Czy jestescie pogodzone z sytuacja?

[s.ivona]

Witam
Jestem tu nowa i mam nadzieje ze wybczycie mi to intymne pytanie ale czuje
sie juz dluzej sama nie dam sobie rady.
Czytalam watek o podziwie. Mnie tez denerwuje gdy znajomi mowia ze mnie
podziwiaja, ze jestem swietna, dzielna itd. A ja czuje ze nie jestem, ze nie
zasluguje na te podziwy.
Mam 3letniego syna. zdrowy, radosny.
Mam 9m coreczke z cytomegalia wrodozna, wrodzoan chorobe ukladu krwionosnego
i jeszcze te powiekszajace sie komowr mozgowe o ktore kiedys Was pytalam. nie
wiadomo co z tego wyjdzie....

gdy urodizlam Madzie i okazlo sie ze jest chora, wpadalam w trans...jezdzilam
od szpitala do domu, dzielilam czas miedzy Szymka i Madzie. zaniedbalam meza.
konflikt za konfliktem.
o niczym nie umialam myslec, tylko o Madzi. modlilam sie jak nakrecona,
wysylalam intencje o zdrowie dla niej wszedzie gdzie tylko mi przyszlo do
glowy, nawet do Watykanu do grobu JPII.
Potem przestalam wierzyc, przestalam chodzic do kosciola, obrazona bylam na
wszystkich i na wsyzstko. to byl straszny czas.
teraz? sama nie wiem...sa dni ze nie mam juz sil...ze chcialabym zasnac i
obudzic sie za kilka miesiecy....moze wtedy cos juz by bylo wiadomo....
nie umiem sie smiac, cieszyc z tego co jest, caly czas na cos czekam i to
czekanie przyslania mi wszystko.
nie umiem sie odnalesc w tej sytuacji.
jestem jak chodzaca bomba zegarowa, lada drobnostka a juz wyzywam sie na kim
popadnie. czasem az wstyd spojzec w lustro....

zazdroszcze tym ktorzy potrafia sie smiac, cieszyc dniem....

umiecie? jak do tego dojzalyscie?

[76anka]

na początku było trudno, ale miłość do synka zwyciężyła i cieszę się każdym jego
postępem w rozwoju.
chyba tak, chyba się pogodziłam, ale nie do końca, bo chyba nie chcę mieć więcej
dzieci, z prostej ludzkiej przyczyny - ze strachu

[igge]

ściskam Cię serdecznie ivonko, masz pełne prawo nie mieć już siły czekać.
Strasznie trudno rehabilitować dziecko i cały czas nie znać ostatecznej
diagnozy. To banał, ale z czasem będzie łatwiej.

[guderka]

ach kochana. ,matką jesteś i człowiekiem przecież...to co przeżywasz większość
z nas przeżywała a może nadal przeżywa nadal. nie wymgaj od siebie
bycia "superhero" bo pewne emocje muszą się pojawić, być tobie by moc odejść.
narodziny dziecka niepełnosprawnego powodują, iż zazwyczaj u matki (jako
głównej opiekunki)-pojawiają się różne fazy, etapy. Jest najpierw faza szoku,
potem faza negacji, faza pozornego pogodzenia się, faza działania i prawdziwego
pogodzenia się z losem. dopiero po tej ostatniej zaczyna się umieć dostrzegać
szczęscie. to tak jak ze śmiercią bliskiej osoby-też na początku jest szok,
potem bunt i negacja -często odwrócenie się od boga, potem dopiero przychodzi
ukojenie i pogodzenie się z losem. daj sobie czas. sobie i dziecku. z czasem
zaczniesz dostrzegać jakiego fajnego masz dzieciaka-niepełnosprawnego ale
fajnego, własnego, kochanego..czas , czas, czas...

[gofer73]

Z sytuacją tak, z chorobą Precla nie. Ale staramy się aby nasze życie było jak
najbardziej radosne i normalne. Jest to bardzo trudne ale do zrobienia

[iwona.fa]

doskonale wiem co czujesz, myśle ,ze wszystkie to przerabiamy , moje dziecko ma
trzy lata i dalej leżące i nie mówiące, bywają dni ,że mogłabym zapłakac się
na śmierc , ale wiecej jest takich ,ze staram się korzystać z każdej
chwili ,żeby być razem z moim dzieckiem , cieszyc się z każdego tiptoczka do
przodu .Wkońcu myślę kocham ją i cieszę się ,że ją mam , że jest śliczna i
wyjatkowa , nie zmieniłabym jej na inną . Zastanówmy się , ktora zamienilaby
swoje dziecko na inne?.... Co za pytanie , prawda?
Może to mało pocieszające , ale dziękuje Bogu ,że nie musze sprawdzać np. czy
respirator dziala , czy jeszcze oddycha , że są dzieci w duzo gorszym stanie ,
co czuje matka , ktora wie ,ze jej dziecku zostalo pare miesziecy życia...
przepraszam za smutny wątek , chciałam tylko powiedzeię c, cieszmy sie z każdej
chwili.....
pozdrawiam
Iwona

[memenka]

myslę podobnie, trzeba cieszyc sie z tego co się ma, choroba bliskiej osoby
zawsze jest dla nas trudną sytuacja, jak napisałas, najgorsza jest niepewność.
Trzeba sie z tym niestety pogodzic i żyć dalej, szukać szczęścia i radości w
drobiazgach życia codziennego. Ja miałam wsparcie męża i bliskich, co jest
niezwykle wazne. Nie bójcie sie rozmawiać o dysfunkcjach swoich dzieci, nie ma
sie czego wstydzic, niech się wstydzą ci którzy się przyglądają i krytykują.
Nasze społeczeństwo nie jest niestety zbyt tolerancyjne, ja mam to osobiście
gdzieś, wścibskie baby itp, olewam je (przepraszam za słowo). A zeby nie
zwariować raz na jakiś czas muszę odreagować, spotkać się ze znajomymi, wyjechac
tylko z meżem na kilka dni (syn do babci), wypić piwo, po prostu choć na chwile
zapomniec o szarej codzienności.Do daje mi nowe siły i wiarę a każda nowa rzecz
zrobiona samodzielnie przez mojego syna jest najlepsza nagrodą

[madzialena121]

myślę że żadna z nas do konca nigdy sie nie pogodzi z sytuacja ze ma dziecko
niepełnosprawne ale tez kazda matka bedzie kochac swoje dziecko najbardziej jak
moze,ja myslę ze ktos tam nas wybrał jako matki i musimy stwić ctemu czoła,a
czy z płaczem czy z usmiechem na twarzy to juz zalezy od na samych,głowa do
góry

[basiunia2d]

Narazie napiszę tyle ,że jeszcze nie jestem pogodzona z tym ,żę mam chore
dziecko...Jeszcze nie umiem Zdaję sobie sprawe ,że potrzebuję kogoś
kompetentnego by mi pomógł to wreszcie zaakceptować.
Chociaż muszę przyznac ,że powolutku zmierzam do akceptacji mojej córki
taką ,jaka jest...
Bardzo trudno mi bywa w chwilach gdy jest nagłe zderzenie z grupą zdrowych
rówieśników..JUlka uczęszczała do zwykłej "zerówkki" i po róznych
spotkaniach ,typu"Dzień Matki" wracałam do domu okropnie przybita bo wtedy na
tle tych wszystkich zdrowych dzieci moja córka odznaczała sie STRASZNIE.
czekam na czas kiedy będe mogła powiedzieć ,że jestem pogodzona z
niepełnosprawnością mojego dziecka...

[anetuchap]

Ja się nie pogodziłam i NIGDY się nie pogodzę z chorobą mojej Lenki.
Kocham ją nad życie i zrobiłabym wszystko,aby Lenka była zdrowa.
Jej niepełnosprawność ciągle budzi mój żal,rozpacz i bunt.
Gdy rano otworzę oczy,to pierwszą moją myślą jest to,że Lenka słabo chodzi
i ma z tym duże problemy.
Nie zadręczam się,nie myślę o tym ciągle i nie neguje jej choroby.
Wszystkim mówię,że Lena ma mpdz i dokładnie wyjaśniam jakie ma problemy.
Ja bym napisała tak:mam świadomość choroby i ograniczeń mojego dziecka,
nauczyłam się z tym żyć,nauczyłam się być szczęśliwą pomimo tych dysfunkcji,
czasem potrafię w ogóle o tym nie myśleć,ale NIGDY się z tym nie pogodzę.

[gorgona_1]

Myślę, że potrzebujesz pomocy. Nam też może zdarzyć się depresja, objawy
przeciążenia stresem itp.
Zwróć się o pomoc do mamy, siostry czy przyjaciółki, może zastanów się, czy nie
powinnaś porozmawiać z lekarzem.
Wiele kobiet jest wykończonych opieką nad dwójka zdrowych dzieci w tym wieku!
Porozmawiaj z mężem, on też przecież to przeżywa. Uświadomcie sobie, że musicie
przez to razem przejść i że taki ostry kryzys nie będzie trwał wiecznie.
Zorganizujcie życie Waszemu starszemu dziecku. Pomyśl, co on musi przeżywać,
starajcie się go osłonić, niech nie płaci zbyt drogo za chorobę siostry, nie
może ciagle słuchać o chorobie i lekarzach, nie może ciągle patrzeć na
zapłakaną mamę i być świadkiem sytuacji konfliktowych.
Znajdź kogoś do pomocy dla dobra Was wszystkich, z czasem sytuacja się
ustabilizuje i będziesz sobie z tym wszystkim lepiej radzić.
Przepraszam, że się wymądrzam, nie chcę nikogo pouczać, ale jestem od Ciebie
duuużo starsza, naprawdę rozumiem i naprawdę życzę jak najlepiej. Trzymaj się!

[maurach3]

podpisuje sie po tym co napisala gorgona.Pomysl o jakiejs terapi moze
rozmowie z psychologiem. Ja tez nie zaakceptowalam choroby dziecka.Pogodzilam
sie w miare przyzwyczaiłam do sytuacji.Najgorzej po imprezach gdzie mozna
porównac zdrowe dzieci i moja corke.Oj wtedy mnie sieknie na pare dni.Ale
mysle ze różnie w zyciu bywa - ma sie zdrowe dziecko i wystarczy chwilka -
jakis wypadek i LOS sie zmienia.

[basiunia2d]

Włąsnie najtrudniej mi jest wtedy gdy jest to zderzenie dwóch światów
MOja córka i reszta zdrowych aktywnych dzieci...
Nie umiem spokojniena patrzeć

[anetuchap]

Mam dokładnie tak samo. Kiedyś,gdy chodziłyśmy na plac zabaw,to zawsze
zbierało mi się na płacz. Myślałam,że mi serce pęknie gdy widziałam,że
Lenka tak odstaje sprawnością od rówieśników.

[guderka]

jestem w szoku..nigdy nie zaznałam takich emocji-plac zabaw to najpiękniejsze
chwile spędzone z małą-gdy ja stara krowa zjeżdzałam ze ślizgawki czy robiłam
babki z piasku..

[mamaronja]

Ja też nie lubię chodzic na plac zabaw - widzę, gdy Zośka się śmieje i fika do
dzieci - ale sama do nich nie podejdzie, jest zdana na moje ręce. Najbardziej
pewnie zabolli, gdy zacznie sobie ona zdawć sprawę ze swojej ułomności.
Mam nadzieję, że będzie dobrze.

NIE POGODZIŁAM SIĘ. Ale przyjęłam to do wiadomości.

Ja też uważam, że powinnaś iść do lekarza, jak widać jesteś w kiepskim stanie,
co może się odbić i na dzieciach i na małżeństwie.
Musisz myśleć o sobie i musicie, jak tu już było napisame, starać się żyć jak
naj normalniej.

[igge]

podpisuję sie pod tym co napisała gordona. ja też tak zupełnie do końca nie
pogodziłam się ale teraz, po paru latach, jestem bardziej pogodzona niż
wcześniej. Reszta rodziny pogodziła się szybko i bezboleśnie. Chciałabym kiedyś
pogodzić się całkowicie, dla dziecka, szczęśliwa matka to podstawa. Na placu
zabaw, kiedy wychodzi ze świetlicą, moja córka musi siedzieć w piaskownicy cały
czas bo żadna z pań świetliczanek nie wykaże inicjatywy, żeby podprowadzić ją
do huśtawki, karuzeli i ewentualnie poasekurować. Raz było miło, bo same dzieci
jej pomogły i mogła bawić się tak jak inne dzieci. Ja zamiast skupiać się na
nieumiejętnościach córki staram się koncentrować na jej mocnych stronach
i "odczarować" całą tę niepełnosprawność, żeby nie była taka straszna. Kiedyś
natychmiast mówiłam każdemu co małej dolega, teraz nie, najwyżej sami
spostrzegą. Ja też widzę w dziecku już nie przede wszystkim mpd tylko zwyczajną
przeuroczą dziewczynkę, nawet jej sposób poruszania się polubiłam i zabraniam
komukolwiek, szczególnie rehabilitantom nazywać go "brzydkim"

teraz ja poprzynudzam - dlugie wyszlo okrutnie :)

[fajka7]

U mnie z tym godzeniem bylo tak:
jak sie okazalo 7 lat temu, ze tragedia itd. oczywiscie bylismy w szoku, nie
moglismy sie pozbierac i w ogole jeden wielki amok to byl, a nawet zdaje sie
mialam depresje dwuletnia. Ale - niemal od poczatku wymyslilam i powtarzalam
sobie jedna rzecz, przez lzy powtarzalam: w tym musi byc cos dobrego, tylko ja
jeszcze tego nie widze. Choroba mojego dziecka tylko pozornie nie ma sensu, ale
ja musze jej ten sens nadac, musze go znalezc, musze to wykorzystac. Bo uwazam,
ze nieszczescia, ktore nas dotykaja pozostaja bez sensu pod warunkiem, ze je
takimi pozostawimy. No bo przeciez choroba niewinnego dziecka wydaje sie sensu
nie ma. Pytamy dlaczego nas to spotkalo, dlaczego to dziecko spotkalo, po co
ten absurd istnienia, ktore dopiero sie tworzy i rozwija.
Pamietalam, ze spotykalam sie z wypowiedziami rodzicow chorych dzieci
twierdzacych, ze te dzieci, to najwieksze ich szczescie. Nie rozumialam tego ni
w ząb, no bo niby jak? A jednoczesnie, myslalam: ja tez tak chce, to się musi
udac. Nie chce byc do konca zycia nieszczesliwa, nie zgadzam sie na zycie w
cierpieniu.
Minelo kilka lat i wyciagam nastepujace wnioski:
Moje dziecko jest szczesliwe. Zyje sobie na luzarzu, nic go nie boli, nie
cierpi, on sie z nikim nie porownuje i kompleksow nie ma. Jezeli ktos ma tu
problem ze swoim szczesciem, to na pewno nie on, tylko ja.
I teraz zadaje sobie pytanie: dlaczego ja majac szczesliwe dziecko nadal mam
problem? Otoz dlatego, ze to dziecko nie jest takie jak wiekszosc dzieci.
Pytanie nastepne: dlaczego zalezy mi na tym, zeby bylo podobne do innych
dzieci, skoro to podobienstwo wcale nie gwarantuje, ze bedzie rownie szczesliwe
jak obecnie? Odpowiedz brzmi: nie wiem dlaczego mialoby mi na tym az tak
zalezec, skoro nie mam pojecia jak wtedy wygladaloby nasze i jego zycie i czy
faktycznie bylibysmy szczesliwsi. Nie mam takiej pewnosci. Mnie się tylko
wydaje, ze jego zdrowie to bylaby droga wprost do szczescia, a przeciez nie od
zdrowia samego szczescie zalezy.
Tym bardziej, ze tak się sklada, ze wszystko to co mamy dzis fajnego
zawdzieczamy wlasnie jemu i temu, ze jest taki jaki jest. To on nas zmienil,
zblizyl, kazal nam walczyc o siebie, o rodzine, nie rozwodzic sie po 1 powaznej
klotni i zwijac do mamusi. To on nas zmobilizowal do pracy, pokazal nam jak
wiele mozemy, objawil nam co naprawde jest w zyciu wazne, wyprostowal
kregoslupy (w sensie metafizycznym .
Wiem, jaka jestem i pamietam, jaka bylam. Ja MUSIALAM miec takie dziecko, zadne
inne, zeby dac sobie szanse na bycie szczesliwa w zyciu. Nie byloby to mozliwe,
gdyby byl zwyklym standardowym chlopcem jakich wielu, bo nie zadalabym sobie
takiego trudu ogromnej pracy nad soba i swoim zyciem, gdyby bylo ono nadal
zwyczajne, z pozoru udane, a faktycznie odwzorowujace nieciekawy model z
wlasnego domu.
Moje dziecko jest dokladnie takie jak trzeba, zebysmy wszyscy mogli byc
szczesliwi. I za to jestem losowi wdzieczna.
Wiode obecnie mile zycie, mam mozliwosc wyboru, nie boje sie nawet urodzenia
drugiego dziecka, bo teraz juz wiem, ze nie ma takiego zagrozenia, ze wychowam
je na takiego popapranca jak ja sama. Wiem, ze go nie skrzywdze. Wiem kim
jestem i po co jestem, a to bardzo budujace uczucie
A to wszystko dzieki mojemu synkowi wlasnie, który pojawiajac się na tym
swiecie wywolal wielka rewolucje w zyciu kilku osob i ja nie znajduje ani
jednej osoby, która by na tym stracila. On tu nam samo dobro przyniosl, to jak
ja mam zalowac, ze jest taki jaki jest? Otoz okazuje się, ze on jest w sam raz,
dokladnie taki jak trzeba.
To tyle filozofowania, natomiast w praktyce wyglada to tak, ze ograniczenia, z
którymi się borykami ze względu na jego niesprawnosc nie sa jakos mocno
frustrujace, ponieważ my po prostu zyjemy inaczej. Budujemy rownolegla
rzeczywistosc do tej, w ktorej zyje wiekszosc, bo zycie wiekszosci przestalo
stanowic dla nas jedyny wyznacznik normalnosci. Pracujemy w innych godzinach
niż wiekszosc, mamy inna prace niż wiekszosc, inaczej spedzamy czas wolny. Nie
stracilismy zupelnie konktatu z wiekszoscia, ale się nia tak nie przejmujemy
jak kiedys.
Czy to oznacza pogodzenie się? Powiem uczciwie, ze nie wiem, bo o ile kiedys
myslalam w kategoriach, ze będę musiala się z czyms pogodzic, o tyle obecnie
nie do konca dostrzegam tu cokolwiek do godzenia się z tym. Mnie nie
przeszkadza, ze moje dziecko jest takie jakie jest, ani to, ze wiekszosc
spoleczenstwa nie rozumie moich problemow. Nic dziwnego, sa zupelnie inne. Ja z
kolei nie mam problemow, które oni maja I to wiekszosci np. bytowych. A kto
mi to dal? No rycerz mój przeciez

fako

[guderianka]

pozwól że twój długi i niezwykle mądry wywód skiwtuję krótkim : zycie to
puzzle, dopiero z perspektywy czasu widać jak się one układają..

u mnie wszystko pasuje..rozwód, śmierć taty i początek choroby Mai- trzy
wielkie tragedie i dopiero po latach widzę po co mi to było, czego nauczyła
mnie każda z nich, w jaki sposób mnie ukształtowała. wychodzę z założenia że w
życiu nie doświadczamy złego ale po prostu DOŚWIADCZAMY i wszystko jest po coś..

fajka-przybij piątkę bo chyba podobny sens widzimy,,

faka odpowiada

[fajka7]

No wiec ja tu sie wyluszczam i zakrecam bluszcza wokol tematu, a mozna bylo
napisac tak jak Ty:
wszystko jest po cos
kropka

[guderianka]

Fajka jestem pod wrażeniemTwoich słów:)))

[basiunia2d]

[igge]

ale np ja bym tak lapidarnie nie zrozumiała (a mam się za przynajmniej
ćwierćinteligenta i nawet dzisiaj byłam w dobrym teatrze na świetnej sztuce)
Fajka!!! ja Twój post sobie wydrukuję i zabiorę na wakacje! A po powrocie
zawieszę nad łóżkiem!

[iwona.fa]

brawo , mysle ,że nie jest łatwo się pogodzić z jakąkolwiek chorobą , ale
uczymy się z tym żyć
pozdrawiam

dziewczęta ja bym prosila o bardziej merytoryczne

[fajka7]

wypowiedzi ) wiadomo, ze sie musze powymadrzac, w koncu niedawno mialam
urodziny i teraz to juz naprawde widac, ze jestem sędziwa, a co za tym
oczywiscie idzie- najmądralińskowsza

s.ivona!

[ewel82]

Witam.Jestem tu nowa i akurat przeczytałam Twój post...I nie wiem czy pokrzyczec trochę na Ciebie,czy nie...Jestem mamą 13 miesięcznej Natalki - cytomegalia wrodzona,głęboki niedosłuch stopnia głębokiego,agenezja nerki prawej,i wiele innych.Natalia jest opózniona psycho-ruchowo.Twoja Niunia pięknie się rozwija-doceń to że mogło byc o wiele,wiele gorzej.Naprawdę nie chciałabys aby Twoja córcia miała takie uszkodzenia spowodowane przez wirusa jak moja.Wiem że niezbyt to miłe co piszę,ale mam nadzieję że troszkę Cię to zmobilizuje i podniesie na duchu - brutalne,ale mogło by gorzej-tak jak u nas...Pozdrawiam gorąco.Jeśli masz ochotę to napisz na mail gazetowy.
Ewelina
ps.Sliczną masz Córeńkę.

[kasia1506]

Nie pogodziłam się z sytuacją i niewiem kiedy to nastąpi.Jeśli wogóle nastąpi.
Jak narazie to mam tylko czarne myśli.
Nie umiem "normalnie" życ .Zresztą nasza sytuacja nigdy nie będzie normalna więc
i życie też nie.

[cynnamon]

Nigdy specjalnie nie szarpałam się z tym. Jestem z natury optymistką i osobą
pogodną, tak jak i mój mąż, biorę to co życie niesie i staje temu napprzeciw i
przyjmuję to ,więc myślę, że to też miało znaczenie. Po prostu jest jak jest,
stało się tak a nie inaczej i nic już tego nie odwróci, nic tego nie zmieni.
Myslę, że był jakiś powód że akurat to my, ale jaki? Nie mam pojęcia
W każdym razie nasze życie wydaje mi się całkiem zwyczajne.

[dorka1971]

Jestem tu nowa jak ty Iwonko i co...Czuję to samo co ty.Za co nas ludzie
podziwiają?Za to ,że jesteśmy matkami?Co dla nas jest oczywiste to inni się
dziwią.Moja córka jest ciężko chora i do dziś przeszłam chyba wszystkie etapy
załamania i dalej się buntuję na zaistniałą sytuację,ale...Dziś po tych
wszystkich latach wiem,że straciłam mnóstwo czasu skupiając się na własnym
cierpieniu,a przecież nie mogłam nic zrobić tylko starać się tak przeżyć każdy
dzień by wiedzieć ,że moje dziecko było kochane najbardziej na świecie .Mimo
wszystko.Ważne byś miała kogoś bliskiego by móc porozmawiać o tym co boli,a jest
to bolesny temat.Ja takiej osoby nie miałam ,mąż się odsunął od córki,a ja
odsunęłam go od siebie.Błędne koło.żyliśmy obok siebie,a wobec tak trudnego
rodzicielstwa kłopoty wciąż się piętrzyły.Nie wiem jak zebrałam się w całość,ale
dziś się uśmiecham ,może i czasem przez łzy,ale i córka też zaczęła się
uśmiechać.Widzę jak odbiera moje emocje i jak przez lata musiała się czuć ,gdy
ja ciągle płakałam.Iwonko to cholernie trudno,ale musisz wziąć się w garść i
znaleźć cel w życiu.Bo przecież nie zawsze da się uzdrowić nasze dzieci ,a skoro
nie możemy zmienić losu to pozwólmy dzieciom godnie przeżyć czas jaki mają na
ziemi.One innego życia nie znają bo urodziły się chore i często nie wiedzą co
jest nie tak.Pozdrawiam cię serdecznie i pamiętaj ,że nam matkom nie pomaga rozpacz.

[dorka1971]

"...Gdybyśmy mieli zawiesić na kołku nasze cierpienia i gdyby nam wolno było
wybierać te,które najlepiej nam, się podobają,każdy wziąłby znowu swoje
cierpienia,wszystkie inne bowiem wydawałyby mu się jeszcze gorsze..."