Dodaj do ulubionych

Czy są tu jakieś mamy których dzieci mają epi??

13.09.07, 12:55
Bardzo proszę o wpisy mam których dzieci maja zdiagnozowana padaczkę.
Kiedy nastapiła diagnoza, jakie były objawy, jakie leczenie??
Dodam że moja 18 miesięczna córka ma NIBY zdiagnozowaną padaczkę w
Prokocimiu, ja do tej pory w to nie wierze, jest cały czas na leku
Sabril. Nic sie nie dzieje, jest słodką żywą dziewczynką.
Ciekawa jestem jak długo będziemy musieli podawac jej ten lek??
-
Natalcia

Natalcia ma już...
Obserwuj wątek
    • iwona.fa Re: Czy są tu jakieś mamy których dzieci mają epi 13.09.07, 13:28
      moje dziecko ma zdjagnozowana padaczke na podstawie atakow
      widocznych i badania EEG , Sabril brała przez dwa lata , ale nie
      opanowal padaczki , wycofalismy ( skutki uboczne bardzo widoczne -
      zaburzenia widzenia , mioklone) teraz bierze Depakine, jezeli moge
      Wam wjakikolwiek sposob pomoc daj znać

      Iwona
    • maka2003 Re: Czy są tu jakieś mamy których dzieci mają epi 14.09.07, 08:15
      Moja mała tez ma epi - tą najgorsza - lekooporną.
      Napisz jak jest z atakami u Twojej córki. W Prokocimiu niestety
      stałą praktyką jest wprowadzanie leków po 1 ataku !!!!
      Napisz coś więcej, lub jeszcze skonsultuj z innym neurologiem. (Ja z
      neurologią w prokocimiu mam jak najgorsze doświadczenia - od 4 lat
      omijamy ja wielkim kołem).
      Co do sabrilu, może on spowodawać widzenie tunelowe (dziecko widzi
      tylko przed sobą) - zanik widzenia peryferyjnego. Po odstawieniu
      leku to mija.

      pozdrawiam, marta
      • robbea1 Re: Czy są tu jakieś mamy których dzieci mają epi 14.09.07, 12:25
        W prokocimiu był jeden!!! wg nich napad po podaniu środka
        usypiającego i kontrastu dopupnie do badania KTG głowy.
        Napady jeśli mozna to tak nazwać u mojej córki objawiały sie tylko
        we snie głebokim i polegały na rytmicznym drganiu rąk i nózek. Dodam
        że córka nie miał jeszcze wtedy miesiąca. Tych napadów w sumie było
        może 6,7. Z Krakowa wróciliśmy na Luminalu, który wg mnie tylko
        ogłupiał naszą córkę. Lekarka w naszym mieście zmieniła Luminal na
        sabril.
        Od tej pory jest spokój, nic sie nie dzieje a dodam że dobrowolnie
        bez wiedzy lekarza od ponad 4 misięcy nie zwiększamy małej dawki
        leku mimo iż rosnie i przybiera na wadze.
        Ja chętnie bym już ten lek odstawiła bo nie wierze w ta padaczkę,
        myslę że za te wszystkie drgania winny był niedojrzały układ nerwowy
        i wszystkie przeżycia w puerwszym miesiącu zycia.
        • maka2003 Re: Czy są tu jakieś mamy których dzieci mają epi 17.09.07, 08:21
          Na oddziale prowadził nas dr Kroczka. Mielismy z nim fatalny
          kontakt, mała leżała na oddziale 1 miesiąc a lekarze zapomnieli ją
          skierować na konsultację neurochirurgiczną (dopiero 4 miesiące po
          wyjściu z neurologi miała wycinaną ogromna cystę z mózgu 3x4x5 cm).
          Nam zafundował taka dawkę nitrazepamu, że mała się uzależniła,
          potwornie zaflegmiała i miała problemy z oddychaniem. Z nitrazepau
          schodziliśmy ostrożnie pod kontrolą lekarza prawie 10 miesięcy !!!!
          Hania gdy miała jeden rok miała do 100 napadów dziennie, najbardziej
          pomogły nam sterydy - zeszliśmy do ok 40-50 na miesiąc. Nadal
          szukamy leku.

          pozdrawiam, marta
          • jane-eyre Re: do maka2003 17.09.07, 12:53
            Czy mozesz mi prosze napisac jakie efekty zaobserwowalas u corci w
            zachowaniu przy podaniu sterydow? Nas tez to prawdopodobnie czeka -
            nie tylko z powodu epi (teraz zwiekszamy topamax), ale takze dla
            przyspieszenia rozwoju coreczki. Martwia mnie ewentualne negatywne
            skutki, ale chyba nie mamy wyjscia, niestetysad
            • maka2003 Re: do maka2003 17.09.07, 13:05
              Hania przez 7 miesięcy była na synacthenie, przez 1 tydzień
              zastrzyki codziennie, potem przez 2-3 tygodnie co drugi dzień, potem
              2 razy na tydzień, raz w tygodniu, przez ostatnie 2 miesiące raz na
              2 tygodnie. Juz na 3 dzień było bez napadów. Ale niestety, skutki
              uboczne były bardzo duże. Nie pamietam juz w jakiej kolejności po
              sobie nastepowały :
              - 3 dni ruchy mimowolne głowy (non stop odwracała głowę to w prawą,
              to w lewą stronę
              - po jednym zastrzyku przez 72 godziny (prawie 3 dni) krzyczała, w
              tym czasie spała około 2 godzin
              - bardzo wzmógł sie refluks, po 22 dniach od pierwszego zastrzyku
              pokarm z żołądka cofnął się do płuc, wywiązało się zachłystowe
              zapalenie płuc, wylądowała na IT, a tam jeszcze dodatkowo złapała
              sepse (przeleżała na IT miesiąc w stanie bardzo ciężkim)
              - pod koniec jak zastrzykibyły 1 raz w tygodniu, a potem 1 co 2
              tygodnie, 1-2 dni po zastrzyku była marudna, osowiała, ale potem...
              nie to dziecko, usmiechnięta aktywna.

              Wiem, że to co napisałam nie jest zbyt optymistyczne, ale po
              pierwsze każde dziecko reaguje inaczej, a po drugie - gdybym miała
              dziś decydować, wiedząc już co może nas spotkać ZADECYDOWAŁABYM TAK
              SAMO.

              Dzięki tym sterydom moje dziecko było 25 dni bez napadu (jak na
              razie to nasz rekord) i zeszło ze 100 napadów dziennie do 50 w
              miesiącu.

              pozdrawiam, marta

              • jane-eyre Re: do maka2003 17.09.07, 13:44
                Dziekuje, ze mi to wszystko napisalas, naprawde duzo przeszlyscie...
                Znam 2 dzieci, ktore tez braly ten lek i wyraznie im pomogl. Bardzo
                licze na to, ze i u nas odniesie efekt. Kuracja ma byc krotsza,
                jakos przetrwamy.
    • memenka Re: Czy są tu jakieś mamy których dzieci mają epi 14.09.07, 12:09
      mój syn ma padaczkę ponad 10 lat, od 4 bez napadu, ale początki byly straszne,
      nie mogliśmy trafić z lekami, po jednych wypadaly mu włosy, po innych- sennosć a
      po jeszcze innych trudności z wypróżnianiem. W koncu trafiliśmy, teraz bierze
      Convulex i jest ok, zmniejszalismy dawkę juz 2 razy i jest szansa na kolejne
      zmniejszenie
      • sabina55 Re: Czy są tu jakieś mamy których dzieci mają epi 16.09.07, 14:56
        Witam serdecznie.Moja corka ma epi.W tej chwili ma 23 miesiace a epi
        od urodzenia.Do niedawna byla to epi idiopatyczna czyli nie znalismy
        przyczyny a teraz prawdopodobnie i niestety wyjasni sie: jakas
        choroba metaboliczna bo ma Ola bardzo wysoko poziom kwasu mlekowego
        i jedziemy 2.10 do kliniki chorob metabolicznych w CZD.A ataki od
        niedawna zaczely sie nasilac.Oprocz tego ma niskie napiecie
        miesniowe,opozniony rozwoj i dopiero od niedawna sama probuje
        chodzic tylko bardzo niezdarnie.Pozdrawiam Sabina
    • dorka1971 Re: Czy są tu jakieś mamy których dzieci mają epi 16.09.07, 19:19
      Moja córka ma Epi od 11 lat i też była diagnozowana w Prokocimiu.Jednak napady
      były rzadko ,ale za to bardzo ciężkie z zagrożeniem życia.Moja rada to
      skorzystać z porady innego neurologa,a absolutnie nie testuj sama z lekami bo to
      nie jest bezpieczne.Większość leków ma efekty uboczne od których aż się włos
      jeży na głowie.Czy twoja córka miała EEG lub Tomografie?Neurolog musiał mieć
      podstawy by wydać taką ,a nie inną diagnozę.Czasem jest tak,że napady z czasem
      się same wyciszają i można odstawić leki,ale nie radziłabym na własną rękę.Ja
      zrezygnowałam z Prokocimia i poszukałam innego neurologa ,który dokładnie
      zdiagnozował rodzaj padaczki i tak ustawił leki,że napady były częstsze ,ale już
      nie takie niebezpieczne.Poprzednie kończyły się na OJOMie.Teraz jest ich
      niewiele ,ale to wszystko jest uzależnione od schorzenia współistniejącego,a
      czasami powodującego napady.
    • jola23061978 Re: Czy są tu jakieś mamy których dzieci mają epi 16.09.07, 22:52
      Oliwka ma zdiagnozowaną padaczkę - zespół Westa - na podstawie EEG
      oraz obserwacji napadów (zgięcia, zakręcenie oczkami)

      Napady ujawniły się jak miała 6 mcy, w momencie kiedy powiększył jej
      się wskaźnik komorowo-mózgowy z 56 % do 73 % , zmniejszył się mózg.

      Bierze Orfiril i Sabril - dawki większe niż przewidziano do jej wagi.
      Jesteśmy w trakcie ustawiania leków bo napady zmniejszały sie ale
      nadal były.
      Aktualnie jest w szpitalu z powodu infekcji i opracji wstawienie
      zastawki i lekarze odstawili jej leki więc napady się nasiliły

      Oliwka - wcześniak, bliźniak, 26/27 hbd, wylew IV, wodogłowie
      pokrwotoczne, dysplazja oskrzelowo-płucna, nie widzi (ROP V
      stopnia), opóźniony rozwój psychoruchowy, 7 operacji (Bottal,
      laseroterapia oczu, witrektomia OL, OP, zastawka, drenaż zewn,
      zastawka)
Inne wątki na temat:

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka