wylew dokomorowy IIstopnia po stronie
lewej.Jeśli chodzi o wzrost to Hania ma w tej chwili 31mcy i w
dalszym ciągu ma to nieszczęsne 80cm.Nie rozumię dlaczego nie pcha
tych jej centymetrów choć trochę to co zje i hormony np.tarczycy.

[agata_mer35]

Ja chciałam,żeby moją zbadała też kardiolg ,bo przy zespole Turnera
są jakieś tam małe wady serca.Pow. bardzo miłej pani doktor czego
się obawiam i zrobila jej jeszcze ukg aorty ,bo przy zespole turnera
też występuje jakaś wada budowy aorty .To ma okey.Ja wiem regli ,że
moje dziecko jest dużo poniżej 3 centyla i ja zdecydownie nie
odpuszczę.Dziś mamy wizytę u neurolog,która ma nam dać to
skierowanie na rezonans.Ona jest mi taka mała,że jak na nią patrzę
to serce mi ściska.Jest bardzo inteligentna(mogę być nieobiektywna
bo to moja córcia)ale jest,więc tu zachowuje się stosownie do wieku
a tu taki mały bąbel z niej.Kiedy ta niepewność się skończy.Zebym
czasem nie miała zbyt dużego spokoju to dla odmiany moja starsza
córka miała dziś atak astmy.Najadła się chrupek serowych na ktore
jest uczulona.Pewnie w krótce wyląduje w psychiatryku

[agata_mer35]

Te pomiary były do tuni a ja żle przeczytałam.Totalnie dziś do
niczego się już nie nadaję,bo obudziłam się dziś o 4rano i po
spaniu.Stres.Ale to,że u mnie też były dwie tabelki totalnie różne
świadczą tylko o niedokładności pielęgniarek.Lepiej idę spać,bo
znowu palnę jakąś głupotę.Miłych snów

Wysokie TSH?

[tunia30]

Odebrałam dziś wyniki córki TSH i FT4. FT4 mieści się w normie: 0.90 norma
0.71-1.85, ale TSH ma 6.362, a normę wpisali mi 0.49-4.67! Może wiecie, czy dla
małych dzieci są inne normy? Wpisałam w Google, ale się połapać nie potrafię:(
Pewno i tak wszystko się wyjaśni za tydzień u endokrynologa...

[regli]

Tunia30, ja Cię bardzo przepraszam, jeżeli poczułaś się urażona moim
postem. Uwierz mi, nie chciałam być złośliwa lub przekonywać Cię, że
wszystko jest ok i jesteś przewrażliwioną matką. Wcale tak nie
uważam. Uważam, że super, że zauważyłaś, że Twoja córeczka kiepsko
rośnie, bo 3 centyl to żadna rewelacja. To sygnał, że trzeba dziecko
obserwować, bo może jakaś choroba właśnie zaczyna się rozwijać. Mój
syn kiedyś też był na 3 centylu, a może i nawet na 10. A z wiekiem
było coraz gorzej i w wieku 5 lat był już dużo poniżej siatki.
Młodszy syn na 2 latka był na 10 centylu, za miesiąc skończy 3 lata
i też jest już poniżej 3 centyla. Dlatego uważam, że bardzo dobrze,
że obserwujesz swoje dziecko, tylko że jeszcze nie wiesz jak
faktycznie w naszym kraju wygląda diagnozowanie dzieci niskorosłych.
Trzeba być dobrze przygotowanym, bo jak trafisz na niewłaściwego
lekarza, który zobaczy, że jesteś zielona w temacie, to będziesz się
bujać latami, a o diagnozę się nie dobijesz. Powszechnie stosowane
praktyki wśród endokrynologów, to metoda ciągłej obserwacji. Czyli
wizyta co pół roku, na wizycie mierzenie, ważenie i do domu. I tak
latami, dopóki komuś nerwy nie puszczą, albo lekarza w końcu
sumienie ruszy. I o ile w Twoim przypadku zgodziłabym się na
obserwcję dziecka jeszcze przez jakis czas, o tyle w przypadku
Agaty_mer35, już absolutnie nie. Być może w Waszym przypadku coś
jest nie tak z tarczycą. Może trzeba podleczyć i zobaczyć, czy
przyniesie to jakieś efekty. Zwłaszcza, że 2-letnie dziecko jest
jeszcze trochę za małe na testy stymulacyjne. Owszem robi się je tak
małym dzieciom, ale w wyjatkowych przypadkach (b. duży niedobór
wzrostu, hipoglikemia).

[tunia30]

Regli, ale ja wcale nie poczułam się urażona, wręcz przeciwnie, trochę mnie
uspokoiłaś. Ja zdecydowanie wolałabym, by się okazało, że jestem przewrażliwioną
matką, niż żeby wyszła jej jakaś choroba! I wiem też, że na razie tragedii nie
ma, ale z kolei nie chciałabym, żeby mi z tych siatek centylowych powypadała.
Wolę działać teraz, mam nadzieję, że ta endokrynolog okaże się godna zaufania.
Może rzeczywiście coś z tą tarczycą jest nie tak. Wyniki niby wskazują na
niedoczynność, a jednym z objawów u dzieci jest właśnie zahamowanie wzrostu,
opóźnione ząbkowanie, sucha skóra, brak apetytu - te objawy moja córka ma. Ale
to tylko wiedza z netu i traktuję ją z przymrużeniem oka, lekarz będzie wiedział
lepiej:)
I dziękuję Ci bardzo za cenne wskazówki!

Totalny dół

[agata_mer35]

Wiele jest dni w czasie czekania na te upragnione centymetry,ale
dziś jest jeden z tych,gdzie otworzyłabym okno i darła się na całe
gardło z bezsilności dlaczego nas to spotkało....jeszcze ten jej
ciągły brak apetytu i proszenie się żeby coś zjadła.Czasami sił mi
już brakuje.Tak jak dziś.I jeszcze te wyrzuty sumienia,że przez to
wszystko zaniedbuje starszą córkę.Mój mąż też to przeżywa ,ale facet
to facet.On uważa,choć nie mówi tego głośno,że przeasadzam.A ja tak
bardzo potrzebuję tej gwarancji,że wszystko będzie dobrze.Przed
rodzicami muszę udawć twardą,bo wiem ile to ich też nerwów
kosztuje.Ale dziś mam dzień...totalnego rozbicia

[regli]

I będzie dobrze! Tylko potrzeba na to czasu. Niestety.
Dziewczyny, jest już nowa strona Fundacji "Chcę urosnąć" i bedzie mi
bardzo miło gościć Was na forum Fundacji. www.chceurosnac.pl

lambie

[agata_mer35]

Dzięki za zaproszenie.Zarejestrowałam się ,ale nie dostałam jeszcze
potwierdzenia.Regli chciałam Cię zapytać jak to jest z pasożytami a
szczególnie z lambiami.Czy jest możliwość zatrzymania rozwoju
biologicznego,opóżnienia wieku kostnego z powodu lambii?Moja starsza
córka miała kiedyś lambie od dzieci sąsiadów i miala
leczenie,badanie kontrolne,ale teraz czytam ,że badania takie
wykonuje się parokrotnie,bo jaja występują co parę dni.Hani też raz
robiłam ,wyniki wyszły okey i myślalam,że to już gotowa diagnoza.Po
przeczytaniu paru artykułów,mam podejrzenia,że moja starsza ma
objawy lambiozy.Moze zaraziła Hanię.

[regli]

Z moich danych wynika, ze Twoja rejestracja została dokończona i
możesz sie już logować. Podobno z pasozytami tak może być, a badania
nie zawsze są wiarygodne. Ale na tym moja wiedza się kończy w
temacie pasozytów. Zapytaj na forum Fundacji, sa z pewnościa
dziewczyny bardziej oblatane w tym temacie.

[tunia30]

Też się właśnie zarejestrowałam. Dobrze, że będzie gdzie pogadać, bo już od
jakiegoś czasu mam wrażenie, że "zaśmiecamy" forum "matki Niejadków", choć moja
nadal nie je tyle, co bym chciała, ale ze skrajnego "niejadztwa" jakoś wyrosła:)