Dodaj do ulubionych

po wizycie:-(

21.07.07, 16:34
Byłyśmy wczoraj kontrolnie u neurologa...chyba przybił mnie troche...będziemy
jeszcze robić badania genetyczne.Martwi mnie tuśki chodzenie...coraz bardziej
sie słania,coraz częsciej poleguje...doktor mówi,że tak już będzie...a ja
miałam nadzieję,ze coraz lepiej będzie a nie coraz gorzej...ech...jakos tak
mi...nie tak....
Obserwuj wątek
      • kajka68 Re: po wizycie:-( 24.07.07, 01:34
        nie wiadomo...stąd badania genetyczne- jest jeszcze kilka chorób genetycznych,
        które objawiają się podobnie- i własnie tak się nasilają...wielka niewiadoma...
      • anetuchap Re: po wizycie:-( 23.07.07, 13:29
        Kaja ma dopiero 4 latka i nie wiadomo do końca,jak będzie chodzić.
        Trzeba być dobrej myśli i robić wszystko,aby chodziła jak najlepiej.
        Z tego co pamiętam,to Kaja ma mpdz,mam rację? Dlaczego więc badania genetyczne?
        A to słanianie,polegiwanie,to od jakiego czasu? Może mała gwałtownie rośnie
        i cały organizm jest przeciążony?
          • kajka68 Re: po wizycie:-( 24.07.07, 01:36
            ja też myślałam-i jest taka opcja,ale w dni kiedy nie ma upałów nie polepsza
            się...i tu jest problem...ponoc bardzo duze znaczenie ma pogoda,ale to wszystko
            tak się nagle pogorszyło ,ze nie wiadomo...
        • kajka68 Re: po wizycie:-( 24.07.07, 01:44
          Ma bardzo zadka postac MPDz- zespół móżdżkowo-pozapiramidowy-siłą rzeczy ma
          prawo chodzic tak jak chodzi,ale chodziła duzo lepiej niz teraz na przełomie 2-
          3 tygodni to się pogorszyło...i stad ten strach...Nie widac,zeby jakoś
          szczególnie rosła,ale pewnie to możliwe-tez nad tym myslałam,nie chorowała
          ostatnio-bo to byłoby wytłumaczenie-ponoć nawet najlżejsza infekcja może
          spowodowac duze zmiany i regres...no i jestem w kropce...załatwiłam dzisiaj
          skierowanie do Poradni neurologicznej jutro spróbuję się zarejestrowac i nie ma
          wyjhścia trzeba zrobic te badania dr mówi,że to małe prawdopodobieństwo,ale
          jest jeszcze kilka mozliwości -w tym choroba genetyczna-diagnozy jak dotąd były
          bardzo zróznicowane ten zespół mózdżkowy pasował najbardziej ale ponoc jest
          jeszcze kilka chorób z takimi samymi objawami jak zespół móżdż-
          pozapiramidowy...stad badania...
        • kaha1 Re: po wizycie:-( 24.07.07, 08:44
          my też powinnyśmy zrobić teraz badania - rezonans magnetyczny. Ale w związku ze
          strajkami jest z tym ogromny kłopot. A moja córka jest osłabiona i też mam różne
          obawy... cały czas jednak myślę o tych upałach
          • kajka68 Re: po wizycie:-( 24.07.07, 11:02
            my rezonans w sumie powinnismy powtórzyć ,ale i ja i lekarze się boja- każde
            uspienie kajki to może byc regres w terapiii i strata kolejnych połączeń ,które
            wypracowalismy..dlatego nie zgadzam sie i lekarze też nie naciskają...próbujemy
            bez tego sie obejsć jeśli będzie gorzej nie będzie wyjscia...na razie zobaczymy
            co daklej...u nas upały sie skończyły a tuśce nic się nie zmienia na
            lepsze...teraz cisnienie spada -więc moze byc i to...poobserwuję jeszcze...to
            niesamowite jaki człowiek uzależniony od pogody ale wiem po sobie że też źle
            reaguję na duże zmiany ciśnienia...moze ma to po mnie?Moze cos w tym jest?
              • kajka68 Re: po wizycie:-( 25.07.07, 10:21
                pewnie to samo tylko nie zawsze moga lub umieją nazwać...smutne to..my możemy
                jakąś tabletę...kawę...Czasem kiedy widzę że kaja ma taki niskociśnieniowy
                dzień daje jej parę łyków pepsi...widzę ze jej to pomaqga
                • guderka Re: po wizycie:-( 29.07.07, 16:09
                  nie martw sie na zapas!
                  z doświadczenia wiem że czasem to że lekarz "nie wie" okazuje się być
                  najlepszą "kartą". Zróbcie wszelkie możliwe badania-co tylko się da-a odpowiedz
                  jakaś się znajdzie. My tez błądziliśmy wraz z lekarzami i padały załamujące
                  diagnozy, prognozy..a wszystko przez podejrzenia a nie pewnik
                  przytulam!
                    • guderianka Re: po wizycie:-( 29.07.07, 17:11
                      kajka-ja diagnoze usłyszałam gdy Maja miała 5lat. i wiesz co? oczekiwanie było
                      straszne-ciągła nadzieja, zwątpienie, huśtawka emocjonalna. ale dziś wiem jedno-
                      że dzięki temu że nie było tak wczesnej diagnozy byłam w stanie zaakceptowac
                      swoje dziecko i co ważne-wciąż traktować je normalnie a nie jak jajko. poszukaj
                      dobrych stron tej sytuacji zamiast skupiac sie tylko na złychwink
                      • kajka68 Re: po wizycie:-( 30.07.07, 09:13
                        co racja to racja masz-racjęsmile,ale nie skupiam sie tylko na złycvh...martwi
                        mnie to co złe-boję sie tego,ze przez późną diagnozę zaprzepascimy czas który
                        moze jest potrzebny?może to co robimy to zbyt mało?
Inne wątki na temat:

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka