Czy ten lek pomaga

[azjakrak]

Witam proszę napiszcie czy depakine chronosphere 100 pomaga na padaczke i po jakim czasie są jakieś rezultaty leczenia tym lekiem mój syn ma zdiagnozowano padaczke ogniskowo częściowa i zespoły padaczkowe ze złożonymi napadami częściowym bierze ten lek od 10 dni jak narażone mam wrażenie że jest gorzej niż lepiej nie wiem po jakim czasie brania leku napady powinny ustąpić wizytę u neurologa mam dopiero 24za tydz ale nie wiem co zrobić czy dzwonić do lekarza czy czekać

[jagoda280486]

ja slyszalam ze okolo 3 tygodni trzeba poczekaj ja bym poprosila o zmiane leku na nowszy lagodniejszy bo depakina moze uposledzac dzieci my dopiero diagnozujemy padaczke ale wiem ze na depe to sie nie zgodze z relacji siostry wiem ze strasznie zamula i jest gozej niz lepiej poczekaj juz dlugo ci nie zostalo

[azjakrak]

Też właśnie czytam że uposledza narazić nic takiego niepokojącego nie widzę ale mam wrażenie że ten lek nie działa bo jak narażone różnicy nie widzę za tydz mamy wizytę u neurologa zobaczymy co powie aha jedno co zaobserwowałem to bardzo wzmożone odruchy moro i płacz przy każdym takim odruchu

[jagoda280486]

Hej wracam od neurologa niestety u syna potwierdzono epi 3 typy napadów i pomimo moich próśb syn dostał depe bo termin na neurologie mamy na sierpień i tak długo nie powinniśmy czekać jakie objawy niepożądane ma twój syn i ile ma lat

[azjakrak]

Mój syn ma skończone 3 miesiące narazie nie ma żadnych objawów niepożądanych lek bierze od 15stu dni wiedz nie wiem czy będzie jakieś miał czy nie ja na twoim miejscu poszła bym prywatnie ja chodzę prywatnie ponieważ termin na NFZ mieliśmy na wrzesień też będę się aparat o zmianę leku ewentualnie depe ale w kroplach bo te granulki źle podawać tak małemu dziecku

[jagoda280486]

ja bylam prywatnie kontrole mam juz na nfz moj syn ma 10 lat i tez mamy w granulkach mam nadzieje ze bedzie ok mi neurolog mowila ze depa to lek 1 wyboru jak nie bedzie dzialal lub beda skutki uboczne to bedziemy zmieniac w sierpniu mamy termin w chorzowie na badania ciekawa jestem co tam powiedza

[azjakrak]

Ja też czekam co nasz neurolog powie bo jak narażone to mi się wydaje że ten lek nie pomaga syn ma.dalej ataki 2dni było fajnie ani jednego ataku a dziś już wrócily pozdrawiam

[kropkaaga]

Witaj. Mój syn bierze depakine chronosphere już 7 lat. Niestety potwierdzam, że strasznie opóźnia i zamula. Wprawdzie nam bardzo pomogła bo zredukowała napady do minimum (a mamy lekooporną). Gdybym miała tą wiedzę co teraz mam wtedy, szukałabym innych rozwiązań. Teraz staramy się wyjść z tego leku. Jeśli jednak ktoś musi podać to zdecydowanie granulki, nie syrop. W granulkach uwalnia się stopniowo przez dwanaście godzin. W syropie wiadomo... Krótsze działanie. Pozdrawiam i ży zę zdrówka dzieciakom Waszym.

[azjakrak]

Witam dziękuję za odpowiedź powiedz mi czy bardzo opóźnia ja będę się starała o zmianę leku ale nie wiem czy mi się to uda a pytam jak bardzo opóźnia bo mój syn już jest opóźniony psychoruchowo ma encefalopatie nierozpoznana i niechciane bym żeby całe nasze starania poszły na marne przez jakoś lek rechabilitujemy się i widzę duża poprawę i nie chciała bym tego zapszepascic pozdrawiam cieplutko

[jagoda280486]

ja tez sie o to martwie bo syn ma autyzm z uposledzenia go wyprowadzialam i tez sie martwie ze mozemy wrocic do punktu wyjscia depe bierze 3 dni jak beda wychodzic jakies kwiatki to dam znac

[azjakrak]

Ok jak ja coś zauważa niepokojącego to też napiszę

[kropkaaga]

U nas niestety bardzo opóźnił Mój syn ma 8 lat, nie chodzi nie mówi Dopiero jak zaczęłam odstawiać depakinę, zaczął zauważać świat. Jeśli u Waszych dzieci depakina przy poziomie kwasu walproinowego wyższym niż 80, nie pomaga, uciekajcie z tego leku. Nie dajcie dołączać do niego kolejnych. Tylko zamiana.

[jagoda280486]

dzieki za info moj od roku przyjmuje leki na zaburzenia afektywne i nic a to pewnie byl juz poczatek epi depe dopiero bierze od paru dni mam wielka nadzieje ze bedzie lepiej w tej chwili syn ma 4 typy napadow uogolnionych conajmniej raz w tygodniu mozecie polecic jakiegos dobrego neurologa

[kropkaaga]

Niestety Przeszłam już wielu... Niko nie polecę bo żaden mi nie odpowiadał. Każdy z nich tylko ładuje chemię. Z perspektywy czasu, żaden nie był wart by leczyć moje dziecko. Mało który słucha rodzica, wszyscy się mądrzą i traktują dzieci jak króliki doświadczalne. Nie ten lek to może następny? I następny. Może drugi lek? I trzeci? Gdybym tak mogła cofnąć czas... Ech

[jagoda280486]

ja ide teraz do chorzowa moze cos tam wymysla narazie sie nie lame

[kropkaaga]

Leczyłam tam również syna. Oddział fajny. Lekarze...j.w. Trzymam kciuki

[jagoda280486]

mam pytanko bylas na oddziale w chorzowie jakie tam sa warunki czy rodzic moze zostac i ile za pobyt czy mozna wziasc tablet badz laptop odp

[azjakrak]

Oj to bardzo opóźnia. Nie wiedziałam że aż tak może opóźnić dużo ludzi pisze ze nie ma żadnych objawów ubocznych zobaczymy syn zanim dostał depakine brał luminal ale. po luminal cały czas spal neurolog który przepisywać nam lek powiedział że jak by takie skutki uboczne występowały to by nikt tego leku nie pszepisywal a jednak będziemy się starać o zmianę leku pozdrawiam

[kropkaaga]

Mój syn początkowo też brał Luminal. Prawda jest taka, że każdy lek ma lub może mieć skutki uboczne. W przeciągu pół roku, czy roku tego nie zauważysz. Lek ten będzie Ci "zabierał" dziecko stopniowo... Niestety Lekarzom się fajnie mówi bo to nie ich dzieci. Mają wyciszyć napady i taki jest cel ich leczenia, a że dziecko będzie się gapić bezmyślnie w ścianę całe życie? Cóż... Coś za coś. Myślcie dziewczyny, póki leki nie dokonały spustoszeń w organizmach Waszych dzieci. Ja niestety zmarnowałam tyle lat. Czytajcie dużo na temat padaczki, innych metod leczenia, egzekwujcie swoje prawa, bądźcie godnymi stronami w dyskusji z lekarzami. Tylko wtedy będą się z Wami liczyć. Prawda jest taka, że nikt nie wie o Waszych dzieciach, i nie chce dla nich tak dobrze, jak Wy sami - rodzice. Dla reszty Wasze dzieci są tylko kolejnym medycznym przypadkiem

[jagoda280486]

robilam testy funkcjonalne w ppp w zeszlym roku i w 2017 tez bede miejmy nadzieje ze tak zle niebedzie bo chyba bym sie pochlastala tyle lat pracy na darmo

[azjakrak]

Witam ja rozmawiałam z neurologiem i z pediatria że względu że wyladaowalismy w szpitalu mogłam zapytać paru lekarzy w rym dr szymanowska rewelacyjny pediatra pytałam o depakine jak to je st naprawdę powiedziała mi że jej 2 dzieci od 30 lat Biorą depakine też mają padaczke i jeden jest lekarzem drugi prawnikiem depakine ma za zadanie wyeliminować napady i spowodować to żeby dziecko nie było opóźnione dzieci z padaczka muszą być rechabilitowane bo to choroba opóźnia ona powoduje zmiany w całym mózgu dziecko z padaczka nie rechabilitowane nie będzie się rozwijać jak dziecko zdrowe każdy atak padaczki powoduje takie zmiany w mózgu że szok dlatego tak ważna jest rechabilitacja przy tej chorobie pytałam paru lekarzy i każdy powiedział to samo Noe wiedząc że moje dziecko ma padaczke wiedz jeśli niema rechabilitacji to dziecko się nie rozwija

[kropkaaga]

Częściowo się zgodzę, częściowo nie...
Do pewnych rzeczy sama dojdziesz z czasem... Problem w tym, że szkoda tego czasu
Też znam dorosłych chorych biorących depakinę. Różnica jest taka, że nie brali jej od okresu niemowlęctwa. Nabyli już jakieś umiejętności, mieli szanse się dobrze rozwinąć...
Mój syn, zanim zaczął na dobre brać depakinę, miewał bardzo mocne stany napadowe. Lądowaliśmy na OIOMie. Gdy się wybudzał, po tak strasznych napadach mówił: mama, tata, baba, dziadzia, Ania itd. Gdy dawka depakiny doszła już do 1000mg/h, tych umiejętności brakło. Zapewniam Cię, że przez prawie osiem lat już, jest stale rehabilitowany. Psychoruchowo. Nie ma żadnej wady mózgu. "Tylko" ta cholerna padaczka. Chodzi do szkoły specjalnej. Więc proszę nie mów mi, że rehabilitacja zdziała cuda jeśli sukcesywnie ładowane są w dziecko otępiacze...

[azjakrak]

Ja tylko mówię to co dowiedziałam się od lekarzy nie od jednego tylko od paru już sama nie wiem co mam robić dodam że mój syn ma oprócz padaczki hipoplazje ciała modzelowatego i encefalopatie jest trochę opóźniony ale nadrabia za cz ol się śmiać wodzie wzrokiem pszedewszystkim zaczął skupiać wzrok dawki depakine też nie ma dużej bo pół saszetki rano i cała wieczorem napady narazie ustąpiły dlatego piszę na t forum żeby się dowiedzieć z do doświadczenienia innych mam już sama nie wiem co robić dlaczego lekarze mówią co innego porostu masakra jeszcze nigdy nie byłam tak bezradna ??

[kropkaaga]

Rozumiem Twoją bezradność i zagubienie Ja też przez to przechodziłam... Lekarz=bóg w tamtym czasie Najgorsza jest ta utarta ścieżka, którą brną wszyscy lekarze Tylko nieliczni szukają innych rozwiązań Ważne jest by wyleczyć dziecko. Równie ważne jest to by w przyszłości było jak najbardziej samodzielne i jak najmniej zależne od nas. Poczytaj o oleju CBD. Ogólnie o medycznej marihuanie. Lekarza nie pytaj bo pewnie jego wiedza równa będzie Twojej I choć prof. Jóźwiak w swojej książce (bodajże w tomie 12) pisze o leczeniu padaczki konopiami, większość lekarzy zdobywających wiedzę z tej książki, omija ten rozdział Poczytaj, zainteresuj się tematem. Zrób to dla własnego dziecka. Pozdrawiam i życzę zdrowia.

[azjakrak]

W środę wyszliśmy że szpitala trafiliśmy tam w poniedziałek z powodu bardzo wysokiej temperatury w niedzielę w nocy syn miała napady całą noc nie spała w poniedziałek też dostał paracetamol temperatura spadła i od tej pory napady ustąpiły wysoka gorączka potęguje napady padaczkowe zobaczymy jak długo napadów nie będzie dziś idziemy do neurologa zobaczymy co powie na temat zmiany leku i zapytam o ten olej konopny dam znać co i jak pozdrawiam

[azjakrak]

Witam byłam dziś u neurologa i oczywiście powiedziała to co reszta lekarzy że depakine nie uposledza jest podobno jednak z lepszych leków na padaczke wiedziałam że to powie ale ok zobaczymy narazie widzę poprawę u syna to jego zachowanie jest bardziej komunikatywny pytałam też o olej konopny powiedziała że ona jest za leczemiem olejem ale jak narazie wszystko jest w fazie testów no i jest drogi ale chyba spróbuję jeśli to ma pomóż mojemu dziecku to dlaczego nie narazie tyle jak coś się zmieni dam znać aha i jeszcze powiedziała żeby kupić wagę żeby dobrze odmierzac dawkę leku bo jest to bardzo ważne

[kropkaaga]

Wagę do którego leku?

Pani dr mało doinformowana. Tak jak myślałam... Sam olej CBD nie jest tani ale Państwo już refunduje susz z Holandii i można samemu robić lek. Wystarczy, że lekarz wypisze wniosek, konsultant krajowy wyrazi akceptację i MZ wyda zgodę.
Nie wiem czy jesteście pod skrzydłami jakiejś fundacji. Jeśli nie, to warto się zapisać. Zbierać 1%. Fundacje refundują leczenie olejem CBD.
www.facebook.com/konopialeczypl/?fref=ts

[azjakrak]

Wagę do depakine chronosphere granulki bo syn bierze dawkę rano pół a wieczorem cała właśnie będę się starać tylko czekam na orzeczenie o niepełnosprawności i rechabilitantka mojego syna współpracuje z fundacja i mi pomoże a co z tego wyjdzie zobaczymy pozdrawiam

[kropkaaga]

To musi być bardzo czuła waga. Te granulki są lekkie jak piórko

[azjakrak]

Wiem właśnie szukam

[azjakrak]

Witam dawno mnie tu nie było w każdym razie miałam pisać co i jak po leku depakine Muse powiedzieć że syn od 24. 06 nie ma żadnych napadów bardzo fajnie się rozwija chwyta zabawki gaworzy śmieje się reaguje na mój głos dodam że syn miał problemy za nom zaczol brać depakine nie reagował nie widził wzrokiem praktycznie w ogóle się nie śmiał bardzo dużo płakał był bardzo wrażliwy na dotyk jak go przebiegała płakał na rękach płakał praktycznie co bym.nie robiła płakał teraz jest uśmiechnięty szczęśliwy chłopak nam depakine pomogła i to bardzo ale każdy Inaczej reaguje na lek wiedz jest to sprawa indywidualna

[jagoda280486]

U nas jest na odwrót system syn ma napady śmiechu problemy z zasypianiem depe bierze od 17.06 napadów nie miał przez 2 tygodnie a teraz w ciągu tygodnia 4 i mocniejsze niż zazwyczaj do neurologa idę w środę zobaczymy co powie

[azjakrak]

Moj miał.tak przy infekcji drug moczowych miał bardzo silne napady ale jak infekcja ustapila to napady też a o infekcji nie wiedziałam bo syn nawet nie miał goraczki też się bałam że lek nie pomaga o że jest gorzej ale na szczęście tak nie jest pozdrawiam i życzę zdrowia