macie kogoś do pomocy?

[guderka]

ktoś wam pomaga przy dzieciakach?
ja do 3 roku zycia Mai byłam samotną mamą więc siłą rzeczy wszystko
spoczywało na moich barkach. potem poznałam obecnego M i już łatwiej trochę
było. aczkolwiek np. odmówił cewnikowania (była cewnikowana przez ok 3 mce)-
bo stwierdził że nie da rady. Z rodziny to raczej nikt nie pomagał w sensie
wkładu w codzienną rebilitację czy pielęgnację ale np. jeden kuzyn zrobił
małej z normalnego roweru rower stacjonarny, drugi woził mnie do szpitala
(inne miasto), kuzynka załatwiła cewniki na pierwsze dni nim ja zakupiłam

[igge]

męża

[kasia1506]

Mąż mi pomaga i teściowie.

[pestka_wp]

No nie jest najgorzej, jest teściowa niedaleko, moja mama i tata, no i mąż w
domu . A ostanio byłam zmuszona zaangarzować do wyjazdów na rehabilitację
nawet brata od męża a co trzeba sobie radzić kiedy sie chce przy dziecku
jeszcze pracować zawodowo.

pzdr
Dorota M z Danielkiem ( 4l MPD)

[1975mada]

Z pomocą to ciężko.Każdy żyje swoim życiem, sporadycznie jak nóż na gardle to
wołam mamę .wcześniej wzięłam opiekunkę do ''nagłych wypadków'' ale szkoda gadać
na ich temat..

[igge]

jak to ciężko z pomocą i każdy żyje swoim życiem. Mnie się zawsze wydawało, że
jak rodzi się takie wyjątkowe dziecko to cała rodzina, nawet dalsza jakoś się
konsoliduje i prześciga w chęci pomocy...tym bardziej jak dziecko jest duże i
ta pomoc jest wręcz niezbędna! Mada jak Ty sobie dajesz radę dziewczyno?

[fajka7]

Mnie się zawsze wydawało, że
> jak rodzi się takie wyjątkowe dziecko to cała rodzina, nawet dalsza jakoś się
> konsoliduje i prześciga w chęci pomocy...tym bardziej jak dziecko jest duże i
> ta pomoc jest wręcz niezbędna!

Oj Igge, marzycielka z Ciebie
Niektorzy nie maja nikogo, slownie NIKOGO, tylko siebie. Czasami powod jest
banalny: nie ma rodziny na miejscu, a czasami tak jak Magda pisze- otoczenie
wybiera zycie swoim i tylko swoim zyciem. Dlatego ja pomoc kupuje na wolnym
rynku, bo innej opcji nie ma.

[igge]

no widzisz fajka, może głupoty piszę, bo to co dla mnie oczywistością się
wydaje, mówisz, że oczywistością nie jest
ja niby dużo robię sama ale to mój wybór i w sytuacji niektórych dziewczyn
tutaj, uważałabym, że pomoc rodziny mi się należy jak psu miska, od czego ma
się rodzinę
podobno niektórzy mężowie nie wytrzymują sytuacji, odchodzą (kiedyś dyrektorka
przychodni mnie tym straszyła bo rozpłakałam się z bezsilności), mój jest
silniejszy psychicznie ode mnie, nie ma rzeczy, której nie robił przy dziecku.
Teściowie, moja mama z przerwami, pomagają nam, działają mi na nerwy ale
zawsze mogę na nich liczyć. Nawet jak nie korzystam z pomocy to wiem, że gdyby
co, to teściowa rzuci pracę i przyleci odkopać mnie ze śniegu na parkingu lub
zawieźć dziecko do ortopedy. Nie proszona przywozi też zupkę w słoiku, żebym
miała czas na co innego i żeby dzieci "miały co jeść" (czasem to wkurza ale ma
dobre intencje)
Wiem, że kochają małą nad życie (to jest duże wsparcie psychiczne) i nigdy
przenigdy nie litowali się tylko okazywali bardzo zdrowy stosunek do
niepełnosprawności małej. Gdy czułam się załamana moja matka przyjeżdżała zająć
się domem bo był okres kiedy wszystko mnie przerosło.
Nie wiem czy stała, codzienna opieka wchodziłaby w grę, raczej nie, ale gdybym
zarabiała na dom i siedziała 10 godzin w pracy, myślę, że dziadkowie zrobili by
wszystko, żeby pomóc
Gdybym miała dziecko leżące, nawet gdybym siedziała nonstop przy nim w domu też
oczywiste jest, że mąż i dziadkowie oferowaliby pomoc
Zamożniejszy wujek, chociaż nie utrzymujemy bliskich kontaktów, od urodzenia
małej zapowiedział, że mogę na niego liczyć i korzystaliśmy już z jego wsparcia
finansowego na leczenie małej.
Jedna z dziewczyn napisała, że nie lubi podziwu i mówienia jaka jest wspaniała
ale w przypadku kiedy nie można liczyć na pomoc nawet ze strony rodziny to ja
po prostu nie widzę możliwości dania sobie rady, a jednak Wam się udaje...,
pozostaje schylić czoło z szacunku.

[fajka7]

No widzisz, rozne sa rodziny i okazuje sie, ze haslo "chore dziecko" na jednych
dziala mobilizujaco, na innych odstraszajaco. Najgorzej jest w tych okresach,
gdy, jak to ujelas, wszystko przerasta- roznie sie to znosi i z roznym
skutkiem. Ja z tych, co to wlasnie NIKOGO, ale zupelnie nikogusienko i zeby
jakos to zaczac znosic zaczelam pracowac- doszlam do wniosku, ze majac chore
dziecko, pieniadze, najlepiej duze, staja sie jednym z priorytetow, bo bez nich
godnie i sprawnie pociagnac sie tego nie da. I z perspektywy kilku lat
stwierdzam, ze oczywiscie kasa wsparcia i milosci nie zastepuje, ale pozwala
jednak w znacznym stopniu zblizyc sie do normalnosci. Co tu duzo gadac- jest
znacznie latwiej i tyle. Tylko ze ja tak sie ustawilam, ze moge pracowac tylko
kilka godzin dziennie, pol etatu w sumie, wiec da sie wszystko pogodzic.

[igge]

zgadzam się, pamiętam, na innym forum powiedziałaś coś w rodzaju " lecę
zarabiać kasę bo mój książę lubi żyć w luksusie" )))) bardzo mi się to
spodobało i może kiedyś dojrzeję do takiego przeorientowania mojego życia,
kiedyś naprawdę bardzo dobrze zarabiałam, teraz moje dochody zaspokajają drobną
część naszych wydatków, funkcje opiekuńcze plus żałoba po babci wyssały ze mnie
energię ale kto wie, mała się usamodzielnia, wolniutko ale jednak, a małż
kokosów nie zarabia, z perspektywy czasu widać, że trzeba było zarabianie
uczynić jednym z priorytetów ale było w pewnym momencie tak, że niewiele było
ze mnie pożytku i małż musiał pomagać mi tyle, że jego i moje zarobki spadły na
dalszy plan, zdrowie było ważniejsze. Zdecydowanie praca daje oparcie nie tylko
finansowe, tyle, że ja nie potrafiłam powierzyć opieki nad dzieckiem opiekunce
a przecież, tak jak Ty mogłam tak ustawić sobie pracę, żeby nie zostawiać jej z
nią na pół doby tylko krócej ale nie potrafiłam i już. Błąd ale nie do końca da
się go naprawić, pewnych rzeczy dzisiaj już mi się zwyczajnie nie chce robić,
jeśli chodzi o inne, brakuje mi wiary w siebie, jak Twojej byłej opiekunce.
Spotkałam na turnusie pielęgniarkę, której córeczka, w wieku naszych dzieci,
wymaga tyle samo opieki co Twój synek, jej facet zostawił ją w ciąży i nawet
nie dowiedział się co z dzieckiem. Podziwiałam ją bardzo bo zorganizowanie
opieki nad małą wymagało niezłej logistyki, ona korzystała z wielu fundacji,
ośrodków, przedszkola, na wakacje zabierała dziecko opiekunka - wolontariuszka
a ona miała 2 tygodnie oddechu. I fajeczko, udawało jej się to bez kasy
załatwić bo zawód jej jak wiadomo średnio opłacany...ale nie piszę tego, żeby z
Tobą polemizować, Broń Boże

[fajka7]

Igge oczywiscie, ze da sie i bez kasy w niektorych przypadkach. Ja w ogole nie
twierdze, ze jest inaczej. Ale mnie i mezowi zarabianie wychodzi, wiec polegamy
na tym co umiemy. A np. nie za bardzo umiemy prosic. Ja sie domyslam, ze wokol
nas, wsrod naszych przyjaciol, jest sporo osob, ktore by nam pomogly, ale my
nigdy o to nie prosilismy Analogicznie- raz w zyciu napisalam list do
fundacji i czulam sie beznadziejnie, ze musze obcych prosic o pomoc.
Chodze do psychologa, to sie moze z tego wylecze, bo to nie jest dobre. Nie ma
co rznac bohatera, ktory przeciez zawsze sobie poradzi. Takie bez sensu
udowadnianie sobie i swiatu nie wiadomo czego. No ale to obciazenia z
dziedzinstwa wylaza, ale ponoc da sie tego pozbyc
Niemniej jednak jak ktos prosic nie potrafi, to faktycznie musi sam zarobic na
pomoc Ja tam nikogo do niczego nie namawiam na sile i nie oceniam, i zycze
sobie nie byc oceniana (co w praktyce nie wychodzi niestety) ))

[guderka]

jak jest kasa jest łatwiej-więcej drzwi się otwiera i nawet uśmiech można kupić
zamiast gburowatej miny.jak się nie ma kasy to się robi to co sie musi a jak
sie ma kase-to sie robi to co się musi i może i chce
fajka-dawaj patent jak tak zarabiać

[fajka7]

przepis jest taki: maksymalna determinacja, zdrowy rozsadek, do tego szczypta
odwagi, łut szczescia i miec skad pozyczyc troszke kasiorki na poczatek
dosc istotne tez jest miec jakis pomysl, ale pomysl od biedy mozna zerznac od
konkurencji

[guderka]

hehe brzmi wręcz banalnie

[gorgona_1]

Właśnie, niektóre z nas (ja też) mają skłonność do bycia Zosią - samosią, i
wtedy trudno nam pomóc

[gorgona_1]

Tylko, że ludzie rzeczywiście żyją swoim życiem, pracują, mają obowiązki,
dzieci, problemy, trudno oczekiwać, żeby ktoś z dalszej rodziny zaangażował się
w pomoc pełnoetatowo. Rodzice robią się coraz starsi i to oni mogą potrzebować
pomocy...
Najlepiej na codzień radzić sobie samodzielnie i mieć kogoś, na kogo zawsze
można liczyć, do kogo w razie potrzeby zawsze można zadzwonić

[gorgona_1]

Nie mogę przestać o Was myśleć.... Jak sobie dajecie radę?
Czy mieszkasz w dużym mieście? Może mogłabyś spróbować poszukać wolontariuszy?
Może jakaś siostra PCK? Jako opiekunki doraźne u nas bardzo sprawdziły się
studentki pedagogiki specjalnej.

[igge]

a mnie to "NIKOGO, ale zupełnie nikogusieńko" fajki tąpnęło w łeb i zupełnie
nie mogłam zasnąć w nocy

[fajka7]

Ale łaj? No tak bywa przeciez, bo w ogole roznie to bywa ze wszystkim Jak
wiemy chore dziecko moze urodzic sie kazdemu, nie tylko tym dobrym, serdecznym
otoczonym rzesza bliskich

[igge]

czuję silny wewnętrzny sprzeciw i już

[igge]

Fajka, napisałam dłuuugi post w odniesieniu do Twojego i niechcący skasowałam
go, trudno mi z Tobą dyskutować, za mądra jesteś dla mnie)))))))))))))))

[fajka7]

O kochana tak latwo Ci ze mna pojdzie. Jak juz sie wygadalas to pisz drugi raz-
ja musze wiedziec, co tam bylo
Sadzaj dupsko, zegnij kilka razy palce nad klawiatura az kostki strzela i dawaj!

[fajka7]

Nie ukrywam, ze licze na saznisty elaborat, po ktorym dostane zeza z wrazenia!

;D

[76anka]

jestem samotną mamą, ale nie czuję się samotna
mieszkamy z Kacperkiem z moimi rodzicami, którzy wspierają nas na każdym kroku i
pomagają w miarę możliwości, mimo że obydwoje pracują za marne grosze

[igge]

Witaj anka, fajnie mieć takich rodziców ale ja do fajki bo mnie
zdyscyplinowała wcześniej nie mogłam bo małż przyssał się do kompa zawodowo
Niektórzy ludzie nawet w sytuacji bez wyjścia, kiedy jedyną opcją jest dać
sobie radę samemu bo nawet luksus pogrążenia się w rozpaczy jest niedostępny -
ktoś musi nakarmić dziecko, NIE ZMOBILIZUJĄ SIĘ. I co z nimi? Survival of the
fittest? Jeśli nawet najbliższa rodzina się odsuwa zamiast zakasać rękawy,
przyjaciele znikają, aktywnych znajomych brak, to jakiś system solidarności
społecznej powinien automatycznie zadziałać i siłą rozpiąć parasol ochronny nad
taką rodziną. Rozumiem dobrze, że o każdą pomoc trudno prosić. Owszem, można
kupić pomoc na wolnym rynku ale w takim razie zasiłek pielęgnacyjny musiałby
być przynajmniej 10 razy wyższy. Lekarz pierwszego kontaktu, szpital, w którym
dziecko się urodziło, nie wiem, pracownik socjalny powinien być odpowiedzialny
za takie natychmiastowe umieszczenie niepełn. dzieci lub dzieci z grup ryzyka w
systemie pomocy. Są przecież różne organizacje, instytucje, fundacje etc. Nie
każdy jest w stanie wykazać inicjatywę, żeby samemu zgłosić się do odpowiednich
instancji, które są (taką mam nadzieję bo nie korzystałam specjalnie) w stanie
pomóc. A już taka jazda bez trzymanki jak konieczność sukcesu finansowego
pozwalającego na samodzielne, godne i na odpowiednim poziomie funkcjonowanie
rodziny z dzieckiem specjalnej troski to dla mnie właśnie survival of the
fittest, prawo dżungli a nie normalna sytuacja w europejskim cywilizowanym
kraju. Nie każdy, z różnych względów, jest w stanie wyciągnąć rękę po pomoc
(chociaż w przypadku rodziny, znajomych to rodzina, znajomi powinni natarczywie
wręcz tę pomoc ofiarowywać) Takie osoby też jakoś powinny być "wyłapywane" i
niejako "zmuszane" do przyjęcia odpowiadającej im formy pomocy. I naprawdę nie
mówię tego z pozycji często krytykowanej postawy "roszczeniowej" osób
niepełnosprawnych. Roszczeniowe osoby myślę (i chwała im za to), że właśnie
świetnie sobie poradzą. Ja oczywiście mam nadzieję ale nie pewność, że nie
mając nikogo do pomocy potrafiłabym w końcu wziąć się do kupy i zacząć mnóstwo
zarabiać na mojego malucha)) Ale gorąco się nie zgadzam z wymuszaniem przez
rodzinę, państwo, społeczeństwo takiego "rynkowego" podejścia do szczególnej
sytuacji rodziny z niepełn. dzieckiem.

[fajka7]

Racja!
Osobiscie tez sie nie zgadzam, ale poki co usiluje funkcjonowac w tym co jest.
I obawiam sie, ze wiekszosc tez musi.
Co roku moje dziecko jest przeciez starsze i co roku odkrywam nowe poklady
tragizmu tego, co nas otacza. Im bardziej poznaje ten system, a raczej jego
marna imitacje, tym bardziej obrastam w pancerz, ktorym odgradzam sie od tego
co wokol nas, a pod nim ogranizuje wlasny swiat.
A jesli chodzi o survival to ironia losu, szczegolnie losow tych najslabszych,
jest fakt, ze istota ludzka jest w stanie niezmiernie duzo wytrzymac. Naprawde
ciezko zniszczyc czlowieka. W znacznie gorszych okolicznosciach ludzie
udowadniali, ze nadal sa ludzmi, wiec margines jakiegos takiego maksymalnego
upodlenia prowadzacego do szalenstwa wciaz jest bardzo daleko. I ci, ktorzy o
tym decyduja, doskonale to wiedza.
Przypomina mi sie teraz jak na turnusie pewna pani znacznie od nas starsza
opowiadala historie swojego syna, ktory ma obecnie 25 lat. To co robiono z tym
dzieckiem, noworodkiem skazanym na smierc zaocznie, jest nie do pomyslenia,
nikt by nie uwierzyl, ze dzialo w naszym kraju, a ci lekarze jeszcze zyja i
ciesza sie dobra opinia.
Ta pani nie popelnila samobojstwa razem z dzieckiem, chociaz chciala. Czlowiek
wiele zniesie i tyle.

[guderka]

do igge- nie rozumiem i nie popieram osób które "z różnych względów nie
wyciągną ręki po pomoc". jak to?!

fajka- mojego M kuzynka urodziła sie w 6mcu ciązy i ważyła 600g. gdy wyjęli ją
z brzucha to rzucili ją do nerki wydając zaocznie wyrok "przeciez i tak to juz
trup" dopiero jak ten mały kawałek mięska za długo im kwilił- wyciągneli z
blaszanej zimnej nerki i się zajęli..

prawda..człowiek nie wie ile zniesie..

[igge]

guderka prędzej umrę niż wyciągnę rękę po pomoc a przecież są ludzie w dużo
trudniejszej od mojej sytuacji

guderka to jakiś nieludzki koszmar o czym piszesz
a fajki post czytam i znowu czytam i jeszcze wiele razy będę do niego wracać

[guderka]

igge-dlaczego??wytłumacz proszę bo nie pojmuję.wstyd?

[igge]

to jest niewytłumaczalne, tak mam i już
może dlatego, że wyprowadziłam się z domu bardzo wcześnie razem z moim wtedy
niemężem i długo umieliśmy być całkowicie niezależni więc teraz tym bardziej
tak powinno być a małej sprawy i inne rzeczy skomplikowały to trochę no i
zmobilizowały rodzinę do zaglądania mi w garnek

[gorgona_1]

Tak sobie czytam, co piszecie i myślę....
Każdy chce być niezależny, radzić sobie w dżungli, być samodzielnym, skoro jest
dorosły...
Ale czasem są sytuacje, które to uniemożliwiają.
Człowiek zniesie bardzo wiele, "człowieka można zniszczyć, ale nie pokonać".
Ale czy człowiek musi radzić sobie sam w takiej granicznej sytuacji tylko
dlatego, że urodził niepełnosprawne dziecko? Albo dlatego, ze opiekuje się
innym chorym członkiem rodziny, albo sam jest chory? Ma być samowystarczalny,
bo musi, niezależnie od tego, ile nieszczęść go dotknęło?
Starajmy się sobie radzić, ale miejmy też prawo domagać się sensownego systemu
pomocy społecznej, która nie tylko będzie wydzielać groszowe zasiłki, ale
pomoże stanąć na własnych nogach, pozbierać się w kryzysie, skieruje gdzie
trzeba. Polityki prorodzinnej a nie tylko pronatalnej. W przypadku naszych
dzieci - diagnostyki, placówek rehabilitacyjnych, oświatowych i opiekuńczych.
To da nam szersze pole manewru w szukaniu dróg wyjscia z zależności od pomocy
innych.

[igge]

wiesz Gorgona, chyba ten mit SILNEJ DZIELNEJ mamy niesprawnego dziecka sprawia,
że zawsze czuję się tak nieadekwatnie
mi na początek by wystarczyła automatyczna obecność np psychologa tuż po
narodzinach małej, żeby nie pogrążać się w depresji ale nawet dla dziecka nie
dla mnie ten psycholog pojawił sie dopiero u progu nauki szkolnej w poradni
psych pedag i to w dodatku bodźcem była opinia pani wychowawczyni, że mała nie
pogodzona jest ze swoją niesprawnością

[gorgona_1]

A ja buduję ten mit - Zosia Samosia
Pomógł ten psycholog?

Czasami to jest tak:

[fajka7]

Samosiostwo nie jest dobre, bardzo często taka samosia robi krzywde sobie.
Samosiostwo nie rodzi się razem z chorym dzieckiem, najwyzej się uwydatnia, ale
zazwyczaj tkwi w nas od dawna i jest bardzo gleboko zakorzenione.
To jest bardzo często taki schemat: nic od nikogo nie chce, sama sobie poradze,
nie będę dla nikogo klopotem i obciazeniem. I teraz tak: dlaczego uwazam, ze
jeśli ktos mi pomoze, nawet gdy ten ktos sam pomoc proponuje, ja będę dla niego
klopotem? Jeśli ktos proponuje pomoc w granicach rozsadku, a wiec taka, na
która widac, ze może sobie pozwolic, a przede wszystkim chce, a ja tej pomocy
ewidentnie potrzebuje, to odmawiajac robie wielki blad. Po 1. sobie utrudniam
zycie, które mogloby być latwiejsze, ale ja to odrzucam, chce mieć trudno i
chce mieć zle. Po 2. osoba, która szczerze pomoc oferuje i stale spotyka się z
odmowa, zaczyna czuc się odrzucona i niepotrzebna. A ludzie chca być potrzebni,
wcale nie jest tak, ze wszyscy chca zyc wylacznie swoim zyciem, bo bardzo
często niesienie pomocy nadaje wartosc ich zyciu. Gdy to się nie udaje, relacje
się psuja i jest lipa.
Dlaczego chcemy mieć trudno i zle i radzic sobie wylacznie sami? Bo chcemy
udowodnic, ze damy sobie rade. Komu udowodnic? Sobie i innym. Po co? Po to,
żeby wzbudzic podziw, który może być substytutem akceptacji. Bo jak będę ciagle
czegos od niej/niego chciala, to przestanie mnie lubic. Boimy się, ze ludzie
nie będą nas lubic, szanowac i akceptowac, jeśli wyda się, ze sobie nie
radzimy, bywamy slabi, mamy potrzeby. Wydaje nam się, ze lubiani sa tylko ci,
którzy na kazdym polu osiagaja sukcesy.
Nic bardziej mylnego.
Oczywiście w takiej sytuacji poproszenie samemu o pomoc, a wiec otwarte
przyznanie, ze się samemu nie daje rady kompletnie nas przerasta. Takie
obnazenie się jest niedopuszczalne, bo generuje ryzyko, ze odkrywajac nasze
slabosci wystawiamy się na ciosy. Możemy zostac zranieni.
Skad to wiemy? Bo już zostalismy zranieni wtedy, gdy wlasnie potrzebowalismy
pomocy i wsparcia. Kiedy to było? Zazwyczaj w dziecinstwie i prawdopodobnie
nasi rodzice nie staneli, bądź nie stawali po naszej stronie, gdy było to dla
nas wazne. W tym miejscu moglabym dluga opowiesc rozpoczac, ale szczegoly sobie
daruje Faktem jest, ze takie postawy nie biora się znikad.
A najwiekszym paradoksem jest to, ze ludzie odmawiajacy przyjecia pomocy,
zazwyczaj sami chetnie tej pomocy innym udzielaja, nie widza nic zdroznego w
tym, ze inni te pomoc przyjmuja, wrecz się z tego ciesza i osiagaja z tego
powodu jakis poziom satysfakcji. Dlaczego? Bo… ludzie chca być potrzebni
Tylko, ze w takich wypadkach ta pomoc jest akurat bardzo często wcale nie
zdrowa checia jej niesienia, ale kieruja nia nadal potrzeba zyskania
akceptacji, ktorej z jakichs powodow nam brakuje.
Warto wiec znac mechanizmy, które nami rzadza i które w nas tkwia, bo im wiecej
o sobie wiemy i im bardziej swiadomi jestesmy siebie, tym prawdziwsze i
szczersze zycie wiedziemy, i tym blizej nam do szczescia
I tym optymistycznym akcentem pozwole sobie zakonczyc niniejszy wyklad

[gorgona_1]

Masz rację
Samosiostwo nie jest dobre
Tkwi w nas od dawna, nie zależy od tego, co nas w życiu spotyka
Żle robię (może robiłam?) utrudniając życzliwym mi ludziom pomaganie mi.
Sama lubię pomagać i nie powinnam innym odbierać tej przyjemności.
Nie muszę (już) niczego sobie ani innym udowadniać.
Nie boję się braku powszechnej akceptacji. Jestem dość odporna na ciosy (i
rzadko je otrzymuję), nie sądzę, żeby ktoś chciał mnie ranić.
Może chciałam innych osłonić, może wydawało mi się, że ja sobie poradzę, ale
np. dla mojej mamy pewne rzeczy byłyby za trudne?
Może w chwilach kryzysu myślałam, że nie ma sensu wyżalać się ludziom, których
to nie obchodzi ani martwić ludzi, dla których jestem ważna?
Może do wysłuchiwania moich marudzeń idealnie nadawał się mąż?
Może wiedziałam, że są granice samosiowania, że w razie potrzeby mam do kogo
zadzwonić?
Może moi bliscy znali mnie wystarczająco dobrze, żeby pomóc nie przekraczając
wyznaczonych przeze mnie granic?
Może zwykle po prostu mogliśmy sobie sami dać radę?
Rodziców uniewinniam.
Mam jeszcze dużo wad. I tym pesymistycznym akcentem kończę )))

[guderka]

gorgona-a myślisz że twoje samosiostwo przybrałoby inny kierunek gdybyś
urodziła się 40lat później. znaczy się w innym momencie historycznym,
ustrojowym,kulturowym państwa?

[gorgona_1]

Nie wiem....
Pewnie dlatego, że ja się na tym kompletnie nie znam.
Myślę, że to zależy od jakiejś kombinacji genów, wychowania i środowiska. W
innym kontekscie kulturowym mogłoby się zmienić wychowanie i środowisko. A
gdybym się urodziła jeszcze więcej lat później, to mogliby mi pogrzebać w
genach i byłabym idealną córka, matką, żoną i obywatelką

[guderka]

myślisz że nawet obywatelką ?

[gorgona_1]

A czemu nie? Musieli by wprawdzie mocno pogrzebać w genach....

[guderka]

hehe

[guderka]

fajka-pozwolę sobie znowu twój słowotok twórczy skwitować dość krótko

nie do końca się zgadzam z tym co piszesz. nie do końca-ponieważ piszesz
ogólnie-zbyt ogólnie o pomocy . o pomocy jako takiej a nie o pomocy w
konkretnej sytuacji czyli w sytuacji narodzin/posiadania dziecka
niepełnosprawnego.

przede wszystkim wydaje mi się , iż postawa nie negująca przyjmowania pomocy
bezpośrednio związana jest z usposobieniem. Z tego co ja obserwuje osoby już w
dziecinstwie będące przodownikami w grupie, liderami i własnie "samosiami"
chętniej potrafią wołać o pomoc. zosiesamosie w innych dziedzinach biorą sprawy
w swoje ręce i szukają wszędzie pomocy dla swego niepełnosprawnego dziecka. są
obrotne, żywiołowe, przebojowe-i przebojem zdobywają to czego potrzebują. Nie
boją się powiedzieć " mamo(bracie, siostro) -chcę dziś wyjśc do kina, zostań z
dzieckiem". Wiedzą bowiem że dziecko to nie jest tylko część ich świata ale
element życia całego otoczenia-bez względu na to czy otoczenie chce tego czy
też nie.
z moich obserwacji wynika zatem że istnieje coś takiego jako samosiostwo
pozorne i samosiostwo prawdziwe. Gdzie w samosiostwie pozornym samosia
przebojowa wymaga i wyciąga łapkępo pomoc i samosiostwo prawdziwe gdy samosia
mówi "nie" i sama sobie radzi nie oglądając się na resztę. Z osób które ja znam
samosiostwo prawdziwe występuje u osób z kompeksami, na słabej pozycji
zawodowej i finansowej

i jeszcze tak mi się nasuwa- że samosiostwo może wynikać z poczucia winy. mama
myśli "skoro ja wydałam na świat TAKIE dziecko, to ja sama je wychowam. nie
będę obarczać innych swoim błędem".

pees. nie wyszło krótko .sorry

[fajka7]

Temat rzeka, czyli o postawach ludzkich
Podoba mi sie pomysl z poczuciem winy. Na pewno tak tez czesto bywa.

Ja napisalam ogolnie - moze; chodzilo mi przedstawienie jednego z mechanizmów,
ktore w niektorych ludziach tkwia. I ten mechanizm opisalam juz "szczegolnie"
To nie jest kwestia zgadzania sie ze mna lub nie. Zwroc uwage na tytul mojego
postu. Mozesz najwyzej stwierdzic, ze akurat Ciebie ten przypadek nie dotyczy,
natomiast schematy istnieja obiektywnie. I zawsze, w ktorys z nich sie
wpasowujemy, chocbysmy mysleli, ze nie wiem jak oryginalni jestesmy Roznia
sie tylko pewne kombinacje, ale tez nie jakos powalajaco

Natomiast dla mnie stwierdzenie, ze samosiostwo lub jego brak wiaze sie z
usposobieniem jest z kolei wielkim uogolnieniem. Bo coz sie nie wiaze i skad
sie bierze usposobienie? Tak ogromny wplyw na to jak wyglada nasze dorosle
zycie maja konkretne warunki w jakich sie wychowalismy, ze nie sposob
rozpatrywac ludzkich postaw w oderwaniu od nich, bo byloby to zafalszowanie.

W kazdym razie mysle, ze mozemy sie zgodzic, ze w prawdziwej potrzebie warto
jednak zauwazac ludzi wokol siebie, ktorzy chca sie przydac i nie ma w tym nic
zlego, jesli pozwoli im sie dzialac

[guderka]

no tak
wszystko ma związek z usposobieniem
nie popisałam sie hehe

aczkolwiek
mimo że to uogólnienie to jednak sprawdzalne empirycznie, wystarczy wyjść od
teorii osobowości i jej kształtowania się i już można doszukiwac sie w jaki
sposób usposobienie ma wpływ

ten temat dobrze by podzielic na jakieś sekwencje-żeby nie mieszac pewnych
pojęc na raz (jak to uczyniłam na załączonym wyżej obrazku)

[fajka7]

O to teraz pojechalas
Ja sie nie czuje na tyle mocna, zeby zrobic z tego serial i Ci sekwencyjnie
dorownac w dyskusji - ale pracuje nad tym

[guderka]

ty mi?
myślałam że ja tobie

[gorgona_1]

Mój ulubiony typ samosi kształtuje jeszcze poczucie winy u innych:
nigdy o nic nie poproszę,
jak zaproponują, to odmówię,
zrobię sama,
postaram się, żeby widzieli, jaka jestem wykończona,
dla pewności wszystkim powiem, że muszę wszystko robić sama.
Biedne są takie samosie...

[guderka]

o tak. gorgona!
ja je nazywam czasem "męczennicami miłości "

[fajka7]

To jest faktycznie juz mocno zaawansowane stadium
Mozna tez isc w kierunku - mecze sie, ale nikomu nigdy nie powiem, a potem sru
gleboka depresja i sie czlowiek rozlatuje na milion okruchow nie do pozbierania.
Same klopoty z tymi samosiami

[gorgona_1]

I są jeszcze antysamosie, które zawsze umieją sobie tak zorganizować świat,
żeby zawsze wszyscy koło nich skakali, albowiem one są najbiedniejsze...
Z nimi też jest kłopot....
Ze wszystkimi jest kłopot?

[fajka7]

Mam nadzieje, ze oprocz samosi i antysamosi istnieje na swiecie choc kilku
normalniaków Planuje do nich dolaczyc wkrotce i gdy ten moment nadejdzie
wolalabym nie odkryc, ze jestem jedynym czlonkiem tej grupy ))

[guderka]

fajka-podaj cechy charakteryzujące normalniaka

(patrząc OBIEKTYWNIE na siebie mogę raczej twierdzić że bliżej mi do
antynormalniaka)

because

co jest wyznaczniekiem bycia normaniakiem? czy stereotyp i opinia społeczna czy
też własne widzenie świata..

jeśli ja jestem normalniak-to wszyscy wokół są wariatami. jeśli ja jestem
wariatem to czy wszyscy są normalni. wariat zazwyczaj nie ma świadomości że
jest wariatem-wierzy że jest normalny. więc skoro ja uważam się za
antynormalniaka(wariata)więc jestem normalniakiem(normalna)-a cały świat wokół
mnie wariuje.
hm

[fajka7]

Normalniak ma 1 zasadnicza ceche podstawowa- nie kieruje sie w zyciu lękami.
Jesli jakies lęki w nim tkwia, potrafi sie ich pozbyc lub chociaz kontrolowac i
racjonalizowac. Mowie tu o lękach w rozumieniu psychologicznym.
A reszta, to juz tylko konsekwencje:
normalniak wie jaki jest i dlaczego taki jest- ma pelny kontakt z
rzeczywistoscia, co nie oznacza wcale, ze jest idealem, bo w ogole nie o to
chodzi, tylko ze ma duza swiadomosc siebie i otaczajacego go swiata, potrafi
rzeczywistosc realnie ocenic. I do tego wlasnie zmierzam, musze przyznac, ze
podroz fantastyczna, poniewaz prowadzi mnie do szczescia )

[dorka1971]

Gdy rodzi się niepełnosprawne dziecko , rodzina ofiaruje swoją pomoc.Gdy wracasz
z noworodkiem do domu,drzwi się nie zamykają bo co trochę ktoś przychodzi i
współczuje,a może też z ciekawości,a potem...Zostajesz sama...tak było w moim
przypadku i to od najbliższej rodziny słyszę ,że "ja bym nie mogła",albo "jak ty
to wytrzymujesz"A prawda jest taka,że czasem nie wytrzymuję,że często nie
mogę!Ale dlaczego ma z tego powodu cierpieć moje dziecko.Wystarczy,że jest
chore na całe życie.Zamknęłam się w sobie i odsunęłam od świata.Kosztowało mnie
to silną depresję,o mało mój organizm sam siebie nie zniszczył.Otrząsnęłam się i
postanowiłam ,że dam radę.Sama zajmuję się domem,dziećmi i sama odwalam
wszystkie wizyty u specjalistów bo mąż "nie lubi szpitali"Tak twierdzi,ale
zarabia na nasze utrzymanie.Może źle postępuję?Jednak czasem muszę poprosić o
pomoc,ale ciężko mi to idzie.Babcie...To już osobny temat.Jedna uważa,że takie
dzieci nie powinny się rodzić ,bo co to za życie,a druga owszem pogłaszcze
,pocałuje i tyle.Niektóre z was na tym forum macie dużo szczęścia.

dorka1971

[guderianka]

twoja mama lub tesciowa tak mówią??
a jak traktuje wnuczkę -odwiedza ją, daje prezenty, wspiera was finansowo??!

p.s. skoro "mąż nie lubi szpitali" domyślam sie ze to tesciowa ..

[gorgona_1]

Strasznie trudno mi to pwiedzieć, ale wydaje mi się, że źle robisz...
W ten sposób bardzo oddalacie się od siebie.
W takich rodzinach jak nasze często jest taki właśnie podział obowiązków. A
potem mąż coraz wiecej pracuje, żeby utrzymać rodzinę, coraz dłużej jest poza
domem, fizycznie i mentalnie. A żona coraz bardziej angażuje się w opiekę nad
dzieckiem i w prace domowe. Wieczorem może okazać się, że nie macie o czym
rozmawiać, że żyjecie w równoleglych światach. DlA Ciebie może być bardzo
bolesne, że mąż nie interesuję się dziećmi, dla męża - że Ciebie nie obchodzi
jego praca. Mąż może uznać, że Ty możesz poradzić sobie sama, że go nie
potrzebujesz, a potem, że powinnaś radzić sobie sama. Ty możesz kiedyś mieć
straszne poczucie klęski, że jednak sobie nie poradziłaś (mimo ze to było
niemożliwe). Mogą zacząć się wzajemne pretensje i żale.
Może powinnaś trochę spróbować wrócić do świata, choćby ze względu na zdrową
córkę. Może bardziej zaangażowac męża w życie rodzinne. Poszukać pomocy.

I jeszcze

[gorgona_1]

Nie cierpiałam fazy "niezamykających się drzwi", a zwłaszcza opowieści o
wszystkich chorych dzieciach, które urodziły się na świecie w ostatnim
dziesięcioleciu. Wydawało mi się, że mogłabym zrobić pełna ewidencję wszystkich
takich przypadków Znane z prasy opowiedziano mi po kilkakroć

Do dziś nie toleruję powiedzenia "ja bym tak nie mogła"... Ja tak mam, bo mogę.

[dorka1971]

Masz rację!Wiele zrobiłam w tym kierunku,aby wrócić do świata.Musiałam też
skorzystać z pomocy by leczyć depresję,ale udało się.Zawsze już muszę uważać,ale
przynajmniej jestem w stanie funkcjonować.Strach o życie dziecka też
spowodował,że odsunęłam innych.O teściowej to nawet szkoda pisać.Nad mężem
pracuje i są już efekty.Osobiście staram się uczestniczyć w życiu mojej
rodziny,ale są tematy ,których nie potrafię podjąć bo to zbyt bolesne.Zamykanie
się w swoim bólu to też nie wyjście.Potrzebowałam lat ,aby to zrozumieć.Zaczęłam
się uśmiechać ,czasem przez łzy,ale to działa i ludzie też traktują mnie
inaczej.Chociaż są i tacy ,że dziwią się ,że mam tak chore dziecko i jeszcze
śmiać mi się chce.Pisząc,że radzę sobie sama to nie jest tak ,że mąż odsunął się
całkiem od wszystkiego.Na pewno przeżywa w jakiś sposób zaistniała sytuację i
przeraża go niepełnosprawność i się odsunął.Małymi kroczkami ,ale się
przybliża.Dobre i to.Pewnie,że chciałabym by reagował inaczej,ale taki już ma
charakter.A ja jestem cholernie zorganizowana i radzę sobie nieźle.

[gorgona_1]

Ja też o niektórych sprawach nie umiem i nie chcę rozmawiać.


>>>Chociaż są i tacy ,że dziwią się ,że mam tak chore dziecko i
jeszcze
> śmiać mi się chce

Ludzi jest jednak niesłychanie łatwo zadziwić

Może naszym problemem jest to, że jesteśmy skazani w pewnym sensie
na ludzi z naszego otoczenia, rodzinę, sąsiadów. Mamy mniejsze
możliwości wyboru ludzi, z którymi się spotykamy.
Nie udałoby Ci się chociaż na krótko zostawiać dziecka z opiekunką,
żeby móc wyjść z drugą córką albo z mężem?

[dorka1971]

Czasem nam się udaje wyjść,ale na krótko.Dobre i to ,ale chyba już nie potrafię
się wyluzować.Cały czas myślę co w domu ,czy nie będzie drgawek,czy się nie
zakrztusi ,czy nie będzie bezdechów.Często po takim wypadzie jestem bardziej
sprana psychicznie niż w domu.Ale mam swój ogród koło domu i ryję w ziemi jak
wariatka.I kurde to pomaga.I wciąga.Znalazłam w sobie nową pasję i mam jakąś
odskocznie.Polecam wszystkim mamom.A tak na marginesie to całkiem fajny ogród
można wyczarować dla rodzinki.Tylko moja Monia nie może go zobaczyć i to jest
ten minus.Nie wiem nawet czy czuje różnicę ,że jest w ogrodzie czy w
domu.Pewnych rzeczy nie można zmienić i trzeba jakoś żyć.A co do ludzi to tyle
przykrości już usłyszałam ,że sama wybieram sobie osoby z którymi warto
przebywać.Pozdrawiam

dorka1971

[guderianka]

a masz fotki ogrodu?
ja myslę że twoja monia czuje emocje i wibracje związane z
przebywaniem w ogrodzie a w domu. przyroda wytwarza własną energię,
własne wibracje a w dodatku-ty sama pewnie wysyłasz inne fluidy niż
będąc "uwięziona w domu"-skoro ogród, obcowanie z ziemią wyzwala
cię, uskrzydla nie ma możliwości by nie było to odczuwalne dla
corki
zazdroszczę chyba ci tej pasji

[dorka1971]

Oczywiście,że mam zdjęcia!Ogród jest stosunkowo młody,bo mieszkamy dopiero 2
lata,a przed czterema było zaorane pole ,więc sama rozumiesz.Szkoda ,że nie
wszyscy mają taką możliwość.Widzę jak psy reagują na chore dziecko i to
niesamowite.Nikt im nie mówi,a one wiedzą,że dziecko jest inne i trzeba
postępować inaczej.Kładą łebki na kolanach córki i delikatnie liżą rączki i
czekają na jakiś gest.Patrzę i sama nie wierzę.Jest to rodzaj terapii dla całej
rodziny.Polecam .

[guderianka]

to dawaj foty! a jakiej rasy masz psy i od kiedy?
a wyczuwasz jakąś więź miedzy siostrami (córkami)?

[dorka1971]

Moje psy to suczka Husky Tajga i mały pińczer Miniaturowy Rocky,który jest z
nami od 7 lat.Nie wiem czy można tu wstawić jakieś zdjęcia ,bo jeszcze kuleję w
internecie(za stara jestem).Ale spróbuję.Coś chyba poknociłam.Zobaczymy.
Pytasz o więzi.Przez prawie 6 lat Monia leżała po szpitalach,gdzie nie ma
odwiedzin dla dzieci do 14 roku.Czasem udało mi się przemycić córkę ,bo życie
młodszej wciąż było zagrożone.Chciałam by mogła ją zobaczyć może ten ostatni
raz.Jednak to nie to samo,a i chciałam jej oszczędzić cierpień bo była zbyt
mała.I chyba wtedy ta więź trochę się poluźniła.Pamiętam taki moment,gdy Monia
zachorowała i szykowałam ją do lekarza,a starsza z panicznym strachem w oczach
wykrzyczała bym nigdzie nie szła bo znowu zabiorą ją do szpitala i coś się jej
stanie.Tym jednym stwierdzeniem zrozumiałam co musiała przeżywać,a nie wiedziała
co się dzieje.Dziś byłabym mądrzejsza i starałabym się jej tłumaczyć co jest nie
tak.Teraz zna sytuację i zagrożenia,ale miała pretensję ,że nie mówiłam jej
wszystkiego.Sama nie wiem co lepsze.

[iwona.fa]

ja planuje właśnie budowę domu na jak to nazwałaś "zaoranym polu",
mam małe mieszkanie i nie mieścimy się. Boje się ,że nie dam rady z
budową , ojciec mojego dziecka , wybrał mniej skąplikowane życie bez
nas, mielismy razem budować , teraz zostalam sama , niby chce nam
pomagac ale jak to z tymi EX bywa......Jeszcze nawet nie zaczęłam ,
bo za bardzo się boję.
Mamy też psa ( Golden Rertiver) podzielam twoją opinię o psach , na
początku żałowałam ,że się zdecydowałam na psa , ale teraz to nasz
członek rodziny , jest bardzo mądra (Lena) uwielbia dzieci , łasi
się do każdego , zeby chciaż jakaś mała rączka ja dotknęła jest
przeszczęśliwa i pilnuje mojej corki , oblizuje ją jak swojego
szczeniaka , (oczywiście pilnujemy ,żeby nie przesadzała)

[dorka1971]

Jak masz fundusze na budowę to daruj sobie strach.Fakt ,że rozpoczęłam budowę
domu razem z mężem i to trochę nas zbliżyło .Każda cegła przeszła przez nasze
ręce,każdą roślinkę sama posadziłam,ale patrzę z dumą na nasze dzieło i mam
satysfakcję ,że jednak można.Mimo wszystko .Było bardzo ciężko czasami i wciąż
jest w środku nie wykończone,ale jest nasze i nie muszę gnieść się w małym
mieszkaniu na 3 piętrze...Uf...Powodzenia i mam nadzieję ,że nie stchórzysz.

[iwona.fa]

mam swoje mieszkanie , jak sprzedam to pokryje część kredytu , ale
boje się czy dam radę spłacac ten kredyt , sama nie wiem , jeszcze
się zastanawiam

[maka2003]

Ja od pierwszych dni życia Hanki nigdy nie byłam zdana tylko na
siebie. Przeorganizowaliśmy nasze życie, sprzedalismy mieszkanie,
kupiliśmy dwurodzinny dom do którego razem z nami przeprowadzili sie
moi rodzice. Mieszkamy razem a jednak osobno, wspólna klatka, dwa
odrębne mieszkanka na każdym pietrze. Dzięki temu mogłam wrócić do
pracy od razu po macierzyńskim i zacząć zarabiać na spłate kredytu
na dom, na rehabilitację i sprzęt dla Hanki.
Moi rodzice - cudowna babcia i dziadek dla moich dzieci odprowadzają
Zosię do przedszkola (od wrzesnia do szkoły), zajmują się Hanią,
wożą je na wszystkie załatwiona przeze mnie zajęcia, od zeszłego
roku wożą Hanie do i z przedszkola. Późnym popołudniem w życie
rodzinne włącza się także mój mąż. Mamy stały wieczorny podział
obowiązków, w jeden dzień ja karmię Hanię, czuwam nad jej wieczornym
snem a potem w nocy wstaje do niej i pomagam jej zmieniać pozycje w
czasie snu a mąż dopilnowuje mycie naszej starszej pociechy i czyta
jej na dobranoc, na drugi dzień zamieniamy sie rolami.
Staram się nie prosić o pomoc w sobotę i niedzielę rodziców, chcę,
żeby oni tez chociaż troszke wypoczęli.
Wielkim wsparciem w najcięższych pierwszych chwilach życia Hanusi
była moja siostra, codziennie przychodziła do szpitala, wspierała.

Właściwie tylko z jednym jestem sama, to ja decyduje kiedy i do
jakiego lekarza Hanka musi iść, wyszukuję specjalistów, walczę o
terminy, leki. Wyszukuję nowości, szperam w necie.

Dwa lata temu wywiesiłam ogłoszenie na AP o poszukiwania
wolonariuszki. Zgłosiły się dwie super dziewczyny, po roku została
tylko jedna, ale pomoc Justyny jest nieoceniona.

pozdrawiam, marta