Dodaj do ulubionych

Regli gdzie się udać?

16.02.10, 13:41
Wiem z forum chcę urosnąć,żę przecierałaś już te ścieżki,więc proszę
cię o pomoc.Ostatnio pisałaś mi o Wrocławiu,ale na internecie we
wrocławiu jest paru endokrynologów.Nie wiem którego wybrać i którą
przychodnię,czy lepiej prywatnie,ale nie wiem czy potem będę płacić
tylko za wizytę czy za wszystkie badania.Taki sam problem mam
również z gastrologiem.Proszę cię poleć mi kogoś,gdzie ę udać?
Obserwuj wątek
      • magducha40 Re: Regli gdzie się udać? 17.02.10, 18:50
        Agata, wysłałam Tobie prywatną wiadomość.

        A do wszystkich, chcących leczyć we Wrocławiu:
        - trzeba postarać się o skierowanie do endokrynologa. Zadzwonić do rejestracji w
        Klinice na nr 71 7703125 i długo czekać na pierwszą wizytę w przychodni, gdzie
        dziecko będzie obserwowane i diagnozowane. Jeśli kogoś stać, to trzeba zrobić
        wszystkie możliwe badania (o których pisze lizbetka), by skrócić te obserwację.
        Z reguły, co wizyta, to jedno badanie, no może kilka, jak dobrze pójdzie, a czas
        leci.
        • regli Re: Regli gdzie się udać? 17.02.10, 20:06
          Mam jeszcze prośbę, pisz w jednym temacie, albo załóż nowy, wtedy
          jestem w stanie odpowiadać na Twoje pytania. Gdyby Lizbetka nie
          powiedziała mi o tym pytaniu do mnie, to pewnie w życiu bym tu nie
          trafiła. A temat "Do lizbetka i regli" pokazała mi z kolei Magducha.
          Nie mam dziecka niejadka, więc nie zaglądam tu, no chyba, że
          Lizbetka coś mi podeśle;)
          • agata_mer35 Re: Regli gdzie się udać? 17.02.10, 21:24
            Dzięki.W takim razie będę pisać w tym temacie.Proszę o pomoc,bo
            naprawdę jestem w prawdziwej rozsypce,nie wiem jak pomóc mojej
            Hani.Jestem umówiona na przyszlą środę do tej kliniki we Wrocławiu o
            której napisała wcześniej koleżanka w tym temacie.Coś mnie tknęło,że
            umówiłam ją jakiś czas temu.Jest umówiona do doktor Mysłek.Tak mnie
            zapisali i nie wiem czy akurat trafiłam na dobrego lekarza.Szukałam
            na internecie jakiegoś najlepszego prywatnego lekarza endok.i
            tafiłam na dr.Gawrysia.On jednak odmówil, za małe dziecko.Wiem
            też ,że diagnostyka i leczenie jest długotrwałe i nie wiem czy na
            dłuższą metę będzie mnie stać na leczenie prywatne.Narazie mam etap
            rozpaczy i totalnego zagubienia.Zdążyłam się już trochę pogodzić z
            diagnozą padaczki a tu następna.Małe to takie ,biedne, chude
            dziecko.Tak bardzo chciałabym jej pomóc,że rozrywa mnie od środka.
          • regli Re: Magducha40 17.02.10, 23:55
            Do Tuni30 (bo widziałam Twoje pytanie na Tacy jak ja), Agaty_mer35 i
            wszystkich, którzy tu "zabłądzą" a są na początku drogi
            diagnozowania dziecka niskorosłego. Na stronie www.chceurosnac.pl
            jest lista 17 ośrodków uprawnionych do leczenia hormonem i IGF-1 i
            tylko w tych ośrodkach ma sens diagnozowanie dzieci. Jeżeli ktoś
            chce zacząć od wizyty prywatnej, to tylko u lekarzy z tych właśnie
            ośrodków. Z leczeniem dziecka hormonem wzrostu czy IGF-1 jest trochę
            inaczej niż wiekszością innych terapii. Nie każdy szpital i nie
            każdy lekarz może wypisać receptę na bezpłatny hormon. Terapia
            hormonem trwa kilka czy nawet kilkanaście lat i mało kogo stać na
            pokrycie kosztów leczenia. Większość badań potrzebnych do
            rozpoznania przyczyny niskorosłości wykonuje się w szpitalu i nie da
            się ich zrobić w prywatnym gabinecie. Chodzenie więc prywatnie do
            lekarza, który nie pracuje w żadnym z tych 17 ośrodków jest stratą
            czasu i pieniędzy. Taki lekarz nie ma po prostu możliwości wykonania
            większości badań. To samo tyczy się jakiś poradni endo, które nie są
            poradniami przy tych właśnie klinikach. Polecam równiez wątek:
            forum.gazeta.pl/forum/w,577,66563093,,Czy_ktos_ma_dziecko_z_niskorosloscia_.html?s=0

            Agata_mer35 o opinie o lekarzach z Wrocławia pytaj Magduchy, ja mogę
            Ci tylko przekazać informacje, które mam od Niej. I nie rozpaczaj,
            tylko zacznij się dokształcać w temacie niskorosłości;)
            • magducha40 Re: Magducha40 18.02.10, 09:14
              Dziewczyny, jeśli macie pytania do mnie, to piszcie na private, bo zdarza mi się
              już tutaj nie zaglądać.
              Przeszłam całą drogę od diagnozowania do leczenia, od buntu do pokory. Musicie
              przygotować się na realia naszej chorej służby zdrowia i procedury, których nie
              da się przeskoczyć. Nawet najlepszy lekarz bywa bezradny wobec tej całej
              papierologii i gigantycznych kolejek.
              Pozdrawiam
            • tunia30 Re: Do Regli i Magducha40 18.02.10, 22:07
              Wielkie dzięki za informacje. Chyba jednak zostaniemy przy Katowicach (ul.
              Medyków - jest na liście). Termin mamy dopiero w sierpniu. Trochę szkoda tego
              czasu. Spróbujemy umówić się prywatnie u tej pani, co ma nas badać w sierpniu.
              Orientujecie się może, ile mniej więcej kosztuje taka wizyta? A ile się czeka na
              wyniki RTG dłoni, TSH i FT4? Bo mają być max. sprzed 7-10 dni.
              • agata_mer35 Re: Do Regli i Magducha40 19.02.10, 09:02
                Dzięki wielkie za wszystkie informacje.Powiem szczerze,że myślałam
                że po prostu dostanę skierowanie od razu do kliniki,gdzie wykonają
                pełną diagnostkę.Teraz po przeczytaniu na tym forum o dzieciach z
                niskorosłością i na chcę urosnąć widę,że niestety będzie to się
                ciągnąć w nieskończoność i ,że długa droga przed nami.A jakie opinie
                macie na temat przychodni gastrologicznej na ul.Kamińskiego 73e we
                wrocławiu.Niestety nie mam pojęcia o przesyłaniu wiadomości
                private.Jestem mało obeznana w świecie komputerów.Ja na wynik rtg
                czekałam 2 dni robocze.tsh 1 dzień.
                • tunia30 Agata 19.02.10, 20:13
                  Ja też jestem na początku tej drogi, więc Ci w tym temacie nie pomogę.
                  Ale jeśli chodzi o wysyłanie wiadomości na "priv" lub "private" to na samej
                  górze każdej strony na gazeta.pl (czyli np. teraz jak przejedziesz suwakiem w
                  górę) są na szarym tle drobnym drukiem hasła: Gazeta.pl; Poczta; Randki; Forum
                  itd. Wchodzisz na "Poczta", tam musisz wpisać swój login i hasło, które masz na
                  gazeta.pl. Jeśli nigdy tam nie zaglądałaś, to masz pewno pełno reklam, które
                  zaczynają się od "Gazeta.pl" - te możesz wykasować. Inne wiadomości to będą
                  bezpośrednio kierowane do Ciebie od użytkowników Gazety.pl Przydaje się
                  zwłaszcza w takich sytuacjach jak nasza.
      • regli Re: test ifg-1 21.02.10, 23:19
        Test generacji IGF-1 nie kosztuje pewnie tyle, że nie można go
        wykonać. Zreszta są ośrodki, które po prostu, jeżeli zachodzi taka
        potrzeba, to robią i już. A dlaczego nie wszędzie chcą robić? Nie
        mam pojęcia. Może z braku wiedzy.
        • agata_mer35 Re: test ifg-1 22.02.10, 11:46
          Mam za 2dni wizytę u endo. we Wrocławiu i totalnego stresa czy nie
          potraktują nas tak jak w Oplolu.Nie wiem czy naciskać na jakieś
          dodatkowe badania czy potraktują mnie jak nadgorliwą matkę.Nie ma
          nic na temat tej lekarki do której jesteśmy umówione ,więc nie wiem
          na co się nastawić.
            • agata_mer35 Tunia30 26.02.10, 09:17
              Było 1000razy lepiej.Doktor Mysłek okazała się być lekarzem ,którą
              wszystko interesowało.Była zadowolona,że mam wyniki badań(dorobiłam
              jeszcze ft3 i ft4).Lekarz w Opolu uznał ,że nasze zdjęcie rtg nie
              nadaje się a ta poszła do radiologa ,który opisał zdjęcie i uznał,że
              jest bez problemu do odczytania.Mamy kontrole wzrostu za 3mce.Jeżeli
              do tego czasu nic nie urośnie to będzie miała badany hormon
              wzrostu.Chcieliśmy rezonans na przysadkę ,bo to też podejrzewa ,ale
              pow.że nie może go zlecić przed badaniem hormonu.Postanowiliśmy,że
              zrobimy go prywatnie.Kosztuje o zgrozo 620zł,ale ja nie mam siły już
              czekać .Postanowiliśmy,że weżmiemy małą pożyczkę na jej diagnostykę
              żeby to wszystko przyspieszyć.Jest jeszcze trzecia możliwość.Pani
              doktor pow.że maiała kiepski start tj.np.niedotlenienie
              okołoporodowe i że takie dzieci zaczynają się dopiero rozwijać w
              trzecim roku życia.I rosnąć.Mimo wszystko nie będę czekać i działamy
              dalej.Pozdrawiam.
              • regli Re: Tunia30 26.02.10, 12:18
                Musisz wiedzieć, że rezonans magnetyczny u dziecka zazwyczaj
                wykonuje się w narkozie. A u tak małego dziecka, jak Twoja córeczka
                to myślę, że na 100% potrzebna będzie narkoza. Dlatego jak będziesz
                próbowała sie umawiać gdzieś na rezonans, to musisz powiedzieć, że
                chodzi o dziecko i potrzebna jest narkoza do badania. A druga
                sprawa, to taka, że nawet jeżeli cokolwiek na rezonansie wyjdzie nie
                tak, to i tak bez badań hormonu wzrostu nie dostaniecie leczenia.
                Niewiele to zatem przyspieszy.
                • agata_mer35 Regli 26.02.10, 13:34
                  Tak ,wiem o narkozie,bo przy diagnozie padaczki miała robiony
                  tomograf.Rozmawiałam dziś z jej neurolog może ona zleci nam rezonans
                  i nie będziemy płacić.Myślałam ,że jak wyjdzie niedorozwój przysadki
                  to już wszystko będzie wiadomo.Wiele rzeczy jeszcze nie wiem.Dla
                  mnie każdy mc się liczy,bo każdy miesiąc to kolejny stracony
                  centymetr.Parę dni temu wyszliśmy na podwórko ,bo było cieplej i
                  szok ....taka różnica.Te dzieci tak powyrastały.Swoim rówieśnikom
                  sięga poniżej ramienia.Mój mąż był w szoku ,bo myślał ,że
                  przesadzam.Ty już jesteś spkojniejsza ,bo masz diagnozę.Ja wciąż się
                  miotam i nie potrafię się wyciszyć.Endokrynolog pow.że jeśli ma
                  wykluczoną celiakię to wg.niej nie będą to sprawy gastrologiczne.W
                  środę mamy ukg serca i alergologa.
                  • regli Re: Regli 27.02.10, 12:07
                    Ja to bym Ci radziła jeszcze zapisać się do poradni genetycznej i
                    zrobić badanie kariotypu. Skierowanie do poradni genetycznej
                    wystawia lekarz pierwszego kontakt.
                    • agata_mer35 Re: Regli 27.02.10, 12:22
                      Jaka choroba genetyczna oprócz zespołu Turnera jest przyczyną
                      niskoroslości?Lekarka ,która ją badała pow.że jest proporcjonalnie
                      zbudowana.Myślałam,że to wyklucza zespół Turnera.Badanie kariotypu?
                      To jest to badanie na hormon wzrostu?
                      • regli Re: Regli 28.02.10, 00:59
                        To że Twoja córeczka jest proporcjonalna, absolutnie nie wyklucza
                        zespołu Turnera. Zdarza się, że czasami jedynym objawem ZT jest
                        tylko i wyłącznie niskorosłość. Niektórzy endokrynolodzy twierdzą,
                        że wszystkie niskorosłe dziewczynki powinny mieć obligatoryjnie
                        wykonywane badanie kariotypu. Kariotyp to zestaw chromosomów
                        (nośników informacji genetycznej) charakterystyczny dla każdego
                        człowieka i znajdujący się we wszystkich komórkach jądrzastch
                        organizmu (z wyjątkiem komórek płciowych). Badanie kariotypu, to
                        ocena wyglądu i liczby chromosomów. Takie badanie może wykluczyć
                        bądź potwierdzić chorobę genetyczną ( np. zespól Turnera, zespół
                        Downa itp.). Tylko i wyłącznie za pomocą badania kariotypu można
                        rozpoznać ZT, a nie "na oko" po obejrzeniu dziecka.
                        • tunia30 Re: Regli 28.02.10, 09:45
                          Ja tylko dodam do tego, co pisze Regli, że zdarza się, że kobieta dowiaduje się,
                          że ma ZT dopiero, gdy nie miesiączkuje lub nawet później, gdy ma problemy z
                          zajściem w ciążę...
                          Ja mam nadzieję, że jak w końcu doczekamy się na wizytę, lekarka zleci nam to
                          badanie również.
                      • agata_mer35 Re: Regli 28.02.10, 14:23
                        Nie osłabiaj mnie.....Nie rozumiem w takim razie dlaczego
                        endokrynolog mi o tym nie powiedziała.Myślałam ,że dzieci z zespołem
                        Turnera są raczej krępe.Zapytam pediatrę o skierowanie.Muszę znależć
                        też poradnię genetyczną.To chyba najgorsza diagniza.....Nie wiesz
                        jak jest z płodnością u dzieci leczonych hormonem wzrostu?Czy mogą
                        mieć w przyszłości dzieci?Kiedy to się skończy?Kiedy ja w końcu na
                        spokojnie nacieszę się tym,że ją mam.Od początku coś jest nie tak.A
                        jak tam Twoje dziecko?Rośnie czy w dalszym ciągu masz problemy?
    • tunia30 Dziewczyny 28.02.10, 11:48
      mam pytanie, może naiwne, ale ja ze służbą zdrowia do tej pory niewiele miałam
      wspólnego. Nie chcemy czekać do sierpnia z założonymi rękami (termin wizyty u
      endokrynologa) i chcielibyśmy iść do tej pani wcześniej prywatnie. Wypadałoby
      zabrać ze sobą przynajmniej RTG dłoni i TSH. Czy potrzebuję skierowania na te
      badania, jeśli chcę je zrobić prywatnie? I czy musi to być jakiś specjalny
      ośrodek do takich badań, czy w zwykłym laboratorium i zwykłej pracowni RTG mi to
      zrobią?
      • agata_mer35 Re: Dziewczyny 28.02.10, 14:31
        Skierowanie na rtg dostałam od pediatry.Na tsh też dostaniesz.Matko
        dlaczego aż do sierpnia?Gdzie ty mieszkasz,że tak długo trzeba
        czekać.Najgorzej z pierwszą wizytą.Na drugą zrobiłam tak,że umówiłam
        ją zanim jeszcze byłam na pierwszej.Tak po 3tyg zadzwoniłam
        ponownie.Pytała o nr kartoteki .Pow.że powiem po pierwszej
        wizycie .Zgodziła się.Jak miałam już numer kartoteki to po
        tyg.umówiłam ją na 3 wizytę.TAk że jestem umówiona na 23kwietnia i
        26 maja.
        • regli Re: Dziewczyny 28.02.10, 22:21
          Sam hormon wzrostu nie wpływa na płodność, jednak czy w przyszłości
          dziecko będzie mogło mieć swoje dzieci, to zależy od schorzenia,
          które powoduje nieskorosłość. I tak w zespole Turnera dziewczynki
          zazwyczaj są niepłodne (ale nie z powodu leczenia GH), osoby chore
          na somatotropinową niedoczynność przysadki zazwyczaj są płodne i nie
          jest to choroba dziedziczna. Jednak niedobór hormonu wzrostu może
          powodować opóźnienie dojrzewania. Lecząc dziecko hormonem
          normalizuje się w tym wypadku dojrzewanie. Przy niedoborze IGF-1
          jest tak samo jak z SNP, tylko nie do końca wiadomo czy choroba jest
          dziedziczona.
          Mój syn odkąd dostaje IGF-1 zaczął rosnąć, choć nie ma takich
          efektów, jak przy leczeniu dzieci hormonem. Ale o tym akurat
          wiedzieliśmy, więc nie nastawialiśmy się na na niewiadomo jakie
          efekty. I tak rośnie dwa razy tyle niż przed leczeniem i zaczyna
          doganiać 3 centyl. Za to mamy inne problemy, z cukrem, cholesterolem
          itp.
          Na TSH raczej skierowania nie potrzebujesz, ale na RTG chyba już
          tak. Akurat te badania można zrobić wszędzie. Natomiast nie
          czekałabym na Twoim miejscu do sierpnia z poradnią genetyczną. Do
          poradni genetycznej kieruje lekarz pediatra, a na termin czasami
          trzeba czekać i pół roku.
          • regli Re: Dziewczyny 28.02.10, 23:30
            Źle Ci napisałam. Somatotropinowa niedoczynność przysadki zazwyczaj
            nie jest dziedziczona, ale nie zawsze. Wszystko zależy od tego czym
            spowodowana jest SNP.
            • agata_mer35 regli 01.03.10, 12:48
              To teraz najbardziej będę się obawiać zespołu Turnera.Poszukam w
              internecie poradni genet.i już ją rejestruje.Regli dużo kosztuje Cię
              ta kuracja igf?Masz ją refundowaną?Te problemy z cukrem i
              cholesterolem zaczęły się po podawaniu tego igf?Ijak to Twój syn
              znosi?
        • tunia30 Re: Dziewczyny 02.03.10, 13:00
          Agata, pytasz, gdzie mieszkam: w strasznej dziurze, najbliżej mam do Opola, ale
          mi się odechciało tam jechać po lekturze wątków. No i zostały Katowice. Przeraża
          mnie ilość badań, o których piszecie, biedne te dzieci...
          Ja w tej chwili jestem na etapie walki ze wszystkimi, bo większość uważa, że
          przesadzam, łącznie z pediatrą:( Ciekawa jestem, skąd wezmę skierowanie do
          Katowic? Prawdę mówiąc, pediatra powinien był już zauważyć problem, podpisując
          wzrost mojego dziecka w 14 mies. 70cm!
          Póki co, mamy umówioną wizytę prywatną na 12.03., zobaczymy, czy pani
          endokrynolog też będzie zdania, że przesadzam. W sumie to bardzo bym chciała,
          żeby to były tylko obawy "przewrażliwionej matki"...
    • agata_mer35 cd.regli 01.03.10, 13:13
      Właśnie przed chwilą rozmawiałam z Hani neurologiem.Da mi
      skierowanie na rezonans.Umówiłam ją na 30marca.29 mamy być już na
      oddziałe,myślałam,że to będzie jak przy badaniu TK,po dwóch
      godzinach do domu.
      • regli Re: cd.regli 01.03.10, 22:31
        Terapia IGF-1 jest mniej więcej od wakacji zeszłego roku już
        refundowana. Wcześniej mieliśmy lek podarowany od firmy
        farmaceutycznej. IGF-1 ma podobne działanie jak insulina. Zresztą
        sama nazwa IGF-1 na to wskazuje (insulinopodobny czynnik wzrostu
        pierwszy). A zatem obniża cukier, więc jest ryzyko hipoglikemii,
        bardzo realne zresztą i sami o tym niedawno się przekonaliśmy. Przed
        zastrzykiem dziecko musi zjeść jakiś posiłek, a po zastrzyku unikać
        intensywnego wysiłku fizycznego. I to jeden problem związany z
        podawaniem IGF-1. Kolejny, to bardzo chwiejny cukier, raz niski, raz
        wysoki, zupełnie nie adekwatny do tego co zjadł. Być może ten typ
        tak ma. Nie wiem, bo wcześniej nie badaliśmy mu cukru, więc trudno
        to teraz ocenić. Moim zdaniem nie jest to wina podawania IGF-1,
        raczej efekt choroby. Czy nie doprowadzi to w przyszłości do
        cukrzycy? Tego też nie wiem, ale takie ryzyko istnieje. A wysoki
        cholesterol jest jak najbardziej powikłaniem choroby. Mam nadzieję,
        że dieta plus leczenie doprowadzi do obniżenia go. Pytasz mnie jak
        mój syn to znosi. Myślę, że jak większość dzieci, którym choroba nie
        przeszkadza zbyt mocno normalnie funkcjonować. Ma
        stosunek "olewczy". Cukier i cholesterol go nie interesuje. Do
        zastrzyków już się przyzwyczaił i po prostu traktuje je jak przykry
        obowiązek, który trwa pół minuty i po którym wraca do swoich zajęć.
        Ogólnie rzecz biorąc, starmy się nie robić wielkiej tragedii z jego
        choroby (bo też i taką nie jest), cieszymy się centymetrami, ale bez
        przesady. W tej chwili podchodzimy do tego jak każdy inny rodzic,
        którego dziecko normalnie rośnie. Oczywiście, my rodzice, mamy
        mnóstwo obaw i wątpliwości co przyniesie nam przyszłość, ale nie
        dzielimy się nimi z Nim. On ma żyć jak każde inne dziecko. A żadne
        dziecko nie obawia się swojej przyszłości, więc nie ma potrzeby
        obciążać go "strachami", które być może nigdy nie przyjdą. A jeżeli
        nadejdą, to będziemy z nimi walczyć, tak jak w tej chwili.
        • agata_mer35 Re: cd.regli 02.03.10, 07:25
          Dzięki Ci bardzo za cenne ,bardzo cenne dla mnie rady.Ja wciąż nie
          mogę sobie z tym poradzić,ale może spowodowane jest to tym,że nie
          znam diagnozy.Tak było też przed zdiagnozowaniem padaczki.Boję się
          tego,czego nie znam.Umówiłam jaą wczoraj do Wrocławia do poradni
          genetycznej.Wizyta aż 26czerwca.O zgrozo.Sekretarka pow.że na sam
          wynik potem będziemy czekać jeszcze około 3mcy.Jutro alergolog i ukg
          serca. Zycie płynie narazie u mnie od wizyty do wizyty.........A jak
          leczenie córki Lizabetki,też przebiega w miarę pomyślnie?
          • lizbetka Re: cd.regli 02.03.10, 14:09
            Dzięki za pamięć- to, że się nie odzywam nie znaczy że nie czytam :).
            Leczenie mojej córki nie przebiega w ogóle :(. Tzn. moje dziecko nadal nie ma
            diagnozy. Tłuczemy się po całej Polsce prawie 5 lat i wciąż nic. Teraz przed
            nami kontrolna wizyta w Poznaniu, a następnie być może pojedziemy powtórnie do
            Gdańska, po to by w AM powtórzyć diagnostykę na Oddziale Endokrynologicznym
            (m.in. testy wyrzutu GH, które jak doszukała się nieoceniona :) Regli, nie
            zawsze są wiarygodne za pierwszym razem ).
            Lizbetka
            • agata_mer35 Re: Do Lizabetki i Regli 02.03.10, 22:07
              Ja zwariuję.
              To może być tak ,że przez tyle lat nie są w stanie zdiagnozować
              dziecka!PRZERAŻA MNIE TO>Ile lat ma teraz Twoja córka i jaka jest
              wysoka?Moja przez ostatni rok urosła 4 cm.Dziś kolejne łzy ,tym razy
              pani dyrektor przedszkola,do którego chciałam zapisać moją córkę
              zapytała czy moja córka jest opóżniona w rozwoju umyslowym.Zapytala
              po tym jak pow.że ma stwierdzoną padaczkę(nie ma ataków tych
              rzucjących tylko chwilowe zamyślenia) i że jest diagnozowana w
              niskorosłości.W drugim przedszkolu p.dyrektorteż parę razy zapytała
              mnie o wiek ,stwierdziła,że jest niska ,po czym ponownie zapytała
              tym razem o rok urodzenia.Myślała,że chyba nie wiem kiedy urodziłam
              córkę.Pierwsze przedszkole mimo,że o zgrozo jest integracyjne i na
              karcie wyrażnie było o dołączeniu karty o stwierdzeniu
              niepełnosprawności to pani dała mi do zrozumienia ,ze ma mniejsze
              szanse na dostanie się.Miałam jej ochotę tak nakopać do tyłka,ale
              bałam się,że to niestety zupełnie ją zdyskwalifikuje i wtedy już na
              pewno ją nie przyjmą....A moja córcia stała taka szczęsliwa w tym
              przedszkolu,bo o niczym innym ostatnio nie mówi,tylko o
              przedszkolu.Jutro wizyta w Opolu i stres oby serducho było
              okey.Pozdrawiam
            • regli Re: cd.regli 02.03.10, 22:19
              Tunia30, na Tacy jak ja pisałaś, że Twoja córka w wieku 20 miesięcy
              ma 80 cm wzrostu i 10,5 kg, a tu na forum napisałaś, że w wieku 14
              miesięcy miała 70 cm. Albo coś gdzieś źle napisałaś, albo którys
              pomiar jest zły. Mało prawdopodobne jest, żeby urosła 10 cm w pół
              roku. 70 cm dla 14-miesięcznego dziecka to dużo, dużo za mało. 80 cm
              dla 20-miesięcznego dziecka to okolice 3 centyla, więc faktycznie
              tragedii nie ma. Moim zdaniem, bo prawdę powiedziawszy to wątpię, by
              endokrynolog zlecił badania w szpitalu już teraz (głównie ze względu
              na wiek dziecka), to należy ją regularnie mierzyć, najlepiej właśnie
              u endokrynologa na stadiometrze. I jeszcze poczekać, zobaczyć jak
              będzie dalej rosła. A co do wagi, to jest jak najbardziej ok. 10,5
              kg to 10 centyl. Mojemu synowi do 10 centyla wagi brakuje jeszcze
              3,5 kg, a ile brakuje Lizbetki córce, to nawet strach pytać. I
              jeszcze dla porównania, mój młodszy syn w kwietniu skończy 3 latka i
              waży 11,5 kg (od roku już tyle waży i nie przytył przez ten rok ani
              odrobinę).
              Agata_mer35, rozumiem co czujesz, bo najgorsza jest niewiedza.
              Dlatego podziwiam Lizbetkę, że jeszcze nie zwariowała, bo mnie po
              takim czasie musieliby już chyba zamknąć w psychiatryku.
              Lizbetka, dlaczego Gdańska a nie np. Poznań? Nie tak dawno naszło
              mnie jeszcze, że zarówno Asia, jak i syn p. Anetty, najpierw mieli
              robione IGF-1 w jednym ośrodku, a test generacji już w innym
              ośrodku. I w obu przypadkach IGF-1 z testu w żaden sposób nie
              pokrywało się z IGF-1 z poprzedniego ośrodka. Dlaczego? I które
              pomiary należy uznać za wiarygodne? Przypomnij mi jeszcze jakie max.
              stężenie GH miała Asia w teście nocnym. Czy to był test 2-godzinny,
              bo tak mi się wydaje, ale nie jestem pewna?
              • tunia30 Re: cd.regli 03.03.10, 09:01
                Regli, jest dokładnie tak, jak piszesz. Osobiście uważam, że ten pomiar w wieku
                14 mies. był błędny (niestety, jak wiele innych diagnoz w mojej poradni
                dziecięcej, a że mamy tylko jedną, to ze wszystkim chodzimy do prywatnej
                pediatry, w przychodni tylko szczepimy dzieci i chodzimy na bilanse, stąd też
                moje obawy odnośnie skierowania). Z resztą w tej samej książeczce ma moja córka
                wpisaną długość ciała w 5 mies. 72cm, to co - zmalała? Spójrz na mój wykres na
                TacyJakJa, to istne dziwadło... Aktualnie młoda ma 21,5 mies. i mierzona w domu
                ma 80,5cm. Według siatek na TacyJakJa zbliża się do pierwszego centyla. Martwi
                mnie głównie to, że spada z kanałów centylowych. Gdyby się trzymała np. tego 3
                centyla, to chyba mogłoby tak być. Ach, zobaczymy jak ją zmierzy endokrynolog.
                Dziś byliśmy na pobraniu krwi na TSH i FT4, mała była bardzo dzielna, nawet nie
                jęknęła, a krwi jej utoczyli, że ho, ho.
                O wagę już się nie martwię, mała nie wygląda na chudą (na grubą też nie), jest
                po prostu niska i musi mniej ważyć niż rówieśnicy.
                • regli Re: cd.regli 03.03.10, 13:25
                  Co do długości ciała w wieku 5 miesięcy, to jest dokładnie tak jak
                  piszesz. To jest długość, nie wysokość. Przypomnij sobie jak była
                  mierzona Twoja córeczka, jako niemowlę. Centymetrem, od czubka głowy
                  do pięt ze wszystkimi krzywiznami. Podkreślam to długość nie
                  wysokość, nikt 5-miesięcznego dziecka nie stawia pod ścianą.
                  Dlatego, potem gdy już mozna było zmirzyć jej wzrost w pozycji
                  stojącej, to mogło wyjść mniej, choć i tak ten pomiar w wieku 14
                  miesięcy wydaje się błędny. A na wykres na Tacy jak ja spojrzałam i
                  to jest 3 centyl, troche powyżej. To że jest to pierwsza linia na
                  wykresie, to nie oznacza, że jest to 1 centyl. To jest 3 centyl i
                  masz to napisane po prawej stronie wykresu przy tej właśnie
                  pierwszej linii. Pomiar z 20.01 br. wskazuje na 4 centyl, a pomiar z
                  1.03 br. na 2 centyl. Może Ci się wydawać, że mała za mało urosła w
                  tym czasie, ale musisz pamiętać, że dzieci rosną skokami, a nie
                  regularnie każdego miesiąca 1 cm czy 0,5 cm. Dziecko powinno być
                  mierzone co pół roku, najczęściej co 3 miesiące. Częstsze mierzenie
                  tylko wprowadza zupełnie nie potrzebne zamieszanie. Dziecko potrafi
                  np. w okresie wakacji urosnąć 5 centymetrów, a potem stoi przez
                  jakiś czas, bo organizm musi "złapać oddech", żeby po jakimś czasie
                  znowu podskoczyć o kolejne centymetry. I jeszcze o kanałach
                  centylowych. Kanały centylowe, to przestrzenie na wykresie między
                  pierwszą (3 centyl) a druga (10 centyl) linią, kolejny kanał to
                  przestrzeń między drugą (10 centyl) a trzecią (25 centyl) linią.
                  Następny znajduje się między 3 a 4 linią, między 4 a 5 linią itd.
                  Twoja córka cały czas znajduje się w pierwszym kanale centylowym
                  (pomijając oczywiście te pierwsze pomiary, o których po prostu bym
                  zapomniała), nie wypada z niego. Mam nadzieję, że co nieco Ci
                  wyjaśniłam.
                  • agata_mer35 Re: cd.regli 03.03.10, 22:31
                    Jak błyśmy we wrocławiu to endokrynolog wypisała dwa słupki
                    pomiarów.Jeden z przychodni noworodków i wcześniaków z opola a drugi
                    z mojej miejscowej przychodni.Różnica jest 5 cm mimo pomiarów w
                    jednym miesiącu.Sczerze powiem nie wiem który byl dobry.Wtedy
                    przekonywano mnie,że jej niedowaga i niski wzrost to efekt trudnego
                    porodu,rehabilitacji itp.Tak na poważnie zaczęłam się tym stresować
                    około roku temu.Wiem tyle na pewno,ze od września mi nie rośnie,bo
                    wtedy wyrsowłam kreskę już na ścianie.Dziś wizyta u kardiologa
                    pomyślna,serducho jest sprawne.Myślałam,że może tu jest coś nie tak
                    z krążeniem,bo jak mi rano wstaje to tak przez około godziny trudno
                    mi ją rozgrzać ,ale pani doktor pow.że wedlug niej to może mieć coś
                    wspolnego ze żle pracującą przysadką,która ma jak pow.wpływ na
                    ciepłotę ciała.Alergolog z kolei pow.że jej alergia nie ma wpływu na
                    niskie igf.Wracając do wizyty u endokrynolog to pow.że jak
                    przyjedziemy w maju i hania rzeczywiście nie urośnie to wtedy
                    będziemy musialy zrobić w klinice pomiar hormonu wzrostu,bo teraz
                    jest za mala.Ja wszystkie inne badania już mam zrobione,chyba bo do
                    końca nie wiem,ale z tego co mówiła została nam przysadka i hormon
                    wzrostu.
                    • regli Re: cd.regli 04.03.10, 00:06
                      To jak mierzą w przychodniach, to można by z tego niezłą książkę z
                      dowcipami napisać. Mojego syna pielęgniarka mierzyła w butach i
                      czapce zimowej. Koszmar!! Z tego co doczytałam, Twoja córka w wieku
                      30 miesięcy miała 80 cm wzrostu? Dobrze doczytałam? To grubo, bardzo
                      grubo poniżej 3 centyla. Diagnostyka musowa, bo może sie okazać, że
                      jak za późno zacznie być leczona, to tego nie nadrobi. Poza tym,
                      niedobór może się jeszcze pogłębiać. Nie liczyłabym raczej (przy tak
                      dużym niedoborze wzrostu), że sama z siebie nagle "wystrzeli".
                      Nie słyszałam, aby przysadka miała wpływ na ciepłotę ciała, ale nie
                      jestem lekarzem, więc nie powiem Ci na 100% czy tak jest czy nie.
                      Natomiast zastanawiałabym się, czy trudny poród, niedotlenienie,
                      krwiak (w którym miejscu), nie uszkodziły przysadki i stąd jej
                      problemy ze wzrostem.
                      Na IGF-1 i rosnięcie może mieć wpływ tylko ciężka astma oskrzelowa
                      oraz ostra alergia pokarmowa, przebiegajaca z biegunkami, które z
                      kolei powoduja niedożywienie dziecka.
                      A na badania wyrzutu hormonu wzrostu wcale nie jest za mała. Kity Ci
                      wciskają. I jak zaczną Ci opowiadać, że na leczenie hormonem jest za
                      mała, to to też nie jest prawda. Za mała jest na leczenie IGF-1.
                      • agata_mer35 Re: cd.regli 04.03.10, 17:46
                        Tego się boję-tej przysadki ,bo wiem,że to całe żniwo które zbieramy
                        to ten spaprany poród.Te słabe napięcie mięśniowe,padaczka i teraz
                        niestety jeszcze to.Miała wylew dokomorowy IIstopnia po stronie
                        lewej.Jeśli chodzi o wzrost to Hania ma w tej chwili 31mcy i w
                        dalszym ciągu ma to nieszczęsne 80cm.Nie rozumię dlaczego nie pcha
                        tych jej centymetrów choć trochę to co zje i hormony np.tarczycy.
                        • agata_mer35 Re: cd.regli 05.03.10, 09:06
                          Ja chciałam,żeby moją zbadała też kardiolg ,bo przy zespole Turnera
                          są jakieś tam małe wady serca.Pow. bardzo miłej pani doktor czego
                          się obawiam i zrobila jej jeszcze ukg aorty ,bo przy zespole turnera
                          też występuje jakaś wada budowy aorty .To ma okey.Ja wiem regli ,że
                          moje dziecko jest dużo poniżej 3 centyla i ja zdecydownie nie
                          odpuszczę.Dziś mamy wizytę u neurolog,która ma nam dać to
                          skierowanie na rezonans.Ona jest mi taka mała,że jak na nią patrzę
                          to serce mi ściska.Jest bardzo inteligentna(mogę być nieobiektywna
                          bo to moja córcia)ale jest,więc tu zachowuje się stosownie do wieku
                          a tu taki mały bąbel z niej.Kiedy ta niepewność się skończy.Zebym
                          czasem nie miała zbyt dużego spokoju to dla odmiany moja starsza
                          córka miała dziś atak astmy.Najadła się chrupek serowych na ktore
                          jest uczulona.Pewnie w krótce wyląduje w psychiatryku
              • agata_mer35 Re: ojej regli 03.03.10, 22:37
                Te pomiary były do tuni a ja żle przeczytałam.Totalnie dziś do
                niczego się już nie nadaję,bo obudziłam się dziś o 4rano i po
                spaniu.Stres.Ale to,że u mnie też były dwie tabelki totalnie różne
                świadczą tylko o niedokładności pielęgniarek.Lepiej idę spać,bo
                znowu palnę jakąś głupotę.Miłych snów
                • tunia30 Wysokie TSH? 04.03.10, 21:18
                  Odebrałam dziś wyniki córki TSH i FT4. FT4 mieści się w normie: 0.90 norma
                  0.71-1.85, ale TSH ma 6.362, a normę wpisali mi 0.49-4.67! Może wiecie, czy dla
                  małych dzieci są inne normy? Wpisałam w Google, ale się połapać nie potrafię:(
                  Pewno i tak wszystko się wyjaśni za tydzień u endokrynologa...
                  • regli Re: Wysokie TSH? 05.03.10, 00:49
                    Tunia30, ja Cię bardzo przepraszam, jeżeli poczułaś się urażona moim
                    postem. Uwierz mi, nie chciałam być złośliwa lub przekonywać Cię, że
                    wszystko jest ok i jesteś przewrażliwioną matką. Wcale tak nie
                    uważam. Uważam, że super, że zauważyłaś, że Twoja córeczka kiepsko
                    rośnie, bo 3 centyl to żadna rewelacja. To sygnał, że trzeba dziecko
                    obserwować, bo może jakaś choroba właśnie zaczyna się rozwijać. Mój
                    syn kiedyś też był na 3 centylu, a może i nawet na 10. A z wiekiem
                    było coraz gorzej i w wieku 5 lat był już dużo poniżej siatki.
                    Młodszy syn na 2 latka był na 10 centylu, za miesiąc skończy 3 lata
                    i też jest już poniżej 3 centyla. Dlatego uważam, że bardzo dobrze,
                    że obserwujesz swoje dziecko, tylko że jeszcze nie wiesz jak
                    faktycznie w naszym kraju wygląda diagnozowanie dzieci niskorosłych.
                    Trzeba być dobrze przygotowanym, bo jak trafisz na niewłaściwego
                    lekarza, który zobaczy, że jesteś zielona w temacie, to będziesz się
                    bujać latami, a o diagnozę się nie dobijesz. Powszechnie stosowane
                    praktyki wśród endokrynologów, to metoda ciągłej obserwacji. Czyli
                    wizyta co pół roku, na wizycie mierzenie, ważenie i do domu. I tak
                    latami, dopóki komuś nerwy nie puszczą, albo lekarza w końcu
                    sumienie ruszy. I o ile w Twoim przypadku zgodziłabym się na
                    obserwcję dziecka jeszcze przez jakis czas, o tyle w przypadku
                    Agaty_mer35, już absolutnie nie. Być może w Waszym przypadku coś
                    jest nie tak z tarczycą. Może trzeba podleczyć i zobaczyć, czy
                    przyniesie to jakieś efekty. Zwłaszcza, że 2-letnie dziecko jest
                    jeszcze trochę za małe na testy stymulacyjne. Owszem robi się je tak
                    małym dzieciom, ale w wyjatkowych przypadkach (b. duży niedobór
                    wzrostu, hipoglikemia).
                    • tunia30 Re: Wysokie TSH? 05.03.10, 08:13
                      Regli, ale ja wcale nie poczułam się urażona, wręcz przeciwnie, trochę mnie
                      uspokoiłaś. Ja zdecydowanie wolałabym, by się okazało, że jestem przewrażliwioną
                      matką, niż żeby wyszła jej jakaś choroba! I wiem też, że na razie tragedii nie
                      ma, ale z kolei nie chciałabym, żeby mi z tych siatek centylowych powypadała.
                      Wolę działać teraz, mam nadzieję, że ta endokrynolog okaże się godna zaufania.
                      Może rzeczywiście coś z tą tarczycą jest nie tak. Wyniki niby wskazują na
                      niedoczynność, a jednym z objawów u dzieci jest właśnie zahamowanie wzrostu,
                      opóźnione ząbkowanie, sucha skóra, brak apetytu - te objawy moja córka ma. Ale
                      to tylko wiedza z netu i traktuję ją z przymrużeniem oka, lekarz będzie wiedział
                      lepiej:)
                      I dziękuję Ci bardzo za cenne wskazówki!
    • agata_mer35 Totalny dół 06.03.10, 14:11
      Wiele jest dni w czasie czekania na te upragnione centymetry,ale
      dziś jest jeden z tych,gdzie otworzyłabym okno i darła się na całe
      gardło z bezsilności dlaczego nas to spotkało....jeszcze ten jej
      ciągły brak apetytu i proszenie się żeby coś zjadła.Czasami sił mi
      już brakuje.Tak jak dziś.I jeszcze te wyrzuty sumienia,że przez to
      wszystko zaniedbuje starszą córkę.Mój mąż też to przeżywa ,ale facet
      to facet.On uważa,choć nie mówi tego głośno,że przeasadzam.A ja tak
      bardzo potrzebuję tej gwarancji,że wszystko będzie dobrze.Przed
      rodzicami muszę udawć twardą,bo wiem ile to ich też nerwów
      kosztuje.Ale dziś mam dzień...totalnego rozbicia
      • regli Re: Totalny dół 06.03.10, 21:22
        I będzie dobrze! Tylko potrzeba na to czasu. Niestety.
        Dziewczyny, jest już nowa strona Fundacji "Chcę urosnąć" i bedzie mi
        bardzo miło gościć Was na forum Fundacji. www.chceurosnac.pl
    • agata_mer35 lambie 07.03.10, 08:56
      Dzięki za zaproszenie.Zarejestrowałam się ,ale nie dostałam jeszcze
      potwierdzenia.Regli chciałam Cię zapytać jak to jest z pasożytami a
      szczególnie z lambiami.Czy jest możliwość zatrzymania rozwoju
      biologicznego,opóżnienia wieku kostnego z powodu lambii?Moja starsza
      córka miała kiedyś lambie od dzieci sąsiadów i miala
      leczenie,badanie kontrolne,ale teraz czytam ,że badania takie
      wykonuje się parokrotnie,bo jaja występują co parę dni.Hani też raz
      robiłam ,wyniki wyszły okey i myślalam,że to już gotowa diagnoza.Po
      przeczytaniu paru artykułów,mam podejrzenia,że moja starsza ma
      objawy lambiozy.Moze zaraziła Hanię.
      • regli Re: lambie 07.03.10, 11:11
        Z moich danych wynika, ze Twoja rejestracja została dokończona i
        możesz sie już logować. Podobno z pasozytami tak może być, a badania
        nie zawsze są wiarygodne. Ale na tym moja wiedza się kończy w
        temacie pasozytów. Zapytaj na forum Fundacji, sa z pewnościa
        dziewczyny bardziej oblatane w tym temacie.
        • tunia30 Re: lambie 07.03.10, 12:06
          Też się właśnie zarejestrowałam. Dobrze, że będzie gdzie pogadać, bo już od
          jakiegoś czasu mam wrażenie, że "zaśmiecamy" forum "matki Niejadków", choć moja
          nadal nie je tyle, co bym chciała, ale ze skrajnego "niejadztwa" jakoś wyrosła:)

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka