Dodaj do ulubionych

Niepełnosprawność, o której dziecko WIE

05.10.07, 08:59
Drogie dziewczyny,

Zapisałam się jakiś czas temu na forum, miałam wyjazd medyczny z moim synkiem,
dopiero zbieram się jakoś nieśmiało, żeby u Was więcej popisać. Przepraszam,
że będzie długo, ale mi się "nazbierało" i muszę sobie jakoś poukładać myśli.

Mam synka, który będzie karłowaty. Rozwój umysłowy jest i będzie bez problemów.
Mam dużo pytań, szczególnie zależy mi na wypowiedziach mam, które mają dzieci
z podobnym rodzajem niepełnosprawności - czyli fizycznej, przy rozwoju
umysłowym nie odbiegającym od normy. Jeśli nie chcecie tutaj, bardzo chętnie
popiszę na priv.

1) kiedy mówiłyście dziecko o jego niepełnosprawności - gdy same się zapytało,
zorientowało? Czy też wiedziało o tym "od zawsze". A może jeszcze z tym czekacie?
A gdy dzieci pytają - jak im tłumaczycie sytuację? Dużo słyszę o tym, że moje
zdanie, postawa ma tutaj duże znaczenie i boję się, czy sprostam tej
odpowiedzialności...

2) zastanawiam się, jak traktować synka, czy jako osobę pełnosprawną z pewnymi
ograniczeniami fizycznymi, które wynikają z jego małego wzrostu? Czy powinien
przebywać tylko wśród pełnosprawnych rówieśników, czy raczej znać też ludzi z
podobnym problemem jak on ma? Wiem, że oba środowiska są mu potrzebne, tylko
jaki położyć akcent?

3) Czy w przypadku takich dzieci (które mogą uczyć się tak samo jak zdrowe
dzieci) jesteście za posyłaniem ich do szkół integracyjnych, czy raczej starać
się, żeby radzili sobie jakoś w zwykłych szkołach?

4) Jeśli macie dzieci, które już wiedzą o swojej niepełnosprawności, to jak
one sobie z tym radzą? Mój synek jest super pogodnym, wesołym chłopczykiem,
bardzo żywym, otwartym na ludzi. Trochę boję się, że gdy zorientuje się o
swojej różnicy wzrostu (ma prawie 3 lata, jeszcze nie wie) to wycofa się,
zamknie w sobie...

To tyle tak na gorąco, będę wdzięczna za jakiekolwiek wypowiedzi, sugestie,
tutaj czy na mój priv gazetowy.
Obserwuj wątek
    • guderka Re: Niepełnosprawność, o której dziecko WIE 05.10.07, 10:24
      cześć. Moja córka ma niepełnosprawność ruchową- brzydko chodzi,
      często sie wywraca, czasem ma zaburzenia równowagi. Ma również
      problemy z pecherzem

      1. Nie ma odpowiedniego wieku. Każde dziecko kiedy indziej zaczyna
      zadawać pytania i dostrzegac że jest inne od równieśników. Moja Maja
      miała 2 lata gdy miała pierwszą operacje-i juz wtedy wiedziała że ma
      chore nogi i dlatego chodzi inaczej. W miare jej rozwoju
      uzupełniałam tę wiedzę. Generalnie przez to że ma "to" od zawsze nie
      ma poczucia jakiejść wielkiej straty. Nie wie co to znaczy nie miec
      kłopotów z siusianiem i chodzeniem. Dla niej jej stan jest normalny
      tłumaczyłam córce gdy pytała dlaczego akurat ona ma takie problemy
      mówiłam ze kazdy cos ma : a to wzrok chory, a to słuch, a to nogi
      krzywe i że ją kocham i że najwazniejsze to miec dobre serce

      2. traktuj go tak jak wynika z jego mozliwości. nie rozpiesczaj i
      nie rób maminsynka, ucz go pewnych zachowan, pozwalaj na wszystko co
      moze robic a co nie przysporzy mu krzywdy. Nie mozesz traktowac go
      jak pełnsprawnego fizycznie-bo taki nie jest. gdy dzieci córkę
      wyzywały że chodzi jak kaczka to mówiłam jej: to przeciez prawda bo
      tak chodzisz ale dzieci powinny byc kulturalne i nie sprawiac ci
      przykrosci.zreszta-sama wyczujesz co mówic i jak robic.
      Najwazniesjze by syn czuł sie KOCHANY I AKCEPTOWANY, by wiedział że
      ułomność fizyczna moze utrudniac zycie ale najwazniejsza jest
      sprawność umysłowa i emocjonalna. Zreszta-z czasem syn zacznie
      zauwazc ze jest chwalony, ze ma jakies talenty w których przewyzasz
      inne zdrowe dzieci. Wtedy ty chwal go podwójnie wink

      3). Nie wiem co ty zrobisz-nie wiem jakie ograniczenia dokładnie
      niesie ze sobą choroba twojego syna. szkoła rejonowa mojej córki nie
      była przystosowana do jej potrzeb. W klasie integracyjnej ma
      zapewnionego nauczyciela ktory pomaga jej i jej koleżankom, jest tez
      mniej dzieci. Co najwazniesze dla mnie-jest opieka nie tlyko na
      zajeciach ale równiez na lekcji wf

      4. Moja córa świetnie sobie radzi. Ma świadomość swej inności ale ma
      tez swiadomość postępów które robi. poza tym widzi ze jest lubiana
      przez inne dzieci a to rekompensuje wszystkie smutki. Tylko sie
      wkurza bo np. nie zgadzam sie póki co na jazde na rolkach, bo nie
      mogła iść na kółko baletowe (ja bym puściła ale zajecia nie byly dla
      niej np. ze wzgledu na obuwie, na brak dodatkowej opieki,itp)

      Bedzie dobrze. Pamietaj ze dziecko jest jak radar- ściaga twoje
      emocje. Jesli ty bedziesz go akceptowac, chwalic , pocieszac,
      bedziesz szczera , otwarta-on równiez sobie poradzi smile
      • marzek2 Re: Niepełnosprawność, o której dziecko WIE 05.10.07, 11:09
        Guderko, bardzo Ci dziękuję za odpowiedź. Właśnie o coś takiego mi chodziło.

        Ja na razie nie wiem, co z przedszkolem - pani psycholog stanowczo doradza takie
        zwykłe, do którego chodzi jego starsza siostra, rozmawiałam już wstępnie z panią
        dyrektor, która wstępnie nie widzi problemu - w przypadku mojego syna chodzi
        jedynie o pomoc w postaci podania czegoś, czy ewentualne stołeczki, żeby
        dosięgnął do umywalki. Z tym nie powinno być problemu. Trochę się boję o plac
        zabaw, że go ktoś przewróci, popchnie, ale to przecież i zdrowym dzieciom się
        przydarza.

        Jeszcze jedno pytanko - jakie masz obserwacje, rady odnośnie relacji z innymi
        dziećmi, z ludźmi na ulicy?

        Mój synek jest (na razie) względnie proporcjonalny, zwraca uwagę jego małość,
        ale jest jeszcze dzieckiem, więc ludzie się tylko dziwią, że "taki malutki a już
        chodzi, już mówi całymi zdaniami" myśląc, że ma ok 1,5 roku a nie prawie 3
        lata... Staram się uodpornić na takie reakcje, zresztą wiem, że nie wynikają one
        ze złej woli. Gorzej, bo wiem, że kiedyś syna na pewno będzie bardzo
        denerwowało, że ktoś będzie uważał go za młodszego i nie uwierzy, gdy powie, ile
        ma lat sad

        Mieliśmy z mężem taki pomysł, że gdy synek pójdzie do przedszkola powiemy na
        zebraniu rodziców o co chodzi, żeby rodzice mogli też kształtować właściwe
        postawy dzieci, które go poznają - co o tym myślisz?
        • guderka Re: Niepełnosprawność, o której dziecko WIE 05.10.07, 12:39
          jeżeli problem synka to tylko ten stołeczek itp. to dałabym do
          zwykłego. Moja córka też chodziła do zwykłego. Pisałam do kuratorium
          podanie o przyjęcie mojego dziecka oraz o przyznanie na niego
          dodatkowej części etatu. Spytaj sie pani dyrektor czy u was jest tez
          taka możliwość. Wiem że jesli taka sytuacja występuje to wtedy
          pieniadze na ten kawałek etatu są płacone z urzędu gminy. W praktyce
          polega to na tym ,że pani woźna na stałe pracujaca na grupie ma
          płacone za to, że baczniejszą uwagę zwraca na takie dziecko (nie
          spytałam, na takie dziecko czyli niepełnosprawne-twój syn ma
          orzeczenie?)

          Jeszcze jedno pytanko - jakie masz obserwacje, rady odnośnie relacji
          z innymi
          > dziećmi, z ludźmi na ulicy

          wiem jedno-wiele zależy od tego jaki charakter ma niepełnospawne
          dziecko. jesli jest zamknięte w sobie, niemiłe, złośliwe-wtedy
          dzieci podwójnie negatywnie odbieraja taką osobę. Moja Maja spotyka
          kazdy typ reakcji-od wyzwisk, wyśmiewania na biciu skonczywszy.
          takie przypadki są jednak sporadyczne, więcej jest życzliwości i
          sympatii(ona to taki typ który daje sie lubic)
          Ludzie obcy-na ulicy- oglądają sie, czasem pokazują palcami, czasem
          pytają. Odpowiadam w zaleznosci od formy w jakiej zadano pytanie.
          Gdy ktos spyta z zainteresowaniem, czułoscią-wyjaśniam w skrócie z
          usmiechem co jej jest,zazwyczaj nastepuja wyrazy wpsólczucia-wtedy
          przerywam, uśmiecham sie i mówię że w rodzinie stwierdzilismy ze ona
          jest tak aktywna i żywa że gdyby nie była niepełnosprawna ruchowo to
          by ADHD miała wink Rozładowuje to sytuacje i jest miło. A gdy ktos
          pyta arogancko, z czystej ciekawości (wczoraj jeden facet w sklepie
          np) to odpowiadam : to nasza sprawa a nie pana.Gdy sa sytuacje gdy
          na wsi, albo w małych miastach stare baby szepczą za moja córka gdy
          ona idzie i zerkają spode łba patrze sie na nie prosto w oczy i
          wskazuje na nie palcem mówiąc cos do meża. Wtedy czuja sie tak jak
          my -i zmieszane przerwyja obgadywanie.Wazne- wg mnie-bys umiała tez
          zażartowac z tego jaki twój synus jest.Pokazac ze to nie tragedia
          dla was ( o ile tak jest, bo nie wiem). Ja np. często mówiłam-
          chodzic nie potrafi ale gębą mieli za dwoje (Maja non-stop gada),
          albo obracam na pozytyw sytuacje np. Maja ale ty to twardzioch
          jestes, wywrcaasz sie cały czas, w koncu operacje na te kolana
          bedziesz miała i nawet sie nie skrzywisz. Wazne jest LUDZKIE
          podejście. Nie rób z siebie super-women która musi ochronic dziecko
          przed komentarzami. Ludzie komentuja. i beda komentowac. beda gadac.
          Grunt to sprawic by syn traktował ich z pobłażaniem. Mai powtarzam
          często : " Maja , ty sie przejmuj opiniami ludzi wartościowych na
          których ci zależy a nie takich głupków" Staram sie wpoic że pewne
          rzeczy trzeba olac i robic dalej swoje
          Wazne jest- by w przedszkolu, na dworze- dzieci wiedziały mniej
          wiecej co jest synowi. I dobrze że chcesz powiedziec na zebraniu
          innym rodzicom. To bardzo wazne. Ja nie zorbiłam tego w przedszkolu
          i efekt był fatalny-domysły, obgadywanie, brak tolerancji. dlatego
          teraz w szkole-na zebraniu powiedziałam co jest małej. rodzice
          bardzo pozytywnie do tego podeszli, jakby odetchneli nawet z ulga.
          Im tez było nieswojo -snuli domysły, nie wiedzieli co mozna wobec
          Mai a czego nie itp

          Gorzej, bo wiem, że kiedyś syna na pewno będzie bardzo
          > denerwowało, że ktoś będzie uważał go za młodszego i nie uwierzy,
          gdy powie, il
          > e
          > ma lat sad
          Nie zakładaj co bedzie -bo wychowasz go własnie na osobę która
          bedzie sie tym denerwowac. staraj sie nie przekazywac dziecku SWOICH
          lęków i swoich obaw. W miare czasu, gdy komentarze beda sie pojawiac
          wyjasniaj. Gdy sie juz młody wkurzy- powiedz ze rozumiesz, ze ty tez
          bys sie wkurzała. I że wyglądanie na młodszego ma swoje plusy itp
          staraj sie zawsze pokazac dobra strone sytuacji. Jak mawiała moja śp
          babcia " wnusia, staraj sie w kazdym nieszczesciu znaleźć odrobine
          szczescia" . Bo nawet najgorsze zdarzenie, patowa sytuacje,
          przykrość mozna potraktowac jako cos "dobrego" Cos na zasadzie
          widzenia zawsze szklanki w połowie pełnej a nie pustej.

          p.s. czy orientowałas sie odnośnie przeprowadzenia u synka operacji
          wydłużenia kończyn metodą Ilizarowa?
          i jak sie młody nazywa? Bo ciagle piszemy dziecko, syn a on przeca
          imię ma smile)
    • alabama8 Re: Niepełnosprawność, o której dziecko WIE 05.10.07, 13:19
      Cześć,
      ja do tej pory byłam raczej czytelniczką niż pisowniczką na tym
      forum bo nie mam pojęcia czy choroba mojego dziecka (4,5l.) podpada
      pod "niepełnosprawność" w pełnym znaczeniu tego słowa. Syn nie jest
      niepełnosprawny - jest po prostu ciężko chory.
      Mały ma Atopowe Zapalenie Skóry o ostrym przebiegu(rany, krosty,
      wieczne drapanie, nie przespane noce, ból, świąd, właściwie
      cierpienie 24 g. na dobę), początki astmy, nie do końca
      zdiagnozowane niedobory odporności (łapie choróbska), podejrzenie
      Hiper IgE, orzeczenie o niepełnosprawności ...
      a poza tym jest generalnie prawie normalnym dzieckiem z brzydką
      skórą. Jest bardzo inny od kolegów. Chodził rok do przedszkola (o
      ile nie był akurat chory) i mimo swojej odmienności ... jako jedyny
      w pierwszej grupie poderwał dziewczynę i przez rok związek rozwijał
      się z wzajemnością smile Teraz niestety koniec z przedszkolem - zbyt
      choruje, muszę jeszcze rozwiązać kwestię owej "panny" - mały tęskni
      bardzo, chce ją spotkać.
      Jest inny ale mimo to kumple z podwórka go bardzo lubią.
      Jest inny i wie o tym. Jest inny, jest chory i ostatnio zaczyna
      sobie uświadamiać że tego się nie wyleczy, że będzie chory do końca
      życia. On już wie, a ma 4 lata.


      • piesfafik Re: Niepełnosprawność, o której dziecko WIE 05.10.07, 20:02
        Czesc,
        Ja mam 19 letnia corke z niepelnosprawnoscia ruchowa (rozszczep). Zawsze
        chodzila do zwyklego przedszkola, szkoly (teraz studiuje) itp i dawala sobie
        rade. Nie mieszkam w Polsce i to ze dzieko nieplenorawne chodzi do zwyklej
        szkoly jest regula a nie wyjatkiem. Co ie znaczy ze jest rozowa i wszyscy
        wszystkch akceptuja.
        Srodowisko niepelnosprawnych tez jest dla niej bardzo wazne, bo to sa ludzie co
        dobrze rozumieja problemy z jakimi sie boryka. Mysle ze jak twoj synek bedzie
        troche starszy to mozesz mu poszukac jakichs sportow dla niepelnosprawnych (np
        plywanie). Srodowisko niepelnosprawnych sportowcow jest przewaznie bardzo fajne
        - ludzie nie rozczulaja sie nad soba i zyja "pelnia zycia" a imprezy typu
        zawody daja mozliwosci poznawania wielu sympatycznych ludzi i miejsc. Mysle ze
        czlowiek niepelnosprawny musi zaakceptowac innych niepelnosprawnych zeby w pelni
        zaakceptowac siebie.
        Mnie poznanie doroslych niepelnosprawnych ( w naszym przypadku wozkowiczow) tez
        bardzo pomoglo bo zobaczylam ze to fajni i zadowoleni z zycia ludzie.
        Jak "innosc" twojego synka zacznie byc widoczna to moze warto porozmawiac z
        rodzicami i wychowawcami w przedszkolu czy szkole Zauwazylam ze dzieci latwiej
        akceptuja innosc ktora jakos (po swojemu) potrafia zrozumiec.
        Obserwuj jak zachowuja sie inne dzieci a zwlaszcza takie ktore maja zdolnosc do
        przewodzenia innym. Czasem jedno dziecko moze miec pozytywny(niestety czesto
        negatywny) wplyw na reakcje calej klasy.
        W przedszkolu/podstawowce bardzo wazne jest jak zachwuje sie nauczyciel. Jak
        on/ona traktuje twoje dziecko normalnie i serdecznie, to klasa bedzie to
        nasladowac. Jak nauczyciel sie boi, to wytwarza paskudna atmosfere.
        • igge Re: Niepełnosprawność, o której dziecko WIE 09.10.07, 00:56
          ja generalnie podpisuję się pod tym co napisała Guderka i inne
          dziewczyny. Od urodzenia nie ukrywałam przed małą jej
          niepełnosprawności, nazywaliśmy rzeczy po imieniu ale też
          traktowaliśmy ją w miarę możliwości zwyczajnie i stawialiśmy
          wymagania. Wiedziała więć o swojej niesprawności od zawsze ale i tak
          nie unikneliśmy długich i wielu rozmów przez malutką inicjowanych
          kiedy poszła do zerówki, pierwszej klasy i jakby od nowa musiała
          zobaczyć się na tle innych, zetknąć się z agresją, nietolerancją.
          Szczerze mówiąc te rozmowy są trudne i bolesne czasami. Dla mnie:
          najtrudniejsze i mocno muszę kombinować, żeby odpowiadać na jej
          pytania czy żale w sensowny sposób. Ale wydaje mi się, że idziemy do
          przodu i stajemy się coraz silniejsi.CHCiałam posłać dziecko do
          zwykłej rejonowej ale w końcu wybrałam integracyjną ze względu na
          obecność w niej starszego brata.
          • marzek2 Re: Niepełnosprawność, o której dziecko WIE 09.10.07, 09:40
            Dziewczny, jeszcze raz dzięki za wypowiedzi.

            Guderko - mój Samuel (bo tak się "młody" nazywasmile ma trochę nietypową
            karłowatość, przy której wydłużanie kości jest niebezpieczne, w każdym bądź
            razie na razie większość lekarzy odradza. Jego kości są na tyle słabe, że jest
            ryzyko, że mogą się wydłużyć, ale stawy przestaną działać. Cóż więc mu przyjdzie
            z dłuższych nóg, jeśli nie będzie ich mógł w ogóle używać sad

            Na plus działa to, że Samek nie ma charakterystycznych dla karłowatości rysów
            twarzy, nawet jest w miarę proporcjonalny, tyle, że malutki... w grudniu kończy
            3 latka, a wygląda na mniej więcej półtora roku - ze względu na wzrost, bo
            umysłowo i ruchowo nie odbiega od normy.

            Na razie ten rok jeszcze "cieplarnia" w domu, po wakacjach przymierzamy się do
            przedszkola.

            Aha - nie orientujecie się może, czy przedszkole nie-integracyjne ma szanse na
            jakieś pieniądze (nie wiem skąd?) za to, że decyduje się przyjąć dziecko
            niepełnosprawne? Bo może byłaby to dodatkowa zachęta dla pani dyrektor, żeby go
            przyjąć?
            • zzz12 troche off topic 09.10.07, 23:30
              czy rozmawialas z lekarzami na temat ewentualnego leczenia synka
              hormonem wzrostu? Moze poszukaj informacji w necie, w innych
              osrodkach medycznych. Nie jestem wlasciwa osoba, zeby oceniac, czy w
              Waszym przypadku jest to medycznie mozliwe, ale warto sie
              zorientowac.
              Wracajac do tematu: my mielismy wielki dylemat, jak, w jakiej
              formie, powiedziec synkowi, ze ma ADHD. I tu z pomoca przyszedl nam,
              psycholog z broszurkami-ksiazeczkami, zarowno dla nas, jak i osobno,
              dla dziecka. Ksiazeczka dobrym, nie infantylnym, ale zrozumialym
              jezykiem wytlumaczyla dziecku, o co chodzi, przeczytalismy ja razem
              i wyszlo swietnie. Szkoda, ze takich materialow pomocniczych nie ma
              w Polsce.
              Z kolejnym dzieckiem w zasadzie nie ma rozmowy, bo z racji swojej
              niepelnosprawnosci intelektualnej i tak nie rozumie, co jest tak
              zwana norma, a co zachowaniem odbiegajacym od niej, wiec problem z
              glowy wink
            • guderka Re: Niepełnosprawność, o której dziecko WIE 10.10.07, 08:03
              marzek2- jest taka możliwość.
              gdy moja córka szła do zerówki przedszkole w którym miała się uczyć
              przyjęło rok wcześniej chłopca z przepukliną-oponowo rdzeniową i na
              wózku, chłopca do cewnikowana. Potem przyjęli moją Maję
              pisałam pismo do kuratorium z prośbą o przydzielenie dla mojej córki
              dodatkowego etatu dla woźnej. Pisałam motywację-że przedszkole to
              jest przyjazne niepełnopsrawnym, że nie ma progów, barier
              architektonicznych itp. Zę córka mimo niepełnopsrawnosci jesr
              samodzielna ale potrzebuje nieraz pomocy drugiej osoby.Pani dyrektor
              chyba od siebie tez musiała coś napisac.
              Woźna "dostała"dodatkową część etatu (chyba 1/5) którą pokrywały
              środki z urzędu gminy. MOże zacznij od drugiej strony- zadzwon
              NAJPIERW do kuratorium, powiedz że w innch miastach takie coś
              obowiązuje (szczecin), czy oni o tym wiedzą i to praktykują.
                • kajka68 Re: Niepełnosprawność, o której dziecko WIE 10.10.07, 09:42
                  Imię rzeczywiście piękne...smile..Moja Kaja ma zaburzenia równowagi,oczopląs i
                  rózne opóxnienia,chodzi do normalnego przedszkola...choć zostawiono ją w grupie
                  nizej ponoć ze względu na bezpieczeństwo- kaja jest dzieckiem uciekającym- choc
                  odpukac w tym roku jeszcze im nie zwiałabig_grin,własnie staram sie o orzeczenie o
                  kształceniu integracyjnym,bo chciałabym żeby chodziła do przedszkola
                  zintegrowanego- ale nie jest łatwo panie z Poradni psychologiczno -pedagogicznej
                  jakoś niechetnie do tego podchodzą- niby dlatego,ze nie ma podstaw...no cóż-
                  cudownie uleczją moje dziecko(bo orzeczenie o niepełnosprawności z MOPS-u
                  posiadamy)jesli będziemy miały orzeczenie z poradni to wówczas przedszkole
                  dostanie na kaję pieniażki i w sumie nawet nie muszę jej wtedy do integracujnego
                  zapisywac bo będzie mozna kogoś dla niej zatrudnic czy dopłacić jakos tak to
                  jest w kazdym razie tak mówi nasza dyrekcja...
    • vatum Re: Niepełnosprawność, o której dziecko WIE 18.10.07, 12:20
      Jeśli problem dziecka tkwi tylko we wzroście to powinnaś posłać go do zwykłego przedszkola.
      Powiem Ci tak: ludzie dorośli i dzieci praktycznie nie maja styczności z ludźmi niepełnosprawnymi. Dlatego często nie wiadomo jak się zachować gdy się niepełnosprawna osobę zobaczy. Zanim wyślesz do przedszkola, porozmawiaj z dyrektorka, bo nie wszystkie przedszkola chca mieć dzieci wymagajace choćby najmniejszej pomocy.
      Ja jestem niepełnosprawna, ok. 30 lat temu chodziłam do żłobka i do przedszkola normalnego - innych nie było. Traktowano mnie jak pełnosprawna bo umiałam sobie świetnie radzić smile
      Jestem płci żeńskiej, więc na palcach jednej ręki mogę zliczyć jakiekolwiek komentarze dotyczace mojej dysfunkcji. Niestety z chłopakami jest gorzej ale jest u nich tak i bez względu na drowie fizyczne, po prostu musZa być lepsi i musza być gorsi.
      I nie martw się o synka. Przedszkole fantastycznie rozwija, uwierz mi będzie zwinniejszy, sprytniejszy i nie raz Cię zadziwi smile

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka