po wizycie:-(

[kajka68]

Byłyśmy wczoraj kontrolnie u neurologa...chyba przybił mnie troche...będziemy
jeszcze robić badania genetyczne.Martwi mnie tuśki chodzenie...coraz bardziej
sie słania,coraz częsciej poleguje...doktor mówi,że tak już będzie...a ja
miałam nadzieję,ze coraz lepiej będzie a nie coraz gorzej...ech...jakos tak
mi...nie tak....

[kaha1]

ale dlaczego tak?

[kajka68]

nie wiadomo...stąd badania genetyczne- jest jeszcze kilka chorób genetycznych,
które objawiają się podobnie- i własnie tak się nasilają...wielka niewiadoma...

[76anka]

nadzieję zawsze mieć trzeba!
będzie dobrze, zobaczysz.
przytulam

[anetuchap]

Kaja ma dopiero 4 latka i nie wiadomo do końca,jak będzie chodzić.
Trzeba być dobrej myśli i robić wszystko,aby chodziła jak najlepiej.
Z tego co pamiętam,to Kaja ma mpdz,mam rację? Dlaczego więc badania genetyczne?
A to słanianie,polegiwanie,to od jakiego czasu? Może mała gwałtownie rośnie
i cały organizm jest przeciążony?

[kaha1]

moja też ostatnio poleguje
myślałam że to przez upały, bo sama nie mam siły się ruszać

[kajka68]

ja też myślałam-i jest taka opcja,ale w dni kiedy nie ma upałów nie polepsza
się...i tu jest problem...ponoc bardzo duze znaczenie ma pogoda,ale to wszystko
tak się nagle pogorszyło ,ze nie wiadomo...

[kajka68]

Ma bardzo zadka postac MPDz- zespół móżdżkowo-pozapiramidowy-siłą rzeczy ma
prawo chodzic tak jak chodzi,ale chodziła duzo lepiej niz teraz na przełomie 2-
3 tygodni to się pogorszyło...i stad ten strach...Nie widac,zeby jakoś
szczególnie rosła,ale pewnie to możliwe-tez nad tym myslałam,nie chorowała
ostatnio-bo to byłoby wytłumaczenie-ponoć nawet najlżejsza infekcja może
spowodowac duze zmiany i regres...no i jestem w kropce...załatwiłam dzisiaj
skierowanie do Poradni neurologicznej jutro spróbuję się zarejestrowac i nie ma
wyjhścia trzeba zrobic te badania dr mówi,że to małe prawdopodobieństwo,ale
jest jeszcze kilka mozliwości -w tym choroba genetyczna-diagnozy jak dotąd były
bardzo zróznicowane ten zespół mózdżkowy pasował najbardziej ale ponoc jest
jeszcze kilka chorób z takimi samymi objawami jak zespół móżdż-
pozapiramidowy...stad badania...

[kajka68]

chciałabym wierzyc..ale jakoś zamarłam...dzieki

[kaha1]

my też powinnyśmy zrobić teraz badania - rezonans magnetyczny. Ale w związku ze
strajkami jest z tym ogromny kłopot. A moja córka jest osłabiona i też mam różne
obawy... cały czas jednak myślę o tych upałach

[kajka68]

my rezonans w sumie powinnismy powtórzyć ,ale i ja i lekarze się boja- każde
uspienie kajki to może byc regres w terapiii i strata kolejnych połączeń ,które
wypracowalismy..dlatego nie zgadzam sie i lekarze też nie naciskają...próbujemy
bez tego sie obejsć jeśli będzie gorzej nie będzie wyjscia...na razie zobaczymy
co daklej...u nas upały sie skończyły a tuśce nic się nie zmienia na
lepsze...teraz cisnienie spada -więc moze byc i to...poobserwuję jeszcze...to
niesamowite jaki człowiek uzależniony od pogody ale wiem po sobie że też źle
reaguję na duże zmiany ciśnienia...moze ma to po mnie?Moze cos w tym jest?

[kaha1]

ja dziś cały dzień ból głowy

co mogą czuć dzieci?

[kajka68]

pewnie to samo tylko nie zawsze moga lub umieją nazwać...smutne to..my możemy
jakąś tabletę...kawę...Czasem kiedy widzę że kaja ma taki niskociśnieniowy
dzień daje jej parę łyków pepsi...widzę ze jej to pomaqga

[guderka]

nie martw sie na zapas!
z doświadczenia wiem że czasem to że lekarz "nie wie" okazuje się być
najlepszą "kartą". Zróbcie wszelkie możliwe badania-co tylko się da-a odpowiedz
jakaś się znajdzie. My tez błądziliśmy wraz z lekarzami i padały załamujące
diagnozy, prognozy..a wszystko przez podejrzenia a nie pewnik
przytulam!

[kajka68]

dzieki za słowa otuchy...chciałabym po prostu już widedzieć cokolwiek by to
miało byc ale do 11 września jeszcze tyle czasu...

[guderianka]

kajka-ja diagnoze usłyszałam gdy Maja miała 5lat. i wiesz co? oczekiwanie było
straszne-ciągła nadzieja, zwątpienie, huśtawka emocjonalna. ale dziś wiem jedno-
że dzięki temu że nie było tak wczesnej diagnozy byłam w stanie zaakceptowac
swoje dziecko i co ważne-wciąż traktować je normalnie a nie jak jajko. poszukaj
dobrych stron tej sytuacji zamiast skupiac sie tylko na złych

[kajka68]

co racja to racja masz-rację,ale nie skupiam sie tylko na złycvh...martwi
mnie to co złe-boję sie tego,ze przez późną diagnozę zaprzepascimy czas który
moze jest potrzebny?może to co robimy to zbyt mało?