Dodaj do ulubionych

jestem wkurzona na lekarzy z CZD

27.09.07, 20:56
Leczę syna w CZD od ponad roku, co najmnie raz na 2 miesiące mamy tam kilka
wizyt, i z wizyty na wizytę jestem coraz bardziej wkurzona na tamtejszych
lekarzy. Trafiłam do CZD, aby lekarze mieli całą historie choroby syna w
jednym miejscu i żeby zajeto sie nami kompleksowo, całościowo, a nie tylko
poszczególnymi wyrywkami, objawami.
Podczas pierwszej wizyty w CZD u neurologa juz dostałam wykład jakich to my
świetnych lekarzy mamy na Śląsku (jesteśmy z Bielska - Białej), potem por.
chorób metabolicznych i co wizyta to inny lekarz i od początku całe życie
chorobowe syna szczegółowo trzeba opowiadać, potem pobyt na oddziale
pediatrii, podaja mojemu synowi leki na padaczke, mimo że napadów nie miał od
ponad 14 miesiecy a na eeg nic złego nie wychodzi, z oddziału wychodzimy i
dopiero w domu dowiaduje sie ze dziecko ma podejrzenie bardzo poważnej choroby
genetycznej - nikt mi na odddziale nic nie mówi a jak sie dopytuje to mnie
zbywaja. Wczoraj znów mieliśmy wizyte u neurologa, pani dr chce nas odesłać do
lekarza który kazał podać leki na padaczke której nie ma, ja nawet nie wiem
kto je dał (na oddziale dali recepte, kazali wykupić i podawać to podawałam, w
końcu to oni są lekarzami a nie ja - pytałam sie dlaczego powiedzieli, ze pani
neurolog kazała). Nic nie wyjaśniają nic nie mówią co dalej z dzieckiem mam
robić, no ręce opadaja, jak tak dalej pójdzie to chyba pójdę na medycyne aby
móc leczyć dziecko. Powoli zaczyna brakowac mi sił.
O operacje czaszki drugiego syna walczyłam 9 miesiecy, bo zawsze byli
ważniejsi pacjeńci (8 razy przekładali termin operacji), a jak sie okazało
dziecku mózg nie miał juz gdzie rosnać.

NIe mam już siły z nimi walczyć, a w dodatku każdy wyjazd tam to mnóstwo kasy,
siły i czasu (droga w jedna strone nie ważne czy samochodem czy pociagiem to
6-7 godzin)
Obserwuj wątek
    • igge Re: jestem wkurzona na lekarzy z CZD 28.09.07, 00:31
      współczuję Ci madzis sad ja też nie mam dobrego zdania o CZD. Od 7
      lat co prawda tam jeździmy ale tak naprawdę to tylko dlatego, że
      mała ( i ja też) uwielbia tam jedną panią rehabilitantkę, która
      nigdzie indziej nie pracuje. Serdecznie pozdr.
    • maka2003 Re: jestem wkurzona na lekarzy z CZD 28.09.07, 08:11
      "takie rzeczy to tylko w erze...."

      Ja juz dawno porzuciłam nadzieję, że znajdziemy miejsce gdzie Hanka
      zajmie się ktoś kompleksowo, a nasze Krakowskie "wszystko w jednym" -
      czyli Prokocim omijam z daleka, do warszawki też się nie pcham.
      Znalazłam super pediatrę,neurochirurga i dość dobrego neurologa z
      NFZ, a reszta...
      Ortopeda, okulista, gastrolog, laryngolog, alergolog - wszystko
      prywatnie. Wszędzie chodzę z "ofertówkami" z pełną historią choroby
      Hani - wszystkie karty wypisów, opinie, oraz dodatkowo krótka notka
      o zespole Hani (większość lekarzy spotyka sie z nim po raz
      pierwszy), ostatni rezonans na płytce. Zawsze też mam ze sobą pen-
      driva ze skanami kart i rezonansem. Jestem przyzwyczajona, że zawsze
      na początku streszczam historię choroby młodej (na szczęście lubię
      gadać).

      Wytrwałości i powodzenia,
      marta

    • memenka Re: jestem wkurzona na lekarzy z CZD 28.09.07, 10:27
      Ja niestety nie mogę zgodzić sie z niektórymi waszymi opiniami, jak wszędzie
      zdarzają sie lekarze i hm.. taborety. Mój syn jest od ponad 10 lat pod opieką
      CZD i to właśnie neurologa i neurochirurga i po tym co przeszliśmy w Instytucie
      Matki i Dziecka (wiele osób chwali ten szpital ja niestety nie) to cieszę się że
      tam właśnie trafiliśmy. Opieka super, lekarze fajni i mili, po tylu latach to
      jesteśmy jak rodzina, z lekarzemi prowadzącymi moge pogadać na kazdy temat a mój
      syn ich uwielbia. Z przykrością muszę stwierdzić, że czasami taka postawa zależy
      od podejścia rodziców, ich zapatrzenia w swój problem i oczekiwania cudu. Jesli
      dziecko mialo stwierdzoną wcześniej padaczkę i potwierdziło to się na EEg to 14
      miesięcy bez napadu nie oznacza że jest juz zdrowe (po 3 latach od ostatniego
      napadu można zmniejszyc lub odstawić leki, to właśnie lekarze z CZD uratowali mi
      dzieciaka, gdy jedna noga był juz daleko i do tej pory jest ok. Nie wpadam
      jednak w samozachwyt i wiem, że tam też są lekarze którzy nie powinni leczyc
      dzieci (mialam kontakt z jedna taką pania dr. z CZD), ale takich nie brakuje
      nigdzie, szkoda tylko,ze mieliście mniej szczęscia ode mnie i nie udalo Wam sie
      trafić na takich świetnych lekarzy jak ci moi. POzdrawiam i zyczę zdrowia
      • madzis12 Re: jestem wkurzona na lekarzy z CZD 28.09.07, 11:17
        memenka - syn nigdy nie miał stwierdzonej padaczki, miał kilka ataków jak miał
        6-9 miesięcy przezco zostało postawione podejrzenie potem sie uspokoiło eeg
        głowy zawsze było i jest prawidłowe, zapatrzona w swoje dziecko nie jestem i w
        jego problemy też nie, syn ma podejrzenie choroby genetycznej bardzo poważnej,
        ale nikt w CZD nie chce o tym rozmawiać, każdy lekarz bierze tylko swój
        "wycinek" dziecka, a niestety przy tej chorobie tak nie można. Przykładem
        szybkiego postępowania choroby jest to, że 2 miesiace temu byliśmy u pani dr
        rehablitacji neurologicznej i nie było nic widać aby syn kulał albo miał
        skrzywiony kręgosłup (miał tylko słabe mięśnie), a teraz byliśmy w środę i
        dziecko już kuleje i ma lewy bark obniżony w stosunku do prawego o 2-3 cm. Pani
        dr powiedziała że nie widziała dawno tak szybko postepującej skoliozy (syn ma
        niecałe 3 lata)
        • dorka1971 Re: jestem wkurzona na lekarzy z CZD 28.09.07, 11:49
          Jeżeli mogę zapytać to jaką chorobę genetyczną podejrzewają?Może to całe
          zachowanie to brak dokładnej wiedzy i chcą reagować wcześniej,aby wam oszczędzić
          wiele następstw.Tak gdybam ,chociaż moje zdanie o lekarzach jest podobne.Bądź
          upierdliwa do bólu ,aby dowiedzieć się o co w tym wszystkim chodzi.Dla lekarzy
          to kolejny może ciekawy przypadek,a dla ciebie to twoje dziecko i nie daj się
          zbywać byle czym.Tego mnie życie nauczyło.
          • madzis12 Re: jestem wkurzona na lekarzy z CZD 28.09.07, 15:01
            jeden syn ma podejrzenie Neurofibromatozy typ 1, a z drugim nie wiadomo co jest,
            miał craniostenoze do tego duza otyłość, prawdopodobnie był duży ucisk czaszki
            na przysadke móżgowa, ale jak mnie lekarze widzą (jestem otyła bo jak jestem w
            dużym stresie to dużo jem) to od razu twierdza, ze to otyłość z przejedzenia.
          • dorka1971 Re: jestem wkurzona na lekarzy z CZD 29.09.07, 12:33
            Z tego co się zorientowałam o tym zespole ,który podejrzewają u twojego syna to
            prostym językiem jest to zespół skórno -nerwowy.U części dzieci występują
            napady padaczkowe i zwykle są to tzw.duże napady czyli w skrócie powodują duże
            wyładowania w mózgu co może upośledzać rozwój dziecka.Może zauważyli coś co ich
            zaniepokoiło i stąd te leki.Czy syn miał rezonans albo tomografię i jakie leki
            p/padaczkowe bierze?
            • madzis12 Re: jestem wkurzona na lekarzy z CZD 30.09.07, 18:29
              Tak syn miał i tomografie komputerową i rezonans magnetyczny (oba głowy) i nic
              nie wykazały, a z leków Dephakine Chronosfere (teraz jesteśmy w trakcie
              odstawiania po kolejnej wizycie w CZD - nie jest potrzebna) i Kidabion (zbiór
              kwasów nie nasyconych)
              • dorka1971 Re: jestem wkurzona na lekarzy z CZD 30.09.07, 18:49
                Jeśli miał te badania i wszystko jest dobrze to co ich zaniepokoiło ,że
                podejrzewają ten właśnie zespół.Czy badany był genetycznie ?Zobaczysz co będzie
                po odstawieniu leków.a może będzie wszystko dobrze.Oby!Kidabion to zestaw
                witamin i kwasów ,które wzmacniają organizm i dobrze wpływają na układ
                nerwowy.Jest bez recepty i można śmiało podawać i tego nie wycofuj.Chociaż
                niektóre dzieci skarżą się na zaparcia.Wspomniałaś o wadze syna i złym
                spojrzeniu lekarzy.To twoja sprawa jak wyglądasz i nic nikomu do tego,a ludzie
                tacy po prostu są .Jednak ktoś kto przechodzi podobny stres potrafi cię
                zrozumieć ,ale każdy organizm reaguje inaczej.Ja wymiotowałam wszystko i też na
                mnie krzywo patrzyli bo ważyłam niewiele ponad 40 kl.Przecież nie możemy
                wszystkim tłumaczyć co się z nami dzieje i ,że czasem nie dajemy rady.Nie daj
                się, bo na pewno nie jeden z tych lekarzy nie podołaliby temu wszystkiemu.Pozdrawiam
                • madzis12 Re: jestem wkurzona na lekarzy z CZD 02.10.07, 10:02
                  Dorka1971 u syna zaniepokoiły lekarza plamki o kolorze kawy z mlekiem (ma ich
                  juz 10 i pojawiają sie nowe) do tego problemy zdrowotne od urodzenia takie jak:
                  wodonercze (samo zanikło), wada serca (sama sie wyleczyła), bardzo słabe
                  odczuwanie bólu, obniżone napiecie mięśniowe, od tygodnia stwierdzone początki
                  skoliozy i utykanie na jedna nogę, odporność na antybiotyki pierwszego rzutu, no
                  i pierwszy objaw z którym trafiliśmy do CZD to wymioty ketogeniczne (czyli po
                  jednokrotnym zwymiotowaniu nastepuje bardzo silne odwodnienie i konieczność
                  podania kroplówki), to tylko niektóre z objawów.

                  11 października jadę do Bydgoszczy do Poradni Fakomatoz wiec moze tam sie czegoś
                  więcej dowiem.

                  A co do badań genetycznych w Polsce nie wykonuje sie tego typu badań, badania te
                  wykonywane są tylko w USA i sam koszt badań to 1200 dolarów + koszty przesyłki i
                  koszty pośredniczącej firmy.
                  • dorka1971 Re: jestem wkurzona na lekarzy z CZD 02.10.07, 13:07
                    Dzięki za informację.Ogólnie to nieciekawie wygląda.Pytam cię nie z
                    ciekawości,ale ja też nic nie wiedziałam o zespole na który cierpi moja
                    córka.Szperałam po internecie pisałam do genetyków i neurologów i dziś wiem
                    znacznie więcej i mogę podszkolić niejednego lekarzynę.Jednak gdybym dysponowała
                    tą wiedzą 12 lat temu to moje życie byłoby nieco prostsze.Przynajmniej miałabym
                    świadomość co może się zdarzyć i na co zwracać uwagę.Nie rezygnuj i pytaj o
                    wszystko co cię niepokoi bo masz do tego prawo.Pozdrawiam cię i życzę ci dużo
                    siły i więcej życzliwych ci osób
                  • alabama8 Re: jestem wkurzona na lekarzy z CZD 03.10.07, 08:45
                    madzis12 napisała:
                    <co do badań genetycznych w Polsce nie wykonuje sie tego typu badań,
                    badania te wykonywane są tylko w USA i sam koszt badań to 1200
                    dolarów + koszty przesyłki i koszty pośredniczącej firmy.>

                    W kwestii finansowania leczenia, możesz zgłosić się do Fundacji
                    Zdążyć z Pomocą www.dzieciom.pl (firmowana przez Religę) założyć
                    subkonto i zbierać środki na badania.
                    Ja się dopiero obudziłam z pięcioletniego snu i zaczynam walczyć o
                    jakąś pomoc w finansowaniu leczenia i tam zamierzam się zgłosić.



    • mamaronja Re: jestem wkurzona na lekarzy z CZD 28.09.07, 14:20
      My z Zoska od roku jeździmy do CZD z Gdańaska, jestem w miarę
      zadowolona, choć sami z mężem juz decydujemy, czy kontynuacja wuzyt
      w danej poradni jest konieczna (nawet jak pod jakims kątem dziecko
      jest zdrowe, to oni i tak chca zawsze na kontrolę). Ale z drugiej
      strony to w 3miescie zawsze do lekarzy chodze prywatnie i z całą
      teczką wyników, wypisów itp Małej przygotowana na opowiadanie co i
      jak się zaczęło.
      Grunt to znaleź dobrych lekarzy, których się można uczepić.
    • mamaronja Re: jestem wkurzona na lekarzy z CZD 28.09.07, 14:20
      My z Zoska od roku jeździmy do CZD z Gdańaska, jestem w miarę
      zadowolona, choć sami z mężem juz decydujemy, czy kontynuacja wuzyt
      w danej poradni jest konieczna (nawet jak pod jakims kątem dziecko
      jest zdrowe, to oni i tak chca zawsze na kontrolę). Ale z drugiej
      strony to w 3miescie zawsze do lekarzy chodze prywatnie i z całą
      teczką wyników, wypisów itp Małej przygotowana na opowiadanie co i
      jak się zaczęło.
      Grunt to znaleź dobrych lekarzy, których się można uczepić.
    • mariola-2 Re: jestem wkurzona na lekarzy z CZD 11.10.07, 17:52
      witaj ja tez lecze małego w czd i jestem ie zadowolona lezac w
      szpitalu 2 tyg po tygodniu dopiero zobaczyli w karty zdrowia na co
      dziecko choruje ma lekkoporna padaczke i szukali metabulicznej
      horoby niby nie ma a cofa sie w rozwiju a z szpitala wracajac do
      domu z obustronnym zapalanie puc lekarze ogule sa nie przygotowane
      oto moje gg4602216

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka