pobyt na oddziale gastrologicznym

[majka800910]

To ja jeszcze trochę poględzę....:(
Synek ma dziś 2 latka i 2 miesiące...waga ani drgnęła...83 cm wzrostu...bilans masakra:(niedowaga ....
Już mi ręce opadają bo cały czas instynkt mi podpowiada ze jest niezdiagnozowana przyczyna...
W marcu mam wizyte u gastroenterolog która zaleca pobyt w szpitalu...
Potwornie się tego boje tym bardziej że musiałabym małą (9 miesięcy )zostawić w domu:(
Ale to najmniejszy problem...
Czy ktoś kto miał dziecko na oddziale gastrologicznym może mi napisać jak długo może trwać taki pobyt celem diagnozy...
Jakie badania się wykonuje??? I czy są bardzo drastyczne:(
I co do pasażu wiem że mały musi wypić kontrast ale on tego za jasną cholerę nie zrobi!!!! Jak mu go podadzą???

[podwojnamamusia]

Hej. Fakt, zostawić w domku taka kruszynkę-żal, ale lepiej jechać do szpitala z synkiem i w końcu wymusić badania u lekarzy.
Ja z dziećmi byłam 3 razy na diagnozie.
1.endoskopia, obserwacja, testy alergologiczne, leki antyrefluksowe dożylnie - zero diagnozy, poza tym, że wykryli maly refluks, na który leki nie działają.
2.obserwacja, leki antyrefluksowe, test z krwi na alergię na mleko, na poziom wit.D, leki na lamblię - nie pomogło - WYPUŚĆILI NAS bez diagnozy. Aha, stwierdzili tylko, że to nie refluks, hmmm
3.CZD - głodówka, phmetria, podstawowe badania oczywiście przy każdym pobycie - WYPUŚCILI NAS bez diagnozy z zaleceniem głodówki - tylko nikt nie wziął pod uwagę tego, że oni też nie piją!!!
Do dnia dzisiejszego nie wiem co jest moim dzieciom. I jeszcze dużo by opisywać, ale pytałaś o badania. Jeden lekarz neguje wyniki badań poprzedniego, ale diagnozy nie stawia żaden. Mam nadzieję, że się u Ciebie to z czasem wyjaśni.
Ty już synkowi robiłaś jakieś badania? Chodziłaś z nim do specjalistów?

[majka800910]

Matko no to mnie nastraszylaś:(:(....Ja właśnie nie chcę synka niepotrzebnie narażać na szpitale:(Ale już nie mam wyjścia...ma 2 lata i 2 miesiące a waży niecałe 9 kg:(przerażające...
Robiłam badania krwi, crp, posiewy moczu i ogólne badania moczu, testy alergiczne, badanie hormonów tarczycy, kał na pasożyty ostatnio , bo raz zdarzyła się owsica ale wyleczona....byłam u dwóch gastrologów, alergologa,psychologa , logopedy i NIC...jedno wielkie NIC...
Mały pije i to chętnie...ale jeść nic...nawet jeśli ograniczę mu picie to nie tknie jedzenia przez 2 doby!!!Zjada śladowe ilości śniadania i kolacji...Obiady absolutnie..:(Mięsa czasami kilka kęsów i zupy kilka łyżek...dosłownie tylko kilka!!!!! Nie zje naleśników, ziemniaków, warzyw, placków, ryżu , kaszy, makaronu , nic po prostu nic!!! Jak zupa nie zasmakuje to nawet łyżeczka nie przejdzie!!! Ostatnio był krupnik i troszkę udało mi się przemycić to chwaliłam niebiosa...kurczaka też nie lubi...królika upiekłam to dwa kęsy, kaczki może z 5 kęsów...
Jest bardzo ruchliwy, nie sypia w dzień, nie nosi pampersów od dwóch miesięcy, nawet w nocy wstaje na siku, gada....no i przez to że rozwija się prawidłowo wszyscy mnie zbywają...ale brak zupełny przyrostu wagi u takiego chuderlaka to musi mieć jakiś powód!!!!

[ansure]

Maja, a mleko wypije ?
Może jak już bardzo będzie chciał pić to mm wypije -> tak my u naszej Ali przewalczyliśmy picie mm.

[podwojnamamusia]

Przepraszam nie miałam takiego zamiaru. Tak było u nas po prostu, ale to nie znaczy, że wizyty w szpitalach nie pomogły innym dzieciom. U nas było gorzej niż u Ciebie, bo moi nie pili nic, groziło to odwodnieniem. Jak jesteśmy chorzy, to musimy jeździć do szpitali na kroplówki, bo ani jeść, ani pić nie chcą.
Nas też olewali, bagatelizowali problem, bo chłopcy świetnie się rozwijają, i ładnie wyglądają. Widziałam te spojrzenia lekarzy, którzy osądzali po wyglądzie - co ta baba chce, ciąga dzieci po lekarzach, po szpitalach. Tylko że oni za kilka godzin kończyli dyżur i szli do domu, do swoich dzieci, które jedzą, piją. Kolejnego dnia to samo. Niestety, ja nie spotkałam lekarza, który naprawdę by się nami zajął, przejął, zrobił coś, żeby te dzieci nie cierpiały - oni wyli przy każdej łyżeczce kaszki, przy każdym łyku mleka.
Pocieszę Cię na koniec. Minął rok odkąd zaczęły się nasze problemy z jedzeniem i piciem. Jeden z moich synków już je, połyka, popija sobie troszkę picia, je klopsika, łososia, marchewkę, kaszę, parówkę, banana i jeszcze kilka produktów. Nie wymiotuje już, umie operowac języczkiem, żuchwą. Nie stał się od razu pożeraczem wszystkiego, ale to jakiś cud, że potrafi ugryżć ze smakiem klopsika i popić piciem. Z drugim synkiem nie jest jeszcze tak dobrze, ale zaczął jeść cokolwiek - tyle, żeby nie umrzec z głodu. Nie chce jeszcze pić i żuć kawałków, ale nie rzuca się za każdym razem na myśl o posiłku. Potrafi nawet powiedzieć mniam, jeśli ma na coś ochotę. Czekam zatem aż i on sam pogryzie rybkę i zje biszkopta i wiem, że to się stanie, bo przecież tamten zaczął - to i ten zacznie:))))))))))))))))))))))))
Bardzo mi żal tych mam, których inni nie rozumieją, dla których zjedzony posiłek to sens życia. Wiem jak to jest liczyć ile dziecko zjadło, ważyć, czekać do następnego posiłku z bólem brzucha i z jedną myślą - żeby zjadł.
Moim zdaniem zorganizuj opiekę dla córeczki i jedż do szpitala. Tylko teraz pytanie, do ktorego? I dziwi mnie to, że przez tyle czasy żaden gasstrolog nie chciał hospitalizować Twojego synka?

[majka800910]

Co do mleka przestał pić majac 4 miesiące...karmiłam na śnie i to niewiele przeszło...odkąd skończyl rok nie tknie absolutnie mleka, cacao, jogurtów, serków dla dzieci czy innych ABSOLUTNIE!!
A co do hospitalizacji teraz jestem umówiona do innej Pani dr i myślę że zaleci hospitalizację po wstępnej rozmowie...
Nikt wcześniej nie zasugerował mi tego...:(Tylko zlecali badania , non stop te same które non stop wychodziły prawidłowo...

[c2h6]

podwojnamamusia napisał(a):

> Przepraszam nie miałam takiego zamiaru. Tak było u nas po prostu, ale to nie zn
> aczy, że wizyty w szpitalach nie pomogły innym dzieciom. U nas było gorzej niż
> u Ciebie, bo moi nie pili nic, groziło to odwodnieniem. Jak jesteśmy chorzy, to
> musimy jeździć do szpitali na kroplówki, bo ani jeść, ani pić nie chcą.
> Nas też olewali, bagatelizowali problem, bo chłopcy świetnie się rozwijają, i ł
> adnie wyglądają. Widziałam te spojrzenia lekarzy, którzy osądzali po wyglądzie
> - co ta baba chce, ciąga dzieci po lekarzach, po szpitalach. Tylko że oni za ki
> lka godzin kończyli dyżur i szli do domu, do swoich dzieci, które jedzą, piją.
> Kolejnego dnia to samo. Niestety, ja nie spotkałam lekarza, który naprawdę by s
> ię nami zajął, przejął, zrobił coś, żeby te dzieci nie cierpiały - oni wyli prz
> y każdej łyżeczce kaszki, przy każdym łyku mleka.

No to nieźle ich psychicznie zajeździłaś, skoro mieli takie reakcje na jedzenie.

[c2h6]

majka800910 napisał(a):

> Jest bardzo ruchliwy, nie sypia w dzień, nie nosi pampersów od dwóch miesięcy,
> nawet w nocy wstaje na siku, gada....no i przez to że rozwija się prawidłowo ws
> zyscy mnie zbywają...ale brak zupełny przyrostu wagi u takiego chuderlaka to mu
> si mieć jakiś powód!!!!

Aha. Czyli masz normalnie się rozwijające, zdrowe dziecko, tylko męczy Cię że nie chce się dać wychować na pulchniutkiego spaślaka, którym można by się pochwalić że taki milutki i mięciutki.
A może byś tak po prostu zaakceptowała własne dziecko takie jakie jest, a nie takie jak sobie wymyśliłaś że powinno być?

[majka800910]

Ja bardzo chętnie zaakceptuję to że nie jest spaślaczkiem!!! Tylko on ma 26 miesięcy a waży 8700 g dokładnie!!!! Wyobraź sobie jak wygląda!!!! To nie jest trzeci centyl...to nawet nie jest zerowy centyl!! Grubo poniżej normy.....Serio uważasz że to normalne???

[c2h6]

majka800910 napisał(a):

> Ja bardzo chętnie zaakceptuję to że nie jest spaślaczkiem!!! Tylko on ma 26 mie
> sięcy a waży 8700 g dokładnie!!!! Wyobraź sobie jak wygląda!!!! To nie jest trz
> eci centyl...to nawet nie jest zerowy centyl!! Grubo poniżej normy.....Serio uw
> ażasz że to normalne???

Tobie chodzi o dobro dziecka (które, jak sama piszesz, jest zdrowe i normalne) czy po prostu chcesz mieć pokazowy egzemplarz na wystawy?

Bo jeżeli to pierwsze, to po ch*j je męczysz wyszukiwaniem kolejnych lekarzy w nadziei że wreszcie wyszukają mu jakąś chorobę i będzie można zacząć tuczenie do normatywnych parametrów? Tą metodą znajdziesz co najwyżej konowała który dla zapewnienia sobie klientów ochoczo wymyśli jakąś chorobę i zacznie ją "leczyć".

[mimblak]

do c2h2: sposób w jaki Pan /Pani komentuje sprawy jest poniżej krytyki. szkoda słów na to jak można miec tupet podsumowywać problem tu opisany takimi słowami. nie znamy się wszyscy, wspieramy na tym forum i raczej nikt tu sie nie żali na dzieci, które są typowymi niejadkami jak 40 % maluchow, tylko poważniejsze sprawy. niestety nie wszyscylekarze (bo są wyjątki) podchodzą to tematu niejedzenia skrupulatnie, bo jak wspomniałam mnóstwo dzieci nie je a przewrażliwienie matek w tym temacie siega zenitu. Z tego powodu wiele mam trafi tu po tym jak lekarze mówią,że jest ok a matka czuje i widzi, że nie do końca. Jestem tak bardzo oburzona Twoimi słowami i wiesz dlaczego? : dlatego że moje dziecko wyobraź sobie je ale tyle żeby nie umrzeć i sie nie odwodnić i ma przy tym refluks (powiesz - fizjologia) a ja Ci powiem ,że Twoim tokiem rozumowania nie powinnam się martwić, je ile je.nie będzie po prostu spaślakiem. a dziecko ma gastrostomię,żeby się rozwijać. przyczyny niejedzenia są różne. może to niejadek - może tak być !!!! może z tego wyrosnie i matki będą się kiedyś śmiały z tego jak wiele nerwów im ta walka o jedzenie przysporzyła.ale może być choroba i mozna coś z tym zrobić! często dłuuugo się szuka a dziecko musi się rozwijać. my rodzice musimy to obserwować . nie wyobrażasz sobie stresu rodziców przy totalnym niejedzeniu dziecka - TOTALNYM!!!!! nie takim , kiedy po sniadanku i obiadku dziecko nie chce kolacji albo zazwyczaj coś tam podjada a jednego dnia nic. to jest norma. przykro mi , że ktoś taki się tu wypowiada. dla takiej osoby chyab bardziej odpowiedni jest Pudelek:)

[majka800910]

Podpisuje się obiema rękami pod mimblak....Ja też byłam niejadkiem...moja najstarsza córa jest nim teraz...ale do czasów przedszkolnych rozwój był prawidłowy w sensie wagi itd...dlatego to że potem zaczęła cyrkować kompletnie na mnie wrażenia nie zrobiło...
Jednak waga ponad dwuletniego dziecka 8700 g to jest horror.
Mimblak ja mam pytanie ...długo trwała diagnoza u was???Ja latam po lekarzach od roku i 8 miesięcy....ręce załamują na jego wage...ale jedyne badania na jakie dpstałam skierowanie to był kał na pasożyty i posiew moczu!!!!!!!!!Aha i morfologia...jak to wyszło ok to mnie olali:(:(
Wszystkie pozostałe badania wykonywałam na własną rękę i za własne pieniądze...zresztą pieniądze każde zapłacę za dobrą diagnozę...W poniedziałek mam wizytę u gastrolog w której pokładam nadzieję....zobaczymy....U młodszej zaczyna się podobnie....wprawdzie nie ma takiego wstrętu do jedzenia jak synek ale jej wczorajszy jadłospis(9 miesięcy) 6.00 rano 100 ml mleko....potem jedna chrupka kukurydziana, dwie łyżeczki serka, 2 sztuki zielonego groszku...kęs jeden! parówki....i 100 ml mleka na wieczór.....

[mimblak]

Hej. u nas jest troszke inna historia: mój synek ma 8,5 miesiąca (korygowane 6). wcześniak z 29 tygodnia. od urodzenia (waga 1005 g) silne ulewania. wtedy byl jeszcze sondą karmiony. kiedy moglismy zacząć smoczkiem juz odmawiał. nadal ulewania a raczej masywne wymioty. no i refluks wyszlo ale dopiero przy decyzji o gastrostomii. nam nikt niepwoiedział : nie je bo ma traume po intubacjca + refluks bo raczej uważają że powinien jeść. nasza teraz gastroenterolog, do której się przenieśliśmy wie że to możliwe. takich przypadków jest masa ale poza CZD inne miasta mają małe o tym pojęcie. wykluczone sa przyczyny genetyczne. nie miał gastroskopii i innej diagnostyki refluksowej bo lekarka twierdzi, że nie ma sensu go męczyć skoro nic innego do leczenia nie wprowadzimy. teraz zaczął ładnie (technicznie) jeść łyżeczką i boję się że po gastroskopi znów nauka od początku, ale ma nadal silne bóle brzuszka i ataki na pusty żołądek nocą i zastanawiam się nad gastroskopią, bo może tam się coś dzieje? odnośnie lekarzy....nie było gastologa który by od poczatku do końca poprowadził małego w temacie niejedzenia i drażył temat, więc poszlismy do innej Pani doktor, żeby była chociaż jedna osoba, a nie różni gastrolodzy w poradni.po tym jak neurologopedka zauważyła że mały ma mega nadwrażliwośc jamy ustnej + po tym jak znaleźliśmy ludzi których dzieci tylko z powodu refluksu (nie wczesniaki po przejsciach) maja taki sam problem jak my, zdecydowalismy nie szukac dalej tylko skupic sie na nauce jedzenia. według nas to jest przyczyna niejedzenia naszego synka. co do badan na wlasna reke , my tez posiew kalu itd itp sami i wyszla grzybica a w szpitalu w trakcie dwoch pobytow kolki mi wmawiali. może byc tak że macie jakas przyczyne, moze byc ze nie i jest ektremalnym niejadkiem ale dla waszego spokoju zróbcie badania jakie potrzeba i juz. ja tez bede jednak prosic dalsze badania takze bo bole brzuszka malego sa dla mnie podejrzane. trwaja za dlugo i ich nasilajacy sie charakter na pustym zoladku w nocy nie jest do bagatelizowania wedlug mnie.

[c2h6]

majka800910 napisał(a):

> Jednak waga ponad dwuletniego dziecka 8700 g to jest horror.
> Mimblak ja mam pytanie ...długo trwała diagnoza u was???Ja latam po lekarzach o
> d roku i 8 miesięcy....ręce załamują na jego wage...ale jedyne badania na jakie
> dpstałam skierowanie to był kał na pasożyty i posiew moczu!!!!!!!!!Aha i morfo
> logia...jak to wyszło ok to mnie olali:(:(

Jassssne, a powinni byli zdrowe dziecko tak długo diagnozować aż by wreszcie coś fajnego wymyślili. Żeby matce zrobić przyjemność kosztem dziecka.

> Wszystkie pozostałe badania wykonywałam na własną rękę i za własne pieniądze...
> zresztą pieniądze każde zapłacę za dobrą diagnozę...W poniedziałek mam wizytę u

Dobrą - czyli taką która potwierdzi możliwie straszną chorobę. Wtedy będziesz usatysfakcjonowana i waga dziecka przestanie być dla Ciebie obelgą.

[c2h6]

mimblak napisała:

> do c2h2: sposób w jaki Pan /Pani komentuje sprawy jest poniżej krytyki. szkoda

Poniżej krytyki to są zapędy rodziców żeby za wszelką cenę mieć dziecko wpasowane w tabelki.

> słów na to jak można miec tupet podsumowywać problem tu opisany takimi słowami.

Tu nie ma żadnego problemu. Poza problemem z matką.

> nie znamy się wszyscy, wspieramy na tym forum i raczej nikt tu sie nie żali na
> dzieci, które są typowymi niejadkami jak 40 % maluchow, tylko poważniejsze spr

Wiem że wiele żądam, ale POMYŚL. Jak, mać kulszowa, w populacji aż 40% osobników może być niejadkami? Toż samo to Twoje twierdzenie świadczy o tym jak patologiczne poglądy na jedzenie masz.

> awy. niestety nie wszyscylekarze (bo są wyjątki) podchodzą to tematu niejedzeni
> a skrupulatnie, bo jak wspomniałam mnóstwo dzieci nie je

Na szczęście lekarze nie dają z siebie robić wariatów i w większości nie podejmują się leczenia zdrowych i normalnie się rozwijających dzieci tylko po to żeby matki miały tuczniki pasujące do tabelek.

> a przewrażliwienie mat
> ek w tym temacie siega zenitu. Z tego powodu wiele mam trafi tu po tym jak leka
> rze mówią,że jest ok a matka czuje i widzi, że nie do końca. Jestem tak bardzo

No jasne, bo histeryczne serce matki wie lepiej niż dziesięciu lekarzy którzy przez swoją li i jedynie głupotę nie zauważają w normalnym, zdrowym, energicznym dziecku z prawidłowymi wynikami straszliwej choroby, która nie pozwala go utuczyć do docelowej masy.

> oburzona Twoimi słowami i wiesz dlaczego? : dlatego że moje dziecko wyobraź sob
> ie je ale tyle żeby nie umrzeć i sie nie odwodnić i ma przy tym refluks (powies

Powiem że nie czepiam się dzieci z realnymi chorobami, w szczególności nie czepiam się tego refluksu. Może by tak trochę uczciwości z Twojej strony?

> z - fizjologia) a ja Ci powiem ,że Twoim tokiem rozumowania nie powinnam się ma
> rtwić, je ile je.nie będzie po prostu spaślakiem. a dziecko ma gastrostomię,żeb
> y się rozwijać. przyczyny niejedzenia są różne. może to niejadek - może tak by
> ć !!!! może z tego wyrosnie i matki będą się kiedyś śmiały z tego jak wiele ner
> wów im ta walka o jedzenie przysporzyła.ale może być choroba i mozna coś z tym

Jak wiele IM przysporzyła nerwów? Proszę jaki kolejny śliczny dowód na to, że dziecko w tym wszystkim jest dla takich jak Ty po prostu tępym worem do zapchania, bez uczuć, bez własnej woli. Bo dziecko przez durne zapędy matki która życzy sobie mieć zeżarte pełne pół kilo kartofli z talerza nie cierpi w ogóle, skądże.

> zrobić! często dłuuugo się szuka a dziecko musi się rozwijać. my rodzice musimy
> to obserwować . nie wyobrażasz sobie stresu rodziców przy totalnym niejedzeniu
> dziecka - TOTALNYM!!!!! nie takim , kiedy po sniadanku i obiadku dziecko nie c
> hce kolacji albo zazwyczaj coś tam podjada a jednego dnia nic. to jest norma. p

Opisy przy których reaguję to właśnie opisy klasy "zjada co prawda danonkakisielekbanankabułeczkęsłoiczekimleczko ale nie chce zjeść kopsików, o ja nieszczęsna on się zagłodzi".

> rzykro mi , że ktoś taki się tu wypowiada. dla takiej osoby chyab bardziej odpo
> wiedni jest Pudelek:)

Przykro to Ci powinno być z tego powodu, że istnieją ludzie którzy dzieci mają za nic i interesują ich tylko przeliczniki kalorii i waga.

[majka800910]

c2h6 moja droga uwierz mi że dokładnie napiszę Ci po wizycie poniedziałkowej u gastrologa....nota bene bardzo dobrego co jest....i jeżeli Pani gastrolog będzie miała obawy to rozumiem że powinna Ci oddać dyplom...
Czy Ty masz problem z jakimś "spaślaczkiem" jak to określasz że tak jadem plujesz??? Dziecko od ponad roku nie przybrało nic na wadze a jedynie zrzuciło 300 g i nadal uważasz że to jest normalne???To albo jesteś jednym z tych kretynów w białych kitlach co tylko łapówki potrafią brać ale zero "wtajemniczenia" w zawodzie...albo nie potrafisz czytac ze zrozumieniem....
Po jaką cholerę się wypowiadasz?????jeśli nie masz nic do powiedzenia to idź dalej tucz lub odchudzaj dziecko...wedle woli...Ale że tak napiszę odwal się jeśli kompletnie nie rozumiesz tematu i tylko Ci się nudzi....czy tylko w tym wątku masz takie zarąbiste pomysły czy w innych też????

[majka800910]

No dobra...przejrzałam...widzę że Ty wszystkich opierniczasz...:):)Taka natura, zawód??? Pielęgniarka pewnie...albo ktoś z niskim poczuciem wartości...bo lubisz ludzi dołować...to może zajmij się rodzicami zaniedbującymi swoje dzieci...nie wiem może w jakimś ośrodku pomocy społecznej się zatrudnij...bos Ty taka społecznica..
Mam gorącą prośbę nie wypowiadaj się w tym temacie bo zaśmiecasz i nic nie wnosisz...nie masz rad tylko obelgi...pogadaj z mężem , podrocz się z teściową...albo na odwrót...ale idź sobie daleko:):):)Pozdrowienia i miłego tygodnia...dam znać czy jesteś wróżką w poniedziałek...:)

[c2h6]

majka800910 napisał(a):

> No dobra...przejrzałam...widzę że Ty wszystkich opierniczasz...:):)Taka natura,
> zawód??? Pielęgniarka pewnie...albo ktoś z niskim poczuciem wartości...bo lubi

Inżynier z taką ilością dzieci, że zwykła osobówka już nam nie wystarcza. I stać nas na samochód, który wystarcza.

> sz ludzi dołować...to może zajmij się rodzicami zaniedbującymi swoje dzieci...n

No to właśnie się zajmuję. Rodzicami którzy przez fiksację na tabelkach olewają rzeczywiste osiągnięcia swoich dzieci. I dołują się sami. Ja mam tylko nadzieję że parę osób po otrzymaniu otrzeźwiających kopów w d*py się opamięta i zajmie się dziećmi a nie ich danymi technicznymi. Takie hobby, nie żadna misja zbawienia świata.

[c2h6]

majka800910 napisał(a):

> c2h6 moja droga uwierz mi że dokładnie napiszę Ci po wizycie poniedziałkowej u
> gastrologa....nota bene bardzo dobrego co jest....i jeżeli Pani gastrolog będzi
> e miała obawy to rozumiem że powinna Ci oddać dyplom...

Trzymam za słowo i czekam na relację z wizyty.

> Czy Ty masz problem z jakimś "spaślaczkiem" jak to określasz że tak jadem pluje
> sz??? Dziecko od ponad roku nie przybrało nic na wadze a jedynie zrzuciło 300 g
> i nadal uważasz że to jest normalne???To albo jesteś jednym z tych kretynów w

Sama napisałaś że dziecko rozwija się normalnie. Do tego wyniki laboratoryjne ma dobre. Gada, chodzi, nie nosi pieluch. To jest, kurde, wręcz doskonale się rozwijające dziecko. CO CI, DO JASNEJ, PRZESZKADZA ŻE JEST CHUDZIELCEM? Widać nie potrzebuje ważyć więcej.

> białych kitlach co tylko łapówki potrafią brać ale zero "wtajemniczenia" w zawo
> dzie...albo nie potrafisz czytac ze zrozumieniem....

A co, źle zrozumiałem Twoje własne słowa brzmiące "rozwija się prawidłowo"?

> Po jaką cholerę się wypowiadasz?????jeśli nie masz nic do powiedzenia to idź da
> lej tucz lub odchudzaj dziecko...wedle woli...Ale że tak napiszę odwal się jeśl
> i kompletnie nie rozumiesz tematu i tylko Ci się nudzi....czy tylko w tym wątku
> masz takie zarąbiste pomysły czy w innych też????

Moja droga, czy ten kompletnie niezrozumiany przeze mnie temat polega na tym że absolutnie zdrowe, doskonale się rozwijające dziecko jest chudzielcem? Jeżeli nie, to wyjaśnij mi, proszę, jaki aspekt mi umknął.

[mimblak]

buahahahahah...odzew jest:) a jak:)nawet nie czytam!:):):) miłego !!!!!

[majka800910]

mimblak ja doczytałąm Twój post...i tal w sumie to jakieś przesłanki miałaś do badań...:(:(I ogólnie ruszenia sprawy...mnie zbywają...ale np. niepokoi mnie ostatnio że czasem narzeka na ból brzuszka...zdarzają się też gorączki np. ponad 38 stopni...i nic dalej....lekarz nieraz stwierzdzi zapalenie gardła, anginę ale nie podaję nawet antybiotyku bo po 3 dniach, dwóch koniec!!!!!! To nie jest normalne...:(Dzisiaj np. mały miał gorączke 38,5 .....i zwymiotował choć na cały dzień zjadł rano jajecznicę i 3 plasterki banana!!!! Już nie miał nawet czym wieczorem wymiotować...kwas żołądkowy sam(zielony).Przepraszam za opis...ale cholerka jasna....Ja się najbardziej boję że wyjdzie coś grubo nie teges....i wszyscy będą sobie pluli w brodę że póxna diagnoza....:(

[c2h6]

mimblak napisała:

> buahahahahah...odzew jest:) a jak:)nawet nie czytam!:):):) miłego !!!!!

Jakież to typowe. Klasyka obrony nałogowca: "przecież mnie nic nie jest, wy po prostu nie rozumiecie sytuacji i wynajdujecie mi problemy". Każdy alkoholik, każdy narkoman p*eprzy tak samo. I właśnie dlatego z takimi jak Wy trzeba postępować jak z alkoholikami. Nie certolić się, tylko jasno powiedzieć co jest źle. Wtedy jest szansa że się opamiętacie. A że żądacie delikatności i zrozumienia? No pewnie, bo to nie jest przyjemne usłyszeć o sobie taką prawdę. Tak samo jak alkoholikowi nie jest przyjemnie obudzić się w kałuży rzygów w brudnym domu z pustą lodówką. I to ma szansę go powstrzymać. Potulna żoneczka co rozbierze, odłoży do łóżka, obetrze i nakarmi rano kefirem i jajecznicą jedynie pogorszy sytuację, tak samo jak Waszą pogarsza każde potakiwanie.

Istnieją, nieliczne, dzieci które mają realny problem z jedzeniem. Większość z tego co tu jest wypisywane takich dzieci nie dotyczy. Większość piszących matek tworzy tu nie grupę wsparcia, a grupę wzajemnego wdeptywania się w bagno. Co gorsza, wciągają w to bagno Bogu ducha winne dzieci których naturalny apetyt nie przystaje do oczekiwań matki.

[majka800910]

c2h6 ...kochana to ja mam pytanie....zaspokój moją ciekawość i zrób coś żeby Twoje słowa i doradztwo można było brac na poważnie. Napisz mi tylko kim jesteś z zawodu w sensie..lekarz , pielęgniarka?? Psycholog??? Czy masz do czynienia z dziećmi z problemami gastrologicznymi , ogólnie zdrowotnymi o podstawie "niejedzenia"..????? Bo jeżeli tak to jesteś w stanie być wiarygodna...ale jeśli Twoje wpisy są od tak wynikające z obserwacji znudzonej Pani domu siedzącej w czterech ścianach to zastanów się jak my mamy Cię słuchać...
I kolejne pytanie czy uważasz że dziecko niejedzące od 4 miesiąca życia....ważące jako prawie 2 i pół latek 8700 g jest naprawdę normalne???? Pal licho siatki centylowe...ale jego majtki są obecnie kupowane na wzrost od 0-3 miesięcy!!!! Inne spadają...wyobraź sobie jak wygląda....Już się boję lata że jak wyjde na dwór w krótkich spodenkach(oczywiście na szlekach) to w końcu ktoś na policję zadzwoni że dziecko jest głodzone....To się zacznie odbijac na zdrowiu dziecka...wiec warto chyba zbadac na wszelkie sposoby przyczynę???????Czy mam siedzieć z założonymi rękami i czekać aż po 3dniach wpadnie młody po chrupkę kukurydzianą jako paliwo na następne 3 dni???

[c2h6]

majka800910 napisał(a):

> c2h6 ...kochana to ja mam pytanie....zaspokój moją ciekawość i zrób coś żeby Tw
> oje słowa i doradztwo można było brac na poważnie. Napisz mi tylko kim jesteś z
> zawodu w sensie..lekarz , pielęgniarka?? Psycholog??? Czy masz do czynienia z

Z zawodu jestem zupełnie kim innym. Ale jak się ma tyle dzieci co ja to nie ma wyjścia, pediatrię trzeba trochę opanować :->

> dziećmi z problemami gastrologicznymi , ogólnie zdrowotnymi o podstawie "niejed
> zenia"..????? Bo jeżeli tak to jesteś w stanie być wiarygodna...ale jeśli Twoje
> wpisy są od tak wynikające z obserwacji znudzonej Pani domu siedzącej w cztere
> ch ścianach to zastanów się jak my mamy Cię słuchać...

A słuchajcie sobie jak chcecie. Możecie też nie słuchać wcale i pławić się w przekonaniu że macie beznadziejnie chore dzieci którym nikt nie chce pomóc. Ja nie mam ambicji żeby mnie wszyscy słuchali. Ale czasem się uda.

Jak już mówiłem, dzieci mam sporo, w tym niektóre z problemami zdrowotnymi też. Ale wszystkie karmiłem tak, jak one chciały (w granicach rozsądku), więc żadne z nich, a każde jest wszak inne, nie ma problemów z jedzeniem. Widziałem za to inne problemy wynikające z błędów na styku wychowania i biologii, stąd wiem jak można urządzić małe dziecko głupimi procedurami, w tym także karmieniem.

> I kolejne pytanie czy uważasz że dziecko niejedzące od 4 miesiąca życia....ważą
> ce jako prawie 2 i pół latek 8700 g jest naprawdę normalne???? Pal licho siatki

Rośnie zdrowo, rozwija się nawet szybciej niż inne (2 lata i bez pieluch? Gratulacje!), wyniki ma prawidłowe? Tak, takie dziecko jest naprawdę normalne. Jego waga nic przy tym nie zmienia. Gdyby waga była objawem patologii, albo gdyby waga powodowała patologie, to by się to dziecko źle rozwijało.

> centylowe...ale jego majtki są obecnie kupowane na wzrost od 0-3 miesięcy!!!!
> Inne spadają...wyobraź sobie jak wygląda....Już się boję lata że jak wyjde na d
> wór w krótkich spodenkach(oczywiście na szlekach) to w końcu ktoś na policję za
> dzwoni że dziecko jest głodzone....To się zacznie odbijac na zdrowiu dziecka...

A jak jednak nie zacznie? Borze szumiący? A jak nie? Co ja pocznę, nieszczęsna? Czym się będę martwić?
Ha! Już wiem! Będę cierpliwie czekać aż jednak zacznie.

> wiec warto chyba zbadac na wszelkie sposoby przyczynę???????Czy mam siedzieć z
> założonymi rękami i czekać aż po 3dniach wpadnie młody po chrupkę kukurydzianą
> jako paliwo na następne 3 dni???

Tak. Bo skoro on wpada po tego chrupka, a nie wczołguje się ostatkiem sił, to znaczy że mu tyle paliwa wystarcza.

[majka800910]

NO nie no Ty mnie po prostu rozwalasz:):) Z niektórych odpowiedzi "lałam" może i to dobrze że jeszcze nie płaczę....Uwierz mi że jak mnie w poniedziałek gastrolog odeślę z kwitkiem to podasz adres i Ci flaszkę wyśle...
A ilość dzieci według mnie nie ma tu znaczenia...ja mam trójkę...
Moja mama 9 rodzeństwa i mówi że takiego dziecka to ona w życiu nie widziała...choć problemy wiadomo są różne...Dzisiaj wpadła jak jadlam obiad...oczywiście..ja jadłam nie młody..młody urządził histerię jak tylko talerz z zupą zobaczył...ja nie wpycham na siłę bo nie da się dwulatkowi czegokolwiek na siłę podać...to nieralne...więc u nas tej opcji nie ma.W każdym razie babcia należąca do chudych popłakała się bo pamięta że ze mną było bardzo źle (na pomysł lekarza że ma mnie nie karmić na siłę straciłam w przedszkolu przytomność z niedożywienia) ale z młodym to jest jeszcze gorzej....No nic polemizować nie będę...ale popatrz ile jest dziewczyn u których wykryto poważne problemy i to tylko dlatego że nie dały za wygraną!!!Bo w tych czasach trafić na lekarza to jest cud!!!!!!!!!!!

[ansure]

Majka rozumiem Twoje stanowisko i obawy. Ja mam córeczkę, która ma obecnie 17,5 m-ca i waży ok. 9 kg. Je jak wróbelek..ale je. Idąc rozumowaniem naszej bulwersującej wszystkich koleżanki, nie powinnam się martwić jeżeli się dziecko dobrze rozwija i rośnie. A rośnie, obecnie ma 81,5 cm. Mój pajączek nie zna słodyczy ..a nawet jak ją ktoś poczęstuje to nie zje. Nie mam więc problemu z niezdrowym jedzeniem, pustymi kaloriami. Córcia lubi jeść ostatnio ryż, kasze, pszenice...wszelkiego rodzaju gotowane ZIARENKA... na sucho. Od 3 tygodni (po chorobie) zupy to wróg nr 1. Staramy się jej nie zmuszać, nie zabawiać... Mleczko pije obecnie właściwie tylko raz ..rano . Jak byliśmy w CZD to widzieliśmy chłopczyka 2,5 roku ważącego 10 kg... pomyślałam sobie wtedy, że będę szczęśliwa jak Alcia będzie tyle ważyła mając 2 lata... i od razu miałam wizualizacje jak będzie wyglądała -> wysoka i chudzieńka.
Martwię się...tak..przyznaję się do tego... W pewien "obłęd" wprowadzili mnie sami lekarze... gdy jak miała 7-8-12 m-cy wciąż powtarzali, ze za mało je, pije... jak wypiła 100 mln. mleka to mówili, że w jej wieku to powinna już wypijać min 240. Szkoda, że wtedy nie spotkałam rozsądnego pediatry.
Obecnie nasz pediatra "oswoił" się z Alą i już tak nie panikuje. Ważne, że zdrowa i rośnie.
Jak ma dzień niejedzenia to serce mi się kraje. Ciężko jest zaufać własnemu dziecku.
Nie chcę mieć "tucznika". To nie o to chodzi.
W przyszłym tygodniu mamy badanie krwi... Po infekcjach nareszcie zrobimy kontrolne badania i zaległe szczepienie. Wierzę, że wyniki wyjdą dobre. I nie robię tych badań dla własnego widzi misię. Ala miała raz bardzo złe wyniki tzw fofatazy alkaicznej. Teraz musimy sprawdzić na jakim jest poziomie.

Maja trzymam za Was kciuki. Mój M był niejadkiem i widocznie córcia ma to po nim. Babcia powtarza, ze On to przynajmniej w nocy dał się nakarmić butelką -> tak go dokarmiała aż do wieku szkolnego :o... z Alą nie ma na to szans. A poza tym zlikwidowaliśmy nocne karmienia zgodnie z zaleceniami lekarzy z CZD -> nie spowodowało to lepszego apetytu w dzień.

Mam znajomą, której córcia jest tak samo szczupła jak Ala-> ona jednak je dużo a nie tyje.

[majka800910]

Ansure.....no ja caly czas liczę na diagnoże...Boze ile ja bym dała żeby on te 10 kg ważył...
Dzisiaj np. był nasz pediatra bo młody cos kaszke...zapalenie gardła ma!!! ANtybiotyk pierwszy raz będzie brał od jutra....Ale mówiłam mu że na bilansie wyszła tragedia bo 8700g , a on znowu to samo..."Ale on taki żywy wesoły i zdrowy chłopczyk zawsze a że tam mniej je czy mnie waży...." No i gadaj tu z lekarzem>...:(

[c2h6]

majka800910 napisał(a):

> Ansure.....no ja caly czas liczę na diagnoże...Boze ile ja bym dała żeby on te
> 10 kg ważył...
> Dzisiaj np. był nasz pediatra bo młody cos kaszke...zapalenie gardła ma!!! ANty
> biotyk pierwszy raz będzie brał od jutra....Ale mówiłam mu że na bilansie wyszł
> a tragedia bo 8700g , a on znowu to samo..."Ale on taki żywy wesoły i zdrowy ch
> łopczyk zawsze a że tam mniej je czy mnie waży...." No i gadaj tu z lekarzem
> 2;...:(

No pewnie, co tam lekarz wie, ile on tam tych dzieci widział? Setkę? Co to jest przy sercu matki które czuje.

[madziaihania]

c2h6 napisała:

> Rośnie zdrowo, rozwija się nawet szybciej niż inne (2 lata i bez pieluch? Gratu
> lacje!), wyniki ma prawidłowe? Tak, takie dziecko jest naprawdę normalne. Jego
> waga nic przy tym nie zmienia. Gdyby waga była objawem patologii, albo gdyby wa
> ga powodowała patologie, to by się to dziecko źle rozwijało.

Moja córka rozwijała sie prawidłowo, tzn. górna granica normy (chodzić zaczęła mając 16mcy, norma do 18 mcy), no ale dla pediatrów w normie. Intelektualnie - rozwój ponad przeciętną. Wyniki zlecane przez pediatrę i gastrologa idealne. Waga córki grubo poniżej siatki centylowej (na rok 7kg przy wadze urodzeniowej 3kg, na dwa lata 9kg; niejadek tragiczny). Czyli Twoim zdaniem nie ma się czym martwić, no nie?

Po lekarzach tułałam się półtora roku, zaliczyłam 3 różnych gastrologów i chyba z 10 pediatrów, a pediatrę z "rejonu" nękałam odwiedzinami raz w miesiącu i wiecznym truciem o wage i niejadztwo. W tym czasie miliard badań laboratoryjnych, wszystkie ok. Diagnoza: matka-wariatka. Słuszna Twoim zdaniem, prawda?

Jak córka miała 2 lata i 4 miesiące wymusiłam skierowanie do szpitala na szeroką diagnostykę. Po prostu wiedziałam, byłam pewna, że z córką jest coś nie tak, że coś jej dolega. Chore, nie?

Po 4 dniach w klinice otrzymałam diagnozę córki - niedoczynność przysadki mózgowej z hipoglikemią. Odkąd ją leczymy to i apetyt niezły, i waga zmierza ku centylom, i hipoglikemia znikneła.

Co mnie byś napisał w czasie, kiedy się tu udzielałam jęcząc, że córka nie je, że jest za chuda, i że obsesyjnie szukam tego przyczyny? To samo pewnie co teraz wypisujesz obecnie aktywnym tu dziewczynom. Skąd Twoja super hiper mega pewność, że każda z nich to matka wariatka czepiająca się za niskiej wagi swego dziecka, a nie kobieta czująca całą sobą, że dziecku coś dolega? Mój przypadek wyglądał typowo, a jak się skończył?

Trochę pokory. Choć trochę, bo nie masz jej wcale.

[majka800910]

Właśnie dlatego ja drążę temat!!!!!! Jak przestanę to młody zacznie znikać w oczach:(...A powiedzcie mi dziewczyny jak długo trwa pobyt w szpitalu w celu diagnostyki????
Bardzo traumatyczne dla dzieci????

[madziaihania]

My byłyśmy w 2011 r. łącznie 5 dni w klinice. W pierwszy dzień przyjęcie i konsultacje lekarzy różnych specjalności, w tym endokrynologa, który skierował diagnostykę w kierunku niedoczynności przysadki. Na endokrynologii mieliśmy, poza standardowymi pobraniami krwi na różne badania, test nocny wyrzutu hormonu wzrostu, test na wyrzut z iporelem i z glukagonem. Potem rezonans głowy i przysadki, badanie z krwi na IGF-1. Moja córka traumy nie ma, dała spokojnie radę. Dla mnie najgorszy test z iporelem, dziecko przelewa się przez ręce, jest na granicy niskiego ciśnienia, ciężko na to patrzeć :/ podobnie wygląda test z insuliną (my miałysmy z glukagonem z uwagi na hipoglikemię).
Gdybyś miała dziecko diagnozowane w kierunku niedoczynnej przysadki to wszystkie ww. badania są nadal wykonywane. Wymogi programu lekowego NFZ się nie zmieniły w tej kwestii.

[pati.271]

do madziaihania :

Madziaihania bardzo proszę podaj mi namiary na klinikę, która zrobiła Wam takie badania, moja mała(teraz ma 14 mies) w wieku 2,5 mies odrzuciła pierś i każdy posiłek trzeba było zabawiać żeby zjadła cokolwiek, wróciłyśmy z czd z warszawy 3 tyg temu, żadnych badań małej nie zrobili, tylko głodówka , w tej chwili nie chce jeść nic, udaje się wepchnąć tylko z 250 ml jedzenie, zaczęła już chudnąć, szukam miejsca gdzie zrobią specjalistyczne badania, mój mail [e-mail], bardzo proszę o kontakt

[c2h6]

madziaihania napisała:

> c2h6 napisała:
>
> > Rośnie zdrowo, rozwija się nawet szybciej niż inne (2 lata i bez pieluch?
> Gratu
> > lacje!), wyniki ma prawidłowe? Tak, takie dziecko jest naprawdę normalne.
> Jego
> > waga nic przy tym nie zmienia. Gdyby waga była objawem patologii, albo gd
> yby wa
> > ga powodowała patologie, to by się to dziecko źle rozwijało.
>
> Moja córka rozwijała sie prawidłowo, tzn. górna granica normy (chodzić zaczęła
> mając 16mcy, norma do 18 mcy), no ale dla pediatrów w normie. Intelektualnie -
> rozwój ponad przeciętną. Wyniki zlecane przez pediatrę i gastrologa idealne. Wa
> ga córki grubo poniżej siatki centylowej (na rok 7kg przy wadze urodzeniowej 3k
> g, na dwa lata 9kg; niejadek tragiczny). Czyli Twoim zdaniem nie ma się czym ma
> rtwić, no nie?

Ano nie.

> Po lekarzach tułałam się półtora roku, zaliczyłam 3 różnych gastrologów i chyba
> z 10 pediatrów, a pediatrę z "rejonu" nękałam odwiedzinami raz w miesiącu i wi
> ecznym truciem o wage i niejadztwo. W tym czasie miliard badań laboratoryjnych,
> wszystkie ok. Diagnoza: matka-wariatka. Słuszna Twoim zdaniem, prawda?

No tak.

> Jak córka miała 2 lata i 4 miesiące wymusiłam skierowanie do szpitala na szerok
> ą diagnostykę. Po prostu wiedziałam, byłam pewna, że z córką jest coś nie tak,
> że coś jej dolega. Chore, nie?

Yhym.

> Po 4 dniach w klinice otrzymałam diagnozę córki - niedoczynność przysadki mózgo
> wej z hipoglikemią. Odkąd ją leczymy to i apetyt niezły, i waga zmierza ku cent
> ylom, i hipoglikemia znikneła.

Taaa... I tak zupełnie bezobjawowo poza wagą ta niedoczynność sobie była. I hipoglikemia. Po prostu trafiłaś wreszcie na jakiegoś podobnego sobie gościa który lubi znajdować choroby, więc złapał się wyników które pewnie istotnie jakieś tam odchylenie od standardu pokazały. Podkręcił tę przysadkę, wyniki nabił jak koleś od przekręcania licznika w samochodach i chodzi w glorii i chwale jak to on dziecko od zmarnowania zratował.

Jak się zaprzeć to praktycznie każdemu da się jakieś nieprawidłowości w wynikach wynaleźć. A potem walnąć hormony czy co tam akurat będzie pasowało i podciągnąć do sztancy. Skoro Ci w tej klinice podpędzili tę przysadkę, to oczywiście że organizm dziecka zaczął funkcjonować według nowej homeostazy. Tylko że z tego nie wynika wcale że stan wcześniejszy był dla tego organizmu niewłaściwy.

[madziaihania]

c2h6 napisała:

> madziaihania napisała:
>
> > c2h6 napisała:
>
> Taaa... I tak zupełnie bezobjawowo poza wagą ta niedoczynność sobie była. I hip
> oglikemia.

Tak. Wyobraź sobie, że w zakresie wyników badań i rozwoju tak. Hipoglikemię nie łatwo poznac, bo dziecko po prostu marudzi. No chyba, że nieleczona niedoczynnośc spowoduje taki zjazd cukru, że dziecko zapadnie w śpiączkę. Był jeszcze niski wzrost, ale ja z mężem też jesteśmy niscy i nikogo to nie zaniepokoiło. Były tez pewne anomalie w nazwijmy to urodzie córki. Tzw. dysmorfie. Ale delikatne. Nie każdy lekarz to wychwyci. Wychwycił endokrynolog i stąd badania w kierunku przysadki.

Po prostu trafiłaś wreszcie na jakiegoś podobnego sobie gościa który
> lubi znajdować choroby, więc złapał się wyników które pewnie istotnie jakieś t
> am odchylenie od standardu pokazały. Podkręcił tę przysadkę, wyniki nabił jak k
> oleś od przekręcania licznika w samochodach i chodzi w glorii i chwale jak to o
> n dziecko od zmarnowania zratował.

Nie masz najmniejszego pojęcia w jaki sposób przeprowadza się badania funkcjonowania przysadki, więc zamilknij, bo się kompromitujesz takimi kretynizmami. Otóż wyobraź sobie, że w Polsce nad tymi badaniami i ich interpretacją pracowała ogólnopolska komisja endokrynologów (z klinik endokrynologicznych w Polsce, praktycy z wieloletnim doświadczeniem), a ich przeprowadzanie znajduje sie pod jej nadzorem. Badania przysadki to nie przelewki, robi sie je tylko w warunkach szpitalnych, w uprawnionych do tego ośrodkach, i od pewnego wieku dziecka, bo są obciążające dla organizmu.

> Jak się zaprzeć to praktycznie każdemu da się jakieś nieprawidłowości w wynikac
> h wynaleźć. A potem walnąć hormony czy co tam akurat będzie pasowało i podciągn
> ąć do sztancy.

Walnąć hormony? Nie kompromituj się.

Skoro Ci w tej klinice podpędzili tę przysadkę, to oczywiście że
> organizm dziecka zaczął funkcjonować według nowej homeostazy. Tylko że z tego
> nie wynika wcale że stan wcześniejszy był dla tego organizmu niewłaściwy.

Wyniki badań niedoczynnej przysadki przesyła się do ogólnopolskiej komisji, o której pisałam wyżej. Ona ma posiedzenia średnio raz na miesiąc i decyduje czy na ich podstawie dane dziecko należy leczyć czy nie. Mało tego, niedoczynność przysadki jest chorobą uprawniającą do otrzymania orzeczenia o niepełnosprawności. Na pewno wszyscy ci ludzie po kolei sie pomylili, a Ty jesteś jedynym mądrym. Trzeba Cię zaproponować do ich składu.

Nie potrafisz przyznać się do błędu i do niewiedzy. A Twoja niewiedza jest porażająca. Wypisujesz głupoty i brednie kompromitując się na potęgę. Musisz być strasznie niedowartościowany skoro tak wszystkim doradzasz i uważasz się za najmądrzejszego. To też choroba, wiesz o tym? Czas się leczyć, ale na nogi, bo na głowę już dawno za późno.
Nie odpisuj, kończę polemikę z Tobą.

[yadrall]

My bylismy w CZD 10 dni.
Z racji,ze pediatra zlecila nam duzo badan przed szpitalem to w CZD leczenie polegalo na wykozystaniu tzw. zasad behawioralnych i polegalo na usystematyzowaniu posilkow i przeglodzeniu dziecka,zeby zacza jesc (mlody ma wybiorczosc pokarmowa-je wybrane kilka produktow). Maly przez 6 pelnych dob nie tkna niczego co mu oferowano (posilki 3 razy dziennie). Na koncu 6 doby juz nie mial sil wstac z lozka ani siedziec na stolowce na krzeselku. A jesc dalej nie jadl... Wprowadzono kroplowki,bo on nie mial juz sil na nic-nawet nie pil. Wrocilismy do domu z niczym-kolejne dni bylismy w szpitalu by dziecie nadawalo sie do wziecia do domu. Wrocilismy do punktu wyjscia-choc owszem udalo sie wykluczyc z diety frytki (wczesniej mlody jadl je codziennie). Tyle,ze nic w miejsce owych frytek nie zostalo wprowadzone :( Wiec moje dziecko nie je zadnego dania obiadowego ani zadnego warzywa. Z owocow je jablka i winogrona. Pije mleko, je jogurty. Je biszkopty i chrupki kukurydziane,a czasem skusi sie na pieczywo z dmuchanego ryzu (tzw. styropian).
Walczymy z zatwardzeniami i napadami histeri (mlody jest glodny,ale nie chce jesc,wiec wrzeszczy, rzuca sie itp).

Co ciekawe-mlodszy syn ma olbrzymie opoznienie psycho-ruchowe mimo,ze je normalnie,podczas gdy starszy syn przy takiej ograniczonej diecie rozwija sie w normie intelektualnej i fizycznej-tylko ma stwierdzony autyzm wysokofunkcjonujacy,ale tu najbardziej cierpa kontakty z grupa rowiesnicza.
Szkoda tylko,ze nasze zycie z nim nie jest normalne...

Aha!
Dziecie po szpitalu nie ma zadnej traumy. Jak masz jakies pytania to pisz na maila [e-mail]

[majka800910]

yadrall dziękuję za odpowiedź....Dawid też ma wybiórcze pokarmy...ogólnie wygląda mi to na jadłoswstręt...bo tak samo zadnych obiadów...zupy przemycam kilka łyżeczek ale nie może być ziemniaków w zupie ew. makaron...to kilka łyzek zje...Kanapki....średnio:( Parówki, jajecznica ostatnio przechodzi ale w wersji mini...Powiem szczerze że zależy mi na diagnozie z badań typowych...jeśli chodzi o głodówki to nic nam to nie wniesie..bo staraliśmy się już takowe zrobić...pije sporo...soki bardzo chętnie..herbatkę też taką naszą zwykłą...potrafi dużo wypić i stąd też pediatra twierdzi że może się sokiem zapychać...Ale rozumiem jakby ważył z 11 kg i na sokach leciał ale tu waga jest makabryczna...
Mam strasznego stresa przed szpitalem bo do tej pory daje się każdemu lekarzowi zbadać, słucha ich bardziej niż nas...boje się żeby po szpitalu nie dostał jakieś histerycznej awersji.Ale głównie chodzi o diagnozę bo ja nie wiem na co nam Ci lekarze każą czekać...:(Chyba na zagłodzenie...
U Ciebie widzisz problem z autyzmem...też jakieś odniesienie jest. Nas po prostu zbywają z racji rozwoju ale w końcu ten rozwój może się zatrzymać jeśli mózg nie ma prawidłowo dostarczanych substancji.Na mój tekst że mały za dużo może soków pije....że tym się może zapycha usłyszałam że dobrze że cokolwiek pije...soki są zdrowe...noszzzzzzz ręce opadają...Aha no i mięso czasami zje...kotlety i coś tego typu byle było miękkie. Jak coś mu nie podpasuje to wypluwa..mówi fuj i koniec!!!Żadne kasze, ryże, ziemniaki, warzywa....no nic. Potrafi jedynie maliny zjadać tonami jak jest sezon. Zjada całe pudełko duże naraz....Ale też mi pocieszenie...:(
CHyba poniedziałkową wizytę u gastrologa będę musiała odwołać bo leży z gorączką i zapaleniem gardła!!!Pierwszy raz jest chory...katar do tego wiec nie będę go wyciągać z domu...ale nastawiam się już psychicznie na ten szpital...

[c2h6]

madziaihania napisała:

> c2h6 napisała:
>
> > madziaihania napisała:
> >
> > > c2h6 napisała:
> >
> > Taaa... I tak zupełnie bezobjawowo poza wagą ta niedoczynność sobie była.
> I hip
> > oglikemia.
>
> Tak. Wyobraź sobie, że w zakresie wyników badań i rozwoju tak. Hipoglikemię nie
> łatwo poznac, bo dziecko po prostu marudzi. No chyba, że nieleczona niedoczynn
> ośc spowoduje taki zjazd cukru, że dziecko zapadnie w śpiączkę. Był jeszcze nis
> ki wzrost, ale ja z mężem też jesteśmy niscy i nikogo to nie zaniepokoiło. Były
> tez pewne anomalie w nazwijmy to urodzie córki. Tzw. dysmorfie. Ale delikatne.
> Nie każdy lekarz to wychwyci. Wychwycił endokrynolog i stąd badania w kierunku
> przysadki.

No ale to w takim razie znaczy że jednak były jeszcze inne objawy poza niską wagą.

> Po prostu trafiłaś wreszcie na jakiegoś podobnego sobie gościa który
> > lubi znajdować choroby, więc złapał się wyników które pewnie istotnie ja
> kieś t
> > am odchylenie od standardu pokazały. Podkręcił tę przysadkę, wyniki nabił
> jak k
> > oleś od przekręcania licznika w samochodach i chodzi w glorii i chwale ja
> k to o
> > n dziecko od zmarnowania zratował.
>
> Nie masz najmniejszego pojęcia w jaki sposób przeprowadza się badania funkcjono
> wania przysadki, więc zamilknij, bo się kompromitujesz takimi kretynizmami. Otó

Sposób badania nie ma przecież nic do rzeczy.

> ż wyobraź sobie, że w Polsce nad tymi badaniami i ich interpretacją pracowała o
> gólnopolska komisja endokrynologów (z klinik endokrynologicznych w Polsce, prak
> tycy z wieloletnim doświadczeniem), a ich przeprowadzanie znajduje sie pod jej
> nadzorem. Badania przysadki to nie przelewki, robi sie je tylko w warunkach szp
> italnych, w uprawnionych do tego ośrodkach, i od pewnego wieku dziecka, bo są o
> bciążające dla organizmu.

Wzruszające, ale niespecjalnie ma coś do rzeczy.

> > Jak się zaprzeć to praktycznie każdemu da się jakieś nieprawidłowości w w
> ynikac
> > h wynaleźć. A potem walnąć hormony czy co tam akurat będzie pasowało i po
> dciągn
> > ąć do sztancy.
>
> Walnąć hormony? Nie kompromituj się.

A co, nie hormon wzrostu był w robocie? No to co innego, też nieistotne jak to było robione.

> Skoro Ci w tej klinice podpędzili tę przysadkę, to oczywiście że
> > organizm dziecka zaczął funkcjonować według nowej homeostazy. Tylko że z
> tego
> > nie wynika wcale że stan wcześniejszy był dla tego organizmu niewłaściwy.
>
> Wyniki badań niedoczynnej przysadki przesyła się do ogólnopolskiej komisji, o k
> tórej pisałam wyżej. Ona ma posiedzenia średnio raz na miesiąc i decyduje czy n
> a ich podstawie dane dziecko należy leczyć czy nie. Mało tego, niedoczynność pr
> zysadki jest chorobą uprawniającą do otrzymania orzeczenia o niepełnosprawności
> . Na pewno wszyscy ci ludzie po kolei sie pomylili, a Ty jesteś jedynym mądrym.

Uprasza się o czytanie ze zrozumieniem. Ja bynajmniej nie neguję że oni mogli stwierdzić niezgodność wyników tych klinicznych badań z normami. I że mogli podjąć decyzję o "poprawieniu" ich. Tylko że skoro dziecko dwa i pół roku rozwijało się całkowicie normalnie, tyle że chude było, to odchyły tych wyników świadczą o istnieniu odchyłów - ale wcale nie koniecznie o chorobie.
Acz, jak wyżej widać, okazuje się że dziecko wcale nie było takie idealnie bez objawów, co oczywiście zmienia obraz sytuacji.

> Trzeba Cię zaproponować do ich składu.

[mama.ady]

majka, dziecku ewidentnie coś dolega, trzeba się położyć w szpitalu i zrobić diagnostykę. u nas też waga była niska: 9kg w wieku 2 lat ale moja Młoda miała dziurę w sercu, masywny refluks i PEGa (nie licząc innych wcześniaczych przypadłości). Może to grzybica, cholera wie, ale ta waga jest zatrważająco niska i musisz szukać przyczyny. trzymam kciuki za szybką diagnozę:)
trolla ignorujcie, nie dyskutować z nim, nie karmić go, nie czytać jego wpisów

[majka800910]

Trolla już olewam:)Choć mnie wnerwia...:) Masz rację że waga przerażająca!!!! Ja wam napiszę że byłam strasznym niejadkiem...mając 6 lat ważyłam 11 kg...w tamtych czasach nie było prawidłowych diagnoz...nie byłam w szpitalu. Ale problem się powtórzył po urodzeniu pierwzej córy...mimo że żarłam a nie jadłam..żarłam!! to schudłam do 38 kg...zbadali mi tylko hormony i zwalili na przysadke ale bez konkretnych badań...ot tak..żadnych leków nie brałam...powrót do wagi 45 kg zajął mi prawie 10 lat !!! Nie wiem czy to być może jakaś wada genetyczna w sensie problemów właśnie z przysadką????nie wiem czy to dziedziczne..ale jako dwulatka aż tak chuda nie byłam...:(

[madziaihania]

Trollowi o to chodzi, by kąsać i wnerwiać :) napisać do admina forum z prośbą o przyblokowanie. To nie będzie chyba jego pierwszy raz ;) tak jak to pewnikiem nie jest pierwsze forum, w którym popisuje się wg siebie mądrością, wg forumowiczów głupotami ;)

Majka, ile Ty masz wzrostu? I jeszcze jedno - masz drobne ręce, małe stopy i wysokie czoło? Pytam pod kątem tej przysadki, nie żebym chciała sie z Toba umówić ;)
Endokrynolodzy szacują, że problemy z przysadką w ok. 80% to kwestia genów, więc niewykluczone, że przekazałaś co nieco dzieciom. Nasza prowadząca endo przesyłała niedawno materiał do badań genetycznych w Pradze w celu badania genu PROP-1, odpowiedzialnego za wzrost. Ilu dzieciom stwierdzono na oddziale niedoczynnośc przysadki, tylu wyszły nieprawidłowości w tymże genie. Moja córka nie była badana pod tym kątem, ale jak trafi się sposobność to skorzystamy.

CO do Twojej chudości to niedoczynność przysadki w zakresie hormonu wzrostu to wbrew pozorom nie tylko niski wzrost, ale i kłopoty (wraz z wiekiem coraz większe) z metabolizmem. U dzieci najczęstsze to hipoglikemia, u dorosłych wszelkiej maści inne. Twoja niedowaga może więc mieć związek z niedomaganiem przysadki. Piszę może, bo nie chcę absolutnie Cię nakręcać, ale może to też jest trop warty sprawdzenia. Podpowiem tylko, bys nie dała się zbyć jednokrotnym badaniem hormonu wzrostu w laboratorium, bo to kompletnie niemiarodajne. Potrzebny jest całonocny test w uprawnionym do tego ośrodku (klinice).

Ja też mam jeszcze młodszą córkę, i choć niedawno żaliłam się tu na jej niejadztwo i załamywałam ręce, już tego nie robię. To zupełnie inne dziecko niż starsza córka, szybciej się rozwija, nie ma dysmorfii, i jakkolwiek to zabrzmi - nie je inaczej niż starsza ;) z wagą, owszem, wylądowalismy z 97c na 3c, ale nie czuję matczynym siódmym zmysłem niczego niepokojącego ;)

[majka800910]

madziaihania....
Ja obecnie po trzeciej ciąży sporo ważę bo 55 kg...więc nie ma tragedii:)Ale to dopiero teraz...a wcześniej po pierwszej ciąży 10 lat dochodziłam do tych 45....Wzrostu mam 162 cm...jestem raczej drobnej budowy, byłam w szkole baletowej..także jakoś wielka nie byłam bo by mnie nie przyjęli:)Rozmiar buta 37....(moja mama ma gorzej ona ma 34:) ).Wracając do tematu to tylko to wyoskie czoło mnie zastanawia;)Raczej nie mam...bardziej zakola wiec zwykle wolałam grzywkę niż ulizana bo wyglądałam jak łysa chyba że to o to chodzi:)

Co do młodszej córci...od mojego tragicznego dwulatka też mam...obecnie ma 9 miesięcy i waży nieeeesamoooowiiiiicieeee dużo czyli całe 7 kg!!!! Tyle tylko że u niej da się przemycić jakoś w tej chwili jedzenie co zupełnie było niemożliwe z synkiem. Do tego ona jeśli dostanie coś do jedzenia do łapki chętnie próbuje...wczoraj opychała się kukurydzą...wcześniej królował suchy chleb...co jakiś czas chętnie odkrywa nowość ...ale wiadomo w BLW to maleńkie ilości są które trafiają do pyszczydła...w każdym razie mimo że mała waży jeszcze mniej niż Dawid w tym wieku(różnica 300g ) to jednak mam wrażenie że nie będzie tak źle....:):)
Za to dzisiaj np. Dawid jadł śniadanie przed 9.00 po czym obiad był o 14.00 ...walczyłam 40 minut z łyżeczką zupy...naprawdę...nic nie dodaję...z jedną łyżeczką walczyłam żeby przynajmniej spróbowal....i nic...poległam...po wyciu tak potwornym jakby go ze skóry obdzierali....zostawiłam go z mężem i zwiałam z młodsza na spacer się odprężyć...więc jak wyszłam...to zjadł pół gotowanej marchewki....to był obiad....kolacja była o 20.00 zjadł parówkę i kromkę chleba...i bylam mega szczęśliwa bo cała parówka i cała kromka chleba to jakieś święto!!!!! No i tak to dziś z jedzeniem było:(

[mama.ady]

aha, jak synek reaguje na wit. D3? w ogóle podajesz mu ją?
przy nadwrażliwości na tę witaminę może zostać przekroczona norma (tak jak u nas) i właśnie objawia się to całkowitym brakiem apetytu, a może prowadzić nawet do niewydolności nerek i śpiączki, niestety zdiagnozować to może jedynie szpital....

[majka800910]

Synek wit. D3 brał tylko do roczku...ogólnie nie dostaje suplementów diety i w sumie na zalecenie pediatry bo niby niejadki otzrymując sztuczną porcje witamin już w ogóle olewają jedzenie bo organizm i tak dostaje to co chce....:(..Jestem farmaceuta i generalnie omijam chemię na ile się da...Nie jestem eko mamą która będzie leczyła cytryną zaplenie ucha:):)Ale staram się ograniczać do maksimum..choć teraz przy zapaleniu gardła podałam antybiotyk bo trochę mi się wydaje że to remisja bo anginie 3 tygodnie temu którą niby sam zwalczył...
No nic pozostaje mi czekać...ale wiecie to czekanie jest najgorsze...:(Każdy dzień człowiek się męczy i z każdym dniem żyję nadzieją że ktoś wreszcie się nami zajmie...!!!!

[mama.ady]

nie wiem z której części Polski jesteś, ale z czystym sumieniem mogę polecić lekarzy gastrologów z Prokocimia w Krakowie, leżałyśmy tam przez m-c i wykonane zostały wszystkie badania, konsultacje u specjalistów i w końcu założony PEG

[majka800910]

Jestem ze śląska...Pani doktor gastrolog do której jestem umówiona jest w szpitalu nr,2 w Bytomiu....średnie opinie ma szpital ale głównie jeśli chodzi o pielęgniarki...tylko że z nimi ja sobie poradzę:) Zależy mi w sumie na bliskiej okolicy też bo mam maleńką córę jeszcze :(I będziemy musieli się z mężem wymieniać jakoś....

[mama.ady]

jeżeli zaproponują Wam założenie PEGa to warto tę propozycję przemyśleć, to ostateczność, ale jeśli dziecko nie chce jeść i ma skrajną niedowagę to czasowe rozwiązanie może pomóc małemu:) oczywiście wszystko ma skutki uboczne, bo PEG może nasilać wymioty (tak było u nas), ale i tak to mniej obciążająca opcja niż zabieg antyrefluksowy czy sonda w nosie.

[majka800910]

Będę miałą to na uwadze....w razie czego wtedy na założenie PEG do krakowa...a mam takie pytanie jeszcze..możesz mi opisać jak to wygląda i na czym to polega???Bo ja laik jeszcze w tej kwestii:(

[mama.ady]

PEG to przezskórna gastrostomia endoskopowa czyli sonda wprowadzona wprost do żołądka przez endoskop w znieczuleniu ogólnym. Część mocująca jest od wewnątrz, a na zewnątrz rurka z zaciskiem i przez tę rurkę podajesz pokarm strzykawką. Zwykle zalecana jest dieta wysokokaloryczna, o którą z pegiem można ubiegać się w CZD w Poradni Żywienia, lekarz z pomocą dietetyka stamtąd zleca ilość i rodzaj mleka, strzykawki i ewentualne opatrunki, które są dostarczane do pacjenta. Ale to tylko w przypadku założonej gastrostomii, w innym nawet ze skrajną niedowagą nic się nie należy....
PEGi są różnego typu, zależy od szpitala. Ada miała Flocare Nutricii, nic się z nim nigdy nie działo, nie było stanów zapalnych, wypadania, bardzo go sobie chwaliłam, ale zaciski się wyrabiają i PEG trzeba wymieniać mniej więcej co 1.5 roku.

[majka800910]

mama.ady dziękuję za wyjaśnienie....jeżeli cokolwiek takiego byłoby planowane będę się dopytywać jeśli pozwolisz!!

[mama.ady]

jasne, nie ma sprawy:) na tym forum była też inna mama o nicku arniga, której synek też miał PEGa założonego właśnie z powodu niedowagi i braku apetytu, wypowiadała się chyba w wątku o dzieciach zdrowych neurologicznie, podobnie jak athenka. tam jest wiele ciekawych informacji na temat gastrostomii;)

[majka800910]

Jeśli tylko padnie taka decyzja to pozwole sobie was zamęczyć pytaniami:) Boje się strasznie tych badań jak młody to zniesie wszystko....no i diagnozy też się boje co tu ukrywać...:(

[mimblak]

hej dziewczyny:) u nas refluks szaleje obecnie. odstawili nam na próbe polprazol i chyba za wcześnie bo wymioty wróciły. teraz podajemy z powrotem i czekam na poprawę : już 5 dzień i nadal mamy pawiaany:( my jestesmy z Wrocławia. jest tu porządna poradnia żywienia ale w niej miejsc już brak, więc Pani dr przyjeła nam w ramach planu niedożywienia dzieci (finansowany z Unii). stwierdzili, że mały wygląda dobrze i nie trzeba przechodzić na dietę przemysłową, więc się bardzo cieszymy. majka - dieta przemysłowa to przy pegu skrojona na miarę dziecka mieszanka wszystkich składników odżywczych podawanych przez pega. ale dążę do tego, że lekarz powiedział że dopiero od 1.5 roku w Polsce monitoruje się niedożywienie dzieci i że jesteśmy w tym 100 lat za murzynami bo nie zawsze dziecko jest tylko niejadkiem. jesli u Was badania nic nie wykażą to może wtedy do poradni żywienia idżcie, żeby Wam pomogli ustawić dietę i kaloryczne dodatki dla małego. nasz szkrab teraz stoi z waga a bo i "biega" w miejscu cały czas. ma słabe rączki i silne nóżki więc nimi nadrabia + rehabilitacja swoje pali a je tak samo bo porcyjki mniejsze, jako że refluks powrócił.

[mimblak]

Hej majka800910,

I jak u Was po pobycie w szpitalu? Czy coś się wykluło nowego?

Pozdrawiam,

Edyta
mama Mikołaja, 29 hbd +5, 1050g, ur.18.06.2013

[jola_jlj]

Nie czytałam wcześniejszych wpisów, wiec nie wiem co tam radzą. U nas było tak - syn 2,5 roku, waga poniżej 3 centyla, nie je mięsa, ryb, jajek, minimalna ilośc warzyw (ogórek, pomidor), je produkty mleczne, raz dziennie zupa, pieczywo. W badaniach krwii wyszła znacznego stopnia niedokrwistość, skierowano nas na oddział gastroenterologiczny. Bałam się okrutnie, szczególnie z tego względu, że synek bardzo, ale to bardzo źle reaguje na lekarzy... No ale nic, nie mieliśmy wyjścia, nastraszono nas przetaczaniem krwi i tysiącem przedziwnych chorób jelit, układu pokarmowego, żołądka, nawet o mukowiscydozę pokusił się jeden pediatra. Więc udaliśmy się do szpitala, spakowani na tydzień ( tak na kazano). Po szczegółowym wywiadzie z gastroenterologiem dowiedzieliśmy się że nie musimy tam zostać - myślałam że się rozpłaczę z radości, tym bardziej że 3h spędziliśmy na izbie przyjęć, a dziecko z przerwani płakało cały czas mówiąc , że nie chce lekarzów i nie chce do szpitala. Zalecono na pobyt dzienny i wykonano wszytkie badania, żeby wykluczyć "groźne " choroby. Przyjeżdzaliśmy w wyznaczonych terminach ( co dwa/ trzy dni) i robiono badania na tzw oddziale dziennym. Jak dla mnie super rozwiązanie! Później przeniesiono nas na hematologię, tez na dzienną. I taka jest nasza historia.

[justokrotka]

A jaka jest diagnoza?

[jola_jlj]

Najpierw było że za mało retikulocytów, przeniesiono nas na hematologię. Badania powtórzono kilkakrotnie i wyszło , że była to przejściowa sytuacja. Dziecko zdrowe. Waga poniżej 3 centyla, nie je - bo taka jego uroda, jest szansa że kiedyś mu to minie.

[majka800910]

Hej dziewczyny!!! Hej mimblak:) Dzięki że pytasz....otóż u nas bez zmian.... Lekarz nie widzi potrzeby wysłania nas na oddział, ba nawet strasznie mi to odradza:(:( Zdurniałam...czeka nas jeszcze jedna wizyta po 8 lipca u innego gastroenterologa. Zobaczymy co ona na to wszystko...U nas nadal chudzizna króluje i brak jakiegokolwiek apetytu. Teraz go nie ważę bo przechodziliśmy tydzień temu jelitówkę która trwała 8 dni i była groźba szpitala z powodu odwodnienia..Na szczęście udało mi się opanować...ale pewnie schudł jeszcze z kilogram choć mój mąż mówi że chyba nie da się bardziej bo trzeba było kosci wycinać żeby schudł ...
Młodsza też słabo z wagą ale ona JE !!!! Poprawiło sięu niej bardzo. wprawdzie żaden kaszki czy mleka ale normalne obiady i cokolwiek by nie dać do rączki czy warzywa czy owoce to ląduje w buzi:) Także nią przestałam się martwić ale synek nadal koszmarna chudzina...dzisiaj mu wzrost mierzyłam i ma 86 cm ledwo:( Ja od półtora roku w ogóle ciuchów nie muszę kupować...tylko w spodniach jeszcze gumki ściągać bardziej !!!! No koszmar!!!! WYniki wszystkie nadal w normie czyli i mocz i krew. Krew będę badała jeszcze za miesiąc bo po tej jelitówce oczekamy.A możecie mi dziewczyny napisać jak waga waszych szkrabów????

[mimblak]

hej,

powiem Ci że my już dwa razy na gatrologii leżeliśmy i nie jest to nic miłego ani strasznego. jesli bardzo Was martwi waga synka, myslę że powinniście pójść na oddział dla upewnienia się, że nic sie nie dzieje. dziwi mnie upór pediatry powiem szczerze. mój synek ma 12 mieisęcy (ale 9 korygowanych) i waży 7600g a już lekarka zwraca uwagę, że slabo nabiera, choć uważam to akurat za przesadę, bo jest pulchniutki. ozywiście Wasz lekarz zna dziecko i widzi jak się rozwija i faktycznie go nic nie niepokoi i to dobrze, skoro nie radzi szpitala, jednak myślę że warto by było sprawdzić dodatkowo - na takim oddziale są specjaliści i mogą na inne kwestie zwrócić uwagę. a jak Wy będziecie spokojniejsi to i dziecko:) życzę zdrówka i pozdrawiam

[majka800910]

Cześć dziewczyny !!!!
U nas zmiana.....mamy wstępną diagnozę kliniczną i brzmi tragicznie. Zespół SIlvera Russella. Jedna wielka makabra...Czekamy jeszcze na diagnozę bardzo dobrego specjalisty genetyka i na testy genetyczne ale wszystko wskazuje na tą chorobą.... Także drążcie temat zawsze bo gadanie typu "dziecko tak ma" to mogę sobie teraz wsadzić:( łącznie z "cudownymi" pediatrami i pozostałą częścią super-specjalistów....:(

[mimblak]

Hej.

Nie zalamujcie sie czasem bo każdy zespól (jesli sie potwierdzi) ma rozne nasilenia. jelsi u Was mały rozwija sie dobrze to jest dobrze, wiadomo jest zagrozenie cechami zespolu a opoznienie umyslowe moze byc ale nie musi. nasz maly tez mial podejrzenie genetyczne, wszytsko na to wskazywalo, im wiecej czytalam tym bardziej do opisu mi pasowal, sam lekarz mowil ze tak na 80 % ma a jednak sie nie potwierdzilo. w kazdym razie najwazniejsze ze ktos znalazl i sporawdza. a napisz mi jak do tego doszlo ze w koncu ktos diagnoze postawil? poszliscie do genetyka?

[majka800910]

mimblak dzięki za śledzenie wątku i wsparcie:):)
No więc tak....trafiliśmy do doskonałej lekarki. Pediatra ze specjalizacją gastroenterolog. W ogóle to ona trochę w szoku była że lekarze nas olewają:( że badania które miał wykonywane są niepełne i nieadekwatne do problemu. Np. badanie w kierunku celiaklii źle wykonane bo tylko Igg bodajże miał a powinno być IgG i IgA ...oczywiście zlecał je wcześniej inny gastrolog. Badanie było bardzo długie i wnikliwe...od stóp do głów młodego przebadała. Wyszło mnóstwo cech fizycznych wskazujących na zespół Silvera-RUssella. Ale rozwój umysłowy temu przeczy. Po teście opisała nawet że lekko ponadprzeciętny. Ma dwa i pół roku a ja nie wiedziałam że potrafi np. dodawać czy odejmować:) :) Także mózg funkcjonuje idealnie. Natomiast te cechy fizyczne według niej wsakzują na prawie pewną diagnozę. Ona współpracuje ze świetnym genetykiem który zgodził się nas przyjąć już teraz w sobotę mimo że terminy do niego są odległe no ale powołałam się na Panią dr. Nie ma to jak znajomości....
Wczoraj odebrałam wyniki badań które nam zleciła i tak morfologia piękna. Żadnej anemii. Jonogram super , nawet wapń rewelacyjny co w sumie dziwne skoro on w ogóle nabiału nie tknie. Troszeńke żelazo na granicy normy ale absolutnie nie do leczenia. Witaminy D3 troszkę za mało ale mam podawać jedynie tran, żadnych innych preparatów czy witamin. Próby wątrobowe ok, próby nerkowe ok jak na chudego jak to nazwała.... Lekarz naprawdę super...godzinę przez telefon ze mną rozmawiała kiedy dyktowałam jej wyniki. Ostateczna najważniejsza diagnoza u genetyka w sobotę będzie. No i pewnie testy genetyczne. Czekamy jeszcze na wyniki w kierunku celiakii bo cieszyłam się wcześniej że nie ma a okazało się że źle zlecone. Poza tym wysłuchala lekkie szmery na sercu co też przy tym zespole jest chrakterystyczne ale kazała się nie przejmować choć zleciła ukg. No i endokrynolog jeszcze chociaż hormony tarczycy w normie ale mamy się pokazać . Jednym słowem poza wagą i brakiem apetytu nie jest źle..:( Ale waga koszmar. Dawid waży 9700 g !!!!!!!!!!!! No katastrofa....Dam znać na pewno co po sobotniej wizycie wyniknie. Sama nie wiem co bym chciała usłyszeć. Czy ze ma ten zespół i przynajmniej odetchnąć że jest diagnoza. Czy ze nie ma ..... Jeśli testy wyjdą ok , genetyk się niczego nie dopatrzy(ona ma ponoć wprawę w diagnozowaniu tego zespołu) to pozostaje nam monitorowanie młodego non stop, ewentualnie wdrożenie peritolu.
No cóż zobaczymy.... A najśmieszniejsze że poszedł na pobranie krwi z tatą...tata pierwszy dla przykładu się kłuł i takie wyniki ma że mimo 8 miesięcy oczekiwania na wizytę po przeczytaniu wyników kardiolog kazała przyjechać dzisiaj a hepatolog jutro. .... No na dziecku się skupiliśmy a ojciec się kurde do szpitala wybierze....:(:( Jak nie jedno to drugie w tym domu można szału dostać....

[mimblak]

hej, dzieki za odpowiedź. jestem bardzi zaciekawiona jak u Was wyjdzie. umojego synka gdy podejrzewano Prader Willi Syndrome to wszytsko nam pasowalo i lekarzowi tez oprócz jąderek, bo ma w porządku. jak czytam o syndromie Russela to i do mojego dziecka pasuje. my do naszego genetyka idziemy 14.08 i chcę go podpytać o SSR. u nas problemy z karmieniem się skończyły pegiem ale bardziej to wyglada na to ze z bolu od wymiotowania zaprzestal jesc, mimo to dalej pod katem genetycznymm go obserwujemy. jak bedziesz miala chwilke napisz mi prosze jakie cechy fizyczne u Waszego synka wskazuja na zespół. a z mężem - eh tak to jest z facetami, nic ich nigdynie boli a sie okazuje po czasie że coś jednak sie dzieje. będzie dobrze bo innej opcji nie ma:) pozdrawiamy
mama Mikołaja, 29 hbd +5, 1050g, ur.18.06.2013

[majka800910]

Hej no więc co do cech fizycznych przede wszystkim wygląd buzi. Trójkątna malutka buzia ,wydatne czoło, duże oczy z lekko błękitnymi białkami i długie rzęsy, okrągły wierzchołek nosa. Wąskie usta i zbyt mała żuchwa lekko cofnięta. Ząbki dość zbite ze względu na małą ilość miejsca...To wady fizyczne które posiada. Nie ma żadnych poważniejszych typu np. syndaktylia czyli zrośnięcie 2 i 3 palca stóp( o dziwo ja posiadam tę wadę!! w obu stopach dlatego jestem ciekawa co powie genetyk !!!!Do tego mam asymetrię klatki piersiowej , jako dziecko byłam baaaaaardzo mała i chuda do tego mam głuchotę ucha lewego wrodzoną .Także jeszze się okaże że matka jest bardziej pokrzywdzona:):) Ja w przedszkolu jako 4 latka ważyłam 12 kg:) A przez następne dwa lata nie przybrałam nic....Oczywiście moja mama odchodziła od zmysłów. Dzisiaj nie mam problemów z niedowagą :) hahahaha Ale ciągle zastanawiam się czy i u mnie z genami czasem coś nie teges...:(:( Dysproporcji ciała młody nie ma żadnej, nie ma płaskostopia, opóźnień rozwojowych, spodziectwa...wad nerek ani żadnych narządów wewnętrznych...
Tak to wygląda u nas...
Powiem Ci że ten peg to przerażająco brzmi ale nieraz myślałam czy nie byłoby lepiej dla niego??? Zacząłby organizm prawidłowo być odżywiany...:( A tak??? Masakra...u nas ostatnio jeden dzień nas zaskoczył...Dawid zjadł na śniadanie całą parówkę i pół kromi chlebka( bez skórki i na raty) Ale zjadł...potem dopraszał się Lubisia biszkopta bo widział jak siostra je...zjadł całego...potem chciał loda wodnego , zjadł całego....potem wypił 200 ml soku i poszedł spać. Jak wstał zjadł 10 łyżek rosołu i dwa jajka sadzone całe!!!!!!!!!! Byłam w takim szoku że płakałam z radości...no ale to był jeden jedyny dzień...teraz nadal jest postaremu:) Czyli generalnie tragedia...:)

[mimblak]

Nie myśl nawet o pegu jesli mały je. Nie jest to dobre rozwiązani na tym etapie i nie daj sie namówić hdyby ktoś Ci proponował. Dziecko karmione pegiem zaprzestaje jeść, zwłaszcza niejadek. Zejście z pega to trauma dla całej rodziny a wparcia nie ma niestety. nie ma lekarza który prowadzi zejście z pega. To jest ślepa uliczka i temat ściagania z pega kuleje na świecie poza Austrią. My żeby zejść szukamy pomocy nie w kraju bo tu każdy lekarz pyta kiedy mu to wyjmą, ale kto ma wyjąć jak nikt procesu zejcia z pega nie kontroluje:( Temat rzeka. W Polsce pegi zakłada się na prawo i lewo mówiąc rodzicom że jak dziecko dobije do konretnej wagi to się go wyjmie hahaha. Dodatkowo dziecko na pegu nie rozija się tak jakby sie roziwjało jedząc. Często bardzo i tak jest niedowaga. W wieku Dawida zacząć teraz karmić pegiem to byłby horror. Bieganie po mieszkaniu . A jak Ci zaprzestanie jeśc buzią po dokarmianiu to dopiero zonk i juz na dłuższy pobyt nie wyjdziesz, bo mały będzie Cie uciekał przy próbie karmienia a i nie zje i sie nie napije:) A dziecko dokarmiane zaprzestaje znać jakiekolwiek poczucie głodu nie mówiąc o tym że bardzo często dzieci zaczynają wymiotowac na pegach i tak : lekarze twierdza że nie od pegów a z przekarmiania a rodzie karmią minimalnie a dzieci rzygaja jak koty. Oczywiście w Austrii temat opisany:) Wydaje mi sie że jak synek mial prześwit jedzenia, jednen co prawda ale miał:) to zaczyna się coś pozytywnego dziać:) Jesli nawet potwierdzi się zespół to wygląda to jakaś mega lekka kombinacja bo mały zdrowiutki a przede wszytskim inteligentny:) Ja podczas naszych pobytów w szpitalach napatrzyłam się na tak chore dzieci i zmienilo się wszytsko w moim postrzeganiu zdrowia i szczęscia jakim są nasze niejadki. Daj znać po genetyku. W genetyce tak słabo jest jeszcze wiele rzeczy opisanych i wiele nieopisanych. Genetyk mówił że u każdego się coś znajdzie jak człwoiek poszuka, ale wszeystkie anomalie nie są zdiagnozowane. Trzymam kciuki za pozytywny obrót sprawy!

[iwka.1111]

Proszę o info jakie badania wykonywali dziecku na oddziale dziennym. My wybieramy się na taki odział w sierpniu.

[mimblak]

hej, synek autorki watku ostatecznie nie był na oddziale ale odnośnie badań to zalezy co u Was podejrzewaja, standardem jest krew ,mocz, czesto gastroskopia i phmetria ale to jak podejrzewaja refluks i zalezy jaka jest sutuacja i jaki problem u dziecka. jesli krew to tez zalezy co z niej beda badac. sprawdzaja tez alergie, moga zrobic testy. Majka jak tam u Was?

[iwka.1111]

dzięki za info. Na razie nie wiadomo jaki jest problem, synek ma niespełna 9 m-cy i waga jest poniżej 3 perc, więc gastrolog skierował nas do szpitala. jak dotąd była tylko alergia na mleko krowie, a że karmię piersią musiałam odstawić wszelaki nabiał i pochodne. zobaczymy co pokażą badania, obawiam się tych inwazyjnych takich jak gastroskopia, ale mam nadzieję że je wykonują w ostateczności...