epilepsja miokloniczna niemowlat - brak leczenia

[kiedys_bylam_slodka]

U mojego syna (teraz 14 miesiecy) zostala zdiagnozowana na podstawie wyniku eeg padaczka, najprawdopodobniej jest to padaczka miokloniczna. Mielismy robione wszystkie mozliwe badania krwi (w tym genetyczne) i moczu i wszystkie wyniki sa w normie, czekamy jeszcze na mri i na punkcje ledzwiowa - termin jest na za miesiac. Maly ma kilka/kilkanascie napadow na godzine, dosc silnych - traci przy nich rownowage, dosc czesto uderza o cos glowa. Poza tym wg pediatry rozwija sie swietnie i ataki na ten moment nie wplywaja na jego rozwoj (ataki zaczely sie ok. 8 msc zycia). Twierdzi, ze poki co ewentualne skutki upadku po ataku nie sa niebezpieczne (maly uczy sie chodzic), bo upadek z tej wysokosci czy nawet uderzenie glowa przy upadku nie beda mialy powaznych konsekwencji. Dlatego twierdzi, ze wg niego lepiej wstrzymac sie z leczeniem do czasu kiedy rzeczywiscie ewentualne konsekwencje upadku beda niebezpieczne (gdy zacznie chodzic juz pewnie i bedzie np. wspinal sie na placu zabaw) i wdrozyc leczenie tak pozno jak sie da, zeby skrocic czas przyjmowania lekow a przy tym skutkow ubocznych. Czy wg Was takie zwlekanie z podaniem lekow jest bezpiecznie? Czy jednak powinnam prosic o wdrozenie leczenia (pediatra twierdzi, ze to kwestia balansu pomiedzy korzysciami a skutkami ubocznymi, ale jesli chce to wdrozyc leczenie jak najbardziej mozna chocby i teraz - ale wspomina ofc o obciazeniu watroby i nerek)? Jak myslicie?

[jagoda280486]

A co na to neurolog wiadomo leczenie padaczki jest dlugie i obciążające organizm ja bym nie czekala moj syn tez na początku nie dostal leków i z jednego typu napadow po roku zrobiło sie 5

[kiedys_bylam_slodka]

Z neurologiem to troche bardziej skomplikowana historia, powiedzmy po prostu, ze narazie neurolog twierdzi, ze to lagodna epilepsja i z decyzjami mozemy czekac do wynikow. Problem w tym, ze do wynikow jest dalej niz mialo byc...

[jagoda280486]

Radze zmienic neurologa leczenie padaczki trwa 2 /3 lata od ustąpienia napadow takie upadki sa niebezpieczne ja bym brała leki teraz moze wystarczy mniejsza dawka i da sie je opanować

[kiedys_bylam_slodka]

Kazde dziecko uczy sie chodzic. I kazde upada. No nikt mi nie wmowi, ze jakos wyjatkowo niebezpieczny jest upadek takiego roczniaka, bez wzgledu na to czy spowodowany wstrzasem mioklonicznym czy potknieciem. Tym bardziej,ze w calym domu mamy wykladziny. O ryzyko zwiazane z samym upadkiem na ten moment sie nie martwie. Zastanawiam sie natomiast czy sa jakies inne potencjalne skutki uboczne nieleczenia tych napadow. Tym bardziej, ze podobno nawet ich leczenie raczej zmniejszy ich czestotliwosc tylko a nie wyeliminuje calkiem.

[jagoda280486]

Tak jak pisalam teraz macie mioklonie a za chwilę mozecie miec nawet toniczno kloniczne napady bo tak czesto bywa kazdy napad uszkadza mozg w zaleznosci po ktorej stonie jest ognisko padaczkowe to roznych deficytow mozna sie spodziewac

[kiedys_bylam_slodka]

Nie kazdy napad padaczkowy uszkadza mozg.

[jagoda280486]

Padaczka to wyladowanie elektryczne w mózgu i zawsze powoduje jakies szkody mniejsze badz większe jak masz watpliwosci co do leczenia to zapisz syna na odzial neurologii w celu określenia zespołu padaczkowego i rokowan nie czekaj bo za jakis czas może byc za późno narazie twoj syn jest mały i mozesz go trzymać w domu na dywanach ale jak wyobrażasz sobie jego życie później jak będzie szedl do przedszkola szkoły w kasku w ciemnych okularach takie napady w przyszłości będą stanowić zagrożenie dla życia tak jak u nas

[jagoda280486]

Tak czy siak conajmniej 2 /3 lata je trzeba brac nawet jak napadow juz nie ma mozesz poprosic o lek nowej generacji sa mniej szkodliwe przy tym co napisalas przy tej ilosci napadów to nie jest lagodna padaczka miokloniczna bo taka ma inne objawy tylko ciezka to prawdziwy cud ze synek jeszcze funkcjonuje dobrze padaczka nawet leczona moze powodowac opóźnienie psychoruchowe afazje a nawet uu rozne zaburzenia zachowania agresje i szereg innych rzeczy ale takie rzeczy wychodza dopiero pozniej jak dziecko jest starsze

[kiedys_bylam_slodka]

Moj post nie dotyczyl prosby o diagnoze przez internet. Nie widzialas mojego syna, nie widzialas ani jednego jego ataku, a stawiasz diagnoze o typie epilepsji? No bez jaj.

[jagoda280486]

Przepraszam jak cie urazilam lekki napad miokloniczny polega mruganiu oczami czy mlaskaniu i moze dlatego tak napisalam zycze powodzenia

[kiedys_bylam_slodka]

Nie urazilas. Ale pojecia "ciezka" czy "lagodna" padaczka miokloniczna to nie okreslenie na to jak silny jest atak, ale nazwa konkretnego zespolu padaczkowego. Ataki mojego synka sa symetryczne, obejmuja gorna czesc ciala (glownie rece) i trwaja (wg eeg) 1-1.5s. Nigdy dluzej, czasami (choc rzadko) w seriach po 2-3 co kilka sekund. W zespole Duvet (czyli w ciezkiej padaczce mioklonicznej) ataki sa dlugie, zazwyczaj typu mieszanego, zazwyczaj obejmuja jedna strone ciala i, znow zazwyczaj - jak wszystko w epilepsji, zwiazane sa m.in ze zmianami temperatury (pierwszy atak czesto przypomina drgawki goraczkowe). Poki co naprawde wszystko wskazuje na to, ze "nasza" epilepsja jest lagodna (to zdanie kilku specjalistow potwierdzone przez eeg, ktore dla lagodnej odmiany jest typowe) i nie ma podstaw podejrzewac, ze jest inaczej. Oczywiscie - wszystko niestety moze sie zmienic. I zdaje sobie sprawe z tego. Pytanie czy na ten moment rzeczywiscie korzysci z wprowadzenia obciazajacego leczenia beda wieksze niz ryzyko zwiazane z niewprowadzeniem tego leczenia.

Co do Twojego wczesniejszego "nie mozesz cale zycie trzymac dziecka na dywanach" powtorze to, co napisalam w pierwszym poscie: gdy tylko ryzyko upadku zacznie byc wieksze to leczenie oczywiscie wprowadzimy. Chodzi o to, ze wg naszego lekarza, w zwiazku z tym, ze mamy do czynienia z lagodna padaczka, warto wprowadzic leczenie tak pozno jak to mozliwe. Aby nie zaklocac dziecku normalnego rozwoju ruchowego, ale jednoczesnie skrocic niezbedny czas leczenia do minimum.

[jagoda280486]

U nas na eeg zawsze wychodzi prawidlowe bez cech napadowych bylam z synem w szpitalu neuro i potwierdzili padaczke z 3 typami napadow czekalam prawie 2 lata na wdrozenie leczenia i dla mojego syna okazalo sie za pozno teraz juz nie mozemy opanowac napadow obecnie bierze od 8 miesięcy depakine nie ma zadnych skotkow ubocznych ma adhd w nastepstwie padaczki ogolnie kanał

[anita8555]

Nam pomagają aminokwasy. W dodatku one nie niszczą wątroby a wręcz przeciwnie ją chronią.