Dodaj do ulubionych

epilepsja miokloniczna niemowlat - brak leczenia

24.03.17, 15:17
U mojego syna (teraz 14 miesiecy) zostala zdiagnozowana na podstawie wyniku eeg padaczka, najprawdopodobniej jest to padaczka miokloniczna. Mielismy robione wszystkie mozliwe badania krwi (w tym genetyczne) i moczu i wszystkie wyniki sa w normie, czekamy jeszcze na mri i na punkcje ledzwiowa - termin jest na za miesiac. Maly ma kilka/kilkanascie napadow na godzine, dosc silnych - traci przy nich rownowage, dosc czesto uderza o cos glowa. Poza tym wg pediatry rozwija sie swietnie i ataki na ten moment nie wplywaja na jego rozwoj (ataki zaczely sie ok. 8 msc zycia). Twierdzi, ze poki co ewentualne skutki upadku po ataku nie sa niebezpieczne (maly uczy sie chodzic), bo upadek z tej wysokosci czy nawet uderzenie glowa przy upadku nie beda mialy powaznych konsekwencji. Dlatego twierdzi, ze wg niego lepiej wstrzymac sie z leczeniem do czasu kiedy rzeczywiscie ewentualne konsekwencje upadku beda niebezpieczne (gdy zacznie chodzic juz pewnie i bedzie np. wspinal sie na placu zabaw) i wdrozyc leczenie tak pozno jak sie da, zeby skrocic czas przyjmowania lekow a przy tym skutkow ubocznych. Czy wg Was takie zwlekanie z podaniem lekow jest bezpiecznie? Czy jednak powinnam prosic o wdrozenie leczenia (pediatra twierdzi, ze to kwestia balansu pomiedzy korzysciami a skutkami ubocznymi, ale jesli chce to wdrozyc leczenie jak najbardziej mozna chocby i teraz - ale wspomina ofc o obciazeniu watroby i nerek)? Jak myslicie?
Obserwuj wątek
    • jagoda280486 Re: epilepsja miokloniczna niemowlat - brak lecze 25.03.17, 16:33
      Tak czy siak conajmniej 2 /3 lata je trzeba brac nawet jak napadow juz nie ma mozesz poprosic o lek nowej generacji sa mniej szkodliwe przy tym co napisalas przy tej ilosci napadów to nie jest lagodna padaczka miokloniczna bo taka ma inne objawy tylko ciezka to prawdziwy cud ze synek jeszcze funkcjonuje dobrze padaczka nawet leczona moze powodowac opóźnienie psychoruchowe afazje a nawet uu rozne zaburzenia zachowania agresje i szereg innych rzeczy ale takie rzeczy wychodza dopiero pozniej jak dziecko jest starsze
          • kiedys_bylam_slodka Re: epilepsja miokloniczna niemowlat - brak lecze 25.03.17, 20:18
            Nie urazilas. Ale pojecia "ciezka" czy "lagodna" padaczka miokloniczna to nie okreslenie na to jak silny jest atak, ale nazwa konkretnego zespolu padaczkowego. Ataki mojego synka sa symetryczne, obejmuja gorna czesc ciala (glownie rece) i trwaja (wg eeg) 1-1.5s. Nigdy dluzej, czasami (choc rzadko) w seriach po 2-3 co kilka sekund. W zespole Duvet (czyli w ciezkiej padaczce mioklonicznej) ataki sa dlugie, zazwyczaj typu mieszanego, zazwyczaj obejmuja jedna strone ciala i, znow zazwyczaj - jak wszystko w epilepsji, zwiazane sa m.in ze zmianami temperatury (pierwszy atak czesto przypomina drgawki goraczkowe). Poki co naprawde wszystko wskazuje na to, ze "nasza" epilepsja jest lagodna (to zdanie kilku specjalistow potwierdzone przez eeg, ktore dla lagodnej odmiany jest typowe) i nie ma podstaw podejrzewac, ze jest inaczej. Oczywiscie - wszystko niestety moze sie zmienic. I zdaje sobie sprawe z tego. Pytanie czy na ten moment rzeczywiscie korzysci z wprowadzenia obciazajacego leczenia beda wieksze niz ryzyko zwiazane z niewprowadzeniem tego leczenia.

            Co do Twojego wczesniejszego "nie mozesz cale zycie trzymac dziecka na dywanach" powtorze to, co napisalam w pierwszym poscie: gdy tylko ryzyko upadku zacznie byc wieksze to leczenie oczywiscie wprowadzimy. Chodzi o to, ze wg naszego lekarza, w zwiazku z tym, ze mamy do czynienia z lagodna padaczka, warto wprowadzic leczenie tak pozno jak to mozliwe. Aby nie zaklocac dziecku normalnego rozwoju ruchowego, ale jednoczesnie skrocic niezbedny czas leczenia do minimum.
            • jagoda280486 Re: epilepsja miokloniczna niemowlat - brak lecze 25.03.17, 21:57
              U nas na eeg zawsze wychodzi prawidlowe bez cech napadowych bylam z synem w szpitalu neuro i potwierdzili padaczke z 3 typami napadow czekalam prawie 2 lata na wdrozenie leczenia i dla mojego syna okazalo sie za pozno teraz juz nie mozemy opanowac napadow obecnie bierze od 8 miesięcy depakine nie ma zadnych skotkow ubocznych ma adhd w nastepstwie padaczki ogolnie kanał

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka