jednym z najtrudniejszych momentow

[maurach3]

była dla mnie zmiana wózka ze zwykłej spacerówki na "maklaren" a potem
normalny wózek dla niepełnosprawnych.Kilka lat nie mogłam po prostu
powiedziec ze dziecko ma porażenie mózgowe- takie wypieranie rzeczy
oczywistej.Mąż nie miał takich problemów przyjął do wiadomosci ,
zaakceptował i już. Jak było u Was?

[guderka]

hmm
pierwsza operacja i jak ją odwolizili na blok operacyjny, ona zamroczona rączki
wyciągała a ją wieźli do windy, na krojenie,bałam się że się nie wybudzi, że
umrze...nie jadłam i nie spałam kilka dni
i jeszcze-w szpitalu po którejś operacji gdy kazali jej chwilowo siąść na wózek
żebym dźwigać ..i ona siadła i po całym korytarzu jeździła i się śmiała a mi
serce krwawiło..bałam się że tak zostanie..

[katka761]

jak dotąd
wkładanie rurki do ph-metrii i trzymanie Piotrka za rączki coby sobie tej rurki
nie wyciągnął.
no i obawa przy tk główki

[gofer73]

ja z grubej rury - najtrudniejsza dla mnie była pierwsza resuscytacja po
zaksztuszeniu. Nie byłam wtedy jeszcze przeszkolona z udzielania pierwszej
pomocy ale udało się i przywróciłam Preclowi oddech. Po tym nic już nie było
trudniejsze.

[igge]

ło matko, gofer, to naprawę z grubej rury, rany Boskie, że Ty umiałaś to
skutecznie zrobić, po prostu uratowałaś dziecko, Precelku zawdzęczasz mamie
życie
ewentualność śmierci dziecka, to rzeczywiście nie ma słów ekstremalnie trudna
sytuacja
jedyną w życiu trudniejszą od porażenia Moniaska sytuacją dla mnie było
poronienie czyli jak dla mnie śmierć upragnionego dziecka, modliłam się wtedy o
to żeby było najciężej możliwie niepełnosprawne ale żeby żyło
a po 6 miesiącach zaszłam w ciażę z Monią, nie miałam nigdy wcześniej żadnej
styczności z żadną osobą niepełnosprawną i po kolejnych 7 miesiącach urodziłam
z przygodami Monię i tutaj najtrudniejszym momentem wybudzając się z narkozy
była niepewność czy uratowali tylko mnie czy na pewno dziecko też, nie
zniosłabym utraty kolejnego dziecka, nie jestem wcale dzielna a bardzo słaba
psychicznie i załamałabym się na amen

[gofer73]

Nie umiałam, to był odruch. Na szczęscie prawidłowy. Jak już pisałam dla
każdego rodzica tragedia jego dziecka jest najgorszym przeżyciem i często
myślą, że lepiej znieśli by jakieś inne, ich zdaniem lżejsze cierpienie. A
wszystko boli tak samo.....

[igge]

rozumiem Was dobrze dziewczyny, kiedy małej kazano nosić ortezy, nie jakieś
największe tylko do kolan to mimo,że je zrobiliśmy - nie zakładałam, bez sensu,
ale nie mogłam na to patrzeć (teraz to oczywistość i drobna właściwie
niedogodność choć stygmatyzuje dziecko), serce mi się krajało też kiedy ze
względu na biodra kazali jej nonstop nosić swasha, taki aparat na pupę i uda z
metalowymi prętami, razem z łuskami wyglądała od pasa w dół jak robokop i
wszyscy wgapiali się na ulicy. Kiedy miała jakieś 4 latka i traciłam nadzieję,
że będzie chodzic - sama upomniałam się o wózek inwalidzki, żeby była bardziej
samodzielna ale lekarz ochrzanił mnie. Natomiast sam zakup mclarena i wożenie
ją w nim do dzisiaj czasami (nawet ze starszym sprawnym bratem na kolanach) nie
był wielką tragedią bo w ogóle uwielbiam wózki dziecinne, miałam kilka i
cieszyłam się z kolejnego,nawet takiego ze sklepu rehabilitacyjnego, sam
mclaren wygląda fajnie (gdyby córce pozwolić nie schodziłaby z niego wcale,
babcia ją wozi i potem są awantury)
Natomiast nazwa, diagnoza: mózgowe porażenie dzieciece, mimo,że jej nie
unikałam była niewyobrażalnie wielką traumą, miesiącami, ba, latami nie mogłam
się pozbierać. Reszta rodziny przyjęła to naturalnie.
Trudne też są regularne narkozy dziecka, zawsze strasznie się o nią boję ale
jeszcze trudniejsze jest znieść jej wycie z bólu kiedy miała podawaną toksynę
botulinową bez znieczulenia.
Ostatnio, w związku z pójściem do zerówki, do najtrudniejszych momentów
dołączyło patrzenie jak wielką przykrość sprawia jej wykluczanie z niektórych
zajęć w szkole, słuchanie o tym jak niektóre dzieci ją wyśmiewają z powodu
niepełnosprawności, i przede wszystkim słuchanie o tym jak bardzo nie chce być
inna, różnić się, nie móc skakać, tańczyć polki, chodzić bez kiwania, bez
łusek, nie przewracać się etc jednym słowem słuchanie jak bardzo chciałaby być
sprawna

[guderianka]

moja Maja też do mnie walneła jakis czas temu "Mamusiu, przykro mi że masz
takie dziecko z wadą wiesz"?
albo jak dzieciaki ją wypychały z placu zabaw-a ona nie mogła równowagi
utrzymac i sie wywalała, i wstawała a one ją znowu buch na ziemię ;/

[igge]

mnie Monia kiedyś zapytała czy ją kocham taką niepełnosprawną, czy cieszyłam
się z jej urodzenia, no po prostu mnie zatkało, jak ona może mnieć takie
wątpliwości, przecież to chyba widać/słychać/czuć, że ją kocham!

[mamaronja]

Boże Święty - nie mam takich przeżyć jak Wy - raz tylko nie wytzrymałam, gdy
Małą usypiali do rezonansu... - zawołałam wtedy męża, by mnie zmienił.
Wytrzymuję, gdy piszczy, krzyczy i zwraca przy Vojcie, gdy ją w szpitalach
kłują po kilka razy bo ma problemy z krążeniem, a ona na mnie wtedy pztrzy jaby
chciała powiedzieć "mamo, dlaczego tak mi robią ?".
Po ciężkich przeżyciach I roku byłam przygotowana na diagnoże MPDz.
Wiem co to jest, wychowywałam się z osobą z ciężkim porażeniem.

[igge]

no, Vojta to też było przeżycie, nie dla mnie ta metoda i tak zawsze miałam
wrażenie, że źle robię i płakałam razem z dzieckiem, żałuję, że w ogóle
wcześniej nie zrezygnowałam z Vojty

Gdy synka przewozili na OIOM

[izabela1976]

Najtrudniejszym momentem dla mnie było gdy w I dobie życia przewożono mojego
synka do innego szpitala na oddział intensywnej terapii. Strasznie się wtedy
bałam, że już nigdy go nie zobaczę....

[igge]

czytałam, że taki przewóz może być bardzo ryzykowny dla dziecka
ja się nie zgodziłam i jakoś małą zostawili tam gdzie się urodziła