Mama.Ady i a.t.h.e.n.k.a prosze pomóżcie

[lumierin]

Dziewczyny, czytałam cały wątek o Waszej walce o jedzenie dzieci chyba ze sto razy.
Moja sytuacja jest całkiem inna a jednak zmierza w bardzo złym kierunku i bardzo potrzebuje pomocy.
Moja corka od urodzenia nie przybierała zbyt dużo na wadze, była karmiona piersią, mając chyba niecałe 3 miesiące w ogóle przestała przybierać, trafiłysmy do szpitala na diagnostykę.
Okazało się że bardzo mało je, pojawiły się problemy z moją laktacją, mała nie chciała zaakceptować butelki, była karmiona strzykawką w płaczu.
W końcu udało nam się wyjśc na prostą i byl miesiąc kiedy jadła moje odciągnięta mleko z dodatkiem fantomaltu i rosła.
Jednak potem nagle z dnia na dzień zaczęła jeśc dużo mniej az w końcu w ogóle nic nie chciała jeść. Na języku miała gruby nalot na który nystatyna nie pomagała, moze to było przyczyną pogorszenia sytuacji...
Trafiliśmy do szpitala, mała ma od 2 tygodni założoną sondę, w poniedziałek przewiozą nas do CZD na odział gastroenterologii i zaburzeń karmienia. Córcia ma równo 5 miesięcy, język wyleczony a ona nadal odmawia jedzenia, łyżeczką też nie bardzo, boję się karmić ją w ryku zeby zupełnie nie zniechęcić.
Cała nasza diagnostyka medyczna pokazała ze moje dziecko jest zdrowe tylko nie je. Nie ma refluksu, wady serca, no nic...
Wiem, ze przeszłyście bardzo trudną drogę i stoczyłyście walkę i bardzo Was podziwiam dlatego błagam Was o radę: co mogę zrobić dla mojego dziecka?
Pchać jej jedzenie w ryku czy nie?
Czy jakiś psycholog może pomóc tak małemu dziecku i całej rodzinie w wyjściu z tej sytuacji?
Z perspektywy kilku lat na pewno widzicie wszystko lepiej i wiecie więcej dlatego liczę że mi odpowiecie.
Pozdrawiam serdecznie i naprawdę błagam o pomoc, wsparcie czy chociażby jakies pocieszenie

[sylwkasz]

A dostala leki na apetyt ? Chociazby zwykly lek na alergie Ketotifen, ktory u niektorych bardzo pobudza apetyt ? Lub silny peritol , to mimo wszystko wydaje sie lepsze niz sonda ? Wolalabym podac Ketotifen niz karmic na sile, jesli to problem natury psychologicznej tylko go poglebisz. Rozumiem jak bardzo sie martwisz :(

[lumierin]

Nie dostała żadnych leków, nie wiem w czym tkwi problem.
Odruch ssania i połykania ma, jak chce to potrafi wciagnąć w 5 minut 140 ml tylko problem polega na tym ze ostatnio nie chce, jak zje 50 to już sukces a to za mało żeby żyć :(
Ja własnie nie chcę pogłębić problemu psychologicznego dlatego nie zgadzam się na krmienie w płaczu chociaz według lekarzy to tylko kwękanie i ona nie je bo nie chce jej się wysilać.
Moze mają rację, moze powinnam być bardziej zdecydowana, nie mam pojęcia co robić, czekam na CZD jak na zbawienie że tam ktoś mądry powie mi jaki kierunek obrać zeby moje dziecko jadło normalnie.
A ja całyc zas szukam w sobie winy, co źle zrobiłam że ona tak ma :(

[justa826]

hej! wiem jak się czujesz! też ma mała pannę niejadek. a może spróbuj do neurologopedy - może ma nadwrażliwość dotykową jamy ustnej. słyszałam też o tym i sama się rozglądam za takim specjalistą bo ja też muszę zabawiać cudować żeby cokolwiek zjadła

[mama.ady]

witaj:)
Nie powinno tak być, że dziecko nic nie chce jeść - to świadczy o jakimś problemie, dlatego należy drążyć i nie odpuszczać. Bardzo dobrze, że czekacie na diagnostykę w CZD, pewnie pierwszym ze zleconych badań będzie pasaż przewodu pokarmowego, możliwe, że mała ma refluks, którego nie widać gołym okiem, zarzucana treść może powodować zapalenie przełyku i ból - i już wstręt do jedzenia jest wytłumaczony. Może to być coś innego: nadwrażliwość na vit. D3, grzybica, ukryte wady przewodu pokarmowego albo coś jeszcze innego (poczytaj o "przyczynach niejedzenia" tutaj na wątku), trzeba wykonać szereg badań żeby faktycznie stwierdzić, że niechęć do jedzenia jest spowodowana li tylko fanaberiami, w co trudno mi uwierzyć. Ze swojego doświadczenia mogę napisać jedno: PEG (jeśli Ci go zaproponują) nie jest złym wyjściem pod warunkiem, że nie zaprzestaniesz karmienia doustnego! Niech ryk CIę nie zniechęca, bo dużo gorzej jest startować od zera, kiedy dziecko nie umie przełykać nawet papki:/ Życzę Ci wytrwałości i siły! pozdrawiam, k.

[sylwkasz]

U mojej corki najprawdopodobniej niechec do jedzenia wynikala wlasnie z nadwrazliwosci podniebienia. Nawet teraz problem nei minal calkowicie, ale jest juz do opanowania. Bylam u neurologopedy w CZD, zreszta u calego zespolu specjalistow w tym osrodku [gastroenterolog, neurologopeda, psycholog, dietetyk]. W sumie nie wiele nam pomogli, a corka przez 18 miesiecy byla tylko na piersi, bo nic innego nie chciala jesc. W dodatku przy mojej niedowadze ilosc pokarmu musiala byc znikoma, jestem tego pewna, morfologia zaczela leciec w dol, a dziecko z 97 centyla wagowego spadlo na 10. Gastroenterolog nie zlecil nawet morfologii, ani usg brzuszka, olal nas kompletnie od razu uznajac, ze to problem dla psychologa, a do osrodka zglaszaja sie dzieci, ktore maja wieksze problemy poniewaz sa ponizej siatki centylowej. Sama wymusilam skierowanie do neurologopedy i sama postawilam tę diagnoze ze ma nadwrazliwosc podniebienia. Jednak nie wiele nam neurologepedka pomogla, kazala robic to co wczesniej juz robilam i oswajac powoli, delikatnie z nowymi konsystencjami. Psycholog kazal karmic co 4h i jesli dziecko nie zje zabierac talerz itd. U nas to nie pomoglo bo ona nie jadla i nie zjadala pozniej. To bylo bez sensu. Pomogl walsnie ketotifen, bo podajac go nauczylam dziecko gryzc i rzuc, ale po odstawieniu sytuacja sie powtarzala i znow przestawala jesc. Tylko dizeki lekowi mialysmy chwilowe przyrosty wagi i to niestety mialo tez negatywne konsekwencje bo zupelnie uspokajalo czujnosc lekarzy. Mysle, ze intuicja matki to sprawa bardzo wazna. U nas pomoglo troche cos odwrotnego niz radzili psycholodzy, w rozpaczy jak juz miala ponad 1,5 roku i nadal nic nie jadla sadzalam mala na foteliku i zmuszalam do zjedzenia 50, 60 ml zupki czy kaszki. Zabawialam, cudowalam, ale to pomoglo. Wiedziala, ze musi zjesc chociaz troche, a potem sie jakos do tego przyzwyczaila. To byly naprawde male ilsoci, w ktorych nawet trudno bylo przemycic oliwe z oliwek czy fantomalt, ale dodawalam ile moglam, chociaz 1/4 lyzeczki. Teraz je, odruchy wymiotne sa zdecydowanie mneijsze, apetyt znacznie wiekszy, przyrosty wagi duzo lepsze, sama czesto upomina sie o jedzenie. Dopiero ok. 2 urodzin bylo u nas jako tako z jedzeniem, ale w wieku 2,5 roku bylo juz calkiem neizle. Mimo wszystko dzieci jedzac malo jakos sobie radza i rosna, rozwijaja sie. Mam nadzieje, ze u Was tez sie poprawi i to zncznie szybciej.

[lumierin]

Hej, u nas były robione badania na refluks, usg różne, pasaż, badania na choroby metaboliczne, wszystko ujemne.
A córka śmieje się i wypycha butelkę językiem, nie wiem naprawdę co mam robić, ona potrafi przestać jeśc, leciec na wadze i się odwadniać.
Neurologopeda z CZD zabrania zmuszać do jedzenia a ja jestem bezradna i wyję jak patrzę na moje dziecko z rurką w nosie.

[sylwkasz]

Skoro iekszosc chorob zostalo wykluczonych to moze popros o lek na apetyt. Moze sie przelamie cora. Sonda tylko ja rozleniwi, tak sadze. Rozumiem, ze nie bylo innego wyjscia. A ile teraz wazy i ile przybrala przez ostatnie 3 mies., faktycznie ani grama ? A nie ma odruchow wymiotnych, nie wymiotuje wcale ? A celiakie brali pod uwage ?

[mama.ady]

jeśli wyniki są dobre to tym bardziej nie możesz odpuszczać! nie możesz dawać sobą manipulować - uwierz mi, inteligentne dzieci w lot chwytają, że jeśli napady histerii będą skutkować odstawieniem jedzenia to właśnie będzie młyn na wodę niejadka - eureka! to działa - jak ryczę to mama daje mi spokój więc będę ryczeć jeszcze bardziej żeby z łyżeczką nawet nie podchodziła, dlatego trzeba sadzać i karmić i ma to być obowiązkiem, a Ty musisz być konsekwentna. Ja też odpuściłam i przez rok Ada nie jadła doustnie wcale, tylko piła, żeby nauczyła się z powrotem łykać papkę z łyżeczki i zamykać buzię zajęło nam to 8 miesięcy, żeby ściągała papkę z łyżeczki to był kolejny rok nauki, żeby zaczęła gryźć i ruszać językiem kolejny rok, dodaj to sobie i już wiesz ile czasu zajmuje nauka jedzenia jeśli się odpuszcza. Teraz uczymy się żuć kawałki obiema stronami paszczy:]

[lumierin]

Mama.Ady - ale to co robiłaś żeby nauczyć jeśc robiłas pod okiem dr. Łady, prawda?
To ona kazała nie odpuszczać?
Moja niunia ma dopiero 5 miesięcy więc o gryzieniu i jedzeniu papek jeszcze niewiele wie, na razie po prostu nie chce ssać smoka a do tego nie wiem jak ją zmusić.

[mama.ady]

tak, takie miałam zalecenia od pani Łady. pamiętam, że mówiła żeby nie wracać do smoczka tylko próbować karmić łyżeczką, może i Ty spróbuj:)

[lumierin]

Byliśmy w CZD na odziale gastroenterologii, hepatologii i zaburzen odzywiania.
Niestety nie zaczęliśmy póki co terapii bo wiadomo: Święta, mamy się zgłosić pod koniec stycznia, póki co mamy ćwiczenia wyznaczone polegające głównie na zabawie jedzeniem.
Plan opracowała neurologopeda z CZD, polecała mi tą Panią swego czasu dr. Łada właśnie.

Ja pókic o mam mega depresje i ryczę bez przerwy, moja niby zdrowe dziecko odmówiło jedzenia i ma sondę w nosie, ciężko mi się z tym pogodzić i uwierzyć ze ona zacznie jeść.

[mama.ady]

Hej, głowa do góry, sonda to nic złego:) Wiele dzieci ma ją przejściowo, to doraźne rozwiązanie więc nie będzie jej miała długo. Sonda może powodować odleżyny w nosku, dlatego ważne jest aby ją często przekładać.
Dobrze, że jakiś fachowiec obejrzał Małą i dał zalecenia, trzeba się ich trzymać i uzbroić w cierpliwość, niestety rezultaty nie będą widoczne od razu ale dasz radę!

[lumierin]

Mama.Ady - dzięki za pocieszenie. Ja wiem ze są gorsze nieszczęścia niż sonda w nosie ale wiesz jak jest, po prostu nie rozumiem co się dzieje z moim dzieckiem, dlaczego tak się dzieje i boję się że nie wyjdzie z tego moja maleńka.
Sondę mamy silikonową więc nie będziemy zmieniać dziurek w nosie bo ona jest na wiele tygodni, podobno nie powoduje odleżyn bo silikon jest dobrze tolerowany.
Za to mamy problem z policzkiem bo mała ma czerwone, podrażnione policzki pod plastrem. Co ciekawe do tej pory super tolerowała ten plaster a od trzech dni jest problem, no i nie wiem co z tym fantem zrobić...

[monikamaga]

witaj.Ja mam syna niecałe 3 miesiace,nigdy nie jadł dużo ale teraz to już dramat,w ogóle nie chce ssać,w nocy nie budzi się juz na jedzenie,wstaję do niego sama,przystawiam,a on 3 ruchy żuchwą i dalej śpi.Kupiłam więc sns medeli,ściągam mleko laktatorem,wlewam w tę buteleczkę z zestawu,wężyk przyklejam do palca i wkładam mu do buzi,trwa to dugo zanim zassie,bo najpierw zaciska usta i wykręca głowę,jeśli jestem konsekwentna i nie ustępuję to czasem wypijei 80ml.teraz aby go nakarmić muszę go uspić i dopiero czasem się udaje,ale jest bardzo ciężko,butelki nie akceptuje i nie umie z niej pić,je tylko na śpiocha i to niewielkie ilości.Ja nie odpuszczam,nie chcę do szpitala.Z pierwszym synem też było podobnie,ale byłam konsekwentna,teraz ma 2 i pół roku i jest na 75 centylu,je bardzo dobrze,nieprzymuszany.Dużo osób mi mówiło,że jak będę zmuszać to wyrośnie niejadek,tak się nie stało,skoro jedzenie nie było dla syna potrzeba ani przyjemnością stało się obowiązkiem i koniec.pozdrawiam i służę wsparciem i radą w razie czego,choć samej też mi ciężko.

[lumierin]

Byliśmy u Dr. Łady. Potwierdziła to co już słyszeliśmy czyli ze nie ma żadnych powodów żeby moja córka nie jadła, oczywiście zawsze pozostaje jakieś kilka % szans że jest w niej jakaś choroba, coś psychiatrycznego czy neurologicznego co się jeszcze nie ujawniło ale raczej nie.

Technikę jedzenia z łyżeczki Pani doktor oceniła jako dobrą takze od strony logopedycznej jest OK.
Także trenujemy jedzenie, dziś raz zjadła łyżeczką 40 gram, potem 80, potem 90, resztę dostaje sondą, butli nie chce zasysać.

Doktor Łąda twierdzi że sytuacja jest dziwna - zdrowe dziecko z sondą i że uważa że mała zacznie jeść, chciałabym jej wierzyć, mam nadzieję że ma rację.

[sylwkasz]

Przeciez ona juz je: 40 gram, potem 80, potem 90 tego samego dnia + pokarm z sondy. Moje dziecko takie ilosci zjadalo dopiero blizej 2 roku zycia. Butli nigdy nie zassala, zalapala dopiero z kubeczka ok. 9 miesiaca jakies mini ilosci herbatki. Po mleku modyfikowanym miala od razu odruchy wymiotne. Dziwie sie, ze Twoja pociecha ma jeszcze sondę, to jej nie zacheci do jedzenia, a tylko rozleniwi. Skoro zjada Ci juz takie ilosci to moze warto pojsc za ciosem, wyjac sonde i walczyc dalej. Sa takei butle z lyzeczka na koncu, dzieki ktorym szybciej aplikujesz plynny pokarm. Powoli wyjdziecie na prostą, jestem pewna, te ilosci jedzenia mnie przekonuja :) Powodzenia


lumierin napisała:

> Byliśmy u Dr. Łady. Potwierdziła to co już słyszeliśmy czyli ze nie ma żadnych
> powodów żeby moja córka nie jadła, oczywiście zawsze pozostaje jakieś kilka % s
> zans że jest w niej jakaś choroba, coś psychiatrycznego czy neurologicznego co
> się jeszcze nie ujawniło ale raczej nie.
>
> Technikę jedzenia z łyżeczki Pani doktor oceniła jako dobrą takze od strony log
> opedycznej jest OK.
> Także trenujemy jedzenie, dziś raz zjadła łyżeczką 40 gram, potem 80, potem 90,
> resztę dostaje sondą, butli nie chce zasysać.
>
> Doktor Łąda twierdzi że sytuacja jest dziwna - zdrowe dziecko z sondą i że uważ
> a że mała zacznie jeść, chciałabym jej wierzyć, mam nadzieję że ma rację.

[lumierin]

Sylwkasz ale Twoja córka jadła poza tym z piersi.
Moja z piersi nie je, butli nie chce, łyżeczką też nie chce więcej niż to co napisałam a z takimi ilościami jedzenia niestety nie może funkcjonować.
Zresztą te ilości łyżeczką to raz lepiej raz gorzej, dosłownie dopiero od kilku dni zjada cokolwiek więc trudno mówić o jakiejś regule.
Poza tym dziecko niespełna półroczne musi pić mleko a ona nie pije...

[monisiowata77]

nie zgodze sie z tym mlekim - moj maly odrzucil butle jak mial jakies 5,5msc, pil tylko czasem na spiaco jakies 50/60ml
od 2 miesiecy tylko na lyzeczce - wiekszosc posilkow wciskana na sile bo sam zje kilka lyzeczek (chociaz zdarza sie ze zje sam z siebie cala kaszke) 2x obiadek daje 2xkaszka na mleku (lub sinlac), mleko probuje podawac przez sen i lacznie zjada max 100-200ml/dobe - wyniki ma bardzo dobre, jak widze ze malo mleka je od kilku dni to wciskam jogurt - taki dla malych dzieci. Ostatnio na wadze kiepsko ale do przodu i nie dalam sobie zalozyc sondy -chociaz czasem mam dosyc jak posilek trwa 1h - zeby wcisnac 100ml zupki...ale zaczelam sie z tym godzic - taki mam 'typ' i nie ma co mu szukac chorob :))) zycze Ci duzo wytrwallosci nie poddawaj sie jak mala kreci glowa przy jedzeniu przeczekaj daj nowa zabawke, u nas jest tak ze maly musi miec caly czas zajete rece do tego bajka w tv i co chwile wyciagam nowe zabawki/rzeczy bo szybko sie nudzi ale tym sposobem zjadac , a jak widze ze to nie dziala -to czekam 0,5h i daje cos innego

[a.t.h.e.n.k.a]

tak coś mnie tkneło że dzis zajrzałam na forum, nieco późno na jakiekolwiek odpowiedzi ale nie zaglądałam tu dlatego że skończyły się nam problemy z niejadztwem w nie chciałam o tym wszystkim juz czytać, nasz przypadek był specyficzny i jak każdego dziecka inny. Jedno wiem na pewno, nie wierzyc ślepo w to co powie Pani Łada, karmienie na siłe, wypieranie pewnych odruchów dziecka... dla mnie niepojęte. Ciesze się ze nie posłuchałam tej pani w 100% bo podejrzewam że miałabym teraz znerwicowane dziecko, a tak samo przeszło, Maciek sam nauczył się gryźć i żuć bez żadnych ćwiczeń, jako 3 latek mówił jak niejeden 6 latek, dzis ma ponad 4, a te wszystkie diagnozy tej pani która twierdziła ze bedzie miał poważne problemy z mową bo nie używał języka i jamu ustnej przez 2 lata mozna sobie schowac wiadomo gdzie, ta dr niczym nie rózni się od reszty lekarzy którzy jak nie wiedzą to wymyślą wszystko żeby tylko nie przyznac sie że sie nie wie. Nam 3 bardzo znanych profesorów w Polsce powiedziało po prostu: "przepraszam, nie wiemy co mu jest, miejmy nadzieje że samo przejdzie, niech Pani sie nie poddaje, w medycynie nie wszystko jest do końca logiczne...." Pani Łada ma dobry PR więc prosze o rozwagę rodziców ślepo ufających takim specjalistom. Radze odwiedzic kilku specjalistów oraz dodac do ich opinii własny instynkt bo matka najlepiej zna swoje dziecko a nie logopeda.